美國公共圖書館自閉癥兒童服務(wù)研究及啟示

李承陽

（菏澤市圖書館，山東 菏澤 274000）

1 引言

自閉癥，又稱為孤獨性障礙，是一種發(fā)病在3歲之前，表現(xiàn)為語言交流和社會交往障礙、行為刻板重復(fù)、無興趣無交流的疾病[1]。自閉癥兒童由于缺乏正常的語言和溝通能力，在社會生活中往往處于弱勢地位。他們拒絕與他人交流、行動遲緩并且智力不高，經(jīng)常伴有不自覺大笑、情緒不穩(wěn)定、攻擊性強(qiáng)等行為，常被認(rèn)為是“小瘋子”而遭到周圍人的誤解。據(jù)全國殘疾人普查結(jié)果，自閉癥已經(jīng)成為我國兒童精神疾病中的首位疾病，且數(shù)量呈現(xiàn)出逐年增長的趨勢[2]。因此，關(guān)注自閉癥兒童，為自閉癥兒童提供一個融洽的受教育環(huán)境，讓自閉癥兒童享受到應(yīng)有的受教育權(quán)利，對于自閉癥兒童的治療和康復(fù)非常重要。自閉癥兒童屬于弱勢群體中的一種，為自閉癥兒童提供平等公平的服務(wù)是公共圖書館應(yīng)盡的義務(wù)。就目前而言，我國圖書館界關(guān)于自閉癥兒童服務(wù)的研究較少，僅有的幾篇論文主要涉及服務(wù)理念的實現(xiàn)以及國外經(jīng)驗的介紹。在實踐方面，我國只有黑龍江省圖書館、深圳圖書館、上海市圖書館以及貴州省圖書館等幾家公共圖書館開始關(guān)注自閉癥兒童服務(wù)，整體上還存在很多欠缺的地方，需要借鑒一些發(fā)達(dá)國家的成功經(jīng)驗。美國是最早開始關(guān)注自閉癥兒童服務(wù)的國家之一，其公共圖書館在自閉癥兒童服務(wù)上不僅擁有完整的服務(wù)體系，而且還具有完善的法律、制度和資金保障。筆者分析了美國公共圖書館自閉癥兒童服務(wù)的現(xiàn)狀及特點，以期為我國公共圖書館提供參考和借鑒。

2 美國公共圖書館自閉癥兒童服務(wù)現(xiàn)狀

首先，筆者對美國開展自閉癥兒童服務(wù)的公共圖書館網(wǎng)站進(jìn)行調(diào)查，分析這些圖書館的服務(wù)制度、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)方式、理論支持以及經(jīng)費保障，從而對美國公共圖書館自閉癥兒童服務(wù)現(xiàn)狀有一個整體認(rèn)識。此外，筆者還利用電子郵件咨詢的方式與部分圖書館館員進(jìn)行訪談，以完善網(wǎng)絡(luò)調(diào)研的信息。

2.1 完善的法律和制度保障

美國公共圖書館自閉癥兒童服務(wù)的發(fā)展離不開完善的法律和制度保障。早在1970年，美國國會已經(jīng)開始認(rèn)識到關(guān)注自閉癥兒童的重要性，并對自閉癥作為一種殘疾在法律上有了定性[3]。1990年，美國頒布《特殊教育法案》，重申了自閉癥兒童享受特殊教育的重要性，要求各機(jī)構(gòu)必須保障所有兒童（特別是殘障兒童）的受教育權(quán)利，免費向家庭提供適合3歲及以下的嬰幼兒發(fā)展的早期干預(yù)服務(wù)[4]。同年，美國又頒布了《美國殘障人士法案》，提出禁止任何人任何機(jī)構(gòu)以任何理由歧視殘障人員，應(yīng)該保護(hù)殘障人士在工作、住房、交通、教育等方面的權(quán)利。這兩個法案的頒布，保障了自閉癥兒童的基本權(quán)利，要求公共圖書館為自閉癥兒童提供一個自然環(huán)境，利用融合性服務(wù)和設(shè)施鼓勵自閉癥兒童利用圖書館資源，促進(jìn)自閉癥兒童的康復(fù)。此外，美國還頒布了《所有殘障兒童教育法》《家庭支持法》、《抗擊自閉癥法案》等法律，從多個角度闡述圖書館在自閉癥兒童服務(wù)上的使命和責(zé)任，全方位保護(hù)自閉癥兒童的權(quán)益。

2.2 豐富的服務(wù)內(nèi)容和服務(wù)方式

自閉癥兒童由于語言和交流的障礙在社會中很難與他人進(jìn)行正常交往，公共圖書館對自閉癥兒童提供特殊服務(wù)，能夠幫助自閉癥兒童更好地融入社會。美國公共圖書館注重對自閉癥兒童的服務(wù)設(shè)計，為自閉癥兒童提供了豐富的服務(wù)內(nèi)容和服務(wù)方式。具體而言，美國公共圖書館為自閉癥兒童的服務(wù)項目可以分為以下4個方面：（1）提供寬松自由的閱讀環(huán)境。公共圖書館可以為自閉癥兒童營造一個融合式環(huán)境，避免因為人員太多而帶來的壓力和焦慮。如新澤西州的登維爾公共圖書館自2010年開始每年夏天都會開辟出專門的閱讀環(huán)境舉辦暑期讀書俱樂部，請專業(yè)人士為兒童畫畫，讓兒童一起閱讀一本繪本，給予兒童舒適的閱讀氛圍[5]。（2）編制自閉癥兒童入館指南。如賓夕法尼亞州蘭開斯特公共圖書館為自閉癥兒童編制了專門的“去圖書館”讀故事書，書內(nèi)利用文字和圖片的形式詳細(xì)介紹了圖書館的基本功能和設(shè)施，幫助自閉癥兒童更好地利用圖書館[6]。（3）為自閉癥兒童提供感覺統(tǒng)合游戲服務(wù)。多角度調(diào)動自閉癥兒童的感官，提高自閉癥兒童的感官能力是自閉癥兒童教育的重要內(nèi)容。舉辦感覺統(tǒng)合游戲是美國公共圖書館為自閉癥兒童服務(wù)的基本方式之一。在感覺統(tǒng)合游戲上，館員可以通過可視化日程表告訴兒童要執(zhí)行的動作是什么，對兒童進(jìn)行一些機(jī)械式的感官練習(xí)，讓自閉癥兒童逐漸熟悉周圍環(huán)境，打開自己的心扉。此外，美國公共圖書館還舉辦了音樂游戲、訓(xùn)練游戲以及感覺修復(fù)游戲，多角度調(diào)動自閉癥兒童的感覺器官。（4）為自閉癥兒童家庭提供親子教育服務(wù)。自閉癥兒童的教育和治療應(yīng)該以家庭為中心，輔助于一些專業(yè)的訓(xùn)練。美國公共圖書館積極為自閉癥兒童家庭提供支持服務(wù)，定期為自閉癥兒童家庭推送關(guān)于自閉癥兒童治療的信息，還邀請專家到社區(qū)舉辦講座，組織自閉癥兒童監(jiān)護(hù)人分享會，讓自閉癥兒童家長可以在互相鼓勵中獲得情感支持和信心。

2.3 深入的服務(wù)理論研究

美國圖書館界針對自閉癥兒童服務(wù)的研究主要涉及3個方面，分別是服務(wù)制度研究、服務(wù)方法研究以及服務(wù)作用研究。服務(wù)制度研究主要體現(xiàn)在一些服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)的制定和服務(wù)準(zhǔn)則的頒布上。除了政府層面頒布的一些服務(wù)法規(guī)外，美國圖書館界積極對實踐經(jīng)驗進(jìn)行總結(jié)，制定了一系列服務(wù)制度指導(dǎo)圖書館實踐。如美國圖書館協(xié)會頒布了《美國圖書館協(xié)會倫理準(zhǔn)則》和《圖書館權(quán)利法案》，要求圖書館關(guān)注自閉癥兒童群體，為自閉癥兒童提供一個更加包容和多元的服務(wù)環(huán)境。服務(wù)方法的研究旨在為公共圖書館自閉癥兒童服務(wù)實踐提供更多樣更有效率的方法指導(dǎo)，這方面的研究成果最多，而且很多以專著的形式出版。如Sandra在1999年出版的《融合特殊需求兒童家庭》和美國圖書館協(xié)會2014出版的《怎樣策劃面向自閉癥少兒的圖書館活動》。這兩本書通過案例的形式詳細(xì)地介紹了圖書館設(shè)計自閉癥兒童活動的方法，探討不同類型自閉癥兒童的交流和輔導(dǎo)策略[7，8]。服務(wù)作用的研究可以從社會層面對自閉癥兒童服務(wù)進(jìn)行判斷和評價，從而獲得更加廣泛的社會和資金支持。如學(xué)者Lynn提到，圖書館為自閉癥兒童服務(wù)不僅是人文關(guān)懷和平等服務(wù)的體現(xiàn)，也是圖書館履行社會責(zé)任和基本功能的必要舉措[9]。

2.4 充足的資金項目支持

活動的開展、館藏的充實以及人員的培訓(xùn)離不開資金的支持。美國公共圖書館自閉癥兒童服務(wù)擁有充足的資金項目支持，除了本館自籌的經(jīng)費外，還有地區(qū)或全國性的資助項目，為圖書館開展自閉癥兒童服務(wù)解決了后顧之憂。1996年美國通過《圖書館服務(wù)與技術(shù)法》，設(shè)立一系列資金項目，專門為圖書館改善服務(wù)提供支持[10]。2008年，蘇格蘭平原公共圖書館和凡伍德紀(jì)念圖書館合作建立了“圖書館和自閉癥：我們緊密相連”項目。項目最開始只為圖書館員提供用戶服務(wù)培訓(xùn)的各種資料，隨著服務(wù)范圍的不斷擴(kuò)大，項目開始轉(zhuǎn)為為全社會的自閉癥兒童及其家庭提供輔助服務(wù)。2011年，美國圖書館協(xié)會兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)開展了羅斯?？偨y(tǒng)項目，致力于為特殊群體尤其是自閉癥兒童群體提供更好的服務(wù)[11]。

3 對我國公共圖書館的啟示

在自閉癥兒童服務(wù)上，我國公共圖書館還處在一個起步探索階段，對自閉癥兒童的服務(wù)方法和服務(wù)內(nèi)容存在著很多模糊的認(rèn)識。因此，我國公共圖書館需要學(xué)習(xí)和借鑒美國公共圖書館的做法，重視自閉癥兒童服務(wù)，積極開展服務(wù)宣傳，吸引各方支持，促進(jìn)對自閉癥兒童康復(fù)的心理干預(yù)，同時落實各項保障要素，切實推進(jìn)國內(nèi)公共圖書館的自閉癥兒童服務(wù)。

3.1 制定自閉癥兒童服務(wù)法律和規(guī)范

完善的服務(wù)法律和服務(wù)制度是公共圖書館自閉癥兒童服務(wù)的有效保障。目前，自閉癥尚未被列入我國《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍，也沒有專門的服務(wù)制度對自閉癥兒童的信息權(quán)利進(jìn)行保障，只有少數(shù)圖書館的服務(wù)章程上有提到要為自閉癥兒童服務(wù)，自閉癥兒童相關(guān)的保護(hù)法律比較欠缺。相較于我國，美國在自閉癥兒童保障上擁有一套完整的法律體系。在這些法律法規(guī)的指導(dǎo)下，美國各個州都設(shè)有專門為自閉癥兒童提供早期干預(yù)和特殊教育的機(jī)構(gòu)，充分保障了自閉癥兒童的權(quán)益。因此，我國要積極借鑒美國的做法，制定和推行專門的服務(wù)法規(guī)和服務(wù)制度，關(guān)注自閉癥兒童的信息權(quán)利和受教育權(quán)利，發(fā)揮圖書館在自閉癥兒童康復(fù)和早期干預(yù)中的作用。當(dāng)然，作為服務(wù)主體的圖書館雖然在推動法律建設(shè)方面力顯不足，但圖書館完全可以結(jié)合自閉癥兒童的特點，制定圖書館內(nèi)部服務(wù)辦法，規(guī)范和落實自閉癥兒童服務(wù)。

3.2 重視自閉癥兒童服務(wù)內(nèi)容設(shè)計和宣傳

當(dāng)前公共圖書館自閉癥兒童服務(wù)內(nèi)容主要包括：打造適應(yīng)性的閱讀環(huán)境、編寫自閉癥兒童入館指南、組織能調(diào)動自閉癥兒童感官的綜合游戲和舉辦家庭嵌入式的親子教育4個方面。其實，我國公共圖書館在環(huán)境營造、入館教育、游戲服務(wù)和親子教育等方面已積累了大量的實踐經(jīng)驗，只不過需要進(jìn)一步細(xì)分用戶，從現(xiàn)有的服務(wù)內(nèi)容中，增設(shè)一些專門針對自閉癥兒童這一特殊用戶群體特點和需求的服務(wù)項目和內(nèi)容。同時，要注重新服務(wù)項目的宣傳，可通過編制宣傳小冊子、繪制宣傳海報、舉辦專項活動以及開展社區(qū)服務(wù)等方式提高社會公眾對自閉癥兒童的重視。具體來說，首先，公共圖書館可以利用電子顯示屏、報紙、廣播、微信、微博、直播和電視等媒體宣傳自身服務(wù)，引導(dǎo)自閉癥兒童及其監(jiān)護(hù)人主動利用圖書館的服務(wù)。比如，公共圖書館可以在直播平臺開展直播服務(wù)，邀請明星等公眾人物加入宣傳，借助名人效應(yīng)擴(kuò)大影響力；公共圖書館還可以拍攝專門的宣傳微視頻和公益廣告，并將其上傳到社交平臺中，提高圖書館的宣傳熱度。其次，公共圖書館可以借助宣傳單、宣傳冊、文化衫、書簽、展板以及易拉寶等實體宣傳方式進(jìn)行立體式宣傳，提高自閉癥兒童服務(wù)宣傳的直觀性。再者，公共圖書館還可以通過舉辦專門的體驗活動邀請自閉癥兒童及其監(jiān)護(hù)人參加，讓他們切身感受到圖書館服務(wù)的人性化，積極利用多種宣傳途徑，提高自閉癥兒童服務(wù)的影響力，吸引他們利用圖書館。

3.3 強(qiáng)化圖書館自閉癥兒童服務(wù)理論研究

圖書館服務(wù)研究應(yīng)重視理論與實踐相結(jié)合，尤其針對創(chuàng)新的服務(wù)項目和內(nèi)容，更要強(qiáng)化理論研究，一是通過理論研究，進(jìn)一步論證服務(wù)的必要性、可行性和價值；二是在相關(guān)理論中，為服務(wù)的具體落實尋找指導(dǎo)原則和工作方法，保障服務(wù)的有效性和穩(wěn)定性。公共圖書館開展自閉癥兒童服務(wù)不僅能促進(jìn)自閉癥兒童利用圖書館資源和服務(wù)，同時也提高了社會對自閉癥兒童的重視和關(guān)愛，有助于吸引各方力量幫助自閉癥兒童康復(fù)。對圖書館而言，保障用戶公平公正地獲取信息是基本服務(wù)原則，為弱勢群體提供信息服務(wù)是彰顯社會公平的重要途徑。由此可見，公共圖書館為自閉癥兒童提供專項服務(wù)非常必要且可行。美國自閉癥兒童服務(wù)的理論研究主要集中在制度和方法研究兩大領(lǐng)域，而這也是國內(nèi)公共圖書館開展自閉癥兒童服務(wù)的薄弱環(huán)節(jié)，因此國內(nèi)公共圖書館應(yīng)在總結(jié)自閉癥兒童服務(wù)實踐的基礎(chǔ)上，盡早制定和出臺服務(wù)制度規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)流程，同時通過實踐案例的形式介紹自閉癥兒童的服務(wù)方法和路徑，形成可學(xué)習(xí)、可借鑒、可復(fù)制的公共圖書館自閉癥兒童服務(wù)模式。

3.4 設(shè)置圖書館自閉癥兒童服務(wù)專項資金

學(xué)者易珂在《我國公共圖書館開展自閉癥群體服務(wù)調(diào)研》一文中提到，人力資源缺乏、特殊館藏資源緊缺以及特定基礎(chǔ)設(shè)施空缺等內(nèi)部條件的不足是我國公共圖書館開展自閉癥兒童服務(wù)的根本障礙[12]。而當(dāng)前問題和困難的解決離不開資金的支持，因此圖書館應(yīng)設(shè)置專項資金以用于專項工作的開展。專項資金的應(yīng)用方向主要包括：一是內(nèi)部環(huán)境的優(yōu)化。由于自閉癥兒童情緒不穩(wěn)定，易受外界環(huán)境的影響，公共圖書館要通過空間和硬件的改造，盡量減少環(huán)境對自閉癥兒童的不利影響，營造適應(yīng)自閉癥兒童使用的空間環(huán)境；二是自閉癥兒童服務(wù)隊伍的培養(yǎng)。從事自閉癥兒童服務(wù)的館員需要具有適應(yīng)自閉癥兒童差異的能力，理解并且支持自閉癥兒童多樣化的學(xué)習(xí)方式和學(xué)習(xí)需求，因此，公共圖書館應(yīng)與特殊教育學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)合作，對館員進(jìn)行系統(tǒng)的專業(yè)教育和職業(yè)培訓(xùn)；三是特色館藏的建設(shè)。特殊館藏資源是公共圖書館開展自閉癥兒童服務(wù)的基礎(chǔ)，公共圖書館要做好特殊館藏資源及相關(guān)輔助設(shè)備的建設(shè)工作，多為自閉癥兒童提供簡單易讀的繪本、圖書、有聲讀物、電子書和音視頻資源。

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