照顧者反應(yīng)及其對頸髓損傷患者殘障接受度的影響

毛小丹，顏佩華，江黛琪

（溫嶺市第一人民醫(yī)院，浙江 溫嶺 317500）

照顧者反應(yīng)及其對頸髓損傷患者殘障接受度的影響

毛小丹，顏佩華，江黛琪

（溫嶺市第一人民醫(yī)院，浙江 溫嶺 317500）

目的了解頸髓損傷患者的照顧者反應(yīng)和殘障接受度現(xiàn)狀，并探討照顧者反應(yīng)對殘障接受度的影響，為改善患者殘障接受度提供參考。方法采用中文版照顧者反應(yīng)評估量表和殘障接受度量表，對253例頸髓損傷患者進行問卷調(diào)查，了解其照顧者反應(yīng)和殘障接受度現(xiàn)狀，比較不同殘障接受度患者照顧者反應(yīng)的差別，采用Pearson相關(guān)分析和分層回歸分析法，探討照顧者反應(yīng)對頸髓損傷患者殘障接受度的影響。結(jié)果頸髓損傷患者殘障接受度總分為（145.83±27.15）分，其中低接受度者占55.3%，中接受度者占30.1%，高接受度者占14.6%。不同接受度組的健康問題、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏、自尊評分比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）。照顧者反應(yīng)中的健康問題、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏與殘障接受度總分及各維度得分均呈負(fù)相關(guān)（均P＜0.05）；照顧者反應(yīng)中的自尊與殘障接受度總分及各維度得分均呈正相關(guān)（均P＜0.05）。多元回歸分析結(jié)果提示，照顧者反應(yīng)中的家庭支持缺乏、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題和自尊是頸髓損傷患者殘障接受度的影響因素。結(jié)論頸髓損傷患者殘障接受度較低，照顧者反應(yīng)為其殘障接受度的影響因素，可從照顧者反應(yīng)入手改善頸髓損傷患者殘障接受度。

頸髓損傷；殘障接受度；照顧者反應(yīng)；影響因素

頸髓損傷是一種非常嚴(yán)重的損傷，可引起損傷節(jié)段以下軀體運動和感覺功能障礙，導(dǎo)致殘疾或死亡[1-2]。頸髓損傷患者往往由于殘障表現(xiàn)出對自身價值的否定、貶低自身健康水平和能力，而引發(fā)很多心理問題,不利于患者的康復(fù)，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[3]。殘障接受度指的是個體價值觀、社會生活的適應(yīng)過程。良好的殘障接受度可使個體實際感知到的、因殘障而引起的個人價值和社會價值的喪失不會對現(xiàn)存正常的能力以及個體存在意義造成負(fù)面影響[4]。國外研究[5]提示頸髓損傷患者殘障接受度明顯下降，但這方面研究較少，國內(nèi)對頸髓損傷患者殘疾接受度研究更少。對永久性結(jié)腸造口患者的研究[4，6]發(fā)現(xiàn)，殘障接受度與社會關(guān)系質(zhì)量和社會支持密切相關(guān)，為改善患者殘障接受度提供了新的思路。家庭支持是社會支持的重要組成部分，主要照顧者在家庭支持中貢獻最大，故本研究旨在了解頸髓損傷患者殘障接受度和照顧者反應(yīng)現(xiàn)狀，分析兩者的關(guān)系，進一步探討頸髓損傷患者照顧者反應(yīng)對其殘障接受度的影響，為指導(dǎo)臨床提供參考。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 選取在溫嶺市第一人民醫(yī)院隨訪的253例頸髓損傷患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：頸髓損傷后病情穩(wěn)定，已出院；有固定的照顧者，且照顧者為患者的父母、配偶、子女；簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：精神或意識異常；文盲；在頸髓損傷前即為殘疾者；合并其他臟器損傷、腫瘤、心腦血管疾病等重大疾病者；無固定照顧者；不愿意配合調(diào)查者。共253例患者參與并完成本調(diào)查，其中男196例（77.5%），女 57 例（22.5%）；年齡（47.26±9.75）歲；婚姻狀況：有配偶 99 例（39.1%），無配偶 154 例（60.9%）；文化程度：小學(xué) 109 例（43.1%），中學(xué) 103 例（40.7%），大專及以上 41 例（16.2%）；家庭收入（8.93±3.22）萬元/年；付款方式：自費14例（5.5%），農(nóng)村醫(yī)保191例（75.5%），社保 48 例（19.0%）；損傷時間（2.43±0.91）年；日本骨科協(xié)會（Japanese Orthopaedic Association，JOA）評分[7]:輕度 85 例（33.6%），中度 123 例（48.6%），重度 45例（17.8%）。

主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲，具有獨立完成問卷填寫的能力；為患者配偶、子女或父母；簽署知情同意書。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：文盲及不能獨立填寫調(diào)查問卷者；不同意簽署知情同意書。共253名照顧者納入本研究，其中男168例（33.6%），女85例（66.4%）；年齡 20～68（43.64±6.78）歲；婚姻狀況：無配偶 51 例（20.2%），有配偶 202 例（79.8%）；文化程度：小學(xué) 124例（49.0%），中學(xué) 97例（38.3%），大專及以上32例（12.7%）；與患者關(guān)系：父母157例（62.1%），配偶 70 例（27.7%），子女 26 例（10.2%）。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 包括4部分。（1）頸髓損傷患者一般情況調(diào)查表：包括患者姓名、年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、家庭收入、付款方式、損傷時間、JOA評分等；（2）主要照顧者一般情況調(diào)查表：內(nèi)容包括主要照顧者姓名、性別、年齡、婚姻狀況、文化程度，與患者關(guān)系；（3）殘障接受度量表：該量表于1971年由Linkowski[8]編制，2009年陳妮等[9]翻譯、修訂并引入國內(nèi)，該量表包括擴大、服從、控制和轉(zhuǎn)變4個維度，共50個條目，每條均采取6級計分法，15個條目為正向評分，即從“非常同意”～“非常不同意”分別計為1～6分；其余35個條目計分方式相反，即從“非常不同意”～“非常同意”分別計為1～6分。擴大維度得分范圍為 14～84 分，14～37 為低接受度，38～61 為中接受度，62～84分為高接受度。服從維度得分范圍為 5～30 分，5～12 為低接受度，13～22 為中接受度；23～30為高接受度。控制維度總分為16～96分，16～42分為低接受度，43～79分為中接受度，80-96分為高接受度。轉(zhuǎn)變維度總分為15～90分，15～40分為低接受度；41～65分為中接受度，66～90分為中接受度。殘障接受度總分為各維度得分之和，分?jǐn)?shù)越高提示殘障接受度越好，量表總分的得分范圍為50～300分。 50～133 為低接受度，134～217 為中接受度，218～300為高接受度。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.91。（4）中文版照顧者反應(yīng)評估量表：該量表于2003年由Cousineau等[10]編制，2008年鄭亞萍等[11]翻譯、修訂并引入國內(nèi)，該量包括健康問題、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏和自尊5個維度，共24個條目，從“非常不同意”到“非常同意”分別計為1～5分。除自尊維度外，其他維度得分越高，表明照顧者壓力越大。自尊得分越高，表明照顧者得到的積極效應(yīng)越大。該量表內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.612～0.732；內(nèi)容效度均值為0.900。

1.2.2 調(diào)查方法 經(jīng)有豐富流行病學(xué)調(diào)查經(jīng)驗的老師對參與調(diào)查的工作人員進行嚴(yán)格培訓(xùn)和考核，在患者及主要照顧者知情同意的情況下，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語，向被調(diào)查者發(fā)放調(diào)查問卷，由被調(diào)查者親自回答，本人或調(diào)查者幫助填寫問卷，當(dāng)場收回。共發(fā)放問卷260份問卷，收回有效問卷253份，有效回收率97.3%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 15.0進行數(shù)據(jù)處理。計量資料以±S表示，多組間比較采用方差分析；計數(shù)資料以構(gòu)成比表示。相關(guān)分析采用Pearson相關(guān)分析；多元回歸分析采用分層回歸分析法。P＜0.05表示有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 頸髓損傷患者殘障接受度現(xiàn)狀 頸髓損傷患者殘障接受度總分為（145.83±27.15）分，其中低接受度者140例，占55.3%，中接受度者76例，占30.1%，高接受度者37例，占14.6%。見表1。

表1 頸髓損傷患者殘障接受程度分布（n=253）

2.2 不同殘障接受度的頸髓損傷患者照顧者反應(yīng)比較 不同殘障接受度患者的健康問題、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏評分比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均 P＜0.05），見表 2。

表2 不同殘障接受程度的頸髓損傷患者照顧者反應(yīng)比較（±S，分）

表2 不同殘障接受程度的頸髓損傷患者照顧者反應(yīng)比較（±S，分）

組別 n 健康問題 時間安排受打擾 經(jīng)濟問題 家庭支持缺乏 自尊低接受度 140 3.31±0.70 2.90±0.71 2.73±0.64 3.66±0.86 3.87±0.62中接受度 76 3.16±0.56 2.69±0.60 2.46±0.45 3.41±0.69 4.15±0.78高接受度 37 3.00±0.43 2.43±0.47 2.27±0.28 3.12±0.55 4.52±1.00 F 4.068 8.485 13.009 7.976 12.466 P 0.018 0.000 0.000 0.000 0.000

2.3 頸髓損傷患者照顧者反應(yīng)與殘障接受度的相關(guān)性分析 頸髓損傷患者照顧者反應(yīng)中的健康問題、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏與殘障接受度總分及各維度得分均呈負(fù)相關(guān) （均P＜0.05）；照顧者反應(yīng)中的自尊與殘障接受度總分及各維度得分均呈正相關(guān)（均P＜0.05）。見表3。

表3 頸髓損傷患者照顧者反應(yīng)與殘障接受度的相關(guān)性分析（n=253）

2.4 頸髓損傷患者殘障接受度影響因素的分層回歸分析 以頸髓損傷患者殘障接受度評分為因變量，以頸髓損傷患者一般情況、主要照顧者一般情況和照顧者反應(yīng)各維度評分為自變量，進行分層回歸分析，頸髓損傷患者一般情況和主要照顧者一般情況作為控制變量首先進入（模型1），照顧者反應(yīng)各維度評分在此基礎(chǔ)上進入（模型2）。結(jié)果在頸髓損傷患者一般情況和主要照顧者一般情況中，患者JOA評分、損傷時間、家庭收入為頸髓損傷患者殘障接受度的影響因素。在控制一般情況后，模型2的R2為 0.569，比模型 1 的 R2（0.331）明顯升高（P＜0.05），由此可知，照顧者反應(yīng)中的家庭支持缺乏、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題和自尊是頸髓損傷患者殘障接受度的影響因素。見表4—表5。

表4 自變量賦值表

表5 頸髓損傷患者殘障接受度影響因素的分層回歸分析

3 討論

3.1 頸髓損傷患者殘障接受度現(xiàn)狀 本研究發(fā)現(xiàn)，頸髓損傷患者殘障接受度總分為（145.83±27.15）分，顯著低于國外Nicholls等[5]對40例頸髓損傷患者的研究結(jié)果（均數(shù)為171.5）。究其原因，本研究入組患者頸髓損傷時間平均為（2.43±0.91）年，而Nicholls等[5]研究頸髓損傷時間12年左右，而隨著損傷時間的延長，很多患者會慢慢適應(yīng)殘障后的生活，對個人價值會重新認(rèn)識，從而導(dǎo)致殘障接受度較高。殘障接受度包括4個維度，即擴大維度：指患者能否看到在疾病以外自身有價值的方面；服從維度：體現(xiàn)患者能否弱化外表和體格能力的關(guān)注程度，更加重視自身內(nèi)在特質(zhì)；控制維度：體現(xiàn)的是除消化功能以外，患者能夠不去貶低自身其他功能水平；轉(zhuǎn)變維度：指患者不把自身的各個方面與社會參照標(biāo)準(zhǔn)進行比較，而是選擇適宜自身情況的行為和思考方式。從各維度的評分來看，除了擴大維度中接受度和高接受度比例相對較高外，其他維度均以低接受度為主，分析其原因：（1）可能由于患者遭受重大創(chuàng)傷后支撐其生存希望的往往是自身的價值；（2）擴大維度本身主要強調(diào)患者自身價值，而其他維度均有提及患者身體方面不足的相關(guān)方面。可見，臨床醫(yī)護人員應(yīng)該充分認(rèn)識到頸髓損傷患者殘障接受度較低的現(xiàn)狀，并從殘障接受度各維度入手進行干預(yù)，以改善其殘障接受度。

3.2 照顧者反應(yīng)對頸髓損傷患者殘障接受度的影響 本研究發(fā)現(xiàn)，隨著殘障接受度水平由低到高，其照顧者反應(yīng)評分中的健康問題、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏評分卻有高到低，自尊評分由低到高。進一步相關(guān)分析提示照顧者反應(yīng)中的健康問題、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏評分與殘障接受度負(fù)相關(guān)，自尊與殘障接受度呈正相關(guān)。回歸分析發(fā)現(xiàn)，照顧者反應(yīng)中的家庭支持缺乏、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題和自尊是頸髓損傷患者殘障接受度的影響因素。

3.2.1 從家庭支持缺乏角度來看，主要照顧者感受到家庭支持不足，患者也會有此感受，提示家庭支持不足，家庭支持為社會支持的重要組成部分，研究表明，社會支持越多，患者的殘障接受度水平越高[6]。因此，護士應(yīng)該引導(dǎo)患者家屬給予患者更多支持，讓患者切實感受到家庭溫暖，以改善其殘障接受度。

3.2.2 從時間安排受打擾來看，本來患者需要家人照顧就有很大的心理壓力，而主要照顧者又表現(xiàn)出時間安排受打擾，勢必增加患者這方面的壓力，從而產(chǎn)生自己成為家人負(fù)擔(dān)的感覺，甚至產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理。研究[12]表明，焦慮抑郁等負(fù)性情緒是患者殘障接受度的影響因素，負(fù)性情緒越多，殘障接受度水平越低。因此，護士應(yīng)該告知患者家屬，不應(yīng)該在患者面前表現(xiàn)出時間安排受打擾，這樣會增加患者負(fù)擔(dān)，從而影響其心態(tài)，不利于日后康復(fù)治療。

3.2.3 從經(jīng)濟問題角度來看，頸髓損傷患者多為男性，多為家庭的主要經(jīng)濟支柱，患者自己倒下意味著整個家庭無經(jīng)濟保障，不僅自己醫(yī)療費用無法負(fù)擔(dān)，連家人的基本生活都無法保證。這勢必導(dǎo)致患者產(chǎn)生較大的精神壓力，無法正視現(xiàn)實，更別提轉(zhuǎn)變思維、看到自身價值等問題，導(dǎo)致殘障接受度水平較低。因此，護士應(yīng)該為這些患者講解醫(yī)保報銷政策，告知大部分費用可由醫(yī)保支出；同時，也應(yīng)該盡力為患者尋求各種經(jīng)濟資助，以減少患者這方面的壓力。

3.2.4 從自尊角度來看，殘障后患者自尊水平下降，而主要照顧者自尊水平下降無疑對患者是雪上加霜，永久結(jié)腸造瘺患者的研究[13]發(fā)現(xiàn)，自尊與殘障接受度呈正相關(guān)，自尊水平越高，殘障接受度越高。因此，護士應(yīng)該告知患者家屬，頸髓損傷本來就是意外所致，不必因家人的遭遇而感到傷自尊，相反，積極照顧患者，讓患者更好的康復(fù)才是最有尊嚴(yán)的事情。

總之，本研究發(fā)現(xiàn)頸髓損傷患者殘障接受度處于較低水平，照顧者反應(yīng)為頸髓損傷患者殘障接受度的影響因素。為臨床護理工作提供了切入點，可以此為突破口改善患者殘障接受度。然而，本研究為單中心研究，病例數(shù)不多，尚需多中心、大樣本研究進一步證實。

[1]井永敏,丁俊琴,張秀果,等.外傷性頸髓損傷患者早期并發(fā)癥與損傷程度的相關(guān)性[J].中國脊柱脊髓雜志,2012,22(11):999-1003.

[2]劉彩霞,葉東花.支氣管肺泡灌洗聯(lián)合肺吹氣治療頸髓損傷肺不張患者的護理[J].護理學(xué)報,2009,16(7A):37-38.

[3]黃楚君,陳楚玲,楊綠頻,等.頸髓損傷并四肢癱瘓患者的社會支持、心理狀態(tài)與生活質(zhì)量的相關(guān)性[J].廣東醫(yī)學(xué),2010,31(9):1187-1190.

[4]張鐵玲,胡愛玲,徐洪蓮,等.結(jié)腸造口患者殘障接受度與社會關(guān)系質(zhì)量的相關(guān)性研究[J].中華護理雜志,2013,48(3):241-244.

[5]Nicholls E,Lehan T,Plaza S L,et al.Factors Influencing Acceptance of Disability in Individuals with Spinal Cord Injury in Neiva,Colombia,South America[J].Disabil Rehabil,2012,34(13):1082-1088.

[6]趙慶杰,鄒繼華,沈 霞,等.永久性結(jié)腸造口患者傷殘接受度與社會支持的相關(guān)性研究[J].中華現(xiàn)代護理雜志,2014,20(12):1383-1385.

[7]徐宏光,張 敏,王 弘,等.QLS-DSD與JOA評分量表在脊柱退行性疾病患者評分應(yīng)用中的比較[J].中國骨與關(guān)節(jié)外科,2013,6(6):482-486.

[8]Linkowski D.A Scale to Measure Acceptance of Disability[J].Rehabil Couns Bull,1971,14(4)：236-244．

[9]陳 妮,程 云,孫曉春,等．臂叢神經(jīng)損傷患者傷殘接受度與創(chuàng)傷后應(yīng)激反應(yīng)的相關(guān)性研究[J]．中華護理雜志,2009,44(8)：678-679．

[10]Cousineau N,McDowell I,Hotz S,et al.Measuring Chronic Patients’ Feelings of Being a Burden to Their Caregivers:Development and Preliminary Validation of a Scale[J].Med Care,2003,41(1):110-118.

[11]鄭亞萍,樓 妍,王惠琴.中文版照顧者反應(yīng)評估量表信效度研究[J].中華護理雜志,2008,43(9):856-859.

[12]趙慶杰,鄒繼華,付 婷,等.永久性結(jié)腸造口患者傷殘接受度及其影響因素調(diào)查研究[J].中國護理管理,2013,13(1):19-21.

[13]趙慶杰,楊 林,鄒繼華,等.永久性結(jié)腸造口患者傷殘接受度與自尊及應(yīng)對方式的相關(guān)性研究[J].護理管理雜志,2013,13(4):243-244.

R473.74

B

10.16460/j.issn1008-9969.2015.05.043

2014-06-26

毛小丹（1976-），女，浙江溫嶺人，本科學(xué)歷，主管護師。

吳艷妮]