對(duì)自閉癥兒童父母親職壓力團(tuán)體干預(yù)影響的追蹤調(diào)查
——基于南昌市某機(jī)構(gòu)的樣

段中麗

（鄭州工業(yè)應(yīng)用技術(shù)學(xué)院，河南 鄭州 451100）

對(duì)自閉癥兒童父母親職壓力團(tuán)體干預(yù)影響的追蹤調(diào)查
——基于南昌市某機(jī)構(gòu)的樣

段中麗

（鄭州工業(yè)應(yīng)用技術(shù)學(xué)院，河南 鄭州 451100）

本文基于以往對(duì)自閉癥兒童父母親職壓力干預(yù)研究，為了檢驗(yàn)干預(yù)效果，在干預(yù)1年之后對(duì)參與團(tuán)體干預(yù)的14位自閉癥兒童父母進(jìn)行追蹤調(diào)查，通過(guò)問卷和訪談的方式了解團(tuán)體干預(yù)對(duì)自閉癥兒童父母的親職壓力的影響，為以后進(jìn)一步的研究提供實(shí)踐支持.

自閉癥；親職壓力；追蹤調(diào)查

親職壓力(parenting stress)，又稱育兒壓力，是指父親或母親在其親子系統(tǒng)內(nèi)所感受到的壓力.親職壓力是一種特殊的壓力，為人父母后，在扮演養(yǎng)育孩子的角色中，受到的個(gè)人人格特質(zhì)，親子互動(dòng)關(guān)系，子女特質(zhì)等等而讓人感受到的壓力.尤其是當(dāng)孩子是特殊兒童時(shí)，所承受的壓力更大.過(guò)大的壓力會(huì)嚴(yán)重?fù)p害親子關(guān)系的互動(dòng)，進(jìn)而引發(fā)父母親職行為及功能失常.甚至造成家庭的危機(jī).

本文在以往深入當(dāng)?shù)刈蚤]癥康復(fù)中心實(shí)地調(diào)研，并對(duì)自閉癥兒童父母進(jìn)行團(tuán)體心理干預(yù)的研究的基礎(chǔ)上，為了檢驗(yàn)干預(yù)效果，在干預(yù)后的1年之后對(duì)參與團(tuán)體干預(yù)的自閉癥兒童父母進(jìn)行追蹤調(diào)查，通過(guò)問卷和訪談的方式了解團(tuán)體干預(yù)對(duì)自閉癥兒童父母的心理壓力的影響，整理分析相關(guān)資料，得出結(jié)論，為以后的進(jìn)一步研究提供理論和實(shí)踐支持.

1 患有自閉癥的兒童父母在親職壓力方面的總體情況

根據(jù)表1可以看出，參與調(diào)查的自閉癥兒童的父母總體得分均值是99.643，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于90，這說(shuō)明患有自閉癥的兒童父母在面對(duì)親子關(guān)系壓力事件中會(huì)感到比較嚴(yán)重的親職壓力.各個(gè)維度的情況與以往對(duì)自閉癥兒童父母的前期調(diào)研相似，但在具體問題上有少許變化.

親職愁苦（35.429）在各個(gè)維度中分值是最高的，這說(shuō)明患有自閉癥兒童的父母在撫養(yǎng)孩子過(guò)程中會(huì)感受到很高的憂愁和苦悶.其中分值最高的三項(xiàng)分別是“為了滿足孩子的各種要求，我?guī)缀跏チ俗约旱纳?，最初都沒有這方面心理準(zhǔn)備”（3.571）、“為了照顧好孩子，我再也沒時(shí)間和精力去做自己喜歡或感興趣的事了”（3.290）、“有了孩子之后，我感覺被要盡到父母責(zé)任的想法完全束縛住了”（3.213）.其中“我經(jīng)常為買了自己喜歡的東西后感到后悔或不快樂”（2.211）為該維度中的最低分選項(xiàng).

上面論述可以得出，父母在有了孩子之后為了滿足孩子的需要，往往會(huì)放棄很多原本的生活，會(huì)有壓力感和犧牲感.其次，在有了孩子之后很多父母表示，我不能再嘗試些新鮮不同的事.這些都是維度比較高的，尤其在自閉癥患兒中，親職壓力更大，并覺得責(zé)任感更重.

困難兒童（39.128）僅次于親職愁苦，這說(shuō)明患有自閉癥的兒童他自身的特殊情況給生活造成了較大的壓力.“我家孩子對(duì)他不喜歡的事情會(huì)有強(qiáng)烈的反應(yīng)”（3.915），“我這個(gè)孩子的有些行為的確令我煩惱”（3.902），其中“請(qǐng)好好回想然后計(jì)算一下，您家的孩子在日常生活中有多少行為令你感到煩惱（例如：時(shí)常打架、厭煩上學(xué)、過(guò)于好動(dòng)、愛頂嘴、不聽話、厭食挑食……），”（1.864）為該維度的最低分選項(xiàng).

表1 維度項(xiàng)數(shù)最大值最小值平均值標(biāo)準(zhǔn)差（N=14）

因此在孩子的表現(xiàn)上面，父母表現(xiàn)出更大的無(wú)奈，在教育和給孩子的關(guān)愛上面明顯有很多的問題.在孩子的好動(dòng)，愛哭，打架，體弱多病，偏食，不愛說(shuō)話等等各個(gè)方面都有非常大的問題，這些問題也許目前只是靠父母來(lái)緩解和教育，因此父母表現(xiàn)出更多的壓力和煩惱.

親子互動(dòng)失調(diào)（35.361）在各個(gè)維度中分值最低，同時(shí)也體現(xiàn)了較高的壓力水平.最突出的是“我家孩子的學(xué)習(xí)速度似乎比一般的孩子慢多”（3.294），其次“我這個(gè)孩子能做的事情沒有我期望中的多”（3.289），最低分是“很多時(shí)候我感覺孩子跟我心靈距離較遠(yuǎn)，不愛和我多交流”（1.856）.

2 結(jié)果和分析

2.1 組間結(jié)果比較

2.1.1 前測(cè)和后測(cè)的結(jié)果比較

采用配對(duì)樣本T檢驗(yàn)，考查前、后測(cè)的親職壓力水平和各維度的差異，詳見下表：

表2 前測(cè)和后測(cè)的數(shù)據(jù)差異對(duì)比

根據(jù)上表可以看出，在進(jìn)行兩個(gè)多月的干預(yù)后，測(cè)試的親職壓力水平和各個(gè)維度差異非常明顯，其中親子互動(dòng)和困難兒童這兩個(gè)維度在干預(yù)前后的差異非常顯著.實(shí)驗(yàn)組成員在干預(yù)后總均分值為97，說(shuō)明干預(yù)有效.

2.1.2 后測(cè)和追蹤之間差異對(duì)比

采用配對(duì)樣本T檢驗(yàn)，考查被試后測(cè)和追蹤測(cè)親職壓力水平及各維度上的差異，詳見下表：

對(duì)被試干預(yù)1年后，對(duì)其再次進(jìn)行測(cè)量，并與干預(yù)后的

表3 后測(cè)與追蹤測(cè)數(shù)據(jù)差異對(duì)比

2.2 實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組在各個(gè)維度上的干預(yù)效果對(duì)比分析

2.2.1 在親職愁苦得分上的變化

在實(shí)施干預(yù)前，被試成員在親職愁苦這一維度上的平均得分為41.643，這表明，對(duì)于自閉癥兒童父母而言，父母的愁苦、角色的束縛、角色適應(yīng)等這些方面存在嚴(yán)重的問題.經(jīng)過(guò)干預(yù)后，被試在這一維度上的前后測(cè)得分差異非常顯著（M前=41.643，M后=34.2857），并且在追蹤測(cè)中雖然分?jǐn)?shù)有所增高，但不存在顯著差異（p＜0.05），仍能保持相對(duì)穩(wěn)定狀態(tài)，這表明本方案在這一維度的有效性，并對(duì)被試產(chǎn)生了積極、持續(xù)的影響.

2.2.2 親子關(guān)系失調(diào)方面的變化

在團(tuán)體干預(yù)后，被試在這個(gè)維度存在明顯差異（p＞0.05）.說(shuō)明干預(yù)后患有自閉癥的兒童父母的親子關(guān)系有明顯改善.通過(guò)前、后及追蹤測(cè)三組數(shù)據(jù)來(lái)看，追蹤數(shù)據(jù)與后測(cè)分?jǐn)?shù)持相當(dāng)?shù)乃?，與前測(cè)分?jǐn)?shù)相比差異顯著（M前=39.071，M后=29.857，M追蹤=31.071）.這說(shuō)明患有自閉癥的兒童父母在積極引導(dǎo)和有效刺激的情況下，可以較快地調(diào)整心態(tài)，積極樂觀地面對(duì)孩子和生活.

2.2.3 困難兒童特征方面的變化

在干預(yù)后，被試在困難兒童這一維度上的得分都是下降趨勢(shì)（M前=41.786，M后=32.854）.然而由一年后的追蹤測(cè)的數(shù)據(jù)來(lái)看，自閉癥兒童父母在困難兒童特征方面與干預(yù)后的不存在顯著差異.值得指出的是，在這一維度上，后測(cè)與追蹤測(cè)的得分上都分不存在顯著差異（p＜0.001），這也說(shuō)明了本次干預(yù)具有針對(duì)性及效果的持續(xù)性和有效性.這說(shuō)明雖然團(tuán)體干預(yù)對(duì)被試成員的親子互動(dòng)這方面有很大的影響，被試也能將所學(xué)運(yùn)用于實(shí)踐當(dāng)中，并取得了很好地效果，但是并不排除他們?cè)谏钪胁粩嗾{(diào)整、探索或者是育兒經(jīng)驗(yàn)的增長(zhǎng)，在一定程度上起著緩解這一方面的壓力作用.

2.2.4 總體量表得分的評(píng)價(jià)

由追蹤測(cè)的數(shù)據(jù)可見，患有自閉癥的兒童父母仍存在較高的親職壓力水平，但干預(yù)效果相對(duì)來(lái)說(shuō)保持相對(duì)穩(wěn)定，并與以往的干預(yù)前的數(shù)據(jù)保持顯著差異，這也只能在一定數(shù)據(jù)進(jìn)行比較發(fā)現(xiàn)，總體上不存在顯著差異.這說(shuō)明，在干預(yù)結(jié)束后，實(shí)驗(yàn)組成員認(rèn)知、行為及情緒層面的改變保持相對(duì)穩(wěn)定的狀態(tài).程度上說(shuō)明該干預(yù)效果的維持作用.

而值得指出的是，有的被試追蹤測(cè)的數(shù)據(jù)的有較大的的回升，可能是由于被試成員自身狀況、缺乏團(tuán)體督導(dǎo)，或者堅(jiān)持沒有見所學(xué)用于實(shí)踐等多方面原因所造成的.因此要客觀看待本次團(tuán)體干預(yù)效果，雖然測(cè)試取得了好的效果，但不能就此說(shuō)明通過(guò)本次團(tuán)體干預(yù)，患有自閉癥的兒童父母的親職壓力得到了長(zhǎng)期緩解.不過(guò)通過(guò)后期訪談可以看出，這些有親子關(guān)系問題的家庭在生活上發(fā)生了較大改變，父母能夠積極正面親職壓力，充滿了解決問題和美好生活的信心.

2.3 訪談總結(jié)

通過(guò)針對(duì)該機(jī)構(gòu)的部分家長(zhǎng)進(jìn)行直接訪談，以了解參與前研究的自閉癥兒童父母的目前現(xiàn)狀，對(duì)前期干預(yù)的效果做質(zhì)性補(bǔ)充，為以更好的為更深入的研究提供實(shí)踐依據(jù).

當(dāng)被告知自己的孩子患有一定程度的自閉癥時(shí)，很多父母難以接受或拒絕接受現(xiàn)實(shí)，不容易直面問題.本次通過(guò)與家長(zhǎng)的訪談可以看出，雖然面對(duì)自閉癥孩子時(shí)，有些家長(zhǎng)表示還有消極的情緒的存在，但面對(duì)自閉癥孩子帶來(lái)的問題時(shí)已不是以往的情緒失控，能以有一個(gè)積極的心態(tài)對(duì)待自閉癥孩子，能自我調(diào)節(jié)心態(tài).

“面對(duì)生活中孩子帶來(lái)的壓力，我本能坦然的面對(duì)這一切，同時(shí)調(diào)整我的心態(tài)，積極起來(lái)，這樣，才有一個(gè)好的心情來(lái)工作與生活；也只有這樣，我們才有好的心情來(lái)教育和訓(xùn)練我們的孩子.因?yàn)橹挥形液昧耍⒆硬艜?huì)更好.”

生活中有了更多的信息支持，對(duì)自身產(chǎn)生了積極的信念，獲得了積極面對(duì)壓力事件的能力.

“在參加團(tuán)輔后的這段時(shí)間以來(lái)，我們基本上每月都會(huì)聚一次，成了生活中的好朋友，彼此都是相互鼓勵(lì)、共同成長(zhǎng).有了陪伴、支持及被理解，現(xiàn)在自己也會(huì)越發(fā)充滿自信、充滿希望地面對(duì)生活和困難了.”

“換個(gè)角度看問題，學(xué)會(huì)了換位思考.這點(diǎn)是我團(tuán)輔中得到的最好的收獲.現(xiàn)在和孩子的爸爸也經(jīng)常溝通，共同探尋適合孩子的教育途徑.現(xiàn)在我對(duì)待兒子更多的是鼓勵(lì)，并調(diào)整我的期望，慢慢摸索和發(fā)現(xiàn)如何更好理解他的思維和表達(dá)方式.我開始覺得自己有一點(diǎn)不像傻瓜媽媽了，甚至有一點(diǎn)像一個(gè)很像樣的好媽媽了.”

跳出框框，感恩孩子做出的一切對(duì)自己關(guān)心的事情，在生活中多與孩子互動(dòng)溝通，有技巧性地教導(dǎo)孩子的缺點(diǎn)，用欣賞和鼓勵(lì)的眼光看待孩子的優(yōu)點(diǎn)，也能發(fā)現(xiàn)有自閉癥兒童的家庭也會(huì)有不一樣的生活情趣.

“從一開始，我就擔(dān)心我們的生活將完全受制于自閉癥，生活真的是迷失了方向.我的孩子7歲了還沒有語(yǔ)言能力，那時(shí)候在大家的幫助下，我制定了孩子的教育目標(biāo)，將短期目標(biāo)定位為訓(xùn)練自己孩子學(xué)會(huì)打招呼.在這一年當(dāng)中，我按照一位隊(duì)友的建議，買了點(diǎn)讀機(jī)來(lái)幫助到孩子學(xué)習(xí)，并培養(yǎng)語(yǔ)言能力.現(xiàn)在孩子能說(shuō)出好多次，尤其是媽媽，我覺得這是最好的禮物.”

“根據(jù)孩子的個(gè)性特點(diǎn)制定成長(zhǎng)目標(biāo)和時(shí)間表.在孩子上課的時(shí)候，我也會(huì)去陪伴孩子，是孩子給了我別樣的生活.我現(xiàn)在很愛我的孩子，給孩子創(chuàng)造正常的交往環(huán)境，讓孩子選擇做自己喜歡的事情，形成良性循環(huán).”

但是也還有一部分家長(zhǎng)表示，現(xiàn)在在公眾場(chǎng)合，對(duì)孩子表現(xiàn)出的不恰當(dāng)行為，自己還是覺得會(huì)失去面子，會(huì)處于一個(gè)比較尷尬的局面.面對(duì)鄰里的詢問和關(guān)注，自己還是不能夠完全釋懷.

3 結(jié)論

自閉癥兒童父母在經(jīng)過(guò)具有針對(duì)性的團(tuán)體心理輔導(dǎo)之后，對(duì)于他們緩解自身的親職壓力具有積極的影響.

在干預(yù)后的一年時(shí)間里，被試成員的的親職壓力水平在追蹤測(cè)與后測(cè)上無(wú)顯著差異仍存在，并于前測(cè)存在顯著差異.盡管在這當(dāng)中不排除自閉癥父母的自我成長(zhǎng)和經(jīng)驗(yàn)調(diào)節(jié)的影響，但是就次研究而言，針對(duì)性的干預(yù)的顯著效果相對(duì)來(lái)說(shuō)具有一定的持續(xù)影響.

4 研究局限與展望

本次的研究只是對(duì)以往的實(shí)驗(yàn)組進(jìn)行調(diào)查研究，但沒有對(duì)自閉癥兒童的父母為干預(yù)組做充分的比較，沒有數(shù)據(jù)顯示在追蹤測(cè)時(shí)的數(shù)據(jù)與對(duì)照組之間的差異性，因此無(wú)法充分驗(yàn)證以往干預(yù)的有效性.所以建議在以后研究中全面考慮問題，合理安排研究時(shí)間，多花時(shí)間多下功夫就某一領(lǐng)域做長(zhǎng)期追蹤調(diào)查研究，更好地完善實(shí)驗(yàn)結(jié)果.同時(shí)在后續(xù)研究中要著重樣本選擇的多樣性和取樣范圍，期許通過(guò)更長(zhǎng)時(shí)間的追蹤研究，通過(guò)豐富數(shù)據(jù)的分析和對(duì)比，檢驗(yàn)親職壓力干預(yù)長(zhǎng)時(shí)間持續(xù)的效果影響，以便于研究的實(shí)用性及推廣.

患有自閉癥的兒童和他們的父母作為特殊群體，我國(guó)對(duì)他們的福利政策還不健全，對(duì)于他們生活學(xué)習(xí)和精神方面的關(guān)注還是很有限，呼吁全社會(huì)對(duì)自閉癥兒童父母的心理層面的重視，提供支持性的援助，提高自閉癥兒童父母的心理健康和承受能力，鼓勵(lì)其自助及互助，促進(jìn)家庭和諧，為自閉癥兒童提供一個(gè)良好的家庭環(huán)境.

〔1〕游輝龍.國(guó)小自閉癥學(xué)生母親親職壓力及因應(yīng)策略之研究[D].臺(tái)灣：臺(tái)北市立教育大學(xué)，2011.10.

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C913.7

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1673-260X（2017）10-0094-03

2017-06-30