中醫(yī)藥治療干燥綜合征的生活質(zhì)量評價※

胡建國 鄒衛(wèi)兵 趙 黽 陳湘君

（1 江西省新余市人民醫(yī)院風(fēng)濕科，新余 338000；2 上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院風(fēng)濕科，上海 200032）

中醫(yī)藥治療干燥綜合征的生活質(zhì)量評價※

胡建國1鄒衛(wèi)兵1趙 黽1陳湘君2

（1 江西省新余市人民醫(yī)院風(fēng)濕科，新余 338000；2 上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院風(fēng)濕科，上海 200032）

隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，生活質(zhì)量的提高成為醫(yī)患共同關(guān)注的焦點(diǎn)，但國內(nèi)外目前仍缺乏對于干燥綜合征 （Sjogren's syndrome，SS）患者生活質(zhì)量評估的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，中醫(yī)藥在SS的治療中有著明顯改善患者生活質(zhì)量、毒副作用小、綜合調(diào)整免疫功能等優(yōu)勢，今后應(yīng)發(fā)揮中醫(yī)整體觀的優(yōu)勢，將生活質(zhì)量評估作為療效評價的重要組成部分。

干燥綜合征；生活質(zhì)量；療效評價

干燥綜合征 （Sjogren's syndrome，SS）是一種以外分泌腺體主要受累及的慢性自身免疫性疾病，主要表現(xiàn)為外分泌腺體的上皮細(xì)胞出現(xiàn)免疫性炎癥反應(yīng)，臨床上常見口干燥癥、眼干燥癥，另可出現(xiàn)多系統(tǒng)損害的癥狀，血清學(xué)檢查可見多種自身抗體和高免疫球蛋白血癥。

有學(xué)者研究表明［1］，我國人群原發(fā)性SS的患病率為0.3%～0.7%，本病多見于女性，發(fā)病年齡多在40～50歲。目前SS的確切病因及發(fā)病機(jī)制尚不明確，多認(rèn)為其與環(huán)境因素、遺傳、自身免疫、免疫病理損傷等［2］相關(guān)；在治療上尚缺乏特異的治療方法，常以對癥支持、調(diào)節(jié)免疫治療為主。而中醫(yī)藥在治療SS方面已經(jīng)取得了一定進(jìn)展，中醫(yī)藥提高患者生活質(zhì)量的長處有可能成為評價療效的重要途徑。因此，筆者試從生活質(zhì)量角度淺論其評價中醫(yī)藥治療SS的必要性及可行性。

1 生存質(zhì)量的概念

生存質(zhì)量 （Quality of Life，QOL），又譯為生命質(zhì)量、生活質(zhì)量、生命質(zhì)素等［3］，其研究起源于20世紀(jì)三十年代，興起于20世紀(jì)50～60年代，70年代末期后在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域倍受矚目，并在80年代形成新的研究熱潮。80年代后集中于特定腫瘤和慢性病的測評。WHO生存質(zhì)量研究組認(rèn)為QOL的概念是不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn)［4］。

2 生活質(zhì)量評價中醫(yī)藥治療SS的臨床療效的必要性

在醫(yī)學(xué)模式已進(jìn)入生物－心理－社會醫(yī)學(xué)模式，人們更關(guān)注人的整體性和全面性，一些慢性疾病難以找到好的客觀指標(biāo)來評價其治療效果，在這一形式下，生活質(zhì)量指標(biāo)便應(yīng)運(yùn)而生。

已有研究表明［5－9］，SS患者在總體生活質(zhì)量方面均有明顯下降，由此說明，將生活質(zhì)量觀念引入到SS的臨床療效評價中來很有必要。

運(yùn)用生活質(zhì)量觀念對SS患者的健康狀況、藥物療效和治療方案進(jìn)行綜合的評價，具有較高的實(shí)用價值。目前SS患者生活質(zhì)量的研究報(bào)道不多，且僅局限于對SS患者全面健康狀態(tài)的影響研究，而據(jù)作者不完全文獻(xiàn)檢索統(tǒng)計(jì)，目前尚未見有關(guān)采用中醫(yī)藥方法進(jìn)行SS生活質(zhì)量治療研究的報(bào)道發(fā)表于正式期刊上。

因此，作者認(rèn)為很有必要將生活質(zhì)量觀念引入到中醫(yī)藥治療SS的療效評價中去。

3 生活質(zhì)量評價中醫(yī)藥治療SS的臨床療效的可行性

數(shù)千年以來中醫(yī) “望、聞、問、切”的綜合診斷方法以及 “因人制宜”的治療原則體現(xiàn)了以人為本的個性化治療思想，這與當(dāng)代醫(yī)學(xué)模式提倡的重視治療對象的主觀感受的思想極其類似?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)的療效標(biāo)準(zhǔn)多以實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)的變化來作為療效評價的 “金標(biāo)準(zhǔn)”，而中醫(yī)“證”的療效評價是目前中醫(yī)臨床廣泛應(yīng)用的方法［10］，這種方法的特點(diǎn)是個體化診斷和治療，注重患者的痛苦與不適，這種方法的不足包括診療過程中的描述太模糊、主觀因素太多、不同的醫(yī)生可能有不同的評價標(biāo)準(zhǔn)、不利于多中心及大樣本的研究、結(jié)果的可重復(fù)性和可信性較差等等。同時，臨床療效的評價應(yīng)該是一個綜合性評定［11］，中醫(yī)治療疾病的優(yōu)勢不僅僅在于改善現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的客觀指標(biāo)，更重要的是能減輕甚至消除患者的痛苦與不適，從而提高患者的生活質(zhì)量。

如果借用生活質(zhì)量量表這一國際通用的評價手段來評價中醫(yī)藥的臨床療效將會解決中醫(yī)藥臨床療效評價中的模糊性和不確定性的問題，從而有助于中醫(yī)藥的現(xiàn)代化和療效間的可比性。因此，在今后評價中醫(yī)藥治療SS的臨床療效的研究中，使用生活質(zhì)量這一評價手段是切實(shí)可行的。

4 生活質(zhì)量評價中醫(yī)藥治療SS的臨床療效的具體做法

總的健康相關(guān)生活質(zhì)量的評價標(biāo)準(zhǔn)雖然具有很多優(yōu)點(diǎn)，但在針對某個疾病時又缺乏敏感性，而某一類特殊疾病的健康相關(guān)生活質(zhì)量的評價標(biāo)準(zhǔn)在評價這一類疾病時能監(jiān)測特殊狀況下的細(xì)微差別并具有較好的響應(yīng)度，如能將總的健康相關(guān)生活質(zhì)量的評價標(biāo)準(zhǔn)與某一類特殊疾病的健康相關(guān)生活質(zhì)量的評價標(biāo)準(zhǔn)結(jié)合使用會使療效評價更加有效而精確。因此，我們設(shè)想從以下方面將生活質(zhì)量應(yīng)用到中醫(yī)藥治療SS的臨床療效評價中來，具體為：將SF－36這一總的健康相關(guān)生活質(zhì)量的評價量表用于評價中醫(yī)藥療法對SS患者總的生活質(zhì)量的改善程度；將口腔健康影響程度量表 （OHIP－14）應(yīng)用于評價中醫(yī)藥療法對SS患者口干的改善程度；將視功能損害眼病患者生活質(zhì)量 （SQOL－DVI）量表應(yīng)用于評價中醫(yī)藥療法對SS患者眼干的改善程度。如此，我們可期待中醫(yī)藥治療SS將會取得滿意的臨床療效。

綜上所述，將生活質(zhì)量觀念引入到中醫(yī)藥治療SS的臨床療效評價中來具有理論和實(shí)用意義，必將對中醫(yī)藥治療SS的臨床療效起到促進(jìn)作用。

［1］張乃崢，曾慶馀，張鳳山，等.中國風(fēng)濕性疾病流行病學(xué)的調(diào)查研究［J］.中華風(fēng)濕病學(xué)雜志，1997，1：31－33.

［2］中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)會.干燥綜合征指南（2003）［S］.現(xiàn)代實(shí)用醫(yī)學(xué)，2003，15（12）：769－771.

［3］萬崇華.生命質(zhì)量研究中一些中醫(yī)問題的商討（一）［J］.中國行為科學(xué)，1999，8（1）：66－67.

［4］WHO.The Development of the WHO Quality of Life Assessment Instrument［J］.Geneva，WHO，1993：72.

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［6］Strombeck B，Ekdahl C，Manthorpe R，etal.Health－related quality of life in primary Sjogren's syndrom，rheumatoid arthritis and fibromyalgia compared to normal population data using SF－36［J］.Scand J Rheumatol，2000，29（1）：20－28.

［7］Cstewart.Salivary dysfunction and quality of life in Sj gren's syndrome：a critical oral systemic connection［J］.J Am Dent Assoc，2008，139（3）：29l～299；quiz 358－359.

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［11］劉莉.肺癌的療效和生活質(zhì)量的評價標(biāo)準(zhǔn)［C］.肺癌的多學(xué)科診治新進(jìn)展，2005：29－39.

［12］方積乾.生存質(zhì)量測定方法及應(yīng)用［M］.北京：北京醫(yī)科大學(xué)出版社，2000：3－226，244－258.

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Superficial Consideration About Quality of Life ldea in Assessing Traditional Chinese Medicine for the Treatment of Sj?gren's Syndrome

Hu Jianguo1Zou Weibing1Zhao Min1Chen Xiangjun2
(1 Department of Rheumatology,The Xinyu People's Hospital,Xinyu 338000,China;
2 Department of Rheumatology,The Longhua Hospital Affiliated to Shanghai University of Traditional Chinese Medicine,Shanghai 200032,China)

The improvement of Quality of Life（QOL）has become the common focus between medical professionals and patient patty along with the change of medical pattern.But at present there is no single standard in assessing the QOL of Sj?gren's syndrome patients at home and abroad.Traditional Chinese Medicine（TCM）has many advantages in treating Sj?gren's syndrome patient，such as improving obviously patient＇s QOL，little toxic and side－effect，adjusting comprehensively immunologic function etc.We shall exert the advantage of TCM holism and put the evaluation of QOL an important role in assessing treatment efficiency.

Sj?gren's syndrome；quality of life；therapeutic evaluation

10.3969/j.issn.1672－2779.2014.08.004

1672－2779（2014）－08－0009－02

江西新余市科技計(jì)劃項(xiàng)目［No：20123090852］；江西省衛(wèi)生廳中醫(yī)藥科研基金項(xiàng)目［No：2012A078］

目前 已 有 研 究 表 明［5－9，12－13］，通 用 型 生 活 質(zhì) 量 量 表（the MOS Short－form36，SF－36）、口腔健康影響程度量表 （OHIP－14）、國家眼科研究所視功能問卷 （the National Eye Institute Visual Function Questionnaire，NEIVFQ）、簡化的25條項(xiàng)目格式的NEI－VFQ量表 （NEIVFQ－25）、視功能損害眼病患者生活質(zhì)量 （SQOL－DVI）等量表可用于評價SS的生活質(zhì)量，由此表明，上述量表的使用為我們選擇生活質(zhì)量量表以評價SS的治療效果提供了范例和借鑒。

蘇 玲 本文校對：蔣曉林

2013－12－29）

臨床論著