乳腺癌患者自我管理支持研究現(xiàn)狀

張 婷，鄭粉善

(1.延邊大學(xué)護(hù)理學(xué)院，吉林 延吉 133000；2.延邊大學(xué)附屬醫(yī)院普外科，吉林 延吉 133000)

乳腺癌是女性常見的惡性腫瘤之一,隨著診療技術(shù)的不斷發(fā)展，乳腺癌患者生存率得到顯著提高[1],生存期延長使患者從單純癌癥治療轉(zhuǎn)向漫長的康復(fù)階段，有研究顯示，患有長期病癥的70%～80%患者會(huì)被要求進(jìn)行自我管理[2]。Schulman-G等通過心理教育干預(yù)，有效提高了乳腺癌患者對護(hù)理知識(shí)的選擇和對自我管理的期望，推動(dòng)了患者焦慮、抑郁狀態(tài)的改善和自我效能的積極變化[3]。近年來隨著靈性研究的深入，靈性照護(hù)理念也得到全面發(fā)展，Joanne T等通過建立乳腺癌支持小組，運(yùn)用討論、互助形式，有效降低了出院后患者對疾病的恐懼和不安，提高了患者靈性健康水平，增加了患者對自我管理及戰(zhàn)勝疾病的信心[4]。本文擬對乳腺惡性腫瘤的自我管理支持研究現(xiàn)狀綜述如下。

1 自我管理支持的概念

美國醫(yī)學(xué)研究所(Instituts of Medicine)將自我管理支持定義為:“衛(wèi)生保健人員向患者提供系統(tǒng)地健康教育，以及支持性措施的過程,具體包括管理目標(biāo)的設(shè)定、疾病癥狀的管理以及解決問題的支持性措施，以增強(qiáng)患者的自我管理能力和信心”[5]。自我管理是指個(gè)體管理自身疾病的方式,而自我管理支持是描述醫(yī)療保健專業(yè)人員和醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)為個(gè)體提供幫助，使患者能夠?qū)崿F(xiàn)自我管理的措施和方法[6]。通過醫(yī)務(wù)人員告知、啟發(fā)、授權(quán)和激活患者,使患者對自身健康有最終控制權(quán),旨在使個(gè)體,尤其是慢性病患者,能夠更好地實(shí)施自我護(hù)理。

2 自我管理支持的相關(guān)理論模型

2.1慢性病管理模型(Chronic care model，CCM):慢性病管理模式(CCM)由美國MacColl醫(yī)療研究創(chuàng)新所，基于20世紀(jì)90年代公共衛(wèi)生模式和全球100多個(gè)衛(wèi)生組織慢性病研究成果所提出[7]，是為支持和改善以患者為中心的初級護(hù)理而開發(fā)，由醫(yī)療衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)、資源和政策、自我管理支持、醫(yī)療規(guī)劃系統(tǒng)、決策支持系統(tǒng)和臨床信息系統(tǒng)這六方面的要素圍繞社區(qū)、衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)和社區(qū)居民這三個(gè)層次組成。

CCM基于慢性病管理指南,為更好地服務(wù)于慢性病患者人群,幫助患者(或家庭)通過加強(qiáng)疾病控制,改善慢性病健康管理方式,衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)和社區(qū),通過資源和政策輔助,提供自我管理、醫(yī)療規(guī)劃、決策和床信息等多方面支持,系統(tǒng)和個(gè)體之間通過建立有效的協(xié)作關(guān)系,改善慢性病健康結(jié)局。

2.2慢性病自我管理計(jì)劃(chronic disease self-management program,CDSMP):慢性病自我管理計(jì)劃由美國斯坦福大學(xué)Lorig教授首創(chuàng)[8]。CDSMP理論基礎(chǔ)[9]源于Bandura的社會(huì)認(rèn)知理論中的自我效能理論,指出成功行為的改變需要對其執(zhí)行行動(dòng)能力的信心和對實(shí)現(xiàn)特定目標(biāo)期望的改變 ,提高患者的自我效能,由患者自主承擔(dān)起主要的預(yù)防、保健任務(wù),對慢性病患者來說才是最有效、最經(jīng)濟(jì)的干預(yù)模式[10]。CDSMP旨在鼓勵(lì)患者參與疾病管理,成功之處在于患者實(shí)現(xiàn)自我效能和自我解決能力，其涵蓋的內(nèi)容主要包括:使用認(rèn)知癥狀管理(認(rèn)知壓力/疼痛減輕技術(shù),如積極思考或漸進(jìn)性肌肉放松);社區(qū)資源的利用;藥物使用;負(fù)性情緒的控制;與他人溝通(包括衛(wèi)生專業(yè)人員);解決問題和決策等幾個(gè)主題模塊[11]。

3 乳腺癌患者自我管理支持相關(guān)測量工具

查閱國內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)，目前尚無針對乳腺癌患者自我管理支持全面且有效的測量工具，下面將對已經(jīng)出現(xiàn)的主要測量工具進(jìn)行回顧：

3.1慢性病患者照護(hù)評估量表(Patient Assessment of Chronic Illness Care PACIC):慢性病患者照護(hù)評估量表(PACIC)[12]基于慢性病護(hù)理模型(CCM)，由Glasgow RE等研發(fā)設(shè)計(jì)。PACIC從患者的角度評估患者對醫(yī)療提供者及與其互動(dòng)的滿意程度，該量表共分為五個(gè)維度20個(gè)條目，采用5級評分法，得分越高表明從患者的角度來看，獲得的慢性病護(hù)理質(zhì)量越高。Maria S等在肥胖患者中測得PACIC總Cronbach′S 系數(shù)系數(shù)為0.93，各維度系數(shù)為0.7～0.9[13]；秦藝蓉等對500多名患者進(jìn)行評估，得出PACIC量表總系數(shù)為0.578，各維度系數(shù)為0.659～0.717[14]。目前該量表在慢性病領(lǐng)域中應(yīng)用廣泛，但乳腺癌患者的應(yīng)用研究較少；由于在我國患者就診過程中醫(yī)生和護(hù)士的慢性病管理差異較大，為更精準(zhǔn)地評定醫(yī)生和護(hù)士在慢性病管理的效果，建議單獨(dú)設(shè)計(jì)并應(yīng)用醫(yī)生和護(hù)理人員的PACIC量表。

3.2領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(Perceived Social Support Scale PSSS):PSSS量表[15-16]于1988年由Zimet編制并由姜乾金等引進(jìn)漢化并修改,修改后PSSS更符合我國國情,該量表包含朋友、家庭和其他重要人員支持3個(gè)維度12個(gè)條目組成，采用7分評級法,得分高低與社會(huì)支持程度呈正相關(guān),研究表明,社會(huì)支持得分越低不良健康風(fēng)險(xiǎn)越高。劉曉蓓等[17]在乳腺癌患者中測得PSSS的總Cronbach′s系數(shù)為0.801，其內(nèi)部一致性系數(shù)為 0.917，表明該量表在乳腺癌患者中同樣具有良好的信效度。PSSS側(cè)重于評估個(gè)體對其獲得的社會(huì)支持的主觀感受和體驗(yàn),是一種多層面?zhèn)€人領(lǐng)悟社會(huì)支持的測量工具,PSSS在國內(nèi)多個(gè)研究中得到良好的信效度，但該量表無法直接評估醫(yī)務(wù)人員對患者的支持效果，因此如想全面反應(yīng)臨床支持對患者的影響需結(jié)合其他量表同時(shí)進(jìn)行測量。

3.3慢性病照護(hù)評估量表(Assessment of chronic illness care,ACIC):ACIC由美國麥科爾研究中心研發(fā)[18],由孫玫等進(jìn)行漢化[19]，量表共包含兩部分,第一部分包括慢性病管理模型中的6個(gè)維度28個(gè)條目;第二部分是針對慢性病保健模型中各組成部分的整合,由6個(gè)條目構(gòu)成，采用4分評級法，得分高低與該慢性病保健團(tuán)隊(duì)，在該慢性病管理中需開展協(xié)作工作的程度呈負(fù)相關(guān)。孫玫等在102家基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)務(wù)的人員中進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，計(jì)算出ACIC量表總Cronbach's系數(shù)為0.826，各維度的Cronbach′s系數(shù)為0.855～0.903。ACIC是一款從醫(yī)務(wù)人員角度評估慢性病照護(hù)結(jié)果的研究工具，可以幫助團(tuán)隊(duì)組織確定他們對慢性疾病在護(hù)理方面需要改進(jìn)的領(lǐng)域，并評估其系統(tǒng)改進(jìn)的水平和性質(zhì)，適合不同的醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)使用，但慢性病照護(hù)評估量表(ACIC)效度評估結(jié)果尚不夠全面[20]，其效度結(jié)果是否具有較好穩(wěn)定性，仍需大量數(shù)據(jù)研究支持。

4 我國乳腺癌患者自我管理支持的影響因素

4.1醫(yī)護(hù)人員因素:現(xiàn)階段我國承擔(dān)慢性病管理工作的主要力量是綜合醫(yī)院、基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社區(qū)[21],但綜合醫(yī)院大多只是將自我管理支持作為常規(guī)護(hù)理的附加項(xiàng)，未能為患者提供詳盡的支持項(xiàng)目和內(nèi)容；社區(qū)和基層醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的知識(shí)水平相對薄弱,自我管理支持質(zhì)量未能得到有效保證。全國護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃[22]中指出,要加快社區(qū)護(hù)理發(fā)展,拓寬護(hù)理服務(wù)領(lǐng)域,開展延續(xù)性護(hù)理服務(wù)；因此社區(qū)和醫(yī)院應(yīng)考慮在醫(yī)護(hù)人員中開展慢性病自我管理知識(shí)及繼續(xù)教育培訓(xùn),提高醫(yī)護(hù)人員特別是護(hù)理人員對乳腺癌患者自我管理支持能力和水平的培養(yǎng),開展多層次自我管理支持活動(dòng)，幫助乳腺癌患者提高自我管理能力。

4.2患者因素:自我管理是患者參與決策制定的過程,任何影響患者自我決策能力的因素都將最終影響自我管理的結(jié)局,而影響自我管理能力的患者因素主要體現(xiàn)在生理社會(huì)因素和心理因素兩個(gè)方面。生理社會(huì)因素主要體現(xiàn)在患者的年齡、認(rèn)知水平、身體狀況、受教育程度、并發(fā)癥程度及病程長短和健康素養(yǎng)等多個(gè)方面;心理因素體現(xiàn)在焦慮、抑郁狀態(tài)和自我效能水平等[23]。不同患者的生理社會(huì)因素和心理因素各不相同,接受教育后理解程度及實(shí)施自我管理的結(jié)果也不盡相同,因此在對患者實(shí)施自我管理支持時(shí),醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)做到充分了解患者的基本情況后進(jìn)行個(gè)案管理,最大效能的提高患者的自我管理能力。

4.3衛(wèi)生服務(wù)體系因素:完善的衛(wèi)生服務(wù)體系，可以幫助醫(yī)護(hù)人員為患者更為快速有效地提供管理支持,提高患者自我管理能力。目前我國針對患者的教育體系尚在建立完善中，美國的CCM和CDSMP模式為慢性病管理提供了理論支持,在多個(gè)國家的慢性病管理中取得顯著成效[24]，我國可借鑒各模式特點(diǎn),結(jié)合他國慢性病管理的成功經(jīng)驗(yàn)，建立符合我國國情的干預(yù)制度及流程,同時(shí)借助互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái),實(shí)現(xiàn)醫(yī)院-社區(qū)-家庭、農(nóng)村-城市的多軌道對接,明確各點(diǎn)的干預(yù)職責(zé),避免重復(fù)、無效干預(yù),加大乳腺癌患者術(shù)前、術(shù)后的自我管理普及力度,提高其疾病認(rèn)識(shí)水平及自我管理能力。

5 自我管理支持在乳腺癌患者中的干預(yù)措施

自我管理支持多包含知識(shí)技能的培訓(xùn),目前乳腺癌患者自我管理支持的干預(yù)措施主要有以下幾種：

5.1開展同伴支持:同伴支持理論基礎(chǔ)來源于美國斯坦福大學(xué)的慢性病自我管理計(jì)劃(CDSMP)[12],同伴支持在腫瘤學(xué)領(lǐng)域被廣泛使用，乳腺癌患者同伴支持的形式多種多樣,有一對一同伴指導(dǎo),電話或微信同伴指導(dǎo),建立同伴指導(dǎo)小組,同伴咨詢,戶外活動(dòng),網(wǎng)絡(luò)支持等[25],研究顯示經(jīng)過認(rèn)證的同伴教育專家通過提供同伴教育,專注自我決定,健康保健和希望,不但可以提高病友的生活質(zhì)量,還可提升自我效能及自我生命意義感。

5.2實(shí)行自我管理教育:Orem自護(hù)理論指出,個(gè)人只有對自己的健康的責(zé)任,才能保持良好的健康狀況。以往認(rèn)為自我管理教育主要是醫(yī)護(hù)人員的工作，但其實(shí)教育的提供者不僅僅是醫(yī)生和護(hù)士，也可以是醫(yī)療助理、藥劑師、康復(fù)鍛煉師、社區(qū)工作者或者患者同伴等，只要通過系統(tǒng)的學(xué)習(xí)，掌握乳腺癌方面的專業(yè)知識(shí)，均可以為患者提供專業(yè)的知識(shí)指導(dǎo)。自我管理教育形式、場所及內(nèi)容具有多樣化等特點(diǎn)，其內(nèi)容可以是為患者提供身體癥狀和疾病副作用及康復(fù)鍛煉的管理，也可以是患者在疾病康復(fù)過程中遇到的心理問題的解答，或是對患者回歸社會(huì)時(shí)遇到的問題進(jìn)行指導(dǎo)[26]。通過自我管理教育可提高患者的自我管理和功能鍛煉依從性，改善患者的抑郁和焦慮情緒，提高患者的自我適應(yīng)能力。

5.3發(fā)展延續(xù)護(hù)理:目前，乳腺癌患者的延續(xù)護(hù)理主要分為醫(yī)院和社區(qū)兩個(gè)層面。以醫(yī)院為基礎(chǔ)的延續(xù)護(hù)理主要是建立患者健康管理檔案、定期跟進(jìn)指導(dǎo)、開展乳腺癌患者之家等?；谏鐓^(qū)的延續(xù)護(hù)理主要為開展日間醫(yī)院,家庭訪視、醫(yī)院一社區(qū)一家庭三位一體的延續(xù)護(hù)理模式和康復(fù)平臺(tái)的應(yīng)用等[27]。癌癥患者隨著病情的不斷發(fā)展，會(huì)出現(xiàn)表達(dá)愛、信任、聯(lián)系、超越等多種不同層面的靈性需要，延續(xù)護(hù)理鼓勵(lì)患者與醫(yī)護(hù)人員積極進(jìn)行問題溝通，通過指導(dǎo)患者對疾病進(jìn)行自我監(jiān)控和管理，醫(yī)護(hù)人員可通過積極詢問、有效引導(dǎo)等方式，改變患者焦慮、抑郁、害怕死亡、不會(huì)表達(dá)愛等靈性困擾，引導(dǎo)患者表達(dá)自己的真實(shí)感受，改善患者的靈性狀態(tài)，提升患者對醫(yī)務(wù)人員的信任和治療依從性。

5.4加強(qiáng)網(wǎng)絡(luò)信息支持:信息時(shí)代的發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)信息支持技術(shù)已得到廣泛應(yīng)用，其形式主要包括:①個(gè)人數(shù)字助理:通過在移動(dòng)通訊設(shè)備上安裝軟件或應(yīng)用程序、關(guān)注微信公眾號等,患者可以通過應(yīng)用軟件進(jìn)行學(xué)習(xí)或向醫(yī)務(wù)工作者傳輸個(gè)人數(shù)據(jù),以便醫(yī)務(wù)人員可以及時(shí)了解患者現(xiàn)狀。②網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng):如今網(wǎng)絡(luò)成為患者獲取疾病相關(guān)信息的主要渠道,醫(yī)療系統(tǒng)通過建立網(wǎng)絡(luò)心理指導(dǎo)[28]、乳腺癌在線支持系統(tǒng)(BCS)[29]、專家遠(yuǎn)程視頻指導(dǎo)[30]、遠(yuǎn)程康復(fù)系統(tǒng)(E-CuIDATE)[31]等,定期向公眾推送乳腺癌相關(guān)知識(shí),開展專家問答、個(gè)人故事分享等板塊,為患者提供在線交流學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì),讓患者即使在家也可以得到24 h信息支持服務(wù)。研究顯示,網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的運(yùn)用,明顯降低了乳腺癌患者的負(fù)性情緒,靈性健康水平、自我認(rèn)同感和治療依從性也得到了明顯提高。

6 不足和展望

自我管理支持不僅僅是患者教育,最主要的實(shí)施結(jié)果是提升了患者對自我疾病的了解和控制，提高治療依從性和自我效能,從而實(shí)現(xiàn)縮短住院時(shí)間,減少住院次數(shù)，降低保健成本。目前乳腺癌患者的自我管理支持尚沒有明確的指導(dǎo)指南，干預(yù)效果的評定也沒有統(tǒng)一的測量工具，研究人員需通過研究制定更適合乳腺癌患者的自我管理支持策略和統(tǒng)一的測評工具；同時(shí)國家建立完善的慢性病管理體系,從政策上輔助慢性病患者自我管理,同時(shí)加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)院和社區(qū)的自我管理支持質(zhì)量,利用專業(yè)和人才優(yōu)勢,開展慢性病延續(xù)性護(hù)理服務(wù),從根本上改變?nèi)橄侔┗颊呓】邓仞B(yǎng),改善患者自我管理能力和水平。