自閉癥兒童現(xiàn)狀分析及教育對策

周 楊

本文通過志愿者對自閉癥兒童的定期義工服務經(jīng)歷，觀察記錄自閉癥兒童的日常行為表現(xiàn)、訪談自閉癥兒童家長、康復性機構的有關負責人等、網(wǎng)上收集自閉癥有關的信息等多種方式，分析討論自閉癥兒童的現(xiàn)狀及教育對策研究，同時使社會更加了解自閉癥，并為自閉癥家長、特殊教育工作者等提供適當?shù)慕ㄗh。研究內容包括：自閉癥兒童教育的問題、對自閉癥兒童教育的建議、對家長對兒童自閉癥預防建議。

一、選題的背景

（一）背景分析

自閉癥是有明確的醫(yī)學界定，也稱孤獨性孤獨癥，又稱孤獨性障礙（autistic disorder）等，是廣泛性發(fā)育障礙（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復刻板以及活動興趣范圍的顯著局限性，一般在3歲以前就會表現(xiàn)出來。

根據(jù)美國疾控中心2012最新數(shù)據(jù)，美國每88名兒童中就有一位自閉癥譜系障礙患者，而中國，一般認為中國約有60至180萬自閉癥兒童，其中男女比例約為3：1～4：1，女孩癥狀一般較男孩嚴重，自閉癥兒童已成為社會的一個特殊的弱勢群體。與此同時，目前自閉癥沒有有效的治療方法、終生無法治愈，并且根據(jù)統(tǒng)計90%的自閉癥兒童在2歲以后才被父母發(fā)現(xiàn)情況異常，30%的孩子經(jīng)過至少一年才等到醫(yī)療機構確癥，近20%的孩子直到六歲才開始接受訓練。根據(jù)美國多年以來對孤獨自閉癥患兒的診治經(jīng)驗發(fā)現(xiàn)，在3歲前后，兒童掌握了基本的交往能力，語言、行為基本可以確定下來；5歲前是兒童大腦發(fā)育最關鍵的時期。因此6歲前治療的患兒，半數(shù)左右都會得到較好的康復，而錯過了這個黃金期，往往只會得到事倍功半的治療效果。因此在6歲前進行治療或者越早進行治療越有效果。

自閉癥兒童通過及時、正確的行為康復教育，許多自閉癥兒童能夠具有參與社會生活的能力，即可以獲得基礎的生活能力。前蘇聯(lián)著名教育學家蘇霍姆林斯基曾把兒童比作一塊大理石，把這塊大理石塑造成一座塑像需要六位雕塑家：第一位，家庭；第二位：學校；第三位，兒童所在的集體；第四位，兒童本身；第五位，書籍；第六位，偶然出現(xiàn)的因素。從排列順序上看，家庭被列在首位，可以看出家庭教育在塑造兒童的過程中起到了決定性的作用。家庭教育在整個子女健康成長過程中具有無可替代的獨特作用，尤其是對于自閉癥兒童，家庭的因素無疑是最重要、不可或缺的因素。

綜上所述，研究自閉癥兒童教育問題及對策研究成為了我們當前必須關注的一個新的課題。

二、自閉癥兒童現(xiàn)狀問題分析

本次研究以嘉興市為例，開展對自閉癥兒童的志愿者服務，根據(jù)團隊前期的活動與調研，我們發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童教育存著很多問題。

（一）家長的不良心態(tài)

1.溺愛、遷就心態(tài)。自閉癥兒童的家長對自閉癥兒童往往抱有愧疚心里，因此對于自閉癥兒童往往不能以對待正常小孩的心理進行對待，往往把孩子身上的缺陷歸罪于自己的身上，認為是自己對不起孩子，因此對于孩子往往會加大物質方面的補償，抱著自己在一天就要讓孩子過一天好日子，自己不在的時候孩子只能聽天由命的心態(tài)。

2.逃避心態(tài)。目前自閉癥沒有有效的治療方法，只有通過特殊的自閉癥康復訓練學校進行康復性訓練，而在國內專門的公立性質的類似學校很少，而私自性質的類似學校往往有很高的花費，所以部分家長對自閉癥兒童采取聽之任之的方法，選擇自我逃避。

3.依賴心態(tài)。自閉癥兒童的家長因為各種因素普遍無法長時間的陪伴自己的子女，所以對于康復類學校的心里期待值被無限放大，但是前大多數(shù)學校缺乏對自閉癥孩子進行“一對一”的個別化訓練資源，往往采取的是“一對多”的傳統(tǒng)教育模式；在課堂上，自閉癥學生能得到教師“手把手”地教的時間也非常的少，同時自閉癥孩子的身心特點決定了他們在課堂上的主動性比較差，這導致許多的自閉癥孩子在學校的教育處于“半陪讀”的狀態(tài)。

4.心理壓力重。自閉癥孩子在初次見面的時候，如果沒有了解到孩子患有自閉癥的時候，其他人改變很難看出他是自閉癥孩子，因此他跟普通孩子一樣會跑會跳會哭，但是當其他人跟他講話的時候或者在矯正自閉癥孩子的錯誤行為的時候，他是不會和你對視或者靜靜聽你的時候，其他人可能認為孩子缺乏家教，但是當知道孩子患有自閉癥的時候可能會把他歸類為精神病的一種，這對自閉癥家庭的家長來說，更加加重他們的心理壓力。

（二）社會的認同感缺乏

1.社會對自閉癥的知識了解普遍缺乏。社會對于自閉癥兒童普遍只認為是精神病的一種，沒有深入的了解，因此對于接受自閉癥兒童的心理阻礙性比其他弱勢群體要大，因此自閉癥兒童處于“社會盲點”，缺乏社會的幫助與認同，這也是自閉癥兒童比較難進入普通類學校的因素之一。

2.缺乏對自閉癥兒童康復訓練的社會性的工作。對待自閉癥兒童康復工作是一個要有長期、完善的工社會性工作，但是目前社會缺乏一整套治療、康復、教育、就業(yè)與養(yǎng)老等完善的法規(guī)。同時目前社會上的自閉癥類康復學校無法滿足自閉癥兒童的剛性需求，表現(xiàn)出僧多粥少。并且目前民辦的康復性機構處于剛剛起步階段。

（三）經(jīng)濟因素

1.花費過高。由于自閉癥兒童康復教育的時間長、難度大、費用高，同時存在著自閉癥兒童的家長中的一方或者雙方要放棄工作隨時陪伴孩子進行康復性教育、自閉癥家庭的當?shù)貨]有專門的康復性機構導致要到異地進行求醫(yī)等因素造成了自閉癥兒童家庭都承擔著巨大的經(jīng)濟和精神壓力。根據(jù)2012的一項調查，目前類似的康復性機構的收費在2000元/月-5000元/月不等，其中有79.29%的自閉癥兒童加他月收入低于5000元，超過50%的家庭每月孩子的康復性訓練費用支出占月收入的一半級以上。75.63%的家庭獨自承擔所有費用，只有僅14.15%的家庭由家庭、政府共同承擔。

（四）對待自閉癥兒童的治療沒有有效的可行辦法

1.自閉癥目前沒有有效的治療方法。父母對自閉癥兒童的教育知識的認知普遍偏低，社會沒有有效的治療自閉癥的方法，只能依靠長時間的訓練，慢慢讓自閉癥孩子逐漸擁有一定的社會生活能力，所以在這個期間，家庭對待孩子的康復性教育尤為重要，對父母的要求也很高。父母方面擁有一定的該方面知識無疑對孩子起到事半功倍的作用。

2.錯過了黃金的治療時間。自閉癥孩子往往在身體方面沒有太大的缺陷，反而在某些方面具有常人所不能具有的能力，因此在孩子的早期（0-2歲）發(fā)現(xiàn)孩子對外界的刺激沒有太大的反映成長發(fā)育相對同齡孩子教弱后等情況時，家長往往認為是孩子天生內向或者營養(yǎng)不足，沒有引起重視導致錯過了最佳的治療時間。就是家長方面引起重視，但是在社會上面沒有較為快捷的鑒定機構與在康復性訓練過程中求助無門，導致孩子錯過了0-6歲的“黃金治療時間”。

三、針對自閉癥教育的建議

（一）社會方面的建議

自閉癥的統(tǒng)計發(fā)病率每年的不斷增高，在近20年里已經(jīng)上升了6倍，通過根據(jù)1990年代早期以來平均每110個孩子中就有1個表現(xiàn)出自閉癥癥狀的比例進行計算，我國每年平均的1750萬新生兒中就有15.9萬自閉癥新生兒患者。自閉癥兒童已經(jīng)成為了一個巨大的、不可忽視、在逐漸增加的特殊人群。因此，自閉癥的防護救治工作已刻不容緩。

1.政府制訂法制保障，加強自閉癥相關知識的宣傳。簽于自閉癥兒童的特殊性，在其診斷、康復訓練、入學、醫(yī)療、就業(yè)、結婚、養(yǎng)老等一系列問題中涉及到很多政府部門，如殘聯(lián)、教育部、民政等，因此制訂詳細的法律法規(guī)就尤為重要。大的方面來講，可以對自閉癥人群的權利進行保障，弘揚社會正能量。小的方面來講，可以加強社會自閉癥人群的接受程度，較少自閉癥者在入學、醫(yī)療等方面的阻力，減少自閉癥家庭來自社會方面的壓力。

2.加強自閉癥的研究與新生兒的診斷。自閉癥很難被社會接受的另外一個因素是目前自閉癥沒有有效的治療方法，因此對自閉癥的研究成為了重中之重，研究出自閉癥的病因并制訂出完善的治療方法才是治根之法。但是令人遺憾的事，雖然科學家們從未停止在治療自閉癥方面的努力，但是自閉癥依然是一個醫(yī)學難題。因此對自閉癥的早期診斷成了目前最有效的手段，根據(jù)香港大學研究發(fā)現(xiàn)，及早訓練自閉癥兒童的眼神接觸、動作和語言，能改善癥狀，而治療黃金時間是6歲之前。因此及時早的發(fā)現(xiàn)自閉癥成為了自閉癥治療的重中之重。

3.成立自閉癥信息交流中心。目前科學家普遍認為自閉癥是遺傳基因、腦部疾病或創(chuàng)傷及其他生理原因造成的，因此建立自閉癥資源管理中心，一方面有利于自閉癥患者的數(shù)據(jù)統(tǒng)計與整理，有利用國家更好管理，在教育、就業(yè)、養(yǎng)老等方面進行救助、補貼。另外一方面，自閉癥資源中心有利于更加好的收集自閉癥的資料，用于對自閉癥的科學研究；也為自閉癥家庭構建了一個公開、官方的平臺，方便自閉癥家庭從中學習到其他家庭在于自閉癥教育中好的方式方法，自閉癥家庭之間可以互相交流、傾訴，緩解自閉癥家庭的壓力。也可以為社會提供一個專業(yè)的學習平臺，提高國內特殊學校的專業(yè)知識水平，培養(yǎng)特殊教育工作者，以滿足更加特殊教育這一方面的剛性需要。

4.加強對自閉癥康復性機構的管理。根據(jù)國內數(shù)據(jù)，目前國內的自閉癥康復類學校有近1000家，其中大部分機構已民辦為主，同時因為回收資本的需要，大部分民辦參差不齊，缺乏政府的管理，政府在鼓勵民間創(chuàng)辦特教機構的同時，也要出臺有關的政策進行管理。另外康復類機構往往以學前班為主，但是為了閉癥孩子接觸同齡人已更快適應社會，加強社會生活能力，自閉癥兒童的康復性訓練在6歲以后往往要通過進入普通學校或者普通學校里的特殊班進行跟班上課，但是可以提供該服務的學校極少數(shù)，因此國家就要在其中就要扮演橋梁作用，一方面大力扶持康復性機構的發(fā)展，鼓勵其擴寬服務領域，加強對自閉癥的康復性教育水平，另外一方面也在國家層次進行規(guī)范，使自閉癥兒童也可以享有國家提供的義務教育，防止出現(xiàn)“入學難”、“入學貴”等不良現(xiàn)象，消除社會應對自閉癥不了解所可能產(chǎn)生的歧視等現(xiàn)象。

5.加強與加深培養(yǎng)特殊教育工作者。自閉癥康復訓練師生的合理比例在1：2，目前根據(jù)最新調查中國自閉癥人數(shù)已超過100萬人，這意味著最少要有50萬的特殊教育從業(yè)者，而我國目前僅有3.1萬人從事該職業(yè)，同時自閉癥的康復過程也需要醫(yī)生、護理、社工、心理師等工作的協(xié)助，提供跨專業(yè)、規(guī)范的自閉癥協(xié)助團隊才是高效的康復工作基礎，因此組建符合要求的特殊教育培訓學校，以培養(yǎng)跟自閉癥康復有關的人才成為了解決特殊教育工作者數(shù)量惟一有效途徑。同時，加大特殊教育工作者的改革力度，增加自閉癥的診斷、普通教育與心理教育的課程，培養(yǎng)高素質、具有實踐能力的特殊教育工作者，才能從根本上改善從業(yè)者專業(yè)水平較低的現(xiàn)狀。

6.家庭經(jīng)濟補助。據(jù)調查，很多自閉癥家庭因孩子需要照料，家長不得不放棄原有的工作，而每月2000元至3000元的康復訓練費用給相當多的自閉癥家庭造成了巨大的經(jīng)濟壓力。特殊教育專家、北京師范大學教授樸永馨表示“這些家庭可能不符合低保待遇的享受標準，但目前的最低生活保障制度無法對這個群體提供有效的生活保障。”因此經(jīng)濟資助已經(jīng)成為自閉癥家庭最大的需求之一，政府需要加大財政投入，提供照料津貼，特別是參照國外經(jīng)驗，建立自閉癥人士終身的支付體系，滿足從出生至終老各個階段的不同需求，包括早期診斷與干預、康復訓練、教育安置以及大齡養(yǎng)護等各個方面。

（二）家庭方面的建議

1.做好預防工作。預防是降低孤獨癥出生風險的重要措施。根據(jù)研究表表明，在女性懷孕早期，即胚胎神經(jīng)管形成和發(fā)育期，應避免濫用藥，特別是抗癲癇類藥物；避免病毒性感染；避開冷熱溫差變化較大的環(huán)境；以及避免受重大精神刺激和創(chuàng)傷等都是有效降低孤獨癥出生風險的重要措施。在孩子的0-6歲的身心發(fā)展期間，讓孩子不要經(jīng)常在現(xiàn)代一戶一門高樓下所造成封閉的環(huán)境下，應允許或鼓勵孩子從高樓走下來到庭院之中，盡量讓孩子參加集體活動，與鄰居或附近小朋友玩耍、交往；允許孩子把小朋友請進家門為孩子建立友誼創(chuàng)造條件；注重情商培育，培育孩子的自立能力等。

2.警惕孩子自閉癥的11個征兆。根據(jù)美國兒科學會最新公布了11項兒童自閉癥的征兆。1、當嬰兒盯著父母或者照顧他的人時，卻沒有表現(xiàn)出高興的反應；2、五個月大，不能發(fā)出交流的咿呀聲；3、不能辨認父母的聲音；4、不和別人進行眼神交流；5、九個月后才發(fā)出咿呀聲；6、說話前很少配合手勢；7、反復重復一個動作；8、十六個月大還不能說出一個字；9、一周歲時仍不會發(fā)出咿呀聲，而且也不做任何交流性手勢；10、兩周歲不能說兩個字的詞語；11、即使會說話了，也缺乏語言技巧。當孩子出現(xiàn)以上征兆時，家長不能認為時小事，要盡快去正規(guī)的機構進行診斷，以免錯過孩子康復性培訓的黃金時間。

3.樹立正確的心態(tài)。一般來說每個自閉癥孩子的家庭要經(jīng)過3個階段，一、回避現(xiàn)實；二、被迫接受；三，接受事實。同時，自閉癥家庭在第2、3階段也可能會產(chǎn)生急求求成或者聽之任之的不良心態(tài)。根據(jù)科學研究表明，在孩子6歲前通過長期、科學的康復性訓練，對自閉癥孩子的病情可以起到很好的改善，一般認為，7歲以下落后正常兒童2歲的自閉癥兒童有希望上學，而7歲以上落后正常兒童2-3歲的自閉癥兒童很少有希望上學，只能對其進行生活自理方面的培養(yǎng)。因此為了孩子的未來，哪怕付出再多，只能取得孩子一點點的改進，家長也要堅持下去，“十年樹木，百年樹人”，經(jīng)過足夠量的訓練，孩子才會有質的改變。

4.對孩子教育要科學、合理。

A、讓孩子理解語言的意思。自閉癥孩子與正常的孩子不同，他對我們語言的經(jīng)?？梢院芸煊涀〔⒄f出來，但是事實上他并不了解語言中的意思。比如在義工服務的時候，我們跟他說“放下羊角球”，但是孩子經(jīng)常會抱著羊角球說“放下羊角球”，這是讓人很難理解卻經(jīng)常發(fā)生的一件事，這就是孩子不了解這句話的意思，他只是跟著重復這句話?；蛘弋斈阍诟⒆又v話的時候，孩子還是自顧自，這個時候你要拉著孩子讓他看著你的眼睛，重復你剛才的話（最好是2個字左右），讓孩子重復剛才的話。同時在語言交流的時候，要注意讓孩子理解話的意思，例如“在孩子坐在地上的時候，我們要說“XX，你坐在地上了”，然后扶起他在時候跟他說“XX，不能坐在地上”?！?/p>

同時我們一定要注意，我們眼神要看著他們的眼睛，往往自閉癥孩子的眼睛是不會看人的，不進行目光接觸的，所有我們的眼睛要跟著他。

B、尊重幼兒想法，適時調整彈性。自閉癥孩子往往在某些方面有很大的特長，比如音樂、繪畫等，他們可以長時間的做著他們喜歡的事情，但是父母希望給他做一些其他的訓練，比如平衡感訓練。這就跟孩子之間就有一定沖突了，如果強制要求孩子跟著父母的想法來就會讓孩子產(chǎn)生厭惡心理，導致其更加沉溺于自己所構造出來的世界，加重病情。因此我們要尊重孩子的想法，在訓練的同時也要注意給孩子留在一片空閑個人空間。同時，培養(yǎng)孩子的時間觀念，例如我們在平時可以給自閉癥孩子樹立時間觀，我們通過數(shù)10個數(shù)，慢慢讓孩子遵守規(guī)則，這個在其他日?；顒臃矫嬉部梢詭椭胶⒆映C正行為。

同時采用興趣引導的方法，引導孩子慢慢對訓練產(chǎn)生興趣。家長也要注意觀察不同事件發(fā)生對孩子的刺激，孩子的眼神、孩子的肢體語言等，每天對孩子的行為做總結，在以后的訓練中利用孩子喜歡的來行為來強化效果。

C、多多表揚孩子。表揚都是可以給人一個向前的動力?；加凶蚤]癥的孩子也同樣需要不斷的贊賞和獎勵才能進步，因此對于自閉癥孩子的我們應該經(jīng)常對他說“你真棒！”并樹立大拇指給他看，慢慢的自閉癥孩子也學會了對自己說“你真棒！”同時樹立大拇指。

在我們義工服務中，也發(fā)現(xiàn)這一點，對完成一次訓練孩子的進行表揚，孩子大多數(shù)會樹立大拇指同時對自己說“你真棒！”，同時更加順從下一步的訓練，對訓練更加的有參與的興趣。

D、齊頭、分步驟進行。自閉癥家長開始的時候往往希望能夠“一口吃成大胖子”，對孩子進行多方面教育，但是收效甚微，這是因為自閉癥孩子存在語言、行為、情感、認知等各方面的障礙，從而導致他們的學習能力沒有普通孩子那么快，因此對于孩子的教育，我們都遵循循序漸進的原則，把一個總體目標分解成若干小目標，由易到難，由分解到組合，比如明天早上穿衣服，我們分3次教，我們第一次教的時候，先教他們左手穿那一個袖子，在右手穿那袖子，在拉上拉鏈；第2次的時候，讓他自己放手，家長協(xié)助他們拉上拉鏈；第三次孩子自己放手，拉拉鏈。同時對孩子各方面的問題要同時關注，但是在不同的時期，要有重點，突出一兩個問題，反復糾正，讓孩子知道要糾正的是什么，要學習的是什么，當一個問題解決了有了一定的進步，再糾正下一個，在一段時間后反復、交替進行。

E、給孩子創(chuàng)造機會。有自閉癥孩子的家庭往往出于面子的原因，不需望讓其他人知道孩子的事情，不愿意讓孩子跟著自己外出，這是不可取的一個行為。自閉癥孩子要逐漸適應掌握在人群中的基本規(guī)則，是不可能脫離正常的人群進行培養(yǎng)的，因此我們要給孩子創(chuàng)造機會，比如我們在外出超市買菜的時候要帶上孩子，可以給他介紹城市里面的物品，根據(jù)孩子的反映進行教育，比如如果孩子表現(xiàn)出喜歡的肢體語言，我們可以深入教他們，重復物品的名稱、顏色、形狀等；在支付物品的時候，我們可以把錢給孩子跟他說“寶寶，100元，現(xiàn)在我們付錢”讓他抓住錢，如果孩子對這個不感興趣，家長可以抓住孩子的手在讓他拿錢重復上面的行為。

5.組建自閉癥家長互助會。

目前自閉癥的人數(shù)巨大、沒有有效治療方法、家長心理壓力大等問題，通過組建自閉癥家長互助會，可以緩解自閉癥家長的壓力，同時通過自閉癥互助會可以讓自閉癥家長交流平時的一些好的、對自閉癥孩子有利的生活培訓方式方法；同時，組建自閉癥家長互助會以后可以把自閉癥家長聚集在一起，讓自閉癥家庭從“一盤散沙”的形式中凝聚成“一個拳頭”，可以更加好發(fā)揮自閉癥家庭的能動性，讓社會了解自閉癥家庭，讓社會了解自閉癥家庭不需要社會的“可憐性援助”，他們需要的是社會的尊重，最后自閉癥家長互助會也可以更快更好的利用政府、社會所提供的資源。例如，我們暖星帶頭組建的“嘉興暖星自閉癥家長互助會”，為自閉癥孩子和他們的家庭搭建相互交流的一個公益性平臺。在這里，孩子們可以邁出勇敢的步子，家長們能互學所長，社會各界也可以了解到更多關于自閉癥的信息和知識，改善和拓寬自閉癥人群的生存狀況和發(fā)展空間。