晚期癌癥患者照顧者的現(xiàn)狀和面臨的主要問題及應(yīng)對(duì)措施分析

摘要：目的 分析晚期癌癥患者主要照顧者面臨的主要問題及其影響因素，驗(yàn)證家庭照護(hù)干預(yù)方案的實(shí)施效果。方法 選擇我院各科室晚期癌癥患者、照顧者，統(tǒng)計(jì)照顧者負(fù)擔(dān)量表得分，分析影響照顧者照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素。從中抽取40例患者及其照顧者，用數(shù)字表法隨機(jī)分為20例的干預(yù)組和20例的對(duì)照組，對(duì)比兩組干預(yù)前、干預(yù)后1個(gè)月、3個(gè)月照顧者的知識(shí)技能、照顧負(fù)擔(dān)情況。結(jié)果 152例晚期癌癥患者照顧者的時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、身體性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)得分較高；照顧者平均每日照顧時(shí)間是照顧負(fù)擔(dān)的重要影響因素；照顧者對(duì)疾病知識(shí)和照護(hù)技能的認(rèn)知評(píng)分越高，照顧者負(fù)擔(dān)越輕。干預(yù)后1個(gè)月和干預(yù)后3個(gè)月，干預(yù)組知識(shí)技能得分明顯高于對(duì)照組（均P<0.001）；經(jīng)多因素方差分析顯示，干預(yù)組和對(duì)照組照顧者的照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分在各個(gè)時(shí)間段均無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P>0.05）。結(jié)論 晚期癌癥患者的照顧者存在不同程度的負(fù)擔(dān)，晚期癌癥患者照顧者家庭照護(hù)方案的實(shí)施對(duì)減輕照顧負(fù)擔(dān)起到了一定作用，但短期效果并不明顯，中長(zhǎng)期效果還需要進(jìn)一步驗(yàn)證。

關(guān)鍵詞：癌癥；患者；照顧者；負(fù)擔(dān)；干預(yù)

晚期癌癥患者普遍年齡較大、多數(shù)伴有多種疾病，在臨床治療和護(hù)理干預(yù)上均存在較大的困難，晚期癌癥患者的主要照顧者，一方面要承擔(dān)照顧患者的責(zé)任、還是患者的主要精神支柱，更要面臨隨時(shí)失去親人的痛苦[1-3]。上述因素會(huì)對(duì)照顧者的身心健康產(chǎn)生不良影響，導(dǎo)致對(duì)患者的照顧質(zhì)量下降[4]。因此，采取有效的干預(yù)措施改善照顧者的照護(hù)行為、降低照顧負(fù)擔(dān)，以及提高患者及照顧者的生活質(zhì)量至關(guān)重要。

1資料與方法

1.1一般資料 選擇2013年1月～6月上海市浦東新區(qū)人民醫(yī)院腫瘤科、普外科、內(nèi)科等科室晚期癌癥患者、照顧者，從中隨機(jī)抽取符合入選標(biāo)準(zhǔn)的156例患者和對(duì)應(yīng)的156例照顧者作為此次的研究對(duì)象，入選標(biāo)準(zhǔn)：①主要照顧者是指與癌癥患者同住，用最多時(shí)間照顧患者且沒有報(bào)酬的主要照顧者；②年齡>18周歲；③屬于患者的家庭成員，一般指父母、子女、配偶或兄弟姐妹等、承擔(dān)患者的主要照顧任務(wù)；④如同時(shí)有幾名主要照顧者則由患者指定1例照顧者作為調(diào)查對(duì)象；⑤小學(xué)及以上文化程度；⑥患者臨床病理確診為惡性腫瘤，已有遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移的IV期癌癥，接受過手術(shù)治療的患者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有雇傭關(guān)系；②既往和目前患者精神疾病，有認(rèn)知障礙；③有酒精和藥物依賴史；④照顧患者時(shí)間少于1個(gè)月；⑤照顧者文化程度小學(xué)以下。根據(jù)入院時(shí)間為其納入順序，并依據(jù)數(shù)字表法將患者的照顧者隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組，每組各20例，兩組照顧者基本資料無明顯差異（P>0.05），具有良好的可比性。本組研究已通過本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)，所有患者及其照顧者對(duì)本次研究?jī)?nèi)容、目的、接受調(diào)查所需的時(shí)間均知情同意，自愿參加本研究，并告知可在任何時(shí)候退出本研究，主動(dòng)簽署了知情同意書。本組研究對(duì)所有調(diào)查對(duì)象的個(gè)人資料予以保密，確保了患者及其照顧者的隱私權(quán)。

1.2方法 資料收集與調(diào)查：向符合入選條件的主要照顧者發(fā)放基本情況和照顧者綜合技能以及照顧者負(fù)擔(dān)量表（CBI）。如果照顧者年齡較大、文化程度低以及視力較差，則由研究人員閱讀問卷并給予詳細(xì)解釋。問卷答完后當(dāng)場(chǎng)回收，研究者仔細(xì)檢查，如有遺漏及時(shí)填上。

制定干預(yù)方案：構(gòu)建晚期癌癥患者照顧者家庭照護(hù)方案，成立干預(yù)方案制定小組擬定草案，經(jīng)專家咨詢和現(xiàn)場(chǎng)論證最終修改定稿。方案包括三個(gè)階段，第一階段為患者住院期間，由責(zé)任護(hù)士對(duì)照顧者進(jìn)行干預(yù)；第二階段為患者出院后與社區(qū)對(duì)接，我院責(zé)任護(hù)士與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心全科醫(yī)生、護(hù)士的對(duì)接，出院或轉(zhuǎn)入社區(qū)衛(wèi)生中心時(shí)與全科醫(yī)生、護(hù)士做好交接，并教會(huì)他們?nèi)绾沃笇?dǎo)照顧者；第三階段為家庭照護(hù)，由我院責(zé)任護(hù)士以及社區(qū)醫(yī)生、護(hù)士對(duì)照顧者和患者進(jìn)行干預(yù)。

實(shí)施干預(yù)方案：根據(jù)第二階段制定的晚期癌癥患者照顧者家庭照護(hù)干預(yù)方案，對(duì)干預(yù)組研究對(duì)象實(shí)施家庭照護(hù)干預(yù)方案，對(duì)對(duì)照組研究對(duì)象進(jìn)行常規(guī)健康教育和護(hù)理指導(dǎo)。干預(yù)后1個(gè)月、3個(gè)月時(shí)，填寫照顧者負(fù)擔(dān)量表（CBI）、照顧者綜合技能問卷。

1.3評(píng)價(jià)指標(biāo) 統(tǒng)計(jì)156例照顧者的負(fù)擔(dān)量表得分，分析影響照顧者照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素。對(duì)比兩組干預(yù)前、干預(yù)后1個(gè)月、3個(gè)月照顧者的知識(shí)技能、照顧負(fù)擔(dān)情況。

照顧者綜合技能問卷：該問卷包括生活照顧、放化療副反應(yīng)的觀察和照護(hù)、癥狀護(hù)理、心理護(hù)理、照護(hù)技能五個(gè)維度。按照Likert 5級(jí)評(píng)分，每項(xiàng)最低 0分、最高4分。總分范圍0～164分，得分越高，照顧者對(duì)患者照顧的綜合能力越高，反之越低。

照顧者負(fù)擔(dān)量表（CBI）：包括身體性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)5個(gè)維度，也按照Likert 5級(jí)評(píng)分進(jìn)行，分值越高表示負(fù)擔(dān)越重。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 表中數(shù)據(jù)采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行分析，用χ2檢驗(yàn)計(jì)數(shù)資料；用x±s表示計(jì)量資料，組間比較采用t檢驗(yàn)；影響照顧者照顧負(fù)擔(dān)的因素采用單因素方差分析和多元線性回歸分析，當(dāng)P<0.05時(shí)視為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1晚期癌癥患者及其照顧者的一般情況調(diào)查 本階段共發(fā)放問卷156份，回收有效問卷152份，有效率97.44%。152例照顧者中，男54例，女98例；年齡18歲～85歲，平均（56.81±12.07）歲；照顧患者時(shí)間平均（16±16.45）月，每天照顧患者時(shí)間平均（11.35±8.49）h。152例患者中，男73例，女79例；平均年齡（65.97±12.71）歲；腫瘤發(fā)生部位，消化系統(tǒng)52例，生殖系統(tǒng)24例，呼吸系統(tǒng)35例，腦部5例，其他部位36例。本組研究中，照顧者CBI平均得分（35.51±8.89）分，其中分值最高的兩項(xiàng)為時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)和身體性負(fù)擔(dān)，分別為（14.00±4.54）分和（7.48±3.85）分，發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)居中，為（8.56±5.11）分，然后為社交性負(fù)擔(dān)，（3.38±3.20）分，情感性負(fù)擔(dān)最低，為（2.09±3.44）分。

2.2影響照顧者照顧負(fù)擔(dān)的多因素分析 設(shè)α=0.05，β=0.10，結(jié)果有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F=13.1795，P=0.0006），最后納入4個(gè)變量，見表1。

2.3 兩組干預(yù)前后照顧者知識(shí)技能得分和負(fù)擔(dān)得分的比較 干預(yù)前兩組照顧者知識(shí)和技能認(rèn)識(shí)評(píng)分，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F=-0.043，P>0.05）；干預(yù)組干預(yù)后1個(gè)月和3個(gè)月的知識(shí)技能得分明顯高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F=-3.170，-4.896，均P<0.001）。多因素方差分析顯示，干預(yù)組和對(duì)照組照顧者照顧負(fù)擔(dān)在各個(gè)時(shí)間段均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），見表2。

3討論

晚期癌癥患者多為臥床患者，體質(zhì)虛弱，或日?；顒?dòng)能力受限，因此，患者的日常生活、飲食起居等都需要他人照顧。這對(duì)于照顧者來說是一項(xiàng)長(zhǎng)期的工作，使照顧者消耗大量的體力，占用了照顧者的大部分時(shí)間[5-7]。本組調(diào)查結(jié)果所示，主要照顧者的身體性負(fù)擔(dān)和時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)較重。再有，照顧者長(zhǎng)時(shí)間的身心負(fù)擔(dān)過重，本身對(duì)自已的生活、工作和興趣愛好均已忽視，使其發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)加重[8，9]。

本組研究結(jié)果顯示，平均每日照顧時(shí)間對(duì)主要照顧者的負(fù)擔(dān)影響較為明顯，患者自理能力越差，照顧者的照顧任務(wù)越重，因此照顧負(fù)擔(dān)也相應(yīng)加重。照顧者對(duì)疾病知識(shí)和照護(hù)技能的認(rèn)知評(píng)分越高，照顧者負(fù)擔(dān)越輕，造成這種差異的原因，考慮是由于照顧者對(duì)患者所患疾病的知識(shí)和照護(hù)的技能的認(rèn)知越高，使照顧者更加愿意投入到照顧活動(dòng)中去，但卻忽略了自身的健康。這就提示提示醫(yī)護(hù)人員不僅要重視患者的照護(hù)，還應(yīng)關(guān)注照顧者自身的需求和健康，以減輕照顧負(fù)擔(dān)[12]。

本研究中，照顧者與患者的關(guān)系，患者醫(yī)療付費(fèi)方式對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)也會(huì)造成影響。目前國(guó)內(nèi)主要還是家庭成員負(fù)責(zé)對(duì)患者的照顧，因此，照顧者的照護(hù)技能與患者預(yù)后有明顯的相關(guān)性[13]。照顧者長(zhǎng)期承受較重的負(fù)擔(dān)，不僅自身健康狀況下降，還會(huì)影響對(duì)患者的照護(hù)質(zhì)量，甚至自己也會(huì)變?yōu)榛颊遊14]。所以醫(yī)護(hù)人員要采取有效的干預(yù)措施來提高照顧者的照護(hù)技能。通過第三階段的干預(yù)研究，在干預(yù)1個(gè)月、3個(gè)月時(shí)對(duì)于疾病知識(shí)和照護(hù)技能的認(rèn)知均有所提高，但干預(yù)組的水平顯著高于對(duì)照組，提示本研究的家庭照護(hù)干預(yù)措施對(duì)于照顧者提高對(duì)疾病知識(shí)和技能的掌握度有顯著效果。

雖然本組研究結(jié)果顯示照顧負(fù)擔(dān)隨著時(shí)間的增加而加重，但兩組干預(yù)后1個(gè)月和3個(gè)月的照顧負(fù)擔(dān)量表評(píng)分并沒有明顯的差異。因此，本組研究認(rèn)為，干預(yù)措施雖然能減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，但短期效果并不明顯，因此要加大樣本量和延長(zhǎng)隨訪時(shí)間進(jìn)一步驗(yàn)證中長(zhǎng)期的干預(yù)效果。

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編輯/申磊