經(jīng)歷殘疾與康復(fù)：社會(huì)對(duì)殘疾的反應(yīng)*

林雅嬙 徐 夢(mèng)

殘疾是每一個(gè)生命都可能遭遇的普遍經(jīng)歷，殘疾影響到每個(gè)人的一生。筆者關(guān)注的主題并不僅僅局限在少數(shù)群體中的殘疾問題，而是更加關(guān)注每一個(gè)生命在經(jīng)歷殘疾上所具有的普遍意義。

2016年9月，聯(lián)合國大會(huì)通過了“聯(lián)合國2030可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)”(sustainable development goals，SDGs)議程。世界衛(wèi)生組織發(fā)起的專門針對(duì)全球迫切需要的康復(fù)指導(dǎo)倡議——“康復(fù)2030”行動(dòng)，呼吁在全球范圍內(nèi)解決殘疾人口普遍存在的問題，以及人口老齡化和非傳染性疾病的流行而導(dǎo)致殘疾率上升等問題[1]。由于康復(fù)的目標(biāo)是優(yōu)化功能和盡量減少殘疾，以實(shí)現(xiàn)獨(dú)立、充分參與經(jīng)濟(jì)活動(dòng)和有意義的生活。因此，“康復(fù)”構(gòu)成了社會(huì)對(duì)殘疾作出反應(yīng)的核心。

1 了解殘疾

近50年，隨著健康醫(yī)學(xué)、社會(huì)學(xué)、政治學(xué)和法學(xué)等跨學(xué)科的發(fā)展，殘疾的概念從原本來自生物醫(yī)學(xué)、心理學(xué)領(lǐng)域的認(rèn)知，逐漸擴(kuò)展到社會(huì)活動(dòng)、人際關(guān)系和角色扮演等方面。殘疾概念的擴(kuò)展，把人體功能結(jié)構(gòu)、行為態(tài)度和社會(huì)環(huán)境有機(jī)結(jié)合起來。過去的幾十年關(guān)于“殘疾模式”的政治辯論，或多或少地使我們達(dá)成了某些共識(shí)，盡管殘疾的“互動(dòng)模式”仍有不同的版本，最為突出的是世界衛(wèi)生組織在《國際功能、殘疾和健康分類》(TheInternationalClassificationofFunctioning,Disability,andHealth，ICF)中提出的“生物心理社會(huì)”模式，它集中反映了《殘疾人權(quán)利公約》(ConventionoftheRightsofPersonswithDisabilities，CRPD)殘疾的相關(guān)特征：殘疾是帶有缺陷的人遭遇環(huán)境障礙，阻礙了他們?cè)谂c他人平等的基礎(chǔ)上全面、充分地和有效地參與社會(huì)。盡管社會(huì)對(duì)殘疾的認(rèn)識(shí)和理解有了長足的進(jìn)步，但是人們對(duì)于殘疾和經(jīng)歷殘疾的體驗(yàn)認(rèn)知方面仍然存在著極大的模糊性。

從流行病學(xué)的角度看，功能上受限是一種普遍的人類經(jīng)歷(經(jīng)歷殘疾)，比強(qiáng)調(diào)的少數(shù)殘疾人群體更具有普遍性。根據(jù)我國2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，肢體殘疾者有2 890.75萬人，其中慢性疾病致殘者有1 228.87萬人，構(gòu)成比率為42.5%；聽力殘疾者2 776.11萬人，其中慢性疾病致殘者有1 518.87萬人，構(gòu)成比率為54.7%；視力殘疾者1 690.92萬人，其中慢性疾病致殘者有1 365.59萬人，構(gòu)成比率為80.8%；智力殘疾者707.98萬人，其中慢性疾病致殘者有266.35萬人，構(gòu)成比率為37.6%；言語殘疾者559.50萬人，其中慢性疾病致殘者有119.81萬人，構(gòu)成比率為21.4%。尤其是精神殘疾者有801.53萬人，其中慢性疾病致殘者有767.58萬人，構(gòu)成比率高達(dá)95.80%[2]。從這些統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)不難看出，慢性病致殘占據(jù)了相當(dāng)大的比率，而各類慢性病致殘還僅僅是每一個(gè)人可能經(jīng)歷殘疾的一個(gè)方面。

“殘疾人”和“經(jīng)歷殘疾”之間的差別，不僅僅只是表現(xiàn)在語義上，更多地是蘊(yùn)涵在更加深遠(yuǎn)的、變化著的歷史和社會(huì)的認(rèn)知方面。這兩種概念在對(duì)“殘疾”一詞的理解上產(chǎn)生了不同含義，一則將其處于社會(huì)劣勢(shì)地位的處境與社會(huì)建構(gòu)聯(lián)系起來，而另一則卻更側(cè)重于將身體和社會(huì)環(huán)境的互動(dòng)的次優(yōu)健康狀況的結(jié)果聯(lián)系起來，見表1[3]。

殘疾的“少數(shù)群體分析”是20世紀(jì)六七十年代北美和歐洲政界和學(xué)術(shù)界的政治活動(dòng)的產(chǎn)物，被稱為“殘疾的社會(huì)模式”。美國的倡導(dǎo)者將民權(quán)運(yùn)動(dòng)作為他們的模式[4]，而英國模式的基礎(chǔ)是馬克思主義對(duì)社會(huì)壓迫的分析[5]。這些社會(huì)主張依賴于早期的醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)對(duì)康復(fù)背景下“病態(tài)角色”的描述，以及異常行為理論和社會(huì)邊緣化動(dòng)力學(xué)理論的運(yùn)用。一些觀點(diǎn)認(rèn)為公共服務(wù)的專業(yè)人員，特別是康復(fù)治療師貶低了殘疾人的價(jià)值，實(shí)際上造成了“殘疾人”不受重視的社會(huì)角色[6]。這種對(duì)殘疾的解構(gòu)與“身份政治”聯(lián)系起來，強(qiáng)調(diào)了殘疾者和非殘疾者之間僵化的社會(huì)二分法。政治學(xué)家哈蘭·哈恩(Harlan Hahn)[7]堅(jiān)持把殘疾與種族激進(jìn)主義的社會(huì)動(dòng)力聯(lián)系在一起，強(qiáng)調(diào)政治宣傳在保障平等權(quán)利方面起到的關(guān)鍵作用。美國的民權(quán)運(yùn)動(dòng)為1991年《美國殘疾人法》(AmericanwithDisabilitiesAct，ADA)的通過鋪平了道路，該法案的序言直接借用了1960年《公民權(quán)利法》(CivilRightsAct，CRA)的內(nèi)容：殘疾人是一個(gè)獨(dú)立的、孤立的少數(shù)群體，他們面臨著控制和限制，經(jīng)歷了有目的的不平等待遇的歷史，并在我們的社會(huì)中被置于政治無能為力的位置[8]。

表1兩種觀點(diǎn)比較：殘疾人和經(jīng)歷殘疾

項(xiàng)目殘疾人經(jīng)歷殘疾觀點(diǎn)模型少數(shù)群體:殘疾作為社會(huì)少數(shù)群體的標(biāo)志普遍的:殘疾是人類狀況的普遍特征流行病學(xué)二分法連續(xù)嚴(yán)重減少嚴(yán)重程度的連續(xù)性少數(shù)群體流行交叉連續(xù),普遍流行指導(dǎo)原則的出處人權(quán)健康科學(xué)心理維度自我認(rèn)同生活經(jīng)驗(yàn)本體論社會(huì)建構(gòu)的身份內(nèi)在健康狀態(tài)與環(huán)境相互作用的結(jié)果社會(huì)不利內(nèi)在的和基本的視環(huán)境適應(yīng)程度和可達(dá)性而定社會(huì)的反應(yīng)主要策略通過多部門和協(xié)調(diào)的社會(huì)行動(dòng)實(shí)現(xiàn)包容通過康復(fù)和其他健康策略優(yōu)化功能目標(biāo)策略社會(huì)領(lǐng)域的參與:主要通過環(huán)境變化實(shí)現(xiàn)包容的社會(huì)目標(biāo)(消除障礙,提供輔導(dǎo)人員)跨領(lǐng)域運(yùn)作:生物健康、生活健康、能力收益轉(zhuǎn)化為與環(huán)境互動(dòng)的績(jī)效收益方法策略倡導(dǎo)法律和社會(huì)變革:防止歧視,提供支持和便利通過康復(fù)和其他的優(yōu)化支持與服務(wù),提高參與社會(huì)反應(yīng)的本質(zhì)為平等機(jī)會(huì)的補(bǔ)償和補(bǔ)救為平等機(jī)會(huì)提供服務(wù)和支持康復(fù)的作用純粹的工具和輔助支持;僅限于社會(huì)/職業(yè)康復(fù)優(yōu)化功能的內(nèi)在和主要策略

與所有基于權(quán)利的政治運(yùn)動(dòng)一樣，殘疾人作為少數(shù)群體，其社會(huì)認(rèn)同、充分參與和社會(huì)包容等內(nèi)容都被放在宣傳議程的首位。作為一項(xiàng)政治發(fā)展戰(zhàn)略和社會(huì)活動(dòng)開展，呼吁公平權(quán)利和反對(duì)歧視，從引發(fā)對(duì)殘疾人狀況普遍關(guān)注的政治和社會(huì)效果來看，它是非常成功的。湯姆·莎士比亞(Shakespeare)[9]認(rèn)為，還可以從心理層面導(dǎo)入殘疾自我認(rèn)同，通過對(duì)身份的認(rèn)可，并進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)殘疾人的獨(dú)立性，來解決生理上所帶來的自卑和恥辱。殘疾人具有明確的特征。根據(jù)美國民權(quán)經(jīng)驗(yàn)，殘疾人被認(rèn)為是一個(gè)“獨(dú)立和孤立的少數(shù)群體”。這就意味著，在流行病學(xué)上，殘疾必須滿足二分法：要么是殘疾人，要么是非殘疾人。也就是說，只有那些長期的、嚴(yán)重受損的人(如盲人或視力受損嚴(yán)重、耳聾或基本聽力受損等)，才能被認(rèn)為是“殘疾人”。如此看來，處于社會(huì)不利地位的殘疾人在接受自我認(rèn)同上就似乎顯得十分合理。事實(shí)上，一些殘疾倡導(dǎo)者強(qiáng)烈反對(duì)那些具有暫時(shí)健康問題的人，無論他們是喪失行為能力(或受到歧視)，還是那些被視為自殘的人(肥胖者或?yàn)E用藥物者)，都被視為殘疾人[10]。

殘疾人的少數(shù)群體地位是“社會(huì)建構(gòu)”的結(jié)果，集中表現(xiàn)在歧視、偏見、缺乏平等機(jī)會(huì)以及其他社會(huì)劣勢(shì)等方面。導(dǎo)致殘疾人群體社會(huì)地位上的劣勢(shì)，一方面是由于自身功能結(jié)構(gòu)上的客觀因素所帶來的固有矛盾，而另一方面可能更多地還是基于社會(huì)方面所持續(xù)持有的態(tài)度和誤解所造成的。對(duì)于后者來說，唯一有效的補(bǔ)救辦法是改變引發(fā)這種態(tài)度和誤解的社會(huì)結(jié)構(gòu)，依法實(shí)施的人權(quán)。

殘疾從來不是孤立的社會(huì)現(xiàn)象，也不是殘疾者自身的問題，恰恰相反，殘疾是一種社會(huì)關(guān)系的組成和一種社會(huì)現(xiàn)實(shí)的存在，是人類社會(huì)進(jìn)程中不可避免要付出的一種社會(huì)代價(jià)，正確認(rèn)識(shí)和解決殘疾人問題是人類文明和社會(huì)進(jìn)步的一個(gè)標(biāo)尺，也是社會(huì)和政府的責(zé)任[11]。作為一個(gè)正義的問題，國家有義務(wù)為公民提供他們所需的資源，以確保他們有機(jī)會(huì)去做，并成為他們生活中所希望的人[12]。

2 經(jīng)歷殘疾的普遍性

殘疾是一種普遍的人類經(jīng)驗(yàn)，而不僅是人口少數(shù)群體的標(biāo)志。社會(huì)歧視往往與殘疾有關(guān)，殘疾在病因上是中性的，因?yàn)楣δ苌系氖芟夼c特定健康狀況產(chǎn)生的表現(xiàn)和狀況方面存有區(qū)別。例如，某些殘疾在離家上存在困難只是功能受限，而由于脊髓損傷導(dǎo)致的行動(dòng)障礙，以及那些廣場(chǎng)恐懼癥患者對(duì)開闊空間產(chǎn)生的病態(tài)恐懼，都會(huì)導(dǎo)致離家困難和受限的結(jié)果一樣。事實(shí)上，病因的中立性，可以保證在對(duì)待身體和精神健康狀況引起的殘疾之間的平等性問題。值得注意的是，殘疾是指從無殘疾到完全殘疾發(fā)生的連續(xù)過程后的結(jié)果?！斑B續(xù)過程”可以用確定的“閾值”來進(jìn)行評(píng)估，其中包括了對(duì)政策進(jìn)行的調(diào)整。

不幸的是，我們對(duì)殘疾的認(rèn)識(shí)還停留在對(duì)人口的分類方面，“殘疾”和“非殘疾”似乎存在著明顯的分界線，而沒有把殘疾視作一個(gè)過程變量。動(dòng)態(tài)地評(píng)估殘疾發(fā)生的過程狀況，通常需要計(jì)算損傷和某些特定功能受限范圍，以及對(duì)日常生活活動(dòng)和日常生活?yuàn)蕵坊顒?dòng)造成的影響。

然而，目前接受殘疾福利和支助的大多數(shù)人，是那些患有慢性病并伴有嚴(yán)重殘疾的人，而不是患有特定損傷的人。由于沒有通過可比較的方式對(duì)殘疾程度進(jìn)行量化，因此無法確定某個(gè)人的殘疾程度是否高于或低于另一個(gè)人，是否需要更多或更少的資源。重要的是需要能夠識(shí)別具有較輕的功能受限的人，因?yàn)檫@些可以成為公共衛(wèi)生干預(yù)的重點(diǎn)，并且可能在人口健康方面產(chǎn)生最大的收益。

自20世紀(jì)80年代后期以來，對(duì)殘疾的“社會(huì)建構(gòu)”的觀點(diǎn)的批評(píng)也逐漸尖銳起來。這些批評(píng)觀點(diǎn)主要來源于本體論和認(rèn)識(shí)論在關(guān)乎“身體”上的差別。一些觀點(diǎn)認(rèn)為，“損傷”(如慢性疾病和遭受意外傷害等)所導(dǎo)致的殘疾的基礎(chǔ)是純粹生物醫(yī)學(xué)范疇的，而另一些觀點(diǎn)則認(rèn)為，對(duì)個(gè)人的“損傷”和限制性是由社會(huì)建構(gòu)的。各種觀點(diǎn)之間的交織，很難解釋社會(huì)模式與醫(yī)學(xué)模式在哪里區(qū)分又在哪里重疊。此外，還有一種批評(píng)意見集中在殘疾是否存在可以“固定”的程度，特別是考慮到殘疾人與非殘疾人之間的界限的流動(dòng)性的方面?！皳p傷”和“殘疾”之間的差異概念，甚至被納入了醫(yī)學(xué)界中的身體與心靈的二元論爭(zhēng)論范疇。

公平地說，這種對(duì)殘疾的看法一直是醫(yī)學(xué)上對(duì)殘疾的理解。然而，這一基本觀點(diǎn)并沒有被衛(wèi)生專業(yè)人員所獨(dú)占。例如，美國社會(huì)學(xué)家歐文·佐拉(Irving Zola)在他的論文《走向殘疾政策的必要普遍化》中指出，少數(shù)人對(duì)待殘疾的做法，雖然是一種富有成效的短期政治戰(zhàn)略，但根本無法長期持續(xù)下去。他認(rèn)為殘疾作為一個(gè)二分概念是錯(cuò)誤的，這種殘疾概念只適用于那些有永久性和嚴(yán)重殘疾的人，而殘疾是一種近乎普遍的現(xiàn)象，是人類狀況的一部分。因此，最理想的情況是，社會(huì)政策也應(yīng)具有普遍性，適用于那些經(jīng)歷過并遭受到不同程度殘疾風(fēng)險(xiǎn)的所有人。一項(xiàng)普遍的政策應(yīng)使資源、服務(wù)或支持的水平與需求水平相匹配，認(rèn)識(shí)到在生命過程中的動(dòng)態(tài)性，還需要考慮人口老齡化、慢性疾病致殘等一系列的數(shù)量和嚴(yán)重程度不斷增加所產(chǎn)生的影響[13]。

斯塔福德(Stafford)等[14]認(rèn)為，個(gè)人與環(huán)境發(fā)生相互作用，通過從社區(qū)關(guān)系、生活和工作條件到更廣泛的經(jīng)濟(jì)和政治過程中來塑造健康狀況。一些研究嘗試將其與隱性的殘疾理解聯(lián)系起來。這些做法大多數(shù)都符合更多的對(duì)殘疾醫(yī)學(xué)的認(rèn)識(shí)。例如，根據(jù)流行病學(xué)測(cè)量或健康的社會(huì)決定因素(social determinants of health，SDHs)對(duì)健康不良、損傷或殘疾的“風(fēng)險(xiǎn)”進(jìn)行統(tǒng)計(jì)。尤其是SDHs在理解殘疾經(jīng)驗(yàn)和殘疾過程方面，特別是在試圖了解整個(gè)生命過程中貧困、損傷和殘疾之間的聯(lián)系上起到了積極的作用。SDHs包含了出生、成長、生活、工作和年齡等因素，這些因素受到政治、經(jīng)濟(jì)、文化、權(quán)力和資源分配的潛在影響。

傷殘調(diào)整年(disability adjusted life years，DALYs)是一種對(duì)病態(tài)延長進(jìn)行定量分析的方法，傷殘調(diào)整生命年通過以不良健康狀態(tài)和死亡所致的健康壽命損失年數(shù)來衡量殘疾的總負(fù)擔(dān)。1990年～2010年，全世界醫(yī)療數(shù)據(jù)顯示，傳染性疾病和營養(yǎng)相關(guān)疾病造成的傷殘負(fù)擔(dān)下降超過了40%，而非傳染性疾病造成的傷殘負(fù)擔(dān)有所增加，尤其是在發(fā)達(dá)國家。例如，2型糖尿病、阿爾茨海默病等神經(jīng)系統(tǒng)疾病的DALYs分別上升了30%和17%；慢性腎病、關(guān)節(jié)炎和背痛等肌肉骨骼系統(tǒng)疾病的DALYs分別上升了17%和12%；乳腺癌、肝癌的DALYs分別上升了5%和12%。即使對(duì)人口因素進(jìn)行調(diào)整后，仍顯示有更多的人患有非傳染性疾病造成的相對(duì)慢性傷殘。在上述疾病中，癌癥、心臟和循環(huán)系統(tǒng)疾病患者的預(yù)期生存年數(shù)延長了36%和18%，神經(jīng)系統(tǒng)疾病、糖尿病、肌肉骨骼疾病患者預(yù)期生存的年數(shù)分別延長了12%、13%和11%[15]。

貧困和不平等與殘疾之間的關(guān)系構(gòu)成了更關(guān)鍵的殘疾模型的基礎(chǔ)。例如，患有疾病或健康狀況差的貧困兒童，特別容易受到殘疾的傷害；收入差距可以引發(fā)精神衛(wèi)生或肥胖等疾??；殘疾可以導(dǎo)致家庭額外健康成本、時(shí)間成本增加以及收入的損失。健康狀況不佳、精神衛(wèi)生問題都被認(rèn)為是不平等因素所造成的。MacInnes等[16]指出，除了建立更多的醫(yī)療保健系統(tǒng)之外，早期干預(yù)也十分重要。如此看來，這又涉及到了殘疾的社會(huì)模式與醫(yī)學(xué)模式在哪里相互交匯，并各自發(fā)揮不同作用的問題。

3 殘疾、康復(fù)和ICF

健康問題與年齡有著很強(qiáng)的相關(guān)性。隨著人口的增長和中老年人口比例的增加，健康問題越發(fā)普遍。據(jù)統(tǒng)計(jì)，僅因人口增長一項(xiàng)，全球人口DALYs就增加了28%，其中近15%是因?yàn)槔夏耆丝诘谋壤黾铀鶎?dǎo)致的。2015年，大于65歲的人數(shù)將超過小于5歲的人口數(shù)，而超過50歲的人口中，有將近一半將處于病痛、傷殘或某種需要醫(yī)療護(hù)理的缺陷狀態(tài)[17]。

同樣重要的一點(diǎn)是，隨著壽命延長，也將伴隨著疾病的增加。我們面臨著一種矛盾情形：人體在很多方面變得越來越好，但在另一些方面卻變得越來越差。要解決這些矛盾，一方面要在不斷變化的環(huán)境中找出導(dǎo)致疾病的原因和提出防治的辦法；另一方面還需要考慮進(jìn)化的遺傳因素、文化因素所導(dǎo)致的疾病的流行與發(fā)展等問題。

我們?cè)诩膊〉念A(yù)防和投入方面都是不夠的。如果增加有效防治方面的投入，會(huì)使得許多疾病的發(fā)病率得到有效控制。例如，通過有效的體能水平改善的訓(xùn)練，可以使得心血管病發(fā)病率降低一半以上。美國在治療心臟病患者的人均花費(fèi)大約每年18 000美元，如果能促使25%的人口改善體能，每年僅心臟病的醫(yī)療費(fèi)用就能額外節(jié)省580億美元。而580億美元這個(gè)數(shù)字大約是美國國立衛(wèi)生研究院整個(gè)年度研究預(yù)算經(jīng)費(fèi)的兩倍還多。要促使25%的美國人改善體能狀況或教會(huì)他們?nèi)绾巫?，沒有人確切知道要花多少錢。2008年的一項(xiàng)研究估計(jì)，在社區(qū)的項(xiàng)目中為每人每年花費(fèi)10美元以增加體能水平、禁止吸煙和改善營養(yǎng)，在5年里就能每年為美國省下160億美元的醫(yī)療費(fèi)用[18]。盡管這一數(shù)值的精確性值得商榷，但有一點(diǎn)必須認(rèn)識(shí)到，不管如何看待這一問題，對(duì)促進(jìn)健康而言，預(yù)防從根本上來講是更好的、更經(jīng)濟(jì)的方式。

我們還面臨著一個(gè)潛在的困境，一些疾病在某種程度上是可以通過環(huán)境調(diào)整和行為的改變來預(yù)防的。有時(shí)對(duì)環(huán)境因素的調(diào)整，在很大程度上是難以實(shí)施的，而促使行為的改變卻更難以堅(jiān)持。此外，良好的傳統(tǒng)飲食和健康的運(yùn)動(dòng)盡管不是什么起死回生的靈丹妙藥，但數(shù)十項(xiàng)研究明確地證明，它們可以極大地降低常見的慢性疾病的發(fā)生率。一項(xiàng)涉及52個(gè)國家3萬名老年人的研究發(fā)現(xiàn)，采用整體健康的生活方式，食用富含水果和蔬菜的食品、不吸煙、適度運(yùn)動(dòng)、不過量飲酒，可使心臟病的發(fā)病率減低50%以上。已經(jīng)有研究證明，減少致癌物質(zhì)的暴露，如煙草和亞硝酸鈉，可以降低肺癌和胃癌的發(fā)病率；減少其他已知致癌物質(zhì)的暴露，如苯和甲醛，有可能降低其他癌癥的發(fā)病率[19]。預(yù)防是真正強(qiáng)大的“藥物”，是否能獲取最大健康利益取決于采取預(yù)防性實(shí)際行動(dòng)的決心。

出于對(duì)死亡的恐懼和對(duì)科學(xué)的期望，我們會(huì)花費(fèi)大量的金錢和投入大量的資源，試圖去解決病患問題，包括尋找新的藥物、設(shè)計(jì)用以替代衰竭器官的人造器官等。醫(yī)學(xué)、公共衛(wèi)生以及社會(huì)保障在促進(jìn)健康方面的投入是非常必要的，但對(duì)于各種慢性疾病，僅僅通過治療和提升健康保障服務(wù)是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。從生命的政治與經(jīng)濟(jì)的視角看，如何促進(jìn)健康利益最大化、效率最優(yōu)化是至關(guān)重要的。事實(shí)上，對(duì)待生命中出現(xiàn)的內(nèi)源性疾病(或慢性疾病)的有效解決方面，醫(yī)學(xué)預(yù)防與醫(yī)學(xué)治療是同等重要的。這就意味著，在健康保險(xiǎn)計(jì)劃上，應(yīng)該把更多的錢用在疾病的預(yù)防方面，這將可以大大優(yōu)化和節(jié)省醫(yī)療和社會(huì)服務(wù)的有效投入。在學(xué)界，已經(jīng)充分意識(shí)到公共衛(wèi)生預(yù)算中對(duì)預(yù)防醫(yī)學(xué)研究的資金資助是非常重要的。從國家自然科學(xué)基金統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)分析，預(yù)防醫(yī)學(xué)構(gòu)成了國家自然科學(xué)基金資助的重要組成部分之一。得益于從“疾病治療”到“健康促進(jìn)”理念的轉(zhuǎn)變，以及醫(yī)學(xué)科學(xué)部對(duì)預(yù)防醫(yī)學(xué)學(xué)科的重視和扶持，每年預(yù)防醫(yī)學(xué)的資助率都高于醫(yī)學(xué)科學(xué)部的總體資助率。2010年～2017年醫(yī)學(xué)科學(xué)部的申請(qǐng)項(xiàng)目從30 827項(xiàng)上升至57 447項(xiàng)，預(yù)防醫(yī)學(xué)學(xué)科的申請(qǐng)項(xiàng)目從1 125項(xiàng)上升至1 732項(xiàng)。預(yù)防醫(yī)學(xué)項(xiàng)目資助率維持在20%～25%[20]。

另一個(gè)相關(guān)因素是社會(huì)資金的流向問題。在許多國家中，醫(yī)療行業(yè)部分是營利性的。因此，商業(yè)利益的驅(qū)使使得社會(huì)投資與商品的推廣更傾向于那些能夠減輕疾病癥狀的治療手段的應(yīng)用方面，如抗酸劑和矯形器，人們必須常年頻繁地購買這些產(chǎn)品。這些商業(yè)行為幾乎貫穿了整個(gè)“大健康產(chǎn)業(yè)”的蓬勃發(fā)展。另一種賺大錢的方式是采用更具有高科技含量的、更加昂貴的治療方法，如外科手術(shù)，而不是便宜的預(yù)防性治療(如物理治療)。預(yù)防醫(yī)學(xué)也被利潤扭曲了。舉例來說，節(jié)食，一個(gè)在美國和中國及其他地方估值數(shù)十億美元的產(chǎn)業(yè)，主要是因?yàn)榇蠖鄶?shù)的飲食方案沒有效果，超重的人們?cè)敢獠粩嗟卦谛碌娘嬍秤?jì)劃上花大錢，而這些飲食計(jì)劃中的許多都被過分地夸張了。而另一則是關(guān)于“心臟支架”的醫(yī)療技術(shù)應(yīng)用，這項(xiàng)醫(yī)療技術(shù)究竟是在“治療”疾病，還是在制造“殘疾”，尤其是在被各種利益關(guān)系驅(qū)動(dòng)下。

殘疾不是一種固定的狀態(tài)，而是一個(gè)不斷變化、演變和互動(dòng)的過程，佐拉(Irving Zola)[21]的觀點(diǎn)對(duì)社會(huì)學(xué)家和殘疾倡導(dǎo)者來說可能是激進(jìn)的，但這是康復(fù)專業(yè)人士，尤其是職業(yè)治療師之間不言而喻的共識(shí)，對(duì)他們來說，殘疾是人類的一個(gè)無限多樣而又普遍的特征。由于沒有人能夠聲稱擁有適合于身體和社會(huì)環(huán)境的所有排列組合的全部能力，因此流行病學(xué)和臨床醫(yī)學(xué)都表現(xiàn)出一系列隨時(shí)間而變化的能力改變。也就是說，每一個(gè)生命的構(gòu)成都具有個(gè)體間差異性，生命功能結(jié)構(gòu)上的問題是生命系統(tǒng)本身的缺陷，而這些缺陷可以因?yàn)樯Y(jié)構(gòu)內(nèi)在因素的調(diào)整和外在因素的改變而發(fā)生改變。

康復(fù)專業(yè)人員最近的工作，特別是在國際物理醫(yī)學(xué)和康復(fù)協(xié)會(huì)的主持下，使用了ICF，尤其把“功能”的關(guān)鍵概念作為對(duì)康復(fù)及其目標(biāo)進(jìn)行概念界定的基礎(chǔ)。作為一種健康策略，康復(fù)旨在通過改善一個(gè)人的生物健康和協(xié)調(diào)一致的生活健康來優(yōu)化其功能，并通過提供健康狀況的治療來優(yōu)化其內(nèi)在健康能力，通過加強(qiáng)一個(gè)人的心理動(dòng)力、有價(jià)值的行為，促使個(gè)人環(huán)境的改變、提高績(jī)效和改善生活健康[22]。

世界衛(wèi)生組織的殘疾調(diào)查模型(model disability survey，MDS)應(yīng)用于調(diào)查收集與個(gè)人內(nèi)在能力相關(guān)的信息，根據(jù)在日常生活與環(huán)境之間的關(guān)系上的實(shí)際表現(xiàn)，來量化健康水平，對(duì)殘疾人的生活經(jīng)歷狀況進(jìn)行評(píng)估[23]。MDS為各國提供必要的監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)和在履行義務(wù)方面取得進(jìn)展。MDS工作開展與全球衛(wèi)生保健和世界衛(wèi)生組織其他重要活動(dòng)相關(guān)，如殘疾全球戰(zhàn)略與行動(dòng)計(jì)劃、心理健康、非傳染性疾病和老齡化。 MDS方法不僅可以為那些經(jīng)歷嚴(yán)重、中度和輕度殘疾(通過適當(dāng)?shù)拈撝荡_定)的患者按殘疾連續(xù)體分解需要的結(jié)果。不僅如此，MDS還使決策者能夠超越那些導(dǎo)致不平等的因素，從而使他們能夠制定出適當(dāng)和有效的干預(yù)措施和政策。

旨在優(yōu)化功能和減少殘疾的活動(dòng)和干預(yù)措施構(gòu)成了社會(huì)對(duì)殘疾的反應(yīng)。在這里，存在一些與殘疾相關(guān)的潛在緊張關(guān)系，一個(gè)主要方面是對(duì)專業(yè)人員，特別是衛(wèi)生專業(yè)人員的不信任。殘疾人支持者對(duì)衛(wèi)生專業(yè)人員提出了批評(píng)。聲稱康復(fù)專業(yè)人員基本上將殘疾人“關(guān)起來”，迫使他們成為一個(gè)依賴性的社會(huì)角色，削弱了他們的獨(dú)立性[24]。大量的研究表明，殘疾人和康復(fù)專業(yè)之間關(guān)于未滿足康復(fù)需求的“零一致”[25]，這種看法似乎得到了加強(qiáng)。一個(gè)未被證實(shí)的假設(shè)是，康復(fù)專業(yè)人士試圖讓患者適應(yīng)一個(gè)給定的、無法改變的環(huán)境，當(dāng)出現(xiàn)不可能的時(shí)候，他們就會(huì)將患者置于社會(huì)邊緣。雖然在殘疾研究文獻(xiàn)中經(jīng)常有所暗示[26]，但這一假設(shè)嚴(yán)重誤解了康復(fù)的目的和康復(fù)專業(yè)人員自身的自我認(rèn)知。

殘疾人觀點(diǎn)堅(jiān)持認(rèn)為，社會(huì)對(duì)殘疾人所經(jīng)歷的不公正所作的適當(dāng)反應(yīng)基本上是補(bǔ)償或補(bǔ)救，因?yàn)榇蠖鄶?shù)環(huán)境障礙(或未能提供協(xié)助者)是社會(huì)設(shè)計(jì)的一個(gè)特征，因此是可以改變的。然而，要做到這一點(diǎn)，支持者傾向于淡化健康干預(yù)以提高內(nèi)在能力(醫(yī)療、藥物和康復(fù))的基本需求，將注意力轉(zhuǎn)向包容的目標(biāo)，并強(qiáng)調(diào)迫使具有“身體差異”的人在一個(gè)專為無障礙人士設(shè)計(jì)的人性化環(huán)境中行動(dòng)具有不公平性。

經(jīng)歷殘疾的觀點(diǎn)往往側(cè)重于直接處理健康狀況和當(dāng)前環(huán)境變化的干預(yù)措施。提供支助和服務(wù)，不是作為對(duì)過去歧視的補(bǔ)償，而是作為一項(xiàng)社會(huì)義務(wù)的一部分，通過提供康復(fù)和其他保健服務(wù)來優(yōu)化運(yùn)作，確保所有公民享有平等的機(jī)會(huì)。就衛(wèi)生專業(yè)人員而言，他們可能無意中低估了更廣泛的社會(huì)變革對(duì)完全在衛(wèi)生部門之外的包容性的重要性，特別是如果從衛(wèi)生部門抽走社會(huì)資源以應(yīng)對(duì)社會(huì)變革。

4 結(jié)語

這兩種關(guān)于殘疾的觀點(diǎn)有著不同的譜系，并以不同的方式對(duì)社會(huì)政策產(chǎn)生戰(zhàn)略影響。從流行病學(xué)的角度來看，功能上的限制是一種普遍的人類經(jīng)歷，但更嚴(yán)重的損傷對(duì)個(gè)人的影響比一般性的損傷更大，并且這些損傷對(duì)不同社會(huì)環(huán)境下的生活經(jīng)歷有著非同尋常的影響。事實(shí)證明，從宣傳的目的出發(fā)，強(qiáng)調(diào)少數(shù)殘疾人群體的需要是合理的。與此同時(shí)，鑒于人口老齡化和慢性非傳染性疾病的患病率不斷上升，社會(huì)必須做好準(zhǔn)備，不僅要應(yīng)對(duì)嚴(yán)重?fù)p傷造成的明顯需求，而且還要應(yīng)對(duì)輕度和中度嚴(yán)重?fù)p傷造成的需求。因?yàn)檫@些損傷是由一個(gè)更大的人口數(shù)量所經(jīng)歷的，對(duì)他們來說，預(yù)防與康復(fù)的努力可以獲得最大的好處。關(guān)注和重視殘疾人無疑是正確的，因?yàn)闅埣踩嗽跉v史上和今后都被剝奪了基本人權(quán)，這限制了他們充分參與社會(huì)的機(jī)會(huì)。然而，如果不能獲得保健和康復(fù)服務(wù)以優(yōu)化其功能，就根本無法實(shí)現(xiàn)融入社會(huì)的長期目標(biāo)。盡管優(yōu)化功能是融入社會(huì)的必要條件，但這還不夠。衛(wèi)生專業(yè)人員必須認(rèn)識(shí)到，雖然他們對(duì)這一更廣泛的社會(huì)目標(biāo)作出了必要的貢獻(xiàn)，但是還需要做更多的工作，需要有更多的社會(huì)機(jī)構(gòu)參與其中。

這暗示了對(duì)這兩種“殘疾”認(rèn)知的緊張局勢(shì)的潛在解決辦法：殘疾人視角的優(yōu)勢(shì)在于其政治宣傳的能力，而這在一定程度上是人為地將其關(guān)注限制在少數(shù)嚴(yán)重殘疾人群中。然而，這也是它的根本弱點(diǎn)。為了應(yīng)對(duì)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)和流行病學(xué)趨勢(shì)的挑戰(zhàn)，眾多的遭受輕度或中度損傷的人也應(yīng)該呼吁社會(huì)提供更多的、必要的社會(huì)資源，采取干預(yù)措施，以防止這些損害與環(huán)境相互作用，在工作中產(chǎn)生更多的殘疾。這一大群體的利益(整個(gè)生命過程中的每個(gè)人都會(huì)經(jīng)歷各種的損傷)不應(yīng)被忽視。經(jīng)歷殘疾視角的優(yōu)勢(shì)在于，它強(qiáng)調(diào)殘疾的普遍性，因此強(qiáng)調(diào)殘疾的正常性，并強(qiáng)調(diào)需要通過基本健康和康復(fù)服務(wù)有效地解決殘疾問題。與此同時(shí)，如果沒有國家的許多機(jī)構(gòu)在國家行動(dòng)的眾多領(lǐng)域進(jìn)行協(xié)調(diào)努力，就無法實(shí)現(xiàn)包容的政治目標(biāo)。

或許到那時(shí)，兩種觀點(diǎn)之間的緊張關(guān)系可以通過更明確的分工得到解決。一般衛(wèi)生專業(yè)人員，特別是康復(fù)專業(yè)人員的目標(biāo)是有效和高效地優(yōu)化功能，最大限度地減少殘疾或降低其風(fēng)險(xiǎn)的影響。這應(yīng)被視為更廣泛的社會(huì)融合目標(biāo)的重要組成部分。與此同時(shí)，那些占據(jù)一部分人口的、受殘疾影響最嚴(yán)重的人群應(yīng)該了解康復(fù)對(duì)融入社會(huì)的貢獻(xiàn)。衛(wèi)生專業(yè)人員也應(yīng)認(rèn)識(shí)到他們?cè)趯?shí)現(xiàn)更廣泛的社會(huì)融入目標(biāo)方面的作用，并對(duì)這一目標(biāo)負(fù)責(zé)，這一目標(biāo)需要通過社會(huì)機(jī)構(gòu)的合作來實(shí)現(xiàn)。換言之，當(dāng)世界衛(wèi)生組織編寫了《世界殘疾報(bào)告》時(shí)，他們正在為更廣泛的社會(huì)議程作出貢獻(xiàn)，作為聯(lián)合國衛(wèi)生機(jī)構(gòu)，他們正在盡自己的一份力量，從健康的生活體驗(yàn)方面，全方位地介紹殘疾?！妒澜鐨埣矆?bào)告》明確指出，實(shí)現(xiàn)殘疾的社會(huì)融入具有眾多的相關(guān)因素，這些因素遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了衛(wèi)生領(lǐng)域。此外，《2030年康復(fù)：行動(dòng)呼吁》是世界衛(wèi)生組織對(duì)社會(huì)包容所作出的更有針對(duì)性的貢獻(xiàn)：在健康領(lǐng)域，充分表明了康復(fù)是如何成為殘疾人融入社會(huì)的必要條件。