過(guò)敏性紫癜患兒出院后延續(xù)護(hù)理需求的質(zhì)性研究

丁金花 苗歌 曾小燕 宋敏 吳克念

(1.湖北省武漢市婦女兒童醫(yī)療保健中心，湖北 武漢 430016；2.湖北省武漢市中心醫(yī)院，湖北 武漢 430016)

?

·質(zhì)性研究·

過(guò)敏性紫癜患兒出院后延續(xù)護(hù)理需求的質(zhì)性研究

丁金花1苗歌2曾小燕1宋敏1吳克念1

(1.湖北省武漢市婦女兒童醫(yī)療保健中心，湖北 武漢 430016；2.湖北省武漢市中心醫(yī)院，湖北 武漢 430016)

目的 了解過(guò)敏性紫癜患兒出院后護(hù)理需求的真實(shí)內(nèi)容，為進(jìn)一步開(kāi)展延續(xù)護(hù)理提供參考。方法 運(yùn)用質(zhì)性研究的方法，以深度訪談的方式收集2013年10月-2014年2月武漢市某三級(jí)甲等醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的10例出院過(guò)敏性紫癜患兒的個(gè)案資料，并進(jìn)行分析。結(jié)果 12例出院過(guò)敏性紫癜患兒護(hù)理需求多樣，主要呈現(xiàn)3個(gè)方面：患兒及家長(zhǎng)過(guò)敏性紫癜疾病相關(guān)知識(shí)缺乏；家庭環(huán)境下飲食或服藥需求高；電話隨訪和門診就診需求高。出院過(guò)敏性紫癜患兒及家長(zhǎng)需要關(guān)心和支持，需要延續(xù)護(hù)理服務(wù)形成規(guī)模并更加規(guī)范完善。結(jié)論 出院過(guò)敏性紫癜患兒護(hù)理需求較高，醫(yī)院應(yīng)開(kāi)展多種形式的院外護(hù)理模式，使延續(xù)護(hù)理服務(wù)惠及每一個(gè)出院過(guò)敏性紫癜患兒，以降低再住院率和提高患者滿意度。

過(guò)敏性紫癜； 延續(xù)護(hù)理； 質(zhì)性研究

過(guò)敏性紫癜(Anaphylactoidpurpura)又稱亨-舒綜合征(Henoch-Schonlein purpura，HSP)，是兒童時(shí)期最常見(jiàn)的血管炎之一。以非血小板減少性紫癜、關(guān)節(jié)癥狀，消化道癥狀及腎臟損害為主要臨床表現(xiàn)[1]。HSP多見(jiàn)于學(xué)齡期兒童，男性居多，其并發(fā)癥較多，病程較長(zhǎng)，疾病易反復(fù)[1]，依靠短期住院不能提高患者的自我管理能力，出院HSP患兒面臨持續(xù)服藥管理和飲食管理，如果得不到持續(xù)的護(hù)理，可能會(huì)出現(xiàn)治療依從性降低和患者再住院率增加。延續(xù)護(hù)理(Transitional care)主要針對(duì)有較高再住院率或出院后對(duì)居家護(hù)理有較高護(hù)理需求的患者[2]。研究[3]表明：延續(xù)護(hù)理干預(yù)已受到廣泛關(guān)注，其能降低患者30 d內(nèi)30%的再住院率、80 d內(nèi)17%的再住院率，且能縮減平均每人20%的住院費(fèi)用。因此，開(kāi)展延續(xù)護(hù)理對(duì)出院HSP患兒的治療和預(yù)后有重要意義。2013年10月-2014年2月，我們對(duì)出院HSP患兒家長(zhǎng)進(jìn)行電話訪談，了解其護(hù)理需求，為進(jìn)一步開(kāi)展HSP患兒的延續(xù)護(hù)理提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2013年10月-2014年2月出院的過(guò)敏性紫癲患兒10例。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒診斷符合2006年歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟和歐洲兒科風(fēng)濕病學(xué)會(huì)(EULAR/PRES)制訂的兒科血管炎新的分類[4-5]和《諸福堂實(shí)用兒科學(xué)》第7版HSP診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]。(2)患兒家長(zhǎng)無(wú)精神疾病史和認(rèn)知障礙。(3)患兒家長(zhǎng)小學(xué)及以上文化程度，有良好的溝通能力，知曉并愿意參與本次研究。男7例，女3例，患兒年齡5～12歲，平均年齡7.8歲?；純杭议L(zhǎng)年齡26～38歲，平均年齡30.0歲。

1.2 方法 (1)一般資料調(diào)查表：由研究者在參考相關(guān)文獻(xiàn)并聽(tīng)取專家意見(jiàn)后自行設(shè)計(jì)而成。電話訪談問(wèn)卷調(diào)查表包括基本資料、疾病管理、服藥管理、飲食管理四個(gè)方面?；举Y料包括患兒性別、患兒年齡、父母學(xué)歷、父母職業(yè)、工作單位、家庭住址、電話、主要照顧者，上次入院時(shí)間、上次出院時(shí)間，是否需要醫(yī)護(hù)人員的幫助和指導(dǎo)？哪種聯(lián)系方式方便聯(lián)系？是否了解復(fù)診時(shí)間，是否遵醫(yī)囑復(fù)診？疾病管理包括皮膚癥狀、消化道癥狀、關(guān)節(jié)功能狀況、腎臟損害情況、其他癥狀；服藥管理包括是否按醫(yī)囑服藥、是否按醫(yī)囑加減藥、服藥種類；飲食管理：是否按醫(yī)囑添加食物、添加食物方法、添加食物順序、添加食物種類共26個(gè)條目。(2)訪談前由研究者本人介紹本研究的目的、意義、內(nèi)容，征得調(diào)查對(duì)象同意后錄音，承諾用編碼代替姓名并保護(hù)對(duì)方隱私。采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)言解釋問(wèn)卷內(nèi)容，訪談中如有疑問(wèn)，隨時(shí)給予解答。訪談選擇在調(diào)查對(duì)象方便的時(shí)間段，在輕松愉快的環(huán)境下于15～40 min內(nèi)完成。(3)訪談以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn)，不再有新主題呈現(xiàn)，資料達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)。

2 結(jié)果

2.1 HSP疾病相關(guān)知識(shí)缺乏 據(jù)調(diào)查HSP病程長(zhǎng)短不一，大多預(yù)后良好，大部分在8周內(nèi)痊愈，但1年內(nèi)復(fù)發(fā)率為30%～40%[5]。C1：“出院后按醫(yī)囑吃的醋酸潑尼松片、雙嘧達(dá)莫、撲爾敏、鈣片等藥，精神好能吃能睡，我認(rèn)為孩子的病好了，聽(tīng)說(shuō)醋酸潑尼松片等藥物副作用很大就給停了，第2天孩子腿上就出現(xiàn)皮疹，腹痛難忍，我才知道HSP復(fù)發(fā)了，都是因?yàn)槲覍?duì)這個(gè)病了解太少了?！盋3:我孩子又感冒了，能不能吃感冒藥，會(huì)不會(huì)引起過(guò)敏，我怕又引起過(guò)敏性紫癜復(fù)發(fā)？”

2.2 家庭環(huán)境下服藥和飲食需求高 出院HSP患兒的需要根據(jù)身體疾病狀況協(xié)調(diào)用藥、協(xié)調(diào)飲食，需要醫(yī)護(hù)人員根據(jù)疾病狀況給予個(gè)體化的指導(dǎo)。C8：“雙嘧達(dá)莫、撲爾敏需要吃多久，在家里有時(shí)會(huì)馬虎，少吃一頓或忘記了，還是在醫(yī)院的時(shí)候每天都有護(hù)士提醒我?！?C4：“我女兒出院一個(gè)半月了，孩子爸爸認(rèn)為可以吃肉了，吃了肉就出疹子，不吃肉疹子就消了，簡(jiǎn)直就是‘步步驚心’，添加食物的種類和順序要‘步步為營(yíng)’，那時(shí)候我們多么需要醫(yī)生護(hù)士的幫助呀?！?/p>

2.3 門診隨訪和電話隨訪需求較高，出院HSP患兒及家長(zhǎng)需要關(guān)心和支持 出院患兒只有在復(fù)診或體檢時(shí)才能得到醫(yī)護(hù)人員提供的相關(guān)康復(fù)信息，需求難以得到及時(shí)滿足。C6：“我知道專家門診時(shí)間，每隔1～2個(gè)星期，我就會(huì)帶我兒子去醫(yī)院復(fù)診，做檢查，開(kāi)藥，查查小便情況，問(wèn)問(wèn)吃藥、飲食怎么調(diào)整，需要注意什么，現(xiàn)在兒子好多了，我非常感激你們?！盋12：“女兒過(guò)敏性紫癜反復(fù)住院已經(jīng)3次了，她腹痛難忍，我們家人也快崩潰了，我辭職專門照顧她，她吃藥吃飯都是嚴(yán)格按醫(yī)生說(shuō)的辦，我很害怕，希望有醫(yī)生護(hù)士經(jīng)常聯(lián)絡(luò)我們給我們關(guān)心和支持，我們做父母的會(huì)更有信心?！?/p>

3 討論

3.1 出院HSP患兒往往面臨疾病相關(guān)知識(shí)欠缺、添加食物過(guò)早過(guò)多、隨便減量口服藥物或停藥、生活習(xí)慣改變等問(wèn)題 對(duì)患者的指導(dǎo)內(nèi)容通常包括如下幾點(diǎn)：(1)藥物指導(dǎo)[6-8]：藥名、藥物的不良反應(yīng)、服藥方法、協(xié)調(diào)用藥等。(2)飲食指導(dǎo)[9]：根據(jù)患者的病情、飲食習(xí)慣、支付能力等提供個(gè)體化指導(dǎo)。(3)癥狀管理與識(shí)別[7-8]：出院后病情惡化癥狀的識(shí)別和應(yīng)對(duì)。(4)對(duì)居家環(huán)境評(píng)估提供相應(yīng)的建議[10]。出院前制定出院計(jì)劃，進(jìn)行全面的護(hù)理評(píng)估、服藥管理、飲食管理、癥狀管理、強(qiáng)化遵醫(yī)行為意識(shí)。本研究中C2依據(jù)個(gè)體出院計(jì)劃，家庭精心護(hù)理和遵醫(yī)隨診，治療順利，效果滿意。因此，進(jìn)行延續(xù)護(hù)理時(shí)，應(yīng)針對(duì)患兒的疾病狀況作相應(yīng)的藥物和飲食添加告知，對(duì)可能出現(xiàn)的疾病表現(xiàn)，教會(huì)家長(zhǎng)簡(jiǎn)單的應(yīng)對(duì)方法，對(duì)于預(yù)后和轉(zhuǎn)歸都有幫助。

3.2 出院過(guò)敏性紫癜患兒的延續(xù)護(hù)理應(yīng)以用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、防止疾病復(fù)發(fā)和提高患者及家屬自我護(hù)理能力為主要內(nèi)容 有研究[7]表明：延續(xù)護(hù)理能夠有效提高出院患者的治療依從性和滿意度，減少并發(fā)癥，降低再住院率。家長(zhǎng)面臨患兒長(zhǎng)期服藥管理和飲食管理的問(wèn)題，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視出院后為患者及家長(zhǎng)提供疾病相關(guān)知識(shí)信息，多與患者溝通提高患兒的遵醫(yī)行為，降低患兒的再住院率和降低醫(yī)療費(fèi)用。

3.3 采用門診隨訪和電話隨訪相結(jié)合的形式，HSP的預(yù)后與醫(yī)護(hù)人員延續(xù)護(hù)理支持關(guān)系密切 電話隨訪操作簡(jiǎn)單、實(shí)用、廉價(jià)，簡(jiǎn)單的詢問(wèn)和問(wèn)候可以讓患者感受親人般的關(guān)心和幫助，使出院患者感受到醫(yī)院的人文關(guān)懷和充滿人情味的“售后”服務(wù)。HSP是一種容易復(fù)發(fā)的慢性病，出院HSP患兒需要隨時(shí)調(diào)整口服藥物劑量和飲食種類，需要定期觀察腎功能損害情況，復(fù)查尿常規(guī)、尿蛋白等。長(zhǎng)期門診隨訪是一項(xiàng)重要措施?；颊咴陂L(zhǎng)期疾病體驗(yàn)中面臨身體、心理、經(jīng)濟(jì)等問(wèn)題的困擾，需要醫(yī)護(hù)人員給予藥物、飲食指導(dǎo)和心理支持。因此，對(duì)門診隨訪和電話隨訪患者，應(yīng)從細(xì)從微從實(shí)從需方面做起，針對(duì)可能出現(xiàn)的問(wèn)題，提供直接護(hù)理、健康教育、心理支持與循證專業(yè)的信息，以提高患兒的生活質(zhì)量，降低再住院率和提高患者滿意度。

在隨訪中，護(hù)士是康復(fù)管理的指導(dǎo)者、教育者、協(xié)調(diào)者、督促者，增進(jìn)了患兒及家長(zhǎng)對(duì)護(hù)士的信任，提高了治療依從性，滿足了患者個(gè)體化服務(wù)需求，給予患者及家長(zhǎng)心理支持，提高了患者滿意度。對(duì)治療起到了強(qiáng)力支持的作用，多數(shù)患者的飲食都得到正確引導(dǎo)，不同程度地提高了患者的生活質(zhì)量。但本研究尚存在不足之處，缺乏團(tuán)隊(duì)的協(xié)助，以醫(yī)院為主協(xié)同社區(qū)開(kāi)展HSP的延續(xù)護(hù)理服務(wù)尚未開(kāi)展，門診隨訪惠及的患者有限，電話隨訪時(shí)間性和空間性均較差，難以滿足高質(zhì)量延續(xù)護(hù)理的需求。

[1] 胡亞美，江載芳.褚福堂實(shí)用兒科學(xué)(上冊(cè))[M].7版.北京：人民衛(wèi)生出版社，2002：353-355.

[2] Coleman EA，Boult C.Improving the quality of transitional care for persons with complex care needs[J].J Am Geriatr Soc，2003，51(4): 556-557.

[3] 劉維維，楊鐵花.慢性病患者延續(xù)護(hù)理的研究進(jìn)展[J].護(hù)理學(xué)雜志，2013，28(23)：16-18.

[4] Ozen S，Ruperto N，Dillon MJ，et al.EULAR/PReS endorsed consensus criteria for the classification of childhood vasculitides[J].Ann Rheum Dis，2006，65(7)：936-41.

[5] 吳小川.兒童過(guò)敏性紫癜的診治進(jìn)展[J].中華實(shí)用兒科臨床雜志，2013，28(21)：1605-1608.

[6] 劉明.護(hù)理質(zhì)性研究[M].北京：人民衛(wèi)生出版社，2008：39-59.

[7] Coleman EA，Smith JD，F(xiàn)rank JC,et al.Preparing patients and caregivers to participate in care delivered across settings: the Care Transitions Intervention[J].J Am Geriatr Soc，2004，52(11)：1817-825.

[8] Coleman EA，Parry C，Chalmers S,et al.The care transitions intervention: results of a randomized controlled trial[J].Arch Intern Med，2006，166(17)：1822-1828.

[9] Wong FK，Mok MP，Chan T，et al.Nurse follow-up of patients with diabetes:randomized controlled trial[J].J Adv Nurs，2005，50(4):391-402.

[11] Wong FK，Chow S，Chung L，et al.Can home visits help reduce hospital readmissions randomized controlled trial[J].J Adv Nurs，2008，62(5):585-595.

Qualitative study on continuing nursing needs for d discharged child patients with children with Henoch-Schonlein Purpura

Ding Jinhua1， Miao Ge2， Zeng Xiaoyan1， Song Min1， Wu Kenian1

(1.WuhanMedical&HealthcareCenterforWowenandChildren,WuhanHubei430016；2.CentralHospitalofWuhanCity,WuhanHubei430016 )

Objective To understand the true of nursing needs for discharged children with Henoch-Schonlein Purpura(HSP), ant to provides the reference for further developing of continuing nursing.Method Case information of 12 discharged child patients with HSP was collected and analyzed in department of rheumatism of a Grade III-A hospital in Wuhan City from October 2013 to February 2014 by depth interview of qualitiative method.Result Nursing needs of 12 patients are various and?mainly show in three aspects: children and their parents lacking knowledge about HSP; high demand for food or medicine in the home environment; children and parents needing care and support by continuing scale and more standardized nursing services.Conclusion Due to the high demand for the continuing nursing services, various forms of outside care model should be carry out by hospital to benefit every discharged child for reducing the hospitalization rate and improving patients' satisfaction.

Henoch-Schonlein Purpura; Transitional care; Qualitative research

丁金花(1980-)，女，本科，護(hù)師，從事臨床護(hù)理工作

苗歌，E-mail：371249509@qq.com

R473.72，R554+.6

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.08.025

2015-08-11)