抽動(dòng)癥患兒父母對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)誤區(qū)及其影響的調(diào)查研究

耿寧 王梅芳 李潔瓊

(1.西安外事學(xué)院醫(yī)學(xué)院護(hù)理系，陜西 西安 710077；2.西安交通大學(xué)城市學(xué)院護(hù)理系，陜西 西安 710018；3.西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院護(hù)理部，陜西 西安 710061)

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抽動(dòng)癥患兒父母對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)誤區(qū)及其影響的調(diào)查研究

耿寧1王梅芳2李潔瓊3

(1.西安外事學(xué)院醫(yī)學(xué)院護(hù)理系，陜西 西安 710077；2.西安交通大學(xué)城市學(xué)院護(hù)理系，陜西 西安 710018；3.西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院護(hù)理部，陜西 西安 710061)

目的 調(diào)查父母對(duì)抽動(dòng)癥(Tourette syndrome，TS)患兒疾病的應(yīng)對(duì)誤區(qū)及其對(duì)患兒抽動(dòng)癥狀嚴(yán)重程度的影響。方法 采用面對(duì)面訪(fǎng)談的方式，使用自編調(diào)查問(wèn)卷及耶魯大體抽動(dòng)癥狀嚴(yán)重程度量表(Yale Global Tic severity Scale,YGTSS)進(jìn)行評(píng)估。結(jié)果 共在門(mén)診調(diào)查57例患兒及父母，71.9%的父母知曉TS是一種疾病，但在疾病發(fā)作時(shí)，73.7%父母采用了打罵呵斥、置之不理、漠視的處理方式。平時(shí)56.2%的父母對(duì)患兒的管教方式以體罰和寵溺為主，75.4%的患兒主觀(guān)感覺(jué)父母期望過(guò)高，63.2%的患兒感覺(jué)家庭氣氛不愉快。除對(duì)TS認(rèn)識(shí)的不同并沒(méi)有導(dǎo)致YGTSS評(píng)分出現(xiàn)差異有統(tǒng)計(jì)意義外，對(duì)疾病癥狀發(fā)作時(shí)的處理和日常管教得當(dāng)與否，父母期望是否過(guò)高，家庭氛圍是否愉快等均對(duì)YGTSS評(píng)分影響顯著。結(jié)論 父母對(duì)TS患兒疾病的應(yīng)對(duì)存在誤區(qū)，而且這些誤區(qū)顯著加重了患兒的抽動(dòng)癥狀，因此在護(hù)理健康教育中，應(yīng)重點(diǎn)宣教應(yīng)對(duì)疾病的正確方法。

抽動(dòng)癥； 應(yīng)對(duì)方式； 患兒父母

抽動(dòng)癥(Tourette syndrome,TS)又稱(chēng)抽動(dòng)穢語(yǔ)綜合征，是一種以全身多發(fā)性抽動(dòng)、發(fā)聲、伴或不伴有污穢性語(yǔ)言為特征的慢性神經(jīng)精神障礙，常伴有強(qiáng)迫、注意缺陷等行為和情緒障礙。發(fā)病率為1%左右，多起病于兒童期，男性多于女性[1-3]。TS的癥狀在青春期后期或成人期前期常常會(huì)減輕，甚至徹底緩解[4]。但據(jù)研究[5]，TS癥狀的恢復(fù)和嚴(yán)重程度與家庭環(huán)境因素密切相關(guān)，父母的期望值越高，教育方式越嚴(yán)格，家庭氣氛越緊張，TS癥狀就越嚴(yán)重。筆者就這個(gè)問(wèn)題進(jìn)行了調(diào)查，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 參加調(diào)查的對(duì)象均來(lái)源于2010年1月-2012年6月在我院神經(jīng)科及小兒科門(mén)診的TS患兒及其家屬共57例，患兒平均年齡(8.54±2.36)歲，病程(2.67±1.54)年，男孩48例，女孩11例。接受調(diào)查的家屬中父親7人，母親12人，父母共同接受調(diào)查38人次，平均受教育年限(12.56±4.34)年。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合中國(guó)精神疾病分類(lèi)方案與診斷標(biāo)準(zhǔn)第2版(CCMD-2)[4]。(2)已確診TS 6個(gè)月及以上。排除標(biāo)準(zhǔn)：精神檢查發(fā)現(xiàn)有明顯的精神發(fā)育遲滯、精神阻滯及人格障礙者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查內(nèi)容及方式 采用調(diào)查問(wèn)卷的方式調(diào)查患兒及其父母的基本信息并請(qǐng)其回答下面幾道選擇題：(1)你覺(jué)得抽動(dòng)癥是：1)一種病；2)一種壞的行為習(xí)慣。(2)平時(shí)孩子癥狀發(fā)作時(shí)你是怎么做的：1)呵斥或打罵制止；2)生氣而置之不理/漠視；3)忽略其癥狀并轉(zhuǎn)移其注意力。(3)你平時(shí)對(duì)孩子的管教方式是：1)處罰、尤其是體罰；2)寵溺、有求必應(yīng)；3)拒絕、孤立；4)說(shuō)服教育。(4)你覺(jué)得爸爸媽媽對(duì)你的期望是：1)高，有壓力的；2)不高，沒(méi)有壓力。(5)你覺(jué)得和家人待在一起時(shí)感覺(jué)是：1)愉快；2)不愉快。其中除第4、5題詢(xún)問(wèn)患兒外，其他信息均來(lái)自患兒的父母。所有信息均由門(mén)診專(zhuān)職護(hù)士與患兒及其父母面對(duì)面訪(fǎng)談獲得。

1.2.2 抽動(dòng)癥狀嚴(yán)重程度評(píng)估 耶魯大體抽動(dòng)癥狀嚴(yán)重程度量表(Yale Global Tic severity Scale，YGTSS)由美國(guó)耶魯大學(xué)兒童研究中心研制，評(píng)分以癥狀嚴(yán)重程度、功能損害嚴(yán)重程度及總分計(jì)。癥狀嚴(yán)重程度及功能損害嚴(yán)重程度評(píng)分最高分均為50分，分?jǐn)?shù)越高，說(shuō)明抽動(dòng)癥狀越嚴(yán)重。該量表由鐘佑泉2006年翻譯成中文并檢驗(yàn)其具有良好的信效度[6]。本研究采用YGTSS評(píng)估抽動(dòng)癥狀和功能損害的嚴(yán)重程度，由經(jīng)過(guò)正規(guī)培訓(xùn)的門(mén)診護(hù)士進(jìn)行訪(fǎng)談并評(píng)估。

2 結(jié)果

2.1 對(duì)患者及家屬的調(diào)查結(jié)果的頻次及百分率分布 見(jiàn)表1。

表1 對(duì)患者及家屬調(diào)查結(jié)果的頻次及百分率分布

2.2 不同調(diào)查結(jié)果間YGTSS癥狀嚴(yán)重程度評(píng)分的差異 見(jiàn)表2。

表2 不同調(diào)查結(jié)果間YGTSS癥狀嚴(yán)重程度評(píng)分的差異

2.3 不同調(diào)查結(jié)果間YGTSS功能損害嚴(yán)重程度評(píng)分的差異 見(jiàn)表3。

表3 不同調(diào)查結(jié)果間YGTSS功能損害嚴(yán)重程度評(píng)分的差異

3 討論

越來(lái)越多的人意識(shí)到TS是一種疾病，而不是兒童的壞習(xí)慣或調(diào)皮搗蛋的行為。但在我國(guó)目前仍將TS歸于兒童“行為障礙”的一類(lèi)范疇，這讓不少人感到疑惑。事實(shí)上，該病的發(fā)生與兒童中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育不完善密切相關(guān)，這種發(fā)育不完善導(dǎo)致了TS兒童大腦內(nèi)神經(jīng)遞質(zhì)的紊亂，從而使其皮層抑制機(jī)制的興奮降低。隨著大腦神經(jīng)發(fā)育的逐步完善，大部分TS兒童的抽動(dòng)癥狀逐漸消失。遺傳因素在本病的發(fā)病中具有重要作用，據(jù)研究[7]，TS有明顯家族史者，約占50%。這部分患者在基因遺傳上就有某種缺陷，導(dǎo)致皮層抑制機(jī)制的興奮性降低。這類(lèi)有TS遺傳史的患兒在成年后癥狀也會(huì)減輕，但大部分仍殘留一定的癥狀。另外，大腦的某些器質(zhì)性病變也會(huì)導(dǎo)致TS癥狀[7]，這部分患兒的疾病轉(zhuǎn)歸與器質(zhì)性病變的轉(zhuǎn)歸密切相關(guān)。

雖然TS患兒的癥狀隨不同病因有不同的轉(zhuǎn)歸，但是有研究[5]表明，TS患兒的癥狀嚴(yán)重程度及轉(zhuǎn)歸也受到家庭因素的密切影響。本調(diào)查研究的結(jié)果從更科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)慕嵌汝U明了家庭因素對(duì)TS患兒癥狀嚴(yán)重程度的影響。本研究中，父母對(duì)患兒癥狀發(fā)作時(shí)的處理方法得當(dāng)與否、父母平時(shí)對(duì)患兒的管教方式適當(dāng)與否、患兒主觀(guān)感受到的父母期望過(guò)高與否均與患兒抽動(dòng)癥狀及功能損害的嚴(yán)重程度密切相關(guān)。也即如果父母在患兒癥狀發(fā)作時(shí)，采取呵斥打罵、置之不理/漠視等錯(cuò)誤的應(yīng)對(duì)方式，或者平時(shí)對(duì)患兒管教以體罰、寵溺、拒絕等為主，對(duì)患兒期望過(guò)高讓其感到壓力過(guò)大等，都會(huì)使患兒的癥狀加重。然而本研究結(jié)果顯示，家庭氛圍是否愉快僅影響到TS患兒的功能損害程度，家庭氛圍越壓抑、不和諧、不愉快患兒的社會(huì)功能損害越嚴(yán)重。而不像大多數(shù)人想象的那樣對(duì)癥狀和功能均有損害，這可能是因?yàn)椴缓椭C不愉快的家庭氛圍父母更少會(huì)以正面、積極的情緒去對(duì)待和鼓勵(lì)患兒進(jìn)行更積極的活動(dòng)。另外，本研究調(diào)查表明，大部分父母都認(rèn)為T(mén)S是一種疾病，但是他們的應(yīng)對(duì)方式并沒(méi)有太大的改變，并不像人們想象的那樣，正確認(rèn)識(shí)就會(huì)正確應(yīng)對(duì)。本研究的優(yōu)點(diǎn)是從量化的角度調(diào)查了父母對(duì)TS患兒疾病的認(rèn)知及應(yīng)對(duì)狀況與患兒疾病嚴(yán)重程度間的關(guān)系，但是考慮到患兒父母文化層次不一，門(mén)診時(shí)間不充裕及患兒年齡小、理解力受限等問(wèn)題，加之調(diào)查量表設(shè)計(jì)得較簡(jiǎn)單，不可避免地會(huì)遺漏較多細(xì)節(jié)等問(wèn)題。但本研究將之前多為經(jīng)驗(yàn)式訪(fǎng)談的研究結(jié)論準(zhǔn)確化、清晰化了，也使研究結(jié)果對(duì)臨床實(shí)踐更具指導(dǎo)意義。

綜上所述：筆者認(rèn)為，在對(duì)TS患兒及其父母進(jìn)行健康教育的同時(shí)，除了宣講疾病的知識(shí)外，更應(yīng)著重培養(yǎng)父母對(duì)疾病正確應(yīng)對(duì)的方法并教會(huì)他們?nèi)绾螒?yīng)用。如教會(huì)他們?cè)诨純喊Y狀發(fā)作時(shí)，幫助孩子轉(zhuǎn)移注意力，父母和患兒都不要過(guò)多關(guān)注癥狀，多帶孩子去大自然中游玩，讓孩子放松、心身愉悅。平時(shí)管教采用說(shuō)理的方法，遇事讓孩子自己拿主意，鼓勵(lì)孩子，讓孩子做力所能及的事，對(duì)孩子不要有過(guò)高的期望，減少孩子的壓力等。幫助TS患兒盡快走出疾病的陰影。

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Study for the effect of deal with misunderstanding for disease by parents of children with Tourette syndrome

Geng Ning1, Wang Meifang2, Li Jieqiong3

(1.NursingDepartment,MedicalCollegeofXi'anExternalaffairsInstitute,Xi’an,Shaanxi710077;
2.Departmentofnursing,CityCollegeofXi'anJiaoTongUniversity,Xi’an,Shaanxi,710018;3.NursingDepartment,TheFirstAffiliatedHospitalofXi'anJiaoTongUniversity,Xi’an,Shaanxi,710018)

Objective To investigate current situation for the effect of deal with misunderstanding for disease Severity by parents of children with Tourette syndrome (TS) .Methods Self-designed questionnaire and Yale Global Tic Scale(YGTSS) were used in this study. Face to face interview was adopted.Results 57 cases of patients and their parents accepted investigation in patient room. Although 71.9% of parents knew that TS was a kind of diseases, 73.7% of them adopted beating, scolding and ignoring when their children’ TS was onset. 56.2% of parents treated their children with physical punishment and spoilling. 75.4% of TS children considered their parents expect much to them. 63.2% of TS children felt that their family atmosphere was unpleasant. Except cognitions to TS, problems of handling TS and parenting style, high expectations of parents and unpleasent family atmosphere influenced the severity of TS significantly.Conclusion There is misunderstanding in cognitions of parents to handling TS attack. But these errors significantly aggravate the symptoms of Tourette. Therefore, Therefore, the correct way to deal with the disease should be emphasized in nursing health education.

Tourette syndrome; Handling problems; Children with parents

耿寧(1978-)，女，陜西西安，碩士，講師，研究方向：護(hù)理心理、護(hù)理教育及老年護(hù)理

李潔瓊，E-mail：39251157@qq.com

R471

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.08.005

2015-10-09)