家庭韌性及其在癌癥患者中的研究進展①

王文慧，姜喆，楊芷

家庭韌性及其在癌癥患者中的研究進展①

王文慧，姜喆，楊芷

家庭韌性是從積極的視角探討不利處境的家庭借以恢復家庭健康的優(yōu)勢力量與資源。本文從家庭韌性的起源、家庭韌性概念、家庭韌性因素、家庭韌性的相關理論及癌癥患者家庭韌性的相關研究及家庭韌性模式的應用等方面做一綜述。

癌癥；家庭韌性；綜述

[本文著錄格式]王文慧，姜喆，楊芷.家庭韌性及其在癌癥患者中的研究進展[J].中國康復理論與實踐,2015,21(5):534-538.

CITED AS:Wang WH,Jiang Z,Yang Z.Family resilience:concept and application in families with a cancer patient(review)[J]. Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2015,21(5):534-538.

近幾十年，癌癥發(fā)病率一直呈直線上升趨勢[1]。作為家庭的重大負性生活事件，癌癥患者家庭在醫(yī)療及家庭照顧中常感到孤立與無助，是極易產生家庭危機的弱勢群體。傳統(tǒng)的家庭研究大都關注家庭的不利因素，往往忽視家庭的內部優(yōu)勢和積極因素。McCubbin等主張優(yōu)勢理論的研究者則認為，家庭面對的壓力與挑戰(zhàn)不僅是一種傷害，還是一個促進家庭修復和成長的機會[2-3]。近20年來，越來越多對不利處境家庭的研究從積極的視角切入，專注于家庭怎樣作為一個整體來克服逆境[4]，尋求家庭韌性。本文綜述家庭韌性的研究現(xiàn)狀，以期可為醫(yī)護人員和家庭工作者建立促進癌癥患者家庭健康適應的干預措施提供參考。

1 家庭韌性的起源與探討

韌性(resilience)研究始于20世紀60年代對“風險兒童”研究。Rutter[5]和Anthony[6]等研究者相繼對身處負面環(huán)境的兒童中發(fā)現(xiàn)，盡管他們長期處于嚴重的社會心理逆境中，但大多數(shù)并沒有被不利處境所擊潰。研究者將這種在不利處境中仍能良好適應的現(xiàn)象稱之為韌性。從80年代中期開始，韌性的研究逐漸擴大到包括不同年齡和不利處境的各種狀況，如暴力[7]、貧窮[8]、慢性疾病[9]和災難性的生活事件[10]等，韌性理論的研究和其在各領域的應用得到實質性發(fā)展。

隨著韌性研究的擴展，研究者開始將韌性的概念延伸到家庭領域。1988年，McCubbin首次提出了家庭韌性的概念，即以優(yōu)勢觀點看待處于逆境中的家庭，其關注的焦點不再是被問題困住的家庭，而是一個家庭如何在逆境中產生力量，面對所遭受的一切[2]。家庭韌性的研究焦點，從早期著重強調家庭本身具有的特性或能力[2]，逐漸轉變?yōu)榧彝ロg性的“人際互動觀點”——強調家庭為一個整體，家庭韌性應超越個體特質，在家庭各個層面的互動中產生[11]。Walsh整合了家庭韌性的“個體特質觀點”和“人際互動觀點”，提出了家庭韌性的“系統(tǒng)發(fā)展觀點”，認為只有將家庭優(yōu)勢參與到社會文化各個層面的互動中，才能發(fā)揮家庭韌性的力量[12]。Henry等指出，家庭韌性主要在個體、系統(tǒng)、子系統(tǒng)和生態(tài)系統(tǒng)等多個相互關聯(lián)的系統(tǒng)內發(fā)揮作用[13]。

2 家庭韌性的概念及內涵

在國內，family resilience被譯為“家庭復原力”、“家庭韌性”或“家庭韌力”。家庭復原力的翻譯反映家庭從“危機”中恢復的能力[14]，而家庭韌性/韌力則超越了復原，包含了在困境中延伸出來的新發(fā)展，家人不可能只回到原來的狀態(tài)去復

原[15]。這一點與近年來心理學界開始重視的“正向心理學”、社工界提出“優(yōu)勢觀點”以及家庭研究學者鼓勵研究“健康家庭”如出一轍[14]。本篇延用利翠珊等[14]在家庭韌性與壓力專題中對family resilience的譯法，稱為家庭韌性。

McCubbin將家庭韌性定義為家庭抵抗壓力或危機的家庭特性、屬性和資源，并強調家庭韌性應包括家庭的形態(tài)或對危機的回應[11]。Patterson將家庭韌性視為應對家庭具體壓力情況和發(fā)展階段的一個過程[16]。近年，Oh等則強調家庭韌性是家庭從危機事件中恢復或使之恢復的能力[17]。Masten等認為，家庭韌性為家庭成功應對壓力的技能[18-19]。綜合上述觀點可知，①家庭韌性是家庭具有的特性與能力；②家庭韌性是家庭應對壓力的動態(tài)過程，發(fā)生于家庭與社區(qū)、環(huán)境等的互動過程，是一種正向的應對行為，是一個動態(tài)的過程模式。

3 顯著的家庭韌性因素

家庭面臨壓力或危機時，開發(fā)和挖掘家庭中的保護性因素可使家庭度過危機。不同民族、不同地區(qū)以及不同家庭個體本身對家庭危機、挫折和家庭優(yōu)勢的理解有明顯差異，目前并沒有一個通用的家庭韌性因素列表。Black和Lobo[20]、Benzies和Mychasiuk回顧了近期有關韌性家庭的實證性研究，總結出一系列反復出現(xiàn)的突出的韌性因素[21]。見表1。

表1 顯著的家庭韌性因素

4 家庭韌性的相關理論

4.1 傷害與保護機制模式

Garmezy于1988年提出3種韌性的運作模式[22]，Walsh也認為壓力事件與韌性機制之間必然存在動態(tài)平衡，以協(xié)調壓力事件與家庭功能之間的關系[12]。

促進韌性的機制有3種。①免疫模式(immunity model)：類似與一種正向的學習經驗，運用過去成功處理困難的經驗，提升現(xiàn)在或未來應對困境的信心與能力，防止因壓力事件所引起的潛在傷害。②補償模式(compensatory model)：指家庭具備的特質或資源，可用來抵抗壓力事件所帶來的負面影響。③挑戰(zhàn)模式(challenge model)：危機對家庭而言并不一定是負面的，也可能激發(fā)家庭的潛在力量。

4.2 壓力、應對與與調適模式

4.2.1 家庭調整與適應反應模式

Patterson于1988年提出家庭調整與適應反應模式(the family adjustment and adaptation response model,FAAR)[23]。該理論模式結合韌性理論與家庭壓力理論，探討家庭遇到壓力時，家庭資源與能力間如何互動以協(xié)助家庭達到調整與適應。此理論模式中包含3種元素互動：家庭需求(壓力源)、家庭能力(韌性因子)、家庭信念(韌性因子)。在FAAR模式中，家庭處在壓力下具有兩種反應形態(tài)：①針對日常生活困擾所造成的壓力，該家庭能夠以穩(wěn)定的互動形式來平衡其內外在需求與現(xiàn)有能力資源之間的平衡，此過程稱之為調整；②對遠超乎家庭內外能力資源的需求所造成的失衡危機狀況，家庭以改變結構或/和互動形態(tài)來應對，此過程稱之為適應。

4.2.2 家庭壓力、調整與適應韌性模式

McCubbin等在1993年提出家庭壓力、調整與適應韌性模式(resiliency model of family stress,adjustment and adaptation)[11]。該模式將家庭壓力應對過程分為調整與適應兩階段：①調整階段是家庭處理輕度或暫短壓力的過程，在此階段只需利用原有的家庭功能形態(tài)、資源、對壓力的評價與問題解決力，稍加調節(jié)家庭的運作方式，仍可維持家庭現(xiàn)況；②若家庭調整不良即需進入適應階段，家庭必須改變其原有的運作方式來應對壓力，家庭評價、家庭資源，問題解決與應對等韌性資源會影響其改變，使家庭重新回歸平衡與和諧，即為適應良好；若家庭的改變尚不足應對危機所帶來的失衡時即為適應不佳，不適應的家庭需繼續(xù)嘗試家庭運作方式的改變來恢復家庭的平衡與和諧，否則將造成家庭危機，如此持續(xù)循環(huán)直至適應良好，或崩潰瓦解。

4.3 家庭韌性過程模式

Walsh提出的家庭韌性過程模式主要包括3個關鍵過程：信仰體系、組織模式和溝通過程[3]。

4.3.1 家庭信念系統(tǒng)

信念是對事物及面對死亡的態(tài)度，它涵蓋了理念、價值觀、認知和態(tài)度，可以影響個體決策和行為。影響家庭信念的因素有：賦予逆境意義、正向觀點、超越(transcendence)和靈性(spirituality)。

4.3.2 組織模式

家庭組織和運用自身資源，以取得家庭成員間相互支持、合作和承諾，并受文化、家庭信念體系、家庭成員的習慣、配合度和期待影響。影響家庭組織模式的因素有彈性(flexibility)、連結性(connectedness)、社會和經濟資源支持。

4.3.3 溝通過程

澄清含糊不清的信息、尋求語言和行動的一致性，鼓勵開放的情感表達和同理回應，以及培養(yǎng)合作解決問題的能力。影響溝通過程的因素有清晰的溝通、開放的情感表達、共同合作解決問題。

4.4 家庭韌性模式

Henry提出的家庭韌性模式(the family resilience model, FRM)是從系統(tǒng)的觀點看待韌性[13]。該模式認為，每個家庭都具備應對危機的優(yōu)勢，這些優(yōu)勢即為家庭的自適應系統(tǒng)(Family Adaptive Systems,FAS)。FAS在家庭系統(tǒng)中逐漸形成，包括家庭意義、情緒、控制、支持和應激反應系統(tǒng)，幫助調節(jié)每天的生活，緩解危機帶來的負面影響。家庭風險因素、家庭保護因素、家庭易損性與整個生態(tài)系統(tǒng)的結合促使家庭有效應對危機。

5 家庭韌性的測量工具

國內外已開發(fā)出一些家庭韌性量表，但尚未見普遍應用。家庭韌性最普遍的測量方式是通過對家庭功能變量及家庭適應性的測量，來推斷家庭的韌性水平。目前缺乏針對癌癥患者的家庭韌性評估量表，相關量表的研發(fā)與運用仍是值得期待的發(fā)展方向。

韓國家庭韌性量表(Korea Family Resilience Scale)[24]是Lee等基于對韓國家庭的家庭韌性概念分析而編制的家庭韌性量表，包括5個維度，即家庭優(yōu)勢、家庭成熟度、使用外部資源的能力、控制力和財政動力，19個條目，Cronbrach α= 0.8039。

家庭韌性評定量表(Family Resilience Assessment Scale, FRAS)[25]由Sixbey編制，包含6個維度，即家庭溝通與問題解決、社會經濟資源、保持積極的人生觀、家庭連結性、家庭靈性和積極看待逆境，66個條目，采用Likert 4級計分，總分66～204分。總量表的Cronbrach α=0.96。Kaya等于2012年將原量表改編為55個條目的土耳其版本[26]。

家庭復原力評定量表[27]由我國學者戴艷編制，適用于中學生家庭。包括10個維度，即困境解讀、正向前瞻、生活卓越、問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作協(xié)調，共49個條目，采用5點計分(1代表“不符合”，5代表“完全符合”)，得分越高，家庭韌性越好。

McCubbin[28]等編制了家庭依戀和多變指數(shù)(Family Attachment and changeablity Index,FAC18)、家庭堅韌力量表(Family Hardiness Index,FHI)、社會支持量表(Social support Index, SSI)、親友支持指數(shù)(Relative and Friend Support Index,RFS)、家庭危機個人評價量表(Family Crisis-oriented Personal Evaluation Scales,F-COPES)、問題解決與溝通量表(the Problem-Solving Communication Scale,FPSC)等評估家庭變量的家庭評估工具，適用于各種不利處境家庭中家庭韌性的評估。

6 癌癥患者家庭韌性的研究

6.1 定性研究

定性研究要求家庭成員描述他們所理解的家庭優(yōu)勢和韌性因素。Radina等在對乳腺癌婦女家庭的訪談中發(fā)現(xiàn)，原先的家庭功能模式、家庭資源和對壓力的評價都會影響家庭應對危機的能力[29]。McCubbin等調查26個癌癥患兒家庭，總結出幫助癌癥家庭恢復的韌性因素：家庭內部快速調適和重組、醫(yī)療團隊的支持、大家庭的支持、社區(qū)的支持、工作單位的支持和家庭評價的變化[30]。許素云以某癌癥患兒家庭為例，探討癌癥患兒家庭在調適過程中所呈現(xiàn)的反應及心理調適的韌性因素，總結出個人特質、家庭支持和悲傷轉移3個角度共21項韌性因子[31]。Brody等以父親的角度探討兒童癌癥的家庭韌性，父親需要3個關鍵資源以成功應對兒童癌癥：良好的社會支持、較強的溝通能力和適應變化的能力[32]。陳慈君從主要照顧者的角度了解神經母細胞瘤患兒的家庭體驗，發(fā)現(xiàn)支持其家庭功能的10項家庭韌性因子，包括勇氣、家庭調整、學習、正向思考、靈性需求、比較、家庭溝通、支持系統(tǒng)、家庭期許及一致性的

做法[33]。王允洵基于家庭系統(tǒng)理論概括出肝癌患者家庭韌性的主要過程為家庭凝聚力，家庭適應性/靈活性和家庭溝通；并結合家庭系統(tǒng)疾病模式提出了綜合的家庭系統(tǒng)韌性模式(Integrated Family system resilience model)[34]。

6.2 定量研究

Sim對癌癥患兒家庭進行調查，發(fā)現(xiàn)促使家庭適應的韌性因素包括家庭堅韌力、問題解決與應對、社會支持和家庭功能模式[35]。Greeff等對兒童癌癥家庭定量研究中肯定了家庭的凝聚力、控制生活事件的經歷、家庭常規(guī)、積極和支持性的溝通、對危機的重新解讀、對壓力積極的評價等韌性因素對家庭的積極作用[36]。Greeff等在前列腺癌患者家庭的定量調查中混合了訪談的研究方法，分別總結出影響家庭適應的韌性因素：家庭內部優(yōu)勢、家庭堅韌力、明確的溝通和社會支持(量性)；家庭內部支持、靈性(宗教)信仰、專業(yè)支持和知識(質性)[37]。

癌癥患者家庭韌性的研究僅限于對家庭韌性的保護因素研究，缺乏癌癥患者與家庭韌性的深入探討，期待有更多的研究者能投入此研究主題。

6.3 運用家庭韌性模式促進癌癥患者家庭健康

羅培瑛等[38]和蔡佳妤等[39]將McCubbin的家庭韌性模式運用于癌癥患者家庭的調適中，將家庭韌性模式作為護理評估的切入點，增加家庭對患者的照護信心、強化家庭功能，使家庭趨于正向的調適過程。目前，臺灣已將家庭韌性觀點在創(chuàng)傷[40]、抑郁癥[41]、罕見疾病患者[42]及殘疾老人[43]等家庭領域進行初步應用研究，均取得成功。這也提醒護理人員和家庭工作者，以家庭韌性觀點為“施力點”，提供適切的家庭支持方案，可協(xié)助家庭的自我成長，避免家庭陷入危機。

7 小結

目前，國內外已廣泛將家庭韌性的觀點運用于包括從日常生活困擾、家庭變故到災難事件等多種類壓力情景的各項議題中。在過去10年中，基于癌癥家庭韌性研究主要限于兒童癌癥患者家庭，單純的基于成人癌癥患者家庭韌性的研究相對較少。

未來的研究需關注有關成人癌癥患者家庭韌性的相關性研究，進一步開發(fā)針對癌癥患者家庭的家庭韌性的測量工具，深入分析癌癥患者突出的家庭韌性因素，探討如何運用家庭韌性觀點促進家庭健康的干預措施。

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Family Resilience:Concept andApplication in Families with a Cancer Patient(review)

WANG Wen-hui,JIANG Zhe,YANG Zhi
Hospice Care Department,The First Hospital Affiliated to Dalian Medical University,Dalian,Liaoning 116000, China

Family resilience explores the positive resources of a family under adversity.This paper expounded the origin,concept,related factors,framework and implications of family resilience,especially the family resilience in families with a cancer patient.

cancer;family resilience;review

10.3969/j.issn.1006-9771.2015.05.009

R730.9

A

1006-9771(2015)05-0534-05

2015-02-05

2015-03-16)

大連醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院寧養(yǎng)院，遼寧大連市116000。作者簡介：王文慧(1990-)，女，漢族，山東菏澤市人，碩士研究生，主要研究方向：臨終護理。通訊作者：姜喆，女，主任護師，碩士研究生導師。E-mail:jiangzhe0927@126.com。