慢性阻塞性肺疾病住院患者主要照顧者的負(fù)擔(dān)與社會支持相關(guān)性探討

蔡劍梅 劉麗超 林麗英 莫素娟 曾國艷

（廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，廣西 南寧530021）

慢性阻塞性肺疾?。–OPD）是一種以不完全可逆氣流受限為特征的疾病，目前居全球死亡原因的第4位。該病嚴(yán)重影響患者的日常生活及生活質(zhì)量［1］。由于COPD患者病情反復(fù)發(fā)作加重、多次住院以及其嚴(yán)重危害患者的自主生活能力，尤其在病情加重的住院期間需要陪護(hù)和照顧。我國COPD住院患者的主要照顧者多為直系親屬，他們不僅在患者住院期間扮演至關(guān)重要的角色，甚至能影響到醫(yī)療措施的執(zhí)行力，進(jìn)而影響效果。因此，關(guān)注他們的狀態(tài)和負(fù)擔(dān)有重要的意義。COPD不僅給患者的身心健康造成極大的威脅，其照顧者也經(jīng)歷了一系列的應(yīng)激反應(yīng)，同時承受著不同程度的生理、心理、經(jīng)濟(jì)、社交等各方面的壓力，成為對抗COPD的共同受累者［2］。筆者調(diào)查COPD患者主要照顧者的負(fù)擔(dān)和社會支持，探討兩者的相關(guān)性，旨在為實(shí)施針對性的護(hù)理干預(yù)提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2013年1～6月在廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院綜合內(nèi)科和自治區(qū)人民醫(yī)院兩家三甲醫(yī)院住院的慢性阻塞性肺疾病住院患者的主要照顧者120人。COPD患者醫(yī)學(xué)診斷符合中華醫(yī)學(xué)會《2007年COPD治療指南》穩(wěn)定期的診斷標(biāo)準(zhǔn)［3］，年齡18歲以上者；所有患者經(jīng)過肺功能檢測，符合COPD診斷標(biāo)準(zhǔn)。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）承擔(dān)患者主要照顧任務(wù)和參與醫(yī)療決策責(zé)任的患者親屬；（2）年齡18歲以上；（3）患者住院期間陪伴時間在1周以上；（4）既往無精神病史及嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙，知情同意者；（5）文化程度為小學(xué)畢業(yè)以上并且能理解問卷內(nèi)容。排除標(biāo)準(zhǔn)：專業(yè)疾病陪護(hù)者、拒絕配合者和有交流障礙者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 采用自設(shè)問卷，患者方面包括年齡、性別、婚姻、文化程度、家庭月收入、醫(yī)保情況、肺功能分級等；主要照顧者方面包括性別、年齡、文化程度、職業(yè)、婚姻、居住地、與患者的關(guān)系。

1.2.1.2 Zarit負(fù)擔(dān)量表（Zarit burden interview，ZBI） 是由Zarit等［4］于20世紀(jì)80年代設(shè)計而成，其后在北美、歐洲、日本和巴西等國家被廣泛應(yīng)用。目前該量表在我國應(yīng)用得相對較少。2006年王烈等［5］將ZBI負(fù)擔(dān)量表譯制為中文版，調(diào)查了沈陽市372名居家老年患者的照顧者，報道中文版量表總的Cronbach’sα＝0.87，表明具有較好的信度，并具有較好的結(jié)構(gòu)效度。ZBI由個人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個維度共22個問題組成，圍繞照顧者健康情況、精神狀態(tài)、經(jīng)濟(jì)、社會生活等方面進(jìn)行評估。每道題的分值是0～4分，總分0～88分，分值越高，負(fù)擔(dān)越重。其負(fù)擔(dān)嚴(yán)重程度劃分為：0～19分為無或很少；20～39分為輕度負(fù)擔(dān)；40～59分為中度負(fù)擔(dān)；60分以上為重度負(fù)擔(dān)。

1.2.1.3 社會支持評價量表（social support Rating scale，SSRS） 該量表用于評估個體在客觀支持、主觀支持和支持利用度3個方面的水平［6］。包括10個條目，總得分為10個條目之和?？陀^支持分為2、6、7條評分之和；主觀支持分為1、3、4、5條評分之和；支持利用度為8、9、10條評分之和。分值越高，社會支持越高?？偡帧?2分為低水平，23～44分為中等水平，45～66分為高水平［5］。國內(nèi)常模為（34.56±3.73）分［6］。該量表具有較好的信度和效度，重測信度為0.92，各條目的一致性為0.89～0.94。內(nèi)地已廣泛應(yīng)用于臨床研究。

1.2.2 調(diào)查方法 由研究者統(tǒng)一發(fā)放調(diào)查問卷，講解填寫方法和調(diào)查問卷的意義，逐一解釋各個條目，避免理解偏倚。發(fā)放問卷120份，收回問卷120份，有效問卷120份，問卷回收率為100%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 數(shù)據(jù)分析采用SPSS 16.0統(tǒng)計軟件，結(jié)果用（±s）表示。先用描述性統(tǒng)計法對患者及主要照顧者的一般資料進(jìn)行描述，再分別對資料進(jìn)行獨(dú)立樣本t檢驗、單因素方差分析、Pearson相關(guān)分析，分析負(fù)擔(dān)與社會支持的相關(guān)性，P＜0.05為差異有顯著意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 主要照顧者共120人，男性51人，女性69人，年齡20～65歲，平均年齡（48.58±15.97）歲；配偶65人，子女36人，兒媳或女婿8人，兄弟姐妹7人，其他4人。文化程度：小學(xué)及以下16人（13.3%），初中24 人（20.0%），高中35人（29.2%），大專及以上45人（37.5%）。職業(yè)：無29人（24.2%），有91 人（75.8%）。月經(jīng)濟(jì)收入：＜1 000元40 人（33.3%），1 000～2 999元51人（42.5%），≥3 000元29人（24.2%）。COPD患者一般資料：年齡48～89歲，平均年齡（69.40±10.38）歲；男性74例，女性46例；無吸煙史者49例，已戒煙者51例，目前仍吸煙者20例；醫(yī)保方面：有醫(yī)保76例，自費(fèi)44例；確診COPD的時間最短半年，最長46年，中位時間7年。總住院次數(shù)≤2次29例；≤5、≥2次52例；5次39例。中度：18例；重度：48例；極重度54例。

2.2 主要照顧者負(fù)擔(dān) COPD患者主要照顧者總負(fù)擔(dān)為（34.52±12.20）分，總負(fù)擔(dān)最低13分，最高57分；個人負(fù)擔(dān)為（23.42±9.05）分，最低4分，最高42分；責(zé)任負(fù)擔(dān)為（9.43±3.85）分，最低2分，最高15分（表1）。主要照顧者存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，其中輕度負(fù)擔(dān)者58例（48.3%），中度負(fù)擔(dān)者44例（36.7%），重度負(fù)擔(dān)者2例（1.6%），無或很少負(fù)擔(dān)者16例（13.3%）。分組分析中我們還發(fā)現(xiàn)，主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與患者的醫(yī)保情況、總住院次數(shù)、病情嚴(yán)重程度密切相關(guān)。有醫(yī)保的患者照顧者負(fù)擔(dān)小于無醫(yī)保的患者（24.56±10.20）VS（39.43±13.08），P＜0.01；總住院次數(shù)較高的患者的主要照顧者承受了更大的負(fù)擔(dān)（P＜0.01）（表2）；極重度COPD患者的主要照顧者的負(fù)擔(dān)顯著大于其他患者的負(fù)擔(dān)（P＜0.01）（表3）。

表1 120名主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)量表描述性分析結(jié)果

表2 不同住院次數(shù)COPD患者的主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)比較

表3 不同嚴(yán)重程度COPD患者的主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)比較

2.3 COPD患者主要照顧者的社會支持 120名主要照顧者的社會支持平均為（30.62±4.59）分，經(jīng)比較，發(fā)現(xiàn)本組照顧者的社會支持總分低于肖水源［6］的國內(nèi)常模（34.56±3.73）分，差異有顯著意義（P＜0.05）。3個維度中，主觀支持得分最高（15.38±3.25分），客觀支持次之（8.04±3.28）分，對支持的利用度得分最低（7.20±1.59）分。

2.4 主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與社會支持的相關(guān)性分析 將負(fù)擔(dān)各維度與社會支持各維度得分進(jìn)行Pearson相關(guān)分析，發(fā)現(xiàn)負(fù)擔(dān)各維度與社會支持各維度之間均呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）（表4）。

表4 120名主要照顧者負(fù)擔(dān)水平各維度與社會支持各維度Pearson相關(guān)分析（r）

3 討論

本調(diào)查發(fā)現(xiàn)，COPD患者的主要照顧者存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，包括個人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)。主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與照顧者本人的一般特征關(guān)系不密切，與COPD患者本身病情的嚴(yán)重程度、住院的頻次以及患者的醫(yī)保情況（經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)）密切相關(guān)。本研究還發(fā)現(xiàn)，COPD患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與其獲得的社會支持呈負(fù)相關(guān)，這提示我們在診療和護(hù)理過程中，應(yīng)使患者的主要照顧者獲得更多的社會支持，可以有效減輕他們的照顧負(fù)擔(dān)，進(jìn)而可能使COPD患者在治療依賴、療效及后期康復(fù)等診療護(hù)理過程中獲益。COPD患者數(shù)量占我國呼吸內(nèi)科老年住院患者的第一位，既往更多研究集中于探討癌癥包括肺癌的主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，就我們所知，這是國內(nèi)首次報道COPD患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)及與社會支持的相關(guān)性，具有一定臨床價值。

3.1 COPD患者主要照顧者的一般情況分析 主要照顧者是指花費(fèi)最多時間免費(fèi)提供患者照顧工作并參與醫(yī)療決策的患者的親戚朋友［7］。本研究發(fā)現(xiàn)，COPD患者主要照顧者中年人居多，文化中等，經(jīng)濟(jì)水平稍低于本市市民平均經(jīng)濟(jì)能力。值得關(guān)注的是，COPD患者的配偶和子女占據(jù)了主要照顧者的絕大多數(shù)（84.2%）。這可能與中華民族傳統(tǒng)思想（相濡與沫，“孝文化”）影響以及與患者的親密程度相關(guān)。COPD患者主要照顧者的這些人口學(xué)特征與癌癥患者主要照顧著的特征基本類似［7］。

3.2 COPD患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)狀況分析

COPD患者的病情特點(diǎn)就是反復(fù)性、遷延性、進(jìn)行性，因此本研究前，我們推測他們的主要照顧者可能存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，無論是身體上，還是精神上、經(jīng)濟(jì)上。本研究證實(shí)了我們的假設(shè)。我們發(fā)現(xiàn)，COPD患者主要照顧者普遍存在照顧負(fù)擔(dān)（86.7%），但大多數(shù)為輕度負(fù)擔(dān)（48.3%）和中度負(fù)擔(dān)（36.7%），照顧負(fù)擔(dān)高于王丹丹等［8］人在肺癌患者上的研究結(jié)果。我們推測這可能與COPD病程更長、需要照顧時間更長、不同醫(yī)院護(hù)工護(hù)理水平及照顧者的地區(qū)差異有關(guān)。對COPD晚期患者的照顧使主要照顧者的心理、身體健康、社會功能和經(jīng)濟(jì)等方面帶來了負(fù)面影響。王建華等［9］調(diào)查消化道腫瘤照顧者壓力來源主要有情緒調(diào)整、身體負(fù)擔(dān)以及患者異常行為給照顧者帶來的困惑。類似的COPD患者尤其是極重度COPD患者合并心功能不全、肺性腦病、活動耐力嚴(yán)重下降，治療效果不佳，家屬整日面對“親人遭受疾病的折磨”，與醫(yī)生溝通后得到更多的負(fù)面消息，都給照顧者沉重的心理壓力，這時患者家屬卻又要在患者面前強(qiáng)顏歡笑，必然要做好情緒調(diào)整，從而承擔(dān)更大的心理壓力。如前所述，COPD患者隨著病情進(jìn)展，患者乏力、納差、失眠癥狀加劇，以及肺功能受損，導(dǎo)致活動能力下降，生活護(hù)理任務(wù)劇增，需要照顧者幫助，使照顧者體力消耗增加，加之COPD患者晚上病情加重，嚴(yán)重干擾了照顧者的作息節(jié)奏，加重了他們的身體疲憊感。而病情越重、住院時間越長、住院次數(shù)越多，對照顧者的心理、身體影響更甚。我們的研究發(fā)現(xiàn)，住院次數(shù)和病情越重的主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)更重，印證了這點(diǎn)。此外，我們發(fā)現(xiàn)，無醫(yī)?；颊叩恼疹櫿叱袚?dān)了更大的照顧壓力，由于COPD患者一次住院花費(fèi)巨大，這給醫(yī)療費(fèi)用主要承擔(dān)者經(jīng)濟(jì)上很大的壓力。

3.3 COPD患者主要照顧者的社會支持狀況分析社會支持是指在社會生存環(huán)境下，個體受到的來自社會各方面的心理上和物質(zhì)上的支持或援助［10］。社會支持影響心理應(yīng)激反應(yīng)，積極的社會支持形成正性調(diào)節(jié)及正反饋，對于受支持者積極的心理支持，有利于身心健康，提高生命質(zhì)量。大多數(shù)學(xué)者認(rèn)為，良好的社會支持有利于健康，而劣性社會關(guān)系阻礙身心健康。本研究結(jié)果顯示，COPD患者主要照顧者的社會支持水平處于中等水平，但是低于國內(nèi)常模水平，這表明該群體獲得社會支持受損，進(jìn)而可能降低主要照顧者照顧C(jī)OPD患者的能力和狀態(tài)。分析其原因，可能與主要照顧者長期居家或／和住院期間照顧患者，無暇顧及社交，與親戚、朋友、鄰居交往機(jī)會寥寥，無暇獲取社會支持。另外，我們地處經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)，照顧者的文化水平偏低，自身爭取和利用社會支持能力不足。

3.4 COPD患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與社會支持的相關(guān)性 社會支持與人類健康存在著必然聯(lián)系，良好的社會支持能有效地緩沖社會心理應(yīng)激，有利于個體緩沖生活事件帶來的心理壓力，減輕身心負(fù)擔(dān)。本研究顯示，COPD住院患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與其客觀支持、主觀支持、支持利用度和總支持利用度呈顯著負(fù)相關(guān)，表明照顧者的社會支持越好，則其照顧負(fù)擔(dān)相應(yīng)較輕。這與王建華等［8］的研究發(fā)現(xiàn)肺癌住院患者主要照顧者社會支持會影響照顧負(fù)擔(dān)的結(jié)果類似，提示照顧者的社會支持是照顧負(fù)擔(dān)的重要影響因素。人是社會關(guān)系的總和。作為一個社會的人，尤其是當(dāng)個體面對壓力沖擊時，需要與社會親朋好友交往，需要來自家庭、社會的支持和關(guān)愛。社會支持對壓力反應(yīng)和健康影響因素有積極作用，它促使個體采取積極的應(yīng)對策略和鼓勵個體采取健康的行為方式，減輕外界壓力帶來的沖擊。

3.5 臨床意義及護(hù)理干預(yù) 慢性阻塞性肺疾病住院患者的主要照顧者是個龐大的群體，他們沉重的照顧負(fù)擔(dān)值得社會和廣大醫(yī)務(wù)工作者關(guān)注。本研究結(jié)果提示：護(hù)理工作者可以先評估COPD患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，尤其是針對那些反復(fù)多次住院和病情嚴(yán)重的COPD患者的照顧者。針對照顧者的身體、責(zé)任、心理負(fù)擔(dān)，鼓勵他們積極參加各種活動，如照顧者相互交流，鼓勵多人輪流照顧患者，分解高強(qiáng)度照顧工作，緩沖患者和疾病給照顧者帶來的心理沖擊，提高照護(hù)質(zhì)量，促進(jìn)患者康復(fù)。護(hù)理工作者有針對性的加強(qiáng)照顧者對社會支持的利用度，積極尋求社會支持，提高他們的主觀社會支持水平，從而有助于緩解照顧負(fù)擔(dān)。政府應(yīng)加大醫(yī)療保障體制的實(shí)施力度，進(jìn)而提供適當(dāng)?shù)慕?jīng)濟(jì)補(bǔ)貼，以改善經(jīng)濟(jì)問題帶來的壓力。醫(yī)護(hù)人員在醫(yī)療工作中對照顧者耐心講解病情，給予合理到位的醫(yī)療措施，適時開導(dǎo)照顧者，舒緩心理壓力?？傊?，最終目的在于提高COPD照顧者的社會支持和加強(qiáng)協(xié)助護(hù)理來幫助照顧者減輕負(fù)擔(dān)，進(jìn)而提高照顧者的生活質(zhì)量和促使患者康復(fù)。

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