自閉癥發(fā)病率是如何被社會(huì)因素影響的？

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自閉癥是一種以人際交往困難為特征的廣泛性發(fā)育障礙(developmental disorder)，患者常伴有癲癇、抑郁、焦慮和注意缺陷多動(dòng)障礙的情況。由于自閉癥并無(wú)確定的生理指標(biāo)，醫(yī)生也只能根據(jù)“診斷量表”等標(biāo)準(zhǔn)，評(píng)估患兒一系列行為上的癥狀。

多年來(lái)，自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)一直在擴(kuò)展，一系列的癥狀陸續(xù)被加入自閉癥診斷的考慮范圍內(nèi)——嚴(yán)重的自閉癥患者和智障患者有很多重合的癥狀；而不嚴(yán)重的自閉癥患者和其他廣泛性發(fā)育綜合征、學(xué)習(xí)障礙等病癥有很多相似表現(xiàn)。這就造成了診斷的模糊。

自閉癥的病因至今未明。美國(guó)于1943發(fā)現(xiàn)第一例自閉癥患者，此后的幾十年，自閉癥被普遍認(rèn)為是家長(zhǎng)對(duì)孩子的冷漠與失職引發(fā)的。因此，整個(gè)20世紀(jì)50年代和60年代，家中有自閉癥患兒，對(duì)美國(guó)家長(zhǎng)而言是恥辱的事情。社會(huì)對(duì)于自閉癥患者也沒(méi)有醫(yī)保和其他資源的支持。

70年代后，美國(guó)國(guó)家自閉癥兒童協(xié)會(huì)(National Society for Autistic Children)支持的研究項(xiàng)目證明了自閉癥的病因來(lái)源于神經(jīng)疾患(Neurological Disorder)，自閉癥從原來(lái)的“情緒性失?！?Emotional Disorder)被重新歸為了“發(fā)育性障礙”(Developmental Disability)。這一研究后，自閉癥在美國(guó)的狀況得到了徹底扭轉(zhuǎn)，大批研究經(jīng)費(fèi)投入到了自閉癥領(lǐng)域，患者配套康復(fù)照顧服務(wù)大幅增加，自閉癥的公眾宣傳大為普及。然而，大量資源的投入后，90年代，美國(guó)迎來(lái)了自閉癥的“爆發(fā)”。

自1984年中國(guó)首例自閉癥患者確診至今，中國(guó)自閉癥患者已超過(guò)1000萬(wàn)人，但目前國(guó)內(nèi)的保障措施還稍顯落后。公眾的不理解，融合教育推進(jìn)的困難，配套醫(yī)療措施及保障體系的不完善，都加劇了自閉癥患者的弱勢(shì)地位。一個(gè)數(shù)據(jù)也許能說(shuō)明這種弱勢(shì)：根據(jù)“澎湃新聞”2016年的一篇報(bào)道，整個(gè)上海當(dāng)時(shí)只有一位自閉癥患者實(shí)現(xiàn)了就業(yè)。而在美國(guó)，自閉癥患者的就業(yè)比例達(dá)到了30%。高就業(yè)率背后，是自閉癥患兒在美國(guó)享有的完善保障：出生后的及時(shí)診斷，100%的醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷，特殊教育服務(wù)，與普通孩子融合的教育環(huán)境，以及成年后的平等就業(yè)權(quán)。

與保障完善相對(duì)應(yīng)的，是美國(guó)自閉癥發(fā)病率的極速上升。1989年，美國(guó)每1萬(wàn)人中僅有4人被診斷為自閉癥患者，而這個(gè)數(shù)字在2000年則變成了每萬(wàn)人67個(gè)患者；每一個(gè)小時(shí)，就有三個(gè)美國(guó)孩子被診斷為自閉癥患者。不僅如此，這些帶有自閉癥患兒的家庭在空間上也常常聚集在一起。根據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心（CDC）的統(tǒng)計(jì)，美國(guó)各州自閉癥發(fā)病率差距很大。在新澤西，每46個(gè)人中就有一位自閉癥患者；而在阿拉巴馬州，發(fā)病率低至1∶175。有觀點(diǎn)認(rèn)為，這種發(fā)病率的差異是由外部因素而不是疾病本身造成的。

劉嘉悅(Ka–Yuet Liu)、瑪麗莎·金和彼得·比爾曼發(fā)現(xiàn)，自閉癥患者的兩端，即最嚴(yán)重和最不嚴(yán)重的患者，人數(shù)增加得最劇烈。這可能是來(lái)源于“親近性效應(yīng)”(Proximity Effect)的存在。以往的研究認(rèn)為，相比其他類似疾病，自閉癥患者在美國(guó)享有更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)和社會(huì)資源，所以家長(zhǎng)可能偏好孩子被診斷為自閉癥而非智能障礙等疾病。而研究者們表示，上述效應(yīng)并不會(huì)單獨(dú)發(fā)生作用，鄰里間的社會(huì)互動(dòng)——親近性效應(yīng)，才是更多自閉癥診斷的催化劑。研究者們的研究使用了來(lái)源于加州出生統(tǒng)計(jì)文件的縱向數(shù)據(jù)，并使用了固定效應(yīng)模型以控制其他因素的干擾。

所謂親近性效應(yīng)，即在一個(gè)社區(qū)內(nèi)已有自閉癥患兒的情況下，這個(gè)社區(qū)其他兒童被診斷為自閉癥的幾率會(huì)加大。同一社區(qū)內(nèi)的家長(zhǎng)們?cè)趯W(xué)校、商店、游樂(lè)場(chǎng)等各個(gè)場(chǎng)所經(jīng)常見(jiàn)面，并互相交流育兒經(jīng)驗(yàn)、共享信息。如果有孩子有患有自閉癥的可能，那么他們的家長(zhǎng)很可能會(huì)與已被診斷為自閉癥患兒的家長(zhǎng)交流。研究者們認(rèn)為，“確診患兒家長(zhǎng)”會(huì)對(duì)“新患兒家長(zhǎng)”為孩子選擇就醫(yī)的決策產(chǎn)生重大影響。

“新患兒家長(zhǎng)”會(huì)與“確診患兒家長(zhǎng)”交流，他們會(huì)希望自己的孩子更早地得到診斷以便康復(fù)訓(xùn)練（但越早診斷，診斷也更加模糊和困難），他們會(huì)選用其他患兒家長(zhǎng)推薦的兒科醫(yī)生——這都促使了他們的孩子得到“自閉癥”或自閉癥與智能障礙并發(fā)癥等診斷，而非單純的智能障礙、學(xué)習(xí)障礙等判定。

在鄰里間互動(dòng)之前，新患兒家長(zhǎng)只是“有資源”（他們有權(quán)利享有美國(guó)社會(huì)為自閉癥兒童提供的資源），而鄰里間的互動(dòng)教會(huì)了他們?nèi)绾谓佑|到、如何為自己孩子爭(zhēng)取并如何使用這些資源。研究者們表示，如果不是這種鄰里間社會(huì)效應(yīng)的存在，那么美國(guó)自閉癥案例可能會(huì)減少近16%。

值得一提的是，盡管論文僅分析了在美國(guó)社會(huì)中自閉癥被構(gòu)建的若干原因，但自閉癥發(fā)病率的上升，2000年以后，也發(fā)生在世界其他地方，不獨(dú)為美國(guó)所有。而在美國(guó)，當(dāng)社會(huì)渡過(guò)“去羞恥”“倡導(dǎo)社會(huì)關(guān)注”“吸引資源”等時(shí)期之后，這種鄰里間“親近性效應(yīng)”的存在也許可以為促進(jìn)各地資源分配平等的政策提供參考。研究者們也指出了本研究的局限：本研究的樣本基于加州，加州相關(guān)部門對(duì)自閉癥提供的支持比其他病癥尤其多，這影響了統(tǒng)計(jì)結(jié)果。

參考文獻(xiàn)

Liu, Ka–Yuet, Marissa King, and Peter S. Bearman. "Social influence and the autism epidemic." American journal of sociology 115.5(2010)∶ 1387–1434.