腸造口病人家庭照顧者需求及相關(guān)支持研究進(jìn)展

胡茂森,萬晶晶

結(jié)直腸癌(colorectal cancer,CRC)為胃腸道常見惡性腫瘤,隨著經(jīng)濟(jì)發(fā)展、人們生活習(xí)慣改變,結(jié)直腸癌發(fā)病人數(shù)不斷增加[1],據(jù)2020年統(tǒng)計,全球結(jié)直腸癌新發(fā)病例約193萬例,死亡約94萬例,分別占所有癌癥中第3位和第4位[2]。其中腸造口病人數(shù)量逐年增加,每年預(yù)計增加10萬例[3],包括永久性和預(yù)防性腸造口病人,該類病人疾病進(jìn)程和生活質(zhì)量均可能受到造口影響甚至導(dǎo)致其心理水平、生活形式出現(xiàn)消極變化而專業(yè)人員及家屬的幫助和理解是腸造口病人正視疾病、積極治療的重要部分[4]。隨著加速外科康復(fù)理念發(fā)展,術(shù)后病人住院時間縮短,家庭成為其主要康復(fù)場所[5],家庭成員為其主要照顧者,需要在造口、飲食、情緒、康復(fù)鍛煉等方面給予病人護(hù)理與支持,而突來的照護(hù)任務(wù)常使照顧者出現(xiàn)如生活計劃被迫性改變、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重、知識缺乏而害怕照護(hù)不好、害怕疾病預(yù)后等影響,這些影響對照顧者回歸正常生活與社會活動、促進(jìn)病人疾病康復(fù)和保證其生活質(zhì)量十分重要[6],因此在居家照護(hù)中了解該類照顧者照顧現(xiàn)狀及需求對于后期專業(yè)人員給予專業(yè)指導(dǎo)十分必要。查閱文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn),國外對腸造口照顧者研究起步較國內(nèi)早,研究內(nèi)容包括生活質(zhì)量、社會支持、需求調(diào)查與干預(yù)和相關(guān)工具的編制,同時對造口病人與照顧者之間的二元關(guān)系進(jìn)行了相關(guān)深度研究,而國內(nèi)關(guān)注重點多為腸造口病人支持性照顧需求,家庭照顧者研究集中于照護(hù)體驗、照顧負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量調(diào)查,存在少數(shù)關(guān)于照顧者健康教育需求調(diào)查的研究及整體需求調(diào)查,但尚無文章就腸造口家庭照顧者需求內(nèi)容和需求評價工具進(jìn)行綜述。本文就腸造口病人家庭照顧者需求評價工具及具體需求內(nèi)容和支持模式進(jìn)行闡述,為后續(xù)腸造口病人居家照護(hù)研究中了解家庭照顧者相關(guān)需求提供指導(dǎo)。

1 照顧者需求評估工具

1.1 癌癥病人家庭照顧者需求量表(Needs Assessment of Family Caregivers-Cancer Scale for Cancer Patients,NAFC-C)

Kim等[7]于2010年編制NAFC-C用于調(diào)查癌癥病人家庭照顧者過去4周的需求及照顧者需要的重要程度和需求滿足結(jié)果,該量表包括心理社會、醫(yī)療、經(jīng)濟(jì)和日?；顒?個維度,共27個條目,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.560～0.860,總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.83,采用Likert 5級評分法進(jìn)行評分,量表所納入的病人為癌癥診斷后2個月到5年。劉美等[8]對NAFC-C進(jìn)行漢化,結(jié)果顯示中文版NAFC-C的Cronbach′s α系數(shù)為0.97,4個維度Cronbach′s α系數(shù)為0.82～0.93,中文版NAFC-C具有良好的信效度且涵蓋內(nèi)容廣泛,可較全面評估癌癥照顧者需求的重要性及其滿足程度,但漢化時僅在1所醫(yī)院取樣,之后可擴(kuò)大樣本范圍進(jìn)行多中心驗證。

1.2 癌癥病人支持者未滿足需求量表(The Cancer Support Person′s Unmet Needs Survey,SPUNS)

美國學(xué)者Campbell等[9]研制該量表用于評估惡性腫瘤病人照顧者需求,該量表包括信息需求、未來問題、保健需求、工作和經(jīng)濟(jì)、個人需求和情感需求6個維度,共78個條目,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.927～0.980,總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.990,采用Likert 5級評分法,總分越高表示照顧者需求越高,該量表對于照顧者定義較廣,且尚未定義兩者間的關(guān)系,因此適用于所有癌癥病人照顧者,但該量表條目過多,病人在填寫時花費時間較長。2015年墨西哥學(xué)者Doubova等[10]研制出6個維度、23個條目的簡易版量表(SPUNS-SF23),李冬冬等[11]對該量表進(jìn)行漢化,共選取腎腫瘤病人家庭照顧者280人進(jìn)行調(diào)查,量表Cronbach′s α系數(shù)為0.90,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.84～0.92,但該研究樣本量較小,之后可進(jìn)行多中心研究,且不同癌癥病人應(yīng)用的有效性和可靠性有待進(jìn)一步驗證。

1.3 癌癥病人照顧者綜合需求量表(Comprehensive Needs Assessment Tool in cancer for Caregivers,CNAT-C)

該量表由韓國學(xué)者Shin等[12]于2011年編制,包括健康和心理問題、家庭和社會支持、醫(yī)護(hù)人員、知識信息、宗教精神支持、醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)、實際支持 7個維度,共41個條目,總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.960,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.790～0.950,該量表是第1個用于評估癌癥病人照顧者最全面的綜合性問卷,但原版為韓語,因此在非韓語國家癌癥人群中的使用效果需進(jìn)一步驗證。趙新爽等[13]就中文版CNAT-C進(jìn)行了本土化研究,總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.94,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.61～0.93,是我國文化背景下癌癥病人照顧者綜合需求評估的有效工具之一,之后可在不同地區(qū)醫(yī)院、納入不同背景下的照顧者角色進(jìn)行特異性需求調(diào)查。

1.4 癌癥幸存者配偶未滿足需求量表(Cancer Survivors′Partners Unmet Needs measure,CaSPUN)

該量表是由澳大利亞學(xué)者Hodgkinson等[14]在2007年編制,用于配偶人群照顧者需求評估,包括家庭關(guān)系、信息、夫妻問題、綜合護(hù)理和情感支持需求5個維度,共42個條目,該量表中有35個測量需求、6個測量積極改變和1個開放性條目,量表信效度較好,總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.94,采用Likert 5級評分法,總分越高表明需求程度越高,其中開放性條目目的為獲取照顧者更多需求細(xì)節(jié)。本量表通過設(shè)置不同條目性質(zhì)來了解照顧者不同需求,相比于僅有一種性質(zhì)條目的量表其得到的答案更綜合,目前尚無中文版本,但該量表照顧者角色僅限于配偶,且對于不同人口學(xué)資料照顧者的實用性還有待進(jìn)一步驗證。

1.5 癌癥病人照護(hù)者支持性照護(hù)需求量表(Supportive Care Needs Survey-Partners and Caregivers,SCNS-P &C)

該量表是Girgis等[15]在癌癥病人支持性照護(hù)需求量表[16]的基礎(chǔ)上修訂得到的,包括健康照護(hù)服務(wù)需求、心理及情緒需求、工作及社會需求、信息需求及其他需求4個維度,共45個條目,采用Likert 5級評分法,該量表通過評估照顧者過去1個多月內(nèi)的需求情況來了解后期指導(dǎo)內(nèi)容,量表信效度良好,在國外使用較多。2015年牛愛芳等[17]構(gòu)建中文簡體版,該版包括信息需求、健康照護(hù)需求、日常生活需求、經(jīng)濟(jì)需求、溝通/人際需求和心理/情緒需求6個維度,共38個條目,采用Likert 5級評分法,總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.961,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.690～0.900,重測信度為0.875,對于不同癌癥類型照顧者而言,該量表能否準(zhǔn)確了解其特異性照顧需求還有待更多的研究驗證。

1.6 家庭需求量表(Family Inventory of Needs,FIN)

該量表由Kristjanson等[18]于1995年編制,用于調(diào)查成人病人照顧者的需求,涵蓋“照顧相關(guān)需求的重要性”和“需求滿足程度”2個子量表,共20個條目,因該量表編制時間較早,已被不同國家學(xué)者翻譯成不同語言版本[19-20],后基于其研究內(nèi)容的不同,又有許多學(xué)者在原版本基礎(chǔ)上進(jìn)行了改編,包括Kilpatrick等[21]編制的FIN量表-丈夫版、Nikoletti等[22]編制的FIN量表-主要照顧者版本、Whiteley等[23]編制兒童家庭需求量表、Monterosso等[24]編制增加“更多信息需求”子量表的FIN-PEDⅡ量表。家庭需求量表可作為癌癥患兒父母的需求評估,且上述量表均有良好信效度,但無中文版本。

除以上量表外,還有癌癥照護(hù)任務(wù)、結(jié)果及需求問卷等量表可用于腸造口照顧者需求調(diào)查,但尚未存在針對該類人群的特異性工具,僅有用于調(diào)查腸造口病人需求的工具,包括造口護(hù)理需求量表、腸造口病人出院后護(hù)理需求量表和腸造口病人延續(xù)性護(hù)理需求量表等,這些量表無法直觀準(zhǔn)確了解照顧者各項需求,之后可進(jìn)一步編制腸造口家庭照顧者專用需求調(diào)查工具。

2 照顧者需求具體內(nèi)容

2.1 照顧技能需求

腸造口照顧者需要掌握更換造口袋、排放分泌物、皮膚護(hù)理及預(yù)防皮膚并發(fā)癥等技能,這些技能需專業(yè)人員指導(dǎo)。若照顧者在不了解或不熟悉情況下護(hù)理將可能出現(xiàn)負(fù)向結(jié)局,如造口處容易發(fā)生缺血壞死、皮膚黏膜分離等早期并發(fā)癥,后期可能發(fā)生造口旁疝、造口脫垂等并發(fā)癥[25]。研究顯示腸造口病人出院后排在前位的需求為造口袋更換、并發(fā)癥預(yù)防和家庭護(hù)理培訓(xùn)[26-27],說明造口病人生理方面的需求滿足十分緊迫。所以,指導(dǎo)照顧者在了解疾病相關(guān)知識前提下學(xué)會更換造口袋、做好造口周圍皮膚護(hù)理、早期識別并處理相關(guān)并發(fā)癥是減少腸造口不適、提高生活質(zhì)量的首要任務(wù)。醫(yī)護(hù)人員可針對個體差異及疾病發(fā)展和預(yù)后情況與照顧者進(jìn)行有效溝通,了解不同時期照顧者照護(hù)技能現(xiàn)狀與需求,采取不同方式進(jìn)行指導(dǎo),如現(xiàn)場技能培訓(xùn)、上門、電話隨訪、視頻指導(dǎo)等。

2.2 照顧知識需求

家庭照顧者在病人日常生活、癥狀監(jiān)測、藥物管理、心理支持等方面發(fā)揮重要作用[28],腸造口照顧者因知識缺乏可能會出現(xiàn)不敢護(hù)理、無法應(yīng)對突發(fā)狀況、恐懼疾病向負(fù)向發(fā)展等情況,這些表現(xiàn)不僅影響病人康復(fù),對照顧者自身也是一大挑戰(zhàn),研究指出慢性傷口照顧者多為女性[29]。Fitch等[30]表明女性照顧者需求要大于男性照顧者,這可能是因為女性更多表現(xiàn)為細(xì)心、耐心。張揚等[4]表示照顧知識需求是其需求最高維度,其中“了解傷口護(hù)理過程”和“傷口狀況”需求最多。張靜[31]表示超過一半腸造口照顧者迫切需要健康教育,其中康復(fù)鍛煉知識和日常生活知識分別位居第1位、第2位,且照顧者年齡越大,知識需求越高。專業(yè)人員可通過相關(guān)渠道或工具擴(kuò)充其相關(guān)知識,包括開展知識講座、發(fā)放知識手冊、觀看日常護(hù)理視頻等,同時利用互聯(lián)網(wǎng)建立照顧者群聊,在網(wǎng)上隨時為其解答疑問,以此促進(jìn)照顧者積極正確進(jìn)行居家照護(hù)。

2.3 心理情感需求

李琴等[32]表示腸造口病人術(shù)后6個月內(nèi)焦慮和抑郁的發(fā)生率分別為79%和85%。家庭照顧者除了要滿足病人生理需求,還需防止不良情緒造成極端結(jié)局,部分照顧者還需隱瞞病情,避免病人心理負(fù)擔(dān)加重,多重任務(wù)加上長時間照護(hù)引起照顧者心理積極水平降低,生活質(zhì)量下降甚至社會角色退化[33]。高路等[34]表示該類人群開展照護(hù)時其自我社會生活受限,同時存在現(xiàn)實與自我理想沖突,病人相關(guān)需求滿足成為其首要目標(biāo),長久時間后照顧者自我需求得不到滿足而出現(xiàn)負(fù)性結(jié)局[35]。專業(yè)人員需要了解各家庭情況,考慮不同角色照顧者可能出現(xiàn)的不良情緒并及時溝通,鼓勵家庭成員分擔(dān)照護(hù)任務(wù),進(jìn)行知識宣講,及時解答其知識缺乏部分,通過微信、電話等工具有規(guī)律地與照顧者聊天了解近況,同時可開展如“心靈驛站”、病友照顧者交流會等活動,減輕照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)。

2.4 社會支持需求

腸造口家庭需額外負(fù)擔(dān)造口產(chǎn)品如護(hù)膚噴霧、造口袋、防漏環(huán)等花費,還有部分家庭照顧者沒有工作、病人需永久使用產(chǎn)品,這在加重家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)同時又使照顧者心理負(fù)擔(dān)不斷加重。此外,家庭照顧者可能因照護(hù)任務(wù)繁重而無法繼續(xù)工作或活動[36],會出現(xiàn)“孤立無援”的感受,產(chǎn)生歸屬需求,此時朋友、同事和工作單位的支持對其來說非常重要。有研究顯示病人和照顧者之間的相互支持對提高二者的生活質(zhì)量有益[37],這可能是因為兩者在長期照護(hù)模式下可看作一個整體。照顧者社會支持維度中健康信息渠道的獲取、工作單位的支持、減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)3個方面存在較高的需求[4],醫(yī)護(hù)人員可通過創(chuàng)辦相關(guān)協(xié)會、組織,通過網(wǎng)站或熱線為照顧者答疑解惑,工作單位可給予一定支持。政府應(yīng)加快改善醫(yī)保報銷制度,減輕治療負(fù)擔(dān),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動讓照顧者了解相關(guān)花費和政策,做到費用透明化[34]。

3 照顧者需求支持模式

3.1 基于醫(yī)護(hù)人員為主的支持模式

楊浩杰等[28]指出家庭照顧者希望在院外與醫(yī)護(hù)人員長期保持聯(lián)系,獲得相關(guān)反饋和指導(dǎo),疾病動態(tài)變化的特質(zhì)使病人不同時期有不同的護(hù)理重點?，F(xiàn)已存在多樣化以醫(yī)護(hù)人員為主的支持模式,如以護(hù)士為主的咨詢小組和互聯(lián)網(wǎng)在線支持模式,已被證實有較好的效果[38]。同時可創(chuàng)建咨詢門診進(jìn)行專業(yè)解答,調(diào)查顯示腸造口病人造口門診需求較高[39],張俊娥等[40]通過咨詢熱線及微信群的方法使照顧者生活質(zhì)量和自我效能均有所提高。除此之外,謝書芹[27]表示上門隨訪是家庭照顧者需求最高的健康教育途徑。王蘇醒等[41]指出老年癌癥病人照護(hù)需求更傾向于面對面直接交流,這可能是因為部分照顧者為其配偶,年齡及文化程度等因素影響下相關(guān)操作及問題需要醫(yī)護(hù)人員當(dāng)場指導(dǎo)解答。還有學(xué)者構(gòu)建了以護(hù)士為主導(dǎo)的家庭健康教練模式,為其提供全方位的指導(dǎo)[42]。醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)在之后制定完善的上門服務(wù)制度、流程、項目、薪酬管理等,保障護(hù)士上門服務(wù)安全。

3.2 基于社區(qū)人員為主的支持模式

現(xiàn)有中高層次醫(yī)療機(jī)構(gòu)和人員數(shù)量有限,病人就醫(yī)時也更傾向選擇階梯式就醫(yī)模式[43],以社區(qū)工作人員為中心的需求支持模式在人力資源、時間等方面有較明顯的優(yōu)勢。一項隨訪研究表明腸造口人群社會支持水平較低,其中老年人、居住在較貧困地區(qū)和患有共病的人所獲得的社會支持較少[44],因此社區(qū)人員應(yīng)多關(guān)注這類人群及家屬。社區(qū)可建立關(guān)懷中心,并組織工作人員進(jìn)行專業(yè)學(xué)習(xí),定期安排技能培訓(xùn)、答疑日等活動,搭建社區(qū)聯(lián)動平臺,實現(xiàn)資源共享,提高社區(qū)服務(wù)水平[45]。此外,明確社區(qū)造口家庭數(shù)量,構(gòu)建社區(qū)造口聯(lián)誼會或造口俱樂部,既便于社區(qū)人員進(jìn)行統(tǒng)一管理,又能促進(jìn)其交流,鼓勵他們分享相關(guān)知識和經(jīng)驗,同時增加照顧者相關(guān)技能與認(rèn)知。陳曉磊[46]研究表明,接受類似經(jīng)歷的同伴給予的社會支持可幫助病人進(jìn)行有效的疾病管理并提高其就醫(yī)依從性,但我國現(xiàn)有的同伴多為專業(yè)人員和經(jīng)驗相同的病人,之后可擴(kuò)大同伴角色范圍,納入親友、社會志愿者等。已有研究證明家庭對話是進(jìn)行居家照護(hù)支持的有效形式,其旨在鼓勵家庭成員之間進(jìn)行交流,解決對家庭健康產(chǎn)生負(fù)面影響的問題,促進(jìn)兩者之間的信任[47],之后可在社區(qū)人員的指導(dǎo)下多舉辦家庭交流日等活動。

除上述支持模式之外,現(xiàn)出現(xiàn)許多志愿者及志愿機(jī)構(gòu)為腸造口家庭提供免費支持,包括曾經(jīng)經(jīng)歷過腸造口的家庭和正在經(jīng)歷腸造口的家庭,大家以線上或線下的方式聚集為更好的腸造口護(hù)理提供方案,常見的群體有造口陽光俱樂部、照顧者之家等。與上述兩種支持模式不一樣的是該類支持模式實施者和接收者均涵蓋腸造口病人和家庭照顧者,在細(xì)節(jié)支持和心理支持方面要更加全面和有效,但疾病相關(guān)知識與技能方面可進(jìn)一步加強(qiáng),之后醫(yī)院和社區(qū)工作人員可針對性地對該類志愿者和機(jī)構(gòu)進(jìn)行培訓(xùn),形成階梯形腸造口幫扶模式,為該類病人與家庭帶去更佳支持。

4 小結(jié)

居家照護(hù)現(xiàn)已成為腸造口病人主要護(hù)理模式,家庭成員作為其主要照顧者在病人康復(fù)進(jìn)程中起十分重要的作用,在醫(yī)療資源有限條件下,了解家庭照顧者的需求與感受是改善醫(yī)療結(jié)局、提高病人和照顧者生活質(zhì)量的重要過程。我們可通過客觀工具了解照顧者需求及需要進(jìn)一步指導(dǎo)的內(nèi)容,本文就常用于調(diào)查照顧者需求的工具進(jìn)行了闡述,但現(xiàn)有量表多為普適性量表,均未提及腸造口病人家庭照顧者特異性板塊內(nèi)容,無法直觀全面了解該類照顧者需求,之后可構(gòu)建腸造口照顧者特異性需求調(diào)查工具,同時可運用理論并根據(jù)需求層次的重要性對照顧者需求進(jìn)行分析,以此優(yōu)先滿足其首優(yōu)需求。另外,現(xiàn)有照顧者相關(guān)研究多為質(zhì)性研究,可基于現(xiàn)有的質(zhì)性研究基礎(chǔ)構(gòu)建居家照護(hù)方案,給予照護(hù)人群標(biāo)準(zhǔn)化的框架指導(dǎo),之后可加強(qiáng)多媒體中介的應(yīng)用,在減少人力物力消耗的同時對照顧者采取遠(yuǎn)程指導(dǎo),為未來互聯(lián)網(wǎng)護(hù)士時代的到來打下基礎(chǔ),同時考慮我國文化及人群特點創(chuàng)新需求支持模式,為解決各類病人個性化照護(hù)需求提供新的途徑。