發(fā)生在用藥咨詢室的故事（四）

□ 楊銳

故事之九：對(duì)妻子無(wú)微不至關(guān)懷的丈夫

記得是一個(gè)天空湛藍(lán)、白云朵朵的日子，對(duì)于生活在北京的人，走在這樣的天空下，內(nèi)心里都流淌著歡樂(lè)的歌。我踩著輕快的腳步剛剛走進(jìn)用藥咨詢室，一位年近50歲，知識(shí)分子模樣的男子就來(lái)到了我面前。

他是為患淋巴瘤的妻子來(lái)院開(kāi)藥的，為避免妻子出來(lái)可能受到感染，這幾個(gè)月，除非必須妻子來(lái)，都是他一個(gè)人來(lái)醫(yī)院為妻子開(kāi)藥、會(huì)診、取各種報(bào)告，今天也順便來(lái)用藥咨詢室向藥師咨詢一些問(wèn)題。他在咨詢前掏出了一個(gè)寫(xiě)滿了字的小本子，準(zhǔn)備記錄。我很少遇到如此細(xì)致的丈夫。

他妻子患上了彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤，醫(yī)院給她使用了R-CHOP化療方案，這是國(guó)內(nèi)外治療彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤的一線方案，方案中的靶向藥物利妥昔單抗的不良反應(yīng)之一是間質(zhì)性肺炎。雖然這種反應(yīng)很罕見(jiàn)，但他的妻子不幸“中槍”了。有人認(rèn)為中國(guó)人和日本人具有對(duì)藥物引起間質(zhì)性肺炎敏感性的基因。間質(zhì)性肺炎是死亡率很高的危重疾病，及早使用糖皮質(zhì)激素是治療并逆轉(zhuǎn)間質(zhì)性肺炎的關(guān)鍵，因此，醫(yī)生給他妻子使用了潑尼松治療，同時(shí)給予了乙酰半胱氨酸。他的疑問(wèn)是醫(yī)生為什么讓潑尼松停藥時(shí)緩慢停藥？為什么要用乙酰半胱氨酸？

我告訴他，潑尼松屬糖皮質(zhì)激素類藥物，在治療后停藥時(shí)，醫(yī)生往往要求患者要緩慢減量，逐漸停藥。原因是長(zhǎng)期攝入外源性糖皮質(zhì)激素會(huì)使促腎上腺皮質(zhì)激素合成和分泌受抑制，外源性糖皮質(zhì)激素驟然停用或停藥過(guò)快，會(huì)患上繼發(fā)性腎上腺皮質(zhì)功能減退癥，出現(xiàn)乏力倦怠，納差頭昏，惡心嘔吐，血壓降低等等癥狀。而且驟然停用或停藥過(guò)快，也易使原疾病癥狀復(fù)燃。乙酰半胱氨酸本為黏液溶解劑，可以降低痰的黏度，使痰易排出。但它也是一種新型抗氧化劑，可清除體內(nèi)多種氧自由基，從而改善肺間質(zhì)纖維化，減慢肺功能惡化進(jìn)程，臨床常作為特發(fā)性間質(zhì)性肺炎的輔助治療用藥。

我這里講解著，他那里速記著，認(rèn)真的態(tài)度如同一位小學(xué)生，不時(shí)復(fù)述提問(wèn)，唯恐理解錯(cuò)了。對(duì)于一位非醫(yī)學(xué)專業(yè)的人士來(lái)說(shuō)，記住那些艱澀的醫(yī)學(xué)名詞就非易事，要理解就更困難了。解釋告一段落，他把本子遞給我，“請(qǐng)您看看，我記得對(duì)不對(duì)?！蔽译S手翻了兩頁(yè)，看到那個(gè)小本子里面除了記載妻子自患病以來(lái)的所有治療方案，所用藥物，所做檢查、醫(yī)囑、注意事項(xiàng)之外，還有妻子幾乎每個(gè)時(shí)段的生活安排。小本子記滿了對(duì)妻子的真誠(chéng)和大愛(ài)，凝結(jié)著丈夫的深情和擔(dān)當(dāng)。我不禁夸獎(jiǎng)他的細(xì)心，他談到了對(duì)患病妻子無(wú)微不至的關(guān)懷，“我跟她說(shuō)，你現(xiàn)在唯一要做的就是養(yǎng)病，其他一切有我”，妻子的身體整體情況尚可，只是精神一天天萎頓下去，情緒低落，很少說(shuō)話。說(shuō)到此處，男子黯然神傷。

我向他建議，能不能不再“無(wú)微不至”？有些力所能及的活兒，可不可以鼓勵(lì)妻子自己完成?，F(xiàn)代護(hù)理理論不建議對(duì)大多數(shù)病人實(shí)施無(wú)微不至的照顧。人對(duì)各種社會(huì)角色的成功扮演，除了實(shí)現(xiàn)社會(huì)價(jià)值之外，實(shí)際上還向自己傳遞著“別人需要我”的信息，而這種信息對(duì)構(gòu)建自主意識(shí)，培養(yǎng)健康心理有很大意義。得病之后，患者其他社會(huì)角色均暫時(shí)或永遠(yuǎn)退位，只剩下“養(yǎng)病”，這對(duì)患者的心理是個(gè)打擊——我被社會(huì)疏離，成為無(wú)用之人。無(wú)微不至的照顧，從某種角度來(lái)說(shuō)，無(wú)異于加強(qiáng)了患者的社會(huì)角色剝奪感；而打造一個(gè)“我們需要你”的家庭環(huán)境，是患者，尤其是癌癥患者家庭照護(hù)的重要組成部分。照顧病人，尤其是照顧癌癥病人，撫慰心靈應(yīng)該與呵護(hù)身體處在同等重要的位置。讓她覺(jué)得她有用，是撫慰心靈的手段之一。

病人家屬似乎聽(tīng)懂了，鄭重致謝后離去。我在內(nèi)心祝福他們夫妻好運(yùn)。

故事之十：一位堅(jiān)持工作的退休老教授

中國(guó)的知識(shí)分子中，不乏以工作為唯一樂(lè)趣之人，像蠟燭一樣，只要照亮周圍就無(wú)比欣慰，哪怕熬干了心血，“蠟炬成灰淚始干”也在所不惜。某日，我就接待了這樣一位老教授。

這是一位年逾古稀的某化工學(xué)院的女教授，博士生導(dǎo)師。第一眼看到她，滿頭銀發(fā)一絲不亂，眉梢眼角間可見(jiàn)清風(fēng)明月，言談舉止從容知性，儒雅之氣撲面而來(lái)，讓人頓生敬意。沒(méi)有數(shù)十年的良好修煉絕無(wú)如此神采。她早已辦了退休手續(xù)，但一直退而不休，編寫(xiě)教材，指導(dǎo)論文，幫助帶研究生，老教授笑著說(shuō)：“退休前是學(xué)校的員工，退休后成了學(xué)校的志愿者了?！眻?jiān)持工作對(duì)于古稀之年的老人已屬不易，而她63歲得了乳腺癌，68歲又得了輸尿管癌，抑郁癥也已伴隨她很多年。平時(shí)她除了服用抗抑郁癥藥物外，每晚還輪換服用各種安眠藥。因抑郁癥她服用過(guò)氫溴酸西酞普蘭片，這個(gè)藥有導(dǎo)致心臟QT間期延長(zhǎng)的報(bào)道，這位教授因此心臟受累，不得不考慮改換鹽酸帕羅西汀片，她想知道這個(gè)藥有什么不良反應(yīng)。

大多抗抑郁癥藥物的不良反應(yīng)較為多見(jiàn)，鹽酸帕羅西汀雖被認(rèn)為是新型的5-羥色胺再攝取阻滯劑類抗抑郁藥，比傳統(tǒng)的三環(huán)類、單胺氧化酶抑制劑類抗抑郁藥具有更強(qiáng)的選擇性和更少的不良反應(yīng)，但臨床已出現(xiàn)的不良反應(yīng)也不少見(jiàn)，反應(yīng)涉及血液淋巴系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)、內(nèi)分泌系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)、心血管系統(tǒng)，常見(jiàn)的不良反應(yīng)有惡心、嘔吐、出汗、瘙癢、關(guān)節(jié)痛、耳鳴、眩暈、頭痛、嗜睡或失眠、膽固醇水平升高、食欲減退、體重增加、視力模糊、高血壓、心動(dòng)過(guò)速等等，還有些不常見(jiàn)、罕見(jiàn)、很罕見(jiàn)的不良反應(yīng)。我向老教授介紹這些不良反應(yīng)時(shí)，老教授一直不動(dòng)聲色，還頻頻發(fā)問(wèn)，我佩服她的從容和理性。

當(dāng)我出于關(guān)心勸她放下工作時(shí)，她微笑著未置可否。很難判斷她堅(jiān)持工作的原因，不過(guò)如果把工作當(dāng)成生活的唯一樂(lè)趣，對(duì)自己的心理健康就會(huì)有很大的負(fù)面影響。我向老教授提了兩點(diǎn)建議，一是生活角色多元化，通俗地說(shuō)，人應(yīng)該有不同的生活“圈子”，本職工作、業(yè)余愛(ài)好、家庭生活、社交活動(dòng)，在不同的“圈子”中扮演不同的角色，有不同的體驗(yàn)，在角色轉(zhuǎn)換過(guò)程中體會(huì)到不同的生活樂(lè)趣。角色扮演過(guò)分單一，會(huì)使情感疏解渠道單一和狹窄，一旦角色缺失，巨大的失落感就會(huì)籠罩全身，無(wú)所適從，出現(xiàn)較為嚴(yán)重的心理問(wèn)題。第二個(gè)建議是建立自己的心理支持網(wǎng)絡(luò)，也即得有一兩個(gè)非常知心的朋友。遇到自己一時(shí)無(wú)法疏解的心理感情問(wèn)題時(shí)，知心朋友可以提供宣泄渠道和不同的思維角度。需要注意，知心朋友最好不是同事，不是同行，不是同性，以避免朋友的同質(zhì)化，而同質(zhì)化過(guò)高，思維角度相同或類似，同樣會(huì)使情感疏解渠道單一。

老教授神情專注地聽(tīng)著我的建議，臨走時(shí)握著我的雙手表示感謝。我真的希望這些可親可敬的老人能有閑暇學(xué)會(huì)關(guān)愛(ài)自己。

故事之十一：一位不像病人的病人

一日近中午時(shí)分，咨詢室走進(jìn)一位十分精神干練的男性，濃眉大眼，面色紅潤(rùn)。我原本以為他是患者的家屬或者是為朋友來(lái)咨詢的，卻沒(méi)想到他本人就是患腸癌術(shù)后多年又患肝癌的患者，可無(wú)論從體貌還是精神上都感覺(jué)不到這是位癌癥患者。我想，如此“表里不一”，中醫(yī)的那些理論都無(wú)法解釋了。

最令我意外的還是他看待癌癥的態(tài)度。在這個(gè)咨詢室的方寸之地，見(jiàn)多了愁云密布，幽怨無(wú)望，痛苦不堪的人，而這位的從容冷靜，頗有早已參透生死，無(wú)所畏懼之風(fēng)范，談著他的病情，像談無(wú)足輕重的過(guò)往，如此云淡風(fēng)輕?？吹轿衣燥@詫異的神情，他悠悠地告訴我，曾當(dāng)過(guò)十幾年的軍人，軍營(yíng)的打磨鑄就了他的意志品質(zhì)，因此患病之后，依然樂(lè)觀地生活，該干什么干什么。于是我明白了他的那份與眾不同的干練和豁達(dá)來(lái)自何處，感嘆“人過(guò)留痕”的同時(shí)，再一次體會(huì)到了在疾病面前什么叫“人力不逮”。

他在罹患腸癌數(shù)年之后，發(fā)現(xiàn)又患了肝癌，做了部分肝臟切除。這次體檢，影像學(xué)檢查又發(fā)現(xiàn)了肝部新的病灶，但已不適合再行手術(shù)了，因此醫(yī)生考慮是否讓他服用一種叫索拉非尼的靶向治療藥物。他來(lái)藥物咨詢室就是想了解這個(gè)藥的療效，并想知道這個(gè)藥要使用多久？

索拉非尼是多種激酶抑制劑，臨床上也適用于無(wú)法手術(shù)的肝細(xì)胞癌。雖然索拉非尼在治療晚期肝癌中被認(rèn)為已經(jīng)是肝癌分子靶向治療藥物發(fā)展的里程碑，但客觀療效較低， 癥狀進(jìn)展時(shí)間沒(méi)有改善，延長(zhǎng)生存期有限，只有2個(gè)多月。這類靶向治療藥物，一般應(yīng)持續(xù)治療直至不能臨床受益或出現(xiàn)不可耐受的毒性反應(yīng)。對(duì)索拉非尼來(lái)說(shuō)，毒性反應(yīng)大體包括嚴(yán)重且持久的皮膚毒性反應(yīng)；即使服用降壓藥還是持續(xù)高血壓或高血壓危象；心肌缺血或梗死。它目前的零售價(jià)高達(dá)24,267元/瓶，每個(gè)月需要近5萬(wàn)元。有學(xué)者認(rèn)為，一些靶向治療藥物的性價(jià)比實(shí)在不高，很多病人用數(shù)十萬(wàn)元可能僅延長(zhǎng)了幾個(gè)月的生命，人類抗癌之路還很漫長(zhǎng)。

兒時(shí)，曾無(wú)比羨慕當(dāng)兵的人，文革期間更是令許多青年人向往，大都有一張穿軍裝的照片留存。直到現(xiàn)在，我有一位現(xiàn)役軍人的忘年交，即使穿著便裝，她的颯爽英姿總是被人一眼看出來(lái)——軍人！這種特質(zhì)會(huì)受益一生。從這位軍人的病案讓我想到一個(gè)問(wèn)題，良好的情緒在癌癥治療過(guò)程中的作用應(yīng)該體現(xiàn)在哪兒？抗癌普及宣傳中，經(jīng)常聽(tīng)到看到一些個(gè)案：某某得了癌，精神崩潰，很快去世了；而某某患癌，醫(yī)生宣布活不過(guò)半年，該人滿不在乎，結(jié)果又活了多少多少年。如果說(shuō)精神崩潰的確可能造成生命結(jié)束的話，“心情愉快會(huì)戰(zhàn)勝癌癥”的說(shuō)法，目前尚沒(méi)有更多的數(shù)據(jù)支持。醫(yī)學(xué)是有限的，癌癥的治療還有許多不確定性因素，就算是患癌癥后痊愈，也無(wú)法準(zhǔn)確判斷到底是哪個(gè)因素起的決定性作用。我認(rèn)為，在與癌癥斗爭(zhēng)的過(guò)程中，強(qiáng)調(diào)意志、心態(tài)和情緒的積極作用，不應(yīng)該著眼于生命的長(zhǎng)度，而應(yīng)該關(guān)注生命的寬度。也就是說(shuō)，關(guān)注良好的心態(tài)在“帶癌生存”過(guò)程中對(duì)提高生命質(zhì)量的作用。承認(rèn)現(xiàn)實(shí)，冷靜面對(duì)，積極治療，享受生活，這是我們應(yīng)該采取的態(tài)度。