空鼻癥患者之痛

“沒辦法了，下次我一定要討到說法。”默然許久，武漢人蔡靜說。蔡靜已經(jīng)去醫(yī)院門口拉了四五次橫幅，未果。

蘭州人王陽，還寄希望于第三方調(diào)解，但現(xiàn)在他找不到給他診斷和手術(shù)的兩位醫(yī)生。提起這兩位醫(yī)生，他也是恨意難平。

他們和剛被二審判死的殺醫(yī)者連恩青患的是一樣的疾病—醫(yī)源性空鼻綜合征，“一種因鼻甲過分切除導(dǎo)致的后果嚴(yán)重、難以醫(yī)治的醫(yī)源性并發(fā)癥”?；忌洗瞬?，每一秒都痛苦難當(dāng)，而在醫(yī)學(xué)檢查上，卻顯示一切正常。

王陽加入了一個(gè)“空鼻癥”病友群，群里有500多人，其中透露出令人擔(dān)憂的信息：連恩青案，或許遠(yuǎn)不是極端惡化的醫(yī)患關(guān)系的高潮或者尾聲，而可能僅僅是一個(gè)開端。

真正令人憂心的是，這種“極端情境”日漸多見，不斷引爆著醫(yī)患之間一輪又一輪的道德對(duì)峙，加劇著彼此的怨憤。在雙向的道德指責(zé)中，有一個(gè)很重要的問題很少引起深思：從技術(shù)角度看，患者一方，究竟是如何最終走上極端之路的呢？

手術(shù)之后

說話時(shí)，33歲的王陽鼻音濃重。

2013年8月，他在蘭州一家大醫(yī)院做了“低溫等離子”鼻甲消融術(shù)。兩個(gè)月后，鼻子發(fā)干，血流不止；嘴巴也很干，喝水一次一大壺直至尿頻，仍不能緩解。

西北的冬日，冷空氣從鼻口毫無遮攔地灌到肺里，整個(gè)呼吸道火辣辣地痛，肺里則奇熱難忍，像一直燒著一爐火，從內(nèi)往外擴(kuò)張，感覺隨時(shí)都要炸掉。再后來，嗅覺失靈。睡不著覺，要用衛(wèi)生紙一直塞著鼻孔，才能“一段一段地睡”。

王陽原是一名電焊工人，兩個(gè)孩子的父親，家庭的頂梁柱。自去年10月起無法出門，工作丟了，從偉岸的父親變成家庭累贅。小孩上幼兒園的學(xué)費(fèi)和飯錢，已經(jīng)欠了兩個(gè)月。

36歲的蔡靜，2012年2月因?yàn)榱鞅翘?，在武漢一家大醫(yī)院做了鼻甲消融術(shù)。術(shù)后鼻子馬上沒有了氣流感，一周后開始頭暈，兩邊倒，嗓子里有黏糊糊的白色東西，經(jīng)常干嘔。去年暑期過后，頭還開始劇痛，鼻子也痛。現(xiàn)在癥狀惡化，蔡靜已經(jīng)請(qǐng)了一個(gè)多月病假，辭職難以避免。

胡夢(mèng)只有23歲，湖北武穴人，去年10月25日在一家鎮(zhèn)衛(wèi)生院做的手術(shù)。胸悶，喉嚨痛得像火燒一樣，嘴里一點(diǎn)水分都沒有，睡不著覺。反復(fù)到醫(yī)院檢查，結(jié)果卻是一切正常。

“生不如死”，是“空鼻癥”患者的共同感受。王陽說，感覺不到氣流，就像“一具痛苦著的尸體”。

5月14日，胡夢(mèng)把自己的QQ簽名改成“下一站，死亡”。她曾數(shù)度想服毒自殺，自并發(fā)癥出現(xiàn)以來，她和連恩青一樣，“全世界只剩下鼻子”，家里人也懷疑她有精神問題，這讓她“恨家里人”。

他們現(xiàn)在比任何人都明白“解脫”一詞的意義。

艱難的溝通

王陽、蔡靜、胡夢(mèng)毫不掩飾自己對(duì)醫(yī)生、醫(yī)院的恨。恨意首先產(chǎn)生于糾紛的溝通過程之中。

一開始醫(yī)院的態(tài)度還好?！耙院笤偃?，就罵我，說再來鬧事就轟出去，或者抓去坐牢。”王陽這樣說道。

鬧了十幾次，最近醫(yī)院答應(yīng)賠償6000元，5月5日通知他去領(lǐng)取。但王陽無法接受，他認(rèn)為自己做手術(shù)就花掉七八千，今后的人生也毀了。他正在尋求醫(yī)調(diào)會(huì)的幫助，但醫(yī)調(diào)會(huì)作為第三方調(diào)解機(jī)構(gòu)，必須在雙方同意的情況下才會(huì)介入，王陽說醫(yī)院沒有同意。

胡夢(mèng)第一次找醫(yī)院，對(duì)方承認(rèn)鼻甲切多了，讓她第二天再去商量怎么處理。第二天醫(yī)院出面的有好幾個(gè)人，堅(jiān)持說必須去做醫(yī)療鑒定?！耙婚_始還答應(yīng)繼續(xù)給我做治療，后來就不理我了?！?/p>

醫(yī)療鑒定是按照現(xiàn)有正常途徑處理醫(yī)療糾紛的第一步，就此而言，醫(yī)院的建議無疑是合理的。不過，正如連恩青一樣，“空鼻癥”在各種檢查器械面前都是顯示指標(biāo)正常。王陽說，儀器是感受不到痛苦的，做了之后反而合法地證明醫(yī)院沒有過錯(cuò)。

“醫(yī)院后來干脆跟我說，你的鼻子沒問題，是這里有問題?！焙鷫?mèng)說，醫(yī)院的人指了指自己的腦袋。王陽說，同樣的手術(shù)，的確有的人做了完全康復(fù)，有的人做完就跌入地獄?！八葬t(yī)生說，別人怎么就沒事，你是神經(jīng)病?！?/p>

專門研究“空鼻癥”的醫(yī)生王先忠稱，下鼻甲缺失之后，原來承擔(dān)的功能可被鼻腔其他結(jié)構(gòu)部分代償，但只有部分人能夠完全代償成功。

蔡靜去醫(yī)院溝通是在今年3月25日，醫(yī)務(wù)科主任承認(rèn)了其癥狀系手術(shù)所致，并稱醫(yī)院將負(fù)責(zé)到底。幾天后再去，醫(yī)院的態(tài)度變了，“說我胡說八道，亂扣帽子”。

溝通停滯。4月初開始，蔡靜先后三四次到醫(yī)院門口拉橫幅?！霸洪L(zhǎng)被逼出來，坐下來談，堅(jiān)持要讓我出具證據(jù)”，事情又回到醫(yī)療鑒定上去。“一名男性工作人員還揚(yáng)言說，信不信再鬧我把你打死?！?/p>

醫(yī)療糾紛與一般民事糾紛不同，從患者或家屬方承受著巨大的生理和心理痛苦這一特點(diǎn)看，解決機(jī)制應(yīng)該具有的最重要的特質(zhì)是暢通、快捷，立即啟動(dòng)，從速協(xié)調(diào)。然而，現(xiàn)實(shí)中，無論是“官了”、“私了”還是第三方調(diào)解，均不具備這一特質(zhì)，甚至恰恰相反。

被對(duì)付，而不是被善待，這是大多數(shù)患者與家屬方的現(xiàn)實(shí)體驗(yàn)。愛被忽視會(huì)讓愛冷淡，但痛苦被忽視則會(huì)轉(zhuǎn)化為恨，所謂“解決機(jī)制”，現(xiàn)實(shí)中往往是這一轉(zhuǎn)化的催化劑。

王陽他們的恨正由此而來，恨意漸深，理智就可能脫韁。

陰謀假定

恨意初發(fā)之時(shí)，理智仍然健在。不過，身體痛苦容易讓其他一切喪失思考價(jià)值，患者的理智全部投射于自己的遭遇。陷入糾紛的患者在大腦中回放自己的求醫(yī)過程時(shí)，總是“發(fā)現(xiàn)”：這一切都像是一個(gè)“陰謀”。

王陽去看醫(yī)生并不是因?yàn)楸茄?，而是耳朵發(fā)炎。五官科的醫(yī)生給他檢查了耳朵、咽喉、鼻子。王陽說，拿著拍的片子，醫(yī)生說耳朵是小問題，但是鼻子問題大，必須抓緊時(shí)間治療，否則可以致癌，到時(shí)就不是多少錢的問題了。

王陽說自己鼻子一直很好，干電焊，煙熏火燎也從沒不舒服過。不過一聽說“致癌”，馬上就慌了手腳，按照醫(yī)生指引做了“低溫等離子”手術(shù)。

“耳朵消炎，就100多塊錢，做鼻子手術(shù)，就要七八千塊?！笔潞笸蹶栒J(rèn)為，醫(yī)院不過是想通過給正常人做一個(gè)無關(guān)痛癢的小手術(shù)，多賺點(diǎn)錢。

王陽的這種推測(cè)或許并非空穴來風(fēng)，有業(yè)內(nèi)人士稱，一些小醫(yī)院無法做大手術(shù)，而藥價(jià)又被國家嚴(yán)格控制，出于增收考慮，的確可能會(huì)找機(jī)會(huì)多做一些小手術(shù)。

后遺癥出現(xiàn)后，王陽通過醫(yī)院內(nèi)的熟人了解到，該院五官科是由私人承包，醫(yī)生也是科室自行從社會(huì)招聘。他回去找臨床醫(yī)生和手術(shù)醫(yī)生，兩人都已不在醫(yī)院，說被解聘了。王陽說他曾經(jīng)去過醫(yī)院，準(zhǔn)備“弄死”給他診斷和手術(shù)的兩名醫(yī)生，不過已經(jīng)找不到人。一場(chǎng)悲劇險(xiǎn)些發(fā)生。

蔡靜的經(jīng)歷也和王陽類似。因?yàn)槎炝鞅翘槎歪t(yī)，做了鼻內(nèi)鏡，醫(yī)生拿著結(jié)果，一開口就問：“就你一個(gè)人來的？快把家屬叫過來，要做手術(shù)，否則很嚴(yán)重?！笔中g(shù)那天，蔡靜一個(gè)人去，自己簽的字?！澳巧厦鎸懯裁礇]有細(xì)看，看了也不可能不做?！焙筮z癥出現(xiàn)后，蔡靜同樣發(fā)現(xiàn)科室被承包，門診醫(yī)生和手術(shù)醫(yī)生都已不在醫(yī)院。

胡夢(mèng)手術(shù)之前，也從未想到這樣一個(gè)小手術(shù)會(huì)有這么嚴(yán)重的后遺癥。“術(shù)前很急，讓簽單子就簽了，沒看上面寫什么，醫(yī)生口頭上也沒有提到會(huì)有后遺癥，只是說做手術(shù)一次性就好了?！?/p>

“醫(yī)院這么做都是為了賺錢”—“陰謀假定”由此生成。

一般體驗(yàn)

這一假定并不限于“空鼻癥”這樣的極端病癥，它正日益成為醫(yī)患各種矛盾的歸集點(diǎn)，是一種既難以獲得科學(xué)證據(jù)同時(shí)也天然排斥科學(xué)證據(jù)的經(jīng)驗(yàn)性總結(jié)，情緒的傳播使得它可能存在于任何患者心中。

劉麗，東莞人。2013年春節(jié)后，因?yàn)榭谇粷兯ギ?dāng)?shù)匾患胰酌駹I醫(yī)院就醫(yī)，醫(yī)生懷疑是紅斑狼瘡，給她檢查了抗核抗體譜，花了300多元，結(jié)果顯示是陽性。

“你有沒有醫(yī)保？”這是醫(yī)生看完結(jié)果之后神秘兮兮盯著她問的第一句話。“他說你也不要太害怕，過來住院吧?！眲Ⅺ愓f，“他這么說，能不害怕嗎？他問了我各種癥狀，我一個(gè)也沒有，他就說是‘發(fā)現(xiàn)得早’?！?/p>

再做分項(xiàng)檢查，又花了600多元，這一次結(jié)果顯示，判斷為紅斑狼瘡的最具特異性的指標(biāo)抗雙鏈DNA抗體變成了陰性，其他兩項(xiàng)仍為陽性。劉麗換了一名年紀(jì)大點(diǎn)的女醫(yī)生看，醫(yī)生說指標(biāo)不夠明確，3個(gè)月后再來做一次檢查。擔(dān)驚受怕地過了3個(gè)月后，劉麗換了一家被認(rèn)為當(dāng)?shù)孛庖呦到y(tǒng)疾病方面最為權(quán)威的醫(yī)院復(fù)檢抗核抗體譜，卻顯示所有指標(biāo)正常。

這一經(jīng)歷讓劉麗認(rèn)定，上一家醫(yī)院的門診與檢驗(yàn)科合謀演出了一場(chǎng)撈錢騙局。盡管當(dāng)醫(yī)生的朋友認(rèn)為合謀可能性幾乎為零，然而印象已成，無法消除。

這種就醫(yī)經(jīng)歷，常常生病的普通人很容易獲得一次，盡管都可能是特例，但一次就足以變成他們對(duì)醫(yī)院的“一般體驗(yàn)”。

如果付出了金錢代價(jià)但身體最終無損而歸，那么陰謀論就不會(huì)延伸為極端行動(dòng)；而像“空鼻癥”患者一樣，疑慮和痛苦交加，恨意就會(huì)生成，并有可能失控。

“被遺棄”

互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，這種“一般體驗(yàn)”得到便捷傳播。醫(yī)方往往認(rèn)為患者缺乏專業(yè)知識(shí)產(chǎn)生了誤解，事實(shí)上，互聯(lián)網(wǎng)已經(jīng)讓現(xiàn)在的患者比以往任何時(shí)候都更具備醫(yī)學(xué)知識(shí)。

然而情緒和知識(shí)的傳播，結(jié)果不是消除“誤解”，反而是芥蒂加深，繼而讓醫(yī)患矛盾表面化為一種無意義的道德爭(zhēng)論。長(zhǎng)時(shí)間的道德糾纏必然導(dǎo)致社會(huì)冷漠，陷入大范圍的利益動(dòng)機(jī)猜測(cè)，從而忽視個(gè)案的解決。

一些身在痛苦之中的患者無法因?yàn)榈赖聽?zhēng)論而解除痛苦，反而會(huì)有一種被周圍的生存環(huán)境所遺棄的感覺。

王陽、蔡靜接受《南風(fēng)窗》記者采訪時(shí)都表示，自己最希望的是得到直接的幫助，退而求其次，能喚起社會(huì)重視也不錯(cuò)。王陽說，自己這樣的人，已經(jīng)像感受不到的空氣一樣，成了空氣。

連恩青曾經(jīng)坦陳自己除了報(bào)復(fù)，還有引起社會(huì)重視的意圖。輿論解讀大多認(rèn)為連恩青人格病態(tài)，有精神障礙。這種定論其實(shí)包含著隱隱的危險(xiǎn)—他的行為將被認(rèn)作一種罕見的極端狀態(tài)，他的主觀痛苦也會(huì)被認(rèn)為并不存在，只是一種臆想，或者幻覺。

這與《南風(fēng)窗》記者接觸的“空鼻癥”患者的看法完全抵觸。他們也不否認(rèn)自己感受到的痛苦會(huì)帶來精神抑郁，但折磨他們的痛苦被認(rèn)為“不存在”，使得他們對(duì)連恩青的看法和輿論解讀并不一樣。

出現(xiàn)極端行為的患者，未必是在和現(xiàn)行醫(yī)療體制沖突，但他們?cè)诩m紛過程中確實(shí)在面對(duì)著體制的軀殼。作為個(gè)體，患者一般將溝通協(xié)調(diào)看作是人對(duì)人的過程，事實(shí)則是一個(gè)人面對(duì)許多“單位”，這些單位并不人格化，缺乏基于“人的責(zé)任”的討論空間?；颊咭鎸?duì)的對(duì)象越多，每一個(gè)對(duì)象的責(zé)任感都被稀釋，而力量感卻在增強(qiáng)，因此結(jié)果往往是“急切對(duì)冷淡”，患者會(huì)感覺訴求不斷碰壁。碰壁讓他們認(rèn)為被全社會(huì)所遺棄，被“聯(lián)合謀害”，為此內(nèi)心恨意不斷升華。

真正要平心靜氣地討論改革，最重要的課題之一恐怕是：未來的體制，如何能更快地處理患者訴求，如何能確保每一個(gè)患者都不產(chǎn)生被遺棄的感覺？

（文中部分采訪對(duì)象為化名）