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    從“治療疾病”到“照顧生命”的職業(yè)認(rèn)同定位變化——關(guān)于病人臨終和死亡的醫(yī)生敘事分析*

    2017-03-08 03:41:36王景云北京大學(xué)外國語學(xué)院
    話語研究論叢 2017年1期
    關(guān)鍵詞:腫瘤科話語建構(gòu)

    ◎王景云 北京大學(xué)外國語學(xué)院

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    從“治療疾病”到“照顧生命”的職業(yè)認(rèn)同定位變化——關(guān)于病人臨終和死亡的醫(yī)生敘事分析*

    ◎王景云 北京大學(xué)外國語學(xué)院

    本研究采用敘事定位方法分析了一名腫瘤科醫(yī)生關(guān)于病人臨終和死亡的敘事話語,探究了其中的職業(yè)認(rèn)同變化。研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)該醫(yī)生的職業(yè)認(rèn)同經(jīng)歷了從“規(guī)避死亡的醫(yī)生”到“走近死亡的醫(yī)生”、從“與臨終病人隔離的醫(yī)生”到“去牽臨終病人手的醫(yī)生”、從“治療疾病的醫(yī)生”到“照顧生命的醫(yī)生”的變化。這些變化通過死亡、臨終病人和職業(yè)三大主題敘事中的不同定位呈現(xiàn),在這個(gè)過程中,敘事者也逐漸認(rèn)識到這些照顧臨終病人的經(jīng)歷是巨大的“禮物”。

    敘事;臨終;死亡;定位;職業(yè)認(rèn)同

    1. 引言

    本研究聚焦腫瘤科醫(yī)生有關(guān)病人臨終和死亡的敘事,探究其中的敘事定位和職業(yè)認(rèn)同建構(gòu),分析語料是筆者學(xué)位論文項(xiàng)目的一部分。研究的大背景基于整個(gè)社會開始對死亡問題的關(guān)注和重視,如好的死亡(good death)、尊嚴(yán)死(death with dignity)以及臨終關(guān)懷等引起的廣泛討論。另一方面,不論在東方文化還是西方文化中,臨終和死亡仍舊是禁忌話題,談?wù)撍劳鰰屓藗兏械讲皇娣蚓趩剩欢絹碓蕉嗟娜艘仓饾u達(dá)成共識:不論對于臨終病人,還是對于與死亡近距離接觸的人們,坦誠和公開地討論臨終和死亡對于挖掘死亡的正面意義和積極體驗(yàn)都是非常重要的(Semino, 2014)。

    醫(yī)院是見證死亡的機(jī)構(gòu)化場所,處理臨終和死亡也是重癥科室醫(yī)護(hù)人員日常工作的一部分。相對于普通科室的醫(yī)護(hù)人員,經(jīng)常與臨終和死亡病人打交道的腫瘤科醫(yī)護(hù)群體是一類比較特殊的群體,從第一次面對死亡病人的緊張,到后來可以獨(dú)立和冷靜處理,以及在隨后的工作中見證更多的死亡場面,這些與臨終和死亡接觸的經(jīng)歷成為他們?nèi)松?jīng)歷的重要組成部分,也在不斷影響著他們的自我建構(gòu)和認(rèn)同變化。本文是對一名腫瘤科醫(yī)生工作經(jīng)歷的敘事分析,基于定位理論(Bamberg, 1997)的分析框架,追蹤敘事實(shí)踐中的不同定位,呈現(xiàn)敘述者有關(guān)病人臨終和死亡敘事過程中的職業(yè)認(rèn)同變化。

    1.1 職業(yè)認(rèn)同與敘事定位

    認(rèn)同是一個(gè)非常復(fù)雜的概念,學(xué)界對認(rèn)同的認(rèn)識也存在兩種對立的觀點(diǎn)。傳統(tǒng)的本質(zhì)主義觀點(diǎn)認(rèn)為認(rèn)同是屬于個(gè)人的、存在于個(gè)人頭腦中的、不依賴情境的自我特征,并且保持一定的連貫性和一致性;而后現(xiàn)代理論持社會建構(gòu)主義觀點(diǎn),認(rèn)為認(rèn)同具有關(guān)系性,是社會互動的產(chǎn)物,依賴一定的情境,與話語和交際過程緊密聯(lián)系,并且是流動和不斷變化的(Giddens, 1991; Bauman, 2005; De Fina & Georgakopoulou, 2008)。作為一種重要的話語形式,敘事呈現(xiàn)了“建構(gòu)個(gè)人以及個(gè)人所屬的群體與特定情境和事件相關(guān)的形象,也為敘事者提供了重新想象生活和建構(gòu)(重構(gòu))認(rèn)同的方式”(Harvey & Koteyko, 2013: 91);同時(shí)故事的建構(gòu)方式也反映了敘事者希望得到怎樣的理解,以及所指向的自我意識。Riessman(2008)認(rèn)為敘事的核心功能是建構(gòu)認(rèn)同;敘事者通過敘事可以凸顯其中的某個(gè)特定方面或方向(Anderson, 1997; Cohler, 1982)。

    本研究考察的是認(rèn)同的一個(gè)特定方面,即職業(yè)認(rèn)同。職業(yè)認(rèn)同是指基于信念、價(jià)值觀、動機(jī)和經(jīng)歷的職業(yè)自我概念(Ibarra, 1999; Schein, 1978)。本研究聚焦的職業(yè)認(rèn)同與敘事者的工作場所和其中的角色相關(guān),即在醫(yī)院工作的經(jīng)常接觸臨終和死亡的腫瘤科醫(yī)生群體的職業(yè)認(rèn)同。死亡敘事與醫(yī)護(hù)群體職業(yè)認(rèn)同研究的主要對象為重癥科室和臨終機(jī)構(gòu)的醫(yī)護(hù)群體,分析該類群體對死亡和自身工作的解讀,并探究敘事中的職業(yè)認(rèn)同建構(gòu)。如Osterlind等(2011)對瑞典4家養(yǎng)老院的護(hù)理人員的敘事研究發(fā)現(xiàn),護(hù)理人員談?wù)撍劳鰰r(shí)的話語結(jié)構(gòu)表現(xiàn)為規(guī)避死亡和面對死亡之間的移動,其主要表現(xiàn)在規(guī)避死亡;Candrian(2014)采用“駕馭/馴服”(taming)來形容臨終關(guān)懷和急診科醫(yī)護(hù)人員對死亡的描述,并且發(fā)現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員對死亡和工作的定位會影響其臨終護(hù)理決定;Semino等(2014)對13位英國的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)管理者的死亡干預(yù)敘事研究發(fā)現(xiàn),敘事者的話語具有鮮明的形式和功能特點(diǎn),這些特點(diǎn)在建構(gòu)該群體的職業(yè)觀點(diǎn)、挑戰(zhàn)和認(rèn)同方面發(fā)揮了重要作用。

    Davies 和 Harré(1990)最早將定位(positioning)引入敘事研究領(lǐng)域,將其定義為“多重自我的話語建構(gòu)”(p.47),定位是動態(tài)和不斷變化的,并且在敘事過程中呈現(xiàn)的,區(qū)別于靜態(tài)和相對穩(wěn)定的“角色”概念。定位這一術(shù)語最早可以追溯到Hollway(1984)性別研究中所采用的定位(position)概念。Bamberg(1997)繼承并發(fā)展了Davies和 Harré(1990)的理論,認(rèn)為敘事所有的表現(xiàn)特征都服務(wù)于話語意圖和認(rèn)同建構(gòu),人們在談話中不斷定位自我和他人,并且通過這種方式創(chuàng)造出情景化的社會人。Bamberg區(qū)分了三個(gè)層面的敘事定位:1)故事世界人物之間的關(guān)系如何定位;2)敘事者如何定位與聽眾的關(guān)系;3)敘事者如何定位“我是誰”(1997: 337)。研究者在闡釋說明部分引述了對一段敘事的分析:

    “我們當(dāng)時(shí)在酒店打電話聊天……給這個(gè)孩子約翰……打了三個(gè)小時(shí),一個(gè)晚上的電話賬單高達(dá)15美元,我媽媽非常生氣,像個(gè)女巫一樣?!保╬.338)

    故事中的主角“我們”和反面人物“我媽媽”形成了青少年之間同盟關(guān)系與成年人世界的對抗(第一層定位),并且呈現(xiàn)了一定的道德立場和認(rèn)同主張,即青少年與成年人有關(guān)電話賬單和責(zé)任的沖突,敘事者向訪談?wù)撸牨姡┏尸F(xiàn)的是對現(xiàn)有道德秩序的質(zhì)疑和挑戰(zhàn),這些認(rèn)同沖突在敘事者對訪談?wù)叩奶釂栠M(jìn)行應(yīng)答時(shí)呈現(xiàn)出來(第二層定位)。Bamberg在最初的研究中沒有對第三層定位進(jìn)行細(xì)致分析,在后期研究中進(jìn)一步解釋了敘事的第三層定位,將其闡釋為“敘述者如何在主流話語(dominant discourse)或宏大敘事(master narrative)中定位自我意識和認(rèn)同”(Bamberg & Georgakopoulou, 2008: 385),上述材料中的第三層定位即“我們”挑戰(zhàn)有關(guān)現(xiàn)有道德秩序的敘事,對抗成年人世界,建構(gòu)青少年群體具有反抗意識的認(rèn)同。定位是一個(gè)基于實(shí)踐的概念和一種情境化實(shí)現(xiàn),與社會行為相聯(lián)系,話語中的定位可以實(shí)現(xiàn)不同的認(rèn)同。定位理論提供了認(rèn)同在不同層面呈現(xiàn)的動態(tài)模型:認(rèn)同來自故事層面的人物定位,即被講述的自我(the narrated self);互動層面的敘事者定位,即講述故事的自我(the narrating self);社會層面的敘事者定位(the social self)。因此,敘事定位理論將話語呈現(xiàn)和話語互動層面的認(rèn)同結(jié)合起來,并實(shí)現(xiàn)了認(rèn)同建構(gòu)的宏觀過程考察,定位理論也成為探究敘事中認(rèn)同建構(gòu)和協(xié)商的重要方法。

    醫(yī)護(hù)人員的工作經(jīng)歷敘事研究能夠幫助醫(yī)護(hù)人員梳理其接觸重癥患者或?yàn)l死病人的工作經(jīng)歷,分析其工作中的困難和挑戰(zhàn),反思未來工作實(shí)踐,并且能夠使其更好地理解自我和職業(yè)。基于此,本文將聚焦經(jīng)常接觸臨終和死亡的腫瘤科醫(yī)生,希望能夠從醫(yī)護(hù)群體的職業(yè)視角透視死亡,解讀臨終和死亡的體驗(yàn)經(jīng)歷,深入對醫(yī)患關(guān)系中的醫(yī)生角色的理解。本研究是一名腫瘤科醫(yī)生關(guān)于臨終和死亡病人的敘事分析,將通過敘事定位的三個(gè)層面——敘事者如何定位故事中的“我”和其他人物、敘事者如何定位講述故事的“我”和聽眾(即研究者),以及敘事者如何定位醫(yī)療情境主流死亡敘事中的“我”,來分析該名醫(yī)生工作經(jīng)歷敘事中的不同定位,并且通過定位探究職業(yè)認(rèn)同的建構(gòu)。

    1.2 研究問題

    本研究主要考察腫瘤科醫(yī)生關(guān)于病人臨終和死亡敘事中的職業(yè)認(rèn)同構(gòu)建。其職業(yè)認(rèn)同建構(gòu)是在醫(yī)生的敘事過程中不斷建構(gòu)的,敘事的過程也是不斷定位話語情境中的自我的過程。本文的研究圍繞一名腫瘤科醫(yī)生關(guān)于病人死亡和臨終經(jīng)歷中的職業(yè)認(rèn)同建構(gòu),研究問題如下:

    1. 敘事者在敘述過程中呈現(xiàn)了哪些不同的定位?

    2. 這些定位呈現(xiàn)了什么樣的職業(yè)認(rèn)同變化?

    2. 研究方法

    本文圍繞腫瘤科齊醫(yī)生(化名)工作中經(jīng)歷的臨終病人的故事展開。齊醫(yī)生是北京市某二級甲等醫(yī)院腫瘤科主任醫(yī)師,女性,50歲左右,擁有近20年的腫瘤科從醫(yī)經(jīng)歷。齊醫(yī)生在接受訪談時(shí)分享了其經(jīng)歷的臨終和死亡病人的故事、對臨終和死亡的思考,以及對近20年工作經(jīng)歷的反思。研究者是社會語言學(xué)方向的研究生,女性,與齊醫(yī)生在生前預(yù)囑協(xié)會志愿者培訓(xùn)活動中相識,并且通過齊醫(yī)生的介紹,于2015年3至4月份以“調(diào)研者”的身份進(jìn)入其所在的腫瘤科,體驗(yàn)?zāi)[瘤科醫(yī)生的日常,并接觸了病人和病人家屬。隨后,齊醫(yī)生作為參與者之一接受了訪談。研究得到了參與者的同意,簽訂了知情同意書。本文的語料源于2015年5月的一次深度訪談,訪談持續(xù)65分鐘。

    本研究采用敘事定位理論(Bamberg, 1997)框架,對訪談錄音的轉(zhuǎn)寫文本進(jìn)行了敘事定位三個(gè)層面的分析,考察敘事定位和職業(yè)認(rèn)同的變化。本研究中敘事定位的三個(gè)層面為:1)故事世界人物之間的關(guān)系如何定位:故事中“我”與臨終病人、病人家屬以及其他人的定位;2)說話者如何定位與聽眾的關(guān)系:故事講述層面的“我”與作為聽眾的訪談?wù)叩亩ㄎ唬?)敘事者如何定位自我:敘事者如何在有關(guān)臨終和死亡敘事的主流話語中定位“我是誰”。

    3. 研究結(jié)果

    分析呈現(xiàn)了死亡敘事中齊醫(yī)生的職業(yè)認(rèn)同變化,表現(xiàn)為對死亡、臨終病人和腫瘤科醫(yī)生職業(yè)的理解三方面。死亡、病人和醫(yī)生職業(yè)三者是整個(gè)敘事中的三大主題,這三大主題與職業(yè)認(rèn)同定位是緊密聯(lián)系起來的:死亡充斥在腫瘤科日常工作之中,病人是每天需要面對的群體,腫瘤科醫(yī)生的職業(yè)成為其人生經(jīng)歷的重要部分。通過分析敘事過程中呈現(xiàn)出來的不同定位,研究結(jié)果顯示了敘事中的職業(yè)認(rèn)同的變化:從“規(guī)避死亡的醫(yī)生”到“走近死亡的醫(yī)生”、從“與臨終病人隔離的醫(yī)生”到“去牽臨終病人手的醫(yī)生”、從“治療疾病的醫(yī)生”到“照顧生命的醫(yī)生”。這些變化通過根據(jù)時(shí)間歷時(shí)變化的不同的定位表現(xiàn)出來,發(fā)生在過去和現(xiàn)在(以及未來的變化)之間,也是在進(jìn)行之中的變化。齊醫(yī)生的經(jīng)歷也是一個(gè)“自我療愈”“自救”的過程,她最終從癌癥和死亡帶來的職業(yè)創(chuàng)傷中走出來,發(fā)現(xiàn)工作帶給她的是一件“禮物”,并逐漸嘗試成為一個(gè)“照顧生命”的大夫。下面的分析中將分別呈現(xiàn)這種變化。

    3.1 從“規(guī)避死亡的醫(yī)生”到“走近死亡的醫(yī)生”

    齊醫(yī)生的第一個(gè)職業(yè)認(rèn)同的變化是從“規(guī)避死亡的醫(yī)生”到“走近死亡的醫(yī)生”,對死亡的態(tài)度經(jīng)歷了“切斷”“遠(yuǎn)遠(yuǎn)地躲著”到“走近”“有勇氣面對”的變化,而這些也正是因?yàn)榭创劳龅囊暯遣煌?。因?yàn)榻?jīng)歷很多的病人臨終和死亡,齊醫(yī)生受到很多沖擊,因此會“躲得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的”,將自己保護(hù)起來。在這里,齊醫(yī)生用“活在罩子里”和“行尸走肉”兩個(gè)隱喻來描述自己用一種“切斷”的方式與死亡和病人隔離,與悲傷和痛苦隔離。而規(guī)避死亡的原因,是因?yàn)椤翱謶帧彼劳觯环矫媸且驗(yàn)槿祟悓λ劳霰灸艿目謶?,另一方面也是因?yàn)椤跋乱庾R的救世主”情節(jié)、作為一名“救死扶傷的醫(yī)生”無法挽救病人生命的無力感,如下面的故事中所展現(xiàn)的“無奈”。然而死亡是確實(shí)存在的,作為醫(yī)生需要接受有限,接受死亡。在這里,齊醫(yī)生講了一個(gè)發(fā)生在兩三年前的故事。病人是一個(gè)患膠質(zhì)瘤的女孩兒,大約19歲,剛剛上大學(xué),因?yàn)槭中g(shù)后的復(fù)發(fā),生命走到了盡頭,完全喪失了運(yùn)動功能,無法講話。于是,她就把手機(jī)鍵盤上的數(shù)碼背下來,通過眨眼睛,讓媽媽摁手機(jī)上的相應(yīng)按鍵,形成相應(yīng)的文字信息,成為生命的最后一兩個(gè)月與外界溝通的唯一渠道(片段1)。在講到這個(gè)故事的時(shí)候,齊醫(yī)生數(shù)次沉默、停頓,似乎很難找到合適語言描述女孩患病時(shí)的狀況。

    訪談片段1

    20 但是我感覺讓我印象最深刻就是,

    21 隨著腫瘤的癥狀,她整個(gè)人……

    22 就越來越差,她最后就完全臥床。

    23 隨著后來病情的發(fā)展,雖然后來她的神志是清醒的,

    24 但是她的運(yùn)動功能完全喪失,

    25 到最后的時(shí)候……

    26 她完全不能說話,

    (……)

    31 我,我真的完全沒有想到的。

    32 在她快要發(fā)展到這個(gè)程度的時(shí)候,

    33 就把手機(jī)鍵盤上的那個(gè)數(shù)碼背下來,

    34 眨幾下眼睛,她的媽媽就知道按幾號鍵。

    (……)

    59 (我的)想法就是人在自然界相對于疾病的手段太有限,

    60 太多的無奈。

    61 對于命運(yùn)不得不臣服吧,我們還是要接受。

    在這段故事中,第一層定位是故事中的人物定位,這個(gè)故事中的人物包括患癌的19歲女孩、齊醫(yī)生和女孩的父母。敘事者齊醫(yī)生在一開始將自己定位成一個(gè)“拯救女孩于死亡的醫(yī)生”,對女孩的病情進(jìn)行了較多描述,展示了臨終的痛苦畫面,如對女孩患病狀態(tài)的描述中的否定表達(dá)“越來越差”“完全喪失”“完全不能說話”等,女孩父母“無所不用其極”“用盡他們想到的一切辦法”,以及齊醫(yī)生自己“只能做這些(減輕疼痛)”“太多的無奈”。隨后又將自己定位為“受到震撼的醫(yī)生”,女孩是一個(gè)失去運(yùn)動能力、飽受疾病折磨,但仍舊堅(jiān)強(qiáng)樂觀的病人。齊醫(yī)生兩次重復(fù)使用“讓我印象最深刻”,并且在評價(jià)部分使用絕對否定形式“完全沒有想到”,這些都呈現(xiàn)了死亡所激發(fā)的生命力以及女孩頑強(qiáng)的行為使齊醫(yī)生感受到的震撼。

    第二個(gè)層面的定位是互動層面,發(fā)生在齊醫(yī)生(受訪者)和研究者之間的訪談互動中。在互動層面,齊醫(yī)生向研究者展現(xiàn)了一個(gè)能夠從病人身上感受到生命力和收獲震撼的醫(yī)生,她希望被研究者理解為與病人擁有更多共情的醫(yī)生,整個(gè)訪談過程也是醫(yī)生通過與研究者的互動梳理自身職業(yè)認(rèn)同的一個(gè)過程。在這個(gè)過程中研究者對于故事的進(jìn)展也起到推動作用,如敘事的承接問題(如“她走后,她的父母?”)和對情感評價(jià)的追問(如“您還有其他感受嗎?”)。在這個(gè)過程中,齊醫(yī)生也向研究者展現(xiàn)了“痛苦的死亡”與“強(qiáng)大的生命力”的對比。

    第三個(gè)層面的定位和醫(yī)療情境中死亡敘事的主流話語有關(guān),與當(dāng)前的醫(yī)學(xué)模式相聯(lián)系。目前醫(yī)學(xué)領(lǐng)域死亡敘事的主流話語更多強(qiáng)調(diào)的是專業(yè)技術(shù)的提升和醫(yī)療經(jīng)驗(yàn)的積累,更多關(guān)注疾病的治療,把醫(yī)學(xué)當(dāng)成一門科學(xué),客觀和理性地分析疾病和死亡。齊醫(yī)生的故事是10名腫瘤科醫(yī)生關(guān)于臨終和死亡病人敘事中一部分。研究者所收集數(shù)據(jù)中臨終和死亡敘事的主導(dǎo)部分是從專業(yè)角度對各種癌癥晚期疾病的解釋和對具體醫(yī)療措施的描述,而本研究中的敘事者更多關(guān)注臨終病人以及死亡所激發(fā)的巨大生命力和能量,以及病人末期使其受到震撼的舉動,而非具體醫(yī)療措施的描述,患病的女孩成為其中的主角,而“我”成為背景,突出更多感情的表達(dá),收獲了臨終病人面對死亡時(shí)強(qiáng)大的生命力帶來的感動。同時(shí),相對于其他故事對于醫(yī)療技術(shù)改進(jìn)的反思,上面的故事更關(guān)注情感的表達(dá)。因此,這一層面也反映出齊醫(yī)生的敘事展示的是一名和病人有更多情感共鳴和鏈接的醫(yī)生。但是另一方面,因?yàn)獒t(yī)生“對于疾病的手段還是太有限,不得不接受(死亡)”。

    正是因?yàn)閺乃劳鲋锌吹綇?qiáng)大的生命力的震撼,認(rèn)識到“死亡不再是負(fù)能量”,于是齊醫(yī)生嘗試去“自我療愈”,嘗試去改變,走近死亡,因?yàn)樵谧晕爷熡倪^程中,齊醫(yī)生逐漸發(fā)現(xiàn)了內(nèi)心的力量,“有勇氣去面對死亡”。走近和面對死亡需要接受有限,也需要和病人建立各方面的鏈接。在回憶過去的經(jīng)歷時(shí),齊醫(yī)生談到的是切斷、恐懼、傷害,所以她把自己定位成一個(gè)“受害者”“一個(gè)沒有感情的人”,而死亡是恐怖的,是讓人產(chǎn)生“恐懼”的,對于后來經(jīng)過自我療愈后發(fā)生的逐漸改變,她又將自己定位為“內(nèi)心力量強(qiáng)大的人”“有勇氣面對死亡的人”。所以在整個(gè)敘事過程中對自我的定位發(fā)生了變化,而這種變化也是與從病人身上感受到的教育分不開的。

    3.2 從“與臨終病人隔離的醫(yī)生”到“去牽臨終病人手的醫(yī)生”

    齊醫(yī)生第二個(gè)職業(yè)認(rèn)同變化與臨終病人有關(guān),從“與臨終病人隔離的醫(yī)生”到“去牽臨終病人手的醫(yī)生”。作為腫瘤科醫(yī)生,齊醫(yī)生在工作中會面對很多臨終和死亡病人,這些病人給她帶來了很大的沖擊。齊醫(yī)生在臨終病人身上看到了一個(gè)病人在生命后期所表現(xiàn)出的樂觀和豁達(dá),讓齊醫(yī)生去反思死亡和生命:“死亡到底可以給活著的人帶來什么?”病人和醫(yī)生的定位稱為“老師”和“學(xué)生”的關(guān)系,病人讓他們看到愛、生命的意義和價(jià)值,通過經(jīng)歷死亡事件,獲得教育。齊醫(yī)生對臨終病人的認(rèn)識和定位發(fā)生了變化,從認(rèn)為“經(jīng)常接觸死亡病人是負(fù)能量”到“生命的末期會綻放異樣的光彩”。在這里,齊醫(yī)生講到兩個(gè)臨終末期病人的故事。其中一個(gè)故事來自齊醫(yī)生的心理咨詢師朋友,這是一個(gè)五十多歲的男性骨髓癌病人的故事,病人過去是一名非常成功的保險(xiǎn)師,在五十多歲時(shí)患病,骨髓癌末期,癱瘓?jiān)诖?。盡管如此,病人仍舊非常快樂,并且感覺自己還是一個(gè)有價(jià)值的人(片段2)。此外,齊醫(yī)生還講到了一個(gè)卵巢癌病人的故事,病人身體忍受巨大的疼痛,但是身上散發(fā)著非常溫暖的東西,內(nèi)心充滿喜悅,因?yàn)樗杏X自己除了身體之外,生命中的其他東西都“心想事成,非常順利”。她發(fā)現(xiàn)這個(gè)病人身上有很多常人無法理解的東西,雖然身患重病,但是精神獲得了升華。限于篇幅問題,本研究只對骨髓癌病人的故事進(jìn)行分析。

    訪談片段2

    191 那個(gè)人也大概五十多歲,他曾經(jīng)是臺灣頂級的保險(xiǎn)師,

    192 他有幾年完全就是一部工作機(jī)器,他帶著三部手機(jī),

    193 除了吃飯睡覺,這生理生存要求之外,其他……,所以……

    194 當(dāng)時(shí)為什么這么努力,為什么這么玩命?

    195 他認(rèn)為他生命的價(jià)值就是工作。

    195 然后,去看到他的時(shí)候,病人已經(jīng)完全癱瘓?jiān)诖采咸芍?/p>

    (……)

    223 他說生命是生病的方式強(qiáng)迫他停下來,

    224 就看在他以前生命歷程中完全被漠視掉的東西,

    225 他說后來才知道這世界多美,親情多可貴。

    226 他在完全臥病在床情況下,

    227 可以指導(dǎo)他的父母去做生活中的其他事情,

    228 他覺得可以幫助他人。

    這個(gè)故事是一個(gè)間接體驗(yàn)敘事(vicarious narrative)。其中第一個(gè)層面的定位是故事中的人物:骨髓癌患者,而齊醫(yī)生是一個(gè)故事講述者,不是故事中的直接人物,作為故事的接受者轉(zhuǎn)述這個(gè)故事。故事中的主要人物是患骨髓癌的病人,病人是一個(gè)積極樂觀、對生活充滿熱愛的人,盡管身體失去控制,但是擁有強(qiáng)大的精神力量。而齊醫(yī)生的朋友對病人在患癌末期表現(xiàn)出來的生活態(tài)度感到震驚,受到震撼。定位的第二個(gè)層面發(fā)生在敘事者和作為聽眾的研究者之間。這個(gè)故事發(fā)生在齊醫(yī)生反思自己“過去遠(yuǎn)遠(yuǎn)躲避死亡,是否錯過了什么”之后,這是她的朋友親眼見到的病人,在講述的過程中她給出了自己從專業(yè)角度的解讀“我自己是學(xué)醫(yī)科出身,我知道骨髓瘤到末期是非常痛苦的”。這也是敘事者向研究者強(qiáng)調(diào)這名病人所經(jīng)歷的疾病折磨,但是這些對于病人“完全癱瘓?jiān)诖病?、活動受限的描述也和后期敘事中病人“帶著病床出去旅游”形成對比。同時(shí),病人生病前的認(rèn)識“人生的意義在于工作”也與生病后的感悟“停下來去發(fā)現(xiàn)和感悟”形成對比。這個(gè)故事也是敘事者講到“病人是我們的老師,用生命的苦難去教會我們該如何面對(死亡)”之后的例證。在這個(gè)故事中,臨終病人的積極力量具有強(qiáng)大的穿透力,齊醫(yī)生作為一名間接體驗(yàn)者也強(qiáng)烈地感受和學(xué)習(xí)到。這是敘事者呈現(xiàn)給研究者的故事,同時(shí)也是呈現(xiàn)給齊醫(yī)生自己的故事,建構(gòu)了一名從“把病人當(dāng)成需要被照顧的群體”到“可以從臨終病人身上學(xué)習(xí)”的醫(yī)生形象。第三個(gè)層面的定位和上面小節(jié)的故事類似,齊醫(yī)生將自己定位成“發(fā)現(xiàn)病人帶來的感動、與病人有情感共鳴和鏈接”的醫(yī)生。

    因?yàn)榕c病人的情感共鳴以及從病人身上獲得的教育,她和病人的關(guān)系也發(fā)生了變化,從把病人定位成“需要照顧的弱勢群體”到“我們是共同面對死亡的隊(duì)友”,她給予了病人和病人家屬支持,反過來,也得到了病人和病人家屬的支持。而走近病人,去“牽病人的手去”需要很大的勇氣。這些力量和勇氣不僅僅來自自身的療愈,也來自臨終病人帶給醫(yī)生的感動。去牽病人的手,讓病人感受到支持,這個(gè)過程也是相互的,她逐漸從病人身上獲得了力量和支持。

    3.3 從“治療疾病的醫(yī)生”到“照顧生命的醫(yī)生”

    第三個(gè)層面的職業(yè)認(rèn)同變化是從“治療疾病的醫(yī)生”到“照顧生命的醫(yī)生”。上面一個(gè)小節(jié)主要呈現(xiàn)了認(rèn)知自我的變化,強(qiáng)調(diào)醫(yī)生可以從臨終病人身上獲得教育;本小節(jié)主要強(qiáng)調(diào)行動自我的改變,即齊醫(yī)生與行為相聯(lián)系的職業(yè)認(rèn)同變化。對于醫(yī)生職業(yè)來講,不論是遠(yuǎn)古樸素的“仁愛助人救人”“普同一等,同仁博愛”,還是現(xiàn)在“治病防病,救死扶傷,保護(hù)人民健康”的醫(yī)學(xué)理念,廣大醫(yī)護(hù)群體一直肩負(fù)著光榮而神圣的職責(zé)。在我國,救死扶傷是醫(yī)生的職責(zé)和使命,他們也被稱為“白衣天使”,整個(gè)社會對醫(yī)護(hù)群體擁有根深蒂固的“救死”“救命”的期待。另一方面,醫(yī)護(hù)群體通常也有某種“救世”情結(jié),承認(rèn)病人瀕臨死亡通常也意味著治療的失敗,會對“治病救人”的職業(yè)認(rèn)同產(chǎn)生沖擊。然而,醫(yī)生群體也需要接受醫(yī)學(xué)的有限性,學(xué)會接受可能的死亡。

    現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的生物醫(yī)學(xué)模式自18世紀(jì)以來一直是醫(yī)學(xué)界的主導(dǎo),醫(yī)學(xué)也被定義為“研究人類生命過程以及與疾病作斗爭的一門科學(xué)體系”;20世紀(jì)以來,生物—心理—社會醫(yī)學(xué)模式和人文醫(yī)學(xué)模式也相繼被提出。然而當(dāng)今醫(yī)療衛(wèi)生界和社會公眾對醫(yī)學(xué)模式的認(rèn)識仍舊停留在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的生物醫(yī)學(xué)模式,過分相信科學(xué)的魔力,甚至對人體實(shí)施過度診療。醫(yī)療情境中死亡敘事的主流話語是“治病救人”,而無法治愈疾病和挽救病人生命就意味著醫(yī)療的失敗。因此,目前的醫(yī)學(xué)在很多程度上也過多關(guān)注疾病,強(qiáng)調(diào)治療,甚至不惜一切代價(jià)維持病人的生命??墒?,住在ICU、渾身插滿管子、靠機(jī)器維持的生命還能算是真正意義上的生命嗎?

    這也是齊醫(yī)生在講述中對現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的反問,也是對當(dāng)前醫(yī)學(xué)模式的反思。引述臺灣某位教授的話,齊醫(yī)生對現(xiàn)在的職業(yè)定位是“用生命去照顧生命”,這也是她所講到的今后工作的目標(biāo)和方向,將醫(yī)生的職業(yè)定位從“關(guān)注病人的病情”轉(zhuǎn)變?yōu)椤安∪说纳硇纳珈`”全面照顧(即身體、心理、社會以及靈性/心靈上的全面護(hù)理照顧)。醫(yī)生除了需要治病救人外,也需要給予病人整體的人文關(guān)懷。當(dāng)走近死亡和病人的時(shí)候,工作不再是“一件事情,一項(xiàng)任務(wù)”,而是一個(gè)能夠給自身帶來支持的過程,醫(yī)生和病人相互支持,共同面對死亡。在陪伴病人走向死亡的過程中,齊醫(yī)生會去牽病人的手,讓他感受到支持和力量,讓病人覺得他不僅僅是一個(gè)人在戰(zhàn)斗,除了他的親人,還有為他治病的醫(yī)生。

    這個(gè)層面的認(rèn)同變化是通過習(xí)慣性敘事(habitual narrative, Riessman, 1993)呈現(xiàn)的,即描述習(xí)慣性和重復(fù)性行為的敘事,主要表現(xiàn)為問診方式和死亡告知兩個(gè)方面。問診方式由“打斷廢話”到“開放式談話”的轉(zhuǎn)變敘事中呈現(xiàn)了“關(guān)注病情的醫(yī)生”到“關(guān)注病人的醫(yī)生”的變化,讓病人講述自己的感受,同時(shí)充分了解病人家屬的看法。這里涉及的另一個(gè)重要的問題是病人是否應(yīng)該被告知病情或是即將面臨的死亡。因?yàn)椤安∪说纳眢w不會撒謊”,齊醫(yī)生也談到告知是非常必要的,這個(gè)時(shí)候她也會提出自己的建議,比如去嘗試和患者溝通(片段3),但是在溝通的時(shí)候也需要根據(jù)病人的情況區(qū)別對待,如果是病人不想知道自己的病情,也要尊重病人的選擇。

    訪談片段3

    395 她(病人家屬)說:“我不知道怎么勸?!?/p>

    396 那我就告訴她:

    397 “沒關(guān)系啊,如果你同意的話,

    398 我會當(dāng)著你的面,去試著和他談一下。”

    399 現(xiàn)在就是我們需要最新提出的,

    400 就是我怎么樣去嘗試性地去交流。

    401 然后在這個(gè)交流過程當(dāng)中呢,既不傷害到病人,

    402 然后真的是讓他逐漸地接受現(xiàn)實(shí),

    403 讓他知道,意識到這個(gè)疾病實(shí)際上終歸是不好的。

    在互動層面,齊醫(yī)生反思了自己過去的工作中的問題,也表達(dá)了對病人臨終過程中醫(yī)生角色的反思,認(rèn)為過去“僅僅關(guān)注病情”應(yīng)該轉(zhuǎn)變?yōu)椤瓣P(guān)注病人的身心社靈”。同時(shí)研究者也在訪談過程中追問了敘事者有關(guān)未來工作實(shí)踐的思考,受訪者認(rèn)為未來中國的醫(yī)護(hù)人員在病人臨終和死亡方面還有很多亟待解決的問題,并且將自己有關(guān)病人臨終和死亡的敘事定位于中國和世界緩和醫(yī)療以及臨終關(guān)懷的大情境中。因此,在敘事定位的第三個(gè)層面,敘事者對自身的定位是一名“緩和醫(yī)療的實(shí)踐者”,正在努力做一名“照顧生命的醫(yī)生”。齊醫(yī)生的敘事反映了來自緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷的聲音,呼吁關(guān)注臨終病人的生活質(zhì)量,并且積極挖掘死亡的正面效應(yīng)和積極能量,這也是對醫(yī)療情境死亡敘事主流話語的挑戰(zhàn)。

    最后總結(jié)其從醫(yī)經(jīng)歷,齊醫(yī)生說她的經(jīng)歷對她來說是一個(gè)“巨大的禮物”。因?yàn)樵谶@個(gè)過程中,她作為一個(gè)普通人,在作為“人的一生的最終解釋”的死亡面前,她看到了生命的價(jià)值和光彩,對人生有更深的思考。同時(shí),作為一名醫(yī)生,她也對自己的職業(yè)有了更加深刻的認(rèn)識。

    4. 小結(jié)

    本文是對一名腫瘤科醫(yī)生死亡敘事中職業(yè)認(rèn)同建構(gòu)的分析,探究其在敘事呈現(xiàn)方面的職業(yè)認(rèn)同改變,主要從敘事定位的三個(gè)層面呈現(xiàn)職業(yè)認(rèn)同的建構(gòu),研究結(jié)果呈現(xiàn)了從“規(guī)避死亡的醫(yī)生”到“走近死亡的醫(yī)生”、從“與臨終病人隔離的醫(yī)生”到“去牽臨終病人手的醫(yī)生”、從“治療疾病的醫(yī)生”到“照顧生命的醫(yī)生”的職業(yè)認(rèn)同變化。需要注意的一點(diǎn)是,本研究中參與者的敘事是有選擇性的,敘事內(nèi)容是參與者對工作經(jīng)歷提取的結(jié)果,是敘事者通過敘事話語實(shí)踐的過程建構(gòu)和呈現(xiàn)的。

    齊醫(yī)生的職業(yè)就是與死亡和臨終病人打交道。對病人臨終和死亡的不同情境化定義和解讀:是消極被動處理死亡,還是積極主動去面對死亡?是以疾病為中心的生物醫(yī)學(xué)(biomedicine),還是以病人為中心的人文醫(yī)學(xué)(humanistic medicine)?這些都導(dǎo)致了職業(yè)認(rèn)同的差異和變化。其中,齊醫(yī)生敘事中的職業(yè)認(rèn)同的轉(zhuǎn)變還反映了認(rèn)同導(dǎo)向的主觀能動性(agency),去挖掘死亡的積極意義,看到生命末期的光彩。齊醫(yī)生死亡敘事中的認(rèn)同經(jīng)歷著不斷的變化,呈現(xiàn)出一種更積極的職業(yè)認(rèn)同建構(gòu),敘事話語實(shí)踐呈現(xiàn)和建構(gòu)了這些職業(yè)認(rèn)同的變化。另一方面,醫(yī)生在面對死亡時(shí)也存在無奈和無力感,也要“學(xué)會接受有限”。

    本研究是對一名腫瘤科醫(yī)生死亡敘事中的職業(yè)認(rèn)同建構(gòu)分析,具有一定的個(gè)案性和局限性,但是齊醫(yī)生的經(jīng)歷和轉(zhuǎn)變也代表了一批正在反思和建構(gòu)自身職業(yè)認(rèn)同的群體。中國的醫(yī)療行業(yè)目前也在發(fā)生轉(zhuǎn)型,如從生物—心理—社會醫(yī)學(xué)模式到人文醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,醫(yī)生群體的認(rèn)同也或?qū)l(fā)生很大的變化。另外,齊醫(yī)生對死亡意義的正面解讀和積極建構(gòu)也為我們解讀死亡提供了啟示:透過死亡去關(guān)注生命,向死而生,實(shí)現(xiàn)更大的生命價(jià)值。同時(shí),筆者也期待國內(nèi)出現(xiàn)更多有關(guān)死亡話語的研究,從更多視角探索死亡話語。

    致謝:

    北京大學(xué)外國語學(xué)院外國語言學(xué)及應(yīng)用語言學(xué)研究所高一虹教授對本文提出了寶貴意見,謹(jǐn)致謝忱。

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    Professional Identity Change: From “Illness Treatment” to “End-of-Life Care”:A Physician’s Narrative of Patients’ Dying and Death

    Wang Jingyun, Peking University

    Drawing for the framework of narrative positioning, the present study analyzed the changes of professional identities in an oncologist’s narrative discourse of patients’ dying and death. The study found that the oncologist’s professional identities experienced the following changes: from “avoiding death” to “confronting death”, from “emotional isolation with dying patients” to “holding the dying patients’ hands”, from “treating illness” to “end-of-life care”. These changes were represented in and emergent from different narrative positionings in narratives about death, dying patients and her profession, and she finally realized her experiences with dying patients were a “big gift”.

    narrative, dying, death, positioning, professional identity

    王景云

    聯(lián)系地址:北京市(100871)海淀區(qū)頤和園路5號,北京大學(xué)

    電子郵件:wangjingyun@pku.edu.cn

    王景云,女,北京大學(xué)外國語學(xué)院外國語言學(xué)及應(yīng)用語言學(xué)研究所在讀博士研究生。研究方向:社會語言學(xué)、話語分析、敘事和認(rèn)同。

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