大數(shù)據(jù)時(shí)代的基因信息隱私問(wèn)題及其倫理方面

呂耀懷，曹 志

一、基因信息及其大數(shù)據(jù)樣態(tài)

在當(dāng)代科學(xué)技術(shù)發(fā)展的條件下，基因信息以數(shù)據(jù)的形式被保存在各種各樣的數(shù)據(jù)庫(kù)中，呈現(xiàn)出所謂“大數(shù)據(jù)”的樣態(tài)。當(dāng)然，基因信息不完全等同于基因數(shù)據(jù)，例如，人們往往通過(guò)信息與數(shù)據(jù)之間的關(guān)系來(lái)區(qū)分二者：數(shù)據(jù)是未經(jīng)加工、未經(jīng)處理的信息，而信息則是為使其能夠?yàn)槠浣邮苷咚枚M(jìn)行過(guò)處理的數(shù)據(jù)[1]。但是，在實(shí)踐中，人們對(duì)基因信息與基因數(shù)據(jù)往往并沒(méi)有給出或沒(méi)有必要給出清晰的、有效的區(qū)分。因此，本文中的基因信息概念與基因數(shù)據(jù)概念是在大致相當(dāng)?shù)囊饬x上使用的。什么是“大數(shù)據(jù)”呢？國(guó)際數(shù)據(jù)中心IDC是研究大數(shù)據(jù)及其影響的先驅(qū)，其在 2011年的報(bào)告中，對(duì)大數(shù)據(jù)給出了這樣的界定：“大數(shù)據(jù)技術(shù)描述了一個(gè)技術(shù)和體系的新時(shí)代，被設(shè)計(jì)于從大規(guī)模多樣化的數(shù)據(jù)中通過(guò)高速捕獲、發(fā)現(xiàn)和分析技術(shù)提取數(shù)據(jù)的價(jià)值”。對(duì)大數(shù)據(jù)的這種界定突出了大數(shù)據(jù)的4個(gè)顯著特點(diǎn)，即海量 （volume）、多樣（variety）、高速（ve loci ty）和價(jià)值（value）。在已有的相關(guān)文獻(xiàn)中，這種被簡(jiǎn)稱為“4Vs”定義的使用較為廣泛[2]。

如果我們可以接受上述以“4Vs”為特點(diǎn)的大數(shù)據(jù)定義，那么，以此為依據(jù)，就可以將基因信息納入大數(shù)據(jù)的范疇，即基因信息整體上呈現(xiàn)出大數(shù)據(jù)的樣態(tài)。之所以這樣說(shuō)，是因?yàn)橛苫蛐畔?gòu)成的數(shù)據(jù)庫(kù)，完全具備大數(shù)據(jù)的上述幾個(gè)特點(diǎn)。

首先，基因數(shù)據(jù)庫(kù)的數(shù)據(jù)量特別大（volume）。分子生物學(xué)、基因測(cè)序技術(shù)的發(fā)展促進(jìn)對(duì)基因精細(xì)化的認(rèn)識(shí)、多種組學(xué)的進(jìn)步，從而產(chǎn)生海量數(shù)據(jù)[3]。人類基因組堿基對(duì)信息量約為3G，實(shí)際分析中疊加環(huán)境等因素后，個(gè)體數(shù)據(jù)均在TB以上[4]。1986年，美國(guó)科學(xué)家、諾貝爾獎(jiǎng)獲得者杜伯克率先提出了人類基因組計(jì)劃（HGP），旨在闡明人類基因組上3×109核甘酸序列，破譯人類全部遺傳密碼。自1990年啟動(dòng)以來(lái)，經(jīng)過(guò)美國(guó)、法國(guó)、英國(guó)、意大利、日本等國(guó)科學(xué)家十多年的努力，人類基因組計(jì)劃取得重大進(jìn)展，提前和超額完成了遺傳和物理作圖，現(xiàn)已進(jìn)入大規(guī)模測(cè)序階段。有關(guān)HGP的研究成果和數(shù)據(jù)幾成指數(shù)增長(zhǎng)[5]。

其次，數(shù)據(jù)多樣化（variety）：由于測(cè)序儀器種類繁多（比如常見(jiàn)的高通量測(cè)序儀器CG測(cè)序儀、Il lumina的 Hiseq、Roche 454、Lon Tor rent等），產(chǎn)生的數(shù)據(jù)格式也各不相同。同時(shí)，利用不同的基因信息分析軟件或分析流程處理得到的結(jié)果也是多種多樣的。

第三，價(jià)值高（value）：隨著基因研究的深入和基因技術(shù)的發(fā)展，越來(lái)越多有價(jià)值的信息從各種各樣的基因數(shù)據(jù)庫(kù)中挖掘出來(lái)，這些價(jià)值不僅體現(xiàn)在基因科研領(lǐng)域，而且逐漸在農(nóng)業(yè)、健康和醫(yī)學(xué)等領(lǐng)域中嶄露頭角。應(yīng)當(dāng)指出，“4Vs”中的value有時(shí)也被解讀為“價(jià)值密度低”，即：數(shù)據(jù)量呈指數(shù)增長(zhǎng)的同時(shí)，隱藏在海量數(shù)據(jù)的有用信息卻沒(méi)有相應(yīng)比例增長(zhǎng)；相反，價(jià)值密度的高低常常與數(shù)據(jù)總量的大小成反比[6]。但即便如此，人們也無(wú)法否定海量基因數(shù)據(jù)的總體價(jià)值仍然很高。

第四，高速（velocity）：基因數(shù)據(jù)增長(zhǎng)的速度非常迅速。這里，以華大基因的數(shù)據(jù)增長(zhǎng)為例。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，截止到2013年6月，深圳華大基因研究院僅原始的測(cè)序相關(guān)的數(shù)據(jù)量就達(dá)到12PB，并且以每月60TB的速度增長(zhǎng)，預(yù)計(jì)未來(lái)幾年內(nèi)每月的原始數(shù)據(jù)增量會(huì)超過(guò)2PB[7]。Velocity也意味著流動(dòng)速度快。當(dāng)處理的數(shù)據(jù)由PB級(jí)代替了TB級(jí)時(shí)，“超大規(guī)模數(shù)據(jù)”和“海量數(shù)據(jù)”是快速動(dòng)態(tài)變化的，數(shù)據(jù)流動(dòng)的速度快到難以用傳統(tǒng)的系統(tǒng)去處理[6]。

受益于計(jì)算機(jī)技術(shù)和互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展與普及，基因信息也得以數(shù)據(jù)庫(kù)化并表現(xiàn)出大數(shù)據(jù)的“4Vs”特點(diǎn)。而呈現(xiàn)為大數(shù)據(jù)樣態(tài)的基因信息，則既可能具有一般大數(shù)據(jù)所內(nèi)蘊(yùn)的隱私問(wèn)題，又可能附帶有與基因信息或基因數(shù)據(jù)之特殊性相關(guān)的一些隱私風(fēng)險(xiǎn)。

二、基因信息的隱私蘊(yùn)含及其風(fēng)險(xiǎn)

基因隱私是有關(guān)基因信息方面的隱私，基因信息之所以可能成為隱私是因?yàn)椋骸皞€(gè)體基因信息是關(guān)于個(gè)體的基因組成，基因組內(nèi)是否有致病基因、缺陷基因存在；致病基因、缺陷基因有多少及這些致病基因、缺陷基因?qū)⒖赡軐?dǎo)致何種疾病的信息”[8]。個(gè)體的基因信息不僅可以揭示致病基因、缺陷基因與個(gè)人疾病、個(gè)人缺陷之間的內(nèi)在關(guān)系，而且可用于解釋個(gè)人的品格、智力尤其是某種潛在的素質(zhì)。因此，基因信息作為決定和表征個(gè)體特征的重要信息，是個(gè)人信息的深層次內(nèi)容[9]，將其中個(gè)人不愿意公開(kāi)的部分歸之于隱私范疇也就是理所當(dāng)然的。

在大數(shù)據(jù)背景下，基因信息不僅遭遇到與其他類型的大數(shù)據(jù)同樣的隱私風(fēng)險(xiǎn)，而且還因基因自身的特性而可能生成某些特殊的隱私問(wèn)題。

已有研究者指出，大數(shù)據(jù)的巨大潛力使得別有用心者可以從一大堆雜亂的數(shù)據(jù)信息中精準(zhǔn)捕獲個(gè)人的隱私信息，甚至能夠做到預(yù)測(cè)人們的隱私行為，從而使得我們的身份、行為、喜好等個(gè)人隱私信息有隨時(shí)被暴露的風(fēng)險(xiǎn)[10]。

劉雅輝、張鐵贏、靳小龍、程學(xué)旗等人具體揭示了大數(shù)據(jù)時(shí)代對(duì)個(gè)人隱私保護(hù)的6個(gè)挑戰(zhàn)[11]：（1）個(gè)人隱私保護(hù)的范圍極難確定；（2）侵犯?jìng)€(gè)人隱私的行為難以認(rèn)定；（3）隨著信息技術(shù)的應(yīng)用變得越來(lái)越普遍，乃至整個(gè)社會(huì)變成了信息社會(huì)，對(duì)個(gè)人隱私信息的管理也就變得更加困難；（4）個(gè)人隱私保護(hù)的技術(shù)挑戰(zhàn)；（5）構(gòu)建多維的、靈活的個(gè)人隱私保護(hù)政策面臨著極大的挑戰(zhàn)；（6）大數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)來(lái)源成為隱私研究者的研究障礙。

這6個(gè)對(duì)個(gè)人隱私保護(hù)的挑戰(zhàn)中，（1）—（5）實(shí)際上揭示了大數(shù)據(jù)時(shí)代的個(gè)人隱私所面臨的風(fēng)險(xiǎn)，而其中的（6）則似乎不是個(gè)人隱私所面臨的風(fēng)險(xiǎn)，其僅僅是隱私研究的障礙，故嚴(yán)格講來(lái)，其并不是對(duì)個(gè)人隱私自身的挑戰(zhàn)。如前所述，基因信息具備大數(shù)據(jù)的“4Vs”特征，從而呈現(xiàn)為大數(shù)據(jù)樣態(tài)。因此，毋庸置疑的是，基因信息及其所內(nèi)含的隱私，也就面臨著與其他大數(shù)據(jù)同樣的隱私風(fēng)險(xiǎn)。這就是說(shuō)，此處所謂大數(shù)據(jù)對(duì)個(gè)人隱私保護(hù)的挑戰(zhàn)中，至少前5種也是基因信息隱私所面臨的風(fēng)險(xiǎn)。

在大數(shù)據(jù)背景下，由基因信息的特殊性所決定，其還可能有一種與個(gè)人隱私不一樣的隱私風(fēng)險(xiǎn)，即所謂群體隱私的風(fēng)險(xiǎn)。

有論者曾經(jīng)指出過(guò)基因信息的這樣兩個(gè)方面的特殊性：其一，不可變更性。一個(gè)人的基因信息是終生不變的，一旦某個(gè)人的基因缺陷被公布于眾，與此基因缺陷或基因病相關(guān)的羞辱、歧視等不利因素都將終生陪伴著他。其二，家族或種族相關(guān)性。個(gè)人基因信息的暴露不僅可能使人聯(lián)系到其家人、后代和家族，甚至還可能聯(lián)系到其種族，從而可能造成“基因下層階級(jí)”或基因弱勢(shì)群體[8]。這里所說(shuō)的第一個(gè)方面的特殊性即不可變更性，是使得基因信息成為個(gè)人隱私的原因之一，基因信息因此而屬于個(gè)人不愿公開(kāi)的信息。這里所說(shuō)的第二個(gè)方面的特殊性即家族或種族相關(guān)性，則導(dǎo)致了一種特殊的隱私問(wèn)題：群體隱私的風(fēng)險(xiǎn)。

群體隱私是一個(gè)與傳統(tǒng)隱私概念不同的新隱私概念。在傳統(tǒng)的隱私理論中，其所謂的隱私通常指的是個(gè)體的隱私。傳統(tǒng)隱私理論的這種隱私概念，源自War ren和Brandeis合寫(xiě)的《隱私權(quán)》一文，其主要探討個(gè)體的隱私權(quán)問(wèn)題[12]。在War ren和Brandeis的《隱私權(quán)》一文發(fā)表之后相當(dāng)長(zhǎng)的一個(gè)時(shí)期內(nèi)，許多西方學(xué)者也主要專注于對(duì)個(gè)體隱私的研究。隨著社會(huì)的變化和隱私研究的深入，人們逐漸認(rèn)識(shí)到需要重新對(duì)隱私概念予以界定，以往僅僅與個(gè)體相關(guān)的隱私概念必須擴(kuò)展為能容納群體隱私的概念。研究隱私問(wèn)題的著名西方學(xué)者Westin曾經(jīng)將隱私界定為個(gè)體決定有關(guān)他或她自己的什么信息可為他人獲知的權(quán)利要求，但后來(lái)他修改了這一界定，將社會(huì)群體和社團(tuán)方面的隱私要求也納入其中[13]。

Bloustein對(duì)群體隱私問(wèn)題進(jìn)行了專門(mén)的研究。在《個(gè)體隱私與群體隱私》一書(shū)中，他將群體隱私界定為“人們?cè)谄渑c他人的結(jié)合中所尋求的一種隱私形式”[14]（P124-125）。他認(rèn)為，“‘群體隱私’是在一個(gè)群體中相互結(jié)合的個(gè)體的屬性，而不是群體本身的屬性”[14]（P124-125）。他的這一觀點(diǎn)，表明西方學(xué)者通常是根據(jù)個(gè)體及其行為和關(guān)系來(lái)分析群體隱私的。他進(jìn)一步指出：“群體隱私是個(gè)體隱私的擴(kuò)展。通過(guò)群體隱私而得以保護(hù)的利益，是人們?yōu)榱藢?shí)現(xiàn)其目標(biāo)而交換信息、分享情感、制定計(jì)劃及采取一致行動(dòng)的結(jié)合需要和愿望。這要求人們?cè)诒舜酥g相互披露信息——突破他們的個(gè)體隱私——并且取決于他們?yōu)榱藢⑴兜男畔⒈３衷谌后w中而所要結(jié)合在一起的那些人。因此，群體隱私所加以保護(hù)的對(duì)象是人們的外在空間而不是他們的內(nèi)在空間，是他們的合群的本性而不是他們的完全獨(dú)處的愿望”[14]（P124-125）。群體隱私與個(gè)體隱私的這種區(qū)別，也導(dǎo)致這兩種隱私有不同的形成機(jī)制：“人們的個(gè)體隱私的形成，是通過(guò)控制自我的信息是否將被分享以及在何種程度上被分享；群體隱私的形成，則是通過(guò)控制分享信息或結(jié)合的過(guò)程”[14]（P124-125）。由于群體隱私與個(gè)體隱私有這樣的不同，故即使個(gè)體隱私得到了很好的保護(hù)，群體隱私也未必就處于同樣水平或同樣程度的保護(hù)之中。或者說(shuō)，當(dāng)存在著群體隱私時(shí)，即使個(gè)體隱私方面沒(méi)有什么問(wèn)題，也不能保證群體隱私就不會(huì)有問(wèn)題?；蛐畔㈦[私的風(fēng)險(xiǎn)，有很多就屬于這樣的情況。

Sheri A.Alpert這樣指出：“在任何情況下，所有基因信息不僅與任何一個(gè)個(gè)體有關(guān)，而且與他或她的血親有關(guān)，還可能與他或她所在的種群（ethnic membership groups）有關(guān)”[15]。這樣的話，“任何群體（如這里所界定的）中一小部分人的信息都可以（正確地或不正確地）包含有該群體所有成員的信息”[15]。

作為群體隱私的基因隱私，從大的方面看，有家庭隱私與族群隱私這樣兩種情況。

在基因技術(shù)迅速發(fā)展與普及的當(dāng)代社會(huì)中，家庭隱私面臨著十分明顯又極其特殊的挑戰(zhàn)?！凹彝ブ须[私面臨的挑戰(zhàn)同樣十分強(qiáng)烈，而且往往在情感上讓人更痛苦，因?yàn)榭梢愿苯拥馗惺艿交蛐?yīng)。特別是就常染色體顯性遺傳疾?。ㄈ缥璧覆?，患這類病的個(gè)體遺傳了一個(gè)變異的基因和一個(gè)正常的基因）而言，決定做基因檢測(cè)可能對(duì)所有家庭成員都會(huì)有深重的影響”[14]。既然所有家庭成員或大多數(shù)家庭成員都攜帶有某種致病的共同基因，那么，如果有某個(gè)家庭成員同意進(jìn)行基因檢測(cè)即其自愿披露自己基因方面的隱私信息，就意味著實(shí)際上其他家庭成員即使不愿意披露自己的基因隱私信息也無(wú)濟(jì)于事。

Sheri Alper t曾經(jīng)說(shuō)到這樣一件事：Rabbi Moshe Tendler是一位生物學(xué)家和倫理學(xué)家，他反對(duì)最近對(duì)基因研究中德系猶太人的關(guān)注。他說(shuō)，“為什么你們僅僅關(guān)注德系猶太人，給全世界留下我們都有壞基因的印象？……（其他人）可能不知道我的名字，但我已經(jīng)被確認(rèn)為攜帶有壞基因的德系猶太人社區(qū)的一分子。他們沒(méi)有權(quán)利這樣對(duì)我”。在Sheri Alper t看來(lái)，Rabbi Tendler的苦惱代表了對(duì)基因背景中群體隱私問(wèn)題上的許多擔(dān)憂[14]。此處的群體隱私，顯然就是基因信息隱私中的族群隱私。

三、關(guān)于基因信息隱私問(wèn)題的倫理探討

隨著基因技術(shù)的迅速發(fā)展及其在社會(huì)上的廣泛應(yīng)用，基因信息隱私也日益成為人們普遍擔(dān)心的一個(gè)現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。為了解決這個(gè)問(wèn)題，可以從法律、技術(shù)和倫理三個(gè)方面尋求相應(yīng)的對(duì)策。

技術(shù)上的對(duì)策，已經(jīng)有不少技術(shù)方面的專家在進(jìn)行探索并取得了一些積極成果。有學(xué)者指出，現(xiàn)有的隱私保護(hù)技術(shù)分為3類：數(shù)據(jù)擾動(dòng)技術(shù)、數(shù)據(jù)加密技術(shù)和數(shù)據(jù)匿名化技術(shù)，而個(gè)人隱私數(shù)據(jù)經(jīng)歷收集、存儲(chǔ)和使用過(guò)程（使用包括數(shù)據(jù)的二次使用、數(shù)據(jù)共享以及數(shù)據(jù)發(fā)布），因此，應(yīng)該實(shí)施數(shù)據(jù)的多級(jí)安全保護(hù)。他們結(jié)合大數(shù)據(jù)的特征，從數(shù)據(jù)層、應(yīng)用層以及數(shù)據(jù)展示層對(duì)個(gè)人隱私保護(hù)技術(shù)和相關(guān)的工作進(jìn)行敘述[11]。雖然似乎還沒(méi)有出現(xiàn)針對(duì)基因信息隱私的專門(mén)保護(hù)措施，但這些一般大數(shù)據(jù)背景下保護(hù)個(gè)人隱私的技術(shù)手段，顯然也適用于對(duì)基因信息隱私的技術(shù)保護(hù)。

在法律領(lǐng)域，包括中國(guó)法學(xué)界在內(nèi)的各國(guó)法學(xué)學(xué)者們?yōu)閼?yīng)對(duì)基因信息隱私的風(fēng)險(xiǎn)即保護(hù)基因信息問(wèn)題上的隱私權(quán)，早就開(kāi)始了相關(guān)的研究，迄今也取得了不少讓人感到振奮的成果。趙震江、劉銀良在2001年就曾指出：個(gè)人信息被認(rèn)為是個(gè)人隱私。由于個(gè)人基因信息具有廣泛用途并可能會(huì)帶來(lái)可能的基因歧視，因此亦被認(rèn)定為個(gè)人隱私，應(yīng)受到法律保護(hù)?；蛐畔⒌臋?quán)利根據(jù)大致包括以下兩個(gè)方面：第一，基因信息的憲法保護(hù)；第二，基因信息的民事法律保護(hù)[8]。這之后許多學(xué)者進(jìn)行的基因隱私的法律保護(hù)研究，雖然日益細(xì)化、越來(lái)越深入，但似乎仍然是沿著這兩個(gè)方面展開(kāi)的。

雖然技術(shù)方面和法律方面對(duì)于基因隱私之保護(hù)的研究十分重要，但僅有技術(shù)、法律方面的努力仍然不夠，而且本文的關(guān)注重點(diǎn)是倫理方面，故以下主要從倫理角度論述基因隱私的保護(hù)問(wèn)題以及基因隱私問(wèn)題的倫理對(duì)策。

為什么要保護(hù)基因信息隱私？或者說(shuō)，基因信息隱私因何而值得保護(hù)？回答是，基因信息隱私蘊(yùn)含有重要的倫理價(jià)值，這樣的價(jià)值至少包括：自由、尊嚴(yán)、公正。

基因信息隱私蘊(yùn)含自由價(jià)值，這樣的價(jià)值由基因主體在基因問(wèn)題上的自主、自愿、自決所構(gòu)成。只有在具備基因隱私的條件下，基因主體才可能有對(duì)于自己基因信息的自主權(quán)、對(duì)于基因信息能否被采集和被利用的自愿同意以及相應(yīng)的自決。如果缺乏基因隱私的保護(hù)，那么，基因主體就無(wú)法控制自己的基因信息，就難以避免自己的基因信息為他人所非法獲取或利用。這種情況，表明基因主體已經(jīng)失去其在基因問(wèn)題上的自主、自愿與自決，基因主體在這個(gè)方面的自由即不復(fù)存在。

尊嚴(yán)是人之為人的重要屬性，是人們普遍承認(rèn)的價(jià)值之一。作為基因主體的人，其尊嚴(yán)的保障之一，就是基因信息隱私的存在。如果沒(méi)有基因信息隱私的保護(hù)，那么，基因主體自身基因的信息就可能隨意為他人所知，就會(huì)被他人肆無(wú)忌憚地利用。這樣的話，所謂的基因主體就淪為了實(shí)現(xiàn)他人目的的手段，其作為主體的尊嚴(yán)蕩然無(wú)存。

基因信息隱私保護(hù)，具有公正的價(jià)值。這是因?yàn)?，如果沒(méi)有基因信息隱私保護(hù)，那么，就可能給某些自私自利者提供了獲取和利用他人基因信息的可乘之機(jī)，而這些自私自利者出于其自私的本性卻又千方百計(jì)地防止自己的基因信息為別人所知。在這樣的狀況中，既形成了與公平相對(duì)立的不平等，又違反了行為尺度始終如一的公正要求。如果形成了有效的基因信息隱私保護(hù)機(jī)制，則這樣的不平等或不公平現(xiàn)象就難以出現(xiàn)，而公正的價(jià)值就得以實(shí)現(xiàn)了。

以上關(guān)于自由、尊嚴(yán)、公正的討論，實(shí)際上涉及的是基因信息隱私保護(hù)的價(jià)值依據(jù)。針對(duì)基因信息隱私問(wèn)題的技術(shù)措施和法律規(guī)范，都需要有相應(yīng)的倫理支撐。但是，僅僅說(shuō)明基因信息隱私保護(hù)為什么具有應(yīng)然性或?yàn)槭裁椿蛐畔㈦[私值得保護(hù)還不夠，作為倫理研究的一個(gè)重要內(nèi)容，針對(duì)基因信息隱私問(wèn)題的倫理探討還必須給出具體的倫理對(duì)策。與針對(duì)基因信息隱私問(wèn)題的技術(shù)解決途徑和法律規(guī)范途徑相比較，倫理對(duì)策有自身的特點(diǎn)和優(yōu)勢(shì)。

具體來(lái)說(shuō)，倫理對(duì)策可在不同環(huán)節(jié)對(duì)與基因信息有關(guān)的行為予以規(guī)范，以鞏固和完善對(duì)基因隱私的保護(hù)。與基因隱私保護(hù)所要實(shí)現(xiàn)的價(jià)值相對(duì)應(yīng)，針對(duì)基因相關(guān)行為的不同環(huán)節(jié)，基因信息隱私問(wèn)題的倫理對(duì)策主要考慮如下三項(xiàng)：

第一，高度重視基因數(shù)據(jù)收集中的知情同意。在收集基因數(shù)據(jù)時(shí)，采集者是否獲得基因主體的知情同意至關(guān)重要。因?yàn)槿绻麤](méi)有獲得基因主體之知情同意，那么，這種采集基因主體的基因數(shù)據(jù)的行為就踐踏了基因主體的自由，也是對(duì)基因主體之尊嚴(yán)的漠視和否定。聯(lián)合國(guó)教科文組織大會(huì)于2003年10月16日通過(guò)了《國(guó)際人類基因數(shù)據(jù)宣言》（International Declaration on Human Genetic Data），其第8條明確要求：人類基因數(shù)據(jù)、蛋白體數(shù)據(jù)或生物檢體的采集，以及隨后的處理、使用和保存，無(wú)論是由公共機(jī)構(gòu)還是私人機(jī)構(gòu)來(lái)進(jìn)行，均應(yīng)在不以經(jīng)濟(jì)利益或其他個(gè)人利益加以引誘的情況下，事先征得當(dāng)事人自愿的、知情的和明確表示的同意。除非有極為重大而能令人信服的理由，才能由符合國(guó)際人權(quán)法精神的國(guó)內(nèi)法律，對(duì)此項(xiàng)告知后同意原則做出限制。而且，當(dāng)事人應(yīng)被告知有撤回其同意的權(quán)利，且不得因其撤回同意而對(duì)其造成任何不利益，但若當(dāng)事人的數(shù)據(jù)已無(wú)法回溯辨識(shí)、無(wú)從追蹤時(shí)，則得例外地?zé)o法撤回其同意[16]。該條所說(shuō)“在不以經(jīng)濟(jì)利益或其他個(gè)人利益加以引誘的情況下，事先征得當(dāng)事人自愿的、知情的和明確表示的同意”，其實(shí)就是我們所謂知情同意的基本條件。只有切實(shí)執(zhí)行知情同意的這些要求，才有可能避免對(duì)基因主體的強(qiáng)制，才能使得基因采集行為及其結(jié)果與基因信息隱私保護(hù)的倫理價(jià)值保持一致。

第二，努力強(qiáng)化基因數(shù)據(jù)存儲(chǔ)中的安全責(zé)任?；驍?shù)據(jù)往往包含有豐富的隱私信息，一旦其進(jìn)入數(shù)據(jù)庫(kù)而又沒(méi)有安全存儲(chǔ)的保障，那么，這些包含有隱私信息的基因數(shù)據(jù)就可能被泄露或被盜取。如果基因信息隱私因未有安全存儲(chǔ)而被泄露或被盜取，則這些隱私信息的原主體即基因主體的自由、尊嚴(yán)都因此而受到侵犯，基因信息隱私相關(guān)的公平、公正也就不復(fù)存在。因此，基因數(shù)據(jù)存儲(chǔ)的安全責(zé)任實(shí)在是一種道德責(zé)任，是道德上可以提供正當(dāng)性證明的責(zé)任。沒(méi)有這樣的責(zé)任，與基因信息隱私相關(guān)的一些重要倫理價(jià)值都會(huì)隨之跌落或喪失。而通過(guò)強(qiáng)化基因數(shù)據(jù)存儲(chǔ)中的安全責(zé)任，嚴(yán)守此類數(shù)據(jù)進(jìn)出的關(guān)口，就為維護(hù)與基因信息隱私相關(guān)的倫理價(jià)值設(shè)置了一道道義防線。

第三，全面落實(shí)基因數(shù)據(jù)利用中的平等共享。負(fù)載著隱私信息的基因數(shù)據(jù)之所以被采集及儲(chǔ)存，是因?yàn)檫@樣的數(shù)據(jù)可被利用來(lái)產(chǎn)生利益。如果不存在任何利益生成的可能性，那么，人們也就無(wú)任何必要去采集和儲(chǔ)存基因數(shù)據(jù)。然而，在利用基因數(shù)據(jù)方面，卻可能有不公平問(wèn)題的發(fā)生。《國(guó)際人類基因數(shù)據(jù)宣言》第16條規(guī)定：除非取得當(dāng)事人新的自愿和知情的情況下明確表示的同意，原本基于某特定目的所采集的人類基因數(shù)據(jù)、蛋白體數(shù)據(jù)和生物檢體，不得用于與最初的同意不相符合的其他目的[16]。這一規(guī)定是前述知情同意要求在基因數(shù)據(jù)利用中的重申，由此可見(jiàn)，對(duì)基因數(shù)據(jù)主體的自由與尊嚴(yán)的尊重，不但是基因數(shù)據(jù)采集的價(jià)值前提，而且也是基因數(shù)據(jù)利用的要求。但就基因數(shù)據(jù)利用而言，具有特殊意義的是基因數(shù)據(jù)的平等共享。HUGO倫理委員會(huì)（2000）建議，利益分享不僅僅是經(jīng)濟(jì)上的——“回報(bào)”可以是任何形式，甚至簡(jiǎn)單的一句“謝謝”——但是公司應(yīng)當(dāng)考慮從凈利潤(rùn)中提取1%～3%用于公共衛(wèi)生基礎(chǔ)建設(shè)或其他人道主義事業(yè)[17]。這種建議，體現(xiàn)出對(duì)利用基因數(shù)據(jù)而獲得的利益的分享要求。應(yīng)當(dāng)說(shuō)，無(wú)論采取何種方式或選擇何種分享比例，利益分享在大方向上總是符合相關(guān)倫理價(jià)值取向的正當(dāng)要求的。進(jìn)一步的要求，是這種分享應(yīng)當(dāng)成為平等的分享。這就是說(shuō)，分享因基因數(shù)據(jù)產(chǎn)生之利益的人們，無(wú)論是什么出身或社會(huì)地位、無(wú)論有否遺傳疾病、無(wú)論其貢獻(xiàn)多少，都是平等的分享主體，都具有平等的分享權(quán)利。《國(guó)際人類基因數(shù)據(jù)宣言》第19條規(guī)定：藉由使用為醫(yī)學(xué)和科學(xué)研究目的而搜集的人類基因數(shù)據(jù)、蛋白體數(shù)據(jù)或生物檢體，所研發(fā)得到的利益，應(yīng)根據(jù)國(guó)家的法律或政策及國(guó)際協(xié)議，將其成果與整個(gè)社會(huì)及國(guó)際社群共同分享[16]。這里的共同分享，具有平等性，即全社會(huì)及國(guó)際社群的每個(gè)成員都具有平等的分享權(quán)利。這種平等，其實(shí)就是公正的體現(xiàn)，即內(nèi)蘊(yùn)于平等中的公正或表現(xiàn)為平等的公正。如果某個(gè)國(guó)家或少數(shù)幾個(gè)國(guó)家獨(dú)占基因數(shù)據(jù)庫(kù)甚至掠奪其他國(guó)家的基因資源，這就不是國(guó)際社群的共同分享，而是前者的基因霸權(quán)及對(duì)后者的基因剝削；如果某個(gè)社會(huì)中只有少數(shù)人能利用基因數(shù)據(jù)庫(kù)，這就不是整個(gè)社會(huì)的平等共享，而是少數(shù)人的獨(dú)享；如果含有隱私信息的基因數(shù)據(jù)只能為市場(chǎng)主體所利用而非市場(chǎng)主體不能從中受益，這就否定了非市場(chǎng)主體作為利益共享之平等主體的權(quán)利。這三種“如果”的情形一旦發(fā)生，那就顯然會(huì)導(dǎo)致更多、更大的社會(huì)不公平或非正義。

以上三個(gè)方面的倫理對(duì)策，是針對(duì)基因信息隱私問(wèn)題的一般倫理對(duì)策，即適應(yīng)大數(shù)據(jù)特征的普遍化對(duì)策。除此之外，還應(yīng)當(dāng)有基因信息隱私問(wèn)題的特殊倫理要求，即針對(duì)基因隱私不同于其他大數(shù)據(jù)隱私問(wèn)題的特殊性而提出的專門(mén)要求。這樣的特殊要求主要包括：

第一，認(rèn)清基因信息隱私問(wèn)題上個(gè)體與群體的倫理關(guān)系。雖然沒(méi)有個(gè)體就不會(huì)有群體，但群體的存在也與個(gè)體有著密切的關(guān)系。在一個(gè)現(xiàn)實(shí)的社會(huì)中，群體往往是個(gè)體生長(zhǎng)的搖籃及其發(fā)展的外部條件。沒(méi)有相關(guān)的群體，個(gè)體甚至都不可能存在，更談何發(fā)展。個(gè)體與群體之間的這種相互依存、相互支撐，是其倫理關(guān)系的本質(zhì)方面，不容人們忽視或遮蔽。在這個(gè)意義上，群體中的個(gè)體隱私與群體隱私也是不能相互隔離的，個(gè)體隱私的狀況勢(shì)必影響到群體隱私的狀況，而群體隱私的問(wèn)題也必然是個(gè)體隱私的問(wèn)題?；蛐畔⒌牟杉呋蚶谜?，在采集或利用家庭、族群之類群體的基因信息時(shí)，就不能因其中個(gè)體基因與群體基因的相關(guān)性而只重視群體中的某個(gè)個(gè)人或某些個(gè)人的權(quán)利，從而導(dǎo)致對(duì)整個(gè)群體的忽視及對(duì)該群體其他成員的不尊重。

第二，平衡由基因信息隱私而形成的不同利益。聯(lián)合國(guó)教科文組織（UNESCO）的宣言、世界衛(wèi)生組織（WHO）的報(bào)告近年來(lái)一再?gòu)?qiáng)調(diào)研究者及產(chǎn)業(yè)界應(yīng)讓參與基因數(shù)據(jù)庫(kù)研究的民眾所屬的社會(huì)或族群得到“利益共享”。按照這一要求，應(yīng)可適度平衡“要求民眾基于公益而提供檢體”以及“產(chǎn)業(yè)界勢(shì)將參與并將衍生商業(yè)利益”兩者間疑似呈現(xiàn)的矛盾，可以符合分配正義及互惠的要求，并可促進(jìn)公眾的信賴與支持[18]。一般地說(shuō)，所有基因信息提供主體與基因數(shù)據(jù)采集主體之間的利益平衡問(wèn)題，都可以依據(jù)這一要求而得到某種程度的解決。就基因信息隱私的特殊性而言，特別需要強(qiáng)調(diào)家族基因信息隱私和族群基因信息隱私中家庭和族群作為權(quán)利主體的重要地位及其隱私利益的公平分享。根據(jù)這一要求，因共同基因而產(chǎn)生的利益，即使其源自群體中某個(gè)個(gè)體或某些個(gè)體的基因隱私的自愿提供，也應(yīng)該在群體中得到共享。

第三，把握同為基因主體權(quán)利的個(gè)體權(quán)利與群體權(quán)利的關(guān)系?；蛐畔㈦[私在家庭中表現(xiàn)為不同家庭成員的共同隱私，在族群中則是不同族群成員的共同隱私。家庭或族群的個(gè)體基因中有負(fù)載群體共同基因的部分，個(gè)體成員的隱私也就包含有群體的共同隱私。因此，基因信息隱私方面的權(quán)利就不完全是單純的個(gè)體權(quán)利，基因信息隱私也就成為了群體權(quán)利的對(duì)象。群體中的個(gè)體固然有個(gè)人的隱私權(quán)，但更為重要的是，由于個(gè)人隱私權(quán)與群體隱私權(quán)的相互關(guān)聯(lián)，群體中的個(gè)人在行使其隱私權(quán)時(shí)，其實(shí)受到群體隱私權(quán)的一定限制。這就意味著，群體中的個(gè)體在隱私方面的自由權(quán)利其實(shí)也是有限的，其行使不能構(gòu)成對(duì)群體之自由權(quán)利的侵犯。根據(jù)這一要求，在采集或利用家庭、族群之類群體的基因信息時(shí)，采集者或利用者就不能僅僅滿足于獲得群體中的某個(gè)個(gè)體或某些個(gè)體的知情同意，而是必須將基因信息視為群體權(quán)利的對(duì)象，為了尊重群體的權(quán)利，就必須征得群體的知情同意。

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