癌癥患者疾病不確定感干預(yù)措施的研究進(jìn)展

姚 慧，潘 慶，金 梅 綜述；王維利 審校

（安徽醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，安徽 合肥 230601）

疾病常伴隨著不確定感，尤其是具有生命威脅的疾病，如癌癥、心臟病以及一些慢性疾病。不確定感最早由Budner[1]提出，他認(rèn)為不確定感是當(dāng)一個(gè)人對(duì)一件事情無法給予適當(dāng)?shù)姆诸惢蚪M織時(shí)所產(chǎn)生的一種認(rèn)知。美國心理護(hù)理學(xué)專家Mishel[2]于1988年提出了“疾病不確定感理論”，之后在國內(nèi)外得到普遍推廣和使用。疾病不確定感所帶來的負(fù)面情緒，不僅會(huì)干擾患者尋求與疾病相關(guān)的信息能力，而且會(huì)造成行為的退化和治療的中斷[3]，采取適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施能夠有效地降低患者的疾病不確定感，因此對(duì)疾病不確定感干預(yù)措施的研究很有必要。筆者就國內(nèi)外疾病不確定感的干預(yù)研究做一綜述。

1 疾病不確定感相關(guān)理論

Mishel在疾病不確定感理論中，把與疾病有關(guān)的事物定義為刺激框架，其理論中指出，疾病不確定感受諸多因素影響，最主要的變量為刺激框架，具有明確性、相似性和一致性3個(gè)特性。當(dāng)與疾病有關(guān)的事物（刺激框架）缺乏這3個(gè)特性時(shí)，疾病不確定感便會(huì)提高。而疾病不確定感也不是生來固有或者一成不變的，會(huì)隨著患者對(duì)自身疾病認(rèn)識(shí)的改變而改變。同樣，每個(gè)人對(duì)疾病不確定感所采取的措施也不同[4]，這主要取決于主觀上對(duì)疾病不確定感的評(píng)估[5]。

2 疾病不確定感的干預(yù)研究

2.1 信息支持

2.1.1 信息支持與疾病不確定感的關(guān)系 Mishel[2]指出，信息缺乏是導(dǎo)致患者產(chǎn)生不確定感的來源之一。而Deane等[6]研究也發(fā)現(xiàn)，疾病不確定感與信息的缺乏是呈正相關(guān)。王艷華等[7]指出,產(chǎn)生疾病不確定感有多種原因，除了自身文化知識(shí)水平的限制外，缺少與醫(yī)護(hù)人員的溝通可造成對(duì)疾病信息的缺乏，對(duì)面臨或即將面臨的情況不能理解而產(chǎn)生不確定感。從這些也可看出，為患者提供相關(guān)的針對(duì)性的信息支持是很有必要的，有效地信息支持可以對(duì)降低患者的疾病不確定感有很大的幫助。

2.1.2 信息支持對(duì)疾病不確定感干預(yù)的效果 宋艷燕等[8]以肝癌介入治療患者為研究對(duì)象，對(duì)30例患者除接受一般治療及護(hù)理外，還由經(jīng)過專門訓(xùn)練的資深護(hù)士提供個(gè)體化信息支持干預(yù)。信息支持內(nèi)容以Mishel的疾病不確定感理論為基礎(chǔ)，主要包括：（1）知情同意，取得患者的積極配合；（2）介紹肝癌介入的相關(guān)知識(shí)，主要為術(shù)中、術(shù)后的注意事項(xiàng)，尤其強(qiáng)調(diào)患者配合的重要性；（3）針對(duì)性的信息支持，依據(jù)患者的需求，通過圖片、小冊(cè)子、教育錄像或交流的方式來了解疾病知識(shí)。結(jié)果發(fā)現(xiàn)：觀察組患者在接受個(gè)體化信息支持后，手術(shù)前1 d、出院前1 d的疾病不確定感都比入院時(shí)顯著降低。

孫紅等[9]采用類實(shí)驗(yàn)性研究方法，針對(duì)60例圍術(shù)期乳腺癌患者，采取系統(tǒng)性信息支持方法予以疾病不確定感的管理，信息支持內(nèi)容同樣以Mishel的疾病不確定感理論為基礎(chǔ)，經(jīng)專家設(shè)計(jì)論證，最終包含3部分：乳腺癌相關(guān)的癥狀與治療；術(shù)前、術(shù)中、術(shù)后的程序；手術(shù)相關(guān)的預(yù)后和恢復(fù)事項(xiàng)。同時(shí)，給予患者情感支持，并配有圖片、手冊(cè)等方式講解。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，系統(tǒng)性信息支持能顯著降低患者的疾病不確定感。Mishel等[10]發(fā)現(xiàn)，對(duì)于新診斷的前列腺癌患者，在選擇治療方法是存在很多不確定感，故對(duì)其進(jìn)行干預(yù)，包括向其提供信息，治療性溝通的培訓(xùn)。通過干預(yù)發(fā)現(xiàn)：當(dāng)患者掌握了相關(guān)信息后，就有能力區(qū)分確定與不確定，可以更多地和醫(yī)生一起參與到?jīng)Q策中。上述資料表明，增加患者的信息來源，并使其能有效地利用信息，對(duì)于降低患者疾病不確定感是有效的。

2.2 社會(huì)支持

2.2.1 社會(huì)支持與疾病不確定感的關(guān)系 吳航洲等[11]以66例確診為乳腺癌的患者為研究對(duì)象，以Mishel的疾病不確定感為理論依據(jù)，通過讓患者在入院后第2天自行填寫疾病不確定感量表和社會(huì)支持評(píng)定量表，分析后證實(shí)疾病不確定感與社會(huì)支持之間存在著負(fù)相關(guān)。李美云的研究發(fā)現(xiàn)，獲得社會(huì)支持較少的患者，其疾病不確定感程度顯著高于得到中、高程度社會(huì)支持的患者[12]。Sammarco[13]進(jìn)一步研究發(fā)現(xiàn)，乳腺癌患者社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的大小與其疾病不確定感間存在著負(fù)相關(guān)，即社會(huì)網(wǎng)絡(luò)大的患者，其疾病不確定感的程度較低。從大量的相關(guān)性實(shí)驗(yàn)中可以確信，社會(huì)支持與疾病不確定感之間影響密切。

2.2.2 社會(huì)支持干預(yù)疾病不確定感的效果 吳航洲等[14]采取集體化和個(gè)體化護(hù)理干預(yù)動(dòng)員患者及其家屬，集體化護(hù)理干預(yù)的方法為：組織患者及其主要支持者（配偶或兄弟姐妹）分別于剛?cè)朐?、術(shù)前、術(shù)后和出院前參加30 min的小講座，主要講解乳腺癌的癥狀和治療、術(shù)前術(shù)中術(shù)后程序以及術(shù)后功能鍛煉等；而個(gè)體化護(hù)理干預(yù)就是提供患者與患者之間自由交流的時(shí)間、空間和患者與研究者之間的溝通，結(jié)果發(fā)現(xiàn)：干預(yù)后觀察組的疾病不確定感下降幅度顯著低于對(duì)照組，這有力地說明了護(hù)理干預(yù)可以提高其社會(huì)支持以降低患者的疾病不確定感。高森等[15]充分動(dòng)員患者親友的力量，提高患者的社會(huì)支持，結(jié)果發(fā)現(xiàn)：患者的親友在幫助患者提高生活中各種決定的能力、積極參加護(hù)理介入的意愿上，起到了決定性作用，使患者在飲食、睡眠、家庭生活、社會(huì)生活等各個(gè)方面都有明顯的改善。

家庭是社會(huì)支持系統(tǒng)中的一個(gè)重要組成部分，同樣在社會(huì)支持干預(yù)方法中，家庭干預(yù)也起著重要的作用。Northouse等[16]對(duì)前列腺癌患者及其家屬提供家庭干預(yù)，具體方法為：將235例前列腺癌患者及其配偶，隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組，對(duì)照組給予常規(guī)標(biāo)準(zhǔn)護(hù)理，而觀察組在標(biāo)準(zhǔn)護(hù)理的基礎(chǔ)上加上家庭干預(yù)，該干預(yù)程序包括3次90 min的家庭訪視，和2次30 min的電話訪談，1次/2周，從出院持續(xù)4個(gè)月。結(jié)果發(fā)現(xiàn)：觀察組較對(duì)照組疾病不確定感降低，且與家屬有更好的溝通能力，同時(shí)觀察組患者家屬也表示其生活質(zhì)量、溝通能力、自我效能感提高。

由上可見，良好的社會(huì)支持系統(tǒng)能夠很好地降低患者的疾病不確定感，可以在社會(huì)支持上多加干預(yù)，但目前對(duì)患者提供的社會(huì)支持多關(guān)注家庭支持，但在專業(yè)性社會(huì)支持上研究較為欠缺。

2.3 健康教育 Chalmers等[17]研究發(fā)現(xiàn)，患者最希望從專業(yè)人員那里獲得信息，而護(hù)士是最主要的來源。護(hù)士可以通過健康教育指導(dǎo)患者采取有效應(yīng)對(duì)方式，降低疾病不確定感，從而提高其生活質(zhì)量。張景愛等[18]采取系統(tǒng)性健康教育，對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者給予疾病不確定感的管理，健康教育方法主要為“一對(duì)一”授課，輔之發(fā)放小手冊(cè)、小講座等形式強(qiáng)化；患者在住院期間每周健康教育1次，組織患者及其家屬宣教2次，并且在其出院后爭取利用復(fù)查時(shí)訪談1次。結(jié)果發(fā)現(xiàn)：系統(tǒng)性健康教育可降低住院患者的疾病不確定感，并且提出，單純?cè)卺t(yī)院接受僅僅是系統(tǒng)性健康教育，并不能充分滿足患者要求，還需要家庭及社區(qū)醫(yī)療系統(tǒng)積極參與，共同提供信息支持。

國內(nèi)宋靜等[19]以急性冠脈綜合征患者為研究對(duì)象，從患者在CCU期間、到轉(zhuǎn)入心內(nèi)科病房、再到之后都進(jìn)行了隨訪，應(yīng)用這種全程健康教育，明顯降低了患者的疾病不確定感。同時(shí)，任雪英等[20]也指出，應(yīng)用健康教育路徑，對(duì)抑郁患者不僅能有效降低其疾病不確定感，而且讓護(hù)士能更有的放矢地做好健康教育，克服了以往臨床護(hù)理工作的盲目性和隨機(jī)性，達(dá)到最佳的指導(dǎo)效果，使患者自身能正確認(rèn)識(shí)疾病，采取積極有效的應(yīng)對(duì)措施，增強(qiáng)治療的依從性和康復(fù)的自信心。

國外研究者Karen等[21]采用一種特殊的健康教育方式：運(yùn)用錄音帶，傳授認(rèn)知行為技巧，以幫助乳腺癌患者處理癌癥復(fù)發(fā)的不確定性；通過一本自助手冊(cè)，來幫助患者理解和管理長期治療的不良反應(yīng)和其他癥狀。教這些患者認(rèn)識(shí)和識(shí)別個(gè)人引發(fā)的不確定性，包括地點(diǎn)、環(huán)境、情感或關(guān)于乳腺癌的擔(dān)憂，然后用以應(yīng)對(duì)技巧，同時(shí)教患者使用手冊(cè)來處理疲勞、淋巴水腫、疼痛等其他癥狀。該教育方式能夠很好地促進(jìn)患者的自我護(hù)理，能一定程度上增強(qiáng)患者的自我價(jià)值感和提高患者的生活質(zhì)量。

上述資料表明，通過健康教育，患者可以獲得自己想要的對(duì)自身疾病的認(rèn)識(shí)和自我護(hù)理，緩解了焦慮和延緩疾病的進(jìn)程，提高了生活質(zhì)量。

2.4 網(wǎng)絡(luò)支持 隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及使用，網(wǎng)絡(luò)越來越成為人們獲取信息的途徑。黃曉燕等[22]采用便利抽樣法，以行乳腺癌手術(shù)且出院的119例患者為對(duì)象。其中觀察組56例，在常規(guī)隨訪的同時(shí)，給予12周的網(wǎng)絡(luò)支持干預(yù)；對(duì)照組63例，接受乳腺癌術(shù)后常規(guī)隨訪，分別在基線調(diào)查后第6周、第12周進(jìn)行疾病不確定感水平的評(píng)價(jià)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)：能滿足乳腺癌患者的需求，降低其疾病不確定感；同時(shí)，也指出網(wǎng)絡(luò)支持干預(yù)要注重所提信息的豐富性和專業(yè)性，并且要注重干預(yù)手段的密切互動(dòng)性。國外許多研究者利用綜合健康促進(jìn)支持系統(tǒng),對(duì)乳腺癌患者實(shí)行干預(yù)，研究結(jié)果表明，討論組是最受患者歡迎的，也有研究者組織了在線的討論,促進(jìn)了患者的身心健康[23]。

由此可見，有效地利用網(wǎng)絡(luò)這個(gè)新途徑，為患者解答疑惑或宣傳與疾病有關(guān)的知識(shí)和技能，可以省去患者預(yù)約排隊(duì)的時(shí)間，節(jié)約了時(shí)間資源；利于患者在網(wǎng)絡(luò)上大膽說出自己心中的顧慮，更能有效地消除其焦慮，增加其對(duì)自己疾病的認(rèn)識(shí)，有效降低疾病不確定感。鑒于網(wǎng)絡(luò)支持的便利性和可操作性，建議在網(wǎng)絡(luò)發(fā)達(dá)和高教育水平的人群中廣泛應(yīng)用。

2.5 自我護(hù)理培訓(xùn) 對(duì)于一些長期慢性疾病患者群，應(yīng)當(dāng)要培養(yǎng)其自我護(hù)理能力，我國的社區(qū)護(hù)理發(fā)展還不是很完善，患者學(xué)會(huì)自我護(hù)理，這樣能夠有效控制其情緒和減輕焦慮，從而提高其生活質(zhì)量。劉秋明等[24]探討自我護(hù)理培訓(xùn)，對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病患者疾病不確定感及生活質(zhì)量的影響，采取病友會(huì)的形式，對(duì)培訓(xùn)組患者病情治療進(jìn)展進(jìn)行有目的、有計(jì)劃的自我護(hù)理培訓(xùn)指導(dǎo)；對(duì)照組采用常規(guī)的宣教指導(dǎo)方法，兩組都同時(shí)給予藥物治療。結(jié)果發(fā)現(xiàn)：患者通過自我護(hù)理培訓(xùn)之后，明顯降低疾病不確定感，生活質(zhì)量也明顯改善。

Oliffe等[25]通過質(zhì)性研究，描述早期/低危險(xiǎn)前列腺癌患者自我管理，并用這些策略來克服疾病不確定感。該研究歸納推導(dǎo)了患者的主動(dòng)監(jiān)測(cè)相關(guān)實(shí)踐和社會(huì)心理問題，及其決策過程中的作為。該研究的協(xié)調(diào)員安排了一場(chǎng)面試，一個(gè)訓(xùn)練有素的研究助理對(duì)每例參與者，進(jìn)行個(gè)體半結(jié)構(gòu)式的采訪。在面試之前，讓參與者簽署完整的知情同意書，收集參與者的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料和臨床數(shù)據(jù)。面試持續(xù)40～90 min，并且主要關(guān)注前列腺癌患者自我管理的經(jīng)驗(yàn)?；颊咄ㄟ^自我護(hù)理培訓(xùn)，能夠更加清楚自己的病情，從而采取有效積極的應(yīng)對(duì)方式，降低其疾病不確定感，從而提高生活質(zhì)量。自我護(hù)理對(duì)于長期慢性疾病的患者幫助更大，良好的自我護(hù)理可以減慢疾病的發(fā)展進(jìn)程，緩解患者的焦慮等負(fù)面情緒，提高生活質(zhì)量。

3 展望

隨著疾病不確定感研究的不斷深入，研究方向已由疾病不確定感的影響因素，轉(zhuǎn)向干預(yù)的研究。干預(yù)研究在國內(nèi)剛起步，遠(yuǎn)比不上國外的水平，大部分也是借鑒國外的理論和經(jīng)驗(yàn)，但由于國外與國內(nèi)在經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療水平以及人文方面存在著很大的差異，很多方法是不可以完全照搬的。例如：網(wǎng)絡(luò)支持的方法，由于患者受教育水平的差距較大，大部分患者尤其是低教育水平的患者，還是不能通過互聯(lián)網(wǎng)獲取有效的信息；同時(shí)，我國也逐漸步入老年化社會(huì)，老年人的自我護(hù)理本來就比年輕人弱，尤其是孤寡老人，故自我護(hù)理培訓(xùn)也許并不能取得預(yù)想的效果。由此可見，有必要根據(jù)患者各方面能力、實(shí)情，設(shè)計(jì)合理、合乎國情的干預(yù)措施。目前，較多國內(nèi)研究者對(duì)患者進(jìn)行各種形式的干預(yù)，以此來降低其疾病不確定感，達(dá)到提高患者的生活質(zhì)量的目標(biāo)。但是，并沒有研究明確指出，疾病不確定感降低到何水平時(shí)，干預(yù)措施的效果達(dá)到最好，患者的生活質(zhì)量會(huì)得提升。將之做為研究問題，能在將來更好地明確疾病不確定感的干預(yù)效果。

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