開展自閉癥兒童家庭工作的思考

劉建梅　王雪嬌

隨著人類社會的進步、醫(yī)學水平的提高、特殊教育事業(yè)的發(fā)展，關(guān)注自閉癥兒童早期康復訓練已成為共識，隨之而來的是自閉癥兒童家庭康復的理念普遍受到重視。就自閉癥兒童家庭康復理念的重要性、必要性及優(yōu)越性展開探討，希望對自閉癥兒童的家庭康復教育有一定的借鑒。

自閉癥兒童家庭康復康復訓練我國的自閉癥兒童康復工作，經(jīng)過十幾年的努力，已經(jīng)初顯成效。調(diào)查研究顯示，經(jīng)過早期康復訓練的自閉癥兒童在認知、語言、行為習慣、社會交往等方面都取得了較大的進步，部分康復效果較好的自閉癥兒童進入到普通幼兒園和普通學校學習，有的還進入了大學，繼續(xù)接受高等教育。

但是，與一些發(fā)達國家相比，我國自閉癥兒童教育康復的質(zhì)量還有較大的差距。造成這種差距的原因是多方面的。其主要原因是沒有抓住自閉癥兒童早期康復訓練的最佳時機，而自閉癥兒童的家庭康復又是實施早期干預的基礎(chǔ)。因此，如何開展自閉癥兒童家庭康復工作，需要我們認真思考。

一、開展自閉癥兒童家庭康復的重要性

自閉癥兒童康復工作提倡早期發(fā)現(xiàn)、早診斷、早康復。如果家長對“三早”沒有充分的認識，自閉癥兒童康復就難以取得成功。

（一）早發(fā)現(xiàn)

幼兒的身心發(fā)展是遵循一定規(guī)律的，如1個月的幼兒一逗會笑，可以關(guān)注某一物體；1～2個月的幼兒聽力和視力都得到快速發(fā)展；3～6個月的幼兒聽到熟悉的名字或物品會用目光尋找或定位；8個月大的寶寶看到熟悉的人會用微笑來表示認識他們，看到親人或看護他的人會要求抱等；10～11個月大的寶寶能獨立站片刻，能使用個別的單詞，一個單詞可以包含很多含義；1歲的寶寶可以獨走、彎腰拾物，能聽懂的話多了，但只能說單詞句。一般來說，只要家長了解了這些小兒生長、發(fā)育的知識，掌握一些簡易的診斷測試知識，大部分兒童自閉癥是可以在家庭早期發(fā)現(xiàn)的。據(jù)日本國立特殊教育綜研究所提供的資料表明，百分之八十的自閉癥兒童是由家庭早期發(fā)現(xiàn)的，可見，自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)，家庭是關(guān)鍵。

在美國，對一個嬰幼兒要求出生后6～8個月內(nèi)，就要診斷出孩子耳朵聾與不聾，診斷孩子的精神發(fā)育是否正常，智力發(fā)育是否遲滯等。如發(fā)現(xiàn)孩子有異常，就要立即進行早期干預。這樣，就能保證孩子在3歲時，能進入正常幼兒園。而我們許多家長卻沒有細心的注意和觀察孩子語言、行為、認知、社會交往等方面的問題，即使觀察到了也認為是孩子“講話遲、性格內(nèi)向”等，等到孩子四五歲以后，才來就診，延誤了孩子的早期診斷，從而造成了較為嚴重的后果。

（二）早診斷

百分之九十的自閉癥兒童在語言、認知、行為、社會交往等方面都有著較大的發(fā)展空間，早期診斷有利于各項能力的快速發(fā)展。但事實上，許多家長對自閉癥的診斷存在“誤區(qū)”。有的家長發(fā)現(xiàn)孩子的異常后，會盲目的求醫(yī)問藥，即便權(quán)威機構(gòu)已給出明確的診斷——自閉癥，但很多家長仍不愿意相信事實，將時間、精力和金錢都浪費在了治療上，這不僅給家庭造成了巨大的損失，更重要的是，耽誤了孩子康復訓練的最佳時機。當孩子過了六七歲再進行康復訓練，會使得康復效果不佳，為家庭和個人帶來終身遺憾。

（三）早干預

《美利堅百科全書》中指出：“對自閉癥兒童的教育必須從學齡前開始，兒童接受康復訓練越早，他們各項能力獲得發(fā)展的可能性就越大”。人們熟知的印度狼孩卡馬拉，就是在7歲后才開始學習人的語言、認識人類世界、開始社會交往的。盡管其生理器官良好，但花了7年功夫，才學會了45個詞，在社會交往、認知行為方面仍存在極大的障礙?？梢?，早期康復訓練對自閉癥兒童來說尤為重要。

二、開展自閉癥兒童家庭康復的必要性

（一）自閉癥兒童逐年增多，家庭康復勢在必行

20年前，自閉癥的出現(xiàn)率是千分之一。隨著時代發(fā)展，全球各國的自閉癥出現(xiàn)率皆呈現(xiàn)逐年增多的趨勢。據(jù)全國殘疾人普查情況統(tǒng)計，兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位，中國公益研究院《中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報告》顯示，目前我國自閉癥患兒數(shù)約為164萬人。中國殘聯(lián)的統(tǒng)計則顯示，2012年，我國某些地區(qū)的自閉癥出現(xiàn)率已攀升至近百分之一，僅在各類機構(gòu)學習的自閉癥兒童就有1.1萬人。而要將所有自閉癥兒童集中到康復機構(gòu)進行訓練是不可能的，尤其對兩歲以下的自閉癥兒童來說，因康復機構(gòu)受到條件限制，大多數(shù)無法接收。所以，單靠康復機構(gòu)，難以完成自閉癥兒童的訓練重任。因此，只有培訓自閉癥兒童家長，開展家庭康復，有針對性的對自閉癥兒童實施家庭康復是推動其正向發(fā)展的有效手段。

（二）自閉癥兒童康復師資與接納機構(gòu)數(shù)量嚴重不足，需要家庭康復

我國缺乏對自閉癥兒童家庭康復和早期干預的關(guān)注，行業(yè)內(nèi)也缺乏較為專業(yè)的自閉癥康復機構(gòu)。1988年，南京腦科醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生研究中心開始了我國最早的自閉癥兒童康復訓練。1993年，第一家由自閉癥兒童家長開辦的民辦訓練機構(gòu)——星星雨教育研究所在北京成立。目前，國內(nèi)訓練機構(gòu)大約只能滿足全國十分之一的需求。有登記的各類型訓練機構(gòu)約700多家，由醫(yī)院和政府部門開辦的寥寥無幾，超過90%的機構(gòu)由家長開辦，這是一種被迫無奈的自我拯救。另外，各機構(gòu)收費差異過大，有一部分機構(gòu)亂收費，有些甚至需要每月近萬元，這也是絕大多數(shù)自閉癥家庭所不能承擔的一項經(jīng)濟負擔。

這些行業(yè)亂象呼吁國家、社會、教育機構(gòu)應關(guān)注自閉癥兒童家庭康復，利用家庭優(yōu)勢與資源，發(fā)揮其積極的干預功能。

三、開展自閉癥兒童家庭康復的優(yōu)越性

（一）家長與孩子相處的時間最長

自閉癥兒童在學校單獨訓練的時間約半小時左右，而家長每天有三分之一或更長的時間與孩子在一起。所以，家長能夠有充分的時間對孩子進行足夠量的訓練。

（二）家長與孩子的關(guān)系最密切

作為自閉癥兒童家長來說，他們都非常熱愛自己的孩子，都希望自己的孩子象正常兒童一樣活潑可愛。而且，想使孩子康復的心情最迫切，也最富有耐心。許多康復較成功的孩子背后，都充滿著家長深切的關(guān)心和心血。

（三）家長教孩子方式最靈活

每個孩子都喜歡玩，都對新鮮事物感興趣，自閉癥兒童也不例外。如果采用靈活、多變的方式和內(nèi)容對自閉癥兒童實施家庭康復訓練，孩子容易接受。比如，利用“吃飯、上街、散步、進公園、天氣變化、走親訪友”等機會，看到什么教什么。這樣做，比起可讓教學更實際、更靈活，效果也好。

理念先行是保證自閉癥兒童家庭康復得以實施的條件。理念的深入和實施策略的優(yōu)化，推動了自閉癥兒童家庭康復的現(xiàn)實發(fā)展；現(xiàn)實發(fā)展體現(xiàn)了自閉癥兒童家庭康復教育的實效性。只要家長充分認識到自閉癥兒童家庭康復的重要性，比較全面地掌握自閉癥兒童康復的各種技能，并積極開展家庭康復訓練，就能使自閉癥兒童康復的質(zhì)量不斷得到提高。

參考文獻：

[1]王輝.特殊兒童教育診斷評估[M].上海：南京大學出版社.

[2]周念麗.兒童認知發(fā)展研究的回溯與探索[J].中國特殊教育，2OO2.endprint