更新殘疾觀改變殘疾狀態(tài)

朱圖陵王保華

更新殘疾觀改變殘疾狀態(tài)

朱圖陵1王保華2

本文從殘疾人的稱謂、特征、定義、來源、分類、目標、政策和社會地位等八個方面比較了傳統(tǒng)殘疾觀和現(xiàn)代殘疾觀，并以肢體殘疾人、視力殘疾人、聽力殘疾人為例，指出兩種殘疾觀的重要區(qū)別在于與環(huán)境的不同關(guān)系。傳統(tǒng)殘疾觀認為殘疾是自己得病導致?lián)p傷的后果，與環(huán)境無關(guān)，改造環(huán)境只是社會對殘疾人的憐憫和施舍，致使殘疾人自卑和絕望；現(xiàn)代殘疾觀則認為，殘疾是個人與環(huán)境相互作用的一種狀態(tài)，與環(huán)境密切相關(guān)，殘疾人之所以難以為社會做貢獻，除自身損傷外，還由于環(huán)境的障礙。而殘疾人的 “殘疾”狀態(tài)是可以改變的，主要是用輔助器具來創(chuàng)建無障礙環(huán)境后，就能發(fā)揮殘疾人的潛能，并與健全人一起共建和諧與文明社會，使殘疾人對未來充滿希望。本文提出，要改變殘疾人的命運，必須先更新殘疾觀，再通過現(xiàn)代康復措施來改變殘疾狀態(tài)。

殘疾觀；輔助器具；無障礙環(huán)境

自有人類就有殘疾人，遠古時代的人類就遭遇了疾病、創(chuàng)傷、戰(zhàn)爭、天生缺陷及衰老等造成的殘疾。在出土文物古埃及18王朝(公元前1424—公元前1398年) 的古墓石碑上就繪有兒麻尖足人拄著拐杖[1]。我國戰(zhàn)國時期（公元前475─公元前221年）的孫臏是我國古代著名的殘疾人，遭同學龐涓的陷害被處以臏刑，但被齊國大將田忌拜為軍師，創(chuàng)造了著名的“圍魏救趙”的戰(zhàn)法。既然有殘疾人就必然有殘疾觀。殘疾觀是指人們對殘疾和殘疾人的認識。幾千年來，殘疾人一直是少數(shù)弱勢群體，在以健全人為主體的社會里自然是另類，飽受歧視。但隨著人類社會的物質(zhì)文明和精神文明的提高，殘疾人不是減少，而是越來越多?！妒澜鐨埣矆蟾妗分赋觯壳叭驓埣踩斯烙嫵^10億，加之人口老齡化，老年人殘疾流行率是29.5%—43.4%[2]。這一切促使人們對殘疾的看法有了根本轉(zhuǎn)變。本文基于《國際功能、殘疾和健康分類》（ICF）和《世界殘疾報告》來論述殘疾觀的演變[3-4]，并提出更新殘疾觀的建議。

1.傳統(tǒng)殘疾觀

正因為幾千年來人類社會以健全人為主體，故長期以來，人們習慣于站在健全人的立場來看待殘疾和殘疾人，這就是傳統(tǒng)殘疾觀。

首先，群體特征。人們第一眼看到的就是殘疾人與健全人的身心區(qū)別，如肢體殘疾人的肢體缺失或運動困難，盲人看不到，聽力言語殘疾人聽不見和說不了，智力殘疾人智力低下等，在個人生活如吃喝拉撒睡以及社會參與的就學就業(yè)活動等方面都有很多困難。可見，人們看到的第一特征是“殘疾”，第二特征才是“人”。

其次，群體稱謂和定義。國外過去稱 “disable person”（無能的人），我國過去叫“殘廢人”，雖然近幾十年來已改為“殘疾人”，但國內(nèi)外的稱謂都強調(diào)“殘”的屬性。1992年發(fā)布的第一版國際標準ISO 9999《殘疾人輔助器具分類》（已被等同采用并發(fā)布為國家標準GB/ T 16432─1996）對殘疾人（disabled person）定義為：“有一種或多種殘損，一種或多種殘疾，一種或多種殘障，或者殘損、殘疾、殘障兼有的人”。1990年發(fā)布的《中華人民共和國殘疾人保障法》對殘疾人定義為：“殘疾人是指心理、生理、人體結(jié)構(gòu)上，某種組織、功能喪失或者不正常，全部或部分喪失以正常方式從事某種活動能力的人”；“殘疾人包括視力殘疾、聽力殘疾、言語殘疾、肢體殘疾、智力殘疾、精神殘疾、多重殘疾和其他殘疾的人”。

第三，群體來源和分類。每個人都會得病或遭受意外傷害等，病后或遭受傷害后有三種結(jié)果：病好痊愈恢復為健全人，再有就是死亡，而有的病如兒麻和腦卒中造成永久損傷成為殘疾人?？梢娫撊后w來源是自己得病或遭受傷害等的后果之一。

根據(jù)《中華人民共和國殘疾人保障法》，我國殘疾人分為七類四級，是有不同“殘疾證”的人群。臺灣在《身心障礙者權(quán)益保障法》里，也按人分為八類并有“身心障礙證明者”?？梢娙后w分類后的屬性是固定的。

第四，群體社會目標和社會政策。長期以來，殘疾人的目標就是提高生活質(zhì)量，回歸社會，即適應健全人為主體的社會，這顯然是一個消極的目標。與此相應，對殘疾人的政策主要是隔離他們，例如寄宿機構(gòu)和特殊學校[2]以及庇護工場。

第五，群體社會地位。國內(nèi)外殘疾人往往都是受歧視的弱勢群體，沒有社會地位，不受尊重。一直到20世紀30年代，在發(fā)達國家的瑞典和丹麥，人們從人道角度認為，殘疾人也是人，有困難，很可憐，應該得到社會的同情和照顧，因而開始建有專供殘疾人使用的設(shè)施，如坡道和扶手等，喚起社會對殘疾人的同情。因此，傳統(tǒng)的殘疾觀認為，殘疾人活動和參與的困難是其自身損傷的結(jié)果，是自己的事情，與環(huán)境無關(guān)，改造環(huán)境只是社會對殘疾人的憐憫和施舍。

1980年世界衛(wèi)生組織WHO發(fā)布的《國際殘損、殘疾、殘障分類》（英文簡稱ICIDH）正是傳統(tǒng)殘疾觀在醫(yī)學界的反映，它將“殘疾”定義為：“按所認為的人類正?；顒拥姆绞交蚍秶M行活動的能力因損傷受到的任何限制或缺失”，亦即強調(diào)了殘疾是由于自身的損傷而造成的活動能力受限或缺失，并提出了殘疾發(fā)生及發(fā)展的醫(yī)學—社會模式，即認為從疾病開始，如果病好就恢復到健全人，如果病治不好，會引起器官水平的殘損, 進而導致個體水平的殘疾，這是醫(yī)學問題（疾病→殘疾）；當形成殘疾后回歸社會時必然遇到社會水平的殘障，引起社會問題（殘疾→殘障）。舉例說明：例1，由腦血管疾病或腦外傷引起的偏癱是疾病，急性期過后遺留了偏癱，屬于一側(cè)身體的器官水平損傷，叫“殘損”。導致生活不能自理后，在個體水平上成了肢體殘疾人，可以拿到“殘疾證”?；氐缴鐣?，失去了工作，也難以參加社會活動，遇到了社會水平上的障礙，叫“殘障”。例2，由青光眼、白內(nèi)障或視網(wǎng)膜病變引起的視力下降是器官水平的殘損，但當好眼視力＜0.3時，就成為個體水平的視力殘疾，也就難以工作和參加社會活動，導致社會水平的殘障。例3，由藥物或中耳炎引起的聽力下降是器官水平的殘損，但當好耳平均聽力損失在41—60dBHL時，就成為個體水平的聽力殘疾，難以工作和參加社會活動，導致社會水平的殘障。由此可見，殘疾人活動和參與的困難都是由于自己得病導致?lián)p傷而造成的，且不可能治愈。所以很多殘疾人都自卑、絕望，甚至認為這輩子完了。這就是傳統(tǒng)的殘疾觀，即殘損—殘疾—殘障的醫(yī)學—社會模式。

隨著人類物質(zhì)文明和精神文明的提高，人們意識到這個模式存在問題。首先，殘疾的出現(xiàn)不完全是因為疾病。例如先天性殘疾和老年殘疾，還有戰(zhàn)爭、車禍、工傷、事故、污染等造成的殘疾更不是疾病。其次，殘疾穩(wěn)定后按疾病治不了。例如我國的七類四級殘疾人屬于永久損傷，基本上不可恢復，所以后期康復是醫(yī)學解決不了的。第三，殘疾模式中沒有考慮環(huán)境因素，而環(huán)境導致的殘疾越來越多，如自然災害（唐山地震）和環(huán)境污染（鎘、鉛中毒等）導致殘疾。如果社會不為殘疾人提供無障礙環(huán)境，殘疾人就難以克服由于自身損傷所造成的活動和參與困難，更難以為社會做貢獻。可見，殘疾的醫(yī)學—社會模式有局限性和消極性，為此有必要重新建立考慮環(huán)境因素的殘疾新模式。

2.現(xiàn)代殘疾觀

2001年WHO發(fā)布了《國際功能、殘疾和健康分類》（International Classification of Functioning, Disability and Health,簡稱 ICF），提出了一種多角度的殘疾和功能分類方法，即認為人類健康與否取決于四大要素——身體機能、身體結(jié)構(gòu)、活動和參與、環(huán)境因素，并對“殘疾”重新定義為：“是對損傷、活動受限和參與局限的一個總括性術(shù)語。它表示在個體（在某種健康條件下）和個體所處的情景性因素（環(huán)境和個人因素）之間發(fā)生交互作用的消極方面”。2011 年又發(fā)布了《世界殘疾報告》（World report on disability ,簡稱 WRD），指出：“殘疾是人類狀況的一部分，幾乎每個人在生命的某一階段都會有暫時或永久性的損傷，而那些活到老齡的人將經(jīng)受不斷增加的功能障礙”。WRD還指出，ICF將人類功能問題劃分成三個互為關(guān)聯(lián)的領(lǐng)域：損傷、活動受限、參與局限，殘疾指在任何一個或者以上三個功能領(lǐng)域里所遇到的困難[2]。這說明，不僅身體機能和身體結(jié)構(gòu)的損傷是殘疾狀態(tài)，而且活動受限和參與局限也是殘疾狀態(tài)，且與環(huán)境有密切的關(guān)系。這就把所有人都涵蓋到與環(huán)境有關(guān)的殘疾狀態(tài)里了，亦即站在全社會的立場來看待所有人，從而展現(xiàn)出全新的現(xiàn)代殘疾觀。

針對上述傳統(tǒng)殘疾觀的五大特征，對應的現(xiàn)代殘疾觀的特征如下：首先，群體特征。從群體稱謂強調(diào)“人”這一改變可見，該群體的第一特征是“人”（person），第二特征才是有“功能障礙”（disability）。所以他們應該享有人的一切基本權(quán)利，如生存權(quán)、教育權(quán)、勞動權(quán)等，盡管有功能障礙。

其次，群體稱謂和定義。英文已改為“person with disability”（伴有功能障礙的人）或“功能障礙者”。2016年發(fā)布的第六版國際標準ISO 9999《功能障礙者輔助產(chǎn)品——分類和術(shù)語》對功能障礙者（person with disability）定義為：“有一種或多種損傷，一種或多種活動受限，一種或多種參與局限，或三者綜合的人”。

第三，群體來源和分類。WRD指出，“人的殘疾是由環(huán)境因素和他們的身體所造成的”。只要個人與環(huán)境不協(xié)調(diào)，所有人都會表現(xiàn)出某種“殘疾”狀態(tài)。從殘疾定義可見，不僅損傷（機能或結(jié)構(gòu)）會成為殘疾人，而且如果活動受限或參與局限，也會成為殘疾人。例如，因環(huán)境不適而突然腳崴或腰扭導致不能活動而臥床就是處于肢體障礙狀態(tài)。又如在黑暗環(huán)境里的健全人伸手不見五指，導致活動受限，與盲人一樣都處于視覺障礙狀態(tài)。還有，出國到外國環(huán)境，健全人聽不懂和說不出外語以致不能溝通，導致參與局限，與聾啞人一樣都處于聽覺言語障礙狀態(tài)。可見，群體的來源與環(huán)境密不可分，我們不能脫離環(huán)境來界定健全人和功能障礙者。

既然殘疾是人類的一種狀態(tài)，則群體可按狀態(tài)來分類，如肢體障礙狀態(tài)、視覺障礙狀態(tài)、聽覺障礙狀態(tài)、言語障礙狀態(tài)、智力障礙狀態(tài)、精神障礙狀態(tài)等。按狀態(tài)來分類就不是固定的屬性了。這說明，一方面，每個人都有可能處于殘疾狀態(tài)，即使健全人也不例外；而另一方面，殘疾人的“殘疾”狀態(tài)也可以通過改造環(huán)境障礙來改變，因為殘疾是個體功能與環(huán)境互動的結(jié)果，是一種狀態(tài)而不是固定不變的屬性。

第四，群體社會目標和社會政策。目前全球超過10億人生活在殘疾狀態(tài)下，殘疾人已經(jīng)是人類大家庭的重要組成，所以該群體的目標不能僅僅停留在“提高生活質(zhì)量，回歸健全人社會”上，而是要創(chuàng)建無障礙環(huán)境，發(fā)揮潛能，為社會做貢獻，這才是積極的目標。WRD指出：“現(xiàn)在的政策已經(jīng)向社區(qū)和教育融合的方向轉(zhuǎn)變，以醫(yī)療為中心的解決方案已經(jīng)讓位給更為互動的方法”。

第五，群體社會地位?！稓埣踩藱?quán)利公約》的宗旨指出，“促進、保護和確保所有殘疾人充分和平等地享用一切人權(quán)和基本自由，并促進對殘疾人固有尊嚴的尊重”，《世界殘疾報告》的“序”里指出，“我們必須給殘疾人賦權(quán)增能、消除他們參與社區(qū)的障礙、給予良好的教育、安排體面的工作，并傾聽他們的呼聲”，反映了全球?qū)埣舱J知的重大轉(zhuǎn)變，殘疾人應該享有與健全人同等的社會地位。

下面仍用傳統(tǒng)殘疾觀舉的三個例子來說明現(xiàn)代殘疾觀在運用輔助器具后會有完全不同的結(jié)果。例1，肢體障礙者的偏癱，在交流、行走和自理方面有困難，是因為個人損傷（結(jié)構(gòu)——神經(jīng)系統(tǒng)，機能——感覺、言語、運動）和環(huán)境障礙造成的。雖然通過醫(yī)療康復手段可使患者達到某種程度的功能改善，但是某些個人損傷狀況不能改變，所以對策只能是改變他的環(huán)境來適應他的損傷并發(fā)揮潛能，即采用人造環(huán)境的輔助器具如溝通板解決交流困難、輪椅解決行走困難和自助具解決自理困難，之后就能參加社會活動了，也就改變了原有的肢體“殘疾”狀態(tài)。例2，視覺障礙者的眼部損傷在交流、行走和自理方面有困難，是因為個人損傷（結(jié)構(gòu)——眼部，機能——視功能）和環(huán)境障礙造成的。由于個人損傷常不能改變，所以對策就只能是改變他的環(huán)境來適應損傷并發(fā)揮潛能，即采用人造環(huán)境的輔助器具如助視器、語音手機、讀屏軟件解決交流困難，導盲裝置解決行走困難，防溢報警器解決自理困難，之后就能工作并參加社會活動了，也就改變了原有的視力“殘疾”狀態(tài)。例3，聽覺障礙者的耳部損傷，使之交流有困難，是因為個人損傷（結(jié)構(gòu)——耳部，機能——聽功能）和環(huán)境障礙造成的。由于個人損傷常不能改變，所以對策就只能是改變他的環(huán)境來適應損傷并發(fā)揮潛能，即采用人造環(huán)境的輔助器具如助聽器和閃光門鈴解決交流困難，之后就能參加社會活動了，也就改變了原有的聽力“殘疾”狀態(tài)。由此可見，同樣是以上三例，按照現(xiàn)代殘疾觀，在人造環(huán)境的輔助器具的幫助下，他們可以擺脫原有的“殘疾”狀態(tài)。這就使殘疾人對未來充滿信心，不再悲觀失望了。

3.兩種殘疾觀的比較

正如《世界殘疾報告》所指出的，ICIDH與ICF的主要區(qū)別在于“強調(diào)環(huán)境因素導致殘疾”，兩種殘疾觀的具體區(qū)別如表1所示。

WRD指出，“殘疾并非某個人的屬性，通過消除殘疾人日常生活中的障礙可以進一步促進其參與社會”。這說明殘疾人的“殘疾”狀態(tài)是可以改變的，途徑就是現(xiàn)代康復措施。WRD指出，“康復措施大體上分為三類：康復醫(yī)學、治療學、輔助技術(shù)”。三者是互為補充的，都重要，但對永久損傷的殘疾人來說，主要措施是通過輔助器具創(chuàng)建無障礙環(huán)境，克服損傷（機能和結(jié)構(gòu)）及活動和參與遇到的困難。

現(xiàn)代殘疾觀的最典型實例是世界著名科學家霍金，他不能說話也不能行動，在我們看來是極重度殘疾人，但在現(xiàn)代輔助器具的幫助下他卻對世界做出了巨大貢獻。顯然，稱霍金為“殘疾人”，強調(diào)殘疾，就欠妥了。因為他的第一屬性是“人”,而且是科學巨人；第二屬性才是有“功能障礙”。再如2008年北京殘奧會上來自南非的雙小腿截肢的殘疾人“刀鋒戰(zhàn)士”皮斯托瑞斯，他穿上運動假肢后，以11秒17的成績奪得100米T44級冠軍，只比北京奧運會百米冠軍博爾特慢1秒多?？梢姡淮┘僦侵w殘疾人，雙小腿截肢，連走路都難以實現(xiàn)，但穿上假肢后成了“飛人”，完全脫離了肢體的“殘疾”狀態(tài)。這就是通過輔助器具來改變“殘疾”狀態(tài)的現(xiàn)代康復典型案例。

表1 兩種殘疾觀的比較

實際上，我們周圍的很多殘疾人都有為社會做貢獻的愿望，也都有潛能，只是苦于不知道有什么輔助器具能幫助他們康復，以致使他們的才能被埋沒。因此，沒能發(fā)揮潛能做貢獻也不能歸咎于殘疾人，而要歸咎于環(huán)境。如果通過輔助器具創(chuàng)建無障礙環(huán)境，使他們的潛能得到發(fā)揮，雖然不能說人人都成為霍金，但至少能發(fā)揮一份光和熱，為社會做出貢獻而不是成為社會的包袱。因此，創(chuàng)建無障礙環(huán)境是現(xiàn)代社會對殘疾人應盡的責任和義務，環(huán)境障礙要為殘疾人沒能做貢獻埋單，這就是現(xiàn)代殘疾觀。

4.更新殘疾觀

眾所周知，多數(shù)殘疾人經(jīng)濟困難，需要錢，但給錢只能解決生活困難，是下策；殘疾人有功能障礙，需要輔助器具來提高能力，但提高能力也只能解決活動和參與困難，是中策；實際上，當前殘疾人最重要的是更新觀念，用現(xiàn)代殘疾觀來更新傳統(tǒng)殘疾觀，這樣才能從根本上徹底解決殘疾人的身心困難，并積極行動起來，參與社會活動，這才是上策。正如WRD所指出的，“知識和態(tài)度是重要的環(huán)境因素，影響到服務提供和社會生活所有領(lǐng)域。增強意識和改變消極態(tài)度是創(chuàng)造有利于殘疾人無障礙環(huán)境的第一步”。殘疾人要改變自己的命運，必須先更新觀念，用現(xiàn)代殘疾觀武裝頭腦，再通過現(xiàn)代康復措施，才能發(fā)揮潛能，擺脫殘疾狀態(tài)，并與健全人一起共建和諧與文明的現(xiàn)代化社會。

[1]朱圖陵主編，殘疾人輔助器具基礎(chǔ)與應用.北京：求真出版社，2010，1-8.

[2]世界衛(wèi)生組織，世界銀行，世界殘疾報告（中文版）.北京：中國康復研究中心康復信息研究所翻譯和出版，2012，3,24,27,31,40.

[3]WHO，International classification of functioning, disability and health （ICF），Geneva.

[4]朱圖陵、范佳進、張翔，基于現(xiàn)代殘疾觀ICF和WRD認識輔助器具. 中國康復，2013，28（6）：471-473.

Renewing the Concept of Disability for Changing the Condition of Disability

ZHU Tu-ling, WANG Bao-hua

The comparison between traditional concept of disability and modern concept of disability concerning eight components i.e. the title, characteristics, definition, source, classification, goal, policy and social status of persons with disability (PWD), as well as the examples of persons with physical, visual and hearing disability are introduced by this paper so that the important difference between each other is different relationship with the environment. Traditional concept of disability believes that the disability is a consequence of the impairment resulted from their own illness and independent on the environment, and that transforming the environment is just social compassion and charity for PWD, so that the disabled is inferiority and despair. Modern concept of disability believes that the disability is the condition which results from the interaction between the man and the environment and related to the environment so that the reason why PWD is difficult to contribute to the society is due to the barriers from the environment except its own impairment. Therefore, the "condition" of disability can be changed after the accessibility is created with assistive devices so that the potentiality of PWD can be played and PWD have the hope for the future to build a harmonious and civilized society with nondisabled people together. This paper points out that the destiny of PWD can be changed so long as to renew the concept of disability first and then to change the condition of disability by using of modern rehabilitation measures.

Concept of disability; Assistive devices; Accessibility

C913.69

A

2095-0810(2017)25-0050-05

中國殘疾人輔助器具中心 北京 100068

1朱圖陵 研究員；研究方向：康復工程與輔助技術(shù)

2王保華 中心副主任 高級工程師；研究方向：康復工程與輔助技術(shù)