殘疾兒童社會參與權(quán)實現(xiàn)困境及影響因素

常曉茗　許巧仙

【摘要】全社會的共同發(fā)展，不能缺少殘疾兒童這一群體的參與。保障殘疾兒童的社會參與是殘疾人群體的需要，也是整個社會實現(xiàn)全面發(fā)展的需要。因此我們有必要揭示出殘疾兒童參與權(quán)的實現(xiàn)情況和其中的不足，以便就如何實現(xiàn)殘疾兒童理想的社會參與提出改善方案和各方行動建議，促進社會關(guān)注殘疾兒童社會參與權(quán)，并能夠為殘疾兒童本身及其家庭提供有力的支持。

【關(guān)鍵詞】殘疾兒童 社會參與權(quán) 發(fā)展 融合

【中圖分類號】C913 【文獻標識碼】A

社會參與權(quán)是殘疾兒童重要權(quán)利之一，是殘疾兒童實現(xiàn)“平等、參與、共享”目標的關(guān)鍵。盡管該項權(quán)利本身知名度高，但與殘疾兒童其他權(quán)利保障相比，社會參與權(quán)無論是在理論研究中還是在實際的權(quán)益保障中都處于被忽視的危機中。保障殘疾兒童參與權(quán)也即保障殘疾兒童的全面發(fā)展。我們有必要揭示出殘疾兒童參與權(quán)的實現(xiàn)情況和其中的不足，以便就如何實現(xiàn)殘疾兒童理想的社會參與提出改善方案和各方行動建議，促進社會關(guān)注殘疾兒童社會參與權(quán)，并能夠為殘疾兒童本身及其家庭提供有力的支持。

殘疾兒童社會參與權(quán)的研究現(xiàn)狀及概念

研究現(xiàn)狀。國內(nèi)的文獻資料顯示，完全指向“殘疾兒童社會參與權(quán)”的研究較為少見。尚曉援（2013）的研究更傾向于探討殘疾兒童的家庭歧視與排斥問題，沒有涉及具體的權(quán)利歸屬。成海軍（2003）更多地討論特殊兒童的教育和養(yǎng)育等福利需求，對于更高層次的社會參與問題僅以較少篇幅進行論述。劉鯤（2011）明確提出了殘疾兒童社會參與，強調(diào)了社會參與的促進手段，在將行動觀念升華為權(quán)利意識的過程中稍顯薄弱。趙啟峰（2007）曾對“殘疾兒童社會參與權(quán)”做過完整界定，但關(guān)于權(quán)利的具體分析和討論沒有開展后續(xù)性的研究。

美國特別重視殘疾兒童社會參與權(quán)的保障，在《所有殘障兒童教育法》中明確規(guī)定同堂訴訟原則，尊重殘障兒童的知情權(quán)、選擇權(quán)，要求殘疾兒童參與所有與其相關(guān)的安置議程。Shier（2001）認為參與權(quán)是兒童生活中被違反和忽視最嚴重的一項權(quán)利。①Smiljka（2003）將兒童參與家庭生活分為交流與決策參與、融合與合作、控制與自主三個維度。②Sinclair和Franklin（2000）認為兒童的參與將促進兒童保護、發(fā)展技能和提高自尊，這些同樣適用于殘疾兒童權(quán)利的研究領(lǐng)域。③

概念由來。目前國內(nèi)關(guān)于殘疾兒童社會參與權(quán)的研究尚屬起點階段，學術(shù)界鮮有對殘疾兒童社會參與權(quán)進行明確的界定。在相關(guān)研究文獻中，關(guān)于兒童的社會參與權(quán)和殘疾人的社會參與權(quán)，學者們已作出了定義，但殘疾兒童作為兩種弱勢群體的交集，其社會參與權(quán)還有待進一步明確。

圖1：殘疾兒童社會參與權(quán)范疇示意圖

殘疾兒童社會參與權(quán)可以看作是兒童社會參與和殘疾人社會參與的權(quán)利交集（如圖1）?；跈?quán)利法定原則，根據(jù)國際公約及國內(nèi)現(xiàn)行法律，殘疾兒童參與權(quán)可被定義為：十八周歲以下的殘疾人通過多種途徑和形式，參與家庭、學校、社區(qū)和社會生活及相應事務的權(quán)利。需要說明的是，殘疾兒童社會參與權(quán)不是一種單項權(quán)利，而是多項子權(quán)利的有機組合，具體包括知情權(quán)、自由發(fā)表言論權(quán)、自由參加文化、藝術(shù)、體育活動的權(quán)利以及享有無障礙環(huán)境權(quán)。

在明確概念及其權(quán)利內(nèi)涵的基礎(chǔ)上，更易掌握殘疾兒童社會參與權(quán)的實際情況，通過各項子權(quán)利的闡述梳理出在權(quán)利實現(xiàn)過程中的現(xiàn)狀及困境。

殘疾兒童社會參與權(quán)的實現(xiàn)困境

事實上，由于多種問題的影響，殘疾兒童社會參與權(quán)實際現(xiàn)狀不容樂觀。在衡量兒童社會參與程度時，可以用參與權(quán)階梯來進行比對。譯自國際兒童救助會聯(lián)盟亞洲分部所編輯的《促進兒童權(quán)利—兒童權(quán)利公約培訓手冊》，其中對兒童參與權(quán)階梯的闡釋如圖所示：

圖2：殘疾兒童社會參與權(quán)階梯示意圖

參與權(quán)階梯說明：第一個階梯：關(guān)于兒童自身的事情，完全由家長或其他成人進行安排。沒有一種合適的方法或途徑讓兒童了解到為什么他們要這樣做，他們?nèi)绾文軌驅(qū)σ呀?jīng)參與的事情發(fā)表自己的想法。

第二個階梯：兒童也許有機會參與到一些事務中去，如被要求表演舞蹈、當眾演唱、穿上美麗的衣服為達到某些活動的宣傳目的等等，但他們并不知曉事項本身的意義，也不了解他們自身有權(quán)利選擇是否參加、參加的方式，以及在參與活動過程中如何能夠表達出自己的看法和心聲。

第三個階梯：在某些事務中，兒童也許會被問到他們有什么樣的想法，而事實上并不會有人在意或考慮他們的意見。

第四個階梯：成人對一些有關(guān)兒童的事務或計劃進行決定之后，再讓兒童去了解成人要做這些事情的原因和目的，兒童可以決定是否參與。

第五個階梯：由成人設(shè)計有關(guān)兒童的事務，但成人會讓兒童明白事務本身的意義，也能征求兒童的想法，同時能夠嚴肅認真地對待兒童的意見。

第六個階梯：成人提出有關(guān)事務，讓兒童在籌劃和實施中開展參與，成人能夠和兒童一道做決定。

第七個階梯：由兒童來提出有關(guān)事務，并由兒童自己做出相應的決定，成人本身并不參與其中。

第八個階梯：由兒童自己來提出有關(guān)事務，活動中以主體身份來邀請成人一同進行討論和做出決定。④

可以看出：前三個階梯中的兒童所處地位都屬于非參與狀態(tài)。階梯越高，表明兒童參與程度越高。對照這八個階梯的不同標準，殘疾兒童在日常生活中普遍處于的參與水平位于第一至第三階梯中，也就是說，普遍處于非參與狀態(tài)下。兒童參與權(quán)可以算作兒童生活領(lǐng)域中被違反和忽視最嚴重的一項權(quán)利，對于殘疾兒童來說更是如此。

首先，殘疾兒童在知情權(quán)與自由表達權(quán)的實現(xiàn)方面存在著困境。殘疾兒童的知情權(quán)與自由表達權(quán)受到損害，這在殘疾兒童的家庭中就開始出現(xiàn)，應該說，家庭是殘疾兒童出生以后接觸的第一個人際交往環(huán)境，它同時也最有可能成為殘疾兒童遭受不平等待遇的最初場所。有關(guān)殘疾兒童的事情，完全由成人來安排，而成人在安排的時候往往以健全兒童的角度來看待他們的需要，殘疾兒童的合理利益常常被忽視，或者不能很好的被表達。

其次，殘疾兒童在自由參加文化、藝術(shù)、體育活動的權(quán)利方面也存在著諸多困境。殘疾兒童因行為、情緒障礙等特殊性在文化、藝術(shù)、體育等活動中常常受到歧視和不公正的待遇。殘疾兒童參與文化、藝術(shù)、體育、科技、娛樂、休閑等方面的權(quán)利，是殘疾兒童在滿足生存和溫飽之后的更高層次的需求。與健全兒童相比，殘疾兒童處于一種相對劣勢的地位，要實現(xiàn)文化、藝術(shù)、體育等方面的相關(guān)權(quán)利，存在著更大的難度，他們要付出更多的努力，克服眾多障礙。

再次，盡管我國的無障礙環(huán)境建設(shè)取得了一定成績，但仍然無法滿足殘疾兒童和殘疾人日益增長的需要。大部分城市的道路、公共建筑、居住小區(qū)、公共交通未進行無障礙改造，農(nóng)村的情況更加不容樂觀，農(nóng)村無障礙環(huán)境建設(shè)缺少強制性的法律保障，對殘疾人無障礙環(huán)境的認識僅有基本常識甚至毫無了解，其無障礙環(huán)境建設(shè)還處于起步階段。目前我國的無障礙環(huán)境建設(shè)現(xiàn)狀無法滿足殘疾兒童，特別是占殘疾兒童人數(shù)比例較高的農(nóng)村殘疾兒童的實際需要。

影響殘疾兒童社會參與權(quán)實現(xiàn)的因素分析

相關(guān)法律政策不夠完善。我們國家關(guān)于殘疾兒童的法律保護的相關(guān)規(guī)定散見于其他立法（如《中華人民共和國未成年人保護法》、《中華人民共和國殘疾人保障法》）之中，國家尚未出臺一部關(guān)于保護殘疾兒童權(quán)利的專門性法律，國家對殘疾兒童社會參與權(quán)的規(guī)定與保護更是難以找到完全符合殘疾兒童及其家庭根本需要的法律依據(jù)。在已實行的相關(guān)法律中，并未系統(tǒng)、明確地界定殘疾兒童可以享有哪些具體的權(quán)利，這些權(quán)利的邊界是什么。法律規(guī)定不明確，不具有操作性，這可能直接導致對殘疾兒童權(quán)益保護不周、殘疾兒童在行使社會參與權(quán)等多種權(quán)利的過程中難以獲得有效保障。

同時我國也缺乏完整的政策法規(guī)和統(tǒng)一的管理辦法。涉及到殘疾兒童社會參與權(quán)的相關(guān)法律規(guī)定，其主要特點是綱領(lǐng)性、政策性，這就需要由具有可操作性的規(guī)范加以銜接。各地政府制定的管理辦法，制度不規(guī)范、不統(tǒng)一。

行動措施中的不足。我國殘疾兒童社會參與權(quán)的保障措施與方法滯后于我國經(jīng)濟發(fā)展水平和人民日益增長的相關(guān)需要，這也使得我們國家在監(jiān)管殘疾兒童社會參與權(quán)保護狀況的時候缺乏參考和借鑒，保護和監(jiān)管的主體責任不清，無法有效開展工作。目前，我國殘疾兒童社會參與權(quán)的保障機制沒有進行過重大改革和創(chuàng)新，更多的是基于原有計劃經(jīng)濟體制下的形式和手段方法。

家庭、學校、社區(qū)、政府都缺乏保障殘疾兒童社會參與權(quán)的有效作為，全社會缺乏促進殘疾兒童社會參與的服務體系。家庭缺乏保障殘疾兒童社會參與權(quán)的相應手段和行動，常常在無形中成為殘疾兒童遭受不平等待遇的最初場所；學校對殘疾兒童的保障能力有限，教師對殘疾兒童的態(tài)度主要是同情，缺乏正確的觀念和科學的實際行動，會在非惡意的情況下，剝奪殘疾兒童參與學校生活的權(quán)利；社區(qū)殘疾人服務的實際情況并不樂觀，很難真正落實殘疾兒童以及殘疾人的維權(quán)工作，很少開展適合殘疾兒童特點的文體活動，環(huán)境建設(shè)中也缺乏適宜殘疾兒童需要的文化、體育、娛樂活動設(shè)施；在公共領(lǐng)域中，殘疾兒童基本上被漠視和忽略了；政府、官方組織、第三部門之間，在殘疾兒童社會參與權(quán)實現(xiàn)與保障的問題上，難以形成有效補充和相互支持。

妨礙殘疾兒童社會參與權(quán)實現(xiàn)的其他障礙。公眾對該問題認識薄弱。殘疾兒童社會參與權(quán)實現(xiàn)過程中存在的誤解和障礙，主要由長期以來人們對“兒童參與”及“殘疾人參與”存在的雙重偏見共同構(gòu)成。殘疾兒童受到這兩種偏見的影響，難以順利參與家庭、學校、社區(qū)以及社會的相關(guān)活動。由于相關(guān)法律法規(guī)宣傳力度不夠，大眾對殘疾兒童社會參與權(quán)的具體內(nèi)容知之甚少，有些殘疾兒童和家庭不知道自己擁有平等參與社會活動的權(quán)利，相關(guān)部門對殘疾兒童社會參與權(quán)的認知也遠遠不足。

同時，殘疾兒童生存權(quán)、受教育權(quán)、康復權(quán)等權(quán)利的實現(xiàn)狀況制約著社會參與權(quán)的實現(xiàn)程度。我國殘疾兒童的養(yǎng)育水平比較低，養(yǎng)育保障設(shè)施缺乏，社會中存在著不少漠視、遺棄、虐待甚至直接剝奪殘疾兒童生命的現(xiàn)象；殘疾兒童輟學率高于健全兒童；很多貧困殘疾兒童得不到基本醫(yī)療和康復服務。在這樣的情況下，我國殘疾兒童的生存狀況值得擔憂，部分殘疾兒童不能享受到正常的教育，缺乏健康成長的機會。

行動舉措與建議

改善殘疾兒童社會參與權(quán)的實現(xiàn)，其行動舉措是多方面的，包括思想意識的提高，法律及制度建設(shè)，家庭、學校、社區(qū)、政府及相關(guān)部門相互配合，進一步發(fā)展經(jīng)濟、文化、教育、無障礙設(shè)施建設(shè)。

通過教育與宣傳，消除民眾主觀上對于兒童社會參與能力的偏見以及殘疾人社會參與能力的偏見。完善相關(guān)立法和配套制度建設(shè)，盡快實現(xiàn)殘疾兒童權(quán)益保障的專門立法。明確政府職責，規(guī)定執(zhí)法主體，規(guī)定評估與監(jiān)督的機構(gòu)和標準，形成問責機制，以促使殘疾兒童社會參與權(quán)的保障行動能落到實處。進一步推動我國兒童福利事業(yè)“補缺型—適度普惠型—普惠型”的轉(zhuǎn)變，將建立普惠型兒童福利服務制度體系作為未來中國兒童福利發(fā)展的目標與定位。

為殘疾兒童的社會參與提供家庭和社會支持。注重多元化、多方位、多角度去開展保障服務。在參與社會活動過程中，對殘疾兒童所需要的物質(zhì)條件和機會，盡量能夠以政府的專項財政予以保障，以緩解殘疾兒童家庭的經(jīng)濟壓力。專業(yè)人員和社會工作者可為殘疾兒童家庭提供有關(guān)殘疾兒童社會參與的能力訓練以及展示能力的機會，以滿足不同家庭對提高殘疾兒童社會參與能力的需要。社會各界還應給殘疾兒童家庭提供健康的輿論環(huán)境與精神鼓勵，以減輕殘疾兒童家庭的精神壓力與心理負擔。

開發(fā)滿足殘疾兒童特殊需求的文化娛樂產(chǎn)品。適用于殘疾兒童特殊需求的文化娛樂產(chǎn)品，要考慮殘疾兒童與健全兒童的差異，考慮殘疾兒童彼此之間的差異。積極組織殘疾兒童參與適合的體育活動，以殘奧會和特奧會為契機，利用體育活動參與者的榜樣力量鼓勵殘疾兒童大膽參與到體育健身、競賽活動中來。對于社會中存在的剝奪殘疾兒童參與體育活動的情況，要堅決制止，倡導殘疾人體育活動優(yōu)先權(quán)。

進一步加強無障礙環(huán)境建設(shè)。積極推進無障礙硬件條件的改善，做好無障礙設(shè)施的建設(shè)、監(jiān)督、管理、維護等實際工作，充分考慮到殘疾兒童在使用過程中的安全性，通過法律手段和獎懲機制有效開展監(jiān)督、管理和維護工作，杜絕破壞、占用無障礙設(shè)施的現(xiàn)象。重視無障礙環(huán)境的軟件建設(shè)，全社會要形成關(guān)愛殘疾兒童的良好氛圍，反對歧視殘疾兒童、損害殘疾兒童利益的任何行為與做法。讓殘疾兒童的聲音得到傾聽，讓殘疾兒童的身影出現(xiàn)在社會生活之中。殘疾兒童社會參與權(quán)的倡導，將會為殘疾兒童群體的生活帶來更多的機遇。

（作者分別為南京特殊教育師范學院管理學院講師，南京特殊教育師范學院管理學院教授；本文系2014年江蘇省高校哲學社會科學研究基金項目“殘疾兒童社會參與權(quán)研究—以江蘇省為例”的階段性成果，項目編號：2014SJB296）

【注釋】

①②③馬曉琴，曾凡林，陳建軍：“兒童參與權(quán)和童年社會學”，《當代青年研究》，2006年，第50頁，第48頁，第50頁。

④鄭素俠：“農(nóng)村留守兒童的媒介素養(yǎng)教育：參與式行動的視角”，《現(xiàn)代傳播》，2013年，第127～128頁。

責編/王坤娜