互聯(lián)網(wǎng)用戶對在線醫(yī)療服務(wù)的隱私敏感性及安全認知狀況的調(diào)查與倫理對策*

徐志杰，蔡博宇，常富強，王經(jīng)杰，張 晨

(1 第二軍醫(yī)大學(xué)學(xué)員旅，上海 200433，aiolos1025@163.com；2 第二軍醫(yī)大學(xué)人文社會科學(xué)部，上海 200433)

互聯(lián)網(wǎng)用戶對在線醫(yī)療服務(wù)的隱私敏感性及安全認知狀況的調(diào)查與倫理對策*

徐志杰1，蔡博宇1，常富強1，王經(jīng)杰1，張 晨2**

(1 第二軍醫(yī)大學(xué)學(xué)員旅，上海 200433，aiolos1025@163.com；2 第二軍醫(yī)大學(xué)人文社會科學(xué)部，上海 200433)

目的 了解普通互聯(lián)網(wǎng)用戶對使用在線醫(yī)療服務(wù)時的隱私敏感性及其認知情況，探索提升用戶隱私安全意識、優(yōu)化服務(wù)使用效果以及完善國家相關(guān)政策的建議和對策。方法 在“問卷星”網(wǎng)站上制作電子問卷后生成電子鏈接，從PC端和移動端相結(jié)合的多種社交媒體渠道上將電子問卷進行擴散與調(diào)查，自主設(shè)計調(diào)查問卷。結(jié)果 在網(wǎng)絡(luò)問卷平臺上面向互聯(lián)網(wǎng)用戶發(fā)布自制電子調(diào)查問卷，最終共收回有效答卷1432份，其中有互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)使用經(jīng)歷者831人。隱私敏感性測試平均得分為(5.69±1.81)分，隱私安全認知調(diào)查平均得分為(5.01±3.23)分，均未達到總分的60%；年齡、學(xué)歷、健康狀態(tài)以及上網(wǎng)習(xí)慣對用戶隱私敏感性和安全認知均有顯著影響(P<0.01)；Pearson相關(guān)分析顯示，互聯(lián)網(wǎng)用戶對在線醫(yī)療的隱私敏感性與安全認知狀況呈較為明顯的相關(guān)性(P<0.01)。結(jié)論 互聯(lián)網(wǎng)用戶對在線醫(yī)療的隱私安全認知亟待加強，可通過完善互聯(lián)網(wǎng)相關(guān)法律，提高網(wǎng)絡(luò)安全保密技術(shù)，加強互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療行業(yè)自律以及增強用戶隱私安全意識等方式來保護互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)使用者的隱私安全。

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療；互聯(lián)網(wǎng)用戶；隱私敏感性；安全認知

互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)的發(fā)展推動了各行業(yè)經(jīng)營模式的巨大改變，對醫(yī)療健康領(lǐng)域也產(chǎn)生了巨大的影響。有資料表明，在美國高達79%的用戶使用過互聯(lián)網(wǎng)搜索健康信息[1]，用戶不僅可以直接從網(wǎng)上獲取關(guān)于疾病的癥狀、進展和治療等信息，還可以和其他醫(yī)生或患者進行在線交流互動，甚至進行在線診療和購買藥品[2-3]。

然而，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療保健信息服務(wù)在方便公眾尋醫(yī)問藥的同時，亦不可避免地產(chǎn)生了一系列的法律和倫理方面的問題，首先就是用戶信息的隱私安全問題[4]。目前國內(nèi)在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療領(lǐng)域內(nèi)推行的法律法規(guī)尚未成熟，互聯(lián)網(wǎng)用戶的隱私安全問題暫時無法得到有效的保障。因此，國家衛(wèi)生部門正著手制定和完善相關(guān)規(guī)章制度。

為了解用戶使用在線醫(yī)療服務(wù)時的隱私敏感性及其認知情況，我們對部分網(wǎng)民進行了測試與調(diào)查，從而為其在提升隱私安全意識、保護自身權(quán)益、優(yōu)化服務(wù)使用效果以及完善國家相關(guān)政策等方面提出建議和對策。

1 資料與方法

1.1 一般資料

在電子問卷制作平臺“問卷星”網(wǎng)站上制作電子問卷后生成電子鏈接，從PC端和移動端相結(jié)合的多種社交媒體渠道上將電子問卷進行擴散與調(diào)查，自主設(shè)計調(diào)查問卷。調(diào)查對象理論上應(yīng)為活躍在各社交媒體上的互聯(lián)網(wǎng)用戶。低于15歲的兒童和青少年不參與本項調(diào)查。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具。

問卷共包括30個問題，分為4個模塊：“用戶個人基本信息”“互聯(lián)網(wǎng)使用情況”“隱私敏感性測試”以及“隱私安全認知情況”。其中，在“隱私敏感性測試”模塊中，用戶可從“是”或“否”中選擇一個答案，選擇“高敏感”選項記1分，選擇“低敏感”選項記0分；在“隱私安全認知情況”模塊中被調(diào)查者回答“是”或“否”，選擇“是”記1分，選擇“否”記0分。

整套調(diào)查問卷預(yù)計受訪者5分鐘內(nèi)可完成。本調(diào)查問卷在正式投放之前已進行過小樣本(79份)測試，調(diào)查問題的可接受性已被優(yōu)化，同時為排除隨意填寫答案現(xiàn)象特別增設(shè)了“陷阱選項”。測試結(jié)果不包含在總數(shù)據(jù)分析中。

1.2.2 資料整理。

回收調(diào)查問卷，核對填寫內(nèi)容，刪除填有“陷阱選項”的答卷(在多選題“您當(dāng)時是在哪個網(wǎng)站或手機App上與醫(yī)生在線交流的”對應(yīng)的12個選項中有三個杜撰的網(wǎng)站名稱)及“年齡低于15歲”的答卷，最終共回收答卷1538份，剔除無效答卷106份，有效答卷1432份，答卷有效率為93.1%。其中有互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)使用經(jīng)歷者831人，601份無相關(guān)經(jīng)歷者的答卷不計入本次調(diào)查統(tǒng)計范疇。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果與分析

2.1 一般情況

被調(diào)查者的個人基本信息特征選取“性別”“年齡”“學(xué)歷”“工作狀態(tài)”“月收入”和“健康狀態(tài)”六項。性別：男女比例大致相等，男性占50.9%，女性占49.1%；年齡：中青年為主，45歲以上共計占8.2%；學(xué)歷：本科為主，占70.2%，?？萍耙韵麓沃?，占19.6%，研究生較少，占10.3%；工作狀態(tài)：目前有穩(wěn)定工作者為主，占85.8%，學(xué)生次之，占7.8%，退休、待業(yè)等最少，占6.4%；月收入：自1000元以下至10000元以上不等，整體呈正態(tài)分布，高峰位于3001～5000元；健康狀態(tài)：從未患過任何重大或慢性性疾病者占65.9%，曾患過至少一項重大或慢性疾病者占34.1%。整體上看，參與本項調(diào)查的互聯(lián)網(wǎng)用戶隱私敏感性測試平均得分為(5.69±1.81)分，隱私安全認知調(diào)查平均得分為(5.01±3.23)分，均未達到總分的60%，可見其網(wǎng)絡(luò)隱私敏感性不佳，且對互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療隱私安全事項的認知尚存在較多漏洞。換言之，用戶使用互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)的隱私安全意識較為薄弱，亟待加強。

在每種特征的人群中對相鄰分組間結(jié)果得分做兩兩比較并進行t檢驗或卡方檢驗，結(jié)果顯示，性別、月收入和工作狀態(tài)對調(diào)查結(jié)果得分影響均無統(tǒng)計學(xué)差異(P>0.05)。但 36歲及以上的被調(diào)查者對隱私安全的認知度顯著低于35歲及以下的被調(diào)查者(P<0.01)；本科及以上學(xué)歷的被調(diào)查者對隱私敏感性及安全的認知度均顯著高于專科及以下學(xué)歷被調(diào)查者(P<0.01)；未患過重大或慢性疾病的被調(diào)查者對隱私的敏感性高于曾患過重大或慢性疾病者，但對隱私安全的認知度較低(P<0.01)。調(diào)查對象的一般情況與隱私調(diào)查結(jié)果見表1。

表1 用戶個人基本信息特征與隱私調(diào)查結(jié)果

2.2 互聯(lián)網(wǎng)使用情況

目前手機已成為上網(wǎng)的重要媒介，根據(jù)“是否每天使用電腦上網(wǎng)”“是否每天使用手機上網(wǎng)”“是否曾經(jīng)為自己或周圍的人使用過互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療保健信息咨詢服務(wù)”和“是否曾為互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)支付費用”四項指標(biāo)觀察被調(diào)查者的互聯(lián)網(wǎng)使用情況。結(jié)果顯示，87.7%的被調(diào)查者每天都用電腦上網(wǎng)；94.5%的被調(diào)查者每天都用手機上網(wǎng)；77.0%的被調(diào)查者曾有網(wǎng)上求醫(yī)的經(jīng)歷；45.0%曾為互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)支付過費用。對互聯(lián)網(wǎng)使用情況四種分類中的分組相互對比并進行t檢驗，結(jié)果顯示，不同上網(wǎng)習(xí)慣者對互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)的隱私敏感性無明顯差異，而“每天用電腦上網(wǎng)”“每天用手機上網(wǎng)”及“曾為互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)支付過費用”的人群對隱私安全認知度明顯較高(P<0.01)?；ヂ?lián)網(wǎng)使用情況及調(diào)查具體結(jié)果見表2。

表2 互聯(lián)網(wǎng)使用情況與隱私調(diào)查結(jié)果

2.3 用戶隱私敏感性與安全認知度的相關(guān)性

表3 法律認知單題測試結(jié)果

表4 用戶對互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)的隱私敏感性與安全認知的相關(guān)性分析(r)

注：*P<0.05,**P<0.01

為探究用戶對互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)的隱私敏感性與其安全認知存在怎樣的聯(lián)系，分別設(shè)計了10道隱私敏感性測試題與10道隱私安全認知調(diào)查題，具體題目如表3所示。然后將兩套題目之間題對題進行Pearson相關(guān)分析。具體對應(yīng)結(jié)果見表4，表4中用S1、S2…S10表示隱私敏感性測試題，用C1、C2…C10表示隱私安全認知調(diào)查題。從表內(nèi)數(shù)據(jù)中不難發(fā)現(xiàn)，用戶對互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)的隱私敏感性與其安全認知之間存在著較為明顯的相關(guān)性(P<0.01)。

2.4 互聯(lián)網(wǎng)用戶的隱私敏感性與安全認知的影響因素及原因分析

調(diào)查結(jié)果顯示，互聯(lián)網(wǎng)用戶的社會特征對其使用互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)時的隱私敏感性與安全認知的影響不能被排除。表1中的數(shù)據(jù)顯示，年齡、學(xué)歷和健康狀態(tài)可能是影響互聯(lián)網(wǎng)用戶隱私敏感性與安全認知的相關(guān)因素。中青年、高學(xué)歷的互聯(lián)網(wǎng)用戶有著較高的受教育水平，且使用互聯(lián)網(wǎng)時間長，接觸到的信息量大，故對互聯(lián)網(wǎng)信息保持較強的敏感性和較為成熟的認知。

健康狀態(tài)對隱私敏感性與安全認知度的影響出現(xiàn)差異，未患過重大或慢性疾病的被調(diào)查者對隱私的敏感性高于曾患過重大或慢性疾病者，但對隱私安全的認知度較低。經(jīng)推測，未患過重大或慢性疾病的被調(diào)查者并不具有良好的信息素質(zhì)，也沒有掌握充足的隱私安全維護的相關(guān)知識，存在盲目的自我保護意識。相比之下，曾患過重大或慢性疾病者對隱私安全有較高的認知，但不可避免地出現(xiàn)過度信任在線醫(yī)療隱私安全，隱私保護意識松懈的情況，其根本原因在于掌握的在線醫(yī)療服務(wù)隱私安全知識欠缺，一定程度上可能與國家相關(guān)政策落地不足有關(guān)。

上網(wǎng)頻率和習(xí)慣是影響用戶對互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)的隱私安全認知的重要因素。由表2可知：電腦上網(wǎng)者、手機上網(wǎng)者及曾為在線醫(yī)療服務(wù)付費者的隱私敏感性得分結(jié)果無統(tǒng)計學(xué)差異(P>0.05)，但三者與隱私安全認知度卻明顯相關(guān)(P<0.01)。隨著互聯(lián)網(wǎng)的不斷普及，群眾的隱私安全認知度有所提高，上網(wǎng)頻率高和有深入使用習(xí)慣的互聯(lián)網(wǎng)用戶接觸在線醫(yī)療服務(wù)以外的其他在線服務(wù)機會較多，能夠從各種途徑了解到保護隱私安全的方法和對策，往往能對隱私安全的自我保護舉一反三，讓其他在線服務(wù)對在線醫(yī)療服務(wù)產(chǎn)生影響。

此外，通過本次調(diào)查研究我們觀察到，用戶使用在線醫(yī)療服務(wù)時對隱私的敏感性與其隱私安全認知存在一定的相關(guān)性。表3中Pearson相關(guān)分析顯示，隱私敏感性測試中的S1、S2、S4、S6、S8、S10均與安全認知度呈正相關(guān)，而S3、S5、S7、S9均與安全認知度呈負相關(guān)。表中S2和S10與安全認知度C1-10正相關(guān)性普遍較高，可見會閱讀服務(wù)平臺的隱私保護條款的互聯(lián)網(wǎng)用戶和會主動查看醫(yī)療保健網(wǎng)站的運營許可證明的用戶，具有一定的安全認知水平，了解保護隱私安全的方法，他們的隱私敏感性建立在可靠的安全認知基礎(chǔ)上。

3 倫理對策

3.1 從法律角度保護用戶隱私權(quán)

與我國互聯(lián)網(wǎng)突飛猛進的發(fā)展速度相比，移動互聯(lián)網(wǎng)管理的法律法規(guī)體系尚不健全，尤其缺乏關(guān)于移動互聯(lián)網(wǎng)隱私權(quán)保護的專門立法，僅在一些零散的法律條文中有所涉及且數(shù)量極少，沒有形成一個相互補充的體系，這些欠缺極大地影響了對移動互聯(lián)網(wǎng)隱私權(quán)的保護，作為弱勢群體的患者，無法依據(jù)法律法規(guī)去維權(quán)，難免會帶來經(jīng)濟損失及精神傷害。而歐美各國積極推進網(wǎng)絡(luò)隱私保護工作，如美國國會針對弱勢群體的兒童隱私問題，于1998年通過了《兒童在線隱私保護法》(COPPA)，對于商業(yè)網(wǎng)站在線收集13歲以下兒童的個人信息的行為進行了限制和規(guī)范，要求網(wǎng)站管理者必須保護兒童在線隱私和安全，這種規(guī)范對互聯(lián)網(wǎng)在線醫(yī)療服務(wù)隱私保護有借鑒作用。

3.2 從技術(shù)角度保護用戶隱私權(quán)

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)網(wǎng)站作為掌握和處理用戶個人信息和病歷資料的平臺，是保障用戶隱私安全的源頭，應(yīng)加強自身建設(shè)和完善。考慮到目前對醫(yī)療保健網(wǎng)站的經(jīng)營許可證、隱私安全保護技術(shù)、隱私保護的立法和維權(quán)等情況一無所知的用戶仍不在少數(shù)，因此用戶在使用互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療保健信息服務(wù)時也應(yīng)當(dāng)謹慎小心。

在線醫(yī)療服務(wù)供應(yīng)商應(yīng)當(dāng)不斷完善安全通信技術(shù)，與此同時醫(yī)療服務(wù)網(wǎng)站需尋求相關(guān)的法律援助，明確規(guī)定互聯(lián)網(wǎng)用戶和醫(yī)生的權(quán)限，告知網(wǎng)站平臺的經(jīng)營許可證和隱私保護條款，并且通知相關(guān)法律責(zé)任。供應(yīng)商營造透明和平等的網(wǎng)絡(luò)環(huán)境與其形象和信譽直接掛鉤，對于隱私安全與用戶體驗要努力做到均衡[5]，最大限度的保障用戶隱私安全與服務(wù)質(zhì)量。

3.3 從行業(yè)自律角度保護用戶隱私權(quán)

在線醫(yī)療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)中，從業(yè)者應(yīng)加強自律。用戶是隱私權(quán)權(quán)利的主體，醫(yī)療服務(wù)網(wǎng)站是個人隱私權(quán)的義務(wù)主體，作為義務(wù)主體應(yīng)履行下列義務(wù)：①在收集個人信息前必須征得信息主體的同意，明確告知修改與更新信息內(nèi)容的程序，主動提供收集個人信息聲明和隱私政策聲明；②對個人信息的建立、運用與處理、保密措施、違約責(zé)任等有義務(wù)告知；③須遵照用戶的授權(quán)合理使用信息，不得濫用，妥善保存，并建立安全措施，以防信息資料被不法分子使用；④借鑒國外經(jīng)驗，我國可考慮成立第三方網(wǎng)絡(luò)隱私認證評級機構(gòu)，對網(wǎng)站的隱私聲明、隱私保護技術(shù)、隱私保護流程等進行綜合評估，提高審核門檻。

3.4 從互聯(lián)網(wǎng)用戶角度提升隱私安全意識

從本次調(diào)查的總體得分來看，使用互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)的用戶隱私安全意識亟待加強。隱私安全意識包括對隱私安全的敏感性和認知程度，故一方面用戶應(yīng)通過學(xué)習(xí)和實踐相關(guān)法律知識，例如主動查看該醫(yī)療保健網(wǎng)站的運營許可證明、選擇經(jīng)網(wǎng)絡(luò)主管部門和衛(wèi)生管理部門審核通過的可信的服務(wù)供應(yīng)商等，不斷加強自身對隱私安全事項的認知；另一方面用戶還應(yīng)該增強對一些可能涉及隱私安全問題的操作的敏感性，例如主動閱讀服務(wù)平臺的隱私保護條款，注意避免填寫除健康信息以外的個人真實信息等，從而提升隱私的敏感性。另外，我們也必須認識到：在線醫(yī)療服務(wù)沒有絕對的隱私安全，安全與用戶體驗一定要達到一種平衡，否則極致的安全會破壞在線醫(yī)療服務(wù)的創(chuàng)新[6]?；ヂ?lián)網(wǎng)用戶必須處理好隱私敏感性與服務(wù)信任度之間的平衡，這樣才能促進在線醫(yī)療服務(wù)行業(yè)不斷發(fā)展。

[1] Pallen M. Introducing the Internet[J]. Brit Med J, 1995,311(7017):1422-1424.

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〔修回日期 2016-07-27〕

〔編 輯 李丹霞〕

Investigation and Ethical Countermeasures of the Internet Users′ Privacy Sensibility and Safety Cognition to the Online Medical Service

XUZhijie1,CAIBoyu1,CHANGFuqiang1,WANGJingjie1,ZHANGChen2

(1CadetBrigade,SecondMilitaryMedicalUniversity,Shanghai200433,China,E-mail:aiolos1025@163.com; 2DepartmentofHumanitiesandSocialScience,SecondMilitaryMedicalUniversity,Shanghai200433,China)

Objective:To investigate the status of the normal Internet users′ privacy sensibility and safety cognition to the online medical service, and explore the proposals and strategies to promote the users′ consciousness of privacy safety, optimize the effect of using the service, as well as perfect the relevant policies and regulations. Methods: Self-designed electronic questionnaire was produced on the website of "Questionnaire Stars" and then the electronic link was generated. Combined PC and mobile terminal, the electronic questionnaire was spread and surveyed in various social media channels. Results:Totally, 1432 valid questionnaires were received, of which 831 had the experience of using the online medical service. The privacy sensibility and safety cognition scored (5.69±1.81) and (5.01±3.23), respectively, both less than 60% of the total points. Age, education, health state and online habits significantly influenced the privacy sensibility and safety cognition(P<0.01). Pearson correlation analysis showed that the Internet users′ privacy sensibility correlated to the safety cognition(P<0.01). Conclusion:It is urgent to promote the Internet users′ privacy safety cognition on the online medical service. It can protect the Internet medical service users′ privacy safety through perfecting the relative laws, promoting the technique of Internet safety and confidentiality, strengthening self-discipline of the industry, and increasing the users′ awareness of pricy.

Online Medical Service; Internet Users; Privacy Sensibility; Safety Cognition

第二軍醫(yī)大學(xué)“大學(xué)生創(chuàng)新能力培養(yǎng)基金面上項目”階段性研究成果，項目名稱：醫(yī)療社交網(wǎng)絡(luò)平臺的使用對醫(yī)患關(guān)系的影響(MS2015011)

R-052

A

1001-8565(2017)01-0009-06

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.01.03

2016-06-10〕

**通信作者, E-mail:zhangpuding@139.com