誰來守護“星星的孩子”

王輝輝

在1000萬孤獨癥患者的背后，是超過2000萬的家人。

他們陪孩子一起經(jīng)歷著艱辛的人生，也獨自承受著無助、迷茫和絕望

6歲的佑佑（化名）執(zhí)拗地在和他鞋子上的粘扣帶較勁——一遍遍地按壓，卻怎么也粘不上。屢戰(zhàn)屢敗之后，他終于煩躁到情緒失控。在一旁觀察了許久的李筱（化名）沉默地走過去，一邊安撫兒子，一邊挪開擋在粘扣帶上的褲腳，幫他粘上了鞋帶。

佑佑是一名孤獨癥（又稱自閉癥）兒童。對他來說，哪怕是粘鞋帶扣這樣簡單的事情，都要學很久才能獨立完成。即便學會了，遇到褲腳“擋道”這樣的“意外事件”，還是不懂得如何應變。

在中國，孤獨癥患者約有1000萬，其中200萬是兒童。他們社交困難，行為刻板，難以接受變化，不懂變通，并伴隨有各種各樣的情緒和行為問題。盡管他們被憐愛地稱為“星星的孩子”，然而，這個浪漫的稱謂并不能掩蓋孤獨癥的殘酷。

在這1000萬人的背后，是超過2000萬的家人。他們陪著孩子一起經(jīng)歷著艱辛的人生，也獨自承受著無助、迷茫和絕望。

1000萬的特殊群體

“現(xiàn)在回想起來，其實孩子剛出生不久，我就發(fā)現(xiàn)他的一些行為有點奇怪?！崩铙愀嬖V《瞭望東方周刊》。

佑佑剛出生第二天，就開始一個人專注地玩自己的手，他從小就對旋轉類的物體格外感興趣，從小就很安靜，很少哭鬧，對父母和看護人的呼喚少有反應。

“那時候我們并不知道這些特征是病態(tài)的，甚至覺得他聰明可愛，也很乖?！崩铙阏f。

直到后來她才知道，對旋轉類物體的迷戀是孤獨癥兒童的典型特征。

另一名孤獨癥兒童夏天（化名），也在18個月時表現(xiàn)出了跟其他孩子的差異——不喜歡和別的小朋友玩，對父母也不依戀。

“我跟他爸爸去上班，他就從來沒有哭過?！毕奶斓哪赣H丁蕾（化名）告訴《瞭望東方周刊》，更為嚴重的是，他兩歲多的時候還不會說話，也不會叫爸爸媽媽。

1943年，美國兒童精神病醫(yī)生肯納（Leo Kanner）首先詳細記述了11例與環(huán)境接觸不良、行為刻板、拒絕改變、交流困難兒童的臨床表現(xiàn)。這被公認為世界上第一篇關于孤獨癥兒童案例的正式報告。

之后，越來越多的孤獨癥兒童被發(fā)現(xiàn)。

五彩鹿兒童行為矯正中心（以下簡稱五彩鹿）創(chuàng)始人孫夢麟告訴《瞭望東方周刊》，根據(jù)美國疾病控制與預防中心（以下簡稱美國疾控中心）的統(tǒng)計資料，美國兒童孤獨癥的發(fā)病率在2014年時為1/68，即每68個兒童中，就有一人患有孤獨癥。

在中國，雖然目前尚未開展針對孤獨癥的全國性流行病學調查，但無論是從業(yè)人員的切身感受，還是區(qū)域性的孤獨癥流行病學調查結果，都反映出其發(fā)病率在不斷上升。

北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會會長賈美香，在北京大學第六醫(yī)院（以下簡稱北醫(yī)六院）從事兒童精神衛(wèi)生工作近40年。她告訴《瞭望東方周刊》，在上世紀80年代，她所在的兒童心理科，一個月還發(fā)現(xiàn)不了2例兒童孤獨癥。而2015年1～11月期間，僅她自己所接診的3700個病人中，就有超過三分之一的兒童被診斷為孤獨癥。

地區(qū)性的孤獨癥患病率調查結果同樣觸目驚心。

2001年，中國殘聯(lián)、原衛(wèi)生部、公安部在全國6個?。ㄊ校槍?0124名0～6歲的兒童進行了精神殘疾抽樣調查，結果顯示孤獨癥已經(jīng)成為導致兒童精神殘疾的最大病因。

2006年第二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示，中國約11.1萬0～6歲精神殘疾（含多重）兒童中，由孤獨癥所致的占36.9%，約為4.1萬人。

2010年第六次全國人口普查的結果顯示，當時0～14歲的少年兒童總人數(shù)超過2億。“如果按照與世界其他國家基本一致的1%現(xiàn)患率計算，中國應該有超過1000萬的孤獨癥個體，其中兒童孤獨癥患者約為200萬?！辟Z美香說。

難斷之癥

實際上，李筱和家人并非從未懷疑過佑佑不對勁，也曾在他1歲多時帶他到北京兒童研究所（以下簡稱兒研所）就診，但并未診斷出來。

另一名孤獨癥兒童母親張靜（化名）也曾在孩子兩歲時去兒研所做過孤獨癥篩查。然而，那份只列了6個問題的表格讓她與醫(yī)生都產(chǎn)生了誤判。

深圳市自閉癥研究會在2013年針對華南地區(qū)的孤獨癥人士及其服務現(xiàn)狀調查顯示，44.2%的孤獨癥兒童從懷疑到確診耗時超過6個月，近30%的兒童確診時間在1年以上。

這與中國的孤獨癥診斷與篩查水平不無關系。缺乏統(tǒng)一的診斷標準和高素質的專業(yè)診斷人員，是最根本的原因。

賈美香告訴本刊記者，不同于其他疾病可借助先進的醫(yī)療儀器設備進行診斷，孤獨癥的診斷只能通過量表和醫(yī)生的臨床觀察，需要有豐富的臨床診斷經(jīng)驗和專業(yè)的診斷技能。

北京兒童醫(yī)院兒童心理科副主任醫(yī)師張紀水在接受《瞭望東方周刊》采訪時說，目前在世界范圍內都沒有找到孤獨癥確切的致病原因，但可以肯定的是，遺傳是一種重要的致病因素。

據(jù)張紀水介紹，目前中國使用較多的孤獨癥診斷標準有美國精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊第四版（DSM-Ⅳ）和中國精神障礙分類與診斷標準第三版（CCMD-3），而國際上應用較多的則是美國精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊第五版（DSM-V）。

而反映病理程度的癥狀評估量表，在臨床診斷中的使用還非常有限，主要有孤獨癥行為量表（ABC）和兒童孤獨癥評定量表（CARS）。國際上較為權威的孤獨癥診斷觀察量表（ADOS）和孤獨癥診斷訪談量表（ADI-R）少有使用，修訂版嬰幼兒孤獨癥篩查量表（M-CHAT）的使用更是寥寥無幾。

實際上，隨著孤獨癥患病率的不斷提高，以美國為代表的孤獨癥診斷與康復訓練先進國家不斷更新孤獨癥診斷技術，前移篩查時間。

“目前美國一般會對9個月大的嬰兒進行孤獨癥篩查，很多孤獨癥兒童便會在此時被發(fā)現(xiàn)，并及早進行干預?！睂O夢麟告訴本刊記者。

而在中國，通常在孩子2歲左右異常表現(xiàn)非常明顯的時候才能被確診，并往往要經(jīng)歷從普通醫(yī)院到三甲醫(yī)院再到兒童醫(yī)院這樣一條曲折的路線。

“國內接受過專業(yè)訓練，懂得如何使用診斷工具的專業(yè)人員太少?！睆埣o水說。他透露，目前國內大部分醫(yī)院，包括很多三甲醫(yī)院都還不具備孤獨癥的診斷能力。

賈美香則表示，目前全國能熟練掌握孤獨癥診斷技能的精神科或兒科醫(yī)生不足百人。

被“孤獨”改變的人生

2013年4月30日，張靜和丈夫帶著孩子來到了北醫(yī)六院的兒童心理科。在那里，他們的孩子葉萱（化名）被確診為孤獨癥患者。

醫(yī)生告訴張靜，孤獨癥是一種廣泛性的發(fā)育障礙，先天性的。

“目前還不知道具體的病因，也缺乏有效的藥物和治療手段，這個病會伴隨終身。但也不是完全沒有希望，要趕緊帶孩子去做康復訓練。當然，做了康復訓練也不代表會痊愈，目前世界上還沒有一個孤獨癥治愈的案例。”醫(yī)生告訴張靜。

夏天也同樣是在北醫(yī)六院兒童心理科被診斷為孤獨癥。

從孩子確診的那天起，他們的家庭生活軌跡便發(fā)生了徹底改變。考慮到孩子以后需要更多的陪伴和照顧，丁蕾跟丈夫商量決定，掙錢更多的丈夫繼續(xù)工作，而她則辭職回家專門帶孩子。

最初，丁蕾也跟許多家長一樣慌亂無措，情急之下曾把夏天送到了一家承諾治愈孤獨癥的醫(yī)療機構。但3個月后，孩子的狀況并沒有絲毫改善。

相比之下，張靜的反應更為冷靜。在孩子確診后，她開始頻繁地參加孤獨癥家長的培訓講座。幾場講座聽下來，她便徹底放棄了“能治好”的希望，也沒有“亂投醫(yī)”。她最終為兒子選擇了北京市殘疾人聯(lián)合會創(chuàng)辦的北京市孤獨癥兒童康復中心。同時還針對孩子的評估結果，選擇了一家專門對孤獨癥兒童進行語言訓練的機構。

而李筱在把兒子送進康復機構以后，徹底放棄了自己的生活，每天只圍著他轉——每天帶著佑佑往返于家和訓練機構之間，下午去機構做訓練，上午在家自己給佑佑作一些學前輔導，有時周末會帶他出去做運動。

“我已經(jīng)放棄了自己的所有，甚至是自己的名字，現(xiàn)在大家都稱呼我夏天媽?！闭f起類似經(jīng)歷，丁蕾有些苦澀地自嘲道。

而丁蕾的丈夫則要更加賣力地工作，不得不打兩份工，也很少再出去跟朋友喝酒聊天了。家里的各種開銷，不得不精打細算，以便省下錢來維持夏天每年近10萬元的訓練開銷。

與全世界“對抗”

對于多數(shù)孤獨癥兒童母親來說，最痛苦的事情不是自己失去了事業(yè)，失去了生活，而是要一個人去和全世界“對抗”。

由于目前關于孤獨癥的科普宣傳十分有限，全社會對孤獨癥缺乏基本的了解，也普遍缺乏對這一群體的認識和包容。

劉莉（化名）以前特別要強，愛面子，也在意別人的眼光。但是，自從帶著不一樣的童童（化名）經(jīng)常出門后，她逐漸適應了各種異樣的目光。

有一次，她帶著童童在小區(qū)玩，有一個同齡的小男孩本想過去和童童一起玩，卻被奶奶拉走了，“他是傻子，不要跟他玩。”

劉莉默默地拉著一臉木然的童童離開，一轉身，已是淚流滿面，“我當時特別想過去告訴她，我的孩子只是孤獨癥，不是傻子，也不會傳染?！?/p>

而夏天則是因為語言接受理解能力相對發(fā)育遲緩，對老師的各種規(guī)范要求既不能完全理解，又表達不出來。比如老師說“起立”，他覺得跟自己沒有關系，便會無動于衷，老師只有說“夏天站起來”，他才能作出反應。

因為怕幼兒園知道了夏天的情況后拒絕接收，丁蕾隱瞞了孩子的病情。這也是大多數(shù)孤獨癥兒童家長的選擇?！皼]辦法，因為有的幼兒園就是明確規(guī)定了拒絕接受孤獨癥兒童?！?/p>

不了解情況的老師，就認為像夏天這樣的孩子不聽話，行為隨意，而這都是被家長嬌慣所致，所以就會經(jīng)常對孩子進行批評懲罰。時間久了，有的老師就會選擇把這些孩子一個人安排在角落里，不要求他，也不再關注他。

“但是這種放任，是對孤獨癥孩子最糟糕的處置。”李筱告訴本刊記者。

于是，很多家長干脆不讓孩子去幼兒園了。

除了外界的不理解和不包容，最讓孤獨癥媽媽心寒的，是來自家庭內部的埋怨。李筱告訴本刊記者，很多家庭在孩子確診是孤獨癥之后，男方的家人就開始埋怨是媽媽疏于照顧而導致了孩子的病，并且開始疏遠孩子?！吧踔劣泻芏嘁驗楹⒆拥墓陋毎Y而夫妻離散，家庭破碎?！?/p>

因為要陪著你，我們不敢老去

盡管佑佑只有6歲，李筱自己也還年輕，但她卻已經(jīng)開始擔心未來。這種憂心，像壓在心上的石頭，越來越沉。

與所有的父母一樣，李筱曾經(jīng)也希望孩子能夠長大成人，有所成就，為他們養(yǎng)老。但是，當知道孩子是孤獨癥患者之后，她就再也不敢有這樣的奢望。

“只希望將來我們離開這個世界之后，孩子哪怕能做一個清潔工，養(yǎng)活自己就好?！倍辔还陋毎Y兒童的家長向本刊記者表達了類似的愿望。

孤獨癥孩子的未來有太多的不確定性。

張靜告訴本刊記者，目前兒子葉萱的情況還比較穩(wěn)定，情緒問題不嚴重，行為問題也都在積極改善，只是社交能力還是明顯不足。但是，她擔心隨著年齡的增長，兒子會出現(xiàn)功能退化。

丁蕾更關注的是孩子6歲后的入學問題，她不知道將來夏天是不是能夠順利入學，能不能順利畢業(yè)，能不能學到安身立命的技術，能不能找到養(yǎng)活自己的工作。她也不知道，有一天如果自己和丈夫離開這個世界了，孩子能不能一個人活下去。

“一想到這么多的不確定性，我就恨不得時間從此停止，讓我可以一直陪著他。”丁蕾的眼淚流了下來，“因為要陪著你，我們不敢老去?！?