痛風(fēng)病人生命質(zhì)量量表研究現(xiàn)狀

柳　旭，劉瓊玲，萬崇華，潘海燕，謝小華

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·科研綜述·

痛風(fēng)病人生命質(zhì)量量表研究現(xiàn)狀

柳旭，劉瓊玲，萬崇華，潘海燕，謝小華

摘要：介紹了痛風(fēng)病人生命質(zhì)量的測評量表,包括普適性量表和特異性量表。普適性量表主要反映痛風(fēng)病人總的生活質(zhì)量的健康狀態(tài),但對于痛風(fēng)的特異性不夠；特異性量表雖能反映痛風(fēng)病人生活質(zhì)量的特殊問題,但其數(shù)量較少,且存在異國差異以及不夠全面。因此,兩種量表各有特點及局限性,為客觀評價痛風(fēng)病人的生命質(zhì)量,有時常將兩種量表組合使用。

關(guān)鍵詞：痛風(fēng)；生命質(zhì)量；量表；評價

隨著社會經(jīng)濟的發(fā)展,人們生活方式的改變,痛風(fēng)已經(jīng)逐漸成為一種多發(fā)病。痛風(fēng)在世界各地均有發(fā)病,其發(fā)病與年齡[1]、性別[2]、種族[3]、家族遺傳[4]、地理環(huán)境[5]、飲食結(jié)構(gòu)[6]等均有一定的關(guān)系。研究顯示,歐美地區(qū)痛風(fēng)的年發(fā)病率為0.20%～0.35%[7]。我國對痛風(fēng)的研究源于1948年,剛開始只有2例病人,隨著年份的增長,其發(fā)病率不斷增加,各地發(fā)病率不同,沿海高于內(nèi)地,到2004年沿海地區(qū)發(fā)病率達到1.14%[8]。痛風(fēng)臨床主要表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的急性痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎、慢性痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎、痛風(fēng)石、尿酸結(jié)石、腎臟損害等,而且隨著病程的延長,后期常伴發(fā)腎衰竭、高血壓、糖尿病、冠心病以及腦血管意外等,給人類的健康帶來了極大的危害[9]。不僅是對病人的身體傷害,而且對病人的心理健康、社會活動等都造成不同程度的傷害,嚴(yán)重影響了痛風(fēng)病人的生命質(zhì)量[10]。因此,如何評價病人的治療效果及生命質(zhì)量便成為目前需要解決的問題。

1痛風(fēng)病人生命質(zhì)量量表

目前國內(nèi)外關(guān)于痛風(fēng)生命質(zhì)量量表十分少見,美國2000年以前的醫(yī)學(xué)文獻檢索未能發(fā)現(xiàn)任何關(guān)于痛風(fēng)特異性病人結(jié)局測量的量表,對于痛風(fēng)生命質(zhì)量的特異性研究多在2000年以后[1],其關(guān)于痛風(fēng)生命質(zhì)量量表分為普適性量表和特異性量表,由于其各自的特點及局限性,故常拿來組合使用。

1.1普適性量表用于痛風(fēng)病人生命質(zhì)量一般健康狀況的調(diào)查,調(diào)查結(jié)果通過標(biāo)準(zhǔn)化計分與其他慢性疾病的調(diào)查結(jié)果進行比較分析。

1.1.1健康狀況調(diào)查問卷(SF-36)[11]由美國醫(yī)學(xué)結(jié)局研究組(Medical Outcomes Study,MOS)開發(fā),是構(gòu)建健康狀況調(diào)查研究的醫(yī)學(xué)研究成果,用于測定近1個月總的健康相關(guān)的生命質(zhì)量,包括11個項目和36個條目,涉及8個評價健康相關(guān)生命質(zhì)量的維度,分別為軀體功能(PF)、軀體疼痛(BP)、生理職能(RP)、總的健康狀況(GH)、活力(VT)、社會功能(SF)、情感角色(RE)和精神健康(MH)；此外,還包含了一個用于評價過去1年內(nèi)總的健康狀況的條目。方積乾2000年研制成中文版SF-36,且廣泛應(yīng)用于國內(nèi)[12]。研究顯示,SF-36是經(jīng)過驗證的用于測量痛風(fēng)病人的生命質(zhì)量,并且具有良好的信效度及反應(yīng)度,且接受性好[13-14],但也具有其局限性,對于痛風(fēng)特異性如痛風(fēng)石、藥物治療副反應(yīng)、特殊心理變化等都沒有涉及,因此,在臨床試驗中缺乏特異性。

1.1.2世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表簡表(WHOQOL-BREF)該量表是在WHOQOL-100的基礎(chǔ)上發(fā)展而成的,也是用于測量過去4周的總的健康相關(guān)的生活質(zhì)量,包括生理、心理、社會和環(huán)境4個與生命質(zhì)量有關(guān)的方面,共26個條目,另外還可以分別計算4個領(lǐng)域的各自得分。Roddy等[15]用WHOQOL-BREF測量了痛風(fēng)病人對生命質(zhì)量的影響,其研究不僅證實具有良好的信效度,而且說明了影響痛風(fēng)病人生命質(zhì)量下降的主要原因是痛風(fēng)合并癥,即使對合并癥采取治療也依然影響病人的生命質(zhì)量,其局限性也是缺少對于痛風(fēng)特異性表現(xiàn)涉及,另外必須與其他量表組合使用。

1.1.3斯坦福健康評估問卷(Health Assessment Questionnaire,HAQ)1978年由斯坦福大學(xué)的醫(yī)學(xué)博士Fries等[16]制作而成,其對于痛風(fēng)最主要的貢獻在于其殘疾問卷部分,即健康評估問卷殘疾功能量表(Health Assessment Questionnaire-Disability Index,HAQ-DI)[17],包含20個條目,從穿衣、起床、吃飯、步行、個人衛(wèi)生、肌張力、握力、日常習(xí)慣性活動8個維度綜合評估了病人的活動功能狀態(tài)。目前至少有60種語言版本,在國際上廣泛應(yīng)用,其信度、效度、反應(yīng)度均較好,故常用HAQ-DI來評估痛風(fēng)病人的功能活動狀態(tài)[18-20]。但此表只是評估痛風(fēng)病人的活動功能狀態(tài),比較單一,HAQ其他部分較少用于痛風(fēng)病人,無法判斷其對于痛風(fēng)病人的敏感性以及信效度。

1.2特異性量表由于普適性量表并不能體現(xiàn)出疾病的特異性問題,因此,一些專家或組織注重于開發(fā)痛風(fēng)病人生命質(zhì)量的特異性量表。痛風(fēng)病人生命質(zhì)量特異性量表主要反映痛風(fēng)病人癥狀的相關(guān)內(nèi)容。其主要對病人的疼痛體驗、主觀情緒、恐懼心理、生活自理能力及自我效能感等方面進行評價,同時也能觀察病人治療前與治療后病情變化的敏感指標(biāo)。

1.2.1類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎臨床試驗的測量結(jié)果(Outcome Measures in Rheumatoid Arthritis Clinical Trials,OMERACT)痛風(fēng)特別興趣小組(Special Interest Group in Gout)于2003年10月第一次明確提出了建立痛風(fēng)觀察指標(biāo)測定工具,隨后的OMERACT第7次會議中提出7項關(guān)于急性痛風(fēng)關(guān)節(jié)炎的初步分類標(biāo)準(zhǔn)以及5個急性痛風(fēng)的觀察域、7個慢性痛風(fēng)的觀察域,但缺少了急/慢性痛風(fēng)觀察指標(biāo)的驗證[18]。鑒于此種背景,痛風(fēng)特別興趣小組在OMERACT的第8次會議中規(guī)定了痛風(fēng)觀察的相關(guān)域,形成并發(fā)行了一個初步觀察域的列表[19]。其中,急性痛風(fēng)包括疼痛、關(guān)節(jié)腫脹、關(guān)節(jié)柔軟度、功能、病人整體評價、醫(yī)生整體評價、致殘性；慢性痛風(fēng)包括血清尿酸、復(fù)發(fā)頻率、痛風(fēng)石的變形、與健康相關(guān)的生命質(zhì)量的評估、生理功能障礙、社會功能障礙、關(guān)節(jié)炎癥、病人整體評價、醫(yī)生整體評價。之后OMERACT對某些觀察域進行了初步的處理和評估,其應(yīng)用價值還有待于進一步的驗證[20-21]。2010年第10次OMEARCT的會議中,總結(jié)了關(guān)于支持慢性痛風(fēng)病人病例報告結(jié)果測定(Patient-Reported Outcome Measure,PRO)的測定量表,其核心量表包括視覺模擬評分量表(Visual Analog Scale,VAS)、病人整體評估量表(Patient Global Assessment Scale,PGAS)、HAQ-DI、痛風(fēng)評估量表(Gout Assessment Questionnaire,GAQ 2.0)以及OMERACT的第9次會議中已支持的多用于與健康有關(guān)的生命質(zhì)量的評估的SF-36[22]。VAS也曾多次用于痛風(fēng)病人作為評估疼痛的一個標(biāo)準(zhǔn),但在2011年OMERACT的第10次會議中提出了SF-36中身體疼痛的測量標(biāo)準(zhǔn)是經(jīng)過驗證的可以作為測量痛風(fēng)病人疼痛的指標(biāo),并且允許其代替VAS[22]。PGAS常用于臨床隨機對照試驗以及縱向觀察研究,而且常作為一個金標(biāo)準(zhǔn)來判斷臨床上有意義的改變,但它只是對關(guān)節(jié)炎的影響做出了一個總體的評分,對痛風(fēng)缺乏特異性[23]。OMERACT并沒有形成具體的、系統(tǒng)的量表,但它為痛風(fēng)量表的研發(fā)提供了基礎(chǔ)和依據(jù)。

1.2.2GAQ量表2006年,Colwell等[1]開發(fā)了GAQ 1.0,并對其信效度、反應(yīng)度進行了初步的評估,涵蓋了21項關(guān)于痛風(fēng)特異性影響健康各方面的評估,包括疼痛、幸福感、生產(chǎn)力(社會功能)以及治療滿意度。還與SF-36共同評價了新型的非嘌呤類黃嘌呤氧化酶抑制劑[24](抗尿酸生成藥)非布索坦的安全性和療效,其反應(yīng)度以及與SF-36的相關(guān)性均較好,但其測量結(jié)果單一而且缺少心理性能的評估。因此,2008年Hirsch等[25]開發(fā)了GAQ 2.0,并對其信效度進行了初步評估,包括5個維度和55個條目,分別為痛風(fēng)與健康相關(guān)的生命質(zhì)量的影響(27個條目)、痛風(fēng)的整體描述(6個條目)、最近痛風(fēng)的發(fā)作(6個條目)、痛風(fēng)的治療(4個條目)、痛風(fēng)的病史和人口學(xué)資料(12個條目),并通過收集臨床、個人背景和經(jīng)濟狀況的數(shù)據(jù)以幫助解釋。Taylor等[26-27]對其信效度、反應(yīng)度等進行了進一步的評估,通過驗證顯示了良好的信效度及反應(yīng)度,但其應(yīng)用局限,目前只有英文版本和荷蘭版本,臨床應(yīng)用率和人們的普遍公認(rèn)程度較低。因此,需要多種語言版本的開發(fā)和臨床應(yīng)用來彌補其不足。OMERACT的第10次會議中提出了GAQ 2.0結(jié)構(gòu)混亂,在內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度上存有爭議等問題,因此,量表還需完善和改進[22]。

1.2.3痛風(fēng)石影響問卷20條(Tophus Impact Ouestionnaire-20,TIQ-20)在OMERACT第10次[28]會議上,提出了對于痛風(fēng)石特異性觀察指標(biāo)測定工具的研究,其目的是為了開發(fā)一個用來評估痛風(fēng)石所致影響的量表。在此基礎(chǔ)上,2014年Aati等[29]開發(fā)了TIQ-20,包含6個維度和20個條目,評估了因痛風(fēng)石所導(dǎo)致的疼痛、活動受限、鞋子的改良、工作出勤率、心理變化、醫(yī)療衛(wèi)生等方面的影響,初步驗證其信效度較好,與HAQ2.0密切相關(guān)(r=0.52)。TIQ-20開發(fā)時間較晚,因此,跨文化的驗證和在其他語言中進一步測試是十分必要的,而且此表只能用于出現(xiàn)痛風(fēng)石的病人,存在一定的局限性。

1.2.4痛風(fēng)病人自我管理能力問卷該問卷是馮鳳[30]在研究護理干預(yù)對痛風(fēng)病人自我管理疾病能力的影響中自行設(shè)計的問卷,包括痛風(fēng)病人對疾病的知曉率、痛風(fēng)病人自我管理評估量表、痛風(fēng)病人出院1年后的血尿酸值、痛風(fēng)病人出院1年內(nèi)的復(fù)發(fā)情況4個部分。其中痛風(fēng)病人自我管理評估量表是依據(jù)萬崇華等[31]對慢性病生命質(zhì)量量表的研發(fā)方法而設(shè)計,此方法具有良好的信效度,但只是針對痛風(fēng)病人的自我管理能力的影響,缺乏對心理、活動受限、藥物副反應(yīng)等方面的影響,沒有形成系統(tǒng)的量表。

2小結(jié)

國外對于痛風(fēng)病人生命質(zhì)量的研究起步尚晚,量表數(shù)量較少,存在的量表也各有其優(yōu)缺點,沒有一種量表能全面反映痛風(fēng)病人的生活質(zhì)量,多為組合量表。國內(nèi)與此相關(guān)的研究更少,沒有痛風(fēng)病人生命質(zhì)量的特異性量表,而且由于國內(nèi)外的文化差異,國外的量表并不一定適合于國內(nèi)的痛風(fēng)病人。因此,開發(fā)并研制一個科學(xué)的、合理的、可靠的,適合我國痛風(fēng)病人生命質(zhì)量測定的量表是十分迫切而且必要的。根據(jù)對量表的分析發(fā)現(xiàn),上述量表存在涉及范圍不全面、特異性不強、熟知度不高等缺點和局限性。所以,應(yīng)在現(xiàn)代測量理論和經(jīng)典測量理論指導(dǎo)下開發(fā)符合我國文化背景的痛風(fēng)生命質(zhì)量的測定量表,為治療方案篩選、藥物療效評價提供新的評價指標(biāo),為今后痛風(fēng)的研究和發(fā)展提供基礎(chǔ)。

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(本文編輯蘇琳)

基金項目國家自然科學(xué)基金項目，編號：71373058。

作者簡介柳旭,碩士研究生在讀,單位：523808,廣東醫(yī)學(xué)院護理學(xué)院；劉瓊玲(通訊作者)、萬崇華、潘海燕、謝小華單位：523808,廣東醫(yī)學(xué)院護理學(xué)院。

中圖分類號：R473.5

文獻標(biāo)識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.21.001

文章編號：1009-6493(2016)07C-2561-03

(收稿日期：2015-10-27;修回日期:2016-06-27)

Research status quo of quality of life scale for patients with gout

Liu Xu,Liu Qiongling,Wan Chonghua,et al

(Nursing School of Guangdong Medical College,Guangdong 523808 China)

AbstractIt introduced quality of life scale for patients with gout,including the general scale and the specific scale.The general scale mainly reflected the health state of the total life quality of patients with gout,but the specificity was not enough;although the specific scale could reflect the special problems of quality of life scale of patients with gout,the number of it was less,and there was exotic difference and it was not comprehensive.Therefore,both kinds of scales had their own characteristics and limitations,and in order to objectively evaluate the quality of life of patients with gout,the both kinds of scales sometimes were combined to use.

Key wordsgout;quality of life;scale;evaluation