銀屑病患者健康教育研究進(jìn)展

楊偉琴 黃林婷 魯智勇 李 明

·綜述·

銀屑病患者健康教育研究進(jìn)展

楊偉琴 黃林婷 魯智勇 李 明

銀屑病是一種常見的慢性復(fù)發(fā)性炎癥性皮膚疾病，發(fā)病機(jī)制尚不完全清楚。該病的治療強(qiáng)調(diào)生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式，而對患者的健康教育是該模式的重要組成部分。本文對銀屑病患者的健康教育狀況進(jìn)行綜述。

銀屑?。?健康教育

銀屑病是一種常見的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性皮膚病，其病因及發(fā)病機(jī)制仍待進(jìn)一步研究闡明。流行病學(xué)調(diào)查顯示其發(fā)病率約0.5%～4.6%[1]。銀屑病多遷延不愈且逐漸加重，同時其皮膚損害及瘙癢等臨床癥狀嚴(yán)重影響患者的社交[2]。有研究顯示銀屑病患者的身心損害達(dá)到了心臟病、癌癥及糖尿病的心身損害程度。銀屑病患者較非銀屑病人群有著較高的抑郁、焦慮及自殺的幾率[3]。因此，在針對疾病進(jìn)行藥物治療的同時，關(guān)注對銀屑病患者的健康教育，幫助患者降低對疾病的過度關(guān)注，調(diào)整相關(guān)負(fù)面情緒，積極應(yīng)對疾病，主動尋找社會支持，提高對疾病的自我管理能力得到了越來越多的重視[4]。本文旨在對銀屑病患者的健康教育狀況進(jìn)行綜述，以此作為臨床護(hù)理措施的依據(jù)，遵循生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的多元化要求，幫助患者建立良好的社會支持系統(tǒng)、樹立對疾病的正確認(rèn)識，從而全面改善患者的生活質(zhì)量。

1 銀屑病患者健康教育存在的問題

有研究指出許多銀屑病患者對銀屑病多方面知識如誘因、可控性、進(jìn)程以及轉(zhuǎn)歸等依舊模糊不清，患者大多被動接受治療，而主動應(yīng)對疾病的意識及能力有待加強(qiáng)，健康教育亟待進(jìn)一步普及[5]。銀屑病患者的健康教育目前主要存在三個問題:首先醫(yī)務(wù)工作者自身對健康教育內(nèi)容掌握不夠全面，多著眼于生物學(xué)治療，未整合生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式尤其是心理方面對患者及其家屬進(jìn)行全面教育，健康教育效果不佳[6]；其次，醫(yī)務(wù)工作者在日常門診病房工作中，藥物治療的同時未充分利用臨床工作的便利展開健康教育，對于相關(guān)交流平臺的建立方面仍有欠缺；第三，對該病健康教育效果評價研究不足，對于銀屑病患者健康教育的效果評價仍缺乏多中心、大樣本的研究，所用的測量方法也缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，而且國內(nèi)大部分研究限于原因調(diào)查和干預(yù)方法的一般探討，缺乏對患者的生活質(zhì)量及其影響方式和程度的深入研究[7]。

2 銀屑病患者健康教育研究現(xiàn)狀

2.1 銀屑病患者健康教育的必要性 對于患者，健康教育的目的不是單純的知識灌輸，而是幫助患者建立良好的健康行為模式。許多銀屑病患者及其親友對銀屑病的相關(guān)知識過于欠缺，難以應(yīng)對病情反復(fù)及生活負(fù)面事件導(dǎo)致的壓力，不利于銀屑病的控制，嚴(yán)重影響患者的工作生活，甚至有研究顯示20%以上的銀屑病患者曾經(jīng)計劃過自殺，且與銀屑病的早期發(fā)病相關(guān)[8]。而良好的健康行為模式有助于加深患者對銀屑病的了解，提高依從性、主動調(diào)整生活模式及心理狀態(tài)、積極尋求社會支持、主動參與控制疾病，尋求社會支持，從而更好地實現(xiàn)疾病的可控。而對于健康教育的對象不僅僅限于患者本人，應(yīng)包括其家庭成員。有針對性地宣傳相關(guān)疾病知識是健康教育的重要內(nèi)容:對理解能力較差的患者，例如年齡較小或者文化層次較低的患者，應(yīng)強(qiáng)調(diào)語言的通俗易懂；對理解能力較好的患者，可輔之以更深層次的知識，如疾病最新治療進(jìn)展；對患者家庭成員，宣傳銀屑病的無傳染性，強(qiáng)調(diào)家庭成員的合作在心身疾病治療中的重要性，從而為患者創(chuàng)造一個良好的社會支持系統(tǒng)。

2.2 銀屑病患者的健康教育實施者 健康教育的實施者主要包括醫(yī)生、護(hù)士、營養(yǎng)師及其他的健康教育者。醫(yī)生是患者主要的健康知識來源，臨床護(hù)士作為健康教育的主要執(zhí)行者也起到了關(guān)鍵的作用。林賢娜等研究發(fā)現(xiàn)，責(zé)任護(hù)士對120例住院銀屑病患者進(jìn)行一對一的教育方式可以顯著提高患者的滿意度，病情的復(fù)發(fā)率也明顯下降[9]。醫(yī)院內(nèi)除了醫(yī)生、護(hù)士對患者實施健康教育外，營養(yǎng)師、康復(fù)師、社會志愿者及醫(yī)技人員也同樣扮演著健康教育者的角色，尤其需要強(qiáng)調(diào)在家庭生活中，患者家屬的配合有著不可忽視的積極作用。

2.3 銀屑病患者健康教育的內(nèi)容 健康教育的內(nèi)容主要包括心理教育、疾病知識教育、治療用藥及依從性教育、飲食指導(dǎo)及家庭健康教育指導(dǎo)等。

心身疾病的病程較長，一般是由遺傳背景和心理、社會、環(huán)境因素共同作用而引起機(jī)體自主神經(jīng)調(diào)節(jié)功能和內(nèi)分泌及免疫功能紊亂誘發(fā)或加重的。心理因素在銀屑病的誘發(fā)、加重、緩解、治愈中起著重要的作用，銀屑病反復(fù)、遷延的特點致患者對治療失去信心，進(jìn)而中斷治療，引起焦慮煩躁等心理反應(yīng)加重病情，如此反復(fù)。銀屑病本身的臨床特征明顯影響患者外在形象，使患者產(chǎn)生自卑心理，不愿意去公共場所，嚴(yán)重影響了患者的社會生活，甚至明顯增高了銀屑病患者的自殺率及相應(yīng)死亡率[3]。有研究者采用90項癥狀自評量表(SCL-90)、應(yīng)對策略量表(CCIS)、疾病感知問卷(IPQ-R)較好地對患者的心理狀況進(jìn)行了評估，補充了單純PASI評分對疾病整體評估的不足，為銀屑病心理教育提供了相關(guān)測量的理論基礎(chǔ)[10]。Ersser等對64例輕-中度銀屑病患者進(jìn)行了教育干預(yù)，干預(yù)的內(nèi)容包括三個方面:1.在護(hù)士引導(dǎo)下組織患者學(xué)習(xí)疾病經(jīng)驗；2.通過文本或試聽教材向患者介紹有關(guān)銀屑病的其他知識及提供使患者放松的材料；3.通過電話咨詢進(jìn)行跟蹤隨訪。通過以上三個方面的實施幫助患者正確認(rèn)識疾病的發(fā)生發(fā)展，干預(yù)組的PASI評分下降，反應(yīng)了心理教育促進(jìn)了患者整體情況的良性循環(huán)[11]。Fortune等認(rèn)為在對銀屑病患者的心理護(hù)理中，應(yīng)讓其掌握以下應(yīng)對疾病的4種重要方法:接受、計劃、積極應(yīng)對以及積極再解釋。接受是指需要患者承認(rèn)疾病的存在，接受其持久性；通過計劃，患者可更好地處理疾病及其帶來的壓力；積極應(yīng)對是要求患者面對疾病壓力時采取積極措施應(yīng)對，轉(zhuǎn)移甚至消除這樣的壓力；積極再解釋需要患者面對疾病的存在甚至進(jìn)展時，站在更積極的角度詮釋以保持自身的最佳狀態(tài)[12]。此外，為銀屑病患者提供交流平臺可以通過患者間相互支持減輕疾病產(chǎn)生的孤獨、恐懼、焦慮乃至絕望的情緒，為患者提供巨大的社會支持[5]。

依從性是指患者對醫(yī)生提供的用藥、飲食及改變生活習(xí)慣等建議的執(zhí)行程度?；颊咭缽男缘暮脡脑谝欢ǔ潭壬嫌绊懠膊〉念A(yù)后。有研究者提出，相對于女性患者，男性患者在銀屑病的治療中依從性較差，對于堅持治療、預(yù)防性護(hù)理等方面與女性患者有較大差距，指導(dǎo)醫(yī)護(hù)工作人員在工作中對不同性別患者健康教育各有側(cè)重[13]。

銀屑病屬于慢性復(fù)發(fā)性疾病，應(yīng)指導(dǎo)患者科學(xué)飲食，合理攝入適量的水、蛋白質(zhì)、維生素及微量元素等。首先患者應(yīng)忌食辛辣，因辛辣食物可刺激人體，使皮膚血管擴(kuò)張、充血，誘發(fā)或加重銀屑病。其次少吃牛、羊肉等?；ㄉ南┧岷扛叩氖澄?，因花生四烯酸與銀屑病有密切關(guān)系[14]。另外銀屑病患者應(yīng)忌煙、戒酒，因煙酒在誘發(fā)和加重銀屑病中起一定作用[15]。值得注意的是合理規(guī)避飲食不等于盲目忌口，以免引起嚴(yán)重的營養(yǎng)不良。

銀屑病病程長、易復(fù)發(fā)，給患者帶來巨大心理壓力，且該病具有傳染性的誤解會讓患者受到歧視。健康教育的一個重要內(nèi)容就是了解患者社會與家庭背景，告知患者親朋此病并非傳染性疾病，且歧視會加重患者的自卑抑郁心理而不利于治療，重視發(fā)揮親屬及親友的作用，爭取他們的支持，從各方面關(guān)心理解患者[10]。指導(dǎo)患者轉(zhuǎn)移注意力，以聽音樂、適當(dāng)鍛煉等方式分散注意力，緩解精神壓力，使患者處于一種積極、樂觀、合作的心理狀態(tài)，有利于疾病的恢復(fù)。

2.4 銀屑病患者健康教育的實施方式 銀屑病患者健康教育的實施方式主要包括住院患者健康教育和門診患者健康教育。良好的醫(yī)患溝通關(guān)系是有效治療銀屑病的基礎(chǔ)，醫(yī)患間的信任與聯(lián)系有助于提高患者的依從性，改善病情[16]。有研究表明，從銀屑病患者住院到出院運用全程健康教育模式，通過教育處方的發(fā)放講解，病友QQ群的建立及日常管理，多媒體講課等形式取得了較滿意的效果[17]。有學(xué)者采用臨床路徑對銀屑病患者進(jìn)行健康教育，根據(jù)銀屑病患者健康需求制定健康教育路徑表，使健康教育工作具體化，使護(hù)士對教育內(nèi)容有預(yù)見性，保證了健康教育的質(zhì)量，值得借鑒。李麗等對門診106例患者按計劃進(jìn)行系統(tǒng)的健康教育，包括個別指導(dǎo)、組織專題講座、向患者介紹康復(fù)經(jīng)驗等，改變了患者的不良生活方式，通過心理指導(dǎo)使患者和家屬認(rèn)識到情緒穩(wěn)定的重要性，提高了銀屑病患者的自我保健能力，有效降低了銀屑病的復(fù)發(fā)率，提高了患者的生活質(zhì)量[18]。

2.5 銀屑病患者健康教育效果評價 對于銀屑病患者健康教育的效果評價，主要包括生物學(xué)指標(biāo)、生存質(zhì)量和知信行水平三方面。血液指標(biāo)作為常見的評價指標(biāo)，可作為判斷病情和估價療效的重要參考指標(biāo)。在尤繼紅等的研究中，對116例銀屑病患者進(jìn)行健康教育的同時，對患者的血液指標(biāo)膽固醇(CHO)、甘油三酯(TG)、紅細(xì)胞壓積(HCT)、ESR、血沉方程K值等進(jìn)行綜合分析發(fā)現(xiàn)，干預(yù)組患者治療前后各項血液指標(biāo)配對有統(tǒng)計學(xué)差異。另外，對于銀屑病的病情嚴(yán)重程度可采用PASI評分作為評價指標(biāo)[19]。生存質(zhì)量(quality of life，QOL)評價的主體是被測量者，作為一種新的健康指標(biāo)，QOL較之傳統(tǒng)方法對臨床癥狀、體征和實驗室指標(biāo)的測量能更全面評價患者的生理、心理和社會生活方面或患者家庭的情況[20]。目前國內(nèi)外多通過采用銀屑病的范圍和嚴(yán)重度指數(shù)(PASI)、銀屑病患者病恥感體驗問卷(FSQ)、皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(DLQI)等指標(biāo)來研究疾病、心理狀況與生活質(zhì)量之間的關(guān)系。成人銀屑病患者QOL的評定工具通常采用國際普遍應(yīng)用的皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(dermatology life quality index，DLQI)及世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測定量表簡表(WHOQOL-BREF)及簡明健康調(diào)查問卷(SF-36)[21]。對于兒童銀屑病患者則采用皮膚病患者家庭生活質(zhì)量指數(shù)(FDLQI)問卷調(diào)查表及皮膚病家庭影響問卷量表(DFI)等[22]。以知信行理論為基礎(chǔ)，通常采用自行設(shè)計的銀屑病知識問卷和行為調(diào)查問卷等來評價患者接受健康教育前后的變化，并將其作為健康教育效果的評價。在DLQI問卷基礎(chǔ)上增加了睡眠和飲食兩項內(nèi)容以更完整的了解患者在接受健康教育前后的行為變化[23]。曾敏等采用自行設(shè)計的銀屑病知識認(rèn)知問卷，分為2個維度共14個測評項目，內(nèi)容包括銀屑病無傳染性、銀屑病有復(fù)發(fā)性、銀屑病不能根治、服藥不當(dāng)可加重病情等，采用likert 5級評分法(非常不知道、不知道、不確定、知道、非常知道依次賦值1～5分，分值越高，表示認(rèn)知越高)，對銀屑病患者的認(rèn)知水平做了較全面的評估[24]。

3 展望

銀屑病是一種皮膚頑疾，其身心屬性現(xiàn)已得到普遍共識，精神心理因素不但嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，也是銀屑病復(fù)發(fā)和加重的重要原因之一，因此治療過程中健康教育的重要性得到了越來越多的肯定?？蒲泄ぷ魅藛T也在銀屑病的健康教育方面帶來更全面的知識體系，這些都與我們的健康教育內(nèi)容息息相關(guān)，也為銀屑病患者的健康教育問題提供更廣闊的探索思路。相信經(jīng)過不斷的探索研究，越來越全面的健康教育將進(jìn)一步地提高患者自我管理效能，增強(qiáng)銀屑病患者的心理健康水平及社會適應(yīng)能力，全面改善患者的生活質(zhì)量。

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(收稿:2015-11-23 修回:2015-12-03)

·病例報告·

Advances in health education for the patientswith psoriasis

YANGWeiqin，HUANG Linting，LU Zhiyong，LIMing.
Department of Dermatology，Xinhua Hospital affiliated to Shanghai Jiaotong University School ofmedicine，Shanghai200092，China
Correspongding author:YANGWeiqin，E-mail:lotus20058@sina.com

Psoriasis is a chronic and relapsing inflammatory skin disease.The pathogenesis of psoriasis remained unknown.The treatment of psoriasis not only depends on bio-psycho-socialmedicalmodel，but also on health education.The updates of health education and psoriasiswere reviewed.

psoriasis；health education

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院皮膚科，上海，200092

楊偉琴，E-mail:lotus20058@sina.com