癌癥患者照料者家庭負(fù)擔(dān)對(duì)其身心影響的研究現(xiàn)狀

摘要：隨著醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步，癌癥患者生存期得到延長(zhǎng)，越來(lái)越多的癌癥患者的治療與休養(yǎng)從醫(yī)院到家庭，家庭照料是癌癥患者的主要照料模式。癌癥患者照料者在癌癥患者照顧中發(fā)揮重要作用。

關(guān)鍵詞：癌癥患者照料者，家庭負(fù)擔(dān)，身心影響

1家庭負(fù)擔(dān)的概念

1.1關(guān)于家庭負(fù)擔(dān)的概念家庭負(fù)擔(dān)是普遍的、多維的、復(fù)雜的，包括對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)、日常生活、娛樂(lè)、家庭成員之間的關(guān)系以及家庭成員身心健康等方面的影響，是疾病負(fù)擔(dān)的重要組成部分[1]。Zarit等對(duì)家庭負(fù)擔(dān)描述為\"是護(hù)理過(guò)程中的負(fù)面影響，照料者由此經(jīng)常經(jīng)歷失落、社交孤立、失望、孤獨(dú)，并遭受長(zhǎng)期的精神、情感、社會(huì)、身體和經(jīng)濟(jì)等方面的不良結(jié)果\".

1.2家庭負(fù)擔(dān)的理論研究

1.2.1系統(tǒng)理論按系統(tǒng)論的原則，家庭是社會(huì)等大系統(tǒng)的組成部分，同時(shí)又由各個(gè)家庭成員構(gòu)成家庭本身這一系統(tǒng)。疾病是一個(gè)家庭的負(fù)性事件，不僅是對(duì)病人的，而且也是整個(gè)家庭的疾病，對(duì)其周圍支持的家庭環(huán)境造成的負(fù)擔(dān)亦不可忽視。如果照顧者有積極的生活信念就能以更好的健康狀況照顧病人從而維持家庭的健康狀態(tài)。

1.2.2壓力理論心理壓力理論認(rèn)為:壓力是人與環(huán)境相互作用的產(chǎn)物，當(dāng)人對(duì)內(nèi)外刺激做出判斷，并認(rèn)為它超過(guò)自身的應(yīng)對(duì)能力及應(yīng)對(duì)資源時(shí)，就會(huì)產(chǎn)生壓力。

2癌癥患者家庭負(fù)擔(dān)的主要表現(xiàn)形式

根據(jù)表現(xiàn)形式，癌癥患者的家庭負(fù)擔(dān)分為主觀負(fù)擔(dān)，即心理負(fù)擔(dān);以及客觀負(fù)擔(dān)，包括生理、社交、日常生活、家庭關(guān)系和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等方面。

2.1心理負(fù)擔(dān)癌癥作為一種常見(jiàn)病、多發(fā)病，不僅嚴(yán)重威脅著人類的生命，對(duì)癌癥患者家屬的心理狀況也帶來(lái)不同程度的影響。，對(duì)中國(guó)上海的某社區(qū)的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，癌癥患者家屬抑郁障礙發(fā)生率為16%[2]。梁文珍等[3]的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，SCL90評(píng)分和SDS評(píng)分癌癥患者家屬顯著高于全國(guó)常模(P<0.01);而且女性家屬顯著高于男性家屬(P<0.05)，提示多數(shù)患者家屬處于較高抑郁水平，且女性家屬更為顯著。

2.2生理負(fù)擔(dān)與患者關(guān)系越親密需要承擔(dān)的照護(hù)責(zé)任越重，身體功能狀況差的患者需要得到更多的照顧，這些都需要照料者付出較多的體力，故對(duì)照料者健康產(chǎn)生影響。這一研究結(jié)果與相關(guān)研究一致[4]。

2.3社交負(fù)擔(dān)由于長(zhǎng)時(shí)間照顧患者，癌癥的家庭照料者社交生活縮小，交友機(jī)會(huì)減少，娛樂(lè)活動(dòng)缺乏，此時(shí)再無(wú)法滿足個(gè)人或人際需求或培養(yǎng)良性愛(ài)好，家庭照顧者常產(chǎn)生被遺棄感和隔離感。

2.4日常生活負(fù)擔(dān)癌癥患者家庭成員的日常生活負(fù)擔(dān)高于一般家庭。主要照料者在對(duì)患者給予全身心的照顧，一切活動(dòng)都圍繞患者進(jìn)行。嚴(yán)重影響到主要家庭照料者的社會(huì)功能，使生活質(zhì)量下降。一般在治療期間或治療前生存質(zhì)量較低;而在穩(wěn)定期則會(huì)改善。此外，患者功能的降低、疲乏程度的加重也會(huì)使照顧者的生活質(zhì)量下降。

2.5經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的主要原因是由于癌癥患者工作和勞動(dòng)能力下降，甚至是能力喪失，致使他們獲得少許或無(wú)經(jīng)濟(jì)收入。加上患者需長(zhǎng)期服藥，化療，放療等治療或疾病復(fù)發(fā)再入院治療，均需大量經(jīng)濟(jì)投入，家庭經(jīng)濟(jì)支出增多，造成家庭成員感到難以承受的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3癌癥患者照料者影響身心反應(yīng)因素

3.1患者因素不同部位癌癥患者對(duì)照料者身心狀態(tài)有不同。肝癌患者照料者在照料中發(fā)揮作用更重要[5]。大多數(shù)照料者隨著患者病情進(jìn)展，會(huì)出現(xiàn)生理、心理、及社會(huì)問(wèn)題，嚴(yán)重影響照料者的生活質(zhì)量。晚期癌癥患者忍受的是常人無(wú)法忍受的痛對(duì)死亡的恐懼，以及由疾病帶來(lái)的劇烈的疼痛，照料者面臨的是親人離開(kāi)人世的現(xiàn)實(shí)?；颊叩奶弁幢砬榕c反應(yīng)使照料者有心無(wú)力、壓力更重。

3.2照料者本身因素

3.2.1照顧者負(fù)擔(dān)調(diào)查研究，測(cè)量工具包括照顧者負(fù)擔(dān)量(ZBI)。癌癥主要照顧者CSI的研究表明，壓力性負(fù)荷明顯存在．從重到輕依次為經(jīng)濟(jì)方面、社會(huì)功能、心理負(fù)荷、及身體負(fù)荷，對(duì)照料者的工作、學(xué)習(xí)及生活?yuàn)蕵?lè)等方面有不同程度的影響[6]。每日照顧時(shí)間超過(guò)8h，與患者關(guān)系為配偶的主要照料者照顧負(fù)擔(dān)較重[7]。采用自制量表對(duì)胃癌術(shù)后患者照顧者的研究表明，胃術(shù)后患者家庭照顧者心理、社會(huì)方面的負(fù)荷較大。照顧者負(fù)荷總分、身體負(fù)荷及心理負(fù)荷均受患者病程分期、照顧者與患者的社會(huì)關(guān)系影響；心理負(fù)荷則單獨(dú)與照顧者性別有關(guān)；社會(huì)負(fù)荷與各影響因素均無(wú)相關(guān)性[8]。

3.2.2照顧者需求1篇照顧者需求的調(diào)查研究均采用自制問(wèn)卷[9]。從癌癥相關(guān)知識(shí)、癌癥疼痛信念、健康教育需求3個(gè)方面進(jìn)行調(diào)查，各需求項(xiàng)目按需求程度分為不需要、需要已滿足、一般需要、比較需要和非常需要5級(jí)，居家癌癥患者照料者需求的總體水平介于一般需要和比較需要之間，其中以癌癥相關(guān)知識(shí)需求得分最高，癌癥疼痛信念需求得分最低。癌癥照料者的文化程度、職業(yè)、照料患者的時(shí)間及照顧其他類似患者的經(jīng)歷，對(duì)癌癥照料者需求的影響有明顯統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[9]。

3.2.3照料者社會(huì)支持1篇照料者社會(huì)支持的調(diào)查研究[10]，采用社會(huì)支持評(píng)定量表（SSRS）對(duì)106例癌癥照料者的研究表明，癌癥照料者的社會(huì)支持得分高于常模，影響照料者社會(huì)支持狀況的因素為年齡、職業(yè)、付費(fèi)方式、及患者病程。

4干預(yù)措施

針對(duì)照顧者心理狀況及生存質(zhì)量方面的研究，干預(yù)措施及心理、行為等方面，且所有干預(yù)后評(píng)價(jià)均具有正性效應(yīng)。隨著對(duì)癌癥患者家庭照顧的重視，以患者及家庭照料者同時(shí)干預(yù)的模式逐漸受到關(guān)注[11]。對(duì)臨終患者照料者的干預(yù)僅局限于進(jìn)行心理護(hù)理和健康教育。幫助照料者從心理上接受親人離去的事實(shí)[12-14]：缺乏對(duì)居喪期照料者的有效干預(yù)措施，是未來(lái)應(yīng)該深人研究的方向。以夫妻為中心的小組干預(yù)模式，雖然更有效果。但其局限性在于不能對(duì)每對(duì)夫妻進(jìn)行個(gè)性化干預(yù)。以網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的綜合健康支持系統(tǒng)，促使癌癥患者及其家庭照顧者更主動(dòng)參與癌癥決策過(guò)程，有利于為夫妻提供個(gè)性化干預(yù)[13]。

綜上所述：照料者作為癌癥患者重要支持者與患者之間的情趣會(huì)相互影響，因此，應(yīng)建立起對(duì)癌癥患者疾病各階段照料者身心的動(dòng)態(tài)影響，以發(fā)現(xiàn)更多相關(guān)的身心癥狀，從而建立起對(duì)照料者有效的支持系統(tǒng)，為最終能夠建立癌癥患者照料者支持的組織機(jī)構(gòu)貢獻(xiàn)力量。

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