社會(huì)心理的緩和之變

文/本刊記者 吳佳男

“生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療一定是循序漸進(jìn)的，像一滴墨水在宣紙上的暈染，是全社會(huì)文化心理的轉(zhuǎn)變。”——羅點(diǎn)點(diǎn)

2017年“雙十一”當(dāng)晚，幾乎所有年輕人都在忙著“剁手”，“瘋狂”購(gòu)物，沒(méi)有注意到央視《新聞?wù){(diào)查》的最新一期節(jié)目——“我的生命誰(shuí)做主”。

節(jié)目中首個(gè)畫面：301醫(yī)院走廊里，癌癥患者家屬王利發(fā)現(xiàn)了一本宣傳冊(cè)，上面寫著“生前預(yù)囑十講”，讀了上面的內(nèi)容，早已心力憔悴的她，為身受癌痛折磨許久的老伴兒作出了另一個(gè)選擇。

“就是放棄無(wú)效治療，接受緩和治療?！遍_(kāi)國(guó)大將羅瑞卿之女、北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)總干事羅點(diǎn)點(diǎn)在接受記者采訪時(shí)表示，立下生前預(yù)囑的做法在其他國(guó)家已實(shí)行多年，旨在還終末期患者以尊嚴(yán)，以在平靜中離世?！斑@個(gè)預(yù)囑，沒(méi)有對(duì)錯(cuò)之分，和緩和醫(yī)療是一對(duì)好姐妹。”

及時(shí)緩和

在9月11日舉辦的中國(guó)醫(yī)學(xué)人文大會(huì)上做演講時(shí)，郭先生沒(méi)有哭；時(shí)至10月12日，面對(duì)本刊記者采訪時(shí)他落了淚——彼時(shí)距離他父親去世整整一年。

郭先生是中關(guān)村一家IT公司的副總，在與父親共抗病魔的那幾個(gè)月過(guò)后，他成了一名堅(jiān)定的緩和醫(yī)療宣傳員和志愿者。今年春節(jié)過(guò)后，他先后在北京協(xié)和醫(yī)院、北京海淀醫(yī)院等地做起服務(wù)志愿者。工作內(nèi)容除了與患者談心，為其洗頭、理發(fā)，還會(huì)送上自己做的手工藝品，年節(jié)組織更多人前去表演節(jié)目?！傲硪豁?xiàng)重要工作就是與患者家屬溝通，幫助他們逐漸認(rèn)識(shí)和了解緩和醫(yī)療?！?/p>

2016年夏，父親被診斷出患有晚期胰腺癌后，郭先生與其他同等命運(yùn)的家庭成員一樣，開(kāi)始了爭(zhēng)分奪秒的搶治歷程。在經(jīng)歷過(guò)兩家綜合醫(yī)院和一家中醫(yī)醫(yī)院頗為痛苦的治療后，8月底，郭先生掛到了北京協(xié)和醫(yī)院腫瘤內(nèi)科的號(hào)?！爱?dāng)時(shí)接診的是管梅大夫，她委婉地開(kāi)導(dǎo)家屬，并提出可嘗試緩和醫(yī)療方案?！?/p>

和很多人不同，郭先生此前查詢資料時(shí)對(duì)緩和醫(yī)療有所了解。他同時(shí)更清楚的是，父親身上的癌細(xì)胞已經(jīng)擴(kuò)散到其他臟器。在這種情況下，緩和醫(yī)療有可能是最后、最好的選擇。

轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)的周一，是郭先生第一次認(rèn)識(shí)協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師寧曉紅的日子。寧曉紅是國(guó)內(nèi)倡導(dǎo)并研究，以及實(shí)踐緩和醫(yī)療較早的知名專家。在她這里，郭先生的父親“和緩”度過(guò)了生命中的最后幾個(gè)月。

“寧大夫說(shuō)我們來(lái)到這個(gè)科是對(duì)的。”治療方案已定，即用控制疼痛和嘔吐等藥物做“維持性”治療，這與郭先生的想法一致?！稗D(zhuǎn)向這種治療我一開(kāi)始也忐忑，但回去和父親委婉地說(shuō)了以后，父親很理解，表示只要能控制疼痛就可以。”治療始終，在病情上，郭先生從未對(duì)父親有任何隱瞞。

治療地點(diǎn)并非協(xié)和醫(yī)院內(nèi)，而是在郭先生家中。最初，父親可以在郭先生的陪伴下去到醫(yī)院看門診，隨著病情的深入，父親已不能再去醫(yī)院，郭先生定期去醫(yī)院取藥，并與寧大夫討論病情?！皩幋蠓蚋嬖V我，她一定要見(jiàn)到患者，由患者自己介紹病情和感受?！庇谑牵竺鎺字?，郭先生都是帶著錄好的視頻去見(jiàn)寧曉紅。

9月23日，病情有了巨大變化。父親的一個(gè)“發(fā)小”來(lái)到家里，與父親聊了一整夜。轉(zhuǎn)過(guò)天來(lái)，父親出現(xiàn)心率過(guò)快，呼吸急促等癥狀，郭先生叫來(lái)救護(hù)車，將父親送到了附近的醫(yī)院搶救?！搬t(yī)生說(shuō)是營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題，但我們分析還是腫瘤引起的并發(fā)癥?！?/p>

在那家醫(yī)院度過(guò)了二十天后，父親遺憾地離世。

回顧整個(gè)過(guò)程，郭先生心痛之余，最為欣慰的是父親有過(guò)那段緩和安寧的治療過(guò)程，使得家人可以很好地陪伴老人走過(guò)最后的時(shí)光，將寶貴的時(shí)間用在了有意義的事情上，自己也及時(shí)踐行了“四道”。

“道謝、道愛(ài)、道歉、道別”?！斑@四方面，我們并不是最后階段做的，而是貫穿始終。”深夜，病房?jī)?nèi)外靜悄悄。郭先生問(wèn)父親，如果有一天您走了，會(huì)想我嗎？父親點(diǎn)頭；郭先生說(shuō)起自己年少不更事的一些細(xì)節(jié)，父親總是笑笑，然后擺手。郭先生再問(wèn)，“爸，您怕死嗎？”回答他的是一句輕聲卻又堅(jiān)定的話，“沒(méi)什么可怕的。要活就好好活，活得有質(zhì)量，該走時(shí)不留遺憾就行了?！?/p>

基于個(gè)人感受和經(jīng)歷，郭先生不認(rèn)為接受緩和醫(yī)療是很難的事情?！耙?yàn)榛颊吆图覍俑鄷r(shí)候是清楚的，過(guò)了焦躁期，一切就順理成章了?！痹趨⑴c了多期在海淀醫(yī)院的志愿服務(wù)、參與了CCTV緩和醫(yī)療節(jié)目制作以及“2017緩和醫(yī)療日論壇”等多個(gè)相關(guān)會(huì)議后，郭先生表示，他會(huì)將緩和醫(yī)療的宣傳和推廣工作堅(jiān)持下去，幫助更多人。

吉林大學(xué)白求恩第一醫(yī)院寧養(yǎng)院主任劉芳在為老人義診。

甘苦“寧養(yǎng)”

了解緩和醫(yī)療或安寧療護(hù)的人，都知道一個(gè)基于公益，連接城市綜合醫(yī)院與農(nóng)村，專注扶持弱勢(shì)癌癥患者群體的機(jī)構(gòu)——寧養(yǎng)院。

自1998年底在汕頭大學(xué)第一附屬醫(yī)院興建中國(guó)首家寧養(yǎng)院，取得良好社會(huì)效益后，2017年6月，基金會(huì)資助全國(guó)26個(gè)省份、30多家醫(yī)院成立寧養(yǎng)院，免費(fèi)為晚期貧困患者及家屬提供鎮(zhèn)痛治療、心理輔導(dǎo)和生命倫理等方面的多元照護(hù)。

“明年是我們寧養(yǎng)院十年大生日！”吉林大學(xué)白求恩第一醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“吉大一院”）寧養(yǎng)院主任、院社工部負(fù)責(zé)人劉芳告訴《中國(guó)醫(yī)院院長(zhǎng)》，自2008年成立后，寧養(yǎng)院的服務(wù)已覆蓋長(zhǎng)春及周邊150公里范圍、三千余需要臨終關(guān)懷的患者。

與國(guó)內(nèi)其他地區(qū)的寧養(yǎng)院不同，吉大一院寧養(yǎng)院工作與院社工部緊密合作。近十年間，醫(yī)務(wù)人員與社工、志愿者和患者家庭形成了更為穩(wěn)固和緊密的“照護(hù)體系”，相關(guān)工作開(kāi)展也更為有效，尤其強(qiáng)化了與民政、衛(wèi)生計(jì)生部門的互動(dòng)，引發(fā)社會(huì)廣泛關(guān)注，《新聞聯(lián)播》《共同關(guān)注》等節(jié)目均有播出。

起初的兩年，與國(guó)內(nèi)其他寧養(yǎng)院運(yùn)作模式基本相同，吉大一院寧養(yǎng)院工作人員由兩名醫(yī)生、兩名護(hù)士、一名司機(jī)構(gòu)成。早晨交班后，司機(jī)拉上醫(yī)護(hù)人員及藥品，開(kāi)車分赴市內(nèi)或郊縣各地，進(jìn)入每位患者家中?！盎饡?huì)出患者藥費(fèi)、路橋費(fèi)和油費(fèi)，主要為臨終關(guān)懷患者服務(wù)?！眲⒎急硎荆蛹爷熥o(hù)是寧養(yǎng)院的主要幫扶模式，節(jié)約醫(yī)院資源的同時(shí)，也能節(jié)省患者支出。面對(duì)患者時(shí)，工作人員要做的首先是了解患者用藥情況、疼痛程度，之后制定新的方案。順便幫忙指導(dǎo)防治褥瘡和尿路感染的辦法等。

見(jiàn)多了因病致貧或返貧的患者家庭后，劉芳漸生引入社工的念頭。“對(duì)這類患者和家庭的幫扶，有時(shí)并非醫(yī)療本身能夠解決?！彼焕?01年底，一個(gè)郊縣的一家，老奶奶中年喪偶，得了肺癌后，15歲的兒子又被前夫帶走，與其二婚的老伴也一貧如洗“就剩下老兩口了，來(lái)長(zhǎng)春看病的車費(fèi)都是問(wèn)題。我們了解后，第一個(gè)想的就是找社會(huì)資助米、面等生活物資?！痹跐M足這些后，老兩口又先后提出要看電視、用新電飯鍋等要求，劉芳等人一一找尋路徑，幫忙解決?！斑€有一家五口四個(gè)人有癌癥的，這些情況要怎么救助？”

范例不勝枚舉，劉芳向院里提出建立社會(huì)工作部。2011年，在醫(yī)院的支持下，吉大一院社會(huì)工作部成立，劉芳向吉林省民政廳申請(qǐng)了“微心愿”等項(xiàng)目，獲得了“福彩”的支持?！捌h(yuǎn)農(nóng)村末期患者想要的智能手機(jī)、皮鞋，我們可以幫忙圓夢(mèng)；城市患者，則可加入我們的正念減壓、繪畫和園藝制作等活動(dòng)?！?/p>

與劉芳有太多感受類似的是云南德宏州德宏寧養(yǎng)院主任張宗艷。記者電話打過(guò)去時(shí)，她正在騰沖市的團(tuán)田鄉(xiāng)出診，照護(hù)的是一位直腸癌患者。

德宏寧養(yǎng)院隸屬于德宏州人民醫(yī)院，是云南省唯一一家寧養(yǎng)院。從2007年9月至今，這個(gè)寧養(yǎng)院亦服務(wù)了數(shù)千名患者。與吉大一院寧養(yǎng)院規(guī)模類似，規(guī)制相同，每天奔波于州所在的鄉(xiāng)野之間——不同的是山路更為崎嶇，要走更多“步數(shù)”。

與劉芳不同，張宗艷在2007年接到領(lǐng)導(dǎo)“調(diào)令”之時(shí)，有些許不情愿。“剛接觸時(shí)哭過(guò)好幾次。”她的哭，并非為自己，而是遇到了觸動(dòng)靈魂的事情。“患者家庭的難，在醫(yī)院里是感受不了那么深刻的?！苯衲?月，寧養(yǎng)院成立十周年的座談會(huì)上，張宗艷演講時(shí)有笑有淚：笑在做了實(shí)際工作，無(wú)愧于心；淚在感激各方支持，今后要倍加努力。

最難的是經(jīng)費(fèi)?！跋蚋鞣揭X是不可避免的?！倍嗄陙?lái)，張宗艷將自己描述成一個(gè)化緣的“僧人”。十年來(lái)，在團(tuán)隊(duì)共同努力下，共為貧困晚期的癌癥患者爭(zhēng)取到各種經(jīng)費(fèi)80余萬(wàn)元，在患者和家人的生活需求上，與劉芳團(tuán)隊(duì)一樣，也在“福彩”的幫扶下得到了最大程度的解決。

“不能每次將藥送到患者家中，這是我們最大的愧疚。”更多患者取藥路上的花費(fèi)，成為張宗艷最大的心結(jié)。

直面生死

10月22日，記者來(lái)到北京龍泉寺，見(jiàn)到了北京仁愛(ài)慈善基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“基金會(huì)”）的秘書長(zhǎng)劉志峰和安寧療護(hù)項(xiàng)目負(fù)責(zé)人張舵。

北京市仁愛(ài)慈善基金會(huì)于2006年10月16日成立，是由龍泉寺學(xué)誠(chéng)法師發(fā)起成立的民間慈善組織。近年來(lái)，該基金會(huì)的慈善項(xiàng)目由最初的助學(xué)，逐漸延展到老年關(guān)懷、社區(qū)關(guān)懷等項(xiàng)目上，目前慈善志愿者已達(dá)年均50萬(wàn)人/次?！吧P(guān)懷是基金會(huì)的第十三個(gè)項(xiàng)目，創(chuàng)立之初便考慮到了緩和醫(yī)療和安寧療護(hù)的巨大社會(huì)需求?！眲⒅痉褰榻B。

有所實(shí)踐的醫(yī)院，是基金會(huì)該項(xiàng)目對(duì)接的主陣地。2015年“重陽(yáng)節(jié)”至今，仁愛(ài)志愿者已在多家醫(yī)院組織了多次針對(duì)臨終患者的志愿者活動(dòng)，接觸較多的是北京協(xié)和醫(yī)院和北京大學(xué)首鋼醫(yī)院?！笆苤袊?guó)臺(tái)灣的安寧療護(hù)模式啟發(fā)，我們?cè)诖箨懞芏噌t(yī)院的臨終關(guān)懷病房引入了志愿者服務(wù)，協(xié)和醫(yī)院的寧曉紅大夫給了我們很多指導(dǎo)?！?/p>

“除了居家陪伴和心靈關(guān)愛(ài)，基金會(huì)的志愿者近兩年還承擔(dān)起了居喪關(guān)懷?！睆埗娼榻B，這一服務(wù)，指的是患者去世前后精神信仰的需求支持、殯葬事務(wù)的協(xié)助、哀傷輔導(dǎo)等。他了解到，今年年初國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委出臺(tái)的《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》中就有相關(guān)內(nèi)容?！斑@其實(shí)在安寧療護(hù)鏈條中不可或缺?！?/p>

一位路姓患者的家屬堅(jiān)定地認(rèn)為，患者離世之所以那么安詳，與基金會(huì)志愿者陪伴有很大關(guān)系?！拔覀儺?dāng)時(shí)為患者留下的文字和照片，現(xiàn)在已成為家屬的心靈寄托?！睆埗娼榻B，基金會(huì)該項(xiàng)目目前最為重要的工作，就是培訓(xùn)志愿者。“讓更多志愿者能直面生死，幫扶患者和家屬直面生死。”

星火燎原

近幾年，在吉林省民政廳社工人事處、吉林省衛(wèi)生計(jì)生委醫(yī)政醫(yī)管處等部門的幫扶下，吉大一院寧養(yǎng)院開(kāi)展了多個(gè)緩和醫(yī)療的社工培訓(xùn)項(xiàng)目，已成為東北三省緩和醫(yī)療的社工人才培訓(xùn)基地?！懊髂辏嘤?xùn)將納入高校學(xué)生?！焙蛷埗嬉粯?，劉芳也認(rèn)為，將緩和醫(yī)療理念向更廣范圍傳播至關(guān)重要。

劉芳和張舵都認(rèn)為，未來(lái)，社區(qū)和居家緩和醫(yī)療將成主流?！按筢t(yī)院床位緊張態(tài)勢(shì)難以在短期內(nèi)緩解，醫(yī)養(yǎng)結(jié)合，重在居家?！睆埗姹硎?，時(shí)機(jī)成熟后，基金會(huì)的志愿服務(wù)對(duì)象將向中小醫(yī)院延伸。

當(dāng)下，劉芳最希望寧養(yǎng)相關(guān)項(xiàng)目獲得宣傳支持?！罢獱科鹦麄鞯念^來(lái)，不能只有醫(yī)生和志愿者的聲音。有了相關(guān)立法更好，我們能在更廣范圍宣傳和實(shí)踐?！?/p>

劉芳和張宗艷至今聊以安慰的一點(diǎn)是，醫(yī)院為寧養(yǎng)院的工作人員發(fā)了工資。“雖然只能拿基本工資，但已夠開(kāi)心的了?！眲⒎急硎?。

張宗艷今年已55歲了，她不知道自己還能做多久，她目前欣慰的是志愿者隊(duì)伍已建立了起來(lái)?！俺Ｄ陞⑴c人員有六七十人，算是有聲有色。”

資料顯示，目前，除北京仁愛(ài)慈善基金會(huì)和北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)等，中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)癌癥康復(fù)與姑息治療專委會(huì)、中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)、廣東獅子會(huì)等也在致力于緩和醫(yī)療理念的推廣和實(shí)踐。

“星星之火可以燎原?！眲⒎甲詈蟊硎荆嘈派鐣?huì)工作者的努力，最終能深入推進(jìn)政府購(gòu)買服務(wù)的進(jìn)程，推動(dòng)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作相關(guān)制度的完善。