“無腸媽媽”拼死生子帶著父母找陽光

文/溫暖

“無腸媽媽”拼死生子帶著父母找陽光

文/溫暖

蔡惟是一個被納入世界吉尼斯記錄的孩子，她的母親周綺思是中國首例依靠人工全靜脈營養(yǎng)維持生命的“無腸女”，也是世界上存活時間最長的“無腸人”；而她是全球首例靠人工靜脈營養(yǎng)生存者孕育的孩子，她的出生，曾被譽為不可能實現(xiàn)的奇跡。

“無腸媽媽”艱難生子我是逆境而生的小太陽

2015年4月11日，上海市徐匯區(qū)漕河徑街道康健路上某小區(qū)內(nèi)鞭炮噼噼啪啪作響，彩帶、鮮花布滿樓道，今天是小區(qū)住戶蔡漢躍閨女蔡惟結(jié)婚的大喜日子。熙熙攘攘的客人，把小家擠得滿滿當(dāng)當(dāng)，鬧新房，摸喜蛋，搶甜棗，客人們玩得不亦樂乎?？粗改感︻伻缁?，蔡惟眼睛濕潤了，都說女兒是父母的貼心小棉襖，可她知道，她不僅是父母晚年的依靠，更是他們生命中的向陽面，她很慶幸莽撞的她讓父母的世界重新灑滿了陽光……

23歲的蔡惟從一出生就很特別，父親蔡漢躍是上海應(yīng)用技術(shù)學(xué)院機械工程學(xué)院的老師。當(dāng)年經(jīng)人介紹，他認識了在上海機電設(shè)計研究院上班的母親周綺思。1985年4月18日，兩人喜結(jié)連理。3個月后，周綺思懷孕了。

1986年2月14日凌晨，已有7個月身孕的周綺思突發(fā)腹內(nèi)絞痛被送到醫(yī)院急救。經(jīng)過檢查醫(yī)生發(fā)現(xiàn)周綺思腹中腸體打結(jié)扭轉(zhuǎn)360度，全部小腸和部分結(jié)腸呈紫黑色，全部壞死，為了保命只能動手術(shù)全部切除，而孩子也已胎死腹中。

經(jīng)過六個小時的手術(shù)，周綺思徹徹底底成了一位“無腸女”。雖然能吃東西，但無腸，也就無法從食物中吸取任何營養(yǎng)，生命又該如何維系？為了救她，主治醫(yī)生大膽提出采用全靜脈營養(yǎng)支持來延續(xù)她的生命。在中瑞合資的華瑞制藥公司幫助下，周綺思獲得了后來得以保命的英脫利匹特系列靜脈營養(yǎng)液。醫(yī)生將周綺思的十二指腸與大腸接通，并在其胸部置導(dǎo)管連接靜脈，營養(yǎng)液從這里源源不斷流進體內(nèi)維持生命，維持身體的運轉(zhuǎn)。

1986年6月2日，周綺思出院回家。每三個月，瑞典Kabi Pharmacia公司會定期空運一批藥物過來，免費給她使用。作為妻子的“御用護理員”，蔡漢躍這個從未學(xué)過護理知識的工科生愣是學(xué)會了配藥、輸液，他還在家里單獨開辟出來一個獨立的“配藥間”。加入葡萄糖、電解質(zhì)、生理鹽水等約2000毫升的營養(yǎng)液每天晚上會定時輸入周綺思體內(nèi)?；钪惶?，她就得這樣“吃飯”。

雖然不用承擔(dān)太多經(jīng)濟上的重擔(dān)，可精神上的壓力卻讓蔡漢躍夫婦愁眉苦臉心事重重，這種無形的壓力隨時隨地籠罩著這個家庭。沒人時，蔡漢躍常會忍不住嘆息，他愛妻子，也有信心和妻子一輩子不離不棄，可如果家里一直只有他們兩個人，太孤單了！就和天氣一樣，雨天多了，也想要曬曬太陽，不然這樣下去，妻子會發(fā)霉，他也會崩潰。

1991年，周綺思奇跡般懷孕，此前，她有過多次流產(chǎn)，這回她是鐵了心要把孩子保住。醫(yī)生告訴她“無腸女”懷孕生子在全世界也沒有過成功先例，孩子能不能保住，會不會畸形，誰也不知道，而且懷孕本身對病人的身體也是一個極大的考驗。周綺思知道要冒很大的風(fēng)險，可她依然堅持要把孩子留下來，這么做不僅僅是為了自己，更是為了丈夫，她知道這幾年丈夫太苦了，有個孩子在他面前蹦跶，他心情也會好些。妻子懷孕后，蔡漢躍整天提心吊膽，生怕出現(xiàn)什么意外。不過擔(dān)憂的同時，他又忍不住開心，妻子腹中的孩子，讓他重新看到了希望。每天，他都密切關(guān)注著妻子的身體，找來專業(yè)書籍，學(xué)著做一個好奶爸。

1992年4月8日，周綺提前破腹產(chǎn)下2020克的女兒，夫妻倆給孩子起名蔡惟。出生后不久，小蔡惟就患上了致命的“肺透明膜病”，出現(xiàn)嚴(yán)重肺炎、心肺功能衰竭等并發(fā)癥。整整42天，小蔡惟最終轉(zhuǎn)危為安。抱著女兒的那一刻，蔡漢躍似乎看到了滿園的向日葵迎著太陽綻放，大片大片的黃色照得人睜不開眼。全球首例“無腸女”平安生子的消息也被納入世界吉尼斯記錄，小蔡惟的名字被全世界知曉。

從那時起，蔡惟就知道自己家和別人家不一樣，她每天都會看到爸爸給媽媽打針，而媽媽則要通過一根長長的管子喝下很多很多的“藥水”。雖然父母都很辛苦，但是只要一看到她，他們就會笑，好像得到全世界那樣幸福，只要自己一離開他們的視線，父母就會異常緊張。曾經(jīng)，她不明白這是為什么，但長大后她終于懂得，在父母陰雨綿綿的世界，她是逆境而生的太陽，太難得所以太珍貴。

1994年，應(yīng)瑞典KabiPhar原macia公司邀請，周綺思一家去了瑞典。在瑞典小蔡惟好奇心爆表，對身外的一切都很感興趣。一次，蔡漢躍帶著女兒去朋友家做客。蔡惟一下子對鋼琴產(chǎn)生了興趣，回來后就嚷著要學(xué)。蔡漢躍忙給女兒聯(lián)系老師，陪她上輔導(dǎo)班。每天把妻子安頓好后，他就要忙活女兒，有時候孩子調(diào)皮，一點也不配合他，讓他狼狽不已。蔡惟知道爸爸辛苦，每天晚上吃過飯，她就會坐在鋼琴前給父母彈上一首簡單的曲子。有時候，她會讓爸爸“亂彈琴”，而她則打扮得美美的，給父母跳支自編的舞蹈，小家里不斷涌出笑聲。

是太陽就要發(fā)光讓我照亮你們的世界

在父母的寵愛下，蔡惟善良可愛，卻很任性，有著男孩子的性格。8歲時，爸爸給她買了個紅色的小皮球。一天，她正在玩皮球，爸爸非讓她吃飯，這讓她很不開心，飯桌上嫌菜不好吃。蔡漢躍壓抑著怒火，跟她說這些都是媽媽好不容易做出來的，不僅要尊重媽媽的勞動成果，而且要珍惜糧食。爸爸的語氣很兇，小蔡惟有些悶悶不樂，吃晚飯就直奔小皮球，玩耍中不小心砸到了爸爸配藥室里的東西。

斗大的房間里紫外線消毒器、一次性注射器等醫(yī)療器具一應(yīng)俱全，周綺思每天所需的“口糧”便在這里配置而成。對蔡漢躍來說，他最擔(dān)心的就是妻子被細菌感染。由于營養(yǎng)液是通過導(dǎo)管直接進入心臟和血液的，任何感染都可能引起高燒并危及生命，所以他對“配藥室”的一切都非常謹(jǐn)慎。氣急之下，他在女兒屁股上重重地打了幾巴掌。

周綺思一邊焦急地安慰女兒，一邊又有些責(zé)備丈夫的魯莽。到了晚上，心里著急的周綺思開始發(fā)燒，還出現(xiàn)了嘔吐?？吹狡拮拥臓顩r不太好，蔡漢躍立即把妻子送到了醫(yī)院，臨走前，他對女兒說：“我送你媽媽去醫(yī)院了，你自己好好睡覺，我讓隔壁張阿姨過來陪你，不要吵鬧折騰?！辈涛﹪槈牧?，直點頭。

第二天，張阿姨告訴蔡惟，媽媽的身體情況總算穩(wěn)定了。從醫(yī)院回來后，爸爸并沒有批評蔡惟，只是告誡她，媽媽的身體真的很虛弱，一點細微的事情都能影響她的心情以至于影響她的病情，這樣會帶來很嚴(yán)重的后果。蔡惟點點頭，向爸爸保證以后一定會聽話，遠離“配藥間”。蔡漢躍蹲下身子，摸摸女兒的頭說：“爸爸不是要你做個言聽計從的孩子，你還小，就該開開心心地玩，爸爸不想媽媽的病成為你心靈上的負擔(dān)，但是凡事都有度，把握好那個度咱們就是好孩子?！?/p>

雖然爸爸的話蔡惟似懂非懂，可她知道不能再給爸爸添亂了。之后，蔡惟學(xué)著做家務(wù)事，有時間她就會學(xué)做菜，在父親下班回來時，能吃上一口熱飯。知道女兒的孝心，女兒犯了錯，蔡漢躍也不忍太苛責(zé)孩子，即使他也有自己“幽默”的解決方式。

初三那年，蔡惟跟同桌產(chǎn)生摩擦，她用小刀把對方的新衣服劃開了很大一個口子。同學(xué)跟老師告狀，老師把這事告訴了蔡漢躍。回到家，蔡漢躍狠狠批評了女兒。蔡惟覺得很委屈，是同學(xué)拿了她東西不還，她才跟對方起爭執(zhí)的，她覺得自己沒錯，就是不道歉。蔡漢躍火了，女兒才上初中，性子就這么倔，長大了還了得，用小刀劃別人多危險，不給孩子一點教訓(xùn)，她不知道天高地厚。賭氣之下，蔡漢躍讓女兒穿上一件破衣服去上學(xué)。

第二天走在路上，蔡惟一直低著頭，小姑娘愛面子，她覺得全世界的人都在看她。到了學(xué)校后，同學(xué)們都笑她：“蔡惟，你咋穿著破衣服就來了，難道是新款式？”同學(xué)的嬉笑讓蔡惟更加責(zé)怪父親。晚上回到家，她一句話不說。蔡漢躍這回算是跟女兒耗上了，第二天，又讓她穿著那件破外套出門。五天后，蔡惟實在扛不住了，主動找到老爸妥協(xié)：“爸，你贏了！以后我不會那么沖動了?！笨粗畠赫J錯，周綺思笑著朝丈夫豎起了大拇指。

在父親的“軟硬教育”夾擊下，蔡惟就像一朵肆無忌憚開放的小花，散發(fā)著清新的花香。上高中后，蔡惟自覺地把重心放到了學(xué)習(xí)上。和之前一樣，蔡漢躍會在蔡惟每一次取得小小進步的時候，就提出相應(yīng)高一點點的目標(biāo)要求。有一次，蔡惟考了全班第二名，蔡漢躍又一次提出進階要求時，蔡惟不樂意了：“每次我剛?cè)〉靡稽c小進步，你都給我個新目標(biāo)，一點也不知道照顧一下我脆弱的心靈?！辈虧h躍笑了，一旁的媽媽解釋道：“你爸就是太了解你了，不要求你跟最好的最棒的比，只讓你跟自己比，每次進步一點點，都是對自己的超越，不然每次都夸你的話，你這小尾巴都能翹上天了。”媽媽的話讓蔡惟也笑了起來。

2010年，蔡惟以517的高分考入了北京外國語大學(xué)國際貿(mào)易專業(yè)。18歲的蔡惟身體一直都很健康。這也讓蔡漢躍夫妻倆格外欣慰。上了大學(xué)后，蔡惟每天都會給家里打電話，問候媽媽的身體情況，力所能及地幫父親承擔(dān)一些責(zé)任。

哪有什么奇跡，只是學(xué)會了在陰天晴天中輪轉(zhuǎn)

大一寒假，蔡惟想學(xué)攀巖。學(xué)攀巖太危險，周綺思不愿意。背著妻子，蔡漢躍偷偷給女兒打了個電話：“你真想學(xué)嗎？”蔡惟點點頭?！耙悄阏嫦雽W(xué)，老爸支持你，等你學(xué)會了，也教教老爸，老爸這把老骨頭，看還有沒有救?！痹诟赣H的掩護下，蔡惟學(xué)會了攀巖。

學(xué)會攀巖后，蔡惟第一個要改造的就是老爸。這些年，父親為了照顧母親，幾乎沒睡過一個安穩(wěn)覺，沒單獨在外安安穩(wěn)穩(wěn)待過一天，總是提心吊膽的。這種小心翼翼的生活，讓他看起來比實際年齡蒼老了好幾歲。蔡惟在心里決定，一定要讓老爸打從心底開心起來，而極具挑戰(zhàn)的攀巖，能釋放他的壓力。但因為體力原因，蔡漢躍吃了很多虧，無數(shù)次地想放棄。蔡惟一再安慰老爸：“爸爸，等你攀到頂，你往下看這個世界，我保證你會有不一樣的心境?！痹谂畠旱墓膭钕?，花了整整半年的時間，蔡漢躍最終學(xué)會了攀巖。站在頂峰的那一刻，他看到了女兒燦爛的笑。

2011年8月底，快要開學(xué)了，蔡漢躍陪著女兒一起去車站買返程車票。在回來的路上不小心跌倒，摔傷了腿。蔡惟立即把爸爸送到了醫(yī)院做手術(shù)。禍不單行，媽媽周綺思也出現(xiàn)了感染，一直高燒嘔吐，被送到了另外一家醫(yī)院。媽媽一直身體不好，現(xiàn)在爸爸也生病了需要照顧，蔡惟有些驚慌失措，但是她很快鎮(zhèn)定下來，每天先去醫(yī)院照顧好媽媽后，再去爸爸的醫(yī)院給他送飯，甚至自己學(xué)著熬骨頭湯送給醫(yī)院的爸爸。

扎著馬尾的蔡惟還未完全褪去青春的稚氣，但堅毅的神情卻顯得成熟穩(wěn)重。喝著女兒第一次煲來的愛心骨頭湯，蔡漢躍都能感覺到暖意。蔡惟提出休學(xué)回來照顧爸媽。蔡漢躍沒同意：“你現(xiàn)在還是學(xué)生，學(xué)習(xí)是你的第一要務(wù)，這幾天你擔(dān)起家庭的責(zé)任，已經(jīng)讓我很欣慰了。我的身體恢復(fù)得也很快，而且家里還有別的親戚幫忙照顧。你該什么時候上學(xué)就什么時候去，不能錯過報到時間?！备职謷暝菦]有用的，蔡惟只好聽從爸爸的要求，按時抵校?；氐綄W(xué)校后，蔡惟每天都跟醫(yī)院的爸媽保持聯(lián)系，到后來，不用看時間，一看到手機上女兒的名字，蔡漢躍就知道大概幾點了。蔡漢躍開玩笑說，再打一段時間的電話，他都能默寫出女兒的課程表了。

大三時，蔡惟遇到了后來的丈夫，一個如父親般疼她的男孩。知道女兒戀愛后，蔡漢躍很失落，覺得女兒被搶走了，所以孩子打電話回來時，他總是諄諄教導(dǎo)她要以學(xué)習(xí)為重，不能把心思放在雜七雜八的事情上。蔡惟知道爸爸是在說她戀愛的事，在電話的另一端，蔡惟捂著嘴偷偷笑了一下，拉長音對著話筒說：“知道啦！我肯定不會把學(xué)習(xí)扔一邊的。”最后，學(xué)習(xí)沒有扔一邊，戀愛也沒有。大學(xué)畢業(yè)后，蔡惟決定當(dāng)個“畢婚族”，先成家后立業(yè)。

2015年4月11日，是蔡惟結(jié)婚的大喜日子。蔡漢躍沒啥好送給女兒的，只是給了孩子一個長長的擁抱，如果沒有女兒，他和妻子的世界會一片荒蕪，也許還在陰雨綿綿的世界沉溺，可現(xiàn)在一切不同了，女兒帶著他們早就走出了那個下雨的天。

2015年6月28日，蔡惟和父親陪著母親一起去醫(yī)院復(fù)查。自從周綺思生病后，這樣的復(fù)查不知道做了多少次?？粗癫赊绒鹊闹芫_思，醫(yī)生高興地說：“你的身體指數(shù)一切正常，只要繼續(xù)保持下去，把外孫帶大都沒問題。”回去的路上，周綺思笑著叮囑女兒：“我跟你爸爸現(xiàn)在身體還能吃得消，你早點添個孩子，我們幫你帶帶?！蔽罩鴭寢尩氖?，蔡惟搖搖頭：“你們只要吃好喝好，把自己照顧好就行，孩子的事不急。”聽女兒這么說，周綺思心里多少有些內(nèi)疚，作為母親因為身體不好，她為孩子付出得有限，如果女兒是他們生命的陽光，那么她的生活也需要一個小太陽，而孩子就是希望，如美好的晨曦，可以照亮一切?；氐郊?，周綺思開始織一些小毛衣和小毛襪，這是她送給外孫的禮物。

生命，總會有陰天、晴天，我們能做的便是在雨天、晴天中輪轉(zhuǎn)，給自己在心里找個太陽！

（文中當(dāng)事人均為真名。未經(jīng)作者同意，本文禁止轉(zhuǎn)載、上網(wǎng))