家庭隨訪對(duì)海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者家庭功能的影響

王靜新 ，羅冬華 ，雷 迎 ，陳 瓊 ，周 亮

（1.南方醫(yī)科大學(xué)深圳醫(yī)院，廣東 深圳 518100；2.南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院，廣東 廣州 510515）

【社區(qū)護(hù)理】

家庭隨訪對(duì)海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者家庭功能的影響

王靜新1，羅冬華2，雷 迎2，陳 瓊2，周 亮2

（1.南方醫(yī)科大學(xué)深圳醫(yī)院，廣東 深圳 518100；2.南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院，廣東 廣州 510515）

目的探討家庭隨訪對(duì)海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者家庭功能和共濟(jì)失調(diào)程度的影響。方法將符合納入標(biāo)準(zhǔn)的64例海洛因海綿狀腦病患者按照隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組和干預(yù)組；2組患者出院后均常規(guī)電話隨訪，干預(yù)組在此基礎(chǔ)上給予家庭隨訪1次/2個(gè)月，給予為期3年的康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)及心理護(hù)理干預(yù)。對(duì)比2組患者隨訪后1年及3年時(shí)的家庭功能、共濟(jì)失調(diào)程度和回歸社會(huì)率的差異。結(jié)果2組間比較：隨訪后1年時(shí)共濟(jì)失調(diào)程度比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），但干預(yù)組得分優(yōu)于對(duì)照組；家庭功能評(píng)分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；隨訪后3年時(shí)共濟(jì)失調(diào)程度、家庭功能評(píng)分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；回歸社會(huì)率在隨訪后1年時(shí)及3年時(shí)均較低，但干預(yù)組高于對(duì)照組。結(jié)論家庭隨訪可改善海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者家庭功能及共濟(jì)失調(diào)程度，提高患者社區(qū)生活質(zhì)量。

海洛因海綿狀腦??；家庭隨訪；家庭功能

海洛因海綿狀白質(zhì)腦病 （Heroin spongiform leukoencephalopathy，HSLE）是發(fā)生在海洛因成癮人群中的中樞神經(jīng)白質(zhì)腦病，于1982年由Wolters等首次發(fā)現(xiàn)[1]。首發(fā)臨床癥狀為小腦受損，以行走不穩(wěn)和構(gòu)音障礙為主。海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者生活自理能力受限，且病程長(zhǎng)、復(fù)吸率高及回歸社會(huì)難度大，由于家庭功能的缺失，給家庭及社會(huì)帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。目前國(guó)內(nèi)關(guān)于海洛因海綿狀白質(zhì)腦病的隨訪報(bào)道甚少,本研究對(duì)30例海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)3年的家庭隨訪,取得良好的效果,現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 用方便抽樣法選取我院2000年8月—2013年8月收治的64例海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者作為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：自愿參與本研究；符合陸兵勛等[2]提出的海洛因海綿狀白質(zhì)腦病診斷標(biāo)準(zhǔn)；溝通正常；有固定陪護(hù)的家庭成員。排除標(biāo)準(zhǔn)：出院后獨(dú)居者；中斷隨訪者；有其他臟器功能衰竭者。男性55例，女性9例，年齡20～46歲。根據(jù)出院先后順序?qū)⑾噜?例患者按照隨機(jī)數(shù)字表法分為干預(yù)組及對(duì)照組各32例。隨訪過(guò)程中干預(yù)組失訪2例，對(duì)照組失訪3例。2組患者在性別、年齡、文化程度、病程分期、疾病程度、家庭狀況及家庭功能等方面比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 研究方法

1.2.1 隨訪方法

1.2.1.1 對(duì)照組 出院后由神經(jīng)?？谱o(hù)士給予1次/月的常規(guī)電話隨訪，內(nèi)容包括：常規(guī)健康宣教，包括用藥宣教、飲食宣教、復(fù)診時(shí)間確定等；康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)，包括康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間及頻次的指導(dǎo)、康復(fù)動(dòng)作指導(dǎo)、如何將康復(fù)訓(xùn)練融入到日常生活的指導(dǎo)；了解家庭支持情況、康復(fù)程度、患者心理等。

1.2.1.2 干預(yù)組 成立干預(yù)團(tuán)隊(duì)，由神經(jīng)?？谱o(hù)士主導(dǎo)，神經(jīng)?？漆t(yī)師、心理醫(yī)師、康復(fù)醫(yī)師、社區(qū)護(hù)士共5人組成，團(tuán)隊(duì)成員知悉本研究情況，熟悉量表使用方法，考核合格后方可進(jìn)行家庭隨訪。干預(yù)組在對(duì)照組基礎(chǔ)上行家庭隨訪1次/2個(gè)月，具體干預(yù)內(nèi)容：（1）采用自行制作的調(diào)查表，由神經(jīng)?？谱o(hù)士對(duì)患者進(jìn)行家庭資源評(píng)估、健康需求和健康問(wèn)題評(píng)估與確認(rèn)1次/2個(gè)月。包括經(jīng)濟(jì)支持、情感支持、家庭環(huán)境支持、攝取健康信息的方法、家屬及患者對(duì)健康的需求等,將調(diào)查結(jié)果匯總后由患者和家屬再次確認(rèn)，并給予動(dòng)態(tài)指導(dǎo)；（2）強(qiáng)化患者遵醫(yī)行為，發(fā)放康復(fù)鍛煉指導(dǎo)手冊(cè)，要求患者每日行3次康復(fù)鍛煉，30～45 min/次，康復(fù)鍛煉是由家屬在旁監(jiān)督或患者自行對(duì)鏡練習(xí)，以達(dá)到糾正錯(cuò)誤鍛煉姿勢(shì)的目的；團(tuán)隊(duì)成員每次上門隨訪時(shí)要求患者演示所習(xí)鍛煉方法，根據(jù)患者演示結(jié)果進(jìn)行糾正。（3）針對(duì)海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者行走不穩(wěn)的特點(diǎn)，由康復(fù)醫(yī)師教會(huì)患者Frenkel康復(fù)訓(xùn)練法[3]。行走訓(xùn)練：①側(cè)向行走，指導(dǎo)患者在預(yù)先劃好的直線上左右移動(dòng)雙足；②倒走，讓患者在一直線上前后移動(dòng)其雙足；③八字走，在地面上劃“十”字，以“十”字交叉點(diǎn)為中心點(diǎn)，左前、右前、左后、右后的順序走動(dòng)。④向前走，預(yù)先劃好腳印，腳印平行且相距10 cm，然后踏著劃好的腳印步行。行走訓(xùn)練時(shí)要求患者肩部的活動(dòng)與走路姿勢(shì)保持一致。（4）幫助患者利用有效家庭及社會(huì)資源。指導(dǎo)改善居住環(huán)境，包括地面的光滑度、家具擺放位置、活動(dòng)空間的大小、上下樓梯的扶手裝置等；對(duì)于家庭經(jīng)濟(jì)困難的患者，指導(dǎo)其尋求社會(huì)經(jīng)濟(jì)支持，包括醫(yī)保費(fèi)用的報(bào)銷、網(wǎng)絡(luò)募捐等；指導(dǎo)患者參加社區(qū)活動(dòng)，包括積極主動(dòng)與社區(qū)義工互動(dòng)、參加社區(qū)舉辦的各項(xiàng)趣味活動(dòng)、參加毒品宣傳科普活動(dòng)、遠(yuǎn)離毒友等。（5）鼓勵(lì)家庭成員之間互相分享和關(guān)心，創(chuàng)造良好的家庭氛圍。通過(guò)宣教指導(dǎo)家庭成員每周行1次家庭聚會(huì)，給予患者情感支持。鼓勵(lì)患者力所能及地幫助家庭成員完成日常家務(wù)，從言語(yǔ)和行為上互動(dòng)交流。于隨訪后1年、3年時(shí)由神經(jīng)?？谱o(hù)士和社區(qū)護(hù)士共同對(duì)2組患者進(jìn)行家庭功能、共濟(jì)失調(diào)程度、回歸社會(huì)情況進(jìn)行測(cè)評(píng)。

1.2.2 評(píng)價(jià)工具

1.2.2.1 家庭功能評(píng)定量表 由Epstein編制[4]，共60個(gè)條目7個(gè)因子，分別是問(wèn)題解決、溝通與交流、家庭角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制和一般功能。采用4個(gè)記分點(diǎn)，從“完全同意”到“完全不同意”分別記1～4分。對(duì)不健康的條目，其實(shí)際得分為5-表中得分，每個(gè)因子的各條目得分平均數(shù)為該因子得分，7個(gè)因子得分之和為家庭功能評(píng)定總得分。

1.2.2.2 國(guó)際合作共濟(jì)失調(diào)程度量表(International Cooperative Ataxia Rating Scale,ICARS)由世界神經(jīng)病聯(lián)合會(huì)共濟(jì)失調(diào)專門委員會(huì)制定[5]。本量表共100分，可以描述和定量評(píng)估小腦性共濟(jì)失調(diào)癥狀，分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明共濟(jì)失調(diào)程度越嚴(yán)重。

1.2.2.3 回歸社會(huì)率 患者回歸社會(huì)人數(shù)所占組樣本的比率。根據(jù)患者每日活動(dòng)情況評(píng)價(jià)患者的社會(huì)回歸狀況,分為4個(gè)級(jí)別[6]。1級(jí):生活完全不能自理且不關(guān)注周圍的人和事物；2級(jí)：生活不能完全自理，關(guān)心周圍人和事物但不能參加任何社會(huì)事物；3級(jí)：生活能夠自理，能夠參與除自理活動(dòng)外至少1項(xiàng)社會(huì)活動(dòng)但不能進(jìn)行有償?shù)墓ぷ鳎?級(jí)：生活完全自理，能夠參加任何社會(huì)活動(dòng)且能進(jìn)行有償工作。4級(jí)代表患者回歸社會(huì)?；貧w社會(huì)率=回歸社會(huì)人數(shù)/組樣本量×100%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 13.0建立數(shù)據(jù)庫(kù)，剔除失訪病例數(shù)據(jù)，不納入統(tǒng)計(jì)。符合正態(tài)分布計(jì)量資料用±S表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料比較采用χ2檢驗(yàn)。P＜0.05視為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 2組海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者家庭功能比較隨訪后1年、3年時(shí)，2組患者家庭功能量表評(píng)分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。隨訪后1年時(shí)，情感反應(yīng)、行為控制因子比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），隨訪后 3年時(shí)，除了情感反應(yīng)，其余 6個(gè)因子的比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表1。

表1 2組海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者家庭功能量表評(píng)分比較（±S，分）

表1 2組海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者家庭功能量表評(píng)分比較（±S，分）

干預(yù)組 對(duì)照組（n=30）（n=29）隨訪后1年時(shí) 問(wèn)題解決 2.71±1.06 2.92±0.51 0.97 0.33溝通與交流 2.28±0.53 2.43±0.86 0.80 0.42家庭角色 2.71±0.32 2.64±0.44 0.70 0.48情感反應(yīng) 2.91±0.36 3.06±0.26 1.47 0.01情感介入 2.24±0.40 2.42±0.39 1.75 0.08行為控制 2.49±0.45 2.84±0.44 3.04 0.04一般功能 2.29±0.43 2.28±0.28 0.11 0.91總分 17.65±1.43 18.64±0.92 3.15 0.03隨訪后3年時(shí) 問(wèn)題解決 2.08±0.62 3.04±0.26 7.74 0.00溝通與交流 1.73±0.27 2.13±0.33 5.00 0.00家庭角色 2.31±0.32 2.64±0.41 3.44 0.01情感反應(yīng) 2.24±0.39 2.41±0.48 1.93 0.06情感介入 1.52±0.25 1.68±0.33 2.13 0.03行為控制 1.71±0.35 2.05±0.30 3.94 0.01一般功能 1.89±0.39 2.17±0.42 2.66 0.01總分 13.49±1.01 16.15±0.69 11.70 0.01時(shí)間 家庭功能 t P

2.2 2組海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者共濟(jì)失調(diào)程度比較 隨訪1年后2組海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者共濟(jì)失調(diào)程度比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）,隨訪后3年時(shí)共濟(jì)失調(diào)程度比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表2。

表2 2組海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者共濟(jì)失調(diào)程度（±S，分）

表2 2組海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者共濟(jì)失調(diào)程度（±S，分）

?

2.3 2組海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者回歸社會(huì)率比較 2組海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者隨訪后1年及3年時(shí)的回歸社會(huì)率均較低，2組間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見(jiàn)表3。

表3 2組海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者回歸社會(huì)率比較（例，%）

3 討論

3.1 家庭隨訪改善了海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者的家庭功能 本研究結(jié)果顯示隨訪后1年時(shí)，2組僅在情感反應(yīng)和行為控制2項(xiàng)功能得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，隨訪后1年時(shí)并未明顯改善患者解決問(wèn)題、溝通與交流、家庭角色等方面的功能，這是由于海洛因海綿狀白質(zhì)腦病病情復(fù)雜，病程及康復(fù)過(guò)程長(zhǎng)，即使是干預(yù)組的家庭隨訪方式，上門隨訪時(shí)面對(duì)面進(jìn)行康復(fù)教育及心理干預(yù)，患者也難以短期內(nèi)恢復(fù)家庭角色，而僅僅電話隨訪，更難以達(dá)到健康指導(dǎo)目的?；颊叱鲈汉?，家庭成為康復(fù)的重要場(chǎng)所?；颊邔?duì)壓力源的感受，取決于整個(gè)家庭功能的完整性，因此家庭對(duì)吸毒者支持的多寡，決定了吸毒者的復(fù)吸概率[7]。專業(yè)團(tuán)隊(duì)在3年家庭隨訪過(guò)程中按照制定的干預(yù)方法，結(jié)合患者康復(fù)的實(shí)際，定期上門隨訪并面對(duì)面地指導(dǎo)，強(qiáng)化患者對(duì)自我溝通交流能力及情緒控制能力的提升；指導(dǎo)患者家庭積極改造居住環(huán)境，有效利用社會(huì)資源等，提高家庭對(duì)患者的支持。通過(guò)干預(yù)團(tuán)隊(duì)的合理指導(dǎo),為患者及其家庭提供疾病治療、康復(fù)與護(hù)理的相關(guān)知識(shí)，更好地發(fā)揮了家庭功能在患者康復(fù)過(guò)程中的作用。

3.2 家庭隨訪改善了海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者的共濟(jì)失調(diào)程度 海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者主要癥狀是小腦受損出現(xiàn)的共濟(jì)失調(diào)，其康復(fù)愿望之一是重新獲得獨(dú)立步行能力。本干預(yù)團(tuán)隊(duì)在隨訪過(guò)程中教會(huì)患者科學(xué)進(jìn)行Frenkel訓(xùn)練法，并指導(dǎo)家屬監(jiān)督康復(fù)訓(xùn)練，及時(shí)糾正其異常姿勢(shì)。長(zhǎng)期堅(jiān)持科學(xué)規(guī)律的Frenkel訓(xùn)練法，能有效增加患者身體靈敏度和協(xié)調(diào)性，提高轉(zhuǎn)移行走等日常生活能力。在訓(xùn)練過(guò)程中，患者也能得到和家人共同努力康復(fù)的滿足感，更愿意去溝通，從而進(jìn)一步改善了小腦語(yǔ)言癥狀。本研究結(jié)果顯示干預(yù)組在專業(yè)團(tuán)隊(duì)和家屬的監(jiān)督及幫助下，堅(jiān)持了3年的康復(fù)訓(xùn)練后，其共濟(jì)失調(diào)程度明顯好轉(zhuǎn)，平衡功能得到改善，建立了獨(dú)立行走的能力。因此，家庭隨訪能夠有效地改善海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者的共濟(jì)失調(diào)程度。

3.3 海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者回歸社會(huì)率普遍較低 目前國(guó)內(nèi)外關(guān)于海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者出院后轉(zhuǎn)歸的研究較少，本研究2組患者隨訪后1年及3年時(shí)的回歸社會(huì)率均較低，2組間比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；隨訪后3年干預(yù)組回歸社會(huì)人數(shù)較對(duì)照組多3例，差異仍無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。隨訪發(fā)現(xiàn)，2組患者回歸社會(huì)率均較低，主要原因是康復(fù)效果欠佳、生活自理水平低下、反復(fù)入院及復(fù)吸等。由于病情的復(fù)雜性和特殊性，家庭隨訪在一定程度上改善了康復(fù)效果，提高了患者的日常生活能力，但患者能參加社會(huì)活動(dòng)且能進(jìn)行有償工作，仍需要干預(yù)團(tuán)隊(duì)更多努力，比如增加隨訪頻率，改善隨訪方式，提供有效的社會(huì)支持渠道，提供更先進(jìn)的康復(fù)訓(xùn)練方法，而更重要的是患者本人的努力和醫(yī)院的治療。在漫長(zhǎng)的家庭康復(fù)過(guò)程中，如果患者能得到專業(yè)團(tuán)隊(duì)和家屬的共同引導(dǎo)，樹立正確的價(jià)值觀，自覺(jué)抵制毒品誘惑；得到更多的家庭支持，對(duì)生活充滿信心；得到更多專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)，對(duì)未來(lái)充滿期待，才能樹立回歸社會(huì)正常生活的信念。如何提高海洛因海綿狀白質(zhì)腦病患者回歸社會(huì)率，有待繼續(xù)研究。

[1]Wolters E C,van Wijngaarden G K,Stam F C,et al.Leucoencephalopathy after Inhaling“heroin”Pyrolysate[J].Lancet,1982,2(8310):1233-1237.DOI:10.1016/s0140-6736(82)90101-5.

[2]陸兵勛,周 亮,尹 恝,等.海洛因海綿狀白質(zhì)腦病的臨床和病理 (附1例報(bào)告)[J].第一軍醫(yī)大學(xué)學(xué)報(bào),2000,20(4):333-335.DOI:10.3321/j.issn:1673-4254.2000.04.053.

[3]章春園,邵國(guó)富,包仕堯,等.Frenkel訓(xùn)練法改善小腦性共濟(jì)失調(diào)患者的療效觀察[J].中國(guó)臨床康復(fù),2003,7(25):3488-3489.DOI:10.3321/j.issn:1673-8225.2003.25.040.

[4]Epstein N B,Baldwin L M,Bishop D S.The Mcmaster Family Assessment Device[J].Journal of Marital and Family Therapy,1985,11(4):345-356.DOI:10.1111/j.1752-0606.1983.tb01497.x.

[5]Trouillas P,Takayanagi,Hallett M,et al.International Cooperative Ataxia Rating Scale for Pharmacological Assessment of the Cerebellar syndrome.The Ataxia Neuropharmacology Committe of the World Federation of Neurology[J].Neurol Sci,1997,145(2):205-211.DOI:10.1016/s0022-510x(96)00231-6.

[6]王茂斌.更新觀念:國(guó)際功能、殘疾和健康分類(ICF)[J].中華物理醫(yī)學(xué)及康復(fù)雜志,2002,24(4):196-198.DOI:10.3760/j:issn:0254-1424.2002.04.002.

[7]羅 旭,劉雄文.吸食新型毒品戒毒人員心理行為特征分析與矯治對(duì)策研究[J].社會(huì)心理學(xué),2013(3):28-34.DOI:10.3969/j.issn.1672-6057.2013.03.007.

[本文編輯：江 霞]

Effects of Home Follow-up on Family Function of Heroin Spongiform Leukoen-cephalopathy Patients

WANG Jing-xin1,LUO Dong-hua2,LEI Ying2,CHEN Qiong2,ZHOU Liang2
(1.Shenzhen Hospital of Southern Medical University,Shenzhen 518100,China;2.Nanfang Hospital,Southern Medical University,Guangzhou 510515,China)

ObjectiveTo explore the effects of home follow-up on family function and degree of ataxia of Heroin Spongiform Leukoen-cephalopathy (HSLE) patients.MethodsSixty-four HSLE patients were randomly divided into control group and experimental group.Two groups were given telephone follow-up after discharge,and experimental group was given home follow-up every 2 months in addition,a 3-year rehabilitation training guidance and psychological intervention.Family function,the degree of ataxia and the rate of return to society of both groups 1 year and 3 years after intervention were compared.ResultsThere was no difference in the degree of ataxia(P＞0.05)but there was difference in family function after 1-year intervention(P＜0.05).The degree of ataxia and family function were statistically significant after 3-year follow-up (P＜0.05)and the rate of return to society in both group remained lower after 1-year and 3-year follow-up but the rate in experimental group was higher than that in control group.ConclusionLong-term home follow-up can improve the family function and degree of ataxia of HSLE patients thus improves their quality of life.

Heroin Spongiform Leukoencephalopathy;home follow-up;family function

2016-09-07

廣東省科技計(jì)劃項(xiàng)目（2012B031800133）；廣東省科技計(jì)劃項(xiàng)目（2012B031800472）。

王靜新（1972-），女，廣東汕頭人，碩士，副主任護(hù)師。

周 亮（1963-），男，河南周口人，博士，主任醫(yī)師。

R473.5

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.01.073