非活動期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疲乏現(xiàn)狀調查

陳 瓊，吳曉蓉

（上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院，上海 200127）

非活動期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疲乏現(xiàn)狀調查

陳 瓊，吳曉蓉

（上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院，上海 200127）

目的 了解非活動期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疲乏現(xiàn)狀，為開展針對性護理提供依據(jù)。方法 于2015年5月，采用問卷調查法，使用中文版疲乏量表FS-14對上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院105例非活動期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者進行調查。結果 105例患者疲乏總平均分為（8.91±1.27）分，不同年齡、病程患者的疲乏總分及軀體疲乏維度得分均存在顯著差異。50歲以下患者軀體疲乏、腦力疲乏及疲乏總分均明顯低于50歲以上患者（P＜0.01）。結論 非活動期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者存在慢性疲乏狀況，不同年齡、病程患者疲乏狀況存在差異，護士應加強對該類患者疲乏程度的重視，采取相應措施，以提高患者的生活質量。

非活動期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者；疲乏；調查

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種慢性系統(tǒng)性自身免疫疾病，臨床表現(xiàn)為全身多系統(tǒng)、多器官損害的癥狀。SLE病程長、反復發(fā)作、遷延不愈，以年輕女性多見，患病年齡以20～40歲居多［1］。該疾病在我國的發(fā)病率為1/1 000。疲乏是SLE最常見的臨床表現(xiàn)之一［2］。疲乏是一種主觀上的疲倦與倦怠的感覺，這種感覺可能與活動有關或者無關。疲乏不僅影響患者的生存質量，同時還可能與患者的認知功能降低、行為和思維錯誤增加、焦慮或抑郁等負面情緒的出現(xiàn)有關［3］。研究通過對非活動期SLE患者進行調查，以了解其疲乏現(xiàn)狀，為提高SLE患者生存質量提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象 2015年5月，采用方便抽樣方法，以上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院風濕免疫科門診就診患者為研究對象。納入標準：①符合美國風濕病協(xié)會（American College of Rheumatology，ACR）1997年修訂的系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者分類標準［4］；②系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動指數(shù)（systemic lupus erythematosus disease assessment index，SLEDAI）評分［4］0～4分者，即“基本無活動”的患者；③明確自身疾病，神志清楚，思維正常的患者；④有正常的閱讀和表達能力者；④自愿參加本次調查。排除標準：①存在意識障礙和溝通障礙者；②服用抗抑郁藥、鎮(zhèn)靜劑等藥物者；③拒絕參加本次調查的患者。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 內容包括性別、年齡、婚姻狀況、病程、醫(yī)療保險類型等。

1.2.2 疲乏量表-14（fatigue scale-14，F(xiàn)S-14）［5］該量表由英國國王學院醫(yī)院心理醫(yī)學研究室的Trndie Chalder等專家于1992年編制，用來測定疲乏癥狀的嚴重程度。該量表由14個條目組成，回答“是”或“否”。3個條目為反向計分，即回答“是”計為0分，回答“否”計為“1”分，其他11個條目均為正向計分，即回答“是”計為“1”分，回答“否”計為“0”分。1～8條目反映軀體疲乏（physical fatigue）狀況，9～14條目反映腦力疲乏（mental fatigue）。軀體疲乏分值最高為8分，腦力疲乏原始分值最高為6分，總原始分值最高14分，分值越高，反映疲乏越嚴重。FS-14量表的Cronbach's α系數(shù)為0.88～0.90，折半信度為0.86。

1.3 調查方法 2015年5月由研究者和2名經過培訓的護士至風濕免疫科門診發(fā)放問卷。所有問卷均采取不記名作答，調查者向被調查者解釋調查目的、調查表的填寫方法、注意事項、承諾資料的匿名性和保密性，被調查者獨立完成問卷，當場回收問卷。所有問卷回收后都由研究者本人進行問卷的質量檢查，保證問卷的有效性。共發(fā)放問卷105份，回收有效問卷105份，有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 20.0軟件進行統(tǒng)計處理。采用統(tǒng)計描述、t檢驗、方差分析等進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 一般資料 105例患者中，男8例，占7.6%，女97例，占92.4%；年齡13～68歲，平均年齡（34.26± 10.03）歲；病程：5年以下38例，占36.19%，5年及以上67例，占63.81%；婚姻情況：未婚38例，占36.2%，已婚66例，占62.9%，離異1例，占0.9%；醫(yī)療保健類型：公費2例，占1.9%，醫(yī)療保險61例，占58.1%，完全自費42例，占40.0%。

2.2 非活動期SLE患者疲乏程度得分情況 105例患者疲乏總均分為（8.91±1.27）分。其中，軀體疲乏維度得分（6.01±0.94）分，各條目均分（0.75±0.61）分；腦力疲乏維度得分（2.90±0.91）分，各條目均分（0.48±0.32）分。軀體疲乏各條目均分與腦力疲乏各條目均分比較，存在顯著差異（t=12.405，P= 0.000）。

2.3 非活動期SLE患者軀體疲乏維度得分最高的3個條目 見表1。

表1 非活動期SLE患者軀體疲乏得分最高的3個條目（n=105，±s）

表1 非活動期SLE患者軀體疲乏得分最高的3個條目（n=105，±s）

條目得分有過被疲勞困擾的經歷0.86±0.35需要更多的休息0.82±0.38感覺虛弱0.80±0.40

2.4 非活動期SLE患者腦力疲乏維度得分最高的2個條目 見表2。

表2 非活動期SLE患者腦力疲乏得分最高的兩個條目（n=105，±s）

表2 非活動期SLE患者腦力疲乏得分最高的兩個條目（n=105，±s）

條目得分記憶力像往常一樣（反向）0.65±0.47在思考問題時頭腦像往常一樣清晰、敏捷（反向）0.58±0.46

2.5 不同年齡非活動期SLE患者疲乏得分情況 見表3。組間比較顯示，≤30歲組疲乏總分及各維度得分均低于31～50歲組（P均＜0.01），31～50歲組疲乏總分及各維度得分均高于＞51歲組（P均＜0.05），而≤30歲與＞51歲組比較，無明顯差異（P均＞0.05）。2.6 不同病程非活動期SLE患者疲乏得分情況 見表4。

表3 不同年齡非活動期SLE患者疲乏得分情況（n=105，±s）

表3 不同年齡非活動期SLE患者疲乏得分情況（n=105，±s）

年齡（歲）n 30415.08±0.842.63±0.777.63±0.83 31～50596.50±1.003.33±0.579.50±1.73＞5155.00±0.002.41±0.907.40±0.89 F值軀體疲乏腦力疲乏疲乏總分≤42.11810.48458.542 P值0.0000.0000.000

表4 不同病程非活動期SLE患者疲乏得分情況（n=105，±s）

表4 不同病程非活動期SLE患者疲乏得分情況（n=105，±s）

病程（年）n 軀體疲乏腦力疲乏疲乏總分≤5675.76±0.782.78±0.978.54±1.16＞5386.45±1.063.13±0.779.58±1.20 t值19.0943.75714.415 P值0.0000.0550.000

2.7 不同年齡段非活動期SLE患者疲乏得分最高的條目 見表5。

表5 不同年齡段非活動期SLE患者疲乏得分最高的條目（n=105）

3 討論

3.1 非活動期SLE患者疲乏程度評價 結果顯示，非活動期SLE患者FS-14總分為（8.91±1.27）分，高于王天芳等［6］報道的健康人群疲乏得分的上限（5.50± 3.09）分。提示，被調查的105名非活動期SLE患者整體處于慢性疲乏狀態(tài)。大量研究表明，疲乏受多種因素如長期治療、心理、疼痛等影響。非活動期SLE患者雖然疾病癥狀有所減輕，但由于疾病不能根治、長期服藥，疾病可能出現(xiàn)反復等，生理、心理承受了多重壓力，因此較常人更容易產生疲乏。這與國外報道相似，即使在非活動期，疲勞也是SLE患者最常見的癥狀，發(fā)生率接近80%［7-9］。結果顯示，軀體疲勞維度得分低于軀體疲勞維度得分，其中得分最高的條目為“有過被疲勞困擾的經歷”，其次為“需要更多的休息”；腦力疲乏維度得分最高的條目為“記憶力像往常一樣（反向）”。這說明對于非活動期的SLE患者來說，軀體疲乏的程度高于腦力疲乏，這與SLE病理特征有關，處于非活動期的SLE患者雖癥狀減輕，但仍可出現(xiàn)脫發(fā)、發(fā)熱，甚至心包炎或者胸膜炎等癥狀；實驗室檢查可出現(xiàn)血小板降低、白細胞減少、補體降低；另外還可出現(xiàn)其他非特異性的表現(xiàn)，如食欲不振、頭痛、失眠、腰痛、心悸、胸悶及月經不調等［10］。這些原因均可導致患者軀體疲乏感增加。

3.2 疲乏程度影響因素 表3顯示，31～50歲的非活動期SLE患者軀體疲乏、腦力疲乏、疲乏總分均高于其他年齡段。從表5可見，該年齡段的患者疲乏得分最高的條目是“需要更多的休息”。從社會角色看，該年齡段正處于中年時期，承擔著承上啟下的責任，患者除要面對疾病的壓力外，還要承受來自于工作、家庭的壓力；從生理因素看，由于SLE好發(fā)于女性，該年齡段的女性患者激素分泌開始改變，逐步進入更年期，一些常見更年期癥狀如恐懼、焦慮等開始顯現(xiàn)，在雙重因素的影響下，患者常感到身心俱疲。護理人員應注重對該年齡段患者的心理需求評估，加強心理疏導，鼓勵患者表達需求和內心感受，及時調整心態(tài)，尋找患者的興趣點，引導患者從事自己感興趣的活動，從而保持樂觀的情緒，以積極方式面對疾病。同時，51歲以上的患者疲乏得分最高的條目是“感到虛弱”。由于患者即將步入老年階段，各項生理指標下降，體力減退，加重了疲乏感。護理人員應為患者制定合理的身體鍛煉計劃，鼓勵患者維持正常的活動，通過適當?shù)挠醒踹\動改善患者的心肺功能和生活質量。在制定特定的運動計劃前，護理人員需對患者的合并癥和運動禁忌癥進行評估。運動應該個體化，考慮患者的年齡、性別、疾病癥狀，從低強度、短時間的運動開始，循序漸進，并根據(jù)患者的情況及時調整。結果顯示，在非活動期SLE患者中，病程＞5年的SLE患者在軀體疲乏維度及疲乏總分上高于≤5年的患者，這可能與病程長的患者受疾病困擾時間長相關。有研究表明，SLE患者SCL-90自評癥狀量表得分高低與病程長短有顯著統(tǒng)計學意義，病程長的患者疾病復發(fā)的次數(shù)多，患者的器官受損更嚴重，進而對心理產生負面影響；同時，不良心理狀況也會導致器官損傷［11］。疾病狀況可使患者產生較強失控感，從而影響其感知和調節(jié)自身情緒狀態(tài)的能力和信心［12］。這提示護理人員在幫助患者理性面對疾病、增強患者治療和生活信心的同時，還應鼓勵其建立社會支持系統(tǒng)并采取積極應對方式。國外研究表明，家庭支持系統(tǒng)對患者起著直接或間接的作用［13］。護理人員應加強與患者及家屬的溝通，使家庭在患者的康復過程中能提供有效的情感和物質支持。同時護理人員應采用同伴教育等生動有效的康復教育模式，提高患者的疾病自我管理能力，以控制和延緩病情的發(fā)展。

4 小結

非活動期SLE患者總體處于慢性疲乏狀態(tài)，軀體疲乏癥狀高于腦力疲勞，且疲乏程度與患者年齡、病程相關。提示護理人員應從多方面提高對該類患者疲乏程度的重視，通過對疲乏程度評估、采取相應措施、加強疲乏狀況管理等，進一步提高患者生活質量。

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Fatigue status of patients with inactive systemic lupus erythematosus

（Renji Hospital，Shanghai Jiao Tong University School of Medicine，Shanghai 200127，China）

CHEN Qiong，WU Xiao-rong

Objective To explore the fatigue status of patients with inactive systemic lupus erythematosus（SLE）.Methods The fatigue grade of 105 inactive SLE patients（SLEDAI score≤4）from Renji Hospital，Shanghai Jiao Tong University School of Medicine was measured by Chinese Version of Fatigue Scale-14（FS-14-CV）in May 2015.Results The total fatigue score of patients was 8.91±1.27.Age and course of disease had impacts on the overall fatigue score and physical fatigue score（P＜0.01）.The patients aged less than 50 had lower physical fatigue score，mental fatigue score and overall fatigue score than those aged above 50. Conclusion Chronic fatigue exists in inactive SLE patients.There are significant differences in fatigue status among patients with different ages and different course of disease.Nurses should pay more attention and take appropriate measures to improve the life quality of these patients.

Inactive systemic lupus erythematosus patient；Fatigue；Investigation

R473.75

A

1009-8399（2016）05-0023-04

2015-10-14

陳 瓊（1969—），女，主管護師，本科，主要從事臨床護理。

吳曉蓉（1971—），女，副主任護師，本科，主要從事護理管理。