乳腺癌病人同輩支持的研究

裘佳佳

罹患乳腺癌對于女性來說是一個(gè)重要的壓力事件，可以導(dǎo)致生理、心理和社會應(yīng)對等各方面的改變。許多病人會存在心理社會方面的癥狀和困惑，病人在帶病生存期間需要承受較大的來自身體疾病本身及治療、心理、家庭、社會等方面的壓力［1］。而社會支持是一種個(gè)體可以利用的外部資源，一方面對應(yīng)激狀態(tài)下的個(gè)體提供保護(hù)，即對應(yīng)激起緩沖作用，另一方面對維持一般的良好情緒體驗(yàn)具有重要意義［2］。在癌癥照護(hù)方面，社會支持的干預(yù)可以表現(xiàn)為多種形式，包括心理治療項(xiàng)目（如支持－表達(dá)式治療［3］），教育項(xiàng)目（如與癌共存教育項(xiàng)目［4］），同輩支持項(xiàng)目（如邁向康復(fù)項(xiàng)目［5］）等。這些干預(yù)方式都可以為病人提供支持和幫助，但是它們存在很多不同。同輩支持是指通過一個(gè)平等的個(gè)體給予的幫助支持和鼓勵(lì)［6］。如在癌癥體驗(yàn)中，同輩支持指的就是來自之前體驗(yàn)過癌癥的個(gè)人的支持［7］，它的核心是分享經(jīng)驗(yàn)，而這些經(jīng)驗(yàn)通常是專業(yè)醫(yī)務(wù)人員所無法深究的。與專業(yè)支持干預(yù)相比，同輩支持通常由病人自行發(fā)起，為其他病患提供支持。研究表明，同輩支持項(xiàng)目還可以提高醫(yī)療服務(wù)的滿意度，促進(jìn)人際關(guān)系和社會支持的發(fā)展［8］，保持良好的情緒［6］。然而有些研究也發(fā)現(xiàn)并非所有的同輩支持都是成功的，有時(shí)也會導(dǎo)致一些負(fù)性結(jié)果，如自我效能感降低，反而促進(jìn)一些不良行為的發(fā)展等［6，9］。現(xiàn)對文獻(xiàn)中發(fā)表的乳腺癌同輩支持的模式和干預(yù)方式進(jìn)行分析總結(jié)。

1 方法

研究者在以下數(shù)據(jù)庫查詢了1980年—2012年的有關(guān)乳腺癌同 輩 支 持 的 文 章：Pubmed，CINAHL（Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature），Psych INFO，Nursing Consult、中國期刊全文數(shù)據(jù)庫，CBM，萬方數(shù)據(jù)庫。英文關(guān)鍵詞：breast cancer or neoplasm or oncology and peer or peer support or peer and support or support group or support program or group psychosocial support or self－h(huán)elp or visitor or survivor support。中文關(guān)鍵詞：乳腺癌、同輩支持、病友支持、同伴支持、志愿者、互助小組。文章入選標(biāo)準(zhǔn)：目標(biāo)人群是乳腺癌病人；支持方式主要是同輩支持；可以是質(zhì)性或量性研究?；谝陨蠘?biāo)準(zhǔn)，本文納入了46篇文章，其中隨機(jī)對照實(shí)驗(yàn)有11篇，類實(shí)驗(yàn)性研究2篇，調(diào)查類文章20篇，質(zhì)性研究13篇。

2 結(jié)果

在這些文章中，乳腺癌同輩支持的模式包括面對面的溝通，電話視像溝通和網(wǎng)絡(luò)支持，其中電話視像類支持包括電話溝通、錄像和錄音支持；網(wǎng)絡(luò)支持包括郵件、網(wǎng)上討論區(qū)、博客。干預(yù)的組成方式主要有一對一的支持干預(yù)和小組支持。由此總結(jié)文獻(xiàn)中呈現(xiàn)的乳腺癌同輩支持有：一對一面對面的支持；小組面對面的支持；一對一電話視像的支持；小組電話視像的支持；一對一網(wǎng)絡(luò)的支持；小組網(wǎng)絡(luò)的支持。一對一面對面的模式中包含12篇文章，其中調(diào)查類的9篇（3篇還包含訪談）［5，7，9－15］，隨機(jī)對照實(shí)驗(yàn)1篇［16］，類實(shí)驗(yàn)性研究1篇［17］和質(zhì)性研究1篇［17］。測量指標(biāo)包括生命質(zhì)量，心理癥狀等。大多數(shù)的研究表明同輩支持項(xiàng)目在病人的支持中起到了重要的作用，多數(shù)病人認(rèn)為乳腺癌支持組織是有幫助性的。Sutton等［10］調(diào)查了62例乳腺癌病人，結(jié)果顯示同輩幸存者可以為病人提供信息和情感支持，包括有關(guān)疾病治療的知識和如何應(yīng)對副反應(yīng)等。這種一對一的關(guān)系讓病人有機(jī)會探討彼此對患病的感受和家庭對整個(gè)疾病和治療的反應(yīng) ，病人 的 生 命 質(zhì) 量 有 所 提 高。 這 與 Rogers等［5，7，11－14］的研究結(jié)果一致，而Ashbury等［8，9］的研究表明志愿者能接受正規(guī)培訓(xùn)，效果會更好，細(xì)致的培訓(xùn)和嚴(yán)格的督導(dǎo)很重要。Wittenberg等［15，16］的研究更加關(guān)注年輕女性和女性的性功能。小組面對面的模式涵蓋了14篇文章，其中質(zhì)性研究7篇［18－24］，隨機(jī)對 照 實(shí) 驗(yàn) 4 篇［25－28］，還 有 2篇 調(diào) 查［29，30］和 1 個(gè) 類 實(shí) 驗(yàn) 性 研究［31］。這種模式的研究顯示正性的同輩支持可以使病人內(nèi)心平靜，自我學(xué)習(xí)，有成就感以及獲得更多的社會支持。此模式采用了較多的質(zhì)性方法，使用自擬的訪談提綱對乳腺癌病人進(jìn)行研究，結(jié)果顯示同輩支持可以滿足乳腺癌病人的需求，同時(shí)可以使病人在這個(gè)平臺上相互分享經(jīng)驗(yàn)，提供希望；信息和實(shí)際性支持包括分享重要信息以及了解如何得到想要的信息。能夠分享共同的經(jīng)驗(yàn)使病人感覺不再孤單，為戰(zhàn)勝疾病贏得信心，和別人建立良好的關(guān)系可以提高自我?guī)椭哪芰?。Sharif等［28］對99例乳腺癌病人進(jìn)行隨機(jī)對照實(shí)驗(yàn)研究，結(jié)果表明實(shí)驗(yàn)組病人在生命質(zhì)量和癥狀減輕方面有很大的作用，結(jié)果證明同輩教育對于術(shù)后病人來說是有效的干預(yù)方法，可以提高生命質(zhì)量。

一 對 一 電 話 視 像 支 持 模 式 包 括 4 篇 調(diào) 查 類［9，10，15，32］的 文章。測量指標(biāo)有生命質(zhì)量、抑郁、疾病相關(guān)創(chuàng)傷癥狀等。Crane－Okada等［32］的調(diào)查表明電話訪談提供一個(gè)方便的形式讓病人得到相關(guān)信息，經(jīng)過培訓(xùn)的同輩志愿者可以做這個(gè)橋梁，病人對這種同輩電話形式表示滿意。小組電話視像模式也包含4篇文章，其中2篇調(diào)查［33，34］和2篇隨機(jī)對照實(shí)驗(yàn)［35，36］。調(diào)查研究顯示病人可以從電話會議中得到信息和支持，相互分享經(jīng)驗(yàn)，同時(shí)病人也希望電話會議可以繼續(xù)。有同理心的志愿者更愿意自我暴露，志愿者傾聽的能力和分享的能力是提供有效幫助的重要組成部分。Crane－Okada等［36］的實(shí)驗(yàn)性研究則表明同輩電話咨詢可以幫助病人更好地尋求社會支持。

網(wǎng)絡(luò)支持的方式也包含一對一和小組的模式。有2篇調(diào)查類文章［9，15］涉及一對一的網(wǎng)絡(luò)支持，結(jié)果顯示在患乳腺癌1年內(nèi)同輩支持可以減少生命質(zhì)量的下降。小組網(wǎng)絡(luò)支持的模式比較廣泛，包括網(wǎng)上討論區(qū)、公告欄、專業(yè)網(wǎng)絡(luò)資源、郵件、博客等，涵蓋15篇文章，其中4篇隨機(jī)對照實(shí)驗(yàn)［37－40］，6篇調(diào)查類研究［41－46］和5篇質(zhì)性研究［47－51］。Lieberman［42］的調(diào)查表明抑郁程度和生命質(zhì)量中的生理狀況有好轉(zhuǎn)的趨勢，在網(wǎng)上能夠自我表述起到了重要的作用。Sharf［43］研究也顯示和面對面幫助形式相比，網(wǎng)絡(luò)支持是連續(xù)性的，是一個(gè)自我表述的空間。Weinberg等［48］訪談了6例乳腺癌病人，結(jié)果所有小組成員均表示小組很有幫助，而且這樣的形式更加舒適和具有私密性。這與Vilhauer［47，49］的研究結(jié)果一致。Shaw等［50］的質(zhì)性研究也表明這種支持方式提供了足夠的情感支持、信息支持和鼓勵(lì)，可以與具有相同問題的病人互相溝通和幫助。Gustafson等［40］的隨機(jī)對照實(shí)驗(yàn)表明接受同輩支持后病人更愿意尋求信息支持和社會支持，醫(yī)患關(guān)系更加融洽，對醫(yī)生更加有信心。

總體來說，文獻(xiàn)表明同輩支持可以從個(gè)人經(jīng)驗(yàn)分享的角度提供情感和信息支持，這對乳腺癌病人來說是有幫助的，病人的社會孤立感和羞恥感減輕了，對未來抱有希望更加樂觀；而信息支持為病人提供治療相關(guān)信息及如何應(yīng)對，同時(shí)也搭建了醫(yī)患之間的橋梁。也有3篇文章表明同輩支持可能并沒有幫助。乳腺癌同輩支持模式（有些文章同時(shí)涵蓋幾種干預(yù)模式）見表1。

表1 乳腺癌同輩支持的模式

3 討論

研究表明，幾乎所有的乳腺癌病人都認(rèn)為同輩支持是有幫助的。大多數(shù)研究中病人的滿意度很高，特別要指出的是同輩支持可以幫助乳腺癌病人減輕孤立感，對未來更加樂觀，提高了應(yīng)對疾病的能力，同時(shí)從自身患癌的角度提供相關(guān)信息。然而目前在研究中仍然缺乏大樣本量的隨機(jī)對照實(shí)驗(yàn)。

3.1 同輩支持干預(yù)的定義 在干預(yù)性的支持中采用同輩支持是基于這樣一個(gè)見解：同輩可以設(shè)身處地地理解目標(biāo)人群的處境，而通常的社會網(wǎng)絡(luò)是不能理解的。但是支持性照護(hù)項(xiàng)目通常不會是單個(gè)的行為活動。如同輩督導(dǎo)下的小組面對面支持項(xiàng)目通常還包括由專業(yè)人員提供的教育活動；專業(yè)人員督導(dǎo)的一對一面對面支持項(xiàng)目包含專業(yè)人員提供的信息和實(shí)際性支持。相反的，以小組形式呈現(xiàn)的心理教育項(xiàng)目也會包含同輩支持的部分。所以從某種程度上來說，將同輩支持從支持性照護(hù)干預(yù)中分離出來是非常武斷的，而且可能會低估同輩支持的有益性。如Helgeson等［25，27］發(fā)現(xiàn)缺乏社會支持的女性從同輩支持項(xiàng)目中獲益，而有著良好社會支持的女性則并不獲益。這項(xiàng)研究的支持項(xiàng)目僅僅包含同輩支持，他將同輩支持從其他支持教育中分離出來。項(xiàng)目主要是基于“幫助治療”的同輩討論，由1位組織者監(jiān)督，但是他并不扮演教育的角色。經(jīng)驗(yàn)表明，同輩支持項(xiàng)目通常會尋求專業(yè)人員的幫助，將其作為活動的一部分［7，52，53］。和同輩關(guān)系越相似，所提供的支持越容易得到理解，越可以互相幫助。

3.2 同輩支持項(xiàng)目評價(jià)中的挑戰(zhàn) 在所有的研究中，隨機(jī)對照設(shè)計(jì)的實(shí)驗(yàn)性研究還比較少，樣本量也不夠大。事實(shí)上，這類文章的缺乏是同輩支持干預(yù)性研究中最主要的缺陷。同輩支持通常是由病患本身或是社區(qū)發(fā)起的，所以一旦項(xiàng)目啟動，很快就會被寄予高度的關(guān)注度，可能達(dá)到專業(yè)人員組織的干預(yù)項(xiàng)目所不能企及的效果［54］。更加重要的是，某些同輩支持項(xiàng)目，如澳洲昆士蘭的Breast Cancer Support Service［55］，甚至可能成為標(biāo)準(zhǔn)照護(hù)的一部分。同輩支持有時(shí)是很自然發(fā)生的，甚至和社區(qū)為基礎(chǔ)的活動一起。因此，僅僅用是否采取隨機(jī)對照設(shè)計(jì)作為判斷同輩支持有否幫助的主要標(biāo)準(zhǔn)是不完全正確的。一些描述性研究或質(zhì)性研究，可以從病患自身的經(jīng)驗(yàn)為同輩支持的效用提供證據(jù)。

4 小結(jié)

乳腺癌病人不僅僅是支持的被動接受者，研究都表明同輩支持是有幫助的。文章證明同輩支持作為支持性照護(hù)干預(yù)對乳腺癌病人是有效的。隨著信息網(wǎng)絡(luò)的不斷發(fā)展，同輩支持的方式也越來越多樣。未來的研究有必要盡量縮小理論和實(shí)踐的差距，設(shè)計(jì)更好的評估方法，這樣才能更好地回答如下問題，“為什么要提供同輩支持？如何提供？什么時(shí)候提供是最有效的？”在癌癥照護(hù)中，同輩支持并不是萬能的靈丹妙藥，但是如果能在合適的狀況下提供此項(xiàng)支持，它可以對專業(yè)支持模式進(jìn)行補(bǔ)充，是腫瘤心理社會領(lǐng)域中一個(gè)值得探索的重要領(lǐng)域。

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