湯娟娟,王俊杰,汪永堅
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·科研論著·
家庭照顧者照顧負擔及生存質(zhì)量與老人失能程度的相關性研究
湯娟娟,王俊杰,汪永堅
[目的]探析老人失能程度對家庭照顧者照顧負擔及生存質(zhì)量的影響。[方法]采用Barthel指數(shù)評定量表(BI)、Zarit護理負擔量表(ZBI)和健康調(diào)查簡表(SF-36)對135例失能老人及其家庭照顧者進行評估。根據(jù)BI得分將失能老人分為輕度失能組(41分~60分)42例、中度失能組(21分~40分)55例和重度失能組(0分~20分)38例。對3組失能老人家庭照顧者照顧負擔和生存質(zhì)量進行調(diào)查,并對ZBI得分、SF-36得分與BI得分進行相關性分析。[結果]3組照顧者ZBI總分及個人負擔、責任負擔得分比較差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05);3組SF-36量表中生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力得分比較差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05);BI得分與SF-36量表各維度得分均呈正相關(P<0.01),與ZBI總分及其維度得分均呈負相關(P<0.01)。[結論]家庭照顧者照顧負擔及生存質(zhì)量與老人失能程度具有密切關系,對失能程度重的老人,醫(yī)護人員應需同步評估老人及其家庭照顧者的照顧負擔和生存質(zhì)量狀況,采取針對性的措施減輕照顧負擔,提高家庭照顧功能和照顧者的生活質(zhì)量。
失能老人;家庭照顧者;照顧負擔;生存質(zhì)量
失能老人是指不能獨立完成吃飯、穿衣、上下床、上廁所、室內(nèi)走動和洗澡等任何一項活動的老人,即失去日常生活自理能力的老人[1]。隨著人口老齡化進程的加快,失能老年人口規(guī)模、發(fā)展趨勢也在不斷擴大。根據(jù)調(diào)查預測,2010年末全國城鄉(xiāng)失能老人為3 300萬人,占總體老年人口的19.0%,預測到2015年將達到4 000萬人,占總體老年人口的19.5%[2]。失能老人的照顧問題是人口老齡化帶來的極其嚴重的社會問題之一。鑒于我國傳統(tǒng)家庭觀念深厚,加上衛(wèi)生保健與社區(qū)護理尚處于起步階段等具體國情,失能老人的照顧主要依靠家庭,由家庭成員照顧的占63.97%[3]。但隨著家庭規(guī)模的小型化及勞動力的遷移,家庭照顧者在身心、社會等方面面臨著巨大的壓力[4],勢必影響身心健康,還會影響照顧質(zhì)量進而降低老年人的生活質(zhì)量。目前國內(nèi)醫(yī)學研究多關注老年人身體狀況,對照顧者承受的負擔研究及對其生存質(zhì)量的關注較少,二者與老人失能程度關系研究甚少。因此,本研究通過對失能老人家庭照顧者負擔和生存質(zhì)量的調(diào)查,了解家庭照顧者與老人失能程度的相關性,為制定有效的策略提供依據(jù)。
1.1對象使用方便抽樣法選取2015年2月—6月杭州市2所三級甲等醫(yī)院的失能老人及其照顧者為研究對象。135對研究對象中,照顧者中男46人、女89人,年齡27歲~90歲 (64.17歲±12.42歲);失能老人中男85例,女50例,年齡60歲~102歲(79.86歲±9.52歲)。納入標準:①被照顧者為Barthel指數(shù)得分≤60分、年齡≥60歲的老年人;②提供照顧任務的家庭照顧者為家人、親朋好友或其他人,對病人病情知情;③照顧者年齡≥18歲,持續(xù)照顧時間≥1個月;④在照顧者多于1名時選擇每天照顧時間較長者;⑤無精神失常病史,能正常溝通交流;⑥知情同意且能配合調(diào)查者。排除標準:①照顧者和被照顧者雙方中只有一人參加研究者;②研究中途退出或拒絕參加本研究者;③照顧者與被照顧者有雇傭關系;④照顧者有認知障礙。
1.2方法
1.2.1研究工具①一般情況調(diào)查問卷:由研究者根據(jù)調(diào)查目的和疾病特點自行設計,包括照顧者一般情況(年齡、性別、文化程度、經(jīng)濟狀況)、照顧情況(日均照顧時間、照顧年限、有無協(xié)助者等)、老人一般情況(年齡、性別、患慢性病數(shù)量)。②Barthel指數(shù)評定量表(Barthel Index,BI)[5]:該量表是目前應用最廣的評定病人日常生活活動能力的工具,滿分100分,0分~20分為極嚴重功能缺陷,生活完全需要依賴;21分~40分為生活需要很大幫助;41分~60分為生活需要幫助;>60分為生活基本自理。③Zarit護理負擔量表(Zarit Burden Interview,ZBI):該量表由Zarit等于1980年設計、王烈等[6]翻譯,廣泛應用于評估照顧者負擔情況。量表共22個條目,分為兩個維度,即個人負擔(personal strain,PS)12 個條目和責任負擔(role strain,RS)6個條目,其余4個條目不參與維度評分,只參與總分計算。每個條目有 5 個等級,依次為沒有、偶爾、有時、經(jīng)常、總是,分別計0分、1分、2分、3分、4 分??偡?8分,得分越高負擔越重。本研究中該量表Cronbach’s α系數(shù)為 0.877,內(nèi)部一致性信度較好。④健康調(diào)查簡表(the MOS 36-Item Short Form Health Survey,SF-36):該量表由美國波士頓健康研究所于 1992 年研制,中文版由浙江大學醫(yī)學院社會醫(yī)學教研室翻譯,廣泛用于評價生存質(zhì)量,適用于老年人群,在國內(nèi)已經(jīng)得到較好的信效度檢驗[7]。共36個條目,涵蓋 8 個維度,即生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BF)、總體健康(GH)、活力(VI)、社會功能(SF)、情感職能(RE)和精神健康(MH)。每個維度得分 0分~100 分,條目 2 是個體對總體健康變化的主觀感受,不參與量表得分計算,得分越高表明生存質(zhì)量越好。
1.2.2調(diào)查方法采用現(xiàn)場調(diào)查、現(xiàn)場回收的方式。在調(diào)查前研究者取得各醫(yī)院護理部主管的同意和配合,采用統(tǒng)一指導語向研究對象說明調(diào)查目的和意義,獲得知情同意,告知填寫注意事項。對于不便填寫者由研究者詢問后如實代為填寫。填寫完畢后當場收回并檢查有無漏填項。共發(fā)放150份問卷,收回有效問卷135份,有效回收率90.0%。
2.1不同程度的失能老人及其家庭照顧者一般資料比較失能老人按BI得分進行分組:輕度失能組(41分~60分,42例)、中度失能組(21分~40分,55例)和重度失能組(0分~20分,38例)。經(jīng)統(tǒng)計學分析,3組照顧者年齡、性別、文化程度、家庭人均月收入、日均照顧時間、照顧年限、協(xié)助照顧者及老人的年齡、性別、文化程度、患慢性病數(shù)量比較差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。見表1。
表1 3組失能老人一般資料及家庭照顧者一般資料比較 例
2.23組失能老人家庭照顧者ZBI得分比較(見表2)
表2 3組失能老人家庭照顧者ZBI得分比較±s) 分
2.33組失能老人家庭照顧者SF-36得分比較(見表3)
表3 3組失能老人家庭照顧者SF-36得分比較±s) 分
2.4失能老人BI得分與家庭照顧者照顧負擔及生存質(zhì)量的相關性(見表4)
表4 失能老人BI得分與家庭照顧者照顧負擔及生存質(zhì)量的相關性
3.1家庭照顧者照顧負擔與老人失能程度的相關性分析照顧負擔指照顧者承擔照顧任務時付出的身體、精神、情感、社會和經(jīng)濟等方面的代價,強調(diào)照顧過程中產(chǎn)生的負面影響[8]。本研究結果顯示,失能程度較重的老人家庭照顧者總負擔及個人負擔水平較高。相關性分析結果顯示:老人失能程度與照顧者負擔呈正相關。提示,家庭照顧者照顧負擔與老人失能程度有密切聯(lián)系。這與Rezende等[9]的研究結果相一致。壓力源于環(huán)境或內(nèi)部的需求超過個人、社會等的適應資源而產(chǎn)生的結果。在面對壓力時個體內(nèi)部資源不滿足壓力事件時,會尋求外部的資源而產(chǎn)生各種需求[10]。如果這些需求不能及時滿足,就會使負擔增加。本研究中近一半老年人患有3種及以上慢性病,生活完全不能自理者占28.15%。老年病人照顧者照顧負擔與需求呈正相關[11]。失能程度重者對照顧者的依賴更強,照顧者不僅工作量增多,身體負荷加重,在照顧能力不足以滿足病人的需求時,個體感受到的壓力更大,更易產(chǎn)生自責、抑郁、焦慮等心理負擔[12]。另外,病人自理能力和功能狀態(tài)是照顧者照顧負擔的重要預測因素[3]。隨著老人慢性病種的增多,其軀體功能障礙逐漸加重,而軀體功能障礙又進一步加劇病情惡化,并導致較高的醫(yī)療費用,形成惡性循環(huán),增加照顧者的身心和經(jīng)濟壓力。因此,醫(yī)護人員應鼓勵其家人和朋友多理解和關心照顧者;護理人員亦可通過提供疾病相關知識、行為指導、技能培訓、主客觀支持等方式來提高家屬照顧能力;同時鼓勵病人做力所能及的日常活動,積極進行功能訓練,提高自理能力,實現(xiàn)自我照顧,減輕家庭照顧者負擔從而減輕照顧負擔。
3.2家庭照顧者生存質(zhì)量與老人失能程度的相關性分析生存質(zhì)量,又稱生活質(zhì)量或生命質(zhì)量,WHO將其定義為不同的文化、價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準及所關心事情有關的生活狀態(tài)的綜合滿意程度及對個人健康的一般感覺[13]。本研究中,與輕度失能組比較,重度失能組各維度水平均較低;中度失能組生理職能、活力水平較低。提示家庭照顧者生存質(zhì)量與老人失能程度有密切聯(lián)系。家庭照顧者對老年病人的長期照顧支持是以自身的生理、心理和社會適應的消耗為代價的,必然影響其身心健康和生活質(zhì)量[14]。有研究顯示,照顧負擔解釋照顧者健康相關生活質(zhì)量62%的變異,而個體所受壓力與壓力源持續(xù)時間呈正比。失能程度重的病人對照顧者的照顧時間、照顧技巧等方面要求更高,隨著時間的延長,身體負擔加重,照顧者的生理、心理、功能逐漸減退,軀體疼痛明顯,活力和社會適應能力減弱,情緒失調(diào),生活質(zhì)量受到影響[15]。國外相關研究指出,長期承受照顧自理缺陷或患病老人會影響照顧者生理、心理和社會健康,產(chǎn)生心理外溢效應(情緒改變)和非健康外溢效應(日常活動改變),易出現(xiàn)失眠、食欲下降、血壓升高、血脂改變、免疫功能下降、抑郁等癥狀,甚至增加其死亡率。在中國的文化背景下,敬老養(yǎng)老已成為社會道德與應盡的義務,因而家屬在照顧老人時更應盡心盡責[4,16-17]。而目前大多數(shù)照顧者為 “夾心族”,加上社會多重角色壓力,照顧自理嚴重受限的長輩會嚴重影響他們的生活[18]。提示,醫(yī)護人員應多與照顧者溝通交流,根據(jù)病人及其照顧者身心的變化,在不同時期采取不同的醫(yī)療及支持措施。對失能嚴重老人,應鼓勵多名照顧者輪流照顧,并合理安排每人每日照顧時間,在保證照顧質(zhì)量的同時確保照顧者自身健康及生存質(zhì)量。
綜上所述,老人失能程度越重其家庭照顧者的照顧負擔越重,生存質(zhì)量越差。因此,醫(yī)護人員在關注病人身心健康的同時,尤其應綜合評估失能嚴重者照顧人員的身心、技能、社會支持等狀況。根據(jù)病人及其照顧者整體狀況采取措施。建議采取綜合干預措施如通過講座、視頻講課、現(xiàn)場指導等形式進行心理教育干預、應對技巧訓練;在條件成熟時可提供適時暫息照顧,確保照顧者的休息時間。同時鼓勵失能老人積極訓練、自我鍛煉,提高自護能力。這樣既能促進失能老人的康復,又能提高照顧者的照顧效率,減輕其照顧負擔,緩解照顧壓力,使他們保持積極、穩(wěn)定的情緒,促進其身心健康,提高生存質(zhì)量。
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(本文編輯范秋霞)
Correlation study between care burden and quality of life of family caregivers and disability degree of elderly
Tang Juanjuan,Wang Junjie,Wang Yongjian
(Zhejiang University of Chinese Medicine,Zhejiang 310053 China)
Objective:To investigate and analyze the influence of disability degree of elderly on care burden and quality of life of family caregivers.Methods:A total of 135 disabled elderly and their family caregivers received the assessment by using the Barthel Index Rating Scale(BI),Zarit Burden Interview(ZBI) and the Mos 36-Item Short Form Healeh Survey(SF-36).According to the BI scores,the disabled elderly were divided into the mild disability group(41 to 60 points) with 42 cases,moderate disability group(21 to 40 points) with 55 cases and severe disability group(0 to 20 points) with 38 cases.The care burden and quality of life of family caregivers of disabled elderly in three groups were investigated,and the correlation between ZBI score,SF-36 score and BI score were analyzed.Results:The differences of total ZBI score and personal burden score,responsibility burden score among three groups were statistically significant(P<0.05);the differences of physical function,bodily pain,general health,vitality scores of SF-36 scale among three groups were statisticaly significant(P<0.05);BI score was positively correlated with SF-36 score(P<0.01),and all were negatively correlated with total ZBI score and its dimension scores(P<0.01).Conclusion:The care burden and quality of life of family caregivers had a close relationship with disability degree of elderly,the medical staff should have simultaneous assessment or care burden and quality of life of family caregivers of severe disabled elderly,and take targeted measures to reduce the caregivers’ burden,improve family care function and the quality of life of caregivers.
disabled elderly;family caregivers;care burden;quality of life
2015年度浙江省民政政策理論研究規(guī)劃課題,編號:ZMYB201549。
湯娟娟,碩士研究生在讀,單位:310053,浙江中醫(yī)藥大學;王俊杰(通訊作者)單位:310053,浙江中醫(yī)藥大學;汪永堅單位:310006,浙江省中醫(yī)院。
R473.59
A
10.3969/j.issn.1009-6493.2016.20.005
1009-6493(2016)07B-2444-05
2015-08-30;
2016-04-10)