武漢市城區(qū)重度殘疾人生活質(zhì)量與照顧質(zhì)量和社會(huì)融合的相關(guān)性①

顧希茜，黃桂玲，孟憲梅，方雅璇

·社會(huì)康復(fù)·

武漢市城區(qū)重度殘疾人生活質(zhì)量與照顧質(zhì)量和社會(huì)融合的相關(guān)性①

顧希茜1a，黃桂玲1b，孟憲梅2，方雅璇2

目的 了解重度殘疾人生活質(zhì)量、照顧質(zhì)量和社會(huì)融合的狀況，探討生活質(zhì)量與照顧質(zhì)量、社會(huì)融合的相關(guān)性。方法 2015年9月～2016年3月，對(duì)武漢市主城區(qū)399名注冊(cè)重度殘疾人應(yīng)用世界衛(wèi)生組織殘疾人生活質(zhì)量量表、世界衛(wèi)生組織殘疾人照顧質(zhì)量量表、殘疾人社會(huì)融合量表進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果 重度殘疾人生活質(zhì)量處于中等偏低水平；重度殘疾人生活質(zhì)量評(píng)分與照顧質(zhì)量評(píng)分正相關(guān)(r＞0.11,P＜0.05)，與社會(huì)融合評(píng)分正相關(guān)(r＞0.39,P＜0.01)。結(jié)論 重度殘疾人生活質(zhì)量與實(shí)際照顧質(zhì)量和社會(huì)融合程度相關(guān)。社會(huì)保障與康復(fù)工作應(yīng)有針對(duì)性地提供扶助政策并建立有效支持系統(tǒng)。

重度殘疾人；生活質(zhì)量；照顧質(zhì)量；社會(huì)融合

[本文著錄格式] 顧希茜，黃桂玲，孟憲梅，等.武漢市城區(qū)重度殘疾人生活質(zhì)量與照顧質(zhì)量和社會(huì)融合的相關(guān)性[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2016,22(11):1329-1334.

CITED AS:Gu XQ,Huang GL,Meng XM,etal.Correlation of quality of life to quality of care and supportand social integration in personswith severe disabilities inWuhan,China[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2016,22(11):1329-1334.

殘疾人是指生理、心理、身體結(jié)構(gòu)上，某種組織、功能不正?；騿适?，全部或部分喪失以正常方式從事某種活動(dòng)能力的人[1]，我國(guó)參照《國(guó)際功能、殘疾與健康分類(lèi)》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)的理論與方法，將殘疾類(lèi)型分為視力殘疾、聽(tīng)力殘疾、言語(yǔ)殘疾、肢體殘疾、智力殘疾、精神殘疾、多重殘疾(有兩種及兩種以上殘疾的)等[2]。根據(jù)《中國(guó)殘疾人實(shí)用評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)》，殘疾等級(jí)又分為一級(jí)、二級(jí)、三級(jí)和四級(jí)[3]。國(guó)務(wù)院批準(zhǔn)的《第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查殘疾標(biāo)準(zhǔn)》和中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)《關(guān)于制發(fā)第二代＜中華人民共和國(guó)殘疾人證＞的通知》明確定義，重度殘疾人是殘

疾等級(jí)為一級(jí)、二級(jí)的視力殘疾、聽(tīng)力殘疾、言語(yǔ)殘疾、肢體殘疾、智力殘疾、精神殘疾和多重殘疾的殘疾人[4-5]。根據(jù)2010年末全國(guó)殘疾人總數(shù)及各類(lèi)、不同殘疾等級(jí)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)各類(lèi)殘疾人總數(shù)8502萬(wàn)，其中重度殘疾人總數(shù)2518萬(wàn)，占全國(guó)殘疾人口總數(shù)的29.6%，成為我國(guó)殘疾人中不可忽視的群體[6]。重度殘疾人心理、生理、身體結(jié)構(gòu)上的缺陷為其生活與發(fā)展?fàn)顟B(tài)帶來(lái)各種困難；基本社會(huì)保險(xiǎn)與康復(fù)服務(wù)覆蓋水平低下、就業(yè)形式嚴(yán)峻、受教育程度不高、社會(huì)活動(dòng)參與率較低和信息化水平不足，嚴(yán)重影響殘疾人的生活質(zhì)量，衍生多種社會(huì)問(wèn)題[7-8]。殘疾人的生活狀況、照顧質(zhì)量和社會(huì)融合問(wèn)題愈來(lái)愈受到社會(huì)關(guān)注。本研究從生理心理指標(biāo)、機(jī)構(gòu)照顧質(zhì)量、社會(huì)權(quán)益角度關(guān)注殘疾人生活與發(fā)展現(xiàn)狀，通過(guò)調(diào)查重度殘疾人生活質(zhì)量與照顧質(zhì)量及社會(huì)融合的相關(guān)性，為探索改善重度殘疾人生活質(zhì)量的有效途徑提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

2015年9月～2016年3月，采用便利抽樣方法，選取湖北省武漢市7個(gè)主城區(qū)(江岸區(qū)、江漢區(qū)、硚口區(qū)、漢陽(yáng)區(qū)、武昌區(qū)、青山區(qū)、洪山區(qū))殘聯(lián)注冊(cè)登記的420名重度殘疾人。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查殘疾標(biāo)準(zhǔn)》中殘疾等級(jí)為一、二級(jí)，擁有第二代《中華人民共和國(guó)殘疾人證》，獲得所管轄地區(qū)市民戶口并在市區(qū)級(jí)殘疾人聯(lián)合會(huì)登記在冊(cè)；②年齡≥18歲；③意識(shí)清楚，能理解調(diào)查問(wèn)卷內(nèi)容并愿意配合；④知情同意。

排除標(biāo)準(zhǔn)：①智力殘疾；②嚴(yán)重溝通障礙和認(rèn)知障礙。

調(diào)查員經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)說(shuō)明研究目的，采用統(tǒng)一詢問(wèn)方式進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。問(wèn)卷采用自填方式完成，因特殊情況如失明、截肢或受教育程度低等無(wú)法自填者，采用調(diào)查員詢問(wèn)的方式完成。問(wèn)卷完成時(shí)間20～40m in。問(wèn)卷填寫(xiě)結(jié)束后當(dāng)場(chǎng)收回。

本研究共發(fā)放問(wèn)卷420份，回收有效問(wèn)卷399份。調(diào)查對(duì)象中男性235名，女性164名；年齡23～78歲，平均(45.6±16.8)歲。文化程度：小學(xué)及以下109名，初中154名，高中或中專(zhuān)100名，大專(zhuān)及以上36名?；橐鰻顩r：未婚147名，已婚176名，離異及喪偶76名。就業(yè)情況：在職72名，無(wú)業(yè)226名，退休101名。家庭月收入2000元以下195名，2000～5000元 186名，5000元以上18名。殘疾類(lèi)型：視力殘疾67名，聽(tīng)力殘疾60名，言語(yǔ)殘疾5名，肢體殘疾155名，精神殘疾89名，多重殘疾23名。殘疾時(shí)間：10年以下108名，10～20年108名，20年以上183名。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表

采用自設(shè)問(wèn)卷，內(nèi)容包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、就業(yè)情況、家庭月收入、殘疾類(lèi)型、殘疾年份。

1.2.2 世界衛(wèi)生組織殘疾人生活質(zhì)量量表(World Health Organization Quality of Life-Disability Scale,WHOQOL-DISScale)

由世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量簡(jiǎn)表(World Health Organization Quality of Life-BREF,WHOQOL-BREF)和世界衛(wèi)生組織殘疾人生活質(zhì)量量表殘疾模塊(World Health Organization Quality of Life Disabilities Module, WHOQOL-DIS)兩部分構(gòu)成。WHOQOL-DIS由英國(guó)、德國(guó)、法國(guó)、荷蘭、挪威、意大利、巴西、中國(guó)、捷克等15個(gè)中心共同研制，反映殘疾人特有的生活質(zhì)量，將其與WHOQOL-BREF合用，作為殘疾人生活質(zhì)量量表，反映殘疾人總體生活質(zhì)量[9]。本研究采用中文版世界衛(wèi)生組織殘疾人生活質(zhì)量量表一般殘疾版(WHOQOL-DISScale for PD)[10]，包含5個(gè)領(lǐng)域(生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域、殘疾領(lǐng)域)，39個(gè)條目(WHOQOL-BREF 26條和殘疾領(lǐng)域13 條)，采用1～5級(jí)評(píng)分法，均正向記分，得分越高，生活質(zhì)量越好。該量表5個(gè)領(lǐng)域的Cronbachα系數(shù)0.77～0.80[10]。

1.2.3 世界衛(wèi)生組織殘疾人照顧質(zhì)量量表(World Health Organization Quality of Care and Support Scale-Disability Scale,WHOQOCS)

由來(lái)自全球15個(gè)國(guó)家和地區(qū)(包括中國(guó))的研究中心共同研制，包括一般殘疾版本和智力殘疾版本[11-12]。本研究采用中文版WHOQOCS一般殘疾版本[13]，包含4個(gè)領(lǐng)域(照顧的給予、照顧的可及性、照顧的環(huán)境和照顧信息的獲得)，共17個(gè)條目，采用1～3級(jí)評(píng)分法，均正向記分，得分越高，照顧質(zhì)量越好。該量表4個(gè)領(lǐng)域的Cronbachα系數(shù)為0.72～0.86[13]。

1.2.4 殘疾人社會(huì)融合量表

采用李彥章等編制的殘疾人社會(huì)融合量表[14]，包含3個(gè)維度(自我融合、關(guān)系融合和情感融合)，共37個(gè)條目，采用Liket-5級(jí)評(píng)分法，從“完全不符合”到

“完全符合”分別計(jì)0～4分，正向記分，得分越高，社會(huì)融合狀況越佳。該量表Cronbachα系數(shù)0.94[14]。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。量表評(píng)分用(±s)描述，不同人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征重度殘疾人生活質(zhì)量狀況采用非參數(shù)檢驗(yàn)；生活質(zhì)量與照顧質(zhì)量及社會(huì)融合的關(guān)系采用Pearson相關(guān)性分析。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 生活質(zhì)量

本組重度殘疾人生活質(zhì)量總分45～114分，平均(86.21±11.07)分，處于中等偏低水平。不同文化程度、婚姻狀況、殘疾類(lèi)型、就業(yè)情況重度殘疾人的生活質(zhì)量總分及生理、心理、社會(huì)關(guān)系、殘疾領(lǐng)域評(píng)分有顯著性差異(P＜0.05)；不同殘疾殘疾類(lèi)型、就業(yè)情況重度殘疾人還在環(huán)境領(lǐng)域有顯著性差異(P＜0.05)。見(jiàn)表1～表4。

表1 不同文化程度重度殘疾人生活質(zhì)量總分及各領(lǐng)域分比較

表2 不同婚姻狀況重度殘疾人生活質(zhì)量總分及各領(lǐng)域分比較

表3 不同殘疾類(lèi)型重度殘疾人生活質(zhì)量總分及各領(lǐng)域分比較

表4 不同就業(yè)情況重度殘疾人生活質(zhì)量總分及各領(lǐng)域分比較

不同性別、家庭月收入、殘疾年份的重度殘疾人生活質(zhì)量總分及各領(lǐng)域得分無(wú)顯著性差異。

2.2照顧質(zhì)量

本組重度殘疾人照顧質(zhì)量總分(37.65±4.73)分，四個(gè)維度得分分別為照顧的給予(9.55±1.91)分，照顧的可及性(7.77±2.17)分，照顧的環(huán)境(11.52±2.30)分，照顧信息的獲得(8.80±2.11)分。生活質(zhì)量總分及各領(lǐng)域分與照顧質(zhì)量總分及多數(shù)維度分正相關(guān)(P＜0.05)。見(jiàn)表5。

表5 重度殘疾人生活質(zhì)量與照顧質(zhì)量評(píng)分的相關(guān)性分析(r)

2.3 社會(huì)融合

本組重度殘疾人社會(huì)融合總分(101.27±25.43)分，其中自我融合(36.41±11.32)分，關(guān)系融合(27.58±7.25)分，情感融合(37.34±9.56)分。生活質(zhì)量總分及各領(lǐng)域分與社會(huì)融合總分及各維度分明顯正相關(guān)(P＜0.01)。見(jiàn)表6。

表6 重度殘疾人生活質(zhì)量與照顧質(zhì)量評(píng)分的相關(guān)性分析(r)

3 討論

對(duì)殘疾人生活質(zhì)量的研究近年來(lái)成為研究熱點(diǎn)。世界衛(wèi)生組織提出，生活質(zhì)量是不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)其目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)及關(guān)注問(wèn)題有關(guān)的生活狀況的體驗(yàn)[15]。在康復(fù)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，生活質(zhì)量反映個(gè)體的一種生存水平和經(jīng)歷，關(guān)注在不同程度功能障礙和傷病狀況的影響下，殘疾人維持其生理活動(dòng)、心理活動(dòng)和社會(huì)活動(dòng)處于良好狀態(tài)的能力和體驗(yàn)[16]。

ICF建議從身體結(jié)構(gòu)、功能、活動(dòng)與參與、個(gè)人和環(huán)境因素等方面綜合考察殘疾人的狀態(tài)[17]。在強(qiáng)調(diào)改善殘疾人身體狀況和社會(huì)生活狀況的同時(shí)，應(yīng)積極關(guān)注其背景性因素，包括環(huán)境因素和個(gè)人因素。環(huán)境因素即自然、社會(huì)和態(tài)度世界特征的積極或消極影響，個(gè)人因素即個(gè)人特質(zhì)的影響(如年齡、性別、社會(huì)階層、生活經(jīng)歷等)[2,18]。

本組重度殘疾人生活質(zhì)量總均分(86.21±11.07)，屬于中等偏低水平，與何作順等的研究結(jié)果[19]一致。聽(tīng)力殘疾人生活質(zhì)量水平最高，精神殘疾人生活質(zhì)量水平最低，與Avolio等的研究結(jié)果[20]一致。原因可能是聽(tīng)力殘疾人雖然由于交流不便，在工作、生活中遇到許多困難，但通過(guò)學(xué)習(xí)手語(yǔ)或佩戴助聽(tīng)器能進(jìn)行正常社會(huì)生活，獲得個(gè)人發(fā)展；同時(shí)，健全人對(duì)聽(tīng)力殘疾人的包容性增強(qiáng)，社會(huì)距離趨向縮小，接納程度更深，使得聽(tīng)力殘疾人的社會(huì)生存體驗(yàn)較好。重度精神殘疾人多數(shù)不能像正常人一樣結(jié)婚、受教育和就業(yè)，缺乏家庭支持、康復(fù)幫助和社會(huì)救助，最終導(dǎo)致社會(huì)隔離，需要精神衛(wèi)生工作者和殘疾人社會(huì)組織更多關(guān)注。

Paw?owska-Cyprysiak等認(rèn)為，參與勞動(dòng)或就業(yè)對(duì)殘疾人的身體功能和社會(huì)功能有積極影響，有職業(yè)的殘疾人生活滿意度更高[21]。本研究顯示，有職業(yè)的重度殘疾人生活質(zhì)量水平高于無(wú)業(yè)者，原因可能是就業(yè)的重度殘疾人，社會(huì)參與度較高，能夠和正常人一樣通過(guò)工作得到報(bào)酬，從而獲得自我價(jià)值實(shí)現(xiàn)的滿足感和社會(huì)認(rèn)同的幸福感。

本研究還發(fā)現(xiàn)，隨著文化水平增高，重度殘疾人的生活質(zhì)量也增高，與張迪的研究結(jié)果[22]一致。這可能與重度殘疾人文化程度較高，獲得工作機(jī)會(huì)更容易，與社會(huì)接觸的途徑和范圍更廣，得到的社會(huì)支持更多有關(guān)。

本研究還發(fā)現(xiàn)，已婚重度殘疾人生活質(zhì)量水平高于未婚者，與貢東衛(wèi)等的研究結(jié)果[23]一致?？赡芘渑嫉娜粘Ｉ钫疹櫤颓楦形拷寰徑饬藲埣踩说男睦韷毫?，與親人們的交往擴(kuò)大了殘疾人的社會(huì)交際圈，使已婚重度殘疾人擁有較高的生活質(zhì)量。

殘疾人的照顧質(zhì)量是一個(gè)多維度的概念，主要體現(xiàn)在照顧者的質(zhì)量、殘疾人獲得照顧的難易性、照顧需求的滿足程度與照顧安全性、照顧信息獲得的適宜性這四個(gè)方面[11]。照顧質(zhì)量可影響殘疾人對(duì)生存狀況的感受。Fadyl等對(duì)31名殘疾人進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)殘疾人的照顧質(zhì)量受照顧機(jī)構(gòu)專(zhuān)業(yè)性、照顧人員能力及提供照顧服務(wù)人性化程度的影響，照顧機(jī)構(gòu)及人員專(zhuān)業(yè)水平較高，配合人性化照顧措施，更有利于改善殘疾人的生存體驗(yàn)[24]。Lundqvist等認(rèn)為以社區(qū)為中心的日間照顧機(jī)構(gòu)更適合精神殘疾人，片區(qū)集中化管理便于照顧的獲得，保障照顧安全性，對(duì)精神殘疾人的生活質(zhì)量有積極影響[25]。本研究顯示，重度殘疾人的生活質(zhì)量與照顧質(zhì)量多數(shù)呈正相關(guān)，與Mattevi等的研究結(jié)果[26]基本一致。

目前我國(guó)殘疾人照顧模式以家庭照顧為主。由于大多數(shù)殘疾人，尤其是重度殘疾人社會(huì)參與度低，缺乏穩(wěn)定經(jīng)濟(jì)收入，照顧內(nèi)容繁瑣、照顧時(shí)間長(zhǎng)，對(duì)家庭成員依賴性強(qiáng)，導(dǎo)致照顧者負(fù)擔(dān)加重，嚴(yán)重影響家庭生活質(zhì)量。此外，家庭照顧缺少專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)和人員的參與，只能提供基礎(chǔ)日常生活護(hù)理，許多殘疾人得不到專(zhuān)業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)，極少獲得輔助器具配置、手術(shù)治療、聽(tīng)視力功能康復(fù)訓(xùn)練等信息，社會(huì)保障覆蓋率難以滿足需求；長(zhǎng)期居于家中不能進(jìn)行正常的社會(huì)融合，使得重度殘疾人的生活質(zhì)量水平較低。

在傳統(tǒng)觀念中，殘疾人屬于對(duì)社會(huì)無(wú)用的群體，很多殘疾人遠(yuǎn)離他人，加之其特殊生理?xiàng)l件限制，使殘疾人在生活中嚴(yán)重受限，社會(huì)聯(lián)系不斷弱化，加劇了殘疾人社會(huì)不融合程度。本研究顯示，重度殘疾人的生活質(zhì)量與社會(huì)融合顯著正相關(guān)，即重度殘疾人的生活質(zhì)量水平越低，社會(huì)融合程度越差，這也與國(guó)外的研究[27]一致。有研究認(rèn)為開(kāi)展殘疾人社區(qū)康復(fù)服務(wù)，是解決殘疾人社會(huì)融合問(wèn)題的最有效途徑[28]?？祻?fù)能夠幫助殘疾人恢復(fù)和補(bǔ)償身體缺陷，提高殘疾人自主生活和社會(huì)適應(yīng)能力，更容易獲得受教育和就業(yè)的機(jī)會(huì)，使殘疾人融入并參與社會(huì)發(fā)展及政治決策，順利重返社會(huì)，實(shí)現(xiàn)社會(huì)融合。同時(shí)，提高社會(huì)成員對(duì)殘疾人的認(rèn)識(shí)，促進(jìn)社會(huì)成員對(duì)殘疾人權(quán)利和尊嚴(yán)的尊重；積極構(gòu)建無(wú)障礙環(huán)境，研發(fā)各種殘疾人功能補(bǔ)償和特別輔助器具，對(duì)增進(jìn)殘疾人社會(huì)融合亦有積極作用。

關(guān)愛(ài)重度殘疾人是社會(huì)文明進(jìn)步的重要標(biāo)志。發(fā)展殘疾人事業(yè)、改善殘疾人生存發(fā)展?fàn)顩r、為殘疾人營(yíng)造平等參與的社會(huì)環(huán)境、保障殘疾人“平等、參與、共享”社會(huì)生活，是政府和全社會(huì)義不容辭的責(zé)任。

[1]傅青蘭,方玉飛,俞德鵬,等.殘疾人社區(qū)康復(fù)管理的問(wèn)題與對(duì)策研究[J].中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志,2014,29(6):563-567.

[2]李沁燚,邱卓英,董向兵.基于ICF的殘疾標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容分析與比較研究[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2013,19(1):22-25.

[3]社會(huì)福利和慈善事業(yè)促進(jìn)司.中國(guó)殘疾人實(shí)用評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)(試用)[EB/OL].(2013-3-20)[2016-07-19].http://www.mca.gov. cn/article/zwgk/fvfg/shflhshsw/201303/20130300431140.shtm l.

[4]第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查領(lǐng)導(dǎo)小組,中華人民共和國(guó)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局.2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報(bào)[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2006,12(12):1013.

[5]杜麗,朱小平,胡芬,等.重度殘疾人護(hù)理費(fèi)用對(duì)家庭生活的影響研究[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志,2016,20(6):501-507.

[6]中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì).2010年末全國(guó)殘疾人總數(shù)及各類(lèi)、不同殘疾等級(jí)人數(shù).[EB/OL].(2012-6-26)[2016-07-19].http:// www.cdpf.org.cn/sjzx/cjrgk/201206/t20120626_387581.shtm l.

[7]陶健婷,郝元濤,阮劍華,等.殘疾人照顧模式和生存質(zhì)量研究進(jìn)展[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2007,13(10):954-956.

[8]Kuvalekar K,Kamath R,Ashok L,et al.Quality of life among personswith physical disability in UdupiTaluk:a cross sectionalstudy[J].JFamily Med Prim Care,2015,4(1):69-73.

[9]Power MJ,Green AM.WHOQOL-Dis Group.Developmentof theWHOQOL disabilitiesmodule[J].Qual Life Res,2010,19 (4):571-584.

[10]田琪,方積乾,郝元濤,等.世界衛(wèi)生組織殘疾人生存質(zhì)量量表一般殘疾版本中文版的信效度[J].中國(guó)心理衛(wèi)生雜志, 2012,26(10):780-784.

[11]Lucas-Carrasco R,Eser E,Hao Y,et al.The Quality of Care and Support(QOCS)for peoplewith disability scale:development and psychometric properties[J].Res Dev Disabil,2011, 32(3):1212-1225.

[12]陶健婷,陳新林,郝元濤,等.使用核心討論組研究殘疾人照顧質(zhì)量的構(gòu)成領(lǐng)域和方面[J].中國(guó)組織工程研究與臨床康復(fù),2008,12(15):2929-2932.

[13]鄭巧蘭,方積乾,郝元濤,等.世界衛(wèi)生組織殘疾人照顧質(zhì)量量表中文版的信度和效度[J].中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志,2013,28 (4):334-338.

[14]周竹,李彥章,許丁杰,等.殘疾人社會(huì)融合自評(píng)量表的初步編制及信效度分析[J].中華行為醫(yī)學(xué)與腦科學(xué)雜志,2015,24 (3):270-273.

[15]朱燕波.生命質(zhì)量(QOL)測(cè)量與評(píng)價(jià)[M].北京:人民軍醫(yī)出版社,2010:5-6.

[16]Paredes T,Sim?esMR,Canavarro MC.Psychometric properties of theWorld Health Organization Quality of Life Questionnaire(WHOQOL-100)in Portuguese patients with sarcoma[J].PsycholHealth Medicine,2010,15(4):420-433.

[17]邱卓英,陳迪.基于ICF的殘疾和康復(fù)信息標(biāo)準(zhǔn)體系及其應(yīng)用研究[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2014,20(6):501-507.

[18]何侃.ICF理念下我國(guó)殘疾人服務(wù)體系建設(shè)的新趨向[J].南京特教學(xué)院學(xué)報(bào),2011,6(2):1-7.

[19]何作順,張迪,李鴻,等.民族地區(qū)殘疾老年人生存質(zhì)量調(diào)查研究[J].現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué),2014,41(3):494-496.

[20]Avolio M,MontagnoliS,Marino M,etal.Factors influencing quality of life for disabled and nondisabled elderly population: the results of a multiple correspondence analysis[J].Curr GerontolGeriatr Res,2013,2013:258274.

[21]Paw?owska-Cyprysiak K,Konarska M,?o?nierczyk-Zreda D. Self-perceived quality of life of people with physical disabilities and labour force participation[J].Int JOccup Saf Ergon, 2013,19(2):185-193.

[22]張迪.大理白族地區(qū)殘疾老年人生存質(zhì)量調(diào)查研究[D].大理:大理學(xué)院,2014.

[23]貢東衛(wèi),黃勝春,伍毅,等.肢體殘疾成人生存質(zhì)量及影響因素分析[J].同濟(jì)大學(xué)學(xué)報(bào),2013,32(4):101-104.

[24]Fadyl JK,M cPherson KM,Kayes NM.Perspectives on quality of care for people who experience disability[J].BMJQual Saf,2011,20(1):87-95.

[25]Lundqvist LO,Ivarsson AB,BruntD,etal.Quality of community-based day centre services for people with psychiatric disabilities:psychometric properties of the Quality in Psychiatric Care-Daily Activities(QPC-DA)[J].Scand J Occup Ther, 2016,23(2):91-96.

[26]MatteviBS,Bredemeier J,Fam C,etal.Quality of care,quality of life,and attitudes toward disabilities:perspectives from a qualitative focus group study in Porto A legre,Brazil[J].Rev Panam Salud Publica,2012,31(3):188-196.

[27]Russell D.Living arrangements,social integration,and loneliness in later life:the case of physical disability[J].JHealth Soc Behav,2009,50(4):460-475.

[28]銀芳,傅克禮.以社會(huì)融合為導(dǎo)向的社區(qū)康復(fù)工作模式[J].中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志,2013,28(4):293-296.

Correlation of Quality of Life to Quality of Care and Support and Social Integration in Personswith Severe Disabilities in W uhan,China

GU Xi-qian1a,HUANGGui-ling1b,MENG Xian-mei2,FANG Ya-xuan2
1.a.Departmentof Nursing;b.Departmentof Orthopaedics,Zhongnan HospitalofWuhan University,Wuhan,Hubei430071,China;2.Nursing SchoolofWuhan University,Wuhan,Hubei430071,China

Objective To investigate the quality of life,quality of care and supportand social integration in personswith severe disabilities,and to analyze the relationship of quality of lifewith quality of careand supportand social integration.Methods From September,2015 to March,2016,399 personswith severe disabilities inWuhan,Chinawere investigated withWorld Health Organization Quality of Life-Disability Scale,World Health Organization Quality of Care and Support Scale-Disability Scale and Social integration Scale.Results The quality of lifewas inm iddle level in personswith severe disabilities,and positively correlated with the scores of quality of care and support(r＞0.11,P＜0.05)and social integration(r＞0.39,P＜0.01).Conclusion The quality of life is related with the quality of care and supportand social integration in personswith severe disabilities.Policy and support system should be targeted on it for the social security and rehabilitation.

personswith severe disabilities;quality of life;quality of careand support;social integration

10.3969/j.issn.1006-9771.2016.11.020

R492

A

1006-9771(2016)11-1329-06

2016-06-22

2016-09-06)

湖北省殘聯(lián)2015-2016年度研究課題(No.20151015)。

1.武漢大學(xué)中南醫(yī)院，a.護(hù)理部；b.骨科，湖北武漢市430071；2.武漢大學(xué)HOPE護(hù)理學(xué)院，湖北武漢市430071。作者簡(jiǎn)介：顧希茜(1987-)，女，漢族，上海市人，碩士，護(hù)師，主要研究方向：社區(qū)護(hù)理與護(hù)理教育。通訊作者：黃桂玲(1972-)，女，漢族，湖北武漢市人，碩士，副主任護(hù)師，主要研究方向：骨科護(hù)理及殘疾人服務(wù)問(wèn)題。E-mail:huangguilin1972@163.com。