社會工作介入癌癥患者支持系統(tǒng)的探討

許麗英

（福建醫(yī)科大學(xué) 人文學(xué)院社會工作系，福建 福州350108）

一、癌癥患者的支持系統(tǒng)及社工的角色定位

《2012中國腫瘤登記年報》發(fā)布全國腫瘤登記地區(qū)惡性腫瘤發(fā)病率為285.91／10萬。全國每年新發(fā)腫瘤病例為312萬例，平均每天8 550人，每分鐘有6人被診斷為惡性腫瘤。全國腫瘤死亡率為180.54／10萬，每年因癌癥死亡病例達(dá)270萬例，平均每天約7 300人死于癌癥。未來10年，中國癌癥的發(fā)病率與死亡率仍將繼續(xù)攀升［1］。

癌癥患者有著復(fù)雜的醫(yī)療和心理支持需求。當(dāng)前，我國醫(yī)學(xué)模式從傳統(tǒng)的治療模式向“生物—心理—社會”醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變。以疾病為中心的傳統(tǒng)治療模式不能完全地滿足癌癥患者的需求，而以人為中心的“生物—心理—社會”醫(yī)學(xué)模式能夠關(guān)注到癌癥患者不同層面的需求，并注重為癌癥患者構(gòu)建支持系統(tǒng)以提供全面的照顧，滿足其各種需求，提高其生活質(zhì)量乃至生命質(zhì)量。該模式下醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的工作需要社會工作者的參與?？▊悺ぬ铺m等人在《被遺忘的團(tuán)隊(duì)成員：腫瘤支持團(tuán)隊(duì)成員需求》一文指出，對癌癥患者提供全面照顧，對于涵蓋從醫(yī)生、護(hù)士、社會工作者、牧師和其他有關(guān)醫(yī)療人員支持團(tuán)隊(duì)既是一個挑戰(zhàn)，也體現(xiàn)整個團(tuán)隊(duì)的價值。團(tuán)隊(duì)成員每天都竭力為癌癥患者及其家屬提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)［2］。

本研究以系統(tǒng)理論為理論基礎(chǔ)，旨在對癌癥患者支持系統(tǒng)進(jìn)行實(shí)踐和研究的探索。在收集資料時，筆者采用參與觀察法和訪談法，發(fā)現(xiàn)問題。在干預(yù)過程中，運(yùn)用系統(tǒng)視角的實(shí)踐技巧［3］，依照接案—協(xié)商合約—形成行動系統(tǒng)—維持和協(xié)調(diào)行動系統(tǒng)—影響行動系統(tǒng)—終止和接案的順序，對癌癥患者支持系統(tǒng)的干預(yù)進(jìn)行實(shí)務(wù)研究。系統(tǒng)理論以整體的視角看待人和社會，系統(tǒng)理論視角下的社工介入是將服務(wù)對象放在一個有層次的系統(tǒng)之中，將服務(wù)對象與其生活的環(huán)境作為一個完整的整體來看待，通過改變系統(tǒng)來實(shí)現(xiàn)個人需要的滿足［4］。根據(jù)系統(tǒng)視角，首先要明確癌癥患者多層次支持系統(tǒng)的結(jié)構(gòu)和功能，并且考察系統(tǒng)之間的成員是如何相互關(guān)聯(lián)的。筆者認(rèn)為，系統(tǒng)結(jié)構(gòu)和功能的確立應(yīng)以癌癥患者的需求為依據(jù)。癌癥患者的需求主要包括治療康復(fù)、照顧陪護(hù)、情緒情感、輔助信息和社會資源五個方面。因此，癌癥患者支持系統(tǒng)結(jié)構(gòu)由醫(yī)療支持子系統(tǒng)、照顧支持子系統(tǒng)、情感支持子系統(tǒng)、信息支持子系統(tǒng)和資源支持子系統(tǒng)組成。這五個子系統(tǒng)相互連結(jié)、互相作用，促進(jìn)發(fā)揮系統(tǒng)的整體功能（表1）。

表1 癌癥患者支持系統(tǒng)的構(gòu)成要素及功能

癌癥患者支持系統(tǒng)在動態(tài)的變化過程中維持著穩(wěn)定和平衡，系統(tǒng)內(nèi)部的子系統(tǒng)之間并不是簡單的線性聯(lián)系，而是存在著多元互動或互為因果的循環(huán)關(guān)系［4］。

在癌癥患者的支持系統(tǒng)中，社工扮演著特殊的角色：一是社工身為個體是癌癥患者支持系統(tǒng)的重要構(gòu)成要素，參與到支持團(tuán)隊(duì)的工作中；二是社工身為整個支持系統(tǒng)的協(xié)調(diào)者，從系統(tǒng)視角審視癌癥患者存在的問題及需求，注重支持系統(tǒng)的內(nèi)部關(guān)聯(lián)和互動模式，通過行動干預(yù)維持癌癥患者支持系統(tǒng)的穩(wěn)定和平衡。

二、癌癥患者支持系統(tǒng)的社工干預(yù)

社工對癌癥患者支持系統(tǒng)的行動干預(yù)包括對醫(yī)療、照顧、情感、信息和資源五個子系統(tǒng)的全面干預(yù)。在干預(yù)中，社工要辨識案主與環(huán)境的互動中是什么因素導(dǎo)致了問題的存在，并在社會系統(tǒng)內(nèi)尋求可能的行動策略。

（一）醫(yī)療支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)

醫(yī)療支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)注重醫(yī)患關(guān)系和醫(yī)患互動。社工創(chuàng)造性地引入“社工查房”的方式走近癌癥患者，收集患者及家屬的疑問，及時反映給醫(yī)護(hù)人員，協(xié)助醫(yī)生與癌癥患者及其家屬之間進(jìn)行必要且有效的溝通，增加對彼此想法的了解，減少醫(yī)患之間的摩擦和誤會，建立良好的溝通機(jī)制。針對醫(yī)患關(guān)系敏感期，如選擇治療方案、調(diào)整治療方案、改變藥物或劑量、治療效果不明顯患者不滿意時，社工要從案主所處的情境出發(fā)，看到他們的問題及限制，辨識案主、社工和醫(yī)護(hù)人員的權(quán)力、責(zé)任及其可能發(fā)揮的影響力［5］。

案例1：案主林某，男，76歲，因患肺癌住進(jìn)某醫(yī)院放療科。選擇治療方案時，林某在選擇放療和伽馬刀治療中的哪一種治療方式時存在兩難并拖延了一段時間，對其病情的發(fā)展不利。子女也打不定主意，林某每天煩惱，體重驟減。醫(yī)生則希望林某能夠盡早確定治療方案。社工接手后，與林某建立專業(yè)關(guān)系，運(yùn)用傾聽和引導(dǎo)技巧，協(xié)助案主把煩惱、擔(dān)憂和其他想法表達(dá)出來，同時運(yùn)用同理心表達(dá)對案主處境的理解。根據(jù)收集到的資料，社工評估案主難以確定治療方案的原因是醫(yī)生過于強(qiáng)調(diào)治療方案的確定，而沒有了解案主其他需求和顧慮，也沒有根據(jù)案主最想了解的信息進(jìn)行解釋。于是社工將情況反饋給醫(yī)生，協(xié)助醫(yī)生與案主及家屬進(jìn)行有效的溝通，醫(yī)生向案主詳細(xì)地解釋這兩種治療方案，對案主的疑問和顧慮進(jìn)行澄清，并幫助他分析最適合他的治療方案。案主了解完情況去和子女商量，很快確定了放射治療的方案。

（二）照顧支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)

家人是照顧支持子系統(tǒng)的主體。照顧支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)主要關(guān)注家庭支持系統(tǒng)的互動和家庭關(guān)系的發(fā)展。社工對照顧支持子系統(tǒng)的行動干預(yù)是全面而細(xì)致的。社工關(guān)注患者家屬和其他照護(hù)者的需求，通過開展個案輔導(dǎo)和支持性小組，為其提供社會、情感及心理的支持。與此同時，社工為患者家屬開展照顧技巧支持性小組，讓家屬探討、交流和分享照顧陪護(hù)的技巧。比如：為癌癥患者有針對性地加強(qiáng)飲食營養(yǎng)、針對患者疼痛問題的注意力轉(zhuǎn)移法等提供實(shí)質(zhì)性幫助。在病房跟進(jìn)中，社工重視癌癥患者的主體性，留心患者與照顧系統(tǒng)的溝通模式，跟蹤患者和家庭成員的信息傳遞，進(jìn)行適時干預(yù)、細(xì)致引導(dǎo)，促進(jìn)癌癥患者與照顧系統(tǒng)之間的良性互動。

案例2：案主李某，女，32歲，胃癌術(shù)后化療。社工注意到查房時，當(dāng)醫(yī)生詢問李某身體狀況時，李某的丈夫常常替她回答，且談到病情時總是用很嚴(yán)重的字眼。社工在個案跟進(jìn)中，重視癌癥患者的主體地位及能動性，與案主、案主丈夫達(dá)成一致，讓案主本人與醫(yī)生多溝通。社工跟進(jìn)案主的表達(dá)和溝通技巧，促使其客觀向醫(yī)生反映自己的身體狀況；同時讓案主的丈夫了解特定的文化溝通暗示，建議案主的丈夫平時多給案主積極的暗示和鼓勵，談及病情時避免使用一些敏感的字眼，使其有信心繼續(xù)接受治療。介入后，社工跟進(jìn)案主與醫(yī)生、案主與丈夫之間的溝通模式。案主開始主動和醫(yī)生溝通，溝通的次數(shù)也明顯增多；在案主和其丈夫溝通時，丈夫逐漸減少使用負(fù)面的詞匯，而增加積極正面的信息。

（三）情感支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)

情感支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)包括運(yùn)用專業(yè)方法和技巧使患者獲得情感支持；關(guān)注家庭和原朋友圈的支持功能；搭建病友支持平臺，充分發(fā)揮病友的情感支持作用。病友是非常重要且特殊的支持力量：病友是同行者，在疾病、治療、心理感受方面有類似的經(jīng)歷，相互鼓勵、彼此支持；治療較久的病友往往能給新病友帶來一些重要的信息，特別是治療心路歷程的分享能減輕新病友的擔(dān)憂，并帶來信心和希望。在醫(yī)院服務(wù)中，社工擅長尋找治療狀態(tài)良好、心態(tài)積極的病友領(lǐng)袖，充分發(fā)揮病友領(lǐng)袖在病友支持小組中的作用，搭建病友支持平臺，促進(jìn)病友互動，病友領(lǐng)袖將自己的樂觀和自信等正能量元素傳遞給其他患者。

案例3：案主王某，女，43歲，因患乳腺癌住進(jìn)某醫(yī)院化療科。社工在查房時發(fā)現(xiàn)王某為第二天的化療感到擔(dān)心，也出現(xiàn)焦慮情緒。社工運(yùn)用傾聽等技巧讓案主感受到理解、尊重及專業(yè)的支持。社工鼓勵案主去求助病友領(lǐng)袖張某，張某和案主分享自己的化療經(jīng)歷，并安慰她說化療并沒有想象中那么可怕，以樂觀的心態(tài)面對，每天多一點(diǎn)笑容，心態(tài)放松更容易有效果。案主向社工反饋聽完張某的話，感覺有信心應(yīng)對化療，也表示愿意積極配合治療。與此同時，社工和案主家人探討如何幫助案主排解治療前和治療過程的負(fù)面情緒、給案主積極的力量。

（四）信息支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)

社工干預(yù)注重以需求為導(dǎo)向，在查房中發(fā)現(xiàn)大多數(shù)患者和家屬的文化程度不高，信息量有限且捕捉信息的能力較弱。社工從患者和家屬的處境及需求出發(fā)，嘗試尋找改變的可能性，形成行動系統(tǒng)：在科室設(shè)立信息小站、開展醫(yī)患交流會和病友交流會。在干預(yù)過程中，社工關(guān)注患者與信息支持子系統(tǒng)之間的互動，深入了解患者與家屬在信息層面需求的滿足情況，不斷調(diào)整行動系統(tǒng)以構(gòu)建一個全面的信息分享和交流的平臺。

案例4：社工通過走訪病房，發(fā)現(xiàn)患者及家屬對癌癥治療康復(fù)的飲食、護(hù)理等方面信息了解不足，就在科室設(shè)立了信息小站，小站采用溫暖色調(diào)，布局溫馨。社工精心收集了相關(guān)資料，由醫(yī)護(hù)人員審核后以信息小站的形式，將患者及家屬所需要的信息資料張貼于信息欄上，每周一個主題，如飲食營養(yǎng)、護(hù)理技巧、運(yùn)動知識、抗癌勵志故事、醫(yī)保政策、救助信息等。信息小站解決了患者及家屬的疑問，使他們獲得了支持。在此基礎(chǔ)上，社工每月開展一次醫(yī)患交流會、不定期開展病友交流會，加強(qiáng)信息交流、促進(jìn)信息共享。

（五）資源支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)

社工要熟悉當(dāng)?shù)馗鞣N社會資源。與癌癥患者有關(guān)的社會資源主要包括紅十字城鄉(xiāng)困難居民重特大疾病醫(yī)療救助基金、民政系統(tǒng)低保救助制度、醫(yī)保制度、康復(fù)中心、志愿者以及新聞單位、網(wǎng)絡(luò)等。

資源支持子系統(tǒng)的社工干預(yù)即全面捕捉和癌癥患者有關(guān)的社會資源，保持與資源相關(guān)部門的聯(lián)絡(luò)；與志愿者及其他資源團(tuán)隊(duì)一起工作；為有需要的患者進(jìn)行必要的資源連結(jié)，如幫助處于經(jīng)濟(jì)困境的患者申請救助基金、發(fā)動媒體籌集善款等渠道幫助患者解決問題。

案例5：案主王某，男，45歲，因患胃癌癥住進(jìn)某醫(yī)院放療科?；颊呒彝ソ?jīng)濟(jì)困難，其妻因照顧患者無力上班，女兒有1 000多元的工資收入，因家庭年平均收入高于當(dāng)?shù)貥?biāo)準(zhǔn)不能納入低保。社工評估案主的需求后，向慈善總會和紅十字會申請?jiān)?，慈善總會考慮是醫(yī)療問題建議轉(zhuǎn)交紅十字會。紅十字會表示可申請城鄉(xiāng)困難居民重特大疾病醫(yī)療救助基金進(jìn)行救助，并將相關(guān)信息和資料傳給社工。社工協(xié)助王某申請這筆基金，最后申請成功獲得援助。

三、社工介入癌癥患者支持系統(tǒng)的探討

醫(yī)務(wù)社會工作者介入癌癥患者的治療康復(fù)過程是適應(yīng)“生物—心理—社會”醫(yī)學(xué)模式的必然要求。癌癥嚴(yán)重威脅人的健康，其病因復(fù)雜且有著特殊的治療康復(fù)和心理支持需要。社工立足于癌癥患者的支持系統(tǒng)，對癌癥患者的醫(yī)療、照顧、情感、信息和資源五個子系統(tǒng)進(jìn)行全面的干預(yù)，有效地調(diào)動五個子系統(tǒng)的支持功能，促進(jìn)癌癥患者與醫(yī)生、護(hù)士、家屬、病友等系統(tǒng)成員的良性互動，在順利實(shí)現(xiàn)治療康復(fù)目標(biāo)、緩解生理痛苦、提供心理支持、促進(jìn)醫(yī)患溝通、普及康復(fù)信息、連結(jié)社會資源等方面發(fā)揮著重要的作用。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，癌癥患者的生存率不斷提高，亟需加快社會工作的實(shí)踐步伐，以人為本、提高癌癥患者的生命質(zhì)量。

（一）注重科學(xué)有效的評估工作

社工強(qiáng)調(diào)個別化原則、注重科學(xué)化評估。癌癥患者支持系統(tǒng)干預(yù)前可參考Duke UNC功能性社會支持問卷、Berlin社會支持量表等對癌癥患者進(jìn)行定量評估［6］，結(jié)合訪談法、觀察法、與重要的他人互動等開展質(zhì)性評估，并對癌癥患者支持系統(tǒng)存在的問題做出準(zhǔn)確定位，為介入提供依據(jù)。

（二）發(fā)展多元融合的介入手法

個案工作、小組工作和社區(qū)工作是社會工作的三大基本方法，癌癥患者支持系統(tǒng)中，個案工作的方法和技巧對社工具體介入癌癥患者支持系統(tǒng)的過程尤其重要，在此基礎(chǔ)上，社工延伸發(fā)展新的方法和策略如醫(yī)患／病友交流會、社工小站、資源整合等，從而豐富服務(wù)內(nèi)涵、增強(qiáng)服務(wù)實(shí)效。

（三）重視持續(xù)及時的跟進(jìn)服務(wù)

癌癥是需要長期觀察治療的疾病，其康復(fù)過程非常復(fù)雜，社工要跟進(jìn)患者的病情變化及產(chǎn)生的新需求，關(guān)注癌癥患者支持系統(tǒng)間相互依賴、緊密連結(jié)、相互轉(zhuǎn)換關(guān)系，用系統(tǒng)的實(shí)踐技巧處理并回應(yīng)患者在治療康復(fù)不同階段的需求，讓癌癥患者享有全面關(guān)懷、全人照顧。

綜上所述，社工從癌癥患者的需求出發(fā)、運(yùn)用多樣化的介入手法有效地幫助癌癥患者構(gòu)建強(qiáng)大的支持系統(tǒng)，協(xié)助或改善人與系統(tǒng)之間的互動，促進(jìn)人與資源的連接，為患者提供全面的照顧和支持，最終實(shí)現(xiàn)助人的目標(biāo)。

［1］赫 捷，陳萬青.2012中國腫瘤登記年報［M］.北京：軍事醫(yī)學(xué)科學(xué)出版社，2012.

［2］Clair－Hayes K A，Maramaldi P.The forgotten team member：meeting the needs of oncology support staff［J］.The Oncologist，2008，13（5）：530－538.

［3］佩 恩.現(xiàn)代社會工作理論［M］.，何雪松，譯.上海：華東理工大學(xué)出版社，2005：108.

［4］王思斌.社會工作綜合能力（中級）［M］.北京：中國社會出版社，2010：104－106.

［5］何雪松.社會工作理論［M］.上海：格致出版社，2007：79.

［6］汪 苗，肖國華.試述癌癥患者的社會支持［J］.醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2012，33（8A）：28.