兒童哮喘中西醫(yī)健康管理系統(tǒng)構(gòu)建與思考

譚曉梅，劉卓勛，胡彬文，楊京華

支氣管哮喘通常簡(jiǎn)稱哮喘，是兒童最為常見的慢性疾病之一。近年來(lái)防治哮喘的藥物愈來(lái)愈多，但其患病率和病死率并無(wú)顯著下降，關(guān)鍵在于哮喘的早期確診、病情的評(píng)估與監(jiān)測(cè)、治療方案的施行、患者的依從性以及自我管理方面，仍有未盡人意之處，與指南內(nèi)容相距甚遠(yuǎn)，如誤診率高[1]、治療不規(guī)范、缺乏有效教育和管理、藥物因素、患者自我管理意識(shí)差[2]，因此，人們開始引入哮喘健康管理的概念。中醫(yī)學(xué)理論體系與辨治方法源遠(yuǎn)流長(zhǎng)、獨(dú)具特色，在慢性病防治方面的理論也獨(dú)樹一幟，尤其是“治未病”思想在健康評(píng)估與健康干預(yù)方面具有無(wú)可比擬的優(yōu)勢(shì)， 極大的豐富了健康管理的手段。

1 兒童哮喘中西醫(yī)結(jié)合健康管理系統(tǒng)的構(gòu)建

1.1 需求調(diào)查及文獻(xiàn)調(diào)研 調(diào)查既往哮喘患兒及家屬的資料及需求，查閱健康管理相關(guān)文獻(xiàn)，咨詢?cè)擃I(lǐng)域的相關(guān)專家，結(jié)合名老中醫(yī)的學(xué)術(shù)思想，完成兒童哮喘中西醫(yī)結(jié)合健康管理系統(tǒng)的需求分析報(bào)告。

1.2 專家咨詢，研發(fā)健康管理軟件 在前述研究成果的基礎(chǔ)上，運(yùn)用簡(jiǎn)化德爾菲評(píng)價(jià)法進(jìn)行專家咨詢，初步建立兒童哮喘中西醫(yī)結(jié)合健康管理系統(tǒng)的詳細(xì)組織方案。運(yùn)用現(xiàn)代計(jì)算機(jī)信息技術(shù)，將前述組織方案以健康管理軟件的形式體現(xiàn)。

1.3 健康管理系統(tǒng)組成 該系統(tǒng)由以下10個(gè)模塊組成：信息管理模塊、專科門診管理模塊、隨訪管理模塊、宣教管理模塊、查詢管理模塊、統(tǒng)計(jì)管理模塊、系統(tǒng)管理模塊、用戶信息模塊、工具管理模塊及幫助手冊(cè)模塊。

2 兒童哮喘中西醫(yī)結(jié)合健康管理系統(tǒng)的實(shí)施

2.1 開設(shè)兒童哮喘專科門診 固定副主任醫(yī)師以上醫(yī)師開設(shè)哮喘?？崎T診，每周1～2次，為哮喘兒童建立檔案，在健康管理系統(tǒng)完善基本信息、既往發(fā)病情況、目前病情評(píng)估、中醫(yī)證候信息等內(nèi)容，明確診斷及中醫(yī)辨證類型，制定中西醫(yī)個(gè)體化治療方案，示范霧化吸入裝置正確使用方法，規(guī)范哮喘日志、兒童哮喘控制測(cè)試量表的填寫。

2.2 通過(guò)健康管理系統(tǒng)隨訪 通過(guò)定期專科門診就診、電話、微信、網(wǎng)絡(luò)郵件等手段，每1～3個(gè)月進(jìn)行病情評(píng)估，及時(shí)調(diào)整治療方案。同時(shí)，根據(jù)中醫(yī)四診信息的變化，及時(shí)調(diào)整方藥。

2.3 網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)建設(shè) 通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，借助微信、QQ群作為媒介，建立兒童哮喘病友群，定期開展哮喘治療進(jìn)展、哮喘自我管理、中醫(yī)調(diào)護(hù)等方面知識(shí)普及，發(fā)布健康教育講座通知，并對(duì)家長(zhǎng)提出相關(guān)問(wèn)題進(jìn)行答疑。

2.4 定期開展健康教育講座 每1～2個(gè)月開展1次健康教育講座，包括基本知識(shí)的宣教，峰流速儀、吸入霧化裝置的正確使用，從中醫(yī)保健、飲食、體質(zhì)辨識(shí)等方面進(jìn)行指導(dǎo)。

2.5 經(jīng)驗(yàn)總結(jié) 定期對(duì)納入健康管理系統(tǒng)的病例進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，進(jìn)一步完善慢病管理系統(tǒng)；定期與家長(zhǎng)溝通交流，聽取家長(zhǎng)意見，對(duì)管理方式進(jìn)行改革、完善。

3 討論

哮喘的治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，需要很好的依從性，才能使病情得到徹底控制，哮喘患者的教育和管理是哮喘防治工作中十分重要的組成部分[3]。但因患兒及家長(zhǎng)等原因，經(jīng)常導(dǎo)致本病的防治不當(dāng)，出現(xiàn)反復(fù)，甚至不斷加重病情，出現(xiàn)纏綿難愈情況[4]。通過(guò)健康管理系統(tǒng)，不僅可以詳細(xì)記錄患兒哮喘病情變化，也有助于提高家長(zhǎng)對(duì)該病的認(rèn)知以及樹立治療該病的信心，可以變被動(dòng)治療為主動(dòng)積極的治療，有效地提高治療效率。研究表明，兒童和青少年在給予健康教育和疾病管理策略后，可明顯改善自我管理，減少發(fā)病次數(shù)[5]。但由于家長(zhǎng)對(duì)哮喘病認(rèn)知不足、經(jīng)濟(jì)、時(shí)間等因素[6]，參與兒童哮喘健康管理積極性、主動(dòng)性仍有待提高。因此應(yīng)加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員的有力宣教，并通過(guò)廣播、電視、網(wǎng)絡(luò)等手段，使更多人了解該疾病以及慢性病健康管理的重要性，同時(shí)簡(jiǎn)化門診就診程序以及探索醫(yī)患溝通病情的新工具。

中醫(yī)中藥在“治未病”有明顯優(yōu)勢(shì)，在支氣管哮喘的防治中貫穿“治未病”思想，不僅能有效地控制疾病的發(fā)生，更可以減少?gòu)?fù)發(fā)和并發(fā)癥[7]，但這種優(yōu)勢(shì)并未能充分發(fā)揮，主要原因在于中醫(yī)藥養(yǎng)生保健、疾病預(yù)防等方面的應(yīng)用研究基礎(chǔ)薄弱，而且切入點(diǎn)較狹窄，為此應(yīng)加強(qiáng)中醫(yī)健康管理內(nèi)涵建設(shè)，探索多樣化中醫(yī)健康管理手段。其次，兒童哮喘的分期及辨證分型缺乏統(tǒng)一的規(guī)范化標(biāo)準(zhǔn)、中醫(yī)藥治療方法難以統(tǒng)一管理，各種治療手法療效評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一、缺乏中醫(yī)中藥作用機(jī)制的研究等問(wèn)題[8]，制約著中醫(yī)中藥在哮喘防治的應(yīng)用與發(fā)展。

符合中國(guó)國(guó)情而行之有效的兒童哮喘健康管理模式仍在摸索中，中西醫(yī)結(jié)合模式更是鳳毛麟角，而且該系統(tǒng)目前僅局限于本單位使用，調(diào)研對(duì)象以及納入病例來(lái)源相對(duì)狹窄，因此仍存在諸多有待改進(jìn)之處，所以，健康管理實(shí)施過(guò)程中仍需不斷總結(jié)、積累，使該系統(tǒng)更加實(shí)用以及滿足臨床需要。

綜上所述，兒童哮喘的防治形勢(shì)嚴(yán)峻，任重而道遠(yuǎn)，但隨著符合中國(guó)國(guó)情的管理模式的不斷涌現(xiàn)及完善，民眾對(duì)哮喘防治知識(shí)的進(jìn)一步提高，學(xué)者對(duì)哮喘管理的日益重視，有理由相信兒童哮喘的防治一定可以達(dá)到GINA的防治目標(biāo)。

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