劉亞楠,劉建軍
輔助溝通系統(tǒng)在孤獨癥兒童交流訓練中的應用
劉亞楠,劉建軍
孤獨癥兒童的交流溝通障礙需要應用各種輔助溝通技術進行早期干預。目前所使用的干預技術主要有圖片交換系統(tǒng)(PECS)、語音輸出溝通裝置(SGD)及與移動技術相結合的高科技輔助溝通系統(tǒng)。本文旨在對孤獨癥兒童、輔助溝通系統(tǒng)及二者的關聯(lián)進行簡單的介紹,以期大家了解目前常使用的輔助溝通技術以及未來的發(fā)展趨勢,便于各種輔助溝通技術在國內的應用與推廣,從而更有效地提升孤獨癥兒童的溝通能力。
孤獨癥;交流障礙;輔助溝通系統(tǒng);高科技輔助溝通系統(tǒng);綜述
[本文著錄格式]劉亞楠,劉建軍.輔助溝通系統(tǒng)在孤獨癥兒童交流訓練中的應用[J].中國康復理論與實踐,2017,23(4):410-414.
CITEDAS:Liu YN,Liu JJ.Application of augmentative and alternative communication in communication training of children with autism(review)[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(4):410-414.
溝通是日常生活的基本技能,是人類社交的基礎。孤獨癥兒童大多有交流障礙,溝通能力的受限嚴重影響著個體的心理發(fā)展、認知學習及日常生活,同時會阻礙個體的社會交往、教育休閑等活動的進行。輔助溝通系統(tǒng)(augmentative and alternative communication,AAC)是訓練孤獨癥兒童交流的良好手段,本文將對此進行綜述。
孤獨癥是一種由大腦病變所引起的綜合征,屬于神經發(fā)育性障礙。該疾病以社交/溝通互動交流受限、興趣行為等表現(xiàn)異常為主要癥狀,對兒童身心健康損害明顯,已經成為造成兒童精神殘疾的主要疾病。近年來孤獨癥發(fā)病率持續(xù)上升,最新的流行病學調查數(shù)據(jù)結果顯示,全世界孤獨癥的患病率已達0.6%。美國疾病預防控制中心統(tǒng)計資料(2014年)表明,美國孤獨癥發(fā)生率達1/68[1-2]。目前我國尚未開展針對孤獨癥的全國性流行病學調查,故至今還沒有適合被官方引用的孤獨癥發(fā)病率數(shù)據(jù),保守估計在我國至少有300萬孤獨癥患者,占我國兒童精神殘疾類別首位。
溝通是日常生活的基本技能,是實現(xiàn)自我價值和參與社會生活的一項重要能力。然而,孤獨癥兒童的溝通社交技能缺陷是最為關鍵的臨床特征,且具有極大的個體差異[3]。大多數(shù)的研究顯示,這些兒童的溝通困難常包含言語及非言語的部分,存在語言理解和語言表達兩方面的困難,主要表現(xiàn)為語言發(fā)育遲緩、語言重復、構音異常、缺乏有效交流等障礙[4]。即便有說話能力,也通常無法發(fā)展出實用性語言。Fombonne[5]曾報道,孤獨癥兒童中無法形成言語表達能力的比例為19%~59%,其中有顯著數(shù)量的孤獨癥個體存在功能性言語受限。
AAC也譯為“擴大和替代性交流”或“增擴和代償式交流”,屬于臨床言語治療、教育、研究實踐的范疇,目的是永久性或暫時性地補償、改善或替代自然言語表達或書寫表達,為有交流障礙的個體尋求一切改善溝通能力和提升參與社會生活能力的方法及工具,是語言康復中的重要內容,通常由符號、輔具、技術和策略四大要素構成。
AAC適用于一切有交流障礙的個體,不分年齡、種族、社會背景、教育學歷等,使用者一般都需要一定的幫助輔助其進行自然言語表達或書寫表達,其中包括:孤獨癥、腦癱等先天性交流障礙者;因腦卒中、腦外傷等因素所致的后天性交流障礙者;由于退化性神經異常疾病如阿爾茨海默病、多系統(tǒng)萎縮、帕金森病等退化性交流障礙者以及由于地理環(huán)境不同、氣管插管、喉部手術等所致的暫時性交流障礙者。
以上不同個體的共同之處即是他們均存在不同程度的交流障礙,需要通過AAC改善溝通能力,進而提高參與社會生活的質量。但是,不同的群體應用的AAC亦有區(qū)別。比如,面對孤獨癥兒童個案,AAC干預的目的是發(fā)展溝通及語言能力;對于卒中后的成人或是因腦損傷造成溝通能力受損的個案,AAC干預重點則放在重建語言使用的能力上;若是退化性疾病,AAC所扮演的角色為如何維持有效溝通;若是暫時氣管切開的個案,則需提供AAC幫助這類個案在恢復過程中表達其需求[3,6-7]。
AAC起源于美國20世紀50年代,語言治療師針對不同認知、語言損傷的殘疾人,利用幕板、擴音設備、實物圖片等,來幫助殘疾人擺脫無法用言語溝通的困境。70年代,美國許多語言治療師對于是否給語言交流障礙者提供輔助溝通服務猶豫不定,他們認為人有發(fā)展言語的潛力,通常要等到確定這些人不會講話,才給他們提供AAC;事后發(fā)現(xiàn),這些人往往在語言習得的關鍵時期被剝奪了最有效的溝通手段。值得注意的是,認為AAC只是代替言語進行溝通的觀念是完全錯誤的。對于有復雜溝通需求的兒童,使用AAC系統(tǒng),如通信顯示、手語和電腦化的聲音輸出設備,都可以從早期對獲得語言和溝通提供一定的支持。早期語言接觸至關重要,因為兒童時期通常是一段快速的語言發(fā)展期。早期語言和溝通的獲得使得孩子們能夠建立社交關系,表達需求、意愿和支持概念發(fā)展[8]。經過近幾十年的發(fā)展,目前AAC被視為是重度無言語能力者與外界溝通運用最廣泛、最有效的方式[9],是其他干預措施失敗后的“最后手段”[10]。
存在交流溝通障礙的孤獨癥兒童是適合應用AAC進行溝通的群體之一。事實上,AAC用于改善他們的交流溝通障礙已經有幾十年。盡管在這個過程中,仍有許多人認為AAC的干預會抑制兒童語言的發(fā)展,他們認為如果給孩子提供非言語溝通模式,孩子將沒有動機再發(fā)展語言[11]。通過研究表明,70%孤獨癥兒童可以通過AAC的應用增進溝通;并且大多研究表明AAC促進作用主要表現(xiàn)在主動溝通行為增加;主動溝通的行為可以泛化;主動性言語增加,言語表達能力提高;與環(huán)境的互動行為增加,情緒行為問題減少;語言理解和表達能力增加等方面[12]。
由于孤獨癥兒童感覺統(tǒng)合失調、共同注意力缺陷以及信息處理單通道模式的特征,使得其思維發(fā)展中的特殊視覺或聽覺思維方式構成該類兒童特有的學習特質[13];此外,有研究顯示孤獨癥兒童的學習渠道中,在聽覺條件下可以更快速地學習,但隨著時間的推移他們可能會更好地保存視覺學習的信息[11,14-15],并且在記憶、視動、配對、拼圖等方面的能力接近正?;虺^正常兒童。然而傳統(tǒng)的溝通方式都過于強調言語及文字溝通的學習,所以利用傳統(tǒng)的溝通方式對于言語學習有困難或尚未具備言語能力的孤獨癥兒童難以達到溝通目的。因此針對孤獨癥兒童應用的AAC多是利用他們的先天特征、學習優(yōu)勢及溝通需求進行設計的。
有研究者將近幾十年有關孤獨癥兒童應用輔助溝通技術干預溝通的相關研究進行分析,發(fā)現(xiàn)目前使用的干預技術由多到少依次為視覺符號(如圖片、正字法)、手語、語音產生裝備等,而且?guī)缀跛械母深A技術都取得良好的效果[16]。近年來隨著信息技術的發(fā)展,與移動技術相結合的AAC越來越受到重視和普及。AAC逐漸向高科技發(fā)展,平板電腦,基于Android、IOS系統(tǒng)的移動終端設備逐步成為新的溝通輔具載體[6]。接下來將簡單介紹幾種目前最常用于孤獨癥兒童的AAC的形式及發(fā)展。
3.1 圖片交換溝通系統(tǒng)(picture exchange communication system, PECS)
PECS是美國心理學博士Bondy和言語病理學家Frost于1985年在德納瓦州孤獨癥學習計劃中提出來的,綜合應用行為分析法和結構化教學法。孤獨癥兒童存在視覺優(yōu)勢,而PECS是通過使用圖片或實物來教兒童學習如何進行交互性溝通,這充分利用了孤獨癥兒童特有的學習特質。PECS是一個有步驟的溝通計劃,包含六個階段,應用該系統(tǒng)的最終目的是通過使用PECS提高孤獨癥兒童表達性及感受性的溝通技能,讓他們在不同自然環(huán)境、不同活動及不同訓練者之間學會主動請求和評論,改善情緒,減少攻擊行為;同時可對他人提出的問題做出相應的反應。
PECS與其他傳統(tǒng)溝通方式(如語言訓練、手語、圖片指示等)相比,從基本技能、訓練內容和學習效果等方面具有一定優(yōu)勢,因為PECS訓練法是需要先備技能最少的溝通方式,比較容易學會,并能提高溝通動機,在溝通中發(fā)展言語能力[17-19]。Flippin等[20]2010年進行了從1994年至2009年有關圖片交換系統(tǒng)介紹的Meta分析,發(fā)現(xiàn)PECS是一個針對1~11歲的孤獨癥兒童很有前途的溝通干預策略。但PECS要求孤獨癥兒童具備一定的圖卡辨別能力[21],且不具備語音功能等不足導致該種AAC在應用過程中受到一定的限制。
3.2 語音發(fā)聲裝置
語音輸出溝通裝置(voice output communication aids,VOCA)/語音產生裝置(speech generating devices,SGD)是AAC中一種便利的電子化裝置,可以產生文字圖片或聲音的輸出。該裝置通過讓使用者用手指點選特殊開關等不同的界面操作方式,選擇顯示在VOCA上的圖案符號,以發(fā)出不同形式的聲音,以此幫助孤獨癥兒童表達需求及與人的簡單溝通,減少攻擊行為,提高參與能力。近年來研究的證據(jù)表明[21-22],在運用輔助溝通設備,尤其是有聲音輸出的輔助設備時,有助于提高或發(fā)展孤獨癥兒童現(xiàn)有的語言水平。Lorah等[23]發(fā)現(xiàn)把iPad作為SGD,相比PECS可以產生更高的溝通回應率。此外,Van der Meer等[24]在分析23篇公開發(fā)表的關于孤獨癥者使用VOCA的研究后發(fā)現(xiàn),86%的研究取得積極的成果,并且78%的研究提供了確切的數(shù)據(jù)。因而,VOCA可能是針對孤獨癥兒童一種可行的輔助溝通手段。
4.1 移動智能技術
新興技術的蓬勃發(fā)展為孤獨癥個體的溝通手段提供了新的發(fā)展機遇。目前,我們處于一個針對孤獨癥兒童的AAC轉變期,很大一部分原因是手持媒體設備逐漸普及,不僅經濟實惠而且攜帶方便。這些新的AAC支持進行日常的視覺交流和語言教學,而在移動智能技術革命之前無法使用視覺內容和創(chuàng)造更好教學材料[25]。
隨著2007年第一代iPhone的發(fā)布,移動技術主流的到來不僅對社會,而且對有溝通障礙個體的評估和治療方面均產生變化,移動技術也成為針對孤獨癥個體非常流行的工具。在過去的幾年中,iPad及其他移動技術的發(fā)布在社會上產生了震驚世界的影響,需要AAC的個體有了很大的改觀;并且在父母面對孤獨癥兒童挑戰(zhàn)性行為時,給予他們移動設備可以減少他們的日常壓力。
有文獻表明,iPad和相關移動智能設備可以成功地用于各種目標技能領域,包括溝通和休閑。它已經被公認為是有效的AAC。它促成了以下幾個變化:增加了AAC的社會接受力,刺激了消費增長,同時AAC技術的采用率增加,更多的功能和AAC設備連接??紤]到存在著一些關于IOS移動設備的媒體信息,CNET宣稱:“要為有特殊需要的用戶開發(fā)一個應用程序供他們交流”。美國廣播公司宣布,“iPhone上的這個應用程序對患罕見疾病的兒童來講等同于把世界之門敞開?!眎Pad被描述為是對有特殊需要者的一個“奇跡”,具有“生命的改變”般的意義,包括孤獨癥患者[26]。Gevarter等[27]2013年研究表明,使用iPod、iPad及iPhone硬件和可兼容的應用程序給予孤獨癥患者教育項目的應用提供了一定的支持。這種類型的研究可能有助于更好地了解如何最好地運用移動智能技術來提高孤獨癥患者的溝通技巧。Still等[28]2014年進行了一項有關高科技AAC對16歲以下孤獨癥兒童表達請求的影響的系統(tǒng)性回顧,包括16個研究,涉及46名參與者應用言語輸出設備或與移動技術結合的AAC特殊應用程序,結果發(fā)現(xiàn)AAC的干預是非常積極的,可以表明高科技設備可以成功實現(xiàn)作為患有孤獨癥兒童及青少年的AAC。Mcnaughton等[29]認為,研究使用結合移動技術的AAC特殊應用程序以及在移動技術革命中發(fā)展AAC領域的趨勢并不令人驚訝。2016年有相關研究表明[30],針對孤獨癥兒童在家庭或學校環(huán)境下應用如在iPad等教育與娛樂應用軟件對他們的交流障礙是有益的。這充分說明了移動技術與AAC結合的大趨向。
AAC正逐步向高科技進化。雖然與移動技術結合的AAC出現(xiàn)時間短,但采用如平板電腦等作為溝通輔具載體的AAC,具有絕對的優(yōu)勢,如攜帶方便、以觸摸屏為交互方式、豐富的多媒體表現(xiàn)形式及便利的網絡功能等;另一方面,其具有聲音、動畫雙重刺激,更具科學性、趣味性[6,9]。此外,有相關研究表明[31],具有較大屏幕且觸摸屏敏感性高的平板電腦等高科技AAC可能有助于促進孤獨癥兒童的正確請求。然而,目前在國內將其作為移動學習終端應用到特殊教育缺少實踐性探索,“基本上處于空白”階段[9]。
4.2 AAC與移動技術中的視覺圖像支持
鑒于孤獨癥兒童有視覺媒體的偏好,并傾向于對電子屏顯示的視覺內容有高度興趣,人們發(fā)現(xiàn)移動技術的發(fā)展存在著強大的吸引力和激勵[25-26]。對于這類群體,視覺圖像支持可以用來表示復雜的想法,并且這種方式繞過了信息進行聽覺處理的需要。2007年Light等[32]研究表明,由于這些場景提供了象征性的內容,使得接受信息變得有趣和有意義,故經常使用以屏幕為基礎的視覺圖像支持對改善孤獨癥兒童日?;拥挠行杂兄薮蟮臐摿24]。2013年McNaughton等[29]研究表明,使用移動技術設備,如手機和平板電腦,利用它們捕捉、存儲、顯示和共享信息的能力可以導致使用視覺圖像支持的溝通交互作用大幅增加。
目前世界上大約有75%的人口擁有移動技術設備,它們?yōu)榻】等艘约坝袕碗s需求的人所使用。2015年Beuklman等[33]的研究表明,在過去的幾年中許多技術已經出現(xiàn)新的進展,它們促進了視覺場景顯示被納入AAC設備和移動技術(如平板電腦、手機)的應用程序。以前,人們不得不把照片從數(shù)碼相機傳到電腦,然后將其從電腦再到AAC裝置,最后把它們輸入到通信網格中以支持信息顯示。隨著時間的推移,AAC設備進行重新設計,使其包含攝像頭,這樣使得人們能夠有效地捕獲和儲存圖像再到信息顯示。隨著AAC設備的最新發(fā)展以及移動技術的應用,目前的AAC設備支持使用內置攝像機拍攝、從網上下載或從存儲設備中的圖像導入以及信息顯示。這些圖像可以以不同的尺寸顯示或優(yōu)化、鏈接到相關的圖像、標志,并且可以從視景顯示中打印出該內容[29]。
視覺場景的探索,是作為一種為初始交流者創(chuàng)建支持溝通的方法。在這個方法中,孤獨癥兒童參加熟悉的日?;顒拥恼掌痪幦肓怂耐ㄓ嵮b置,以便該兒童在照片上接觸,設備會說出詞匯。這樣視覺信息和聽覺信息相互影響。例如,一張孩子與家長吹泡泡的照片可以放置在設備上,當孩子接觸照片中的泡泡時,該設備會說吹泡泡[8]。Wilkinson等[34-35]在2011年及2012年的研究中表明,視覺場景顯示為孤獨癥兒童和其他交流者提供了獲得語言的機會,是一種很有前景的方法。但也有研究如Flores等[36]提出要求比較iPad和PECS的效用。他們發(fā)現(xiàn)使用iPad與PECS相比,溝通行為或是增加或是保持不變。
4.3 AAC與錄像示范法
錄像示范法(即視頻建模法,傳統(tǒng)上被稱為通過觀察學習的方法;Bandura 1977)是學習的一種形式,是源自于由觀察到行為模仿。2007年Bellini等[37]與2010年Shukla-Mehta等[38]的研究表明,孤獨癥兒童不僅可以在屏幕上觀察錄像中的行為后有效地模擬模型的行為,而且還通過錄像中的模型與設置產生行為。因此通過創(chuàng)建或利用錄像內容的刺激使得其成為教學的一種擴展技術,并成為了一種有效的學習策略[25]。有研究表明,錄像示范法通過iPad的干預增加了孤獨癥兒童在教室里的正確且主動的溝通頻率。使用iPad可以減少孤獨癥兒童的逃避任務行為[26]。一方面,錄像示范法具有廣泛的實用性,如針對有相同問題的孤獨癥兒童可以同時觀看同一個視頻,而且可以連續(xù)、多次觀看,并可以將錄像分割為需要有效突出行為技能、社交務實技能或日常生活和生活技能等不同活動,從而進行準確模仿,掌握溝通技能,改善生活質量;減少不適當行為的發(fā)生,這大大地提高了教學效率。另一方面,該訓練方法可以通過豐富錄像材料進行常見的溝通問題訓練,讓孤獨癥兒童更為直觀地觀察到遇到問題如何應對;而且在該錄像中呈現(xiàn)出當兒童出現(xiàn)不適當行為時所受到的懲罰,可以降低不適當行為出現(xiàn)的頻率。此外錄像示范法還可以從非溝通行為的角度進行訓練,如進行行為矯正以及情緒控制方面的干預[25,39]。
近年來,國內在此領域也出現(xiàn)了少量的研究。徐云等[40]于2014年采用單一受試實驗法,選取5名孤獨癥兒童作為研究對象,對他們進行AAC訓練。結果表明,AAC訓練使得孤獨癥兒童的溝通行為數(shù)量與質量顯著增加。他們認為AAC可以增加孤獨癥兒童的溝通行為,并改善與提高其溝通能力。莫春梅等[39]運用個案研究法,把某特殊學校的兩名孤獨癥兒童作為研究對象,將視覺支架式教學策略中的PECS和錄像示范學習對兒童非言語溝通能力訓練的成效進行探討;兩種教學策略均充分利用了孤獨癥兒童的視覺優(yōu)勢,同時研究結果表明兩者都達到一定的成效,他們認為兩者結合更有效。
楊思淵等[41]于2015年將搭載于平板電腦的電子AAC(Digital AAC,DAAC)對孤獨癥兒童的近期效果進行探討,他們選取21名4~6歲缺乏有效言語溝通的孤獨癥兒童,隨機分成DAAC組、PECS組及對照組,分別比較三組兒童在引起溝通、溝通能力、行為問題的改善情況。結果表明,DAAC組及PECS組在提升孤獨癥兒童的溝通意向、改善溝通能力及減少情緒行為問題的發(fā)生方面優(yōu)于對照組(P<0.05),前兩組間的效果無顯著性差異(P>0.05)。DAAC較PECS而言,更容易被孤獨癥兒童接受和學會,同時易于泛化使用(P<0.05)。因此,他認為DAAC是孤獨癥兒童容易掌握且切實有效的輔助溝通工具。
王獻娜等[42]于2015年觀察iPad支持的“語你同行”軟件應用于不同程度的4名孤獨癥兒童語言能力、行為情緒控制能力、自我意識、目光交流狀態(tài)的改善狀況,運用軟件前后采用心理教育評定量表(Psycho-Educational Profile,PEP)-3(PEP-3)、孤獨癥兒童行為量表(Autism Behavior Checklist,ABC)、兒童孤獨癥評定量表(Childhood Autism Rating Scale,CARS)分別對被試的溝通能力、行為特征及嚴重程度進行評估。結果顯示,通過訓練PEP-3對應的月齡提升,ABC評分、CARS評分降低;患兒的語言能力、情緒控制能力及自我意識、目光交流狀態(tài)均得到提升與改善。因此,王獻娜等認為iPad支持的“語你同行”軟件可作為溝通媒介嘗試應用于孤獨癥兒童的日常康復訓練中。
由以上各研究可知,國內AAC也正在由傳統(tǒng)AAC向高科技AAC過渡,針對與移動技術相關的高科技AAC的研究也將會越來越多。
移動技術時代的發(fā)展促進了AAC的改進與更新,它的介入使得AAC更好地應用于孤獨癥兒童的交流障礙。但國內對此研究尚少,同時我國溝通輔具仍處于起步階段,高科技的AAC大多數(shù)從國外進口且價格昂貴。目前國內對AAC的應用仍處于試驗性階段,缺乏有效的本土化研究,同時缺乏大樣本實驗研究考察其實效性[43]。故希望通過本文的介紹更多地了解國內外AAC的發(fā)展現(xiàn)狀,以增加對AAC的研究,同時推廣高科技AAC的應用。隨著國內計劃生育政策的改變,孤獨癥兒童的人數(shù)可能會越來越多,因此針對改善孤獨癥兒童交流障礙的需求會逐漸增加,所以國內應用AAC的需求也將逐年增加。
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Application of Augmentative and Alternative Communication in Communication Training of Children with Autism(review)
LIU Ya-nan,LIU Jian-jun
1.Capital Medical University School of Rehabilitation Medicine,Beijing 100068,China;2.Beijing Bo'ai Hospital, China Rehabilitation Research Center,Beijing 100068,China
LIU Jian-jun.E-mail:ljj990@163.com
Communication disorders of children with autism need early intervention with various kinds of augmentative and alternative communication technology.Currently,the main intervention techniques include picture exchange communication system(PECS),speech generating device(SGD)and intelligent augmentative and alternative communication combined with mobile technology.This article introduced children with autism,augmentative and alternative communication system and relationship between them.
autism;communication disorder;augmentative and alternative communication;high-tech augmentative and alternative communication;review
R749.94
A
1006-9771(2017)04-0410-05
2016-07-31
2017-03-08)
10.3969/j.issn.1006-9771.2017.04.010
中國康復研究中心科研項目專項基金項目(No.2016ZX-03)。
1.首都醫(yī)科大學康復醫(yī)學院,北京市100068;2.中國康復研究中心北京博愛醫(yī)院,北京市100068。作者簡介:劉亞楠(1992-),女,漢族,河北滄州市人,碩士研究生,主要研究方向:康復醫(yī)學。通訊作者:劉建軍(1969-),男,博士,主任醫(yī)師,教授,碩士研究生導師。E-mail:ljj990@163.com。