農(nóng)村精神分裂癥患者家庭照料者負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量調(diào)查分析

黎艷芳??陳志明??蔡守彬??馮錦紅

[摘要] 目的 了解精神分裂癥患者家庭照料者負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量狀況，分析其影響因素，以期對(duì)患者家庭照料者有針對(duì)性地開展心理干預(yù)，減輕其壓力，提高生活質(zhì)量。 方法 選擇120例農(nóng)村精神分裂癥患者家庭照料者作為調(diào)查對(duì)象，采用自編問題調(diào)查問卷、家庭負(fù)擔(dān)會(huì)談量表（FIS）、生活質(zhì)量綜合評(píng)定問卷（GQOLI）、社會(huì)功能缺陷篩選量表（SDSS）等進(jìn)行調(diào)查。 結(jié)果 女性照料者感到負(fù)擔(dān)重，其程度與直接照料時(shí)間成正比， 有工作患者的照料者負(fù)擔(dān)低于無工作患者的照料者；家庭照料者生活質(zhì)量低于對(duì)照組，在影響因素中，心理健康和軀體健康兩個(gè)因素的影響尤其明顯。 結(jié)論 農(nóng)村精神分裂癥患者家庭照料者在照料患者過程總體中處于負(fù)擔(dān)重，生活質(zhì)量差的狀況，各方面均受明顯影響，其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭娛樂、家庭關(guān)系及家庭生活等方面都受到明顯的影響，其中在心理和生理健康方面的影響尤為突出；提示醫(yī)療護(hù)理工作者要對(duì)這一弱勢(shì)群體應(yīng)引起足夠的重視。

[關(guān)鍵詞] 精神分裂癥；照料者負(fù)擔(dān)；生活質(zhì)量；心理健康； 生理健康

[中圖分類號(hào)] R749.3 [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] B [文章編號(hào)] 2095-0616（2015）14-109-04

Investigation and analysis of burden and life quality of schizophrenic patient's family tenders in rural areas

LI Yanfang CHEN Zhiming CAI Shoubin FENG Jinhong

Department of Inpatient， Luoding 3rd People's Hospital， Guangdong， Luoding 527200， China

[Abstract] Objective To learn the burden and life qualities of Schizophrenic patient's families tenders， and analyze its influencing factors， so as to provide psychological intervention for them to reduce stress and improve life quality. Methods 120 family tenders of Schizophrenic patients in rural areas were selected as research subjects， and they were surveyed with self-made questionnaire， family interview schedule （FIS）， general quality of life inventory （GQOLI）， social disability screening schedule （SDSS）. Results Female tenders had heavy burden， which was proportional to tender time. The burden of tenders in employment was lighter than that of tenders without employment. Life quality of tenders was lower than that of control group. Psychological health and physical health were significant in those influencing factors. Conclusion The schizophrenic patient's family tenders in rural area are in the situation of heavy burden and poor life quality， and they were influenced in financial burden， family entertainment， family relationship and family life， especially in psychological and physical health， which indicates that doctors and nurses should pay great attentions to these vulnerable groups.

[Key words] Schizophrenia； Tenders' burden； Life quality； Psychological health； Physical Health

精神分裂癥是一種意志活動(dòng)與環(huán)境不協(xié)調(diào)的主要特點(diǎn)的一類精神障礙，其感知覺、情感、意志活動(dòng)、思維之間處于明顯的分裂狀態(tài)，是精神科中最常見的慢性精神疾??；此病具有高致殘率、高復(fù)發(fā)率和高疾病負(fù)擔(dān)的特點(diǎn)[1]。有資料顯示，精神疾病患者在長期的家庭康復(fù)過程中，除了患者本人的生活造成嚴(yán)重影響，其照料者在照料患者的過程中亦會(huì)遭到不同程度的負(fù)面影響，很容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等情緒狀態(tài)，進(jìn)而導(dǎo)致照料者的生活質(zhì)量收到選損害，并波及身心健康狀態(tài)，最終又導(dǎo)致患者的照顧質(zhì)量遭到影響 [2-3]。本研究通過對(duì)農(nóng)村精神分裂癥家庭照料者（下稱照料者）負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量的調(diào)查，旨在提高基層對(duì)家庭照料者群體的關(guān)注，同時(shí)為臨床護(hù)理干預(yù)提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

1.1.1 研究組 選取2013年5月～2014年5月在我院門診治療的120例（男女患者各60例）精神分裂癥患者的主要照料者作為研究對(duì)象。入組標(biāo)準(zhǔn)：（1）患者均符合ICD-10“精神和行為障礙”精神分裂癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]，入組前患者能配合調(diào)查，在家庭康復(fù)治療≥1年，病情基本穩(wěn)定，無合并其他嚴(yán)重

表1 FIS因子分及與患者病情和自身情況相關(guān)關(guān)系（r）（）

項(xiàng)目 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 日常生活 家庭娛樂 家庭關(guān)系 軀體健康 心理健康 主觀負(fù)擔(dān) 總分

因子分 6.21±2.5 5.15±3.1 2.82±2.6 1.63±0.6 1.54±1.1 1.67±0.6 5.29±2.9 21.1±11.9

SDSS總分 0.21* 0.22* 0.26* 0.23* 0.21*

患者年齡

患者總病程（年） -0.21* -0.27* -0.19 -0.26* -0.27* -0.22*

本次病程（年） -0.22*

鞏固治療（年） 0.25*

復(fù)發(fā)次數(shù) 0.24* 0.26* 0.21*

照料者經(jīng)濟(jì)狀況 0.38△ 0.36△ 0.29△ 0.41△ 0.29△ 0.35△ 0.27△ 0.45△

照料者對(duì)患者態(tài)度 -0.32△

注：（1） 相比較P>0.05未列入， *P<0.05， △P<0.01。（2）計(jì)量資料采用Pearson相關(guān)分析，等級(jí)資料采用Spearman相關(guān)分析法。（3）量化標(biāo)準(zhǔn)：照料者經(jīng)濟(jì)狀況1=收人大于支出，2=支平衡，3=收人小于支出；照料者對(duì)患者態(tài)度1=過度照顧，2=照顧不周，3=虐待

軀體疾?。唬?）每名患者抽取一名家庭主要照料者，此照料者年齡≥18歲，無精神病病史，目前與患者共同居住，共同居住時(shí)間≥1年。

1.1.2 對(duì)照組 在入組的患者選擇其同村居住的1名正常村民共120例作為參考對(duì)照，其經(jīng)濟(jì)狀況與患者相近，其家庭成員的性別等基本情況與照料者家庭大致相同，年齡差均<2歲，年齡均≥18歲，參照對(duì)象的家庭中無精神疾病患者和各種重大軀體疾病患者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 家庭負(fù)擔(dān)會(huì)談量表（FIS） 由Pais等[5]編制，用以評(píng)定精神病患者對(duì)家庭帶來的負(fù)擔(dān)。本量表共26項(xiàng)，分0～2三級(jí)評(píng)分， 0為無負(fù)擔(dān)、1為有負(fù)擔(dān)、2為負(fù)擔(dān)最明顯；得分越高說明負(fù)擔(dān)越重，其中25項(xiàng)為客觀負(fù)擔(dān)，剩余1項(xiàng)為主觀負(fù)擔(dān)感。

1.2.2 自編問題調(diào)查問卷 分兩個(gè)部分，第一步為一般情況，包括性別、年齡、婚姻狀態(tài)、文化程度等；第二部分為特殊問題問卷，共9個(gè)條目，根據(jù)對(duì)家庭照料者生活質(zhì)量的影響的程度選擇主要的3～5個(gè)問題，每選一個(gè)問題項(xiàng)目因子得1分，按各項(xiàng)目因子獨(dú)立計(jì)算分值。

1.2.3 社會(huì)功能缺陷篩選量表（SDSS）[6] 主要用于評(píng)定精神病患者的社會(huì)功能缺陷程度，共，10個(gè)項(xiàng)目。每項(xiàng)為0～2分三級(jí)評(píng)分，0為無異常或僅有不引起抱怨或問題的極輕微缺陷，1為確有功能缺陷，2為嚴(yán)重功能缺陷。

1.2.4 生活質(zhì)量綜合評(píng)定問卷（GQOLI） 為定式問卷該問卷由李凌江等[7]（1995）在廣泛參考國內(nèi)外生活質(zhì)量問卷的基礎(chǔ)上編制而成，問卷包括軀體功能、心理功能、社會(huì)功能、物質(zhì)生活四個(gè)維度，16個(gè)，每個(gè)因子包括客觀指標(biāo)與主觀指標(biāo)兩類，因子共64個(gè)條目，每個(gè)因子按1～5分級(jí)評(píng)分，分值越高代表該因子質(zhì)量越理想；每個(gè)因子的主觀指標(biāo)以累計(jì)得分法計(jì)分，因子最高分為20分，評(píng)分越高，生活質(zhì)量越好[8]。

1.3 方法

經(jīng)獲研究對(duì)象的知情同意后采用現(xiàn)場訪談形式問卷調(diào)查，由調(diào)查員解讀再由調(diào)查對(duì)象作答，資料現(xiàn)場回收。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)輸入SPSS 19.0軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，采用t檢驗(yàn)等相關(guān)分析。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料

研究組中照料者中男75人、女45人，年齡（49.8±15.9）歲；已婚105人，離婚5人，喪偶3人，未婚7人；健康狀態(tài)良好42人，一般66人，很差12人；與患者關(guān)系：配偶19人，父母62人，兄弟姐妹28人，子女6人，其他5人；家庭月收入：<1000元56人，1000～2999元59人，≥3000元5人；有慢性軀體疾病者19人；對(duì)患者過度照顧21例，一般照顧75例，照顧不周14例。

患者年齡（43.8±13.6）歲；已婚69人，離婚7人，喪偶5人，未婚39人；總病程（135±92.3）；鞏固治療時(shí)間：<1年48人，1～2年38人，2～5年25人，5年，9人；病程未痊愈過45人，復(fù)發(fā)1次39人，復(fù)發(fā)2次5例，復(fù)發(fā)3次15例，復(fù)發(fā)4次以上16例。

對(duì)照組中男78人、女42人，年齡（48.6±14.7）歲；已婚106人，離婚4人，喪偶4人，未婚6人；健康狀態(tài)良好46人，一般63人，很差11人；家庭月收入：<1000元57人，1000～2999元55人，≥3000元8人；有慢性軀體疾病者17人。與研究

表3 影響患者照料者生活質(zhì)量的主要因素

項(xiàng)目 總體① （n=120） 男患照料者②（n=60） 女患照料者③（n=60）

分值 百分率（%） 分值 百分率（%） 分值 百分率（%）

擔(dān)心疾病不能治療 112 93.3 56 93.3 57 95

擔(dān)心病情惡化及復(fù)發(fā) 109 90.8 51 85 54 90

擔(dān)心疾病遺傳 82 68.3 48 80 45 75

擔(dān)心被人歧視 67 55.8 41 68.3 21 35

擔(dān)心危及社會(huì) 59 49.2 26 43.3 55 91.7

擔(dān)心名譽(yù)受損 48 40 32 53.3 21 35

擔(dān)心感情比以前差 32 26.7 21 35 28 46.7

擔(dān)心影響今后經(jīng)濟(jì)收入 27 22.5 15 25 37 61.7

擔(dān)心住院受罪 21 17.5 10 16.7 14 23.3

注：①百分率=項(xiàng)目因子分值/總體（n=120）；②③百分率=項(xiàng)目因子分值/總體（n=60）

組照料者的一般資料相比較統(tǒng)計(jì)學(xué)上無明顯差異（P>0.05）。

2.2 FIS評(píng)定情況

以FIS總分及6個(gè)因子分作為因變量；以表1有關(guān)因素為自變量，進(jìn)行多元回歸分析。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，對(duì)FIS得分影響最大的因素為家庭的經(jīng)濟(jì)狀況及患者總病程。

2.3 生活質(zhì)量評(píng)定情況

患者照料者的總體生活質(zhì)量比對(duì)照組有較大差別（P<0.001），軀體功能，心理功能、社會(huì)功能及物質(zhì)生活四個(gè)維度相比較有明顯差別，而對(duì)生活質(zhì)量影響最大（P<0.001）有心理健康及軀體健康的兩個(gè)維度。在單因子中，患者照料者以經(jīng)濟(jì)與性功能、自尊、精神緊張及睡眠與精力、娛樂與學(xué)習(xí)等方面尤為突出（P<0.001）。見表2。

2.4 影響患者照料者生活質(zhì)量的主要因素

患者照料者自認(rèn)為對(duì)其生活質(zhì)量有較大影響的因素前五位依次為擔(dān)心疾病不能治療、擔(dān)心病情惡化及復(fù)發(fā)、擔(dān)心疾病遺傳、擔(dān)心被人歧視、擔(dān)心危及社會(huì)。見表3。

3 討論

家庭負(fù)擔(dān)是由于家庭照料者在照顧患者過程中給家庭帶來的壓力或受到不良的影響，精神分裂癥對(duì)家庭的影響超過了糖尿病、冠心病、癌癥等慢性疾病[9]。家庭照料者的負(fù)擔(dān)主要分為兩大方面，一方面是客觀負(fù)擔(dān)，另一方面是主觀負(fù)擔(dān)，主觀負(fù)擔(dān)又分為主觀壓力負(fù)擔(dān)和主觀要求負(fù)擔(dān)[10]?？陀^負(fù)擔(dān)是由于照料者在照顧患者過程中所遇到的問題、困境和負(fù)面生活事件等而受到的影響，如家庭生活方式發(fā)生改變，家庭成員的關(guān)系發(fā)生了改變、

表2 兩組生活質(zhì)量評(píng)定結(jié)果比較（，分）

項(xiàng)目 研究組

（n=120） 對(duì)照組

（n=120） t P

GQOLI總分 212.46±22.83 248.32±24.63 11.69 <0.001

物質(zhì)生活維度 49.28±8.15 55.03±8.02 5.5 <0.001

住房 14.25±2.46 13.86±3.57 0.98 >0.05

經(jīng)濟(jì) 12.32±2.76 15.77±3.12 9.07 <0.001

社區(qū)服務(wù) 12.62±2.23 12.21±2.65 1.29 >0.05

生活環(huán)境 12.58±2.59 13.81±3.42 3.14 <0.001

軀體健康維度 51.25±9.78 62.56±7.98 9.81 <0.001

睡眠與精力 12.04±2.77 15.16±3.35 7.86 <0.001

軀體不適感 11.85±3.26 13.29±3.35 3.37 <0.001

飲食與性功能 11.34±2.76 16.59±3.24 13.15 <0.001

運(yùn)動(dòng)與感覺 13.95±3.12 15.71±3.02 4.44 <0.001

心理健康維度 51.72±9.06 66.15±8.85 12.48 <0.001

精神緊張度 11.88±3.25 16.02±3.19 9.95 <0.001

正負(fù)性情感 12.35±2.92 13.16±2.88 2.16 <0.001

認(rèn)知功能 12.39±2.75 13.21±3.03 2.19 <0.001

自尊 14.21±3.62 19.12±4.23 9.66 <0.001

社會(huì)功能維度 54.24±8.36 60.95±7.13 6.68 <0.001

社交與支持 14.68±3.43 14.79±3.21 0.25 >0.05

娛樂與學(xué)習(xí) 12.15±2.98 15.36±3.21 8.02 <0.001

工作 13.61±2.54 14.78±3.171 3.15 <0.01

婚姻與家庭 12.15±2.65 13.58±3.25 3.73 <0.001

閑余時(shí)間的減少等；主觀要求負(fù)擔(dān)由于患者在被照顧過程中向照料者提出諸多不合理要求而照料者卻無法滿足其要求而承受的壓力；主觀壓力負(fù)擔(dān)是照顧患者在照顧患者是伴隨出現(xiàn)的思想壓力，常出現(xiàn)焦慮、壓抑、心煩等情緒障礙。本研究結(jié)果顯示，照料者負(fù)擔(dān)處于較高水平，與Liu等[11]的研究結(jié)果一致。本研究提示農(nóng)村精神分裂癥患者照料者家庭負(fù)擔(dān)各方面均受明顯影響，家庭照料者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭娛樂、家庭關(guān)系及家庭生活等方面都受到明顯的影響，其中在心理和生理健康方面的影響尤為突出；女性照料者感到負(fù)擔(dān)重，其程度與直接照料時(shí)間成正比；有工作患者的照料者負(fù)擔(dān)低于無工作患者的照料者。FIS總分平均（21.08±11.9）分顯示，家庭照料者受到最明顯的影響因素是經(jīng)濟(jì)狀況，與葉建林等[12]進(jìn)行的類似的調(diào)查大致相同；其次是 SDSS總分， SDSS總分越高，顯示患者的社會(huì)功能缺陷越嚴(yán)重，SDSS總分對(duì)照料者的影響成正比。農(nóng)村精神分裂癥家庭照料者在長期負(fù)擔(dān)壓力的影響下，其心身健康也普遍存在不同程度的影響，與丁國鵬、何大安調(diào)查結(jié)果一致[13]。另外，照料的負(fù)擔(dān)還與患者的的總病程成正比，患者患者的時(shí)間越長，需要照顧的時(shí)間也越長，照料者負(fù)擔(dān)也相對(duì)越重。在生活質(zhì)量評(píng)分方面，家庭照料者生活質(zhì)量低于對(duì)照組，在影響因素中，心理健康和軀體健康兩個(gè)因素的影響尤其明顯；另外，男女性患者照料者均有“病恥感”， 其余因素中，比較明顯的以經(jīng)濟(jì)與性功能、自尊、精神緊張及睡眠與精力、娛樂與學(xué)習(xí)等方面尤為突出，此結(jié)果與李凌江等[14]研究結(jié)果基本一致。

精神分裂癥家庭照料者在照顧患者的過程中，都會(huì)不同程度受到主觀負(fù)擔(dān)和客觀負(fù)擔(dān)的影響，同時(shí)，其生活質(zhì)量也會(huì)受到不同程度的影響[15]，而且，不同的家庭照料者在照顧患者的過程中，其生活質(zhì)量受影響的輕重程度與面對(duì)的壓力成正比。這就提示醫(yī)療護(hù)理工作者要對(duì)這一弱勢(shì)群體引起足夠的重視，提高精神分裂癥家庭照料者的生活質(zhì)量重首先是要減輕他們的壓力負(fù)擔(dān)，如為他們提供精神疾病診治、康復(fù)等相關(guān)知識(shí)，開展科普宣教等活動(dòng)，從而在一定程度上減輕他們的心理負(fù)擔(dān)，改善其生活質(zhì)量，使患者的照顧質(zhì)量獲提高；另外，我們可以針對(duì)家庭照料者制定個(gè)體化護(hù)理服務(wù)項(xiàng)目，減輕其負(fù)擔(dān)。

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（收稿日期：2015-03-12）