四省份HIV/AIDS患者因病所致的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及其影響因素研究

汪亞萍，景文展，吳俁，曹桂瑩，龍海，劉利榮，代麗麗，曹婉嫻，劉民*

2020年我國(guó)新報(bào)告發(fā)現(xiàn)HIV感染者6.22萬(wàn)例，報(bào)告死亡數(shù)達(dá)1.88萬(wàn)，死亡人數(shù)居40種法定傳染病首位［1］。我國(guó)自2004年開始實(shí)行“四免一關(guān)懷”政策，給予HIV/AIDS患者免費(fèi)的抗艾滋病病毒治療（antiretroviral therapy，ART）。此后，我國(guó)相繼出臺(tái)有關(guān)的減免或救助政策，減輕了HIV/AIDS患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［2］。但由于抗艾滋病病毒藥物的副作用、反復(fù)出現(xiàn)的合并感染，以及隨著年齡增長(zhǎng)而出現(xiàn)的慢性病等，患者長(zhǎng)期護(hù)理的費(fèi)用仍然較高，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重［3-6］。目前，我國(guó)有關(guān)HIV/AIDS患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及其影響因素的研究較少，現(xiàn)存研究多為地方性研究且存在時(shí)間滯后性，無(wú)法展現(xiàn)患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀［7-8］。因此，為了解HIV/AIDS患者因病所致的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，本研究調(diào)查了2020年北京市、河南省、貴州省、安徽省四省份HIV/AIDS患者治療疾病的醫(yī)療費(fèi)用和家庭收入，分析因病所致的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)情況及其影響因素，以期為相關(guān)決策制定提供科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 于2020年12月至2021年5月，采用典型抽樣法，綜合考慮HIV/AIDS流行特征、在管患者數(shù)量、調(diào)查周期等因素，分別在北京市、貴州省、安徽省選擇1家HIV/AIDS定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，在河南省選擇1家疾病預(yù)防與控制中心作為調(diào)查地點(diǎn)。采用方便抽樣法，在4個(gè)調(diào)查地點(diǎn)選取2020年獲取過(guò)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的HIV/AIDS患者為調(diào)查對(duì)象。調(diào)查對(duì)象由各調(diào)查地點(diǎn)的醫(yī)護(hù)人員或疾病預(yù)防與控制中心人員直接招募。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）HIV確診陽(yáng)性；（2）年齡≥18歲；（3）2020年有過(guò)門診和/或住院經(jīng)歷。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）不能理解問(wèn)卷內(nèi)容，不能自主回答問(wèn)題；（2）不愿意參加調(diào)查，未簽署知情同意書。本研究經(jīng)北京大學(xué)生物醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)（審批號(hào)：IRB00001052-20075）。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具 調(diào)查問(wèn)卷由課題組自行設(shè)計(jì)，采用患者自答的方式收集資料。因經(jīng)濟(jì)情況和疾病狀況等因素會(huì)影響HIV/AIDS患者的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，如CD4+T細(xì)胞計(jì)數(shù)較低的患者因健康狀況較差，醫(yī)療費(fèi)用更高，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，故問(wèn)卷的主要內(nèi)容包括：（1）社會(huì)人口學(xué)及經(jīng)濟(jì)學(xué)特征，如地區(qū)、性別、年齡、婚姻狀況、文化水平、職業(yè)、戶口性質(zhì)、是否為流動(dòng)人口、醫(yī)療保險(xiǎn)類型、家庭貧困狀況、2020年家庭年收入具體值；（2）患者的疾病狀況及就醫(yī)情況，如感染途徑、是否接受過(guò)ART、CD4+T細(xì)胞計(jì)數(shù)（選項(xiàng)包括≤200、201～350、251～500、＞500個(gè) /μl，以及不清楚）、就醫(yī)形式、2020年的自付醫(yī)療費(fèi)用具體值。

1.2.2 指標(biāo)界定 （1）根據(jù)患者家庭年收入的五分位數(shù)將患者分為家庭年收入水平高、中高、中等、中低、低5組。（2）根據(jù)WHO發(fā)布的標(biāo)準(zhǔn)，使用“費(fèi)用收入比”計(jì)算因病所致的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，費(fèi)用收入比=2020年治療所有疾病的自付醫(yī)療費(fèi)用/2020年家庭年收入×100%。按照費(fèi)用收入比，將因病所致的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分為沒(méi)有家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（≤25%）和有家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（＞25%）［9］。

1.2.3 調(diào)查和質(zhì)控方法 由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員或疾病預(yù)防與控制中心人員在各調(diào)查地點(diǎn)開展調(diào)查，各調(diào)查地點(diǎn)的調(diào)查周期為1個(gè)月。在研究設(shè)計(jì)階段，結(jié)合文獻(xiàn)檢索、專家討論、預(yù)調(diào)查和現(xiàn)場(chǎng)考察結(jié)果，設(shè)計(jì)并完善問(wèn)卷；在現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查階段，對(duì)調(diào)查人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)并安排質(zhì)控專員對(duì)數(shù)據(jù)收集進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)監(jiān)督；在數(shù)據(jù)分析階段，由雙人按照統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行整理和分析。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Excel 2019軟件和R 4.0.3統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行整理、清洗和分析。呈正態(tài)分布計(jì)量資料以（±s）表示，呈非正態(tài)分布計(jì)量資料以中位數(shù)（四分位數(shù)間距）〔M（QR）〕表示；計(jì)數(shù)資料以相對(duì)數(shù)表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)?；颊叱霈F(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響因素分析采用多因素Logistic逐步回歸分析〔赤池信息準(zhǔn)則（AIC）最小〕。采用雙側(cè)檢驗(yàn)，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 HIV/AIDS患者的基本情況 本研究共納入1 446例患者。（1）社會(huì)人口學(xué)及經(jīng)濟(jì)學(xué)特征：所在省份為北京市417例（28.8%）、河南省113例（7.8%）、貴州省433例（30.0%）、安徽省483例（33.4%）；性別為男1 187例（82.1%）、女259例（17.9%）；平均年齡為（39.3±13.7）歲，以25～34歲為主（37.7%，545/1 446）；婚姻狀況為未婚668例（46.2%）、已婚532例（36.8%）；文化水平為大學(xué)及以上704例（48.7%）；職業(yè)為企業(yè)員工357例（24.7%）、自由職業(yè)282例（19.5%）、農(nóng)民239例（16.5%）；戶口性質(zhì)為城鎮(zhèn)736例（50.9%）；常住人口1 363例（94.3%）；參加了新型農(nóng)村合作醫(yī)療472例（32.6%）；家庭為低保戶192例（13.3%），貧困戶130例（9.0%）；按家庭年收入五等分點(diǎn)（3、5、9、15萬(wàn)元）將患者家庭分為低收入、中低收入、中等收入、中高收入、高收入組，家庭年收入處于中等及以下水平者871例（60.2%）。（2）疾病狀況及就醫(yī)情況：患者經(jīng)同性性行為感染621例（42.9%）；從未接受過(guò)ART者40例（2.8%）；CD4+T細(xì)胞計(jì)數(shù)＞500個(gè) /μl者居多（378例，26.1%），≤200個(gè)/μl最少（192例，13.3%）；2020年僅門診就診者1 087例（75.2%），僅住院就診者63例（4.3%），門診+住院就診者296例（20.5%）；2022年自付醫(yī)療費(fèi)用的中位數(shù)為2 900（6 000）元。

2.2 HIV/AIDS患者因病所致的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 2020年，HIV/AIDS患者的費(fèi)用收入比以≤1%和＞1%～5%為主，分別為400例（27.7%）和418例（28.9%）。1 446例患者中，237例（16.4%）出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。費(fèi)用收入比的分布情況見表1。

表1 HIV/AIDS患者因病所致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)情況（費(fèi)用收入比）Table 1 The household economic burden of HIV/AIDS patients expressed using out-of-pocket medical expenses to annual household income ratio

2.3 HIV/AIDS患者因病所致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)情況的影響因素分析

2.3.1 不同特征HIV/AIDS患者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)者占比比較 （1）不同地區(qū)、性別、年齡、婚姻狀況、文化水平、職業(yè)、戶口性質(zhì)、流動(dòng)情況、醫(yī)療保險(xiǎn)類型、家庭年收入水平的患者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)者占比比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.001）；不同家庭貧困狀況的患者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)者占比比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。（2）不同感染途徑、CD4+T細(xì)胞計(jì)數(shù)、就醫(yī)形式的患者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)者占比比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.001）；是否接受過(guò)ART的患者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)者占比比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見表2。

表2 不同特征HIV/AIDS患者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)者占比比較〔n（%）〕Table 2 Comparison of household economic burden in HIV/AIDS patients by different characteristics

2.3.2 HIV/AIDS患者出現(xiàn)因病所致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)影響因素的多因素Logistic逐步回歸分析 以患者是否出現(xiàn)因病所致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為因變量（賦值：否=0，是=1），以上述社會(huì)人口學(xué)及經(jīng)濟(jì)學(xué)特征、疾病狀況及就醫(yī)情況指標(biāo)為自變量，進(jìn)行多因素Logistic逐步回歸分析。結(jié)果顯示：（1）女性出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)高于男性〔OR（95%CI）=1.729（1.050，2.853）〕，≥65歲者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)高于18～24歲者〔OR（95%CI）=3.445（1.188，10.227）〕，離異者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)高于未婚者〔OR（95%CI）=2.241（1.073，4.678）〕，事業(yè)單位人員出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)低于家務(wù)/待業(yè)/無(wú)業(yè)者〔OR（95%CI）=0.287（0.081，0.898）〕，家庭年收入水平為中低收入、低收入者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)高于高收入者〔OR（95%CI）分別為3.556（1.471，9.428）和 29.614（12.348，79.211）〕。（2）經(jīng)異性性行為感染者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)較經(jīng)同性性行為感染者低〔OR（95%CI）=0.356（0.186，0.670）〕，從未接受過(guò)ART患者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)低于接受過(guò)ART者〔OR（95%CI）=0.241（0.055，0.835）〕，CD4+T細(xì)胞計(jì)數(shù)為201～350、≤200個(gè)/μl者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)高于＞500個(gè)/μl者〔OR（95%CI）分別為2.347（1.237，4.515）和2.365（1.200，4.702）〕，僅住院者、門診+住院者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)高于僅門診者〔OR（95%CI）分別為 12.492（5.592，27.818）和23.690（14.519，39.933）〕，見表3。

表3 HIV/AIDS患者因病所致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)影響因素的多因素Logistic逐步回歸分析Table 3 Stepwise multinomial Logistic regression analysis of factors influencing household economic burden in HIV/AIDS patients

3 討論

截至2018年，我國(guó)約86.1萬(wàn)HIV/AIDS患者知曉自身感染狀況，其中71.8萬(wàn)接受了ART［10］，HIV感染已經(jīng)從一種急速惡化的傳染病轉(zhuǎn)變?yōu)槁詡魅静。?1］。但ART并不能清除患者體內(nèi)的病毒，無(wú)法完全重建患者的免疫功能，故仍有不少HIV/AIDS患者出現(xiàn)機(jī)會(huì)性感染或其他感染，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重［12］。此外，由于體內(nèi)長(zhǎng)期存在的免疫炎性反應(yīng)，患者較非感染者更易且更早出現(xiàn)高血壓、糖尿病等慢性?。?3］，由此產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用較高。目前，我國(guó)針對(duì)HIV/AIDS患者建立了包括“四免一關(guān)懷”、基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助等在內(nèi)的保障體系，但保障范圍相對(duì)狹窄、保障力度有限、具體落實(shí)不到位［14］。本研究通過(guò)了解我國(guó)HIV/AIDS患者因治療疾病所致的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，為進(jìn)一步制定更全面的保障政策提供參考。

本研究發(fā)現(xiàn)，HIV/AIDS患者的費(fèi)用收入比較低，16.4%的患者出現(xiàn)因病所致的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。何婷婷等［8］對(duì)四川省AIDS患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)進(jìn)行了調(diào)查，結(jié)果顯示17.7%的患者費(fèi)用收入比≥100%，明顯高于本研究。這可能是因?yàn)樵凇八拿庖魂P(guān)懷”政策的基礎(chǔ)上，我國(guó)自2010年陸續(xù)發(fā)布《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)艾滋病防治工作的通知》（國(guó)發(fā)〔2010〕48號(hào)）、《關(guān)于進(jìn)一步推進(jìn)艾滋病防治工作的通知》（國(guó)衛(wèi)疾控發(fā)〔2013〕33號(hào)）等政策，進(jìn)一步減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

本研究還發(fā)現(xiàn)，女性、≥65歲、離異、家庭年收入較低、CD4+T細(xì)胞計(jì)數(shù)較低、接受住院和門診+住院服務(wù)等特征的患者更易發(fā)生家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而經(jīng)異性性行為感染和從未接受過(guò)ART的患者相對(duì)不易發(fā)生家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。（1）BEAULIèRE等［15］研究發(fā)現(xiàn)，女性患者較男性患者的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位低，容易發(fā)生家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。但也有研究發(fā)現(xiàn)，由于男性患者較女性患者經(jīng)濟(jì)地位高，在醫(yī)療衛(wèi)生方面的支出高，故更易發(fā)生家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［16］。（2）年齡≥65歲者多已退休，年收入較低，且多合并其他疾?。ㄈ缏苑莻魅拘约膊。?，醫(yī)療支出較高，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重［17-18］。（3）離異者較未婚者年齡偏大，沒(méi)有來(lái)自伴侶/父母等親屬的資助，家庭年收入幾乎為個(gè)人年收入，故發(fā)生家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)較高。（4）多項(xiàng)研究表明，家庭經(jīng)濟(jì)收入水平是家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的決定性因素，高收入家庭出現(xiàn)嚴(yán)重家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)較中等收入和低收入組低［19-20］。（5）同性性行為者多為年輕學(xué)生，未婚，無(wú)穩(wěn)定收入或僅有個(gè)人年收入，故出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)較大［21］。（6）與接受過(guò)ART的患者相比，從未接受過(guò)ART者更不易出現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，這可能是因?yàn)楸M管我國(guó)為HIV/AIDS患者提供免費(fèi)的抗艾滋病病毒藥物，但啟動(dòng)治療前后及常規(guī)隨訪中患者仍需支付一定的檢查費(fèi)、化驗(yàn)費(fèi)等，且藥物不良反應(yīng)增加了患者的醫(yī)療費(fèi)用［22-25］。但需要注意的是，ART明顯抑制了病毒的復(fù)制，改善了患者的免疫功能，降低了患者的機(jī)會(huì)性感染和其他感染的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)［26］，故從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看降低了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［27］。（7）CD4+T細(xì)胞計(jì)數(shù)偏低及2020年有過(guò)住院經(jīng)歷的患者可能病情發(fā)現(xiàn)較晚、病情較重或治療不理想，導(dǎo)致醫(yī)療費(fèi)用更高，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)更重［7］。

本研究的局限性包括：主要在省級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)展開，對(duì)未就醫(yī)患者的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)情況了解較少。且由于選擇的定點(diǎn)醫(yī)院級(jí)別較高，可能高估了患者的自付醫(yī)療費(fèi)用［28］。受新型冠狀病毒肺炎（COVID-19）疫情的影響，調(diào)查的就醫(yī)患者多為重癥患者，易高估2020年發(fā)生家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的患者人數(shù)。本研究通過(guò)收集患者自我報(bào)告的費(fèi)用信息進(jìn)行分析，存在回憶偏倚。

綜上所述，我國(guó)四省份HIV/AIDS患者中女性、老齡、病情嚴(yán)重、家庭年收入較低患者的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重。未來(lái)我國(guó)應(yīng)在實(shí)行“四免一關(guān)懷”政策的基礎(chǔ)上，關(guān)注重點(diǎn)患者及其家庭，繼續(xù)完善并落實(shí)相關(guān)的醫(yī)療保障政策，切實(shí)降低患者的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，減少“因病致貧、因病返貧”現(xiàn)象的發(fā)生。

作者貢獻(xiàn)：汪亞萍進(jìn)行文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)、文章初稿的撰寫；龍海、劉利榮、代麗麗、曹婉嫻負(fù)責(zé)各現(xiàn)場(chǎng)的數(shù)據(jù)收集和整理；汪亞萍、景文展、吳俁、曹桂瑩負(fù)責(zé)現(xiàn)場(chǎng)溝通、調(diào)查實(shí)施與可行性分析、結(jié)果的分析與解釋、文章的質(zhì)量控制與審校；劉民對(duì)文章整體負(fù)責(zé)，監(jiān)督管理。

本文無(wú)利益沖突。