孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家庭功能與養(yǎng)育者育兒自我效能感的相關(guān)性

周雅婷，尹華英，王敏建，王娟，程茜

孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家庭功能與養(yǎng)育者育兒自我效能感的相關(guān)性

周雅婷，尹華英，王敏建，王娟，程茜

目的分析孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)兒童家庭功能與養(yǎng)育者育兒自我效能感(PSE)的相關(guān)性。方法采用隊(duì)列研究方法，2015年8月至2016年2月本院ASD兒童(n=142)的養(yǎng)育者入研究組(n=173)，同期正常健康兒童(n=131)養(yǎng)育者入對(duì)照組(n= 131)，使用家庭功能評(píng)定量表(FAD)、育兒自我效能感測(cè)評(píng)工具(TOPSE)對(duì)兩組進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。結(jié)果兩組FAD及TOPSE得分有顯著性差異(P＜0.05)。高收入、城鎮(zhèn)ASD兒童家庭功能優(yōu)于低收入、農(nóng)村ASD兒童家庭(P＜0.05)。研究組FAD得分與TOPSE得分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.152～-0.257,P＜0.05)。結(jié)論ASD兒童家庭功能健康狀況和養(yǎng)育者PSE水平明顯低于正常兒童家庭，且家庭功能越差，養(yǎng)育者PSE水平越低。應(yīng)針對(duì)ASD養(yǎng)育者的特點(diǎn)制定個(gè)體化的、以家庭為中心的干預(yù)策略，為患兒的康復(fù)提供良好的家庭環(huán)境。

孤獨(dú)癥譜系障礙；家庭功能；育兒自我效能感

[本文著錄格式]周雅婷，尹華英，王敏建，等.孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家庭功能與養(yǎng)育者育兒自我效能感的相關(guān)性[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2017,23(4)：465-469.

CITED AS：Zhou YT,Yin HY,Wang MJ,et al.Correlation between family function and parenting self-efficacy in caregivers of children with autism spectrum disorder[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(4)：465-469.

孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorder,ASD)[1]是一類(lèi)以社交障礙、刻板行為為主要表現(xiàn)的精神發(fā)育障礙，3歲前起病，男孩居多。ASD患病率各國(guó)報(bào)道不一，雖缺乏大樣本的ASD流行病學(xué)調(diào)查報(bào)道，但總體呈上升的趨勢(shì)[2]。ASD是一種病程長(zhǎng)、治療復(fù)雜且費(fèi)用昂貴的疾病，不僅對(duì)兒童的社會(huì)功能造成嚴(yán)重影響，而且長(zhǎng)期的照護(hù)給家庭帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)并影響家庭功能。家庭功能是衡量家庭系統(tǒng)運(yùn)行狀況的重要指標(biāo)，也是影響家庭成員身心發(fā)展的變量之一[3]。患兒養(yǎng)育者作為家庭的核心成員，在處理家庭危機(jī)和患兒的整個(gè)康復(fù)訓(xùn)練過(guò)程中起著關(guān)鍵作用，其思維方式、認(rèn)知、知識(shí)水平等影響著患兒的康復(fù)決策和結(jié)局。育兒自我效能感(parenting self-efficacy,PSE)是指?jìng)€(gè)體對(duì)他(她)勝任父母角色能力的評(píng)價(jià)，能預(yù)測(cè)養(yǎng)育者的角色適應(yīng)情況，且對(duì)兒童的社會(huì)情感及行為有重要影響[4]。PSE可影響?zhàn)B育的諸多方面，比如親子互動(dòng)、家庭規(guī)則制定等[5]。本研究以ASD兒童家庭為對(duì)象，調(diào)查ASD兒童家庭功能與養(yǎng)育者PSE的現(xiàn)況，分析兩者間的關(guān)系，擬為ASD兒童的康復(fù)計(jì)劃制定提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2015年8月至2016年2月經(jīng)重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院兒保科及心理科確診的ASD兒童的養(yǎng)育者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①兒童符合美國(guó)精神疾病分類(lèi)與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第5版(DSM-5)關(guān)于ASD的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②養(yǎng)育者年齡20～65歲，且兒童年齡≤6歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒或養(yǎng)育者患嚴(yán)重軀體、腦器質(zhì)性疾病等；②養(yǎng)育者不能理解或不能自主填寫(xiě)。

選擇同期在兒保門(mén)診常規(guī)體檢的健康兒童的養(yǎng)育者。所有兒童經(jīng)體格檢查、神經(jīng)心理發(fā)育測(cè)評(píng)確認(rèn)無(wú)明顯的軀體疾病及生長(zhǎng)發(fā)育延遲。抽選同研究組年齡、性別匹配的正常健康兒童的養(yǎng)育者。

本研究經(jīng)重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審查通過(guò)，兩組養(yǎng)育者接受問(wèn)卷調(diào)查前均征得其同意并簽署知情同意書(shū)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般人口學(xué)資料調(diào)查表

該表為自制調(diào)查表，包括養(yǎng)育者性別、年齡、學(xué)歷、就業(yè)、婚姻狀況；患兒性別、年齡；家庭居住地、人均月收入等。

1.2.1.2 家庭功能評(píng)定量表(Family Assessment Device, FAD)[6]

該量表主要評(píng)價(jià)家庭實(shí)現(xiàn)基本功能、完成基本任務(wù)的能力，從而簡(jiǎn)單有效地找到家庭系統(tǒng)中可能存在的問(wèn)題，其各維度α系數(shù)為0.72～0.92，重測(cè)信度為0.66～0.76，具有良好信度。共60個(gè)條目，7個(gè)維度，包括問(wèn)題解決(PS)、溝通(CM)、角色(RL)、情感反應(yīng)(AR)、情感介入(AI)、行為控制(BC)和總體功能(GF)。本量表采用Likert 1～4級(jí)評(píng)分法，每個(gè)維度的平均分即為該維度的分值，得分越高，表示該維度家庭功能越不健康。按照McMaster分界值[7]，上述7個(gè)維度的McMaster分界值分別為2.2、2.2、2.3、2.2、2.1、1.9、2.0?！芊纸缰当砻髟摼S度功能健康，＞分界值表明該維度功能不健康。

1.2.1.3 育兒自我效能感測(cè)量工具(Tool to Measure Parenting Self-efficacy,TOPSE)[8]

TOPSE由英國(guó)國(guó)家文化委員會(huì)主持研究和修訂，專門(mén)用于評(píng)估對(duì)PSE干預(yù)效果。國(guó)外學(xué)者測(cè)得TOPSE各維度α系數(shù)為0.80～0.89，總量表α系數(shù)為0.94，重測(cè)信度為0.58～0.88[9]。因無(wú)中文版，課題組將TOPSE進(jìn)行直譯-回譯、合理的修改后測(cè)得各維度α系數(shù)為0.59～0.87，總量表α系數(shù)為0.91，重測(cè)信度為0.51～0.71。該評(píng)估工具為自評(píng)量表，共48個(gè)條目，分為情感、玩耍、共情、控制力、自律/規(guī)則制定、壓力、自我接納、學(xué)習(xí)自我效能感8個(gè)維度。本量表采用Likert 11級(jí)評(píng)分法，0代表完全不同意，10代表完全同意，各維度得分及總分越高，表明養(yǎng)育者在該維度的自我效能感及總體效能感越高。

1.2.2 調(diào)查方法

研究組問(wèn)卷由研究人員在兒童確診為ASD后發(fā)放，對(duì)照組問(wèn)卷由研究人員在兒童兒保門(mén)診體檢后發(fā)放，兩組均使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)指導(dǎo)養(yǎng)育者填寫(xiě)，并講解研究目的和保密原則，填寫(xiě)完畢，當(dāng)場(chǎng)回收。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)軟件包建立數(shù)據(jù)庫(kù)并進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料經(jīng)檢驗(yàn)均符合正態(tài)分布，用(xˉ±s)表示，均數(shù)比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料比較采用χ2檢驗(yàn)；家庭功能與PSE之間的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析。顯著性水平α雙側(cè)=0.05。

2 結(jié)果

2.1 人口學(xué)資料

本次研究組共納入142例ASD兒童的養(yǎng)育者173名，對(duì)照組共納入131名兒童的養(yǎng)育者131名，兩組基本人口學(xué)特征見(jiàn)表1、表2。

表3 兩組FAD得分比較

表1 兩組養(yǎng)育者基本人口學(xué)特征比較

2.3 TOPSE

研究組的TOPSE總均分及各維度得分均顯著低于對(duì)照組(P＜0.001)。見(jiàn)表4。

表4 兩組TOPSE得分比較

表2 兩組兒童基本人口學(xué)特征比較

2.4 不同人口學(xué)特征的ASD兒童FAD得分比較

城鎮(zhèn)和農(nóng)村ASD兒童FAD得分在問(wèn)題解決、角色、行為控制和總體功能維度上有顯著性差異(P＜0.05)；較高收入組家庭在FAD 7個(gè)維度上均優(yōu)于較低收入組(P＜0.05)。見(jiàn)表5。

2.5 ASD兒童FAD得分與養(yǎng)育者TOPSE的關(guān)系

ASD兒童FAD各維度得分與養(yǎng)育者TOPSE總均分呈負(fù)相關(guān)(P＜0.05)。見(jiàn)表6。

2.2 FAD

研究組FAD的各維度得分均高于對(duì)照組(P＜0.05)。根據(jù)McMaster分界值，研究組家庭功能除問(wèn)題解決維度外，其他6個(gè)維度均超過(guò)分界值，溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制維度及總體功能均存在損害。見(jiàn)表3。

表5 不同人口學(xué)特征的ASD兒童FAD得分比較

表6 ASD兒童養(yǎng)育者TOPSE得分與FAD得分的相關(guān)分析(r,n=173)

3 討論

3.1 ASD兒童家庭功能現(xiàn)況

家庭功能是評(píng)估家庭系統(tǒng)運(yùn)行狀況的重要依據(jù)，家庭基本功能是為家庭成員生理、心理、社會(huì)性等方面的健康發(fā)展提供一定的環(huán)境條件。家庭功能的正常發(fā)揮不僅對(duì)兒童的社會(huì)化發(fā)展至關(guān)重要，且與兒童的心理、行為發(fā)展也有密切聯(lián)系[10]。

本研究結(jié)果顯示，研究組家庭功能各維度得分均高于對(duì)照組，除問(wèn)題解決維度外，其他6個(gè)維度均存在功能損害，與郭奎芳等[11]、鄧翠蕓等[12]的調(diào)查結(jié)果相似，說(shuō)明ASD兒童家庭功能的健康水平低于正常兒童家庭，且處于家庭功能不良狀態(tài)。

本研究還顯示ASD家庭功能以家庭角色、情感反應(yīng)及情感介入最差。而周彩峰等[13]研究認(rèn)為ASD兒童家庭功能以情感反應(yīng)、家庭角色及溝通最差，與本研究結(jié)果略有不同，這可能因納入樣本量不同或納入樣本的個(gè)體差異性所致。

家庭作為ASD患兒持久訓(xùn)練的重要場(chǎng)所，必然會(huì)涉及家庭角色調(diào)整和再分配，打亂家庭成員間原有的相互關(guān)系。Rezendes等[14]指出，ASD患兒的社交發(fā)育障礙與問(wèn)題行為會(huì)讓父母產(chǎn)生極大的心理壓力，導(dǎo)致親子關(guān)系問(wèn)題和焦慮抑郁情緒，影響家庭的情感支持及情感宣泄功能，其他家庭任務(wù)的完成亦可能受到影響。進(jìn)一步研究發(fā)現(xiàn)，ASD家庭功能還與居住地、家庭收入有關(guān)，較高收入的城鎮(zhèn)家庭其家庭功能優(yōu)于較低收入的農(nóng)村家庭，與呂桃等[15]的研究相似。家庭收入是保障家庭功能良好運(yùn)行的基礎(chǔ)，可為照護(hù)患兒提供實(shí)質(zhì)資源[16]，良好的經(jīng)濟(jì)條件及居住環(huán)境使城鎮(zhèn)家庭能獲取更多的教育康復(fù)資源，讓患兒康復(fù)更有保障；而低收入家庭因患兒需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練，可利用的家庭資源缺乏，養(yǎng)育者可產(chǎn)生較大的心理和經(jīng)濟(jì)壓力，家庭功能受損更明顯。

3.2 ASD兒童養(yǎng)育者PSE的現(xiàn)況

PSE屬于認(rèn)知范疇，是自我效能理論在教養(yǎng)領(lǐng)域的延伸。PSE水平越高，越容易轉(zhuǎn)化為積極的養(yǎng)育行為，從而正向影響兒童的生活方式、行為及身心健康，有助于促進(jìn)兒童全方位的健康成長(zhǎng)[17]。本研究結(jié)果顯示，研究組養(yǎng)育者的PSE各維度得分顯著低于對(duì)照組，與李媛等[18]的調(diào)查結(jié)果相似，表明ASD兒童養(yǎng)育者對(duì)自己所具有的促進(jìn)兒童健康的能力評(píng)價(jià)較正常兒童養(yǎng)育者低，缺乏自信，預(yù)示其角色適應(yīng)不良。Karst等[19]指出養(yǎng)育ASD兒童會(huì)對(duì)養(yǎng)育者的PSE水平產(chǎn)生獨(dú)特的影響。ASD養(yǎng)育者的TOPSE得分低，其原因可能為ASD病因的不明確，疾病本身的復(fù)雜性與特殊性，康復(fù)訓(xùn)練的獨(dú)特性和專業(yè)性，使得養(yǎng)育者在幫助患兒恢復(fù)社交及認(rèn)知能力、處理問(wèn)題行為等過(guò)程中缺乏恰當(dāng)有效的方法和耐心，進(jìn)而產(chǎn)生悲觀情緒；加之ASD康復(fù)訓(xùn)練強(qiáng)調(diào)早期干預(yù)，若患兒就診過(guò)晚，耽誤關(guān)鍵的干預(yù)時(shí)機(jī)，在某種程度上意味著養(yǎng)育方式的失敗，導(dǎo)致養(yǎng)育者對(duì)自己的養(yǎng)育能力產(chǎn)生懷疑[19]。ASD養(yǎng)育者PSE的提高對(duì)減輕育兒壓力，調(diào)節(jié)養(yǎng)育者的情緒，建立良好的康復(fù)環(huán)境有重要影響[20-22]。提示臨床工作者應(yīng)重視ASD兒童養(yǎng)育者的PSE評(píng)估，并提供個(gè)體化的支持，以促進(jìn)積極養(yǎng)育動(dòng)機(jī)和行為的產(chǎn)生，以利于患兒康復(fù)。

3.3 ASD兒童家庭功能與養(yǎng)育者PSE的相關(guān)性

本研究顯示，ASD家庭功能各維度得分與養(yǎng)育者TOPSE得分呈顯著負(fù)相關(guān)，即ASD兒童養(yǎng)育者的家庭功能越差，其PSE水平越低，結(jié)果與周娟[23]、Carless等[24]的研究相似。ASD兒童養(yǎng)育者由于受到患兒各種行為問(wèn)題和認(rèn)知交流障礙的長(zhǎng)期困擾，康復(fù)訓(xùn)練及疾病管理難度大，需要更好的家庭資源及家庭支持。良好的家庭功能是自我效能感建立與發(fā)展的重要因素[25]。但ASD兒童家庭因存在多維度的家庭功能不良，如家庭角色不明確或沖突、成員間的親密性降低甚至相互埋怨、家庭成員的情感需求被忽視、溝通交流少或溝通不當(dāng)?shù)萚12,26]，家庭的支持作用減弱，養(yǎng)育者易出現(xiàn)煩躁、自卑、焦慮、抑郁、睡眠障礙等負(fù)性情緒或不良反應(yīng)[19]，從而影響?zhàn)B育者PSE的發(fā)展。家庭功能及PSE差的養(yǎng)育者難以運(yùn)用恰當(dāng)?shù)酿B(yǎng)育方法去促進(jìn)患兒的康復(fù)，有些悲觀失望者甚至放棄患兒的康復(fù)訓(xùn)練。Angley等[5]指出，良好的家庭功能可讓養(yǎng)育者感知到更高水平的養(yǎng)育能力。若ASD兒童家庭功能良好，養(yǎng)育者能得到更多的來(lái)自家庭的關(guān)心、合作和支持，則會(huì)獲得更多的正性情感體驗(yàn)，更傾向于采取積極的方式應(yīng)對(duì)患兒的問(wèn)題，進(jìn)而增加養(yǎng)育者自信、自尊和自主感，促進(jìn)PSE的提升。

研究證明，家庭功能與PSE均能通過(guò)有效的干預(yù)得到重塑[27]，并且通過(guò)改變家庭環(huán)境和改善養(yǎng)育者與兒童的關(guān)系與教養(yǎng)方式，兒童的問(wèn)題行為也能得到一定改善。因此醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)積極關(guān)注ASD家庭功能及PSE，并以家庭為中心進(jìn)行干預(yù)，以改善家庭功能，提升養(yǎng)育者的育兒自我效能感水平，為患兒的康復(fù)創(chuàng)造良好的環(huán)境和條件。

綜上所述，ASD兒童養(yǎng)育者的PSE和家庭功能均低于正常兒童養(yǎng)育者，家庭功能越差，養(yǎng)育者PSE水平越低。鑒于ASD的難治愈性和治療的長(zhǎng)期性，制定個(gè)體化的干預(yù)策略，幫助改善家庭功能和提高養(yǎng)育者PSE顯得尤為重要。本研究屬橫斷面研究，兩者間的特點(diǎn)及因果關(guān)系還需通過(guò)縱向跟蹤隨訪進(jìn)一步闡明。

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Correlation between Family Function and Parenting Self-Efficacy in Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder

ZHOU Ya-ting,YIN Hua-ying,WANG Min-jian,WANG Juan,CHENG Qian
Department of Child Health Care,Children's Hospital of Chongqing Medical University,Ministry of Education Key Laboratory of Child Development and Disorders,Chongqing Key Laboratory of Pediatrics,China International Science and Technology Cooperation Base of Child Development and Critical Disorders,Chongqing 400014,China

YIN Hua-ying.E-mail：sarah6524@126.com

Objective To analyze the correlation of family function with parenting self-efficacy(PSE)in autism spectrum disorder (ASD)family.Methods Cohort study was carried out.From August,2015 to February,2016,caregivers of ASD children(n=142)and healthy children(n=131)were enrolled into investigation group(n=173)and control group(n=131).They were assessed with Family Assessment Device(FAD)and Tool to Measure Parenting Self-efficacy(TOPSE).Results There were significant differences in the scores of FAD and TOPSE between two groups(P＜0.05).The scores of FAD were lower in the high income,urban ASD families than in the low income, rural ASD families(P＜0.05).The scores of FAD negatively correlated with the scores of TOPSE in the ASD families(r=-0.152 to-0.257, P＜0.05).Conclusion The family function and level of PSE of the ASD families was obviously inferior to the healthy families,and the worse the family function is,the lower the level of PSE will be.Individualized and family-centered intervention strategies should be developed to provide a good family environment for the rehabilitation of children withASD.

autism spectrum disorder;family function;parenting self-efficacy

R749.94

A

1006-9771(2017)04-0465-05

2016-09-27

2016-10-28)

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.04.022

1.重慶市沙坪壩區(qū)科委決策咨詢與管理創(chuàng)新項(xiàng)目(No.沙科委發(fā)[2015]35號(hào)jc201512)；2.2013-2014年度國(guó)家臨床重點(diǎn)專科建設(shè)項(xiàng)目(No.國(guó)衛(wèi)辦醫(yī)涵[2013]544號(hào))。

重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院兒保心理科，兒童發(fā)育疾病研究教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，兒科學(xué)重慶市重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，兒童發(fā)育重大疾病國(guó)家國(guó)際科技合作基地，重慶市400014。作者簡(jiǎn)介：周雅婷(1992-)，女，漢族，重慶市人，碩士研究生，護(hù)師，主要研究方向：兒童孤獨(dú)癥譜系障礙心理行為治療和訓(xùn)練工作。通訊作者：尹華英，女，本科，主任護(hù)師。Email：sarah6524@126.com。