澳大利亞殘障人士照顧者社會(huì)服務(wù)系統(tǒng)及對(duì)我國(guó)的啟示

■蘇慧徐添喜

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澳大利亞殘障人士照顧者社會(huì)服務(wù)系統(tǒng)及對(duì)我國(guó)的啟示

■蘇慧1徐添喜2

【摘要】澳大利亞認(rèn)可并尊重照顧者為殘障人士和社會(huì)所做的貢獻(xiàn)并建立了以個(gè)體為中心的多維度的照顧者社會(huì)服務(wù)系統(tǒng)。文章介紹了澳大利亞《照顧者認(rèn)可法案》和《照顧者支持策略》及在此法案指導(dǎo)下為照顧者提供的認(rèn)可和尊重、信息準(zhǔn)入、經(jīng)濟(jì)保障、教育培訓(xùn)和身心健康等五個(gè)方面的服務(wù)。文章也概述了澳大利亞殘障人士服務(wù)的原則和標(biāo)準(zhǔn)。最后根據(jù)澳大利亞照顧者服務(wù)系統(tǒng)的特點(diǎn)，為我國(guó)殘障人士照顧者服務(wù)系統(tǒng)的建立提出相關(guān)建議。

【關(guān)鍵詞】澳大利亞；殘障人士；照顧者；社會(huì)服務(wù)

作者單位：1 華中師范大學(xué)教育學(xué)院 武漢 430079；昆士蘭科技大學(xué)教育學(xué)院 布里斯班 4001

2 悉尼大學(xué)健康科學(xué)學(xué)院殘障研究與政策中心 悉尼 2141

徐添喜 博士；研究方向：智障人士職業(yè)教育

引言

目前，我國(guó)有8500多萬(wàn)殘疾人，約占人口總數(shù)的6.34%，涉及到的親屬人口近2.8億。在我國(guó)，殘障人士一般由家人，即父母、祖父母或外祖父母、兄弟姐妹或其他親屬照顧。根據(jù)2013年我國(guó)殘障人士狀況及小康進(jìn)程監(jiān)測(cè)報(bào)告顯示，17歲以下的殘障兒童主要由父母照顧（占85.4%），而對(duì)于18歲以上的殘障人士，尤其是其中未就業(yè)的殘障人士也主要由家庭成員供養(yǎng)。殘障人士尤其是重度殘障人士的照顧者承擔(dān)著巨大的經(jīng)濟(jì)、生理和心理壓力。他們需要信息、教育、心理和資金等多方面的支持[1～3]，但因?yàn)樾畔㈤]塞或服務(wù)資源有限，他們難以獲得所需要的支持[4]。如何為殘障人士照顧者提供所需要的服務(wù)成為社會(huì)亟待解決的問(wèn)題。澳大利亞一直很重視殘障人士照顧者的身心健康，已建立了一套比較系統(tǒng)的殘障人士照顧者服務(wù)系統(tǒng)。本文對(duì)澳大利亞這一服務(wù)系統(tǒng)做了簡(jiǎn)要介紹，以期為我國(guó)相關(guān)部門(mén)在政策制定和實(shí)施等方面提供借鑒。

1 澳大利亞殘障人士照顧者政策

澳大利亞為聯(lián)邦制國(guó)家，包括新南威爾士、昆士蘭、南澳大利亞、塔斯馬尼亞、維多利亞、西澳大利亞等六州，首都領(lǐng)地和北領(lǐng)地兩個(gè)領(lǐng)地。2012年人口調(diào)查結(jié)果顯示澳大利亞有22，875，200人，其中殘障人士4，234，200人，占全國(guó)總?cè)丝跀?shù)的18.5%。澳大利亞保護(hù)殘障人士平等參與社會(huì)的權(quán)利。1992年的《殘障人士反歧視法案》提出消除社會(huì)各個(gè)領(lǐng)域如工作、住房、教育、娛樂(lè)、體育、設(shè)施和服務(wù)、法律的制定和實(shí)施等對(duì)殘障人士的歧視，盡可能的保證殘障人士平等的享受法律所賦予的公民權(quán)益。澳大利亞政府重視殘障人士照顧者在殘障人士生活中的重要作用，并承認(rèn)他們?cè)趯?shí)現(xiàn)殘障人士平等參與社會(huì)生活等領(lǐng)域所做的貢獻(xiàn)。在澳大利亞的各項(xiàng)法案中照顧者是指為殘障人士提供非正式支持（如幫助、監(jiān)護(hù)）的人，包括父母、兄弟姐妹、祖父母、親戚、朋友、鄰居等。

為尊重和保障殘障人士照顧者的權(quán)利，澳大利亞政府制定了“國(guó)家照顧者認(rèn)可框架”（National Carer Recognition Framework）。該框架包括《照顧者認(rèn)可法案》（Carer Recognition Act）和《照顧者支持策略》（National Carer Strategy）兩個(gè)部分?！墩疹櫿哒J(rèn)可法案》提出了公共服務(wù)部門(mén)和機(jī)構(gòu)在制定關(guān)于照顧者的政策和提供服務(wù)時(shí)應(yīng)遵守的十項(xiàng)原則：（1)無(wú)論年齡、種族、性別、殘疾、性取向、宗教或政治信念、土著、文化或語(yǔ)言差異、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位和居住地，所有照顧者與其他澳大利亞公民享有同等的權(quán)利、選擇和機(jī)會(huì)。（2)兒童和年輕的照顧者享有與其他兒童和年輕人同等的權(quán)利，并需為其提供所需的支持。（3)照顧者的社會(huì)和經(jīng)濟(jì)價(jià)值需得到認(rèn)可和支持。（4)照顧者應(yīng)得到支持以保證其生理和心理健康、參與家庭、社會(huì)和社區(qū)生活。（5)需認(rèn)識(shí)到照顧者除其照顧角色之外也是有需要的個(gè)體。（6)照顧者和被照顧者的關(guān)系需要得到認(rèn)可和尊重。（7)照顧者應(yīng)視為其他專(zhuān)業(yè)照顧者的合作者，需認(rèn)可其特殊的照顧知識(shí)和技能。（8)照顧者需得到尊嚴(yán)和尊重。（9）照顧者需要得到經(jīng)濟(jì)支持和可持續(xù)性，有需要者需有就業(yè)和受教育的機(jī)會(huì)。（10)對(duì)照顧者的支持需要及時(shí)、積極、適合和易獲得?！度珖?guó)照顧者支持策略》（簡(jiǎn)稱(chēng)《策略》）是“認(rèn)可”法案的具體實(shí)施規(guī)劃。與認(rèn)可法案相應(yīng)，《策略》提出希望政府、企業(yè)、醫(yī)療和社區(qū)專(zhuān)業(yè)人士重視和尊重照顧者為澳大利亞社會(huì)所做的貢獻(xiàn)，保障他們有權(quán)利、選擇、機(jī)會(huì)和能力參與經(jīng)濟(jì)、社會(huì)和社區(qū)生活。具體實(shí)施上，《策略》提出了五個(gè)關(guān)鍵領(lǐng)域的支持，分別是認(rèn)可和尊重，即政策法律制定實(shí)施中需認(rèn)識(shí)和理解照顧者的重要性，確保照顧者成為殘障人士專(zhuān)業(yè)服務(wù)人員的合作者；信息準(zhǔn)入，使照顧者能夠簡(jiǎn)易的獲得準(zhǔn)確及時(shí)的服務(wù)信息；經(jīng)濟(jì)保障，一方面通過(guò)各種服務(wù)（如托管，暫休等）保障照顧者維持有償工作，另一方面為照顧者提供直接的資金支持；教育培訓(xùn)，使照顧者具備參與被照顧者教育和訓(xùn)練的知識(shí)和技能；身心健康，即通過(guò)提供暫歇服務(wù)和心理咨詢(xún)等保障照顧者的身體和心理的健康等。《策略》為澳大利亞殘障人士照顧者服務(wù)提供了具體的實(shí)施方案，以下部分分別介紹了這五個(gè)領(lǐng)域中的主要支持項(xiàng)目。

2 服務(wù)領(lǐng)域

2.1 認(rèn)可和尊重

澳大利亞開(kāi)展了多項(xiàng)活動(dòng)并設(shè)立維權(quán)等機(jī)構(gòu)倡導(dǎo)社會(huì)認(rèn)識(shí)和尊重殘障人士照顧者的權(quán)利、尊嚴(yán)及貢獻(xiàn)。最突出的是“國(guó)家照顧者認(rèn)可運(yùn)動(dòng)” (National awareness campaign)。此運(yùn)動(dòng)是《照顧者認(rèn)可法案》和《照顧者支持策略》的具體實(shí)施形式之一，以提高社會(huì)對(duì)照顧者的認(rèn)識(shí)、尊重和支持。照顧者可以通過(guò)這一平臺(tái)分享自己的故事和經(jīng)驗(yàn)。普通公眾通過(guò)電子郵件、社交空間等途徑加入并傳播有關(guān)的信息。運(yùn)動(dòng)還動(dòng)員企業(yè)、教育機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)加入，為照顧者提供就業(yè)、教育、醫(yī)療等方面的支持。運(yùn)動(dòng)平臺(tái)與這些服務(wù)機(jī)構(gòu)和人員溝通有關(guān)照顧者的情況，以使支持能夠滿(mǎn)足照顧者特殊的需要。另外，這一運(yùn)動(dòng)對(duì)照顧者的服務(wù)信息進(jìn)行分類(lèi)匯總，具體包括各州和領(lǐng)地的照顧者服務(wù)部門(mén)，針對(duì)不同類(lèi)型（如經(jīng)濟(jì)資助、心理咨詢(xún)等）的支持需求項(xiàng)目，根據(jù)被照顧者類(lèi)型（如老人、殘障人士、精神障礙等）的支持項(xiàng)目，針對(duì)特殊照顧者的支持，如年輕的照顧者、非英語(yǔ)語(yǔ)種的照顧者、土著照顧者等。照顧者通過(guò)這些信息列表可以及時(shí)找到自身所需要的特定支持服務(wù)。

“澳大利亞照顧者（Carers Australia）”是照顧者的維權(quán)機(jī)構(gòu)，該機(jī)構(gòu)在各州和領(lǐng)地設(shè)有分支，它也是“國(guó)家照顧者認(rèn)可運(yùn)動(dòng)”的合作方之一。機(jī)構(gòu)宗旨是通過(guò)有效的維權(quán)、高質(zhì)量的項(xiàng)目和社區(qū)宣傳等方式支持照顧者及其被照顧者，滿(mǎn)足他們的需要。機(jī)構(gòu)的主要活動(dòng)包括實(shí)施國(guó)家照顧者項(xiàng)目、支持和服務(wù)；與照顧者、照顧者機(jī)構(gòu)、政府部門(mén)、維權(quán)機(jī)構(gòu)合作制定政策、維護(hù)權(quán)益、安排服務(wù)項(xiàng)目和活動(dòng)；接收照顧者和公眾的反饋和捐贈(zèng)等。另一個(gè)照顧者的重要組織是“殘障人士及照顧者事業(yè)資訊委員會(huì)”，該委員會(huì)成立于2014年3月，其前身是“國(guó)家殘障人士及照顧者委員會(huì)”（National People With Disabilities and Carer Council）。委員會(huì)成員背景多樣，包括殘障人士、殘障人士家長(zhǎng)、照顧者、服務(wù)機(jī)構(gòu)、企業(yè)和工會(huì)代表、專(zhuān)家學(xué)者和澳大利亞土著殘障人士等。委員會(huì)的功能是對(duì)政府有關(guān)殘障人士及照顧者的法規(guī)政策等提出意見(jiàn)和建議。委員會(huì)將協(xié)調(diào)工業(yè)企業(yè)、政府和非政府的服務(wù)部門(mén)、維權(quán)部門(mén)以及殘障人士本人及照顧者和政府一起影響政策決定，提高工作效率，最終改善殘障人士及其照顧者的生活質(zhì)量。2009年該委員會(huì)前身即國(guó)家殘障人士及照顧者委員會(huì)提交的《拒之門(mén)外：殘障人士及其家庭經(jīng)歷》報(bào)告指出了現(xiàn)有的殘障人士及其照顧者生活中的困難和現(xiàn)有政府支持系統(tǒng)存在的問(wèn)題，如現(xiàn)有支持系統(tǒng)零散，缺乏長(zhǎng)期的資金支持，資源缺乏，服務(wù)形式單一，不能滿(mǎn)足個(gè)別化的需求等。這一報(bào)告為《照顧者支持策略》的出臺(tái)提供了基礎(chǔ)。新的委員會(huì)將為策略的實(shí)施提供反饋意見(jiàn)。

2.2 信息準(zhǔn)入

2015年澳大利亞政府開(kāi)始實(shí)施“照顧者支持服務(wù)整合計(jì)劃”（Integrated Plan for Carer Support Services， IPCSS）。這一計(jì)劃的出臺(tái)是針對(duì)已有信息服務(wù)的缺陷。比如現(xiàn)有的針對(duì)不同特點(diǎn)的照顧者，如年輕的和年老的照顧者、非英語(yǔ)語(yǔ)種的照顧者等服務(wù)信息分散在不同的機(jī)構(gòu)和部門(mén)，這就增加了照顧者搜索信息的困難?！罢嫌?jì)劃”的目的是解決現(xiàn)有信息服務(wù)的分散性和復(fù)雜性。計(jì)劃的第一步便是開(kāi)通“照顧者門(mén)戶(hù)”（Carer gateway）。它是一個(gè)全國(guó)范圍的網(wǎng)站和電話(huà)服務(wù)站，統(tǒng)整了有關(guān)所有照顧者的服務(wù)信息，使所有照顧者無(wú)論其自身和被照顧對(duì)象的特點(diǎn)和年齡等能夠快捷的獲取所需要的信息和資源。澳大利亞政府在未來(lái)四年（自2015年12月始）將投資337萬(wàn)澳元推行照顧者門(mén)戶(hù)。為了使該門(mén)戶(hù)順利運(yùn)行，政府還組織了照顧者門(mén)戶(hù)顧問(wèn)小組。小組成員包括“澳大利亞照顧者”組織的總裁、社會(huì)服務(wù)部門(mén)的行政人員、也包括照顧者服務(wù)機(jī)構(gòu)和照顧者代表等。他們合作建設(shè)照顧者信息門(mén)戶(hù)以及設(shè)計(jì)照顧者整合服務(wù)模式等。

2.3 經(jīng)濟(jì)保障

澳大利亞政府為殘障人士照顧者提供了多種形式的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償，比如針對(duì)所有人的照顧者津貼（carer allowance），針對(duì)低收入照顧者的補(bǔ)償金（carer payment），對(duì)殘疾診斷初期照顧者的適應(yīng)期補(bǔ)償（carer adjustment payment），針對(duì)殘疾兒童（16歲以下）的補(bǔ)償金（child disability assistance payment）等。需要注意的是這些經(jīng)濟(jì)資助的對(duì)象是照顧者而非殘障人士本人。以下是對(duì)各類(lèi)資助的簡(jiǎn)要介紹：

2.3.1 照顧者津貼：殘障人士照顧者可獲得這一津貼，不受收入水平的限制，也可以同時(shí)獲得其他資助。津貼的金額為每?jī)芍?23.50澳元。16歲以下殘疾兒童可獲得醫(yī)療卡（health care card），兒童醫(yī)療卡可以享受有關(guān)醫(yī)療的費(fèi)用優(yōu)惠，以此減輕照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

2.3.2 照顧者補(bǔ)償金：對(duì)象是長(zhǎng)期（至少6個(gè)月）在家照顧殘障人士，且沒(méi)有穩(wěn)定收入的照顧者。補(bǔ)助金額根據(jù)照顧者的情況而不同，單身的照顧者每?jī)芍転?66澳元，夫妻兩人共1154.80澳元（577.40澳元每人），夫妻因健康原因分居的每人766澳元。補(bǔ)貼的金額也會(huì)在每年的3月20日和9月20日根據(jù)消費(fèi)水平狀況進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整。一般而言獲得照顧者補(bǔ)償金的照顧者自然會(huì)得到照顧者津貼。另外，對(duì)獲得照顧者津貼和補(bǔ)償金任一補(bǔ)助的殘障人士照顧者提供額外津貼，即照顧者增補(bǔ)金（carer supplement），按被照顧者的數(shù)量發(fā)放，每人每年600澳元。

2.3.3 照顧者適應(yīng)期補(bǔ)償：這一資助是為7歲以下的兒童被診斷為殘疾或嚴(yán)重疾病后為其照顧者提供的補(bǔ)償。照顧者必須已獲得照顧者津貼，但不具有獲得照顧者收入補(bǔ)助或其他收入補(bǔ)助資格。照顧者需在確診后兩個(gè)月內(nèi)申請(qǐng)此補(bǔ)償金。此為一次性補(bǔ)償，補(bǔ)償金額根據(jù)家庭情況而定，每個(gè)家庭1個(gè)兒童的最高補(bǔ)償金額為1萬(wàn)澳元。

2.3.4 殘障兒童補(bǔ)償金：獲得照顧者津貼的，被照顧者在16歲以下的殘障兒童照顧者可獲得每個(gè)殘障兒童1000澳元的輔助金。

2.4 教育培訓(xùn)

為提高照顧者的能力，澳大利亞還為照顧者提供專(zhuān)業(yè)的知識(shí)和技能培訓(xùn)。以自閉癥兒童照顧者為例，有針對(duì)學(xué)齡前和學(xué)齡自閉癥兒童照顧者的免費(fèi)培訓(xùn)活動(dòng)。早期干預(yù)項(xiàng)目（Early Days）是為0～7歲自閉癥譜系障礙兒童的照顧者提供的一系列免費(fèi)培訓(xùn)活動(dòng)。培訓(xùn)活動(dòng)分為兩大部分：第一部分是關(guān)于自閉癥的基礎(chǔ)知識(shí)講座，包括自閉癥的介紹，幫助家長(zhǎng)了解自閉癥兒童的特征以及這些特征對(duì)兒童日常生活的影響，幫助家長(zhǎng)理解早期干預(yù)的重要性，理解自閉癥兒童的行為和社會(huì)交往的特征以及具體的干預(yù)方法等；第二部分是技能培訓(xùn)，涉及培養(yǎng)自閉癥兒童的游戲和社交能力、日常自理能力等技能培訓(xùn)。家長(zhǎng)可在網(wǎng)上查看培訓(xùn)活動(dòng)的日程安排，報(bào)名注冊(cè)，然后在就近的指定培訓(xùn)地點(diǎn)接受培訓(xùn)。積極的合作關(guān)系項(xiàng)目（positive partnership）是為學(xué)齡階段的自閉癥兒童家長(zhǎng)提供的免費(fèi)培訓(xùn)活動(dòng)。培訓(xùn)內(nèi)容包括提供家長(zhǎng)與兒童所在學(xué)校的合作能力，使家長(zhǎng)了解與學(xué)校合作的程序和方法，為自閉癥兒童爭(zhēng)取更有效的學(xué)校支持和學(xué)習(xí)環(huán)境。培訓(xùn)活動(dòng)中會(huì)與家長(zhǎng)分享自閉癥有關(guān)的最新信息，使家長(zhǎng)更加了解自閉癥及相關(guān)知識(shí)。培訓(xùn)活動(dòng)還配有網(wǎng)上課程，家長(zhǎng)可通過(guò)網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)培訓(xùn)活動(dòng)的內(nèi)容，獲取有關(guān)學(xué)習(xí)資料。這些培訓(xùn)能夠提高照顧者的能力，幫助殘障兒童發(fā)展，同時(shí)也提供了參與殘障兒童的教育和其他活動(dòng)的主動(dòng)性。

2.5 身心健康

照顧者因需長(zhǎng)時(shí)間的陪伴和照顧殘障人士，往往會(huì)經(jīng)歷生理和心理的壓力。澳大利亞政府為促進(jìn)照顧者的身心健康設(shè)置了暫休服務(wù)和心理咨詢(xún)服務(wù)。暫休服務(wù)主要的對(duì)象是重度及極重度殘障人士的照顧者或年齡較大（65歲以上）或者年輕的照顧者（25歲以下）。暫休服務(wù)的目的是維持照顧者和被照顧者之間的關(guān)系，為照顧者提供自主選擇和控制生活的機(jī)會(huì)，緩解照顧者的壓力， 可增加照顧者參與社會(huì)生活的機(jī)會(huì)，如教育、工作等。暫休服務(wù)可通過(guò)直接和間接兩種形式提供。直接方式是指為照顧者提供代替的或暫時(shí)的照顧者。替代性照顧者可能在照顧者家里、合適的臨時(shí)住所或其他社區(qū)場(chǎng)所提供照顧服務(wù)。間接服務(wù)是指通過(guò)為殘障人士購(gòu)買(mǎi)器材設(shè)備、提供野營(yíng)、游泳、舞蹈、騎馬等活動(dòng)和服務(wù)使照顧者暫時(shí)得到休息。年輕的照顧者暫休服務(wù)可減輕其照顧的責(zé)任以幫助他們完成中等或同等的職業(yè)教育。服務(wù)中心需要對(duì)年輕照顧者的服務(wù)需求和資金狀況進(jìn)行評(píng)估，決定服務(wù)的方式、內(nèi)容和時(shí)間等。同其他照顧者一樣，對(duì)年輕照顧者的暫休服務(wù)分為直接和間接兩類(lèi)。直接服務(wù)是指在年輕的照顧者家中或在其他合適的機(jī)構(gòu)為其提供的替代性照顧服務(wù)。另外，年輕的照顧者可能需要時(shí)間參加社會(huì)活動(dòng)，因此需要間接服務(wù)，其可以滿(mǎn)足他們對(duì)于及時(shí)性、靈活的、多樣的服務(wù)照顧需求。間接服務(wù)包括但不限于家政服務(wù)、交通服務(wù)、訓(xùn)導(dǎo)、同伴支持、物質(zhì)支持（如課本、校服等）、照顧技能等。

殘障人士照顧者因?yàn)檎疹櫟慕巧拓?zé)任常會(huì)主動(dòng)或被動(dòng)的遠(yuǎn)離家庭朋友等社會(huì)交往圈子，而時(shí)常感到孤獨(dú)。澳大利亞社會(huì)服務(wù)部門(mén)提供了“我的時(shí)間”（MyTime）項(xiàng)目。此項(xiàng)目是澳大利亞社會(huì)服務(wù)部門(mén)資助下的隸屬于澳大利亞家長(zhǎng)研究中心的項(xiàng)目。截至2014年澳大利亞政府提供了142萬(wàn)澳元資助，有遍及全國(guó)的262個(gè)小組。該項(xiàng)目為16歲以下的殘障兒童照顧者提供與相似狀況的照顧者交流、分享和相互支持的機(jī)會(huì)，同時(shí)向照顧者傳遞已有的社區(qū)支持服務(wù)和科學(xué)研究成果。每個(gè)小組各有一名協(xié)調(diào)員和一位輔助人員。協(xié)調(diào)員必須有殘障人士及家庭支持的工作資歷和經(jīng)驗(yàn)，負(fù)責(zé)小組成員之間的聯(lián)系，組織安排小組活動(dòng)，提供社區(qū)的服務(wù)信息。輔助人員負(fù)責(zé)在照顧者小組活動(dòng)時(shí)照顧殘障兒童和學(xué)齡前的兄弟姐妹。所有的小組活動(dòng)信息和材料均來(lái)自科學(xué)研究成果，并經(jīng)過(guò)嚴(yán)格的篩選程序，以保證信息和資料的準(zhǔn)確性和可靠性。除了互助小組項(xiàng)目，殘障人士照顧者可以免費(fèi)接受心理咨詢(xún)服務(wù)。“全國(guó)照顧者心理咨詢(xún)項(xiàng)目”（National Carer Counselling Program）是“澳大利亞照顧者”機(jī)構(gòu)的一個(gè)全國(guó)范圍的免費(fèi)服務(wù)項(xiàng)目。咨詢(xún)的形式多種多樣，包括面對(duì)面談話(huà)、電話(huà)咨詢(xún)、郵件咨詢(xún)、視頻咨詢(xún)或者小組咨詢(xún)。專(zhuān)業(yè)的咨詢(xún)師會(huì)幫助照顧者解決應(yīng)對(duì)技能和策略、失去被照顧者后的心理痛苦、具體的問(wèn)題解決技能、情感支持和身心健康等問(wèn)題。

3 服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)

為保證殘障人士及其照顧者服務(wù)的質(zhì)量，澳大利亞政府制定了《國(guó)家殘障人士服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)》（National Standards for Disability Services）。該文件提出了殘障人士服務(wù)的三條原則和六項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)。三條原則分別是：以人為中心，也就是所有的服務(wù)和支持的制定和實(shí)施都要以殘障人士及照顧者為核心，以最大程度地幫助他們掌控自己的生活；保護(hù)人權(quán)，殘障人士服務(wù)需維護(hù)和促進(jìn)殘障人士及照顧者的人權(quán)、健康和利益；質(zhì)量管理，該原則指以殘障人士及照顧者生活質(zhì)量為依據(jù)不斷的改進(jìn)完善服務(wù)，強(qiáng)調(diào)殘障人士及其照顧者參與服務(wù)監(jiān)督和改善并著眼于服務(wù)對(duì)殘障人士及照顧者生活的長(zhǎng)遠(yuǎn)影響。殘障人士服務(wù)的具體標(biāo)準(zhǔn)包括：一是權(quán)利。相對(duì)于“保護(hù)人權(quán)”的原則，這里的權(quán)利更強(qiáng)調(diào)保障殘障人士及照顧者在自我決定、選擇、隱私、言論自由和非歧視等具體方面平等的權(quán)利。二是參與和融合。服務(wù)人員應(yīng)與照顧者合作促進(jìn)殘障人士與社區(qū)的聯(lián)系和融合，使其積極的參與社區(qū)生活。三是個(gè)體效益。這一標(biāo)準(zhǔn)強(qiáng)調(diào)了服務(wù)的個(gè)體中心（person-centred）原則，也就是服務(wù)需要根據(jù)個(gè)人的需要和特點(diǎn)（比如性別、年齡、文化、語(yǔ)言、信仰、性取向等）量身定制。達(dá)到這一標(biāo)準(zhǔn)的途徑之一是加強(qiáng)服務(wù)人員與殘障人士及照顧者在制定、實(shí)施和完善服務(wù)方面的合作。四是反饋意見(jiàn)。服務(wù)對(duì)象積極的和消極的反饋意見(jiàn)都需要得到合理有效的處理，并將此作為提高服務(wù)質(zhì)量的機(jī)會(huì)。據(jù)此，服務(wù)機(jī)構(gòu)需有明確而有效的反饋系統(tǒng)以接受和應(yīng)對(duì)殘障人士及其照顧者的反饋。同時(shí)，服務(wù)機(jī)構(gòu)需要消除服務(wù)對(duì)象的顧慮（擔(dān)心因反面的意見(jiàn)而造成不良后果或失去服務(wù)）使其能夠安心的表達(dá)自己的意見(jiàn)。五是服務(wù)準(zhǔn)入。服務(wù)準(zhǔn)入需公平、平等和透明，確保殘障人士和照顧者充分理解開(kāi)始、使用和結(jié)束特定服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)和程序。六是服務(wù)管理。有效管理要求所提供的服務(wù)是個(gè)人中心的，確保能夠滿(mǎn)足個(gè)體的需要。也要求服務(wù)機(jī)構(gòu)持續(xù)的提升服務(wù)質(zhì)量，這就需要服務(wù)機(jī)構(gòu)鼓勵(lì)殘障人士及其照顧者全程參與服務(wù)的制定實(shí)施和評(píng)估，對(duì)服務(wù)員工和志愿者進(jìn)行專(zhuān)業(yè)的學(xué)習(xí)和培訓(xùn)，實(shí)施基于科學(xué)依據(jù)（evidence-based）的實(shí)踐等。另外，這一標(biāo)準(zhǔn)還要求服務(wù)部門(mén)遵守相關(guān)的工作安全、人事管理和財(cái)務(wù)管理的法律法規(guī)等。殘障人士及照顧者服務(wù)部門(mén)需根據(jù)該標(biāo)準(zhǔn)調(diào)整服務(wù)內(nèi)容和方式。為了更好的幫助服務(wù)機(jī)構(gòu)和人員理解和實(shí)施此標(biāo)準(zhǔn)，政府還提供了一系列配套輔助資源包括“標(biāo)準(zhǔn)”的簡(jiǎn)易本、案例分析及實(shí)施建議等。

4 對(duì)我國(guó)的啟示

澳大利亞政府很重視殘障人士照顧者對(duì)殘障人士和社會(huì)的貢獻(xiàn)，并通過(guò)政策法規(guī)保障照顧者的權(quán)利，提供多方面的支持和服務(wù)，使其更好的照顧殘障人士。澳大利亞的做法對(duì)我國(guó)的啟示有以下方面。

4.1 對(duì)照顧者的關(guān)懷

我國(guó)殘障人士數(shù)量大。由于我們傳統(tǒng)的家庭觀念，殘障人士的照顧責(zé)任多由家庭成員或親屬承擔(dān)。相對(duì)于正常群體，這些照顧者承受著巨大的經(jīng)濟(jì)的、生理的和心理的壓力。我國(guó)目前的支持服務(wù)體系主要圍繞著殘障人士的康復(fù)、教育、就業(yè)、醫(yī)療等方面，卻忽視了殘障人士照顧者群體平等參與社會(huì)生活的權(quán)利以及個(gè)體發(fā)展的需要。在法律法規(guī)中，比如《殘疾人保障法》中規(guī)定了照顧者對(duì)殘障人士的撫養(yǎng)義務(wù)和監(jiān)護(hù)職責(zé)，卻少有提及他們的權(quán)利和利益保障。在政府網(wǎng)站和文件中也鮮有針對(duì)殘障人士照顧者的服務(wù)項(xiàng)目。澳大利亞的服務(wù)系統(tǒng)給我們的啟發(fā)之一是殘障人士照顧者也是有需要的個(gè)體，國(guó)家和社會(huì)應(yīng)該關(guān)懷和尊重他們對(duì)殘障人士及整個(gè)社會(huì)的貢獻(xiàn)。具體做法上，可參考澳大利亞的經(jīng)驗(yàn)，在政策法規(guī)中將照顧者列為殘障人權(quán)利保障的目標(biāo)群體。一方面需明確提出照顧者與其他公民享有同等的權(quán)利，保障其能夠平等的參與家庭和社會(huì)生活。另一方面對(duì)如何保障照顧者的權(quán)利提出具體的規(guī)劃和策略，尤其需明確各級(jí)政府和其他部門(mén)在保障照顧者權(quán)利方面的職責(zé)。

4.2 多維度的支持體系

《照顧者支持策略》構(gòu)建了澳大利亞照顧者支持體系的框架，它涵蓋了照顧者服務(wù)的五個(gè)關(guān)鍵領(lǐng)域，即認(rèn)可和尊重、信息準(zhǔn)入、經(jīng)濟(jì)資助、身心健康、教育培訓(xùn)等。在具體實(shí)施中，每一個(gè)領(lǐng)域中又提供多個(gè)服務(wù)項(xiàng)目以適應(yīng)不同類(lèi)別的照顧者的需求。目前我國(guó)對(duì)照顧者的支持還是空白，澳大利亞的做法為我國(guó)照顧者多維度支持體系的構(gòu)建提供了借鑒。與澳大利亞相似，我國(guó)的實(shí)證調(diào)查研究報(bào)告殘障人士照顧者的需求也是多方面的，其主要領(lǐng)域包括以下方面。

4.2.1 信息準(zhǔn)入：谷長(zhǎng)芬等人報(bào)告殘障兒童照顧者，主要是父母，最需要的是關(guān)于殘障人士服務(wù)和福利的相關(guān)政策和法律信息[2]。筆者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，我國(guó)照顧者（主要為家長(zhǎng)）最主要的信息來(lái)源一是政府部門(mén)和學(xué)校，二是其他的家長(zhǎng)，但很多照顧者所掌握的福利保障政策的信息模糊，有的對(duì)相關(guān)政策并不知情。這反映出殘障人士保障系統(tǒng)中信息渠道的不暢通。由此導(dǎo)致殘障人士照顧者應(yīng)享有的福利和其他的支持沒(méi)有發(fā)揮其價(jià)值。為改進(jìn)這一狀況，我國(guó)可以借鑒澳大利亞的做法，開(kāi)設(shè)照顧者信息門(mén)戶(hù)，將各個(gè)部門(mén)和機(jī)構(gòu)的信息進(jìn)行整合分類(lèi)，通過(guò)網(wǎng)站或電話(huà)的方式為照顧者提供服務(wù)，或在社區(qū)設(shè)立殘障人士及照顧者信息中心，為有需要的人和家庭提供信息咨詢(xún)服務(wù)。

4.2.2 教育培訓(xùn)：Hu等人報(bào)告殘障兒童的照顧者缺少關(guān)于殘障兒童的身體和心理發(fā)展的基本知識(shí)[3]。在他們的研究中，很多照顧者表達(dá)出對(duì)殘障兒童家庭教育知識(shí)和技能方面的需求。他們希望獲得關(guān)于如何培養(yǎng)孩子的生活自理能力、良好的行為習(xí)慣、社會(huì)交往技能、安全和青春期教育等方面的專(zhuān)業(yè)知識(shí)和技能培訓(xùn)。國(guó)內(nèi)目前對(duì)家長(zhǎng)和其他照顧者的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)多由被照顧者所在的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)組織，受眾面窄，并且有些培訓(xùn)收取的費(fèi)用較高，照顧者無(wú)力承擔(dān)。澳大利亞政府為各個(gè)年齡階段和不同類(lèi)別的殘障人士照顧者提供免費(fèi)的教育培訓(xùn)。鑒于此，我國(guó)政府和其他服務(wù)部門(mén)可嘗試依托殘障人士社區(qū)和學(xué)校為照顧者提供免費(fèi)培訓(xùn)，或者與高校和研究機(jī)構(gòu)合作開(kāi)設(shè)針對(duì)照顧者的網(wǎng)絡(luò)課程，使照顧者能夠簡(jiǎn)便的獲取關(guān)于殘障人士照顧和教育的專(zhuān)業(yè)知識(shí)和技能。

4.2.3 經(jīng)濟(jì)支持：我國(guó)政府的經(jīng)濟(jì)支持主要是針對(duì)殘障人士，也為低收入家庭（包括非殘障人家庭）提供最低生活保障和生活困難補(bǔ)助金等，但還沒(méi)有專(zhuān)門(mén)設(shè)立針對(duì)殘障人士照顧者的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助。國(guó)內(nèi)的研究發(fā)現(xiàn)殘障人士相對(duì)于普通人在醫(yī)療、康復(fù)、教育等方面的額外開(kāi)銷(xiāo)導(dǎo)致照顧者經(jīng)濟(jì)方面的壓力，也有部分照顧者因?yàn)闅堈先耸刻峁└玫恼疹櫠艞壒ぷ?，減少了經(jīng)濟(jì)來(lái)源[5]。為緩解照顧者的經(jīng)濟(jì)壓力，澳大利亞政府為低收入水平的照顧者、殘障鑒定初期的新照顧者，以及對(duì)于年輕的或年長(zhǎng)的照顧者分別提供不同數(shù)量的經(jīng)濟(jì)支持。我國(guó)政府也可根據(jù)不同類(lèi)別殘障人士照顧者的具體情況為其提供經(jīng)濟(jì)方面的支持。

4.2.4 身心健康：身心健康也是澳大利亞為照顧者提供支持的領(lǐng)域之一，而照顧者的身心健康在我國(guó)還沒(méi)有受到重視。殘障人士尤其是重度殘障人士需要長(zhǎng)時(shí)間的和高強(qiáng)度的照顧，照顧者需投入很多時(shí)間和精力承擔(dān)照顧的責(zé)任，一些照顧者會(huì)感覺(jué)身心疲憊[6]。雖然我國(guó)研究報(bào)告中殘障人士照顧者很少主動(dòng)提及心理健康需求，但一些照顧者提到因?yàn)楹ε率芷缫暫蛠G面子而承受著巨大的心理壓力，他們希望被朋友、親戚和社會(huì)接納[3，4]。針對(duì)照顧者身心健康的潛在問(wèn)題，澳大利亞為照顧者提供暫休服務(wù)，使他們能夠有機(jī)會(huì)和選擇參與正常的學(xué)習(xí)和生活，也可緩解照顧者和被照顧者之間的關(guān)系。針對(duì)照顧者的心理健康需要，澳大利亞提供了家長(zhǎng)互助小組以及多種形式的心理咨詢(xún)項(xiàng)目，使照顧者可能存在的心理問(wèn)題得到及時(shí)有效的疏解。我國(guó)需重視殘障人士照顧者生理和心理壓力，為他們提供相應(yīng)的支持如喘息服務(wù)或心理咨詢(xún)等，幫助其更好地履行照顧職責(zé)。

4.3 以個(gè)體為中心的服務(wù)質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)

澳大利亞殘障人士服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)提出的目標(biāo)是建立一個(gè)全國(guó)統(tǒng)一的服務(wù)模式，提高服務(wù)質(zhì)量。標(biāo)準(zhǔn)強(qiáng)調(diào)了尊重殘障人士權(quán)利和促進(jìn)殘障人士發(fā)展原則。具體而言，服務(wù)機(jī)構(gòu)和人員需尊重殘障人士及照顧者的權(quán)利，尤其是殘障人士自我決定和照顧者參與服務(wù)制定和實(shí)施的權(quán)利。同時(shí)機(jī)構(gòu)和人員需根據(jù)服務(wù)對(duì)象發(fā)展?fàn)顩r和反饋意見(jiàn)不斷的修改完善服務(wù)。雖然目前我國(guó)對(duì)殘障人士照顧者的服務(wù)還不多見(jiàn)，但為殘障人士提供了多種服務(wù)，也制定了殘障人士服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)，比如《殘障人士社會(huì)福利機(jī)構(gòu)基本規(guī)范》、《殘障人士康復(fù)中心建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)》、《殘障人士就業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)建設(shè)規(guī)范（試行）》等。這些規(guī)范分別對(duì)服務(wù)機(jī)構(gòu)的物理環(huán)境、人員配置、服務(wù)內(nèi)容及管理等作出了說(shuō)明。與澳大利亞《殘障人士服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)》相比，我國(guó)殘障人士服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)或規(guī)范更側(cè)重于機(jī)構(gòu)的環(huán)境和制度建設(shè)，而缺少對(duì)服務(wù)對(duì)象的關(guān)注。澳大利亞殘障人士服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)特別強(qiáng)調(diào)了個(gè)體中心，即所有的服務(wù)均圍繞個(gè)體開(kāi)展：服務(wù)計(jì)劃根據(jù)個(gè)體的特征和需求制訂，殘障人士及照顧者參與服務(wù)制訂、實(shí)施和評(píng)估，個(gè)體發(fā)展結(jié)果和反饋意見(jiàn)是改善服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)?！耙匀藶楸尽笔俏覈?guó)傳統(tǒng)的價(jià)值觀。但目前殘障人士服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)或規(guī)范還沒(méi)有明確的表現(xiàn)“以人為本”的理念和具體的實(shí)施建議。服務(wù)理念的缺失也使得我國(guó)殘障人士服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)只能針對(duì)特定的機(jī)構(gòu)，而不能夠廣泛應(yīng)用于多樣的服務(wù)系統(tǒng)。澳大利亞殘障人士服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)啟發(fā)我們?cè)谖磥?lái)殘障人士及照顧者服務(wù)體系建設(shè)時(shí)可以突出體現(xiàn)出殘障人士及其照顧者在標(biāo)準(zhǔn)制定和實(shí)施中的角色。

借鑒澳大利亞的做法并結(jié)合我國(guó)對(duì)于殘障人士照顧者的需求調(diào)查報(bào)告，筆者嘗試構(gòu)建了我國(guó)智障人士照顧者支持系統(tǒng)框架（見(jiàn)圖1），以期拋磚引玉。

圖1　我國(guó)殘障人士照顧者支持系統(tǒng)框架

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Services for carers of persons with disabilities in Australia and their implications to China

SU Hui, XU Tian - xi

【Abstract】Australian government recognises and respects the contributions of carers to individuals with disabilities and society.A person-centred multidimensional service system has been established in Australia.This paper briefly introduced the five primary service areas for carers including awareness and respect, information access, financial security, education and training, and well-being under the guidance of the Carer Recognition Act and National Carer Strategy.The disability service standards and principles were also introduced.Finally, on the basis of the Australia practice, the paper provided some suggestions for the establishment of service system for carers of persons with disabilities in China.

【Key words】Australian; Persons with disabilities; Carers; Service

作者簡(jiǎn)介：蘇慧 博士 講師 ；研究方向：智障兒童家庭支持

[中圖分類(lèi)號(hào)]C913.69

[文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼]A

[文章編號(hào)]2095-0810(2016)21-0010-06