董筱倩
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結(jié)直腸癌幸存者支持性照顧需求與造口自我效能的相關(guān)性研究
董筱倩
[目的]對(duì)結(jié)直腸癌幸存者支持性照顧需求及造口自我效能的現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查,并分析兩者的相關(guān)性。[方法]采用一般資料問(wèn)卷、癌癥病人支持性照顧需求量表和造口自我效能量表對(duì)183例結(jié)直腸癌術(shù)后幸存者進(jìn)行橫斷面調(diào)查。[結(jié)果]結(jié)直腸癌幸存者支持性照顧需求未滿(mǎn)足率高,造口自我效能處于中等水平;相關(guān)分析結(jié)果顯示:結(jié)直腸癌幸存者支持性照顧需求與造口自我效能呈負(fù)相關(guān)。[結(jié)論]結(jié)直腸癌幸存者的支持性照顧需求強(qiáng)烈,自我效能呈中等水平,提示護(hù)理人員應(yīng)重視此類(lèi)病人的長(zhǎng)期隨訪(fǎng),并積極給予指導(dǎo),滿(mǎn)足其支持性照顧需求,提高其造口自我效能。
結(jié)直腸癌病人;幸存者;支持性照顧需求;造口自我效能;相關(guān)性;隨訪(fǎng)
隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)科學(xué)的不斷發(fā)展,結(jié)直腸癌病人的5年生存率不斷提高,很多病人的生存期得到延長(zhǎng)[1]。部分結(jié)直腸癌術(shù)后病人需保留永久性腸造口,這一生理結(jié)構(gòu)的改變對(duì)結(jié)直腸癌幸存者來(lái)說(shuō)是生活的重大改變[2],其原有排便方式的改變?cè)斐刹∪俗晕倚蜗笪蓙y,甚至出現(xiàn)社交障礙,影響病人的身心健康[3]。支持性照顧需求即除醫(yī)療、手術(shù)、放療等干預(yù)措施外,癌癥病人可能需要的各種幫助[4]。目前,國(guó)外已廣泛關(guān)注癌癥病人的支持性照顧需求,而我國(guó)研究尚少。因此,本研究對(duì)結(jié)直腸癌幸存者支持性照顧需求及與造口自我效能的現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查,并分析兩者的相關(guān)性,為護(hù)理人員對(duì)結(jié)直腸癌幸存者進(jìn)行干預(yù)提供理論依據(jù)。
1.1調(diào)查對(duì)象本研究為橫斷面研究設(shè)計(jì),采用便利取樣法選取2014年8月—2016年2月我市某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院行永久性結(jié)直腸造口的183例術(shù)后隨診復(fù)查病人。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡>18歲,能閱讀文字或正確回答問(wèn)題;知情同意,并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):有精神疾患及意識(shí)障礙者;患有其他癌癥者;有嚴(yán)重并發(fā)癥或合并癥者。
1.2方法
1.2.1調(diào)查工具
1.2.1.1一般資料問(wèn)卷由研究者根據(jù)研究目的在廣泛查閱文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上自行編制,包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、有無(wú)醫(yī)保、疾病類(lèi)型及病理診斷等。
1.2.1.2癌癥病人支持性照顧需求量表(Supportive Care Need Survey,SCNS)[5]該量表主要用于調(diào)查癌癥病人的支持性照顧需求,適用于所有成年癌癥病
人,能綜合評(píng)定病人各個(gè)方面的需求。量表共5個(gè)維度59個(gè)條目,其中健康信息需求維度15個(gè)條目,照顧與支持需求維度8個(gè)條目,心理需求維度22個(gè)條目,生理與日常生活需求維度7個(gè)條目,性需求維度3個(gè)條目,還有其他需求4個(gè)條目。是否有需求采用5級(jí)評(píng)分法,非常需求計(jì)4分、比較需求計(jì)3分、有一些需求計(jì)2分、很少需求計(jì)1分、沒(méi)有需求計(jì)0分;需求或感受需幫助情況分為4個(gè)等級(jí),即需求未滿(mǎn)足并高度需要幫助計(jì)3分、需求未滿(mǎn)足并中度需要幫助計(jì)2分、需求未滿(mǎn)足并低度需要幫助計(jì)1分、不需要幫助計(jì)0分。對(duì)某一條目有需求感受的病人,進(jìn)一步調(diào)查此條目是否存在需求未滿(mǎn)足情況,并計(jì)算各條目需求未滿(mǎn)足率(條目未滿(mǎn)足率=需求未滿(mǎn)足例數(shù)/有需求感受例數(shù)×100%),然后計(jì)算各維度未滿(mǎn)足率。鄭瑾等[6]用該量表對(duì)317例癌癥病人的支持性照顧需求進(jìn)行了調(diào)查,結(jié)果顯示:該量表的5個(gè)維度Cronbach’s α系數(shù)分別為0.96,0.94,0.87,0.80,0.75,表明該量表信度較好。
1.2.1.3造口自我效能量表(Stoma Self-Efficacy Scale,SSES)造口自我效能量表由Bekker等[7]研制,共28個(gè)條目,包括造口照護(hù)自我效能和社交自我效能2個(gè)維度及飲食選擇效能、性生活效能、性生活滿(mǎn)意度效能、從事重體力勞動(dòng)的效能、保存活力的效能、造口自理效能6個(gè)單獨(dú)條目。該量表采用5級(jí)評(píng)分,1分為完全沒(méi)有信心,2分為有一點(diǎn)兒信心,3分為有信心,4分為很有信心,5分為非常有信心,分值越高表示受測(cè)對(duì)象的自我效能感越強(qiáng)。阮卉等[8]對(duì)該量表進(jìn)行中文版信度測(cè)定,表明該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.957。該量表采用標(biāo)準(zhǔn)分(標(biāo)準(zhǔn)分=量表的實(shí)際得分/該量表的可能最高得分×100%)對(duì)結(jié)果進(jìn)行分析,根據(jù)標(biāo)準(zhǔn)分將自我效能分為高(>80%)、中(40%~80%)、低(<40%)3個(gè)等級(jí)。
1.2.2調(diào)查方法由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員到門(mén)診及病房對(duì)術(shù)后隨診復(fù)查的結(jié)直腸癌術(shù)后造口病人發(fā)放問(wèn)卷。用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)向病人耐心講解研究的目的、意義,經(jīng)同意后發(fā)放問(wèn)卷,由病人獨(dú)立完成,當(dāng)場(chǎng)收回。共發(fā)放問(wèn)卷200份,收回有效問(wèn)卷183份,有效回收率91.5%。
1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法所有數(shù)據(jù)采用SPSS 19.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)處理,采用的統(tǒng)計(jì)方法包括描述性統(tǒng)計(jì)分析和Pearson相關(guān)分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1一般資料183例病人中,男98例,女85例;年齡33歲~76歲(52.71歲±9.32歲);直腸癌79例,結(jié)腸癌104例;小學(xué)及以下28例,初中59例,高中及中專(zhuān)45例,專(zhuān)科及本科44例,碩士研究生及以上7例;已婚171例,未婚5例,喪偶及離異7例;家庭人均月收入≤2 000元者28例,2 001元~6 000元109例,≥6 001元46例;有醫(yī)保者126例,無(wú)醫(yī)保者57例。
2.2結(jié)直腸癌幸存者支持性照顧需求情況本研究中,結(jié)直腸癌幸存者支持性照顧需求未滿(mǎn)足率由高到低為心理需求、照顧與支持需求、生理及日常生活需求、健康信息需求及性需求,見(jiàn)表1。其需求需幫助程度由高到低依次為心理需求、照顧與支持需求、生理及日常生活需求、性需求、健康信息需求。其中,心理需求、照顧與支持需求需要中度幫助,生理及日常生活需求、性需求和健康信息需求需要低度幫助,見(jiàn)表2。
表1 結(jié)直腸癌幸存者支持性照顧需求未滿(mǎn)足情況 %
表2 結(jié)直腸癌幸存者支持性照顧需求需幫助情況±s) 分
2.3結(jié)直腸癌幸存者造口自我效能情況本研究中,結(jié)直腸癌幸存者造口自我效能總體水平為中等,性生活效能和性生活滿(mǎn)意度效能最低。通過(guò)標(biāo)準(zhǔn)分計(jì)算,發(fā)現(xiàn)31例(16.94%)病人處于高效能水平,94例(51.37%)處于中等效能水平,58例(31.69%)為低等效能水平。見(jiàn)表3。
表3 結(jié)直腸癌幸存者造口自我效能得分
2.4結(jié)直腸癌幸存者支持性照顧需求與造口自我效能的相關(guān)性分析相關(guān)分析結(jié)果顯示:結(jié)直腸癌幸存者的照顧與支持支持需求、心理需求、生理及日常生活需求與造口自我效能總分呈負(fù)相關(guān)。見(jiàn)表4。
表4 結(jié)直腸癌幸存者支持性照顧需求與造口自我效能的相關(guān)性分析(r值)
3.1結(jié)直腸癌幸存者的支持性照顧需求強(qiáng)烈本研究中,結(jié)直腸癌幸存者的心理需求維度的未滿(mǎn)足率居首位,高達(dá)90.70%,與王海蓉[5]研究結(jié)果一致。此維度在需求幫助得分中也是最高的,說(shuō)明大多數(shù)幸存者心理需求未得到滿(mǎn)足,且對(duì)心理需求的幫助尋求最為強(qiáng)烈。在心理需求維度的22個(gè)條目中,大多數(shù)幸存者對(duì)“害怕癌癥擴(kuò)散或復(fù)發(fā)”需求幫助最為強(qiáng)烈,與Sanson-Fisher等[9]的研究結(jié)果一致。80%幸存者對(duì)“需要時(shí)可以咨詢(xún)專(zhuān)家(如心理醫(yī)生、專(zhuān)科護(hù)士等)”需要中度幫助。這一結(jié)果說(shuō)明結(jié)直腸癌幸存者雖然生命被挽救,但他們?nèi)匀粨?dān)心疾病發(fā)展會(huì)對(duì)生命造成威脅,從而產(chǎn)生恐懼心理,需要有關(guān)專(zhuān)家?guī)椭麄兘鉀Q心理上的問(wèn)題。這一研究結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員對(duì)于回歸家庭和社會(huì)的結(jié)直腸癌幸存者應(yīng)定時(shí)進(jìn)行隨訪(fǎng),積極主動(dòng)與幸存者溝通,發(fā)現(xiàn)他們內(nèi)心深處的疾痛,耐心聆聽(tīng),給予疏導(dǎo),確保他們出院居家后的心理需求得到滿(mǎn)足[10]。
照顧與支持需求維度的未滿(mǎn)足率排在第2位,也是高度需要幫助的維度。其中“醫(yī)務(wù)人員讓您和家人感到有希望”和“擔(dān)心您的親人為您擔(dān)憂(yōu)”需求幫助得分最高。這一結(jié)果可能與幸存者回歸家庭社會(huì)后,在家庭角色中需要得到支持與照顧有關(guān)。家庭支持是社會(huì)支持中的最基本形式[4],家庭支持是癌癥幸存者戰(zhàn)勝病魔力量的源泉,良好的家庭支持系統(tǒng)能增強(qiáng)癌癥病人的抵抗能力[11],因此,家屬的心理支持也是護(hù)理人員的工作內(nèi)容之一。同時(shí),護(hù)理人員也應(yīng)對(duì)此類(lèi)病人予以重視,積極給予生活等方面的指導(dǎo),使病人在家庭生活中身心愉悅,促進(jìn)疾病的康復(fù)。
支持性照顧需求各維度中,未滿(mǎn)足率最低的是性需求維度。盡管這一數(shù)據(jù)值偏低,但結(jié)果可能并不能說(shuō)明幸存者的性需求完全得到了滿(mǎn)足,一方面原因可能是受我國(guó)傳統(tǒng)觀念影響病人對(duì)性難以啟齒;另一方面,結(jié)直腸癌幸存者術(shù)后生理結(jié)構(gòu)的改變使得他們已無(wú)心談?wù)撔陨睢S醒芯勘砻餍怨δ苷系K是直腸癌術(shù)后常見(jiàn)的并發(fā)癥之一,也是臨床醫(yī)療護(hù)理工作中極易忽視的問(wèn)題[12]。這就提示護(hù)理人員要主動(dòng)了解幸存者各方面的生活情況,主動(dòng)溝通,加強(qiáng)性健康教育知識(shí),使夫妻感情融洽,提高生活質(zhì)量。
3.2結(jié)直腸癌幸存者的造口自我效能處于中等水平在本研究中,只有16.94%的結(jié)直腸癌幸存者造口自我效能處于高水平,其余83.06%幸存者均處于中等和低等效能水平,與謝麗芬等[13]的研究結(jié)果一致。說(shuō)明結(jié)直腸癌幸存者的自我效能水平有待提高。造口照護(hù)自我效能得分與社交自我效能兩個(gè)維度得分不高,可能原因?yàn)椋荷斫Y(jié)構(gòu)上的改變給造口幸存者帶來(lái)巨大的心理壓力,原有的私密肛門(mén)暴露于體表,糞水外漏及臭味給他們帶來(lái)煩惱,讓他們?cè)谂笥选⒈娙嗣媲靶哂诔霈F(xiàn),害怕?lián)p壞自我形象;其次,幸存者從出院回家一直需要家人的照顧,久而久之他們對(duì)造口的護(hù)理工作不能獨(dú)立完成;另一方面,目前大多數(shù)醫(yī)院都缺乏專(zhuān)業(yè)的造口師,造口護(hù)理的工作都由普通護(hù)士承擔(dān),他們?nèi)狈?zhuān)科護(hù)理知識(shí)[14],對(duì)幸存者的指導(dǎo)難以達(dá)到專(zhuān)業(yè)水平,這樣幸存者對(duì)造口并發(fā)癥的處理就會(huì)感到困惑,自信心不足。這就提示醫(yī)護(hù)人員要盡可能多地給造口幸存者提供造口相關(guān)知識(shí),最好是有資深的造口師給予指導(dǎo),鼓勵(lì)他們獨(dú)立承擔(dān)造口護(hù)理的工作,并告知家屬要培養(yǎng)幸存者的自理能力,為其樹(shù)立信心。
在各條目中“性生活效能”和“性生活滿(mǎn)意度效能”得分最低,除受我國(guó)傳統(tǒng)思想影響有關(guān)外,疾病給幸存者帶來(lái)的焦慮、自我形象的損害也都是使其性生活質(zhì)量下降的原因,提示護(hù)理人員要主動(dòng)與幸存者溝通性生活的問(wèn)題。
3.3結(jié)直腸癌幸存者的造口自我效能與支持性照顧需求水平的相關(guān)性研究結(jié)果顯示結(jié)直癌幸存者的造口自我效能與其支持性照顧需求呈負(fù)相關(guān),說(shuō)明幸存者的造口自我效能越高,其支持性照顧需求越低。其中幸存者的造口自我照護(hù)效能與其心理需求呈負(fù)相關(guān),說(shuō)明幸存者的造口自我護(hù)理能力越高,其心理需求越低,由此提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重提高幸存者居家時(shí)的造口自我護(hù)理能力。病人的飲食選擇效能與生理及日常生活需求呈負(fù)相關(guān),說(shuō)明加強(qiáng)指導(dǎo)此類(lèi)病人的飲食問(wèn)題,有助于滿(mǎn)足其生理及日常生活需求。此外,該類(lèi)病人的性生活效能及滿(mǎn)意度效能與性需求呈負(fù)相關(guān),因此,建議護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)幸存者的性健康指導(dǎo)。
結(jié)直腸癌幸存者的支持性照顧需求強(qiáng)烈,自我效能呈中等水平,提示護(hù)理人員應(yīng)多與此類(lèi)幸存者溝通,主動(dòng)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題并幫助解決,盡可能讓幸存者的各方面需求得到滿(mǎn)足,回歸家庭和社會(huì)做回正常人,重燃對(duì)生活的信心,提高生活質(zhì)量。同時(shí),護(hù)理人員也應(yīng)不斷學(xué)習(xí),提高自身專(zhuān)業(yè)知識(shí)水平,更好地服務(wù)于結(jié)直腸癌幸存者,為幸存者提供優(yōu)質(zhì)的康復(fù)資源,增加幸存者對(duì)醫(yī)務(wù)人員的信賴(lài),促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系和諧。
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(本文編輯崔曉芳)
Study on correlation between supportive care needs and self efficacy of stoma in colorectal cancer survivors
Dong Xiaoqian
(Tumor Hospital of Tianjin Medical University,Tianjin 300000 China)
董筱倩,護(hù)師,單位:300000,天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院(國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心)。
R473.6
A
10.3969/j.issn.1009-6493.2016.24.041
1009-6493(2016)08C-3060-04
2016-03-30;
2016-07-23)