癌癥病人與其青少年子女交流自身疾病面臨的挑戰(zhàn)＊

王 琦 沈傲梅 強(qiáng)萬(wàn)敏

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060）

近年來(lái)，我國(guó)中青年人群癌癥發(fā)病率呈逐年上升的趨勢(shì)[1-3]，其子女大多尚處于兒童或青少年時(shí)期[4]。美國(guó)21～55歲的癌癥病人約有22.4%，其中18%需贍養(yǎng)青少年子女[5]。癌癥給病人及其青少年子女帶來(lái)諸多負(fù)面影響[5，6]，患癌父母除疾病相關(guān)壓力外，還要面臨照顧孩子生活及其情感問(wèn)題的壓力[7-9]。同時(shí)，父母患癌癥也給子女帶來(lái)負(fù)性影響[5]。研究顯示，大部分病人缺乏與子女交流疾病的知識(shí)和技巧，導(dǎo)致父母與子女間信息、情感交流障礙，致使子女出現(xiàn)不同程度的社會(huì)心理、情感和行為等問(wèn)題[5-7]。目前，國(guó)外一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)已經(jīng)意識(shí)到并開(kāi)始關(guān)注這一人群，調(diào)查其存在的問(wèn)題及相關(guān)因素，并制定有效的干預(yù)策略[10]，而我國(guó)尚未見(jiàn)到類似的報(bào)道。本文基于大量文獻(xiàn)進(jìn)行綜述，以期引起腫瘤護(hù)理同仁對(duì)這一人群及其子女的問(wèn)題和需求的關(guān)注。

1 家長(zhǎng)患癌癥對(duì)青少年子女造成的影響

中青年癌癥病人與其他年齡段的癌癥患者相比，他們多有未成年子女。這些青少年在機(jī)體、心理和社會(huì)等方面尚未成熟?；趧?chuàng)傷理論，家長(zhǎng)患癌癥與青少年的社會(huì)心理問(wèn)題密切相關(guān)[11]。而青少年對(duì)壓力事件的應(yīng)對(duì)能力有限[12]，容易產(chǎn)生社會(huì)心理、情感和行為等方面的問(wèn)題[5,13]，包括焦慮/抑郁、不確定感、恐懼、孤獨(dú)等[11]。研究表明，家長(zhǎng)患癌的青少年中情感問(wèn)題發(fā)生率及精神科就診率高于其他同齡人[14]；焦慮/抑郁的發(fā)生率為27%，顯著高于平均水平（15%）[15]。研究發(fā)現(xiàn)，在家長(zhǎng)診斷后的第6、12個(gè)月治療效果顯著時(shí)，多數(shù)青少年報(bào)告其壓力癥狀明顯降低[16]。而家長(zhǎng)處于癌癥復(fù)發(fā)期的青少年，由于意識(shí)到家長(zhǎng)病情惡化，其痛苦程度明顯升高[17]。這些青少年受影響的程度與很多因素有關(guān)，如年齡、性別、依賴程度、家庭狀況、父親或母親患病、家長(zhǎng)疾病性質(zhì)、治療方式等[5,18]。

雖然家長(zhǎng)患癌這一負(fù)性事件給青少年子女造成很大影響，但是創(chuàng)傷后成長(zhǎng)（PTG）這一心理學(xué)概念指出，個(gè)體在經(jīng)歷生活中危機(jī)事件后會(huì)產(chǎn)生積極的成長(zhǎng)效果。研究顯示，大多數(shù)孩子在經(jīng)歷家長(zhǎng)患癌事件后，既會(huì)產(chǎn)生消極的變化，同時(shí)也能得到鍛煉和成長(zhǎng)[19]。一項(xiàng)質(zhì)性研究結(jié)果顯示，孩子在家長(zhǎng)患癌后不僅能調(diào)整至正常水平，而且獲得PTG，表現(xiàn)為更加愛(ài)生活、珍視生命，提升自我管理能力[20]。

2 癌癥病人與其青少年子女交流癌癥信息的挑戰(zhàn)

2.1 隱瞞病情下交流的壓力 出于保護(hù)子女的目的，家長(zhǎng)多選擇隱瞞自己的真實(shí)診斷，躲閃或回避與子女談?wù)撟约旱募膊?。然而，他們的病容和外形的改變；家庭生活秩序和日常生活?guī)律的改變使他們難于繼續(xù)對(duì)子女隱瞞自己的疾病。Helseth等[21]對(duì)18位癌癥父母進(jìn)行質(zhì)性訪談，發(fā)現(xiàn)大多數(shù)癌癥父母為保護(hù)子女、使其不受影響，努力維持正常的家庭生活，多選擇隱瞞病情，但隨著治療或疾病的進(jìn)展，癌癥父母會(huì)因無(wú)法繼續(xù)維持家庭的正常生活、無(wú)法繼續(xù)隱瞞真實(shí)的病情而感到困惑。

2.2 對(duì)疾病預(yù)后的不確定性的困惑 有些癌癥病人未被告知自己疾病的預(yù)后，然而他們感知到疾病的發(fā)展；有些病人被告知可能有的預(yù)后。但無(wú)論是否被告知，他們?cè)谂c子女談?wù)摷膊☆A(yù)后時(shí)都會(huì)感到很大的壓力。有些病人不愿意讓子女知道自己的疾病的嚴(yán)重程度，因?yàn)樗麄兏械胶茈y誠(chéng)實(shí)地告訴子女關(guān)于癌癥的危害及疾病治療不確定的結(jié)果[22]，只告訴子女癌癥診斷，但不談?wù)擃A(yù)后或可能的死亡[7]，因?yàn)楹妥优務(wù)撍劳鰰?huì)感到困難和壓力，解釋預(yù)后和死亡，常會(huì)使子女感到困惑不解[12,23]；不知如何告訴子女疾病可能的預(yù)后以及對(duì)生活的影響。

2.3 難于應(yīng)對(duì)自己和孩子的情緒反應(yīng) 有些病人擔(dān)心，一旦告知子女自己疾病的真實(shí)診斷，而無(wú)法應(yīng)對(duì)子女可能出現(xiàn)的情緒上的劇烈反應(yīng)，同時(shí)也擔(dān)心自己難以控制自己的情緒波動(dòng)[5]。

2.4 不了解如何與子女交流自己的疾病 研究顯示，家長(zhǎng)確診癌癥后，在告知其子女病情時(shí)存在一些問(wèn)題，包括是否告知子女、告知的時(shí)間、方式、程度等[24]。例如，很多病人不知如何選擇合適的時(shí)機(jī)，應(yīng)該告訴子女哪些內(nèi)容，以及應(yīng)該怎樣支持子女應(yīng)對(duì)家長(zhǎng)的疾病和家庭的變故[22]。Vida等[22]調(diào)查證實(shí)，盡管家長(zhǎng)們相信告訴子女病情是他們的責(zé)任，他們也是最適合告訴子女病情的人，但感到自己缺乏“告知子女”自身疾病的知識(shí)和能力，另外缺乏相關(guān)人員給予的可以幫助病人“告知子女”的信息的支持。

3 癌癥病人與青少年子女進(jìn)行情感交流中的挑戰(zhàn)

3.1 家長(zhǎng)與子女相互保護(hù)的作法導(dǎo)致雙方間的溝通障礙 研究表明，信息對(duì)兒童和青少年很重要，但溝通比信息更重要[25]。坦誠(chéng)溝通交流病情是幫助子女接受和適應(yīng)父母癌癥病情的關(guān)鍵[26]。然而家庭中開(kāi)放性地交流并非易事，子女不愿意讓家長(zhǎng)感到痛苦，家長(zhǎng)也不愿意讓子女感到痛苦，使得子女和家長(zhǎng)有相同的動(dòng)機(jī)要限制溝通交流[22]。在一項(xiàng)調(diào)查中，一位被調(diào)查的患癌父親為了不使子女受傷害，極力封閉自己的情感，致使父親與子女間情感溝通障礙，但事實(shí)是，子女懂得父親的感受，并且為了保護(hù)父親不受傷害，極力掩蓋自己的情感和擔(dān)憂。這種雙方以各自的方式保護(hù)對(duì)方的做法導(dǎo)致了雙方間溝通障礙[27]。

3.2 家長(zhǎng)對(duì)子女缺乏真正的理解 Forrest等[28]研究揭示，即使是兒童，他們也知道癌癥是一種威脅生命的疾病。雖然處于幼年，但也能夠理解家長(zhǎng)承受著的身體和情感上的壓力，家長(zhǎng)應(yīng)相信子女的感知力。另外，Eiser等29]研究顯示，那些對(duì)家長(zhǎng)的癌癥疾病表現(xiàn)為沉默或不感興趣的子女，或許是掩飾他們知情的事實(shí)及真實(shí)感受。對(duì)于子女來(lái)說(shuō)，他們迫切希望了解父母的病情，是否能生存下去、疾病嚴(yán)重程度、治療副作用、如何幫助父母等，并希望得到坦誠(chéng)的告知，愿意參與到父母疾病的討論中，以使他們能夠了解信息，從而調(diào)整和應(yīng)對(duì)家庭的變故[30]。

一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)試圖通過(guò)詢問(wèn)癌癥家長(zhǎng)來(lái)間接了解其青少年子女受影響程度，但很難全面了解子女的問(wèn)題和需求。只有青少年的自我報(bào)告才可以反映出他們存在的真實(shí)問(wèn)題[31]。但目前，尚缺乏直接調(diào)查青少年需求的有效工具。溝通是理解的橋梁，只有家長(zhǎng)理解子女的真實(shí)感受和需求，才能開(kāi)放式的相互交流。因此，家長(zhǎng)應(yīng)增加與子女溝通交流的機(jī)會(huì)，給他們提供充足的信息和情感支持，這樣才會(huì)有助于子女的身心健康[32]。

4 醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)這一人群支持的現(xiàn)狀與對(duì)策

目前對(duì)該群體癌癥病人的家庭支持干預(yù)尚少[33]，僅有9%病人的家庭接受過(guò)支持服務(wù)[34]。然而，這種現(xiàn)狀在不斷改善，有的國(guó)家已經(jīng)有部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)在為這樣的家庭提供支持，其中包括面對(duì)面的家庭干預(yù)[10]，專業(yè)人員提供的在線青少年支持和咨詢服務(wù)等，已經(jīng)被證明有助于子女及家長(zhǎng)的健康及促進(jìn)家庭成員間的交流[35]。有的國(guó)家已經(jīng)建立了針對(duì)癌癥病人及其青少年子女的支持干預(yù)項(xiàng)目[33]。另外，有研究者建議，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)把為這樣的家庭提供有效的支持作為醫(yī)療服務(wù)的一部分[36]，從癌癥診斷時(shí)開(kāi)始并持續(xù)于疾病的全過(guò)程[35]。在評(píng)估病人時(shí)，要詢問(wèn)癌癥病人其青少年子女對(duì)家庭這一突發(fā)事件的應(yīng)對(duì)情況，以便為病人計(jì)劃治療方案時(shí)將其青少年子女的照護(hù)和需求納入到治療計(jì)劃中。必要時(shí)，幫助他們尋求心理支持[6]。然而我國(guó)目前尚沒(méi)有癌癥病人及其青少年子女的相關(guān)研究，也沒(méi)有相關(guān)干預(yù)支持項(xiàng)目。

5 小結(jié)

癌癥病人青少年子女問(wèn)題亟需關(guān)注，尤其是關(guān)于病情信息溝通交流方面，而目前我國(guó)尚未有相關(guān)方面的研究。綜合文獻(xiàn)研究結(jié)果提示，在今后的腫瘤護(hù)理實(shí)踐中，除關(guān)注癌癥病人的身、心、社、靈等方面的照護(hù)外，同時(shí)還要特別關(guān)注他們青少年子女的身心、情感、生活、學(xué)習(xí)等方面的問(wèn)題；在今后的研究中，采用多種形式，了解我國(guó)癌癥病人告知其青少年子女癌癥疾病時(shí)的心理體驗(yàn)，探究護(hù)理人員對(duì)這方面問(wèn)題的認(rèn)知和對(duì)這一人群提供的護(hù)理服務(wù)現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)存在的問(wèn)題，并進(jìn)一步制定相關(guān)應(yīng)對(duì)策略等；在未來(lái)研究中，形成癌癥病人與青少年子女溝通交流的有效策略，青少年子女應(yīng)對(duì)家庭重大事件的教育內(nèi)容，建立對(duì)該群體家庭的有效護(hù)理干預(yù)措施，以期維護(hù)癌癥病人及其子女的身心健康。幫助他們保持較高的生活質(zhì)量。