癌癥患者照料者家庭負(fù)擔(dān)對其身心影響的研究現(xiàn)狀

摘要：隨著醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步，癌癥患者生存期得到延長，越來越多的癌癥患者的治療與休養(yǎng)從醫(yī)院到家庭，家庭照料是癌癥患者的主要照料模式。癌癥患者照料者在癌癥患者照顧中發(fā)揮重要作用。

關(guān)鍵詞：癌癥患者照料者，家庭負(fù)擔(dān)，身心影響

1家庭負(fù)擔(dān)的概念

1.1關(guān)于家庭負(fù)擔(dān)的概念家庭負(fù)擔(dān)是普遍的、多維的、復(fù)雜的，包括對家庭經(jīng)濟(jì)、日常生活、娛樂、家庭成員之間的關(guān)系以及家庭成員身心健康等方面的影響，是疾病負(fù)擔(dān)的重要組成部分[1]。Zarit等對家庭負(fù)擔(dān)描述為\"是護(hù)理過程中的負(fù)面影響，照料者由此經(jīng)常經(jīng)歷失落、社交孤立、失望、孤獨，并遭受長期的精神、情感、社會、身體和經(jīng)濟(jì)等方面的不良結(jié)果\".

1.2家庭負(fù)擔(dān)的理論研究

1.2.1系統(tǒng)理論按系統(tǒng)論的原則，家庭是社會等大系統(tǒng)的組成部分，同時又由各個家庭成員構(gòu)成家庭本身這一系統(tǒng)。疾病是一個家庭的負(fù)性事件，不僅是對病人的，而且也是整個家庭的疾病，對其周圍支持的家庭環(huán)境造成的負(fù)擔(dān)亦不可忽視。如果照顧者有積極的生活信念就能以更好的健康狀況照顧病人從而維持家庭的健康狀態(tài)。

1.2.2壓力理論心理壓力理論認(rèn)為:壓力是人與環(huán)境相互作用的產(chǎn)物，當(dāng)人對內(nèi)外刺激做出判斷，并認(rèn)為它超過自身的應(yīng)對能力及應(yīng)對資源時，就會產(chǎn)生壓力。

2癌癥患者家庭負(fù)擔(dān)的主要表現(xiàn)形式

根據(jù)表現(xiàn)形式，癌癥患者的家庭負(fù)擔(dān)分為主觀負(fù)擔(dān)，即心理負(fù)擔(dān);以及客觀負(fù)擔(dān)，包括生理、社交、日常生活、家庭關(guān)系和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等方面。

2.1心理負(fù)擔(dān)癌癥作為一種常見病、多發(fā)病，不僅嚴(yán)重威脅著人類的生命，對癌癥患者家屬的心理狀況也帶來不同程度的影響。，對中國上海的某社區(qū)的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，癌癥患者家屬抑郁障礙發(fā)生率為16%[2]。梁文珍等[3]的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，SCL90評分和SDS評分癌癥患者家屬顯著高于全國常模(P<0.01);而且女性家屬顯著高于男性家屬(P<0.05)，提示多數(shù)患者家屬處于較高抑郁水平，且女性家屬更為顯著。

2.2生理負(fù)擔(dān)與患者關(guān)系越親密需要承擔(dān)的照護(hù)責(zé)任越重，身體功能狀況差的患者需要得到更多的照顧，這些都需要照料者付出較多的體力，故對照料者健康產(chǎn)生影響。這一研究結(jié)果與相關(guān)研究一致[4]。

2.3社交負(fù)擔(dān)由于長時間照顧患者，癌癥的家庭照料者社交生活縮小，交友機(jī)會減少，娛樂活動缺乏，此時再無法滿足個人或人際需求或培養(yǎng)良性愛好，家庭照顧者常產(chǎn)生被遺棄感和隔離感。

2.4日常生活負(fù)擔(dān)癌癥患者家庭成員的日常生活負(fù)擔(dān)高于一般家庭。主要照料者在對患者給予全身心的照顧，一切活動都圍繞患者進(jìn)行。嚴(yán)重影響到主要家庭照料者的社會功能，使生活質(zhì)量下降。一般在治療期間或治療前生存質(zhì)量較低;而在穩(wěn)定期則會改善。此外，患者功能的降低、疲乏程度的加重也會使照顧者的生活質(zhì)量下降。

2.5經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的主要原因是由于癌癥患者工作和勞動能力下降，甚至是能力喪失，致使他們獲得少許或無經(jīng)濟(jì)收入。加上患者需長期服藥，化療，放療等治療或疾病復(fù)發(fā)再入院治療，均需大量經(jīng)濟(jì)投入，家庭經(jīng)濟(jì)支出增多，造成家庭成員感到難以承受的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3癌癥患者照料者影響身心反應(yīng)因素

3.1患者因素不同部位癌癥患者對照料者身心狀態(tài)有不同。肝癌患者照料者在照料中發(fā)揮作用更重要[5]。大多數(shù)照料者隨著患者病情進(jìn)展，會出現(xiàn)生理、心理、及社會問題，嚴(yán)重影響照料者的生活質(zhì)量。晚期癌癥患者忍受的是常人無法忍受的痛對死亡的恐懼，以及由疾病帶來的劇烈的疼痛，照料者面臨的是親人離開人世的現(xiàn)實?；颊叩奶弁幢砬榕c反應(yīng)使照料者有心無力、壓力更重。

3.2照料者本身因素

3.2.1照顧者負(fù)擔(dān)調(diào)查研究，測量工具包括照顧者負(fù)擔(dān)量(ZBI)。癌癥主要照顧者CSI的研究表明，壓力性負(fù)荷明顯存在．從重到輕依次為經(jīng)濟(jì)方面、社會功能、心理負(fù)荷、及身體負(fù)荷，對照料者的工作、學(xué)習(xí)及生活娛樂等方面有不同程度的影響[6]。每日照顧時間超過8h，與患者關(guān)系為配偶的主要照料者照顧負(fù)擔(dān)較重[7]。采用自制量表對胃癌術(shù)后患者照顧者的研究表明，胃術(shù)后患者家庭照顧者心理、社會方面的負(fù)荷較大。照顧者負(fù)荷總分、身體負(fù)荷及心理負(fù)荷均受患者病程分期、照顧者與患者的社會關(guān)系影響；心理負(fù)荷則單獨與照顧者性別有關(guān)；社會負(fù)荷與各影響因素均無相關(guān)性[8]。

3.2.2照顧者需求1篇照顧者需求的調(diào)查研究均采用自制問卷[9]。從癌癥相關(guān)知識、癌癥疼痛信念、健康教育需求3個方面進(jìn)行調(diào)查，各需求項目按需求程度分為不需要、需要已滿足、一般需要、比較需要和非常需要5級，居家癌癥患者照料者需求的總體水平介于一般需要和比較需要之間，其中以癌癥相關(guān)知識需求得分最高，癌癥疼痛信念需求得分最低。癌癥照料者的文化程度、職業(yè)、照料患者的時間及照顧其他類似患者的經(jīng)歷，對癌癥照料者需求的影響有明顯統(tǒng)計學(xué)意義[9]。

3.2.3照料者社會支持1篇照料者社會支持的調(diào)查研究[10]，采用社會支持評定量表（SSRS）對106例癌癥照料者的研究表明，癌癥照料者的社會支持得分高于常模，影響照料者社會支持狀況的因素為年齡、職業(yè)、付費方式、及患者病程。

4干預(yù)措施

針對照顧者心理狀況及生存質(zhì)量方面的研究，干預(yù)措施及心理、行為等方面，且所有干預(yù)后評價均具有正性效應(yīng)。隨著對癌癥患者家庭照顧的重視，以患者及家庭照料者同時干預(yù)的模式逐漸受到關(guān)注[11]。對臨終患者照料者的干預(yù)僅局限于進(jìn)行心理護(hù)理和健康教育。幫助照料者從心理上接受親人離去的事實[12-14]：缺乏對居喪期照料者的有效干預(yù)措施，是未來應(yīng)該深人研究的方向。以夫妻為中心的小組干預(yù)模式，雖然更有效果。但其局限性在于不能對每對夫妻進(jìn)行個性化干預(yù)。以網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的綜合健康支持系統(tǒng)，促使癌癥患者及其家庭照顧者更主動參與癌癥決策過程，有利于為夫妻提供個性化干預(yù)[13]。

綜上所述：照料者作為癌癥患者重要支持者與患者之間的情趣會相互影響，因此，應(yīng)建立起對癌癥患者疾病各階段照料者身心的動態(tài)影響，以發(fā)現(xiàn)更多相關(guān)的身心癥狀，從而建立起對照料者有效的支持系統(tǒng)，為最終能夠建立癌癥患者照料者支持的組織機(jī)構(gòu)貢獻(xiàn)力量。

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