福建省養(yǎng)老機構(gòu)阿爾茨海默病患者照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)況調(diào)查

危艷萍 李紅 陳萍 李晶 陳惠英

(福建省立醫(yī)院，福建 福州 350001)

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福建省養(yǎng)老機構(gòu)阿爾茨海默病患者照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)況調(diào)查

危艷萍 李紅 陳萍 李晶 陳惠英

(福建省立醫(yī)院，福建 福州 350001)

目的 描述福建省養(yǎng)老機構(gòu)阿爾茨海默病患者照顧者的生活質(zhì)量。方法 采用阿爾茨海默病患者照顧者基本情況問卷、SF-12生活質(zhì)量調(diào)查表通過分層便利抽樣于2013年12月-2014年2月對福建省9個地市41家養(yǎng)老機構(gòu)從事照顧阿爾茨海默病患者的護理員298人進行調(diào)查。結(jié)果 福建省養(yǎng)老機構(gòu)阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量SF-12精神分數(shù)平均分為(74.21±34.83)分，正常的達69.8%；SF-12軀體分數(shù)均分為(111.05±35.14)分，正常的達97.3%。結(jié)論 福建省養(yǎng)老機構(gòu)阿爾茨海默病患者照顧者總體生活質(zhì)量水平較高。

老年機構(gòu)； 阿爾茨海默病； 照顧者； 生活質(zhì)量

Pension institutions; Alzheimer disease; Caregivers; Quality of life

中國已經(jīng)進入了人口老齡化快速發(fā)展時期，老年人口由年均增加311萬發(fā)展到年均增加800萬人[1]。隨著年齡增長，老年人各項生理功能逐漸衰退，老年阿爾茨海默病的患病率逐年上升。阿爾茨海默病患者的生活不能完全自理，合并軀體疾患多，常伴有精神和行為障礙，需要長期監(jiān)護，這無疑給給整個社會、醫(yī)療、經(jīng)濟尤其是患者的主要照顧者帶來了巨大的負擔[2-3]。隨著經(jīng)濟的發(fā)展，養(yǎng)老機制逐步由“家庭養(yǎng)老”轉(zhuǎn)向“社會養(yǎng)老”，許多家庭開始將阿爾茨海默病患者送入養(yǎng)老機構(gòu)。

目前，國內(nèi)外對阿爾茨海默病患者照顧者生活質(zhì)量的研究中以居家照顧者為主。研究[4]顯示：由于照顧者的生理和心理均承受了較大的壓力，因此降低了照顧者的生活質(zhì)量。Arai等[5]研究顯示：日均照顧時間小于4 h的照顧者負擔水平最低；日均照顧時間為4～16 h者，會影響到其生活和社會交往，甚至可能導致其精力缺乏及負擔水平升高，而日均照顧時間大于16 h，就會影響照顧者正常的睡眠。調(diào)查[6]還顯示，長時間的照顧工作容易造成精神壓力大，而壓力若得不到合理的釋放，則比較容易采取虐待等方式轉(zhuǎn)嫁給照顧對象。本研究旨在調(diào)查及評價福建省養(yǎng)老機構(gòu)阿爾茨海默病患者照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)況。

1 對象與方法

1.1 研究對象 福建省9個地市(包括福州市、廈門市、漳州市、泉州市、三明市、南平市、龍巖市、寧德市、莆田市)41家養(yǎng)老機構(gòu)從事照顧阿爾茨海默病患者的護理員298名。納入標準：(1)照顧對象中包含阿爾茨海默病患者。(2)在養(yǎng)老機構(gòu)至少工作6個月。(3)專職護理人員。(4)愿意參與研究者。排除標準：兼職護理員。

1.2 研究方法

1.2.1 測量工具

1.2.1.1 阿爾茨海默病患者照顧者基本情況 包括性別、年齡、婚姻、文化程度、從事照顧工作時間、日照顧時間、月收入。

1.2.1.2 SF-12生活質(zhì)量調(diào)查表 SF-36生活質(zhì)量調(diào)查表是美國波士頓健康研究所研制的簡明健康調(diào)查問卷，被廣泛應用于生存質(zhì)量測定等領(lǐng)域，它從生理機能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能以及精神健康等8個方面全面概括了被調(diào)查者的生存質(zhì)量。在分析健康狀況影響因素時，為了方便分析，將量表的8個維度進一步歸為軀體健康(PCS)和精神健康(MCS)兩類。SF-36生活質(zhì)量調(diào)查表已成為全球應用最廣的生命質(zhì)量測評工具[7]。但該量表條目較多，調(diào)查耗時長。SF-12量表是在SF-36基礎上產(chǎn)生的，僅12個條目，其評分包括軀體健康評分(PCS)和心理健康評分(MCS)兩部分，標準分為每部分0～100分，分值越高，說明受調(diào)查者自我評價越好，健康程度越高。目前SF-12在國內(nèi)外已應用于各種人群生存質(zhì)量的研究[8]，并具有與SF-36生活質(zhì)量調(diào)查表一樣良好的信效度[9]。

1.2.2 資料的收集 取得福建省民政廳的協(xié)助，發(fā)函到福建省9個地市民政局，請福建省各地市民政部門協(xié)助挑選具有收住阿爾茨海默病老人的養(yǎng)老機構(gòu)3～5所，由研究者在各養(yǎng)老機構(gòu)配合下，選擇在每個養(yǎng)老機構(gòu)照顧阿爾茨海默病患者的護理員各5～10名。研究者使用統(tǒng)一的指導語，發(fā)放問卷。研究者本人親自發(fā)放問卷、解釋填寫方法。調(diào)查時要求環(huán)境安靜，避開患者及管理者，在取得照顧者和患者同意后發(fā)放調(diào)查問卷，當場發(fā)放當場收回。對調(diào)查對象有疑問的地方進行適當?shù)慕忉?，對部分不識字的照顧者由研究者本人對問卷條目進行解釋說明，遵照其真實想法協(xié)助其勾選，問卷完成后立即檢查填寫質(zhì)量，在不違反自愿的原則下鼓勵當場填補，盡可能地保證資料收集的準確性與完整性。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 所有調(diào)查數(shù)據(jù)采用EPIDATA 3.1軟件雙人雙錄入，然后導入PSS 19.0軟件進行統(tǒng)計。定性資料采用卡方檢驗比較，定量資料兩組間比較采用t檢驗。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象一般情況 共發(fā)放問卷298份，所有調(diào)查表均現(xiàn)場回收，回收率為100%。資料中個別缺失值采用均值替換。調(diào)查的阿爾茨海默病照顧者中，男48人，女250人；年齡19～69歲，平均(43.65±11.45)歲；非在婚僅占16.7%；文化程度在初中及以下的占56.6%。具體基本情況見表1。

表1 調(diào)查對象基本情況

項目例數(shù)%性別男4816.1女25083.9年齡/歲19～304916.4≥30～405217.5≥40～5011137.2≥50～708628.9

續(xù)表1 調(diào)查對象基本情況

項目例數(shù)%婚姻狀況非在婚3812.8在婚26087.2文化程度文盲196.4小學5618.8初中9531.9高中9030.2大學及以上3812.8從事照顧工作時間/年<15317.8≥1～39130.5≥3～66822.8>68628.9日照顧時間/h<493.0≥4～85217.4≥8～1617358.1≥166421.5月收入/元200012341.3≥2000～300010936.6≥3000～40004816.1>4000186.0

2.2 福建省養(yǎng)老機構(gòu)阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀 福建省養(yǎng)老機構(gòu)阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量SF-12精神分數(shù)為22.11～152.17分，均值為74.21分，標準差為34.83分；SF-12軀體分數(shù)為31.89～184.03分，均值為111.05分，標準差為35.14分。

2.2.1 SF-12精神分數(shù)分組 SF-12精神分數(shù)標準化后，40～50分為輕度障礙，30～40分為中度障礙，<30分為重度障礙。本次調(diào)查的298名阿爾茨海默病患者照顧者中，精神分數(shù)正常的有208名，構(gòu)成比為69.8%；輕度障礙的有23例，構(gòu)成比為7.7%；中度障礙的有64例，構(gòu)成比為21.5%；重度障礙僅有3例，構(gòu)成比為1%。

2.2.2 SF-12軀體分數(shù)分組 SF-12軀體分數(shù)標準化后，40～50分為輕度障礙，30～40分為中度障礙，<30分為重度障礙。本次調(diào)查的298名阿爾茨海默病患者照顧者中，軀體分數(shù)正常的有290名，構(gòu)成比為97.3%；輕度障礙的有3例，構(gòu)成比為1%；中度障礙的有5例，構(gòu)成比為1.7%；無重度障礙者。

2.2.3 福建省養(yǎng)老機構(gòu)阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量(SF-12)與成都市城市居民[10]比較 與成都市居民測量結(jié)果相比，精神及軀體兩個維度分數(shù)均高于成都市居民，t值分別為11.401和30.038，兩維度P<0.01，差異有統(tǒng)計學意義。見表2。

分

3 討論

張紅杰等[11]使用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測定簡表(WHOQOL-BREF)調(diào)查老年阿爾茨海默病家庭照料者，其研究表明：阿爾茨海默病患者家庭照顧者的生活質(zhì)量得分低于年齡、性別匹配后的普通人群的對照；張少茹等[12]也使用WHOQOL-BREF量表調(diào)查阿爾茨海默病照顧者，其研究提示阿爾茨海默病家庭照顧者的生活質(zhì)量低于非阿爾茨海默病照顧者。本次調(diào)查的298名養(yǎng)老機構(gòu)阿爾茨海默病患者照顧者中，精神分數(shù)正常的構(gòu)成比為69.8%；SF-12軀體分數(shù)正常的成比為97.3%。與成都市居民測量結(jié)果相比，精神及軀體兩個維度分數(shù)均高于成都市城市居民，差異具有統(tǒng)計學意義?？梢姡舜握{(diào)查的福建省養(yǎng)老機構(gòu)阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量水平較高，比家庭阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量的調(diào)查結(jié)果要好，該結(jié)果與Bleijlevens等[13]的研究結(jié)果相同。這可能與養(yǎng)老機構(gòu)阿爾茨海默病照顧者與照顧對象無直接親緣關(guān)系，工作采用輪班制，無需全天候與照顧對象在一起，且工作中能夠得到領(lǐng)導、同事的支持有關(guān)。不可否認，照顧阿爾茨海默病患者是一項高強度的工作，養(yǎng)老機構(gòu)能夠從事照顧阿爾茨海默病患者工作的護理員本身身體及心理素質(zhì)應相對較高以應對照顧對象各種精神及軀體癥狀帶來的照顧難度，同時，工作的輪班制，使得照顧者有了喘息的空間及時間，保證了身體及精神上的放松。此外來自領(lǐng)導及社會的支持也能減輕她們的壓力。

阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量的高低必然影響到其對阿爾茨海默病老人的照顧質(zhì)量。國內(nèi)外對居家阿爾茨海默病照顧者的研究均表明家庭照顧者認為照顧阿爾茨海默病老人占據(jù)生活重心，對于照顧阿爾茨海默病患者常感到力不從心并出現(xiàn)焦慮、抑郁甚至敵視等負性情緒，長期照顧患者讓其身心承受極大負擔[14-16]。目前國內(nèi)尚未見到對養(yǎng)老機構(gòu)阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量的研究，本研究采用分層抽樣的方式對福建省9地市41家養(yǎng)老機構(gòu)阿爾茨海默病照顧者的生活質(zhì)量調(diào)查，樣本具有一定代表性，本研究結(jié)果表明福建省養(yǎng)老機構(gòu)阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量尚佳，她們能成為照顧阿爾茨海默病老人堅實的力量。相關(guān)研究[13]也表明，機構(gòu)中阿爾茨海默病照顧者的照顧負擔遠低于家庭照顧者。因此，將阿爾茨海默病患者送入養(yǎng)老機構(gòu)進行照料也不失為一個理想的選擇。

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福建省科技計劃重點資助項目(編號：2013Y0013)

危艷萍(1981-)，女，福建福州，碩士，主管護師，從事臨床護理工作

李紅，E-mail：leehong99@126.com

R473.74，R742

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.08.024

2015-11-29)