帕金森病患者心理社會(huì)適應(yīng)的質(zhì)性研究

尹安春，曲曉彤，張秀杰，梁戰(zhàn)華

(大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，遼寧大連 116011)

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·論 著·

帕金森病患者心理社會(huì)適應(yīng)的質(zhì)性研究

尹安春，曲曉彤，張秀杰，梁戰(zhàn)華

(大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，遼寧大連 116011)

目的 研究和分析帕金森病患者的心理社會(huì)適應(yīng)情況，為護(hù)理實(shí)踐提供參考。方法 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，采取方便抽樣的方法，對(duì)11例帕金森病患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深度訪談。結(jié)果 通過(guò)分析、整理，提煉出帕金森病患者心理社會(huì)適應(yīng)6個(gè)主題，分別是焦慮/抑郁、自尊低下、自我態(tài)度改變、自我接納改變、自我效能感/自我控制改變和社會(huì)支持改變。結(jié)論 帕金森病患者心理社會(huì)適應(yīng)不良，應(yīng)予以有效干預(yù)。

帕金森??；心理社會(huì)適應(yīng)；干預(yù)；質(zhì)性研究

帕金森病(Parkinson’s disease，PD)是一種常見(jiàn)的進(jìn)展性中老年神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，以靜止性震顫、運(yùn)動(dòng)減少、肌強(qiáng)直和體位不穩(wěn)為主要臨床特征。隨著人口的老齡化，2013年全球PD最新患病率為5.87%，致殘率達(dá)0.69%[1]，中國(guó)患病人數(shù)已達(dá)200萬(wàn)例左右，占老年人口的1%左右，預(yù)計(jì)每年新增病例10萬(wàn)人[2]，該病已成為嚴(yán)重影響健康的疾病之一。PD的運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀嚴(yán)重影響患者的軀體以及心理社會(huì)功能等，從而使患者的生活質(zhì)量下降[3]。心理適應(yīng)是指當(dāng)人們經(jīng)受心理應(yīng)激時(shí)，如何調(diào)整自己的態(tài)度去認(rèn)識(shí)情況和問(wèn)題，社會(huì)適應(yīng)是調(diào)整個(gè)體的行為使之與各種不同群體如家庭、專(zhuān)業(yè)集體、社會(huì)集團(tuán)等的信念、習(xí)俗及規(guī)范相協(xié)調(diào)。本研究采用質(zhì)性研究的方法探討和描述PD患者的心理社會(huì)適應(yīng)現(xiàn)狀，以期為臨床制定護(hù)理措施改善患者生活質(zhì)量提供科學(xué)參考依據(jù)。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 納入標(biāo)準(zhǔn)：確診PD，無(wú)認(rèn)知和精神障礙，表達(dá)正常且無(wú)其他嚴(yán)重合并疾病；同意參加本研究，簽署知情同意書(shū)。采取方便抽樣的方法，選擇2014年6月至8月入住本院神經(jīng)內(nèi)科PD患者為研究對(duì)象，遵循質(zhì)性研究資料飽和原則，共訪談11例患者，患者一般資料見(jiàn)表1。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采取半結(jié)構(gòu)式深入訪談、觀察的現(xiàn)象學(xué)研究方法，研究前征得受訪者的同意，以英文編號(hào)代替真實(shí)姓名，承諾為其絕對(duì)保密，以消除顧慮和擔(dān)憂(yōu)。參考相關(guān)文獻(xiàn)[3-5]擬定訪談提綱，內(nèi)容包括，“您什么時(shí)候發(fā)現(xiàn)您不自主抖動(dòng)，當(dāng)時(shí)您的感受是什么？”“您什么時(shí)候就診和確診PD的？”“您對(duì)PD了解嗎？請(qǐng)具體說(shuō)說(shuō)”“當(dāng)您確診為PD時(shí)的感受是什么，有沒(méi)有覺(jué)得擔(dān)心，您最擔(dān)心的是什么？為什么？”“您對(duì)PD的評(píng)價(jià)是什么？”“患病后，您對(duì)自己評(píng)價(jià)(能干，有用等)的變化是什么？”“您可以接受患病的事實(shí)，并積極應(yīng)對(duì)嗎？具體說(shuō)說(shuō)或?yàn)槭裁矗俊薄澳疾『蟮玫竭^(guò)哪些人的幫助和關(guān)心？具體說(shuō)說(shuō)”“您可以為迎戰(zhàn)疾病做哪些事情”“您能否用詞形容您的感受嗎？那應(yīng)該是什么？”。選取同一訪談地點(diǎn)，訪談時(shí)間20～30 min。研究者充分運(yùn)用有效的溝通技巧鼓勵(lì)受訪者表達(dá)真實(shí)的想法和感受，注意觀察其非語(yǔ)言行為，認(rèn)真傾聽(tīng)和記錄訪談中的資料。

表1 患者一般資料

1.2.2 資料分析方法 每次訪談結(jié)束后，研究者及時(shí)將訪談資料按時(shí)間順序編碼，并反復(fù)聆聽(tīng)訪談錄音后轉(zhuǎn)錄與現(xiàn)場(chǎng)記錄整理成書(shū)面文字資料，分析文字材料。分析資料的步驟是：閱讀原始資料，登錄，尋找“本土概念”，建立編碼和歸檔系統(tǒng)，通過(guò)類(lèi)屬分析法提煉出主題[4]。

2 結(jié) 果

經(jīng)過(guò)資料分析，歸納出PD患者心理社會(huì)適應(yīng)現(xiàn)狀的6個(gè)主題。

2.1 主題1：焦慮/抑郁 焦慮/抑郁是許多疾病共有的癥狀，焦慮或抑郁情緒會(huì)對(duì)個(gè)體的生活質(zhì)量產(chǎn)生影響。隨著疾病進(jìn)展，PD患者會(huì)出現(xiàn)不同程度的焦慮/抑郁[5]。PD焦慮/抑郁可能是由于患病后患者的心理反應(yīng)，亦可能是退行性疾病本身改變?cè)斐傻腫6]。本次訪談?dòng)?0例(90.9%)受訪者出現(xiàn)了不同程度的焦慮/抑郁，在訪談過(guò)程中除講述自己的擔(dān)心和憂(yōu)慮外，還表現(xiàn)出眼睛飽含淚水和哭泣等非語(yǔ)言行為。受訪者最擔(dān)憂(yōu)生活不能自理后不僅嚴(yán)重影響生活質(zhì)量，還要拖累親人?；颊逜：“這個(gè)病可能是不影響壽命，但影響生活質(zhì)量?。∩钯|(zhì)量太差了，我一年內(nèi)摔倒好多次，我不僅擔(dān)心生活不能自理怎么辦，而且也擔(dān)心這個(gè)病會(huì)不會(huì)遺傳給我的孩子？”患者B：“我就是害怕生活不能自理?。∥铱吹结t(yī)院里一個(gè)個(gè)病情重的患者生活不能自理，思想負(fù)擔(dān)很重?！被颊逥：“患病后我很擔(dān)心不能再畫(huà)圖紙和做規(guī)劃了，覺(jué)得還有那么多工作沒(méi)做?！被颊逩：“我擔(dān)心將來(lái)不能動(dòng)怎么辦，吃喝拉撒怎么辦？(哭泣)隨著疾病的‘開(kāi)關(guān)現(xiàn)象’，我的情緒也不穩(wěn)定，‘開(kāi)’時(shí)能走能干活很高興，覺(jué)得自己還能行，‘關(guān)’時(shí)就特別絕望。”患者E在整個(gè)訪談過(guò)程中情緒很低沉，說(shuō)：“休息不好，總做夢(mèng)，得病后沉默，不愛(ài)說(shuō)話(huà)，不聊天了?！被颊逫：“我是送奶的，開(kāi)車(chē)、送奶和記賬什么都能干，患病后仍然干活，可與以前比差多了，非常擔(dān)心自己不能走了，還得別人伺候啊！”

2.2 主題2：自尊低下 自尊是自我概念的一種評(píng)價(jià)和體驗(yàn)，與心理健康息息相關(guān)。PD患者患病后隨著自我形象的改變，患者出現(xiàn)不同程度的自尊改變，表現(xiàn)出害羞等心理問(wèn)題[3,7-8]，且非常在意別人對(duì)自己的看法[5,7]。在本研究中受訪者出現(xiàn)了明顯的自我評(píng)價(jià)改變。患者A：“患病后我不主動(dòng)和兄弟姐妹來(lái)往了，都得這個(gè)病了，還來(lái)往什么。”患者B：“我們樓上有個(gè)老太太得病4年，基本不下樓見(jiàn)人了，所以我……(沉默)?！被颊逤：“有一次在家穿鞋穿不上，我小姑子笑著說(shuō)‘嫂子和從前簡(jiǎn)直兩個(gè)人’，聽(tīng)完她的話(huà)我特別難過(guò)?！?/p>

2.3 主題3：自我態(tài)度改變 籠統(tǒng)的態(tài)度有自我態(tài)度和他人態(tài)度，本研究主要分析的是自我態(tài)度，即對(duì)PD的態(tài)度。PD患者認(rèn)為疾病對(duì)自己心靈的創(chuàng)傷遠(yuǎn)遠(yuǎn)超越身體，無(wú)法恢復(fù)[8]?；颊逜：“現(xiàn)在基本家務(wù)都干不了了，對(duì)家里也沒(méi)用了?！被颊連：“患病后挺自卑的，沒(méi)有用了?！被颊逥：“疾病就像當(dāng)頭一棒，正在設(shè)計(jì)的圖紙和做的規(guī)劃不得不停止?！被颊逨：“以前覺(jué)得自己不是一般人，現(xiàn)在覺(jué)得什么也干不了了?！被颊逩：“我覺(jué)得活著沒(méi)意思，死了算了。”患者H：“跳舞跟不上節(jié)奏了，心理很壓抑很難過(guò)?！?/p>

2.4 主題4：自我接納改變 自我接納是在情感上、態(tài)度上對(duì)實(shí)際自我的悅納，是自尊最基本、最核心的特征，可以理解為對(duì)PD的接受。有研究[8]指出，PD患者無(wú)法接受自己的不自主震顫，無(wú)法控制自己身體的狀態(tài)?；颊連在訪談中多次提到自己患病后非常自卑，說(shuō)：“自卑，就是自卑！以前的一些朋友，就是不愿意見(jiàn)他們了，我甚至不怕死，但我卻害怕面對(duì)他們。”自我接納和年齡相關(guān)，年紀(jì)較小者需要面臨失業(yè)、家庭破裂和經(jīng)濟(jì)問(wèn)題等，更易出現(xiàn)心理社會(huì)適應(yīng)不良[8]?；颊逰說(shuō)：“我覺(jué)得沒(méi)什么，人生總是有終點(diǎn)的，我已經(jīng)85歲了，隨時(shí)可以接受死亡?！被颊逤：“哎！高干得了這個(gè)病都沒(méi)辦法，我也只能選擇接受，總不能死了。”患者F：“我無(wú)法接受患病的事實(shí)！”患者G：“這個(gè)病還不如得癌，得癌死了算了，不像這個(gè)病折磨我?！被颊逪：“患了這個(gè)病，不得不接受！”患者J：“感覺(jué)得病后壓力特別大，哎！只能一點(diǎn)點(diǎn)改變自己，盡量適應(yīng)疾病?！?/p>

2.5 主題5：自我效能感/自我控制改變 自我效能感是指?jìng)€(gè)體應(yīng)付各種不同環(huán)境的挑戰(zhàn)或面對(duì)新事物時(shí)的一種總體性信心；自我控制是指?jìng)€(gè)體自我調(diào)節(jié)行為，使其與個(gè)人價(jià)值和社會(huì)期望相匹配的能力。PD患者不認(rèn)為自己還能像以前一樣應(yīng)對(duì)生活中的困難[8]。有研究[5]表明，PD患者存在容易疲勞與依賴(lài)別人的幫助等問(wèn)題。PD患者會(huì)變得易怒，情緒不穩(wěn)定等[6]?；颊連：“除了靠醫(yī)生，沒(méi)別的辦法了?！被颊逥：“遺憾，太遺憾了！還有那么多工作沒(méi)做，現(xiàn)在不能做了。哎！”患者C：“生病前走路都像風(fēng)一樣，又特別能干，可生病后自己廢了，維持能行走、能動(dòng)就好了。”患者H：“這個(gè)病帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)太重了。”

2.6 主題6：社會(huì)支持改變 社會(huì)支持主要是指患病后得到的溫暖、幫助和關(guān)愛(ài)，可消除或減少患者孤獨(dú)等消極的情感。PD患者患病后，不愿意尋求幫助，減少與他人交流，常常覺(jué)得很孤獨(dú)[5]。配偶也很難接受患者患病的狀態(tài)，表現(xiàn)出的不適應(yīng)，或多或少會(huì)影響患者的適應(yīng)[8-9]。PD導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)增加，破壞人際關(guān)系和失業(yè)等[6]。患者A：“患病后家人朋友對(duì)我的態(tài)度發(fā)生了變化，以前家里很熱鬧，現(xiàn)在連個(gè)孩子都帶不了了，人家就不來(lái)了?！被颊逥：“患病后我得到了領(lǐng)導(dǎo)和同事的關(guān)心，這是對(duì)我的認(rèn)可，對(duì)于我來(lái)說(shuō)十分重要?！被颊逨：“患病后父母、兄弟姐妹和兒子兒媳都給我好大支持，很關(guān)心我?！?/p>

3 討 論

3.1 PD患者心理社會(huì)適應(yīng)問(wèn)題較多 PD患者患病后，其心理社會(huì)適應(yīng)狀況發(fā)生變化，存在焦慮/抑郁，自尊低下，自我態(tài)度、自我接納、自我效能感/自我控制和社會(huì)支持改變等問(wèn)題，這與以往研究相一致[5-6]。自我接納和年齡相關(guān)，年青患者需要面對(duì)可能的失業(yè)、家庭破裂等問(wèn)題，更易出現(xiàn)心理社會(huì)適應(yīng)不良。

3.2 對(duì)策 多項(xiàng)研究[10-12]表明，通過(guò)積極的心理干預(yù)可以明顯提高PD患者的正面情緒，改善抑郁癥狀，提高康復(fù)的主觀能動(dòng)性，明顯延緩疾病進(jìn)程，改善生活質(zhì)量。心理教育作為心理干預(yù)的一種，其包括個(gè)體、團(tuán)體、父母子女和家庭以及朋友和照顧者心理教育，以講座、培訓(xùn)班、研討會(huì)、小組活動(dòng)等形式施教，還可以輔以視聽(tīng)資料和書(shū)面材料，如小冊(cè)子、書(shū)籍、多媒體資料等，內(nèi)容以心理支持、情緒管理和醫(yī)學(xué)信息指導(dǎo)為主，患者和家屬通過(guò)教育后發(fā)揮自我管理的潛能，更好地應(yīng)對(duì)疾病[13]。采取放松治療、情緒轉(zhuǎn)移法、合理發(fā)泄負(fù)性情緒、集體心理治療等強(qiáng)化心理干預(yù)可以明顯改善PD患者心理狀態(tài)[12]。樂(lè)觀情緒可能會(huì)允許遇到困境的個(gè)人調(diào)動(dòng)非常有效的應(yīng)對(duì)資源，如心理、社會(huì)和行為，能保持較好的健康感知狀態(tài)，較好的生存質(zhì)量[14]。 家庭作為社會(huì)支持的主要方面，美國(guó)密歇根大學(xué)開(kāi)發(fā)旨在為晚期癌癥患者和照顧者提供信息和支持的FOCUS家庭干預(yù)項(xiàng)目，其包括：家庭介入、樂(lè)觀態(tài)度、應(yīng)對(duì)效能、降低不確定性和癥狀管理等方面[15]，值得借鑒。有研究證實(shí)中藥、針灸以及音樂(lè)等干預(yù)策略也可以改善PD患者適應(yīng)狀態(tài)[16]?；谏鐓^(qū)，可借鑒慢性病管理，如高血壓等的社區(qū)干預(yù)，通過(guò)建立健康檔案，個(gè)性化健康教育，飲食、運(yùn)動(dòng)等行為干預(yù)，認(rèn)知、情緒、支持性等心理干預(yù)以及藥物管理等，提高患者生活質(zhì)量。

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Qualitative research on psychosocial adjustment for patients with Parkinson's disease//

Yin Anchun, Qu Xiaotong, Zhang Xiujie, Liang Zhanhua//

The First Affiliated Hospital of Dalian Medical University, Dalian Liaoning, 116011, China

Objective To study and analyze the status of psychosocial adjustment for patients with Parkinson's disease to provide evidence for nursing care. Method Choose 11 patients with Parkinson's disease by convenient sampling and take semi structured in-depth interview by phenomenological research approach. Result 6 themes of psychosocial adjustment for patients with Parkinson's disease are concluded by analyzing and arranging, which are anxiety/depression, weak self-esteem, self-attitude changing, self-acceptance changing, self-efficacy/control changing and social support changing. Conclusion Patients with Parkinson's disease have poor psychosocial adjustment, which needs effective intervention.

Parkinson's disease; psychosocial adjustment; intervention; qualitative research

尹安春(1960-)，女，本科,教授/主任護(hù)師，護(hù)理教研室主任.

2016-08-22

梁戰(zhàn)華，大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院

R473.74

A

1671-9875(2016)12-1119-04

10.3969/j.issn.1671-9875.2016.12.001

2013年遼寧省科學(xué)技術(shù)計(jì)劃項(xiàng)目，編號(hào)：2013224002；

2015遼寧經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展立項(xiàng)課題，編號(hào)：2015lslktzijjx-13