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    南疆地區(qū)新生兒家屬對(duì)新生兒疾病篩查認(rèn)知情況調(diào)查

    2016-01-30 20:23:23蘇雅潔蔣海麗迪拉熱李明珠
    中國(guó)婦幼健康研究 2016年5期
    關(guān)鍵詞:新生兒家長(zhǎng)

    蘇雅潔,蔣海麗,阿 仙,迪拉熱,李明珠,李 龍

    (新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院新生兒科,新疆 烏魯木齊 830001)

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    南疆地區(qū)新生兒家屬對(duì)新生兒疾病篩查認(rèn)知情況調(diào)查

    蘇雅潔,蔣海麗,阿仙,迪拉熱,李明珠,李龍

    (新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院新生兒科,新疆 烏魯木齊 830001)

    [摘要]目的調(diào)查新疆南疆地區(qū)新生兒家長(zhǎng)對(duì)新生兒疾病篩查相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知情況,從家長(zhǎng)層面尋找影響篩查有效實(shí)施及最終目標(biāo)實(shí)現(xiàn)的因素。方法選擇新疆南疆44個(gè)縣市婦幼保健院分娩的新生兒家屬參與問(wèn)卷調(diào)查,調(diào)查時(shí)間為2015年7月1日至15日,對(duì)調(diào)查結(jié)果進(jìn)行χ2單因素分析及Logistic多因素分析。結(jié)果本次調(diào)查回收有效問(wèn)卷203份,維吾爾族家長(zhǎng)占79.31%。經(jīng)單因素分析,新生兒家長(zhǎng)中文化程度、家距離采血機(jī)構(gòu)的距離對(duì)是否愿意做新生兒疾病篩有影響(χ2值分別為18.006、11.399,均P<0.01)。新生兒家長(zhǎng)的文化程度是是否愿意做新生兒疾病篩的獨(dú)立影響因素,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.013,95%CI:0.324~0.874)。在新生兒疾病篩查知識(shí)的獲取途徑方面,84.24%的家長(zhǎng)是通過(guò)醫(yī)院途徑了解的,對(duì)于苯丙酮尿癥及先天性甲低的不了解程度比例分別為48.28%、50.25%。結(jié)論新疆南疆新生兒家長(zhǎng)對(duì)新生兒疾病篩查的知曉率差,開(kāi)展多渠道及多樣化的健康教育并在產(chǎn)婦出院前完成新生兒篩查,對(duì)新生兒家長(zhǎng)獲得新生兒疾病篩查知識(shí)、提高篩查率十分必要。

    [關(guān)鍵詞]新生兒;疾病篩查;家長(zhǎng);認(rèn)知調(diào)查

    出生缺陷已成為當(dāng)今社會(huì)越來(lái)越突出的公共衛(wèi)生問(wèn)題,目前主要篩查新生兒甲狀腺功能低下癥(CH)和苯丙酮尿癥(PKU)。新生兒疾病篩查是提高出生人口素質(zhì)、減少出生缺陷的三級(jí)預(yù)防措施之一。新疆自2009年在全疆范圍開(kāi)展新生兒疾病篩查工作,新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院負(fù)責(zé)新疆南部五地州的篩查工作,南疆五地州全年活產(chǎn)人數(shù)占全疆活產(chǎn)數(shù)的2/3,居民民族分布以維吾爾族為主,尤其在和田及喀什地區(qū),維吾爾族的比例可達(dá)95%以上[1]。經(jīng)過(guò)6年的篩查工作,共篩查520 418名新生兒,篩出苯丙酮尿癥患兒99例,先天性甲狀腺功能減低癥患兒65例。根據(jù)全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù):2014年全國(guó)篩查率90.7%,新疆全疆篩查率72.2%,新疆南部地區(qū)篩查率62.72%[2]。為促進(jìn)該項(xiàng)工作更好地發(fā)展,需要系統(tǒng)、全面地了解新疆少數(shù)民族地區(qū)新生兒疾病篩查開(kāi)展的情況、存在的問(wèn)題以及制約其發(fā)展的因素。本研究對(duì)轄區(qū)內(nèi)44個(gè)縣婦幼保健院生產(chǎn)的新生兒家屬進(jìn)行了問(wèn)卷調(diào)查,以了解家屬對(duì)新生兒疾病篩查的評(píng)價(jià),并從家長(zhǎng)層面尋找影響篩查有效實(shí)施的影響因素。

    1材料與方法

    1.1對(duì)象

    采用分層整群抽樣的方法,選擇在南疆五地州44個(gè)縣市婦幼保健院住院號(hào)為單號(hào)的產(chǎn)科病房的產(chǎn)婦或家屬,每家婦幼保健院選擇5名家屬,共計(jì)220名。調(diào)查時(shí)間為2015年7月1日至15日。

    1.2調(diào)查內(nèi)容與方法

    設(shè)計(jì)調(diào)查問(wèn)卷,其內(nèi)容包括新生兒家長(zhǎng)的基本信息、對(duì)新生兒疾病篩查知識(shí)的獲得途徑及篩查具體內(nèi)容測(cè)評(píng)3個(gè)部分。問(wèn)卷由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的轄區(qū)新生兒疾病篩查管理辦公室工作人員發(fā)放,當(dāng)場(chǎng)填寫(xiě),當(dāng)場(chǎng)回收。發(fā)放前簡(jiǎn)單說(shuō)明調(diào)查目的,通過(guò)現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)新生兒家長(zhǎng)填寫(xiě),保證調(diào)查質(zhì)量。

    1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

    運(yùn)用Excel 2007錄入數(shù)據(jù),STATA 14.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述和分析,計(jì)數(shù)資料用頻數(shù)(構(gòu)成比)表示,采用χ2檢驗(yàn)進(jìn)行單因素分析,Logistic回歸模式進(jìn)行多因素分析,以P<0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

    2結(jié)果

    2.1調(diào)查對(duì)象的基本情況

    本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷220份,回收有效問(wèn)卷203份,有效率為92.27%。在調(diào)查的203名家長(zhǎng)中,維吾爾族占79.31%;年齡以20~30歲居多,占61.58%;文化程度以中學(xué)為主,占53.69%;職業(yè)構(gòu)成以農(nóng)民最多,占58.13%,個(gè)體職業(yè)其次,占19.21%;家庭全年收入<1萬(wàn)元占55.67%。以新生兒家長(zhǎng)的基本情況做單因素χ2檢驗(yàn)結(jié)果表明,新生兒家長(zhǎng)的文化程度、家距采血機(jī)構(gòu)距離與家長(zhǎng)是否愿意做新生兒疾病篩查有關(guān)系,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.01),見(jiàn)表1。

    表1調(diào)查對(duì)象基本情況及對(duì)新生兒篩查認(rèn)知水平的單因素分析[n(%)]

    Table 1Basic information of surveyed objects and univariate analysis of neonatal screening cognitive level[n(%)]

    (一)

    (二)

    2.2家長(zhǎng)對(duì)新生兒篩查認(rèn)知水平的Logistic多因素分析

    以單因素篩查出的新生兒家長(zhǎng)的文化程度、家距采血機(jī)構(gòu)距離作為因變量,對(duì)影響家長(zhǎng)對(duì)新生兒篩查認(rèn)知水平的因素進(jìn)行Logistics回歸分析,結(jié)果表明,家長(zhǎng)的文化程度是新生兒篩查認(rèn)知水平的影響因素(P<0.05),見(jiàn)表2。

    表2家長(zhǎng)對(duì)新生兒篩查認(rèn)知水平的多因素Logistic回歸分析

    Table 2 Multivariate Logistic regression analysis of neonatal screening cognitive level of parents

    2.3家長(zhǎng)對(duì)新生兒疾病篩查知識(shí)的獲得途徑及篩查內(nèi)容測(cè)評(píng)情況

    在新生兒疾病篩查知識(shí)的獲取途徑方面,84.24%的家長(zhǎng)通過(guò)醫(yī)院途徑了解,其次為社區(qū)4.93%;80.3%的家長(zhǎng)在所在生產(chǎn)醫(yī)院見(jiàn)到新生兒篩查展板或海報(bào);參與調(diào)查家屬中61.58%孕期參加過(guò)孕婦課堂,其中71.43%的家長(zhǎng)對(duì)新生兒疾病篩查內(nèi)容有印象。關(guān)于篩查內(nèi)容的測(cè)評(píng)方面約一半的調(diào)查者不太了解,苯丙酮尿癥及先天性甲低的比例分別為48.28%、50.25%,見(jiàn)表3。

    表3對(duì)新生兒疾病篩查知識(shí)的獲得途徑及篩查內(nèi)容測(cè)評(píng)情況

    Table 3 The ways to get knowledge of neonatal screening and evaluation content of neonatal screening

    (轉(zhuǎn)下表)

    (續(xù)上表)

    3討論

    3.1開(kāi)展健康教育對(duì)新生兒家長(zhǎng)獲得新生兒疾病篩查知識(shí)十分必要

    健康教育是通過(guò)一系列教育活動(dòng)、改變?nèi)藗冃袨榉绞?、預(yù)防疾病、促進(jìn)健康的方法,也是影響新篩工作的重要因素[3]。新生兒家長(zhǎng)的認(rèn)知情況直接影響了參與篩查的積極性與配合度,開(kāi)展有效、常規(guī)的健康教育,是必不可少的[4]。本文通過(guò)單因素χ2檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn),在家長(zhǎng)層面上,新生兒疾病篩查工作的開(kāi)展與家長(zhǎng)的文化程度及家距采血機(jī)構(gòu)的距離有關(guān),但進(jìn)行多因素分析后新篩工作的開(kāi)展只與家長(zhǎng)的文化程度相關(guān)??紤]原因如下:新疆地域遼闊,南疆地區(qū)大多以農(nóng)區(qū)為主,由于各種原因(早產(chǎn)兒、低出生體重兒、分娩后不足72小時(shí)出院)沒(méi)有采血者,出院后因路途遙遠(yuǎn)加之經(jīng)濟(jì)問(wèn)題,不愿再次返回醫(yī)院進(jìn)行采血。本次調(diào)查對(duì)象中農(nóng)民占58.13%,文化程度以初中為主,此類(lèi)孕產(chǎn)婦多是留守在家中照顧家庭,再次獲得知識(shí)的機(jī)會(huì)少,對(duì)新篩知識(shí)了解程度低,故對(duì)新篩工作的開(kāi)展有影響。當(dāng)綜合多方面因素考慮是否要做篩查時(shí),如果家長(zhǎng)能夠充分理解新生兒疾病篩查的重要性,就算居住地遙遠(yuǎn),也會(huì)進(jìn)行新生兒疾病篩查,但就目前不能達(dá)到100%的情況下,所有新生兒在出院前完成篩查會(huì)避免出院后因路途遙遠(yuǎn)而影響篩查依從性的情況。通過(guò)本文結(jié)合平日工作發(fā)現(xiàn):新疆南疆基層醫(yī)院對(duì)新生兒疾病篩查知識(shí)宣傳不到位,文化水平的低的家長(zhǎng)雖然簽了篩查同意書(shū)、做篩查,是出于對(duì)醫(yī)院及醫(yī)務(wù)工作者的信任,實(shí)際根本不理解新生兒篩查查的是什么、怎么查,如果不查會(huì)有哪些影響;而文化水平高的家長(zhǎng),在獲得知識(shí)不全面,一知半解的情況下,就會(huì)出現(xiàn)其他顧慮或僥幸心理,從而不利于新篩工作的開(kāi)展,影響血片采集以及后續(xù)召回、治療等過(guò)程[5-6]。

    3.2應(yīng)以醫(yī)院為主同時(shí)展開(kāi)多渠道及多樣化的健康教育工作

    醫(yī)院在新生兒疾病篩查知識(shí)普及中發(fā)揮了主導(dǎo)作用,是開(kāi)展健康教育的重點(diǎn)途徑。本研究發(fā)現(xiàn)在新疆南疆,家長(zhǎng)獲得新篩知識(shí)的途徑中醫(yī)院占了84.24%,說(shuō)明就目前而言通過(guò)電視、廣播以及網(wǎng)絡(luò)的宣傳很有限。在本次調(diào)查中也發(fā)現(xiàn),一部分家長(zhǎng)通過(guò)朋友介紹,而這些介紹的朋友大部分是因?yàn)樽约旱暮⒆哟_診了疾病,認(rèn)識(shí)了篩查的重要性而言傳身教。因此,醫(yī)院方面首先應(yīng)在孕期、住院分娩期間將相關(guān)工作做細(xì)做精,在懷孕初期就讓孕產(chǎn)婦開(kāi)始接觸這方面信息,用心為其仔細(xì)講解新生兒篩查的意義,以及不篩查的危害。讓家長(zhǎng)明白每個(gè)行為的意義,從而更加配合篩查工作的開(kāi)展[7]。其次讓醫(yī)院相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)、醫(yī)務(wù)人員深刻理解這項(xiàng)工作的重要性,從而加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn),提高健康教育技能[8]。同時(shí)應(yīng)不斷利用社會(huì)資源,增加孕產(chǎn)婦獲取知識(shí)的渠道,通過(guò)廣播、電視、網(wǎng)絡(luò)、宣傳欄、孕婦學(xué)校等多種渠道和多種形式宣傳新生兒疾病篩查的相關(guān)知識(shí)。對(duì)文化水平低或部分少數(shù)民族家長(zhǎng)不理解的情況下,應(yīng)使用本民族語(yǔ)言講解,避免使用專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)。

    3.3爭(zhēng)取各級(jí)政府領(lǐng)導(dǎo)的重視和衛(wèi)生行政部門(mén)的大力支持

    新疆在2009年以《母嬰保健法》為依據(jù),制定了有關(guān)規(guī)定和措施,雖然篩查率有了很大的提高,但仍居全國(guó)最后,因此衛(wèi)生行政部門(mén)仍需加強(qiáng)各級(jí)領(lǐng)導(dǎo)對(duì)健康教育工作的重視。在程亞利(2002年)進(jìn)行的圍生期保健知識(shí)知曉率的調(diào)查中發(fā)現(xiàn),母乳喂養(yǎng)的知曉率在所有項(xiàng)目中最高,其成功經(jīng)驗(yàn)在于愛(ài)嬰醫(yī)院評(píng)估的過(guò)程中,重視母乳喂養(yǎng)知識(shí)的普及,因此應(yīng)將新生兒疾病篩查的健康教育及具體實(shí)施情況列入婦幼衛(wèi)生日常工作督導(dǎo)內(nèi)容,加強(qiáng)上級(jí)單位督導(dǎo)工作。政府應(yīng)承擔(dān)政策制定、社會(huì)宣傳及對(duì)整個(gè)工作進(jìn)行監(jiān)督、檢查,對(duì)工作中出現(xiàn)的問(wèn)題和困難進(jìn)行協(xié)調(diào);建立完善的篩查網(wǎng)絡(luò),制定具體目標(biāo);應(yīng)對(duì)該項(xiàng)工作實(shí)行準(zhǔn)入管理,開(kāi)展新生兒篩查機(jī)構(gòu)和人員的技術(shù)培訓(xùn)和資格準(zhǔn)入;衛(wèi)生部應(yīng)盡快出臺(tái)有關(guān)管理辦法,建立相關(guān)學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu),規(guī)范全國(guó)篩查管理工作[9]。

    [參考文獻(xiàn)]

    [1]新疆維吾爾自治區(qū)統(tǒng)計(jì)局.2014年新疆統(tǒng)計(jì)年鑒[M].烏魯木齊:2014:3-7.

    [2]國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼司全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室.2015年貧困地區(qū)新生兒疾病篩查項(xiàng)目-遺傳代謝病診斷治療與實(shí)驗(yàn)室管理[M].北京:2015:5.

    [3]Burlina A B, Corsello G. Survey of Italian pediatricians’ perspectives and knowledge about neonatal screening[J].Ital J Pediatr,2015,41:41.

    [4]郝云,楊曉冬.少數(shù)民族地區(qū)新生兒疾病篩查的健康教育[J].世界最新醫(yī)學(xué)信息文摘(電子版),2014,(7):217,223.

    [5]李龍,蔣海麗,努爾亞,等.2010年-2013年新疆南部五地州新生兒疾病篩查結(jié)果及隨訪情況分析[J].中國(guó)優(yōu)生與遺傳雜志,2015,23(8):84-86.

    [6]張麗紅.基層醫(yī)院開(kāi)展新生兒疾病篩查現(xiàn)狀調(diào)查研究[J].中國(guó)現(xiàn)代醫(yī)生,2012,50(4):18-19.

    [7]Lloyd-Puryear M A, Brower A. Long-term follow-up in newborn screening: a systems approach for improving health outcomes[J].Genet Med,2010,12(12 Suppl):S256-S260.

    [8]Bókay J, Kiss E,Simon E,etal.Maternal phenylketonuria[J].Orv Hetil,2013,154(18):683-687.

    [9]Forman J, Coyle F, Levy-Fisch J,etal. Screening criteria: the need to deal with new developments and ethical issues in newborn metabolic screening[J].J Community Genet,2013,4(1):59-67.

    [專(zhuān)業(yè)責(zé)任編輯:周熙慧]

    Cognition of parents on neonal disease screening knowledge in Southern Xinjiang

    SU Ya-jie, JIANG Hai-li, A Xian, Dilare, LI Ming-zhu, LI Long

    (Department of Neonatology, People’s Hospital of Xinjinag Uygur Autonomous Region, Xinjiang Urumqi 830001, China)

    [Key words]neonates; disease screening; parents; cognition survey

    [Abstract]Objective To survey the cognition of parents on neonatal disease screening knowledge in the areas of Southern Xinjiang, so as to look for the factors affecting effective implementation and achieving the goal of screening from parents level. Methods Newborns families from 44 county or municipal maternal and child care hospitals were chosen to attend the questionnaire survey since July 1 to 15 in 2015. Chi-square test was used for single factor analysis and Logistic regression model for multivariate analysis. Results A total of 203 effective questionnaires were included in the study, and the parents in Uigur nationality occupied 79.31%. Single factor analysis showed that education level of parents of newborn babies and home distance to blood collection agencies had impact on the willing to take neonatal diseases screening (χ2value was 18.006 and 11.399, respectively, bothP<0.01). The education level was independent influencing factor of willing to do neonatal screening, and the difference was statistically significant (P=0.013,95%CI:0.324-0.874). Considering the way to obtain neonatal screening knowledge, 84.24% of the parents accepted hospital. About 48.28% and 50.25% parents didn’t understand phenylketonuria and congenital hypothyroidism completely. Conclusion Cognition of parents on newborn screening knowledge is poor in Southern Xinjiang. It’s necessary to carry out multi-channeled and diverse health education for parents and complete newborn screening before discharge to improve the cognition of parents on newborn disease screening knowledge and screening rate.

    [收稿日期]2016-01-12

    [作者簡(jiǎn)介]蘇雅潔(1988-),女,實(shí)習(xí)研究員,碩士研究生,主要從事新生兒疾病篩查管理及隨訪工作。

    [通訊作者]李龍,主任醫(yī)師。

    doi:10.3969/j.issn.1673-5293.2016.05.029

    [中圖分類(lèi)號(hào)]R722.1

    [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼]A

    [文章編號(hào)]1673-5293(2016)05-0634-03

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