生命吻我以痛，我卻報(bào)之以歌

行走的魚(yú)

2019年8月14日，北京“疆進(jìn)酒”迎來(lái)一場(chǎng)特殊的演出，8772樂(lè)隊(duì)在這里舉行首張專(zhuān)輯《從不罕見(jiàn)》發(fā)布會(huì)。在此之前，許多知名樂(lè)隊(duì)包括新褲子、刺猬樂(lè)隊(duì)和盤(pán)尼西林都曾經(jīng)在這里演出。比起那些火爆各大綜藝節(jié)目的樂(lè)隊(duì)，8772顯得名不見(jiàn)經(jīng)傳，但卻比以往任何一支樂(lè)隊(duì)都備受關(guān)注。因?yàn)闃?lè)隊(duì)成員都是成骨不全、小兒麻痹、馬方氏綜合征、白化病、重癥肌無(wú)力等罕見(jiàn)病患者或殘障人士。為這一刻，8772的成員們“戰(zhàn)斗”了四年。

不必害怕阻擋，有夢(mèng)想說(shuō)出來(lái)

8772樂(lè)隊(duì)的主唱兼吉他手崔瑩，1988年出生于北京，是一名成骨不全癥患者，又被稱(chēng)為“瓷娃娃”，小時(shí)候骨頭就和一根針一樣細(xì)，現(xiàn)在也只有一根筷子那么粗。

因?yàn)楹ε鹿钦?，四歲起她就被“關(guān)”在家里，不能出去玩、不能蹦、不能跳，也不再去上學(xué)，十多年時(shí)間里從未走出過(guò)家門(mén)。

13歲的一天，崔瑩打開(kāi)收音機(jī)，廣播里響起了BEYOND的《真的愛(ài)你》。當(dāng)吉他前奏響起，她的心像被一道閃電擊穿，世界上竟有如此動(dòng)聽(tīng)的旋律？那一瞬間，一扇新世界的大門(mén)向她打開(kāi)，她開(kāi)始瘋狂地聽(tīng)李宗盛、羅大佑、崔健的歌，音樂(lè)成為她快樂(lè)的“空氣”，也點(diǎn)燃了她的夢(mèng)想。

2001年冬天，看著窗外紛紛揚(yáng)揚(yáng)的雪花，崔瑩有了靈感，寫(xiě)下人生的第一首歌詞《飄雪的冬日》。從此一發(fā)不可收，寫(xiě)了滿滿十幾本。但她有時(shí)寫(xiě)著寫(xiě)著突然很難過(guò)，這些歌詞會(huì)不會(huì)一輩子都沒(méi)人看到？

16歲時(shí)，崔瑩終于第一次走出家門(mén)。盡管從家門(mén)到樓門(mén)只有二十幾級(jí)臺(tái)階，對(duì)崔瑩來(lái)說(shuō)卻像“珠穆朗瑪峰”，但她最終完成了人生最重要的一次“攀登”。有了第一次，之后崔瑩出門(mén)變得頻繁起來(lái)，最遠(yuǎn)的一次去到二十多公里外的地方看奧運(yùn)會(huì)。

2013年，在家人的鼓勵(lì)下，崔瑩成為“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”的志愿者。為讓更多人了解“瓷娃娃”的真實(shí)生活狀態(tài)，她與小伙伴一起走上街頭，去收集陌生人的擁抱。

崔瑩清楚地記得，那天陽(yáng)光很好。在大望路地鐵站附近，她坐在輪椅上，張開(kāi)雙臂，期待接受陌生人的擁抱。有人在拒絕之后又折回來(lái)?yè)肀?，在她耳邊輕輕說(shuō)“加油”。一位中年男子擁抱她后離開(kāi)，幾分鐘后又跑回來(lái)，把手鏈摘下交給她，并送上美好的祝福。那一天，崔瑩收獲了二十多個(gè)陌生人的擁抱。

“收集擁抱”活動(dòng)對(duì)崔瑩震動(dòng)很大，給了她信心和力量。她意識(shí)到，原來(lái)自己也可以被別人需要，也可以幫助別人。此后，她不斷地參加公益活動(dòng)，寫(xiě)歌，唱歌。

不想再委曲求全，誰(shuí)不是在生死之間

崔瑩的人生軌跡發(fā)生轉(zhuǎn)折是在2014年。

那年夏天，崔瑩參加了一個(gè)自立生活項(xiàng)目。在畢業(yè)典禮上，她演唱了自己創(chuàng)作的歌曲《成長(zhǎng)》?！坝鲆?jiàn)了新的伙伴新地方，冰山下藏著心底的渴望?！毖莩Y(jié)束，崔瑩內(nèi)心產(chǎn)生一股沖動(dòng)，勇敢地發(fā)出邀請(qǐng)，“我想組建樂(lè)隊(duì)，有沒(méi)有朋友想一起玩？”話音剛落，臺(tái)下的王奕鷗第一個(gè)舉手呼應(yīng)。

王奕鷗是瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的負(fù)責(zé)人，也是一名成骨不全癥患者。就這樣，對(duì)音樂(lè)夢(mèng)想的追求使兩位志同道合者走到了一起。

王奕鷗給一個(gè)名叫馬歌的人打電話，把組建樂(lè)隊(duì)的想法說(shuō)了，問(wèn)他能不能擔(dān)任樂(lè)隊(duì)的指導(dǎo)老師。馬歌爽快地答應(yīng)，“你只要有人，我就幫你?！?/p>

馬歌是天空樂(lè)隊(duì)的吉他手，與王奕鷗相識(shí)于一次公益活動(dòng)上，他的話讓崔瑩和王奕鷗吃下了“定心丸”。拉群、找人、征集歌曲，兩人立即著手組建樂(lè)隊(duì)。“我們對(duì)成員唯一的要求，就是有??！”崔瑩打趣地說(shuō)。

沒(méi)有煽情的游說(shuō)，沒(méi)有賺錢(qián)的誘惑。在崔瑩和王奕鷗發(fā)出邀請(qǐng)后，程利婷、蘇佳宇、謝航程、小M陸續(xù)加入進(jìn)來(lái)。

給樂(lè)隊(duì)取什么名字？這是首先想到的問(wèn)題。大家商量來(lái)商量去，最后敲定為“8772”，由“?。˙）痛（T）挑（T）戰(zhàn)（Z）”的首字母轉(zhuǎn)化而來(lái)，用數(shù)字表示最重要的是便于記憶。

不久，樂(lè)隊(duì)組建起來(lái)了。除了王奕鷗有點(diǎn)音樂(lè)基礎(chǔ)外，其余成員都是零基礎(chǔ)。“沒(méi)關(guān)系，只要有夢(mèng)想，再大的困難都可以克服”。于是樂(lè)隊(duì)每周進(jìn)行一次練習(xí)，由馬歌老師挨個(gè)指導(dǎo)樂(lè)器的使用和演奏。

每周一的傍晚，樂(lè)隊(duì)成員從北京的四面八方聚集到一起排練。崔瑩坐著輪椅過(guò)天橋、下樓梯、到排練室要一個(gè)多小時(shí)。雖然十分艱難，但在她心里卻是充滿著快樂(lè)，每一次都覺(jué)得像是一場(chǎng)朝圣。而程利婷則說(shuō)：“所有生活中開(kāi)心或不開(kāi)心的事都不見(jiàn)了，心中只有自己和吉他的聲音。”

在北京太陽(yáng)宮的一處不大的排練廳內(nèi)，樂(lè)隊(duì)成員在忽明忽暗的舞臺(tái)上跺腳、晃腦袋，一練就是3個(gè)小時(shí)。走出琴房，已經(jīng)是月朗星稀的時(shí)刻。謝航程和蘇佳寧幫忙把崔瑩的輪椅抬到門(mén)口，程利婷則拿出車(chē)鑰匙熟練地打開(kāi)車(chē)門(mén)發(fā)動(dòng)引擎。大家互相道別，之后各自消失在夜色當(dāng)中，生活與音樂(lè)在他們身上并行不悖。

沒(méi)有所謂的制度，但成員們不需要督促。一周一次的合練實(shí)際上是每天私下練習(xí)的一次總結(jié)，而每一次的小進(jìn)步都是推動(dòng)樂(lè)隊(duì)前進(jìn)的動(dòng)力，他們痛并快樂(lè)著。

這是生命的尊嚴(yán)，誰(shuí)都不必說(shuō)抱歉

2015年10月31日，8772第一次正式演出。當(dāng)演出結(jié)束人潮退去，一位腦癱患者走過(guò)來(lái)說(shuō)：“我常常想，幾十年前應(yīng)該也有我們這樣的人吧，他們是怎樣生活的？有些人來(lái)了，又走了，沒(méi)有人知道他來(lái)過(guò)。今天聽(tīng)你們唱歌，我覺(jué)得算是活過(guò)了。”

聽(tīng)完，大家的眼淚流下來(lái)了。是啊，為了證明“活過(guò)”，8772的成員們都努力生存著。演出之外，他們也像普通人一樣，還在為各自的生活奔忙。

因?yàn)榧膊〉脑?，崔瑩的手指頭很軟，力量很小。剛開(kāi)始她只能買(mǎi)一個(gè)最小型號(hào)的21寸尤克里里，練了一年多時(shí)間，才最終換成電吉他。

崔瑩每天至少練習(xí)一小時(shí)，經(jīng)常是第一天彈完琴，第二天胳膊都抬不起來(lái)。在與自己不斷的斗爭(zhēng)中，不知不覺(jué)間手上長(zhǎng)出了繭子。每天練琴結(jié)束，她摸著手上的老繭，心里特別踏實(shí)。

主音電吉他手程利婷一歲時(shí)突然發(fā)燒，患上了小兒麻痹癥。此后，雖然父母跑遍了全國(guó)各地求醫(yī)，但她卻再也站不起來(lái)，只能靠輪椅代步。

雖然殘疾，好強(qiáng)的程利婷在家里靠借來(lái)的課本自學(xué)，學(xué)完了中學(xué)、大專(zhuān)課程。她學(xué)畫(huà)畫(huà)、學(xué)設(shè)計(jì)、學(xué)電腦、學(xué)英語(yǔ)，還取得了C5駕照，開(kāi)車(chē)去過(guò)最遠(yuǎn)的地方是烏蘭布統(tǒng)草原。

2015年，程利婷去一家游戲公司應(yīng)聘動(dòng)畫(huà)設(shè)計(jì)職位，并成功上崗。做了三年后，她不想再過(guò)朝九晚五的生活，開(kāi)了一家網(wǎng)店賣(mài)騎行服，生意十分火爆。但當(dāng)她接到崔瑩邀請(qǐng)她加入樂(lè)隊(duì)的電話時(shí)，想也不想就答應(yīng)了。

貝斯手蘇佳宇是大連人，17歲那年，被診斷為馬方綜合征，又叫“天才病”，做過(guò)兩次心血管手術(shù)。大學(xué)畢業(yè)后，很多公司都因?yàn)樯眢w原因拒絕了他，他因此下決心當(dāng)個(gè)“北漂”，成為全國(guó)馬方綜合征關(guān)愛(ài)中心的一員，負(fù)責(zé)收集全國(guó)病友的信息，為經(jīng)濟(jì)困難病友聯(lián)系醫(yī)院。白天上班，晚上則為房租發(fā)愁。

盡管這樣，初到北京時(shí)，他就買(mǎi)了一臺(tái)入門(mén)級(jí)的貝斯和小音箱，每天下班后躲進(jìn)沒(méi)有空調(diào)的合租房里，坐在鑄鐵床上靠墻苦彈。他說(shuō)，音樂(lè)是他留戀北京的一個(gè)重要理由。

努力沒(méi)有白費(fèi)。經(jīng)過(guò)幾年的苦練，8772樂(lè)隊(duì)終于迎來(lái)屬于他們的曙光時(shí)刻。2019年8月14日那個(gè)夜晚，他們完整地演唱了11首原創(chuàng)歌曲，都是樂(lè)隊(duì)成員自己創(chuàng)作和病友的來(lái)稿，講述的都是罕見(jiàn)病患者的故事?！皼](méi)有陽(yáng)光，就去看星光，不被看見(jiàn)，就用力歌唱，請(qǐng)和我一樣，相信愛(ài)會(huì)有力量……這是生命的尊嚴(yán)，誰(shuí)都不必說(shuō)抱歉。這是最后的吶喊，這樣的我從不罕見(jiàn)”。歌聲沒(méi)有一絲憂傷，表達(dá)出來(lái)的是自信和尊嚴(yán)，他們的激情燃爆全場(chǎng)。

8772樂(lè)隊(duì)成立四年多時(shí)間來(lái)，共創(chuàng)作了11首原創(chuàng)歌曲，《藍(lán)眼睛》《從不罕見(jiàn)》《予生》《小夢(mèng)想》……將漸凍癥、成骨不全癥、亨廷頓舞蹈癥、血友病等罕見(jiàn)病人的所思所想都加入歌詞的創(chuàng)作中。

“生命吻我以痛，我卻報(bào)之以歌”。8772樂(lè)隊(duì)有一個(gè)“音樂(lè)大篷車(chē)”夢(mèng)想，他們要一起坐車(chē)游遍中國(guó)，走到哪里唱到哪里，把8772的精神送到全國(guó)各地。做前人不曾做過(guò)的事，替殘疾人吶喊著圓搖滾之夢(mèng)，用歌聲激勵(lì)更多殘疾病友走出家門(mén)，擁抱所愛(ài)。

責(zé)編/昕莉