殘障人群健康治理的內(nèi)涵及理論框架思考*

陳秀芝 呂 軍 孫 梅 等

本期專題研究特邀主持人

主持人簡介呂軍，復(fù)旦大學(xué)中國殘疾問題研究中心主任、教授，博士生導(dǎo)師，上海市曙光學(xué)者。上海市殘疾人康復(fù)事業(yè)發(fā)展研究中心主任、中國殘疾人事業(yè)發(fā)展研究會副秘書長、中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會衛(wèi)生管理分會常委及青年委員會主任委員、上海市殘疾人康復(fù)協(xié)會副會長、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會理事、中國婦幼保健中心專家委員會委員等。主持國家自然科學(xué)基金、科技部、教育部、衛(wèi)生部、中國殘聯(lián)等資助的70余項研究項目。出版專著3部，主編及參編教材10余部，以第一作者及通訊作者身份發(fā)表論文100余篇。研究過程中注重技術(shù)與管理相結(jié)合、研究者與決策者互補，多項研究成果被政府部門采納，曾獲國家科技進步獎、上海市科技進步獎等。主要的研究領(lǐng)域包括脆弱人群健康策略與政策研究、循證衛(wèi)生決策與衛(wèi)生技術(shù)評估等。

專題介紹健康是促進人類全面發(fā)展的必然要求，是人類社會發(fā)展永恒的主題。隨著健康國家概念內(nèi)涵的進一步發(fā)展，健康從一種理念逐漸發(fā)展成為一項國家發(fā)展戰(zhàn)略，并成為國家治理的核心之一。為了適應(yīng)全球健康治理變革，更好地履行國際責任，我國將建設(shè)健康中國上升到國家戰(zhàn)略的高度。國務(wù)院在2016年頒布實施《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》（以下簡稱《綱要》），這是我國衛(wèi)生與健康事業(yè)發(fā)展中全面提升中華民族健康素質(zhì)的重要里程碑，《綱要》明確提出將殘疾人作為我國現(xiàn)階段健康管理的重點人群，并提出殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”目標。健康管理是幫助殘疾人改善健康狀況、恢復(fù)或補償功能、提高生命質(zhì)量、增強社會參與能力的重要手段。本期專題聚焦殘障人群的健康治理與健康管理的理論與實踐。從治理的視角看，殘障人群健康的維護及其健康問題的解決，是一項復(fù)雜的系統(tǒng)工程，涵蓋宏觀、中觀和微觀層面的多個要素，需要系統(tǒng)的科學(xué)理論作為支撐和引導(dǎo)?！稓堈先巳航】抵卫淼膬?nèi)涵及理論框架思考》從理論上系統(tǒng)回答了殘障人群健康治理是什么、做什么和怎么做的問題。針對上海市金山區(qū)殘疾人健康管理現(xiàn)狀的實證分析，通過了解和分析金山衛(wèi)鎮(zhèn)殘疾人的健康行為狀況、心理狀況以及健康管理現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)金山區(qū)殘疾人健康管理存在的問題，并提出針對性的對策與建議?！稓埣踩松鐓^(qū)康復(fù)發(fā)展中關(guān)鍵問題的探討》提出了殘疾人社區(qū)康復(fù)的關(guān)鍵問題及相關(guān)建議。在新時代背景下，如何做好預(yù)防、減少殘障、提高殘疾人群生活質(zhì)量，亟須從殘障人群的健康治理切入，基于戰(zhàn)略性頂層設(shè)計、戰(zhàn)術(shù)性政策研究、針對性問題破解的思路，立足全球視野和中國國情，找準戰(zhàn)略機遇，把握殘障人群健康治理的熱點和難點問題進行系統(tǒng)分析，通過管理方式與手段的創(chuàng)新，將宏觀價值理念和現(xiàn)實執(zhí)行操作有機結(jié)合。本專題研究為構(gòu)建殘障人群健康治理的理論框架與健康管理實現(xiàn)路徑、增進我國殘障人群健康提供一定的理論與實踐借鑒。

殘障人群健康治理的內(nèi)涵及理論框架思考*

陳秀芝 呂 軍 孫 梅 等

為探索建立殘障人群的健康治理理論框架和推動多元利益主體達成共識，本文運用文獻內(nèi)容分析法對殘障人群的相關(guān)概念進行界定，基于多元思維運用邏輯分析法闡述14類要素，即理念、戰(zhàn)略目標、宏觀環(huán)境、治理主體及其職責分工、資源配置、社會支持體系、多元治理手段、組織協(xié)調(diào)機制、需求表達機制、監(jiān)督評價機制及評價工具、信息和數(shù)據(jù)生成以及健康結(jié)果。本文借鑒全球治理的邏輯框架，從認知、體制、機制、技術(shù)和結(jié)果五個層面構(gòu)建了殘障人群健康治理的理論框架。殘障人群健康治理理論框架作為解釋殘疾問題治理的重要依據(jù)，對推進殘障人群健康問題的解決將發(fā)揮指導(dǎo)作用。

殘障人群；健康治理；內(nèi)涵；理論框架

作者單位：復(fù)旦大學(xué)中國殘疾問題研究中心 上海 200032

前言

健康中國建設(shè)大背景下，“大健康、大衛(wèi)生”理念成為共識，全民健康上升為國家戰(zhàn)略，提供全人群和全生命周期的健康服務(wù)成為實現(xiàn)全民健康的重要著力點。同時，隨著老齡化、疾病譜、意外傷害以及社會環(huán)境因素的交織與變化，健康問題呈現(xiàn)更加復(fù)雜多樣的特點，多部門聯(lián)合行動已勢在必行。殘障人群無論生理還是心理上要比普通人群更加脆弱，其健康水平?jīng)Q定著全民健康的下限，提高殘障人群的健康意味著全民健康短板的提升。要實現(xiàn)殘障人群健康這一托底目標，進而實現(xiàn)全民健康的戰(zhàn)略目標，開展健康治理是最佳實踐路徑。

當前，我國殘障人群面臨健康保障體系不健全、多元利益主體聯(lián)動機制缺失、數(shù)據(jù)信息化建設(shè)不完善等諸多問題，殘障人群健康問題多元應(yīng)對不足成為制約殘障人群健康的瓶頸，在現(xiàn)有基礎(chǔ)上突破上述瓶頸，推動多方利益主體達成共識，確立共同目標，進而展開聯(lián)合協(xié)作，是解決殘障人群健康問題、維護促進其健康的關(guān)鍵。從治理的視角看，殘障人群健康的維護及其健康問題的解決，是一項復(fù)雜的系統(tǒng)工程，需要管理方、服務(wù)提供方、需方和第三方等多方主體主動參與，正式和非正式多元手段并舉，涉及宏觀、中觀和微觀層面的多個要素，而健康治理實踐需要系統(tǒng)的科學(xué)理論作為支撐和引導(dǎo)。

目前，國內(nèi)外對健康治理的概念尚未達成共識，我國對殘障人群健康治理尚無清晰的概念界定，也未見成熟可借鑒的健康治理框架，無法為轉(zhuǎn)型期的殘障人群健康治理提供系統(tǒng)的理論支撐和引導(dǎo)，多方主體難以達成聯(lián)合行動的共識，殘障人群面臨的各類殘疾或繼發(fā)性疾病、合并癥得不到全面的醫(yī)療保障，不良行為生活方式、老齡化、意外傷害、早亡等健康風(fēng)險嚴重威脅殘障人群的健康，實現(xiàn)健康需求面臨可及性和公平性障礙。以上健康問題長期得不到有效解決，其健康結(jié)果會進一步惡化，健康權(quán)得不到全面保障，必定影響全民健康戰(zhàn)略目標的實現(xiàn)。為彌補上述理論研究的不足，為高效地開展殘障人群健康治理提供引導(dǎo)，筆者從概念界定入手，明確殘障人群健康治理的相關(guān)概念，基于多元思路厘清開展殘障人群健康治理必備的要素及其內(nèi)涵，借鑒全球治理的邏輯框架構(gòu)建殘障人群健康治理的框架。

所有科學(xué)的目標是構(gòu)建理論框架以解釋某些現(xiàn)象[1]。為構(gòu)建殘障人群健康治理的理論框架，本研究要回答三個問題：第一，殘障人群健康治理是什么？第二，做好殘障人群健康治理需要具備哪些要素？第三，如何開展殘障人群健康治理？為回答上述問題，本文遵循以下分析思路：首先，通過文獻內(nèi)容的分析對殘障人群健康治理相關(guān)的概念進行梳理，明確殘障概念的演變，界定殘障人群健康治理的相關(guān)概念。第二，通過國際比較分析、文獻內(nèi)容分析和理論推導(dǎo)等多元途徑搜尋殘障人群健康治理應(yīng)具備的要素。第三，對要素進行歸納分析后，借鑒全球治理的邏輯框架，以問題的部分或全部解決為導(dǎo)向，從認知、體制、機制、技術(shù)和結(jié)果層面，演繹各要素之間的邏輯關(guān)系，將多元治理手段貫穿其中，構(gòu)建殘障人群健康治理的理論框架。

1.材料與方法

1.1 資料收集方法

本研究通過學(xué)術(shù)文獻數(shù)據(jù)庫、國際組織官方網(wǎng)站、復(fù)旦大學(xué)圖書館、百度學(xué)術(shù)、網(wǎng)頁等多元途徑進行資料收集。按照是否明確闡述“治理”或“健康治理”概念的原則，篩選納入分析的文獻共46篇，其中英文37篇，中文9篇。

1.2 資料分析方法

文獻內(nèi)容分析法是通過搜集、鑒別、整理分析文獻，形成對事實的科學(xué)認識的方法。一般包括建立文獻評閱庫、確定并摘錄字段、拆分內(nèi)容、歸納分析并描述四步。

首先對“治理”“健康治理”的要素進行歸納，其次對戰(zhàn)略管理理論、協(xié)同論、發(fā)展型社會政策理論等理論的核心內(nèi)容和關(guān)鍵維度進行分析，從中歸納出一般性的要素，然后借鑒全球治理的邏輯框架，通過邏輯推演構(gòu)建我國殘障人群健康治理的理論框架，并用公式表達各要素之間的關(guān)系。

2.殘障人群健康治理相關(guān)概念

2.1 殘障概念的演變

國際社會中，殘障（Disability）是一個處于演變中的概念，早期界定以個體為核心，強調(diào)個體與環(huán)境之間的關(guān)系。美國醫(yī)學(xué)研究所的Brandt認為，廣義上殘障是“處于環(huán)境中的個體的一項功能”。Pope認為殘障是社會中的個人表現(xiàn)出的身體或精神方面的限制，是個體能力與環(huán)境要求之間的差距。20世紀七八十年代以來，隨著殘疾人權(quán)利運動的興起，人們開始意識到環(huán)境是個體功能的主要決定因素。

1980年，《國際殘損、殘疾和殘障分類》（ICIDH）提出殘損（Impairment）、殘疾（Disability）和殘障（Handicap）三個概念，從生物學(xué)、個體和社會三個水平上提出了基本框架。該框架在康復(fù)及與殘障有關(guān)的事務(wù)中得到廣泛應(yīng)用，但是忽略了主觀障礙和環(huán)境因素，越來越難以適應(yīng)社會發(fā)展水平的提高和人類文明的進步。

2001年，《國際功能、殘疾和健康分類》（International Classi fi cation of Functioning,Disability and Health,ICF）從功能（function）視角出發(fā)，將障礙劃分為身體結(jié)構(gòu)功能（body functions and structure）、活動（activity）和參與（participation）三種健康水平上的狀態(tài)，實質(zhì)上是將殘障人群所遭遇的情形劃分為兩個大的領(lǐng)域：健康領(lǐng)域和健康相關(guān)領(lǐng)域。ICF將個體和環(huán)境兩類與健康有直接關(guān)系的背景因素納入，構(gòu)建起立體多維模式。

2006年，《殘疾人權(quán)利公約》中指出，殘障者（Persons with Disabilities）是指那些長期有肢體、精神、智力以及感官缺陷的人，這些缺陷使其無法全面平等地參與社會生活，體現(xiàn)出“生物—心理—社會”模式的核心理念。

2011年，《世界殘疾報告》中提到，殘障反映了個體特征與其所生活的社會特征之間的互動關(guān)系，是復(fù)雜的公共衛(wèi)生問題，也是社會問題。在當前“生物—心理—社會—環(huán)境”健康模式的大背景下，殘障的概念應(yīng)具備更加多元和更具包容性的內(nèi)涵。國際社會對殘障的定義隨著社會文明的發(fā)展不斷演變，越來越體現(xiàn)出人權(quán)和發(fā)展理念，體現(xiàn)出多元思維模式。

2.2 殘障人群

《中華人民共和國殘疾人保障法》中規(guī)定，殘疾人是指在心理、生理、人體結(jié)構(gòu)上，某種組織、功能喪失或者不正常，全部或者部分喪失以正常方式從事某種活動能力的人。相比ICF、《殘疾人權(quán)利公約》和《世界殘疾報告》中的概念和宗旨，我國殘疾人的概念范圍過于狹窄，不能適應(yīng)人群需求的變化和健康中國建設(shè)的要求。

隨著老齡化、疾病譜的變化以及交通等意外傷害事故的多發(fā)，老年失能失智者數(shù)量、慢性病致殘或?qū)е碌氖苋藬?shù)以及因意外傷害致殘人數(shù)均在增加，大量發(fā)生短期或長期障礙的人群，往往處于政策或保障范圍之外，加之當前我國社會福利水平低，僅依靠基本醫(yī)療保障或補充性社會救助，無法為其健康問題提供全面和有針對性的保障，健康狀況甚至生存狀態(tài)堪憂。在健康中國建設(shè)的背景下，共建共享、全民健康成為共識，殘疾的概念也應(yīng)該隨之發(fā)生演變，應(yīng)更具包容性，作為健康治理的科學(xué)依據(jù)之一。

綜合考慮ICF、《殘疾人權(quán)利公約》以及《世界殘疾報告》對殘障的劃分和對殘障人群概念的界定，以及發(fā)達國家殘障人群概念的內(nèi)涵，本研究認為殘障人群的概念應(yīng)包括健康狀態(tài)和結(jié)果兩方面，殘障人群是指在身體結(jié)構(gòu)功能、活動和參與三種健康水平上存在長期或短期殘障的人，這種狀態(tài)會對其日常生活或社會參與造成長期或短期的負面影響。其中，身體結(jié)構(gòu)功能障礙是指生理或心理功能的異?；騿适?，活動障礙是指個體在活動中可能遇到困難，參與障礙是指個體投入社會活動中可能經(jīng)歷困難或問題。

普遍意義上，健康不僅僅是指沒有疾病或病痛,而且是一種軀體上、精神上和社會上的完全良好狀態(tài)。雖然殘障人群在功能、活動和參與上存在一種及以上障礙，功能受限或喪失本身是一種不健康的狀態(tài)，也會增加發(fā)生不健康結(jié)果的風(fēng)險和概率，但是并不能認為殘障人群就一定不健康。殘障人群因受到環(huán)境等多種因素的限制呈現(xiàn)一定的特殊性，因此不能單純按照普遍性意義去理解他們的健康，而應(yīng)給予他們更多保障和有針對性的干預(yù)，以期最大限度地降低健康風(fēng)險，使其健康水平接近普通人群。

2.3 治理

治理概念源于西方，國外學(xué)者對治理的界定也存在差異，更多的是從公共管理、社會學(xué)或環(huán)境治理的視角進行分析。多數(shù)學(xué)者將治理看作一種管理或談判機制[2，3]，或一個新的管理過程[4，5]，普遍強調(diào)政府、非政府機構(gòu)和行為者共同參與以及問責制，采取正式規(guī)范或非正式的安排等手段，目標是解決社會化問題或?qū)崿F(xiàn)多主體的共同目標[6-7]。我國學(xué)者從西方引入治理理論后，大多從公共管理的視角對治理的內(nèi)涵進行闡述，認為治理是公共主體運用公共權(quán)力，為滿足人群需求和增進公共利益而開展公共管理的過程，此過程中有公共部門、私人部門、營利部門的共同參與[8-10]。

治理具有彈性和包容性，因此治理被不同學(xué)科、流派、立場的學(xué)者所廣泛接受，治理理論也不斷與已有的政策理論、民主理論、社會理論和國家理論等融合發(fā)展，形成新的概念和研究路徑[11]。治理理論和實踐已經(jīng)成為研究的熱點和焦點，為解決可持續(xù)發(fā)展和系統(tǒng)改進的問題，治理已經(jīng)被引入教育、城市建設(shè)和健康等諸多領(lǐng)域。因此，治理是一個廣義范疇的概念，是一個動態(tài)過程，該過程需要多元主體共同參與，采取多種手段或方式實現(xiàn)公共利益的最大化。

2.4 健康治理

隨著國際健康理念的演變、治理理論的興起和治理實踐的持續(xù)推進，健康領(lǐng)域?qū)⒅卫硖嵘现匾粘獭?000年，WHO提出健康治理是對人類健康的關(guān)切和負責任的管理[12]，它包含決定政策導(dǎo)向、通過管理施加影響以及收集并使用信息三項任務(wù)。由此開始，健康治理開始備受關(guān)注。2007年，WHO提出衛(wèi)生系統(tǒng)行動框架，即服務(wù)提供，衛(wèi)生人力，信息，醫(yī)療產(chǎn)品、免疫和技術(shù)，籌資以及治理，明確將健康治理作為衛(wèi)生系統(tǒng)的建設(shè)基礎(chǔ)，指出健康治理是指政府或其他主體為增進人群健康，通過政府和全社會方式管理社區(qū)、國家或團體[13]。強調(diào)健康治理應(yīng)包含戰(zhàn)略性的政策框架，并與有效的監(jiān)督、聯(lián)盟、適當?shù)姆ㄒ?guī)和激勵、系統(tǒng)設(shè)計以及問責制相結(jié)合[14]。

由于健康治理的復(fù)雜性以及概念思維的缺乏，健康治理的相關(guān)文獻數(shù)量仍非常有限，目前國內(nèi)外研究者對健康治理的概念界定尚未達成一致。Dodgson認為，健康治理是為保護和增進人群健康所采取的一系列社會化的措施和手段[15]。Brinkerhoff等則認為，健康治理是制定有效的規(guī)則，確保機構(gòu)領(lǐng)域中與公共健康相關(guān)的政策、方案和活動得以落實，從而完成衛(wèi)生部門目標的過程。健康治理涉及三方主體，分別是國家（包括政治家、決策者以及相關(guān)公共部門官員，核心是衛(wèi)生部門）、衛(wèi)生服務(wù)提供者（公私服務(wù)機構(gòu)和志愿服務(wù)者）和包括受益者、服務(wù)利用者和一般公眾在內(nèi)的主體[16]，第三類主體可按照收入、地域（城市或農(nóng)村）、服務(wù)類型（婦幼保健、老年護理等）或疾?。ò滩?、肺結(jié)核等）等方式進行分類，其中服務(wù)利用者和供給者的關(guān)系是健康治理的核心。Andrea等認為，健康治理是建立在普遍可及性和健康權(quán)基礎(chǔ)上，通過強有力的機構(gòu)之間的協(xié)調(diào)解決當前健康問題的過程[17]。Santinha認為，健康治理是健康部門或公共、私營及公民等非健康部門為實現(xiàn)共同利益而采取的聯(lián)合行動[18]。

也有部分學(xué)者在“健康治理”一詞的前面加上“共享”或“協(xié)同”等前綴，是在健康治理基礎(chǔ)上的進一步具化，側(cè)重點有所不同，帶有更多研究者自身的價值認同。Jennifer等認為，共享健康治理（Shared Health Governance）是指在國家、政府、機構(gòu)、非政府組織、私營部門、社區(qū)、家庭和個體之間進行的責任、資源和權(quán)利的分配[19]。Plochg等指出，“協(xié)同健康治理”要求政府當局重視治理網(wǎng)絡(luò)的建設(shè)和管理，以及人員和基礎(chǔ)設(shè)施[20]，強調(diào)治理網(wǎng)絡(luò)的重要性。在國內(nèi)，哈爾濱醫(yī)科大學(xué)吳群紅提出的健康治理概念是對健康管理概念的延伸，它著重強調(diào)了多方主體互動的重要性。

綜合來看，大多數(shù)學(xué)者對健康治理的內(nèi)涵有一定共識。暫不考慮治理的復(fù)雜性和多面性，健康治理一般是指對特定健康系統(tǒng)中的多方主體進行正式或非正式的責任分配或監(jiān)督的過程。但是學(xué)者們對健康治理的概念、模式和措施等尚未達成共識。健康治理的范圍十分廣泛，涉及衛(wèi)生部門以外的多個部門，不僅要解決健康問題，也會涉及與健康相關(guān)的問題，比如環(huán)境、教育等。但作為衛(wèi)生系統(tǒng)的核心功能，健康治理應(yīng)該具備獨立性。

本文認為，健康治理是在一定戰(zhàn)略框架下，與健康相關(guān)的各方利益相關(guān)方，采取多元化措施、手段和機制等，維護或增進人群健康的互動過程。從范圍來講，健康治理已經(jīng)超越傳統(tǒng)的醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域，保障和服務(wù)內(nèi)容更為廣泛。殘疾預(yù)防和康復(fù)已經(jīng)上升為一項制度，無論從主體、對象，還是治理手段和內(nèi)容上都不再是單一維度的治理過程，因此，殘疾預(yù)防和康復(fù)是健康治理的重要內(nèi)容之一。

2.5 殘障人群健康治理

殘障人群健康治理的主體，涉及多元利益相關(guān)方，包括政府及其相關(guān)職能部門，如國家衛(wèi)生和計劃生育委員會、民政部、人力資源和社會保障部、中國殘疾人聯(lián)合會及其下級職能部門等，醫(yī)療、預(yù)防、保健、康復(fù)、健康教育、輔助器具等健康服務(wù)提供機構(gòu)，醫(yī)療保險機構(gòu)，殘障人群，家屬及各類殘障人群社會組織等。殘障人群健康治理是在一定的戰(zhàn)略框架下，以保障為核心，以殘障人群為對象，以解決殘障人群健康問題、維護或增進其健康為戰(zhàn)略目標，通過多方利益主體采取多元化治理方式展開協(xié)作的互動過程。具體內(nèi)涵是指，通過衛(wèi)生部門、民政部門、社會保障部門和殘聯(lián)部門聯(lián)合行動，構(gòu)筑起基本醫(yī)療保險、補充保險和特殊救助相結(jié)合的健康保障網(wǎng)，提供廣覆蓋、針對需求的健康服務(wù)，并對有特殊需求的殘障人群分類提供醫(yī)療、康復(fù)、護理等托底救助。

3.殘障人群健康治理的要素及其內(nèi)涵界定

基于多元思維，通過國際比較分析結(jié)果的提示、文獻內(nèi)容分析和理論推導(dǎo)多種途徑收集或提取殘障人群健康治理的各類要素。其中，國際比較分析提示的要素主要有理念/價值取向、多元治理手段、健康結(jié)果、宏觀環(huán)境、監(jiān)督評價機制五個要素。通過文獻內(nèi)容分析對治理和健康治理的要素進行提取，其中治理概念及其要素的收集主要來自國際組織和國內(nèi)外研究者公開發(fā)表的文獻，時間范圍為1990～2015年。治理要素涉及11類，按照其在文獻中被提及的比例，依次是手段、過程、主體、目的、對象、原則、結(jié)果、結(jié)構(gòu)、目標、范圍以及價值取向。健康治理的要素主要來自英文文獻，主要涉及6類，經(jīng)過歸納分析，按照在文獻中被提及比例的高低，依次是治理手段、治理目標、治理主體、結(jié)構(gòu)、過程和對象?；趹?zhàn)略管理理論、系統(tǒng)論、發(fā)展型社會政策理論、協(xié)同論、全面質(zhì)量管理理論和公共產(chǎn)品理論進行理論推導(dǎo)，推導(dǎo)出10類要素，包括明確戰(zhàn)略目標、多元主體、信息和數(shù)據(jù)生成、治理理念、主體職責分工、建立完善社會支持系統(tǒng)、組織協(xié)調(diào)機制、需求表達機制、評價工具、資源配置與保障。經(jīng)過歸納分析，本研究認為，要做好殘障人群健康治理，必須具備14類要素，即理念/價值取向、宏觀環(huán)境、戰(zhàn)略目標、多元主體及其職責分工、資源配置、社會支持體系、多元治理手段、組織協(xié)調(diào)機制、監(jiān)督評價機制、需求表達機制、信息和數(shù)據(jù)生成、評價工具和結(jié)果。具體分類及內(nèi)涵有以下幾方面。

3.1 認知層面

要素1：理念/價值取向

殘障人群健康治理是實現(xiàn)殘疾人事業(yè)可持續(xù)發(fā)展勢在必行的路徑選擇，能否沿著科學(xué)的方向發(fā)展，必須著眼長遠，樹立科學(xué)的發(fā)展理念。國際社會已經(jīng)達成健康治理共識，典型發(fā)達國家也將平等共享、社會融合作為殘障人群健康治理的理念，“健康中國2030”體現(xiàn)出“大健康、大衛(wèi)生”的理念。殘障人群健康治理不是“頭痛醫(yī)頭，腳痛醫(yī)腳”，更不應(yīng)僅僅局限于關(guān)注個體疾病，或片面關(guān)注殘障人群的醫(yī)療或康復(fù)，而應(yīng)在逐步普及平等共享、社會參與、融合發(fā)展理念的基礎(chǔ)上，分步驟、有層次地采取措施，循序漸進地推進殘障人群的健康保障和健康服務(wù)。

要素2：宏觀環(huán)境

我國目前處于經(jīng)濟轉(zhuǎn)型期，社會正在發(fā)生深刻變革，“健康中國2030”將健康上升為國家戰(zhàn)略，殘障人群作為重點人群，其健康問題獲得高度重視。因此，殘障人群健康治理應(yīng)基于我國的現(xiàn)實條件和國家戰(zhàn)略，從健康水平、健康服務(wù)、健康保障、健康環(huán)境以及健康產(chǎn)業(yè)5個領(lǐng)域全面推進，不同發(fā)展水平的地區(qū)可以因地制宜，在原有殘障人群健康治理的基礎(chǔ)上制定適宜的發(fā)展戰(zhàn)略和措施。

要素3：戰(zhàn)略目標

發(fā)達國家和地區(qū)殘障人群健康治理的實踐，無一不是著眼長遠，從立法到制度安排再到具體治理手段的運用，均從戰(zhàn)略目標出發(fā)，真正體現(xiàn)責任政府的價值取向?！丁敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要》提出“共建共享，全民健康”的戰(zhàn)略目標，殘障人群健康治理的戰(zhàn)略目標也應(yīng)根據(jù)當前的宏觀環(huán)境，做好系統(tǒng)頂層制度設(shè)計，完善健康治理體制和機制，提升健康治理能力和服務(wù)質(zhì)量，強化技術(shù)支撐，構(gòu)建多元化殘障人群健康的社會治理格局。

3.2 體制層面

要素1：多元治理主體

實質(zhì)上，治理是一個多方主體“共治”的概念。任何一個發(fā)達國家的殘障人群健康治理都由政府、市場、社會等多方主體共同協(xié)作展開，政府的作用處于不斷調(diào)整的過程中。1988年以來，我國已經(jīng)為維護殘障人群的健康權(quán)益做出了巨大努力。但目前我國殘障人群健康服務(wù)的供給仍以政府為主導(dǎo)，市場的作用尚未得到有效發(fā)揮，社會支持系統(tǒng)仍不完善，殘障人群及其家屬的參與度和依從性仍不高。殘障人群健康治理涉及的主體主要包括政府及相關(guān)職能部門等管理方，醫(yī)療機構(gòu)、康復(fù)機構(gòu)、護理機構(gòu)以及輔助器具服務(wù)機構(gòu)等的健康服務(wù)提供方，需方即殘障人群及其家屬，以及醫(yī)療保險機構(gòu)、殘疾人協(xié)會及相關(guān)研究機構(gòu)等第三方。

要素2：明確主體的職責分工

明確管理方、服務(wù)提供方、需方和第三方的責任，找準各方在殘障人群健康治理中的定位。管理方，即各級政府及其相關(guān)職能部門，負責宏觀指導(dǎo)和監(jiān)管，包括確定戰(zhàn)略目標，建設(shè)和完善治理體制、機制和制度，配置資源，協(xié)調(diào)各方主體利益和沖突，展開合作并進行監(jiān)督評價。健康服務(wù)提供方，即醫(yī)療護理機構(gòu)、康復(fù)機構(gòu)以及非營利性福利機構(gòu)等，負責服務(wù)提供、服務(wù)質(zhì)量及流程改進等。需方，即殘障人群及其家屬，殘障人群自身是健康保障和服務(wù)的核心受益主體，其健康需求的滿足和落實是健康治理中其他主體行動的最終目標，要增強自我健康意識和服務(wù)依從性，真實表達自身客觀需求，有效利用各項健康服務(wù)；家庭是為殘障人群提供重要支持的主體，是確保健康服務(wù)持續(xù)性的關(guān)鍵，監(jiān)護人或家屬不僅要盡到照護責任，更應(yīng)積極獲取殘障人群健康保障的相關(guān)政策信息，增強服務(wù)依從性，主動學(xué)習(xí)、掌握相應(yīng)的康復(fù)或輔具使用技能和知識，為殘障人群提供專業(yè)性的照護，并主動向服務(wù)機構(gòu)反饋服務(wù)利用意見，為供方服務(wù)的改進提供依據(jù)。第三方，主要包括醫(yī)療保險機構(gòu)、相關(guān)研究機構(gòu)以及企業(yè)或非政府組織等，要為維護殘障人群的健康權(quán)益積極貢獻力量，包括費用風(fēng)險分擔、相關(guān)研究、資金支持、信息支持以及技術(shù)支撐等。

要素3：資源配置

在健康領(lǐng)域，資源包括人力資源（預(yù)防、醫(yī)療、康復(fù)）、服務(wù)機構(gòu)、服務(wù)技術(shù)和健康信息等。健康服務(wù)屬于公共產(chǎn)品或準公共產(chǎn)品，要解決社會提供什么樣的健康服務(wù)及如何提供健康服務(wù)的問題，必須具備四類資源并實現(xiàn)資源的優(yōu)化配置，確保城鄉(xiāng)之間康復(fù)、醫(yī)療資源配置的公平性。當前，我國殘障人群健康治理處于起步階段，需要在政府主導(dǎo)的前提下，遵循調(diào)研、論證、規(guī)劃、優(yōu)化調(diào)整的原則，進行城鄉(xiāng)、區(qū)域間資源優(yōu)化配置，完善殘障人群康復(fù)醫(yī)療服務(wù)基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)，加快推進專業(yè)人才培養(yǎng)，引進國外先進理念和康復(fù)醫(yī)療技術(shù)，建立專門性健康保險制度，分級分類提供健康保障和健康服務(wù)。同時，進一步完善殘障人群健康數(shù)據(jù)的采集、加工及使用。另外，多方監(jiān)督評價也是完善資源保障的機制之一。

要素4：社會支持體系

殘障人群作為脆弱人群之一，要應(yīng)對健康風(fēng)險，我國需要以社區(qū)為平臺，發(fā)揮市場主體的作用，強化對家庭的扶助和支撐，完善多元化社會支持體系，為殘障人群健康問題的解決提供社會化支撐。隨著社會經(jīng)濟的快速發(fā)展，殘障人群社會支持體系應(yīng)更加注重融入公平和人性化理念，同時考慮市場經(jīng)濟準則，使其成為殘障人群健康治理的長效機制之一。

3.3 機制層面

要素1：多元治理手段

手段是為實現(xiàn)治理目標所采取的方法、措施的總稱。多元化是治理理論的關(guān)鍵內(nèi)核，鑒于殘障人群健康治理是一個涉及多元主體、多目標的復(fù)雜過程，多元治理方式或手段是落實殘障人群健康治理策略，實現(xiàn)戰(zhàn)略目標的途徑，通過多元治理手段將各類要素聯(lián)動起來，并貫穿于健康治理的全過程。健康治理手段可采取正式與非正式制度或措施相結(jié)合的形式，可以有決策、協(xié)商、政策、社會化措施、聯(lián)合行動等多種手段。殘障人群健康治理是一個長期性的社會問題，需要采取正式和非正式制度安排相結(jié)合的治理方式，在發(fā)揮政府宏觀調(diào)控和監(jiān)督作用的前提下，通過政府購買服務(wù)等市場手段提高健康服務(wù)效率和質(zhì)量，動員社會力量參與，采取社會化措施共同開展殘障人群健康治理。其中，正式制度安排中將殘障人群納入全民健康保障體系的同時，建立專門的健康保障制度，如醫(yī)療保險、護理保險等，提供分級分類健康保障和服務(wù)，滿足普通殘障人群和特殊殘障人群的多樣化和個性化需求。

要素2：需求表達機制

有效的需求表達機制是解決公共產(chǎn)品供給與需求矛盾的重要途徑[21]。我國殘障人群健康服務(wù)供給總量不足，服務(wù)針對性差，造成供給效率低下。開展殘障人群健康治理的重點是供給側(cè)改革，但是要真正發(fā)現(xiàn)殘障人群的需求、滿足需求并落實需求，必須要建立完善的需方需求表達機制，使殘障人群通過直接或間接渠道表達對健康服務(wù)成本及獲取服務(wù)或產(chǎn)品滿足需求等的意見。另外，服務(wù)提供方在供給能力、供給方式等方面有自己的運行規(guī)律和特點，為保證供給質(zhì)量和效率，也應(yīng)該向管理方及時反映自身訴求，以獲得服務(wù)提供所需的各項保障。需求表達機制一般包括表達主體、客體、表達內(nèi)容和載體四個構(gòu)成要素[22]，而表達路徑則以自下而上的路徑較為有效。利用現(xiàn)行入戶調(diào)查制度框架，建立殘障人群需求調(diào)查制度，明確殘障人群的健康服務(wù)需求，合理確定供給范圍；與專業(yè)評估制度相結(jié)合，確保需求表達的客觀真實有效。建立需求調(diào)查制度與專業(yè)評估制度相結(jié)合的需方表達路徑，明確殘障人群的健康服務(wù)需求；建立自下而上的需求表達路徑，供多方主體向上級管理部門或機構(gòu)表達需求，創(chuàng)造表達真實意愿的環(huán)境。此外，要重視第三方介入對于保證需求表達真實性的重要作用。

要素3：組織協(xié)調(diào)機制

組織協(xié)調(diào)是管理的重要活動和職能之一，從內(nèi)容上劃分可包括人事協(xié)調(diào)、社會協(xié)調(diào)、事物協(xié)調(diào)以及政策協(xié)調(diào)。殘障人群健康治理是一項復(fù)雜的系統(tǒng)工程，政府及相關(guān)職能部門、醫(yī)療及康復(fù)機構(gòu)、醫(yī)療保險機構(gòu)、殘障人群及其家屬以及相關(guān)第三方組織等多方利益主體，基于自身的利益與目標，難免存在分歧甚至產(chǎn)生沖突，缺乏協(xié)調(diào)必將造成殘障人群健康治理系統(tǒng)中要素的功能和資源利用等的碎片化、信息不對稱、條塊分割、孤島現(xiàn)象及信任危機等問題，阻礙殘障人群健康治理的整體性運作和效率的提升[23]。因此，為使健康治理系統(tǒng)的平穩(wěn)、高效運行，需要建立硬性制度與柔性制度相結(jié)合的組織協(xié)調(diào)機制，理順公私部門之間的關(guān)系，保證公私部門之間、管理與服務(wù)部門或機構(gòu)之間實現(xiàn)有效溝通與協(xié)商、密切合作，提升殘障人群健康治理的整體水平與效率。

要素4：監(jiān)督評價機制

監(jiān)督評價的目的是發(fā)現(xiàn)問題、總結(jié)教訓(xùn)、調(diào)整優(yōu)化、督促改進等[24]。一般從投入、產(chǎn)出、結(jié)果及影響等方面去評估，為后續(xù)工作的開展和決策提供依據(jù)。監(jiān)督評價由政府、非政府組織和需方共同參與，采取內(nèi)部監(jiān)督與外部監(jiān)督相結(jié)合的形式。首先，要建立公共服務(wù)質(zhì)量監(jiān)控體系，采取官方與非官方相結(jié)合的形式，與外部非政府組織簽訂合同，通過績效指標對服務(wù)質(zhì)量進行外部績效評估，可將懲罰作為一種有效的監(jiān)督手段；其次，各領(lǐng)域的殘障人群健康服務(wù)部門要積極完善本行業(yè)的服務(wù)監(jiān)督指標，提高服務(wù)質(zhì)量，同時做好信息公開，接受公眾的社會監(jiān)督。

3.4 技術(shù)層面

要素1：信息和數(shù)據(jù)生成

《世界殘疾報告》指出，無論從國際層面還是國家層面，殘疾數(shù)據(jù)的收集都具有重大意義。一方面，通過標準化的數(shù)據(jù)收集，監(jiān)測殘疾政策及國際《殘疾人權(quán)利公約》的實施進展；另一方面，了解殘疾人口的數(shù)量及其狀況，有助于推動各國殘疾預(yù)防和提供符合殘障人群需求的服務(wù)。大數(shù)據(jù)時代，信息和數(shù)據(jù)的收集、加工和利用，是開展殘障人群健康研究的基礎(chǔ)，也是殘障人群健康治理開展的關(guān)鍵介質(zhì)。因此，應(yīng)盡快建立普查、一般性調(diào)查與專項殘疾調(diào)查相結(jié)合的殘障人群健康數(shù)據(jù)收集制度，不斷完善數(shù)據(jù)收集信息系統(tǒng)，整合相關(guān)數(shù)據(jù)及應(yīng)用。全國人口普查應(yīng)該按照國際標準收集殘障人群的健康數(shù)據(jù)；一般性的社會調(diào)查要設(shè)置專門的殘障人群測量模塊，依據(jù)殘障人群的人口學(xué)特征收集相關(guān)的健康信息；專項殘疾調(diào)查應(yīng)以殘障人群的殘疾流行率、殘疾相關(guān)的病癥、殘障人群的康復(fù)及醫(yī)療服務(wù)需求、服務(wù)成本、服務(wù)類型等為主要收集指標。

要素2：評價工具

評價工具描述的是對某項任務(wù)的具體期望，即將任務(wù)分為多個組成部分，對每個部分合格與否進行詳細描述[25]。殘障人群健康治理策略為治理的開展提出了標準和要求，治理實踐是否達到既定目標，或者目標的實現(xiàn)程度如何，哪些地方需要持續(xù)改進，都需要有評價工具去檢查和測量。同時，評價的目的不僅僅在于獲得評價結(jié)果，而是通過評價來發(fā)現(xiàn)問題并解決問題，改進服務(wù)質(zhì)量。因此，應(yīng)立足當下和可持續(xù)發(fā)展，研制出滿意度評價工具，用于測量殘障人群健康服務(wù)的獲得感和滿意度，并找出服務(wù)不足之處。

3.5 結(jié)果層面

要素：健康結(jié)果

健康治理以結(jié)果為導(dǎo)向，治理的結(jié)果不僅是預(yù)防殘疾發(fā)生，減輕殘疾程度，幫助殘障人群恢復(fù)或補償功能，維護其健康水平或?qū)崿F(xiàn)健康狀況改善，讓他們平等、充分地參與社會生活。同時，服務(wù)系統(tǒng)的反應(yīng)性、服務(wù)的可及性、公眾滿意度以及健康結(jié)果的公平性也是衡量健康治理效果的重要方面。殘障人群健康治理的最終結(jié)果是部分或全部解決殘障人群健康治理中存在的問題，為殘障人群提供更加全面和有針對性的健康保障和服務(wù)，增進或維護殘障人群健康。

4.殘障人群健康治理的理論框架

殘障人群健康治理是一個復(fù)雜的系統(tǒng)，包含諸多要素，各要素之間呈現(xiàn)相互聯(lián)系、相互協(xié)同的動態(tài)關(guān)系，因此需要將諸多要素納入一個有機的整合系統(tǒng)中，使一個問題的解決帶動另一個問題的解決，才能實現(xiàn)健康治理系統(tǒng)的有序運行。借鑒全球治理的邏輯框架，以解決殘障人群健康治理的問題為導(dǎo)向，從認知層面、體制層面、機制層面、技術(shù)層面以及結(jié)果層面等5個方面對14類要素的邏輯關(guān)系進行梳理，構(gòu)建我國殘障人群健康治理的理論框架，具體見圖1。

圖1 殘障人群健康治理的理論框架

假設(shè)殘障人群健康治理是一個系統(tǒng)，S表示系統(tǒng)整體，a，b,c,……,m表示各要素，在殘障人群健康治理中表示戰(zhàn)略目標、治理主體、治理方式、需求表達等等，n是要素的數(shù)量。則S是各要素的集合，用來表示，用公式來表示系統(tǒng)與各要素之間的關(guān)系，如下：

系統(tǒng)整體上的性質(zhì)和性能就是“系統(tǒng)效應(yīng)”，上述公式表示各要素的協(xié)同作用產(chǎn)生的系統(tǒng)效應(yīng)高于要素功能的簡單相加。

另外，由于治理是一個動態(tài)過程，本研究將健康治理與各要素之間的關(guān)系看成一種函數(shù)關(guān)系：

i=1 -n,由于殘障人群健康治理是一個復(fù)雜系統(tǒng)，該函數(shù)關(guān)系是非線性的。

貝塔朗菲指出，每一個要素都是系統(tǒng)全部要素的函數(shù)。因此殘障人群健康治理可以用微分方程來表示，以此描述要素變化對系統(tǒng)的影響。

t≠0,i1,2,…,n。表示這一特征在時間上的變化，分別為要素a，b,c,…,m的特征隨時間的變化，表示系統(tǒng)中各要素特征的函數(shù)。

小結(jié)

殘障人群健康治理的開展及健康問題的部分或全部解決，必須有系統(tǒng)的科學(xué)理論的支撐，引導(dǎo)多元利益主體達成共識，作為建立統(tǒng)一戰(zhàn)略目標、協(xié)調(diào)和聯(lián)合行動的指引。本研究構(gòu)建的殘障人群健康治理理論框架立足五個層面涵蓋14類要素，從理論上系統(tǒng)回答了殘障人群健康治理是什么、做什么和怎么做的問題。

從策略構(gòu)建的思路出發(fā)，要實現(xiàn)殘障人群健康治理的預(yù)期目的，首先要基于現(xiàn)有的社會發(fā)展水平明確戰(zhàn)略目標，來明確策略構(gòu)建的理論框架。殘障人群健康治理需要從認知、體制、機制、技術(shù)和結(jié)果五個層面去制定綜合發(fā)展策略，如認知層面上，要基于當前的宏觀環(huán)境，在全社會形成平等共享、社會參與、融合發(fā)展的科學(xué)理念，要制定明確的戰(zhàn)略目標；體制上，要明確多元主體及其職責分工，在做好資源配置和保障工作的同時，不斷完善社會支持體系；機制上，要通過多元治理手段建立完善需求表達、組織協(xié)調(diào)以及監(jiān)督評價等各項機制；技術(shù)上，要借助信息技術(shù)完善數(shù)據(jù)采集應(yīng)用并開發(fā)科學(xué)的評價工具；結(jié)果上，則要綜合考慮參考人群健康結(jié)果的改善以及服務(wù)的可及性、公平性以及系統(tǒng)的反應(yīng)性等?？梢?，我國殘障人群健康治理的理論框架為健康領(lǐng)域殘疾問題的解釋提供了依據(jù)，對推動轉(zhuǎn)型期殘障人群健康治理中問題的解決以及進一步完善治理策略，將發(fā)揮一定的理論指導(dǎo)作用。

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Thought on the Concept and Theoretical Framework of Health Governance for People with Disabilities

CHEN Xiu-zhi,Lü Jun,SUN Mei,CHANG Feng-shui,LI Xiao-hong,CHEN Gang

To consolidate a theoretical foundation of health governance for people with disabilities and promote the consensus on health promotion.Literature content analysis was conducted to define the related concepts of people with disabilities.Logical analysis was used to describe fourteen factors and construct the framework based on multi-thinking.The elements include ideals,strategic targets,background,multi subjects,functions of subjects,resource allocation,social support system,multiple means to governance,organizational coordination,supervision and evaluation,demand expression,evaluation tools,data,and results.The reactivity,accessibility,fairness and the improvement of health of people with disabilities.The framework was built by referring to the logical framework of global health and based on five dimensions: cognition,structure,mechanism,technology and the results.Itis an important basis to explain disabled issues and it will present guidance in health governance for people with disabilities.

People with disabilities; Health governance; Concept; Theoretical framework

C913．69

A

2095-0810(2017)28-0003-10

國家自然科學(xué)基金項目（71770030，71573153）；上海市殘疾人聯(lián)合會重點學(xué)科建設(shè)項目（ZDXK201506）

陳秀芝 博士研究生；研究方向：脆弱人群健康治理

呂 軍 教授 博士生導(dǎo)師；研究方向：脆弱人群健康治理、循證決策研究 Email：lujun@shmu．edu．cn