安寧療護，不只是瓊瑤家事

■文／本刊記者 張苗 本刊通訊員 仇一林

安寧療護，不只是瓊瑤家事

■文／本刊記者 張苗 本刊通訊員 仇一林

今年5月，知名作家瓊瑤公開丈夫平鑫濤臥病消息，并因是否插鼻胃管問題和繼子女意見不同，雙方屢次隔空喊話。據(jù)了解，已經(jīng)90歲高齡的平鑫濤因重度失智和大面積腦中風(fēng)被醫(yī)生建議插鼻胃管，但瓊瑤表示丈夫清醒時曾寫遺囑:不想滿身插滿管子，想清清爽爽地離去。然而，平鑫濤與前妻的子女不同意。在他們看來，父親只是不認識人，并沒有到“病?！钡某潭龋舨蛔尣灞俏腹?，父親會被活活餓死。瓊瑤無奈同意插鼻胃管之后，看到丈夫痛苦的模樣，認為自己“背叛”了生命中最摯愛的人。

事件引發(fā)公眾關(guān)注。討論也越過事件本身，提到了另一個高度：當(dāng)生命即將走向終點，我們需要安寧療護還是需要有創(chuàng)搶救?

三級醫(yī)院竟沒有干預(yù)死亡

日本的一項醫(yī)學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，90%的患者在插管之后無法治愈，20%的患者是帶著插管去世的。而美國的另一項研究發(fā)現(xiàn)，八分之一的癌癥患者去世前夜還在進行化療，離世時伴隨有巨大的身體痛楚；8%的老人在生命最后一周手術(shù)仍舊沒有停止。

如果醫(yī)院不以延長患者生命為目標，患者只接受能夠緩解痛苦、改善生存質(zhì)量的醫(yī)療措施，情形又將如何呢？在北京海淀醫(yī)院安寧療護病房，記者采訪到一群對此持相同理念的患者和醫(yī)護人員。

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徐老先生是位堅持生命自主的老教師，面對自己罹患大腸癌晚期，他的安排是：盡量不做醫(yī)療干預(yù)，如果需要，自己會明確提出要求。由于希望最終能平靜安詳?shù)仉x世，他一直沒有住院。但2017年4月的一天，海淀醫(yī)院安寧療護病房的安大夫突然接到徐老師女兒徐娟的一通焦急電話，說她父親已經(jīng)三天不吃東西了，睡眠時間越來越長，醒著的時間可能都不超過4個小時。前一天晚上突然全身痛得厲害，在家附近的醫(yī)院急診科處理后，疼痛倒是緩解了，但感覺他情況依然不好。“安大夫，你們安寧病房有床位嗎？我想現(xiàn)在送父親來住院?！鄙约优袛嗪螅泊蠓蚧卮穑骸澳銈冞^來吧！”

原來，一個月前徐娟就找安大夫咨詢過讓父親入住安寧病房的事。當(dāng)時徐老師身體雖然虛弱，基本臥床，但還可以進少量流質(zhì)飲食，每天短時間地看看電視，和家人聊會兒天，并沒有明顯不適癥狀。徐娟知道，父親會越來越衰弱，但真不知道他最后一程如何走完，所以很焦慮。得知海淀醫(yī)院在2017年3月試點了安寧療護病房，徐娟立即前去咨詢，但接待她的安大夫認為，徐老師還沒有到最后時刻。“這樣的病人，每一次住院都可能是最后一次。如果他自己愿意，最好盡量延長在家里的時間。如果出現(xiàn)什么新的情況，隨時可以和我們聯(lián)系?！卑泊蠓蚪o了徐娟這樣的建議。

徐老師入住安寧療護病房的日子里，除了有兩次因為疼痛要求鎮(zhèn)痛治療之外，基本都是安靜地躺在病床上睡覺。每當(dāng)醫(yī)護人員問“我們能為您做點什么嗎”，他總是笑一笑，然后搖搖頭。后來徐老師不再能喝水，意識反應(yīng)也變得越來越弱，女兒開始擔(dān)心父親身體不舒服還沒能力表達，安寧病房的寧大夫于是握著徐老師的手，將寫有“您口渴嗎？是否需要輸點液？”等語句的紙遞到他眼前，徐老師注視一會兒之后，輕輕搖了搖頭。寧大夫又寫：“您要是想輸液，就捏一下我的手，要是不同意呢，就捏兩下?！苯Y(jié)果，寧大夫明顯感覺到手指頭被捏了兩下。兩天后，徐老師平靜安詳?shù)仉x去。這種離去讓徐娟意識到，生死兩相安的告別，是真正的善終。海淀醫(yī)院安寧病房的創(chuàng)建者秦苑，也在讓患者安詳離去的過程中，感覺自己正逐漸從一名“看病”的大夫轉(zhuǎn)向一名照顧生命的大夫。

“我們總是討論過度醫(yī)療，其實干預(yù)死亡的過程本身就是過度醫(yī)療的一部分。到末期的病人，原發(fā)病已經(jīng)沒有治愈的可能性，醫(yī)務(wù)人員最核心的服務(wù)目標應(yīng)該是改善癥狀，盡量讓患者在余下的時間里能夠維持接近正常的生活品質(zhì)?！鼻卦氛f，“死亡其實是一個過程，心跳和呼吸停止只是生物學(xué)一個標志性的事件而已，在此之前死亡其實很早就開始啟動了。生命將要結(jié)束時，器官會按照功能的重要程度排序，它總是將最不重要的系統(tǒng)先關(guān)張，比如消化系統(tǒng)。

秦苑還以此舉了個例子，就癌癥患者來說，從食量減少到接受流質(zhì)食物，再到只能依靠營養(yǎng)素，直至水都不能喝了，就是身體用它的語言告訴人們“我已經(jīng)不工作了，我開始關(guān)閉了”。只要不是食道癌、喉癌等管道堵塞造成的無法進食，這些狀況其實就已經(jīng)是死亡的一部分。但通常情況下，人們并不了解此時身體已經(jīng)沒有了消化能力，總覺得“人是鐵、飯是鋼”，若吃不了就鼻飼管喂，結(jié)果要么吐、要么拉，不吐不拉更糟糕，就堵在那，患者憋、脹，痛苦得不得了。鼻飼消化不了，緊跟著上的干預(yù)手段可能就是給靜脈營養(yǎng)。但靜脈營養(yǎng)是按可康復(fù)的人體能量計算的，每天的量基本是2000毫升到3000毫升液體，營養(yǎng)注入靜脈，要經(jīng)過肝臟代謝才能成為身體的能量，而此時肝臟已非常虛弱，結(jié)果很快就肝衰竭了，還會引起黃疸、腹水。大量水進入體內(nèi)之后，超過了身體對液體的代謝調(diào)節(jié)能力，腹水、胸水、痰多，喘、憋、腫，完全是在幫倒忙。死亡那么痛苦，其實很多來源于過度醫(yī)療，當(dāng)然醫(yī)生也不是惡意，因為沒有學(xué)習(xí)過姑息治療，也就是通常所說的安寧療護，很多醫(yī)務(wù)人員也不懂這些知識。

秦苑還告訴記者，臨終前病人的狀況肯定會越來越不好，但這種“不好”可以通過藥物、通過整個團隊精神的支持得到改善?！敖^大多數(shù)病人生命倒計時48小時至72小時的時候，都會出現(xiàn)煩躁或疼痛等癥狀，這個時候我們就會混合給藥，比如鎮(zhèn)定舒緩類藥物或嗎啡類止疼藥物等，讓病人放松?！鼻卦氛f。

有社會效應(yīng)沒長效機制

在與秦苑攀談的過程中，記者還了解到，“不實施過度醫(yī)療”的安寧療護病房，運行其實是有隱憂的。原來，北京海淀醫(yī)院之所以在今年3月推出安寧療護病房，是因為2月9日，國家衛(wèi)計委首次出臺我國安寧療護專業(yè)系列文件——《安寧療護中心基本標準、管理規(guī)范及安寧療護實踐指南》《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)》和《安寧療護實踐指南(試行)》，北京市衛(wèi)計委轉(zhuǎn)發(fā)這些文件并提出試點安寧療護病房的設(shè)想。秦苑試著跟院長匯報了此事，院長認為安寧療護病房試點也是公立醫(yī)院的責(zé)任之一，于是在管理層決策會議上力排眾議定下此事，但他為秦苑爭取到的時間只有6個月。

秦苑原本是海淀醫(yī)院血液腫瘤科醫(yī)生，擔(dān)任安寧療護病房主任后，醫(yī)院將緊挨著血液腫瘤科住院處的4間病房撥給她作試點用。沒有醫(yī)生，她將與她有著同樣醫(yī)療理念的安大夫從急診科游說借調(diào)過來；養(yǎng)不起單獨建制的護士團隊，她便與血液腫瘤科共用一個護士團隊。另外，安寧療護病房需要多學(xué)科協(xié)作團隊共同支撐的“整體醫(yī)療模式”，即包括醫(yī)生、護士、心理師、社工與志愿者，還可能需要藥師、營養(yǎng)師、宗教人士等。幸運的是，有著醫(yī)學(xué)和管理學(xué)雙重背景的美籍專家朱意教授為她無償提供了社工團隊，這個團隊每天都會派一名心理咨詢師守在安寧療護病房，為患者和患者家屬做心理疏導(dǎo)。

“依靠無償服務(wù)是沒有制度保障的，運營損失完全靠醫(yī)療機構(gòu)承擔(dān)，事情也不可持續(xù)。像我和安醫(yī)生現(xiàn)在就沒有科室獎金，但醫(yī)院好歹每月讓我們拿個綜合獎。關(guān)鍵我們虧欠護士團隊，之前我這4間病房是康復(fù)科的，與血液腫瘤科共用護士，一個護士團隊9名工作人員，這4間病房負責(zé)承擔(dān)4名護士的獎金份額，現(xiàn)在變成安寧療護病房，因為不盈利，護士們的獎金自然受影響。拿安寧病房第一個月的運行數(shù)據(jù)說，總共6個床位，患者次均住院日13天，次均住院費才7000元。我們是三級醫(yī)院，這么低的費用根本維持不了運轉(zhuǎn)，所以6個月的期限到了之后，如果沒有新的政策或資金進來，我們恐怕難以為繼?！鼻卦氛f。

與此同時，秦苑需要關(guān)注的還有醫(yī)保額度?！澳壳搬t(yī)院不對我們作收入要求，但指標上不能拖醫(yī)院后腿，比如醫(yī)保規(guī)定次均住院日不能超過2周，安寧療護病房也一樣。這就特別考驗我，也就是說收患者住院時，我對其生命期限要有相對準確的預(yù)測。對于腫瘤患者的預(yù)測相對容易，我畢竟當(dāng)了幾十年腫瘤科大夫，測評起來比較有經(jīng)驗，如果是中風(fēng)病人，或者呼吸衰竭的、心臟病的，我就很為難了。目前我們收住的患者，最短兩三天離世了，最長的住了29天，平均下來次均住院日13天，沒有超過14天的。只要有一個病人突破了29天的上限，理論上說我們就要收好幾個生命尚存三五天的病人才能平衡，否則醫(yī)保拒付，醫(yī)院各項指標都受影響?！?/p>

記者采訪當(dāng)天，正遇上秦苑跟兩撥家屬協(xié)調(diào)轉(zhuǎn)院的事，其中一例是位92歲的老太太，此前的治療是隔天要做一次血液透析，她的6名子女輪流推輪椅來醫(yī)院血透。10天前老太太突然偏癱，急診神經(jīng)內(nèi)科的大夫覺得老人可能過不了這個檻，便轉(zhuǎn)到安寧療護病房。原是為了安寧療護，讓老人好好走，沒成想住了10天，老太太緩過來了，再住下去一年半載都有可能。秦苑為難了，老太太子女更為難，以前還能推著輪椅上醫(yī)院，現(xiàn)在完全不能動，隔天一次的血透，子女們實在想不出該怎么辦。

并入“長護制度”或許可行

安寧療護，在一些地方也被稱為舒緩療護、臨終關(guān)懷、姑息療法等等?！皩εR終患者的安寧療護和對失能人員的長期護理有時候很難區(qū)分清楚，長春市作為全國首批15個試點長期護理保險制度城市之一，通過養(yǎng)老護理、疾病治療、臨終關(guān)懷‘三位一體’的社會保險模式，來實現(xiàn)對失能人員生活照料護理與疾病治療的無縫對接。另外吉林省在擴大試點時，還遵循了‘打包付費’的原則。實際上發(fā)達國家的經(jīng)驗也是打包付費。”當(dāng)記者就安寧療護機制問題和現(xiàn)實困難跟吉林省醫(yī)療保險管理局局長金華探討時，她給出了這樣的回答。

據(jù)了解，目前長春市長期護理保險基金是從城鎮(zhèn)職工、居民醫(yī)療保險基金中劃轉(zhuǎn)，護理保險采取按日包干及按項目范圍限價的方式管理和結(jié)算。根據(jù)長春市平均醫(yī)療照護標準，政府部門與照護機構(gòu)制訂了107元的日包干協(xié)議，其中照護費用為97元，耗材10元。目前長春市共有33家指定的照護機構(gòu)，正在為近2000名患者提供長期照護服務(wù)。政策實施至今，長春市長期護理保險基金已支付4800多萬元，平均報銷比例達85%。

在上海，2012 年市政府就把“開展社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)”列入政府要完成的與人民生活密切相關(guān)的實事項目，并且予以資助和全力推動，為此上海市衛(wèi)生局、財政局、人力資源和社會保障局等7家單位聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于做好2012年市政府實事舒緩療護（臨終關(guān)懷）項目的通知》，對目標及經(jīng)費來源、實施進度、相關(guān)部門及單位責(zé)任作了明確布置和要求。比如市級舒緩療護學(xué)習(xí)培訓(xùn)、宣傳評估等工作經(jīng)費由市財政審核安排后按規(guī)定撥付；舒緩療護相關(guān)項目如心理疏導(dǎo)等納入醫(yī)保報銷范圍，同時合理增加試點單位醫(yī)?？傤~，進行醫(yī)保專項補貼。

中國生命關(guān)懷協(xié)會調(diào)研部常務(wù)副主任、上海市社區(qū)衛(wèi)生協(xié)會老年保健與臨終關(guān)懷專業(yè)委員會主任委員施永興說：“上海全市 16個區(qū)縣共76家單位開展了舒緩療護項目試點，截至目前，上海市政府共投入9300萬元用于舒緩療護病房建設(shè)。根據(jù)調(diào)查數(shù)據(jù)，2015年上海市公立醫(yī)院平均每一出院病人醫(yī)療費用約1.6萬元，平均床日費用為1602元，但項目試點機構(gòu)平均每一實施舒緩療護的臨終病人出院醫(yī)藥費用僅為1392元?，F(xiàn)在試點單位患者平均住院日是29天。初步估算，舒緩療護項目試點5年來，累計減少醫(yī)療支出1.1億元?！?/p>

徐匯區(qū)中心醫(yī)院院長朱福，在上海啟動舒緩療護項目試點時，正擔(dān)任該區(qū)衛(wèi)生局主管醫(yī)政的副局長。他告訴記者，徐匯區(qū)選擇了一家二級醫(yī)院和3家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)開展舒緩療護項目試點。區(qū)財政對每張舒緩療護病床一次性補貼10000元；對患者平均每人補貼3000元；對醫(yī)生護士每月以勞務(wù)費方式補貼其與之前科室的獎金差。項目經(jīng)費不足部分由財政兜底?！笆婢彲熥o給醫(yī)療機構(gòu)造成的收支差，通過財政和醫(yī)保政策傾斜，是可以均衡的?！敝旄Ｕf?！?/p>